Seksualitet og intimitet efter en rygmarvsskade

Mennesker har behov for intimitet, nærhed og tryghed. Seksuelt samvær og intimitet giver en følelse af samhørighed, velvære og livskvalitet, og det er oftest også en forudsætning for at etablere en familie og få børn. Sådan er det naturligvis også for mennesker med en rygmarvsskade.

Selvopfattelsen og kroppens funktioner ændres drastisk efter en rygmarvsskade og vilkår omkring seksualitet, intimitet, graviditet og få børn bliver anderledes, og det kan give stor usikkerhed og mange spørgsmål.

Mennesker med rygmarvsskade bliver ofte nødt til at finde sig selv i en helt ny og anderledes situation, hvor følgerne af rygmarvsskaden i høj grad præger tanker og handlinger – ikke kun for den rygmarvsskade, men også for partner og omgivelserne. Det gør sig også gældende når vi taler om seksualitet og intimitet.

RYK – Rygmarvsskadede i Danmark har med støtte fra Helsefonden, Bevica Legater, Louis-Hansen Fonden og Qufora fået produceret nogle smukke og æstetiske film, som kan hjælpe mennesker med rygmarvsskade med de til tider svære spørgsmål om seksualitet og intimitet. Filmene kan også støtte og hjælpe partnere, pårørende og social- og sundhedspersoner i og omkring den rygmarvsskades liv.

RYK er dybt taknemlige for deltagernes og deres partneres meget personlige og modige fortællinger, som iklædt smukke, æstetiske og kunstneriske billeder, kan blive livsforandrende for ligestillede.

I Danmark er der 3-4000 mennesker som lever med en traumatisk eller non-traumatisk rygmarvsskade, i alle aldre og forskellige livssituationer. De fleste er mænd.

En rygmarvsskade kan have alvorlige konsekvenser, da rygmarven er afgørende for at sende signaler mellem hjernen og resten af kroppen, og afhængig af skadens højdeplacering på rygsøjlen og i rygmarven, så bliver man enten til tetra- eller paraplegiker.

Med rygmarvsskaden kan følge livslange lammelser i krop, ben, arme og hænder, og også blære og tarm, følesans, balance kan være påvirket.

Kørestolen bliver en realitet for 85% med rygmarvsskade, og mange bliver afhængige af hjælp fra andre. Desuden kan vejrtrækningen blive besværet, især ved skader på nakke og højt oppe på rygsøjlen.

De fleste mennesker med rygmarvsskade opnår med tiden et godt liv med sociale relationer, uddannelse, erhverv og deltagelse i samfundslivet, når de får styr på ”livets store spørgsmål”.

Der er ingen, som er “uddannet” til livet med en rygmarvsskade, og derfor kan det til tider både være en  psykisk, men også social udfordring, men ikke mindst forsøget på at tilpasse sig et liv med nedsat fysisk formåen og en øget afhængighed af andre og derfor tab af selvstændighed, kan være svær at accepterer.

Det er vanskeligt i et splitsekund at skifte fra at være aktiv, selvstændig og uafhængig til pludseligt at opleve det modsatte, og det tager ofte meget lang tid at komme “tilbage på sporet”, men det sker for de fleste.

Den fysiske, sociale og psykiske rehabilitering starter på et af de to specialhospitaler, i Viborg (VCR) eller Glostrup (BEC), men fortsætter “hele livet”.

De fleste har, på forskellige tidspunkter i den proces, behov for rådgivning, behandlin  og støtte fra psykologer, psykiatere, social- og sundhedspersoner og andre ligestillede med en rygmarvsskade eks. en mentor.

Partneren spiller en stor rolle når man skal genfinde og udvikle gensidig seksualitet og intimitet, og som nu kræver en særlig tillidsfuld tilpasning og åben kommunikation. Og for at få det til at fungere, er det afgørende, at begge har en åben og positiv tilgang.
Seksualitet og intimitet kan være svære emner og tale om, men samtidig også meget vigtige emner, så nærheden igen kan få gode vilkår.

Det er vigtigt, at man forholder sig til de fysiske konsekvenser og begrænsninger, medicinske eller tekniske hjælpemidler, stillinger og måske risikoen for uheld fra blære, tarm eller måske tryksår.

Aktiviteterne og følelserne skal tilpasses den nye virkelighed, hvis det skal fungere. Partnerens støtte og forståelse kan hjælpe med at etablere og opretholde en stærk og ofte afgørende følelsesmæssig og seksuel forbindelse, selvom kroppen ikke fungerer som før.
Uanset om der er tale om en ny eller den hidtidige partner, så er det vigtigt at tale om, hvordan seksuallivet nu skal være. Uvidenhed og usikkerhed kan blive uoverstigelige barrierer.

Den anderledes situation og behovet for gensidig tro, tillid og håb kan for nogle være begrænsende i forhold til at etablere relationer til en ny eller måske enkeltstående og spontan partner, men ”øvelse gør mester”.

Har man en rygmarvsskade kan dating være udfordrende, men det er bestemt muligt for unge, voksne og ældre at bruge dating til at finde kærligheden. Mange mennesker med rygmarvsskader har succesfulde forhold og familier, som resultat af dating eller de mere gammeldags møder.

Det er vigtigt at huske, at et godt forhold bygger på gensidig respekt, forståelse og følelsesmæssig tilknytning, og det gælder også som en grundforudsætning for god dating.

Nogen fortæller allerede i deres dating profil, at de har en rygmarvsskade og sidder i kørestol, mens andre holder den form for oplysninger tættere på kroppen og venter til det fysiske møde. Der er ingen opskrift på den rette metode.

For at et forhold skal blive godt og holdbart, så er det vigtigt, at begge personer accepterer og respektere hinanden, som de er, og føler sig tryg i kommunikationen og relationen til en potentiel partner.

Det er jo forudsætningen for den åbne og vigtige samtale om det særlige ved seksualitet og intimitet, når den ene part har en rygmarvsskade, og hvor den anden næppe har stor viden om rygmarvsskader.

Det er naturligt for mennesker med rygmarvsskade at drømme om familie med børn, ligesom det er naturligt for størstedelen af den resterende del af befolkningen. Konsekvenserne ved en rygmarvsskade gør det imidlertid oftere vanskeligere at blive forældre til sine egne børn, på den måde som naturen nu engang har planlagt, så derfor bliver man måske nødt til at søge nye og anderledes veje for at realisere drømmen om børn, men det kan næsten altid lade sig gøre.

For kvinderne er det ikke ofte et problem at blive gravide, men derimod kan det være et problem at være gravid, bl.a. som følge af vægtøgning, blodtryk, dårlig siddestilling og nedsatte muligheder for at klare sig selv uden hjælp eller måske have behov for elektrisk kørestol eller lift i en periode.

For mændene kan det være et problem ikke at have en velfungerende penis, fx manglende rejsning, følesans eller sædkvalitet, men der findes hjælpemidler og behandling, som kan afhjælpe problemerne for de fleste.

I dag anses børn for en realistisk mulighed for mennesker med rygmarvsskade.

Forældreskabet kan byde på særlige udfordringer for mennesker med rygmarvsskade, måske startende med en manglende tillid til forældrekompetencen, som måske vurderes utilstrækkelig, blot fordi man har en rygmarvsskade og bruger kørestol eller har personlige hjælpere 24/7.

Erfaringen viser, at en familie med en rygmarvsskadet sagtens kan være både tryg og kærlig, så fordommene er mange gange gjort til skamme, man skal blot indrette sig anderledes.

Forældre med rygmarvsskade kan sagtens være en aktiv del i børnenes liv, hvis man tænker sig om og finder nogle særlige løsninger, fx kasserer i idrætsforeningen frem for fysisk træner.

I dagligdagen gælder det om at finde nogle særlige løsninger, som gør det muligt at varetage opgaverne i forhold til barnet og samtidig passe på sig selv. Det er nødvendigt at finde alternative måder at lege, skifte bleer eller hjælpe med lektier på. Mange familier udvikler kreative løsninger, som gør hverdagen lettere for alle.

Børn kan i en ung alder lære at forstå deres forældres begrænsninger og vil ofte vokse op med en naturlig accept og respekt for forskellighed. De kan også blive mere selvstændige, da de tidligt lærer at hjælpe til i hjemmet. Samtidig er det vigtigt, at forældrene understreger, at ansvaret for familien stadig ligger hos de voksne, og at børnene skal have lov til at være børn, og de skal ikke være fuldtidshjælpere for den af forældrene, som har en rygmarvsskade.

Forældre med rygmarvsskade kan naturligvis også opbygge en stærk følelsesmæssig forbindelse med deres børn, da udfordringerne kan føre til mere tid sammen og dybere samtaler. Det er vigtigt at have åbne samtaler med børnene om situationen, så de forstår, hvad der sker, og hvordan det påvirker familien. På den måde kan børnene i alle aldre føle sig trygge og støttede i deres opvækst, samtidig med at de lærer om empati og styrken i at overkomme udfordringer som familie.

Langt de fleste familier med forældre med en rygmarvsskade oplever, at omgivelserne ikke stiller spørgsmålstegn ved det normale i at være forældre på lige vilkår med andre, og omgivelserne ofte meget tilpassende i forhold til at sikre de mest lige vilkår i fælles aktiviteter omkring fx børnehave eller skole.

Rådgivning til mennesker med rygmarvsskade og deres pårørende er afgørende for at håndtere de mange fysiske, følelsesmæssige og sociale udfordringer, der følger med en sådan skade. Det er vigtigt at rådgivning vedrørende seksualitet og intimitet foregår i et trygt rum, hvor man kan tale om de meget personlige udfordringer, hvilket er helt afgørende for spørgsmål i forhold til seksualitet og intimitet.

Professionel rådgivning fra læger, fysioterapeuter, psykologer og socialrådgivere kan give vigtig information om alt fra genoptræning til hjælpemidler og tilpasninger i hjemmet.

Rådgivning og vejledning fra ligestillede er meget vigtig i forhold til at opnå det bedste liv muligt med sin rygmarvsskade. RYK har et stort korps af mentorer, som på BEC og VCR støtter op omkring mennesker med en ny rygmarvsskade – erfarne med rygmarvsskade tilbyder støtte og vejledning til andre baseret på egne erfaringer.

Rådgivningen kan også hjælpe pårørende til bedre at forstå, hvordan de kan støtte deres partner eller familiemedlem i forhold til intimitet og nærhed. For mange par kan det være en udfordring at genopbygge intimiteten efter en skade, men med den rette vejledning kan de finde nye måder at være tætte på og bevare en stærk følelsesmæssig forbindelse.

Det er vigtigt, at rådgivningen tager hensyn til de forskellige behov og livsfaser, så både unge, voksne og ældre føler sig set og hørt i processen.

Gennem de seneste 30-40 år har der været stor fokus på at forske i og udvikle medicinske såvel som tekniske hjælpemidler samt gode anvisninger til at fremme den gode seksualitet og intimitet hos mennesker med rygmarvsskade og deres partnere, oplevelse, selvstændighed, funktioner og evnen til at blive forældre. Der findes særlige puder, kørestole og møbler til fremme af seksualitet og intimitet. Der er sågar udviklet forskellige former for sexlegetøj. Vilkårene er langt bedre i dag end tidligere.

Det er vigtigt at understrege, at det ikke kan anbefales at gå i gang med at bruge hjælpemidler eller medicinsk behandling uden at gøre det i dialog med lægerne, sygeplejerskerne, sexologerne, fysioterapeuterne eller ergoterapeuterne på BEC eller VCR, egen læge eller ansatte inden for hjælpemiddelområdet i kommunen. Det kan være farligt at gøre noget forkert.

Det er muligt at ansøge kommunen om hjælpemidler eller særlige indretninger til seksualitet og intimitet for mennesker med rygmarvsskade, fx en vibrator.

Der er efterhånden mange mennesker med rygmarvsskade, som har gjort sig mange positive erfaringer med den medicinske behandling, hjælpemidlerne og forældreskabet, så det er altid en god idé at tale med andre ligestillede for at få relevant inspiration, information og håb om den gode seksualitet og intimitet, fx mentorerne hos RYK.

Det er særligt indenfor de områder, hvor mænd med rygmarvsskade har behov for medicinsk behandling, hjælpemidler og særlige indretninger, at vi har set den største udvikling, inklusive muligheden for at bruge almene medicinske produkter som fx Viagra, Sildenafi, Tadalafil eller Cialis.

Der er mange mænd med rygmarvsskade, som har problemer med erektion og udløsning, hvorfor der er udviklet forskellige penisringe eller penissleeve, som kan bruges til at holde blodet i penis. For nogle mænd er det fordelagtigt at bruge Caverject-injektion i penis for at holde erektionen.

Nogle mænd kan også have gavn af analstimulering af prostata med en særlig vibrator eller en manuel eller elektrisk penispumpe. Ofte kan det være en fordel at benytte en god glidecreme, hvis man forsøger at påvirke penis, glans.

Når det gælder kvinder med rygmarvsskade, så har fokus primært været på almene medicinske produkter, som kan fremme mulighederne for oplevelsen ved seksualitet og intimitet, fx vaginale smøremidler for at modvirke tørhed eller hormonbehandling til fremme af lysten til igen at være seksuelt aktiv.

Mange kvinder med rygmarvsskade kan have fordel af at bruge en kraftig vibrator til stimulering af klitoris, jo mindre følesans jo kraftigere vibrator. Det kan fx være en Wand medium eller large eller en Womanizer Premium. For andre kan det være gavnligt med indvendig stimulering af g-område eller livmoderhalsen, fx med Amaysin Pleasure G-punkts Vibrator.

Nydelsen ved seksualitet og intimitet, selve samlejet, kan forbedres markant ved et bruge en god glidecreme, fx vand- eller silikonebaseret, som også anbefales et brud i forbindelse med anvendelse af en vibrator.
For både mænd og kvinder med rygmarvsskade kan man forbedre sin seksuelle aktivitet og effekt via bækkenbundsøvelser, mhp. at forbedre erektion, forøge styrken i orgasmen og kontinens. Der findes nogle gode pjecer, som illustrerer, hvordan og hvad man kan gøre, og hvis man har følesans, så kan det fx være praktisk at bruge en Empelvic pude til hjælp.

Når man giver sig i kast med at udleve sin seksualitet og intimitet, så kræver det god tid, megen øvelse og ikke mindst en stor tålmodighed.

Der er en del mennesker med rygmarvsskade, som oplever eller frygter inkontinensuheld i forbindelse med seksualitet og intimitet, men det er ikke noget ret mange taler om, men det er meget forståeligt at det ikke er attraktivt at tisse eller have afføring i sengen under den seksuelle eller intime akt.

Det kan være vigtigt at sørge for, at blæren er tømt før seksuelt samvær, og det er vigtigt at være åben i forhold til sin partner, og fortælle, at det kan ske.
Man skal fortælle sig selv, at stemningen ikke ødelægges, og man kan fx vælge at reagerer lidt cool og tage det med humor. Man kan fx sige, “at nu har jeg tisset territoriet af”.

Det kan være meget sårbart at have udfordringer med tarminkontinens og være meget svært at acceptere.
En åben og ærlig samtale med sin partner, hvor man forståelse, empati og støtte, kan hjælpe. Igen, det kommer meget an på, hvordan man selv tager det. Tager man det med humor, så bryder man tabuet, så det måske ikke er akavet.

Har man udfordringer med afføringsinkontinens, så kan det være en fordel at forberede sig ved at tømme sin tarm, fx med klyx eller transanal irrigation (TAI). Nogen har glæde af en anal-prop, og synes at det fungerer helt fint.

Der er i øvrigt mange andre måder at skabe nydelse på som f.eks. berøring og oralsex, som i det seksuelle samvær, ikke fører til afføringsuheld.
Seksualcentret og blære/tarmcentret i rygmarven sidder så tæt, at stimulere man det ene, så stimulerer man måske også det andet.

Hav altid lige et håndklæde liggende tæt på, så du siger “lad os lige lægge det her”. Du kan også vælge at have et inkontinenslagen på. Det vigtigste er at du føler dig tryg og afslappet omkring det.
Har du det svært med det, kan du evt. henvende dig til sexologisk rådgiver eller psykolog mhp. Peter still
Det er naturligt at sætte aktiviteter i kalenderen, så hvorfor ikke seksuallivet også! Planlæg de seksuelle aktiviteter og samvær.

Det er vigtigt at understrege, at det er ikke tilfælde af inkontinens, som definerer den seksuelle identitet.
Hvis man har svært ved situationen, så kan det altid anbefales at tale med en professionel rådgiver eller en mentor, som oftest kan hjælpe med en strategi til at komme videre.

Der findes mange steder, hvor man kan finde oplysninger om seksualitet og intimitet for mennesker med rygmarvsskade og partnere og pårørende. Der findes mange videoer på YouTube, særligt fra USA og Australien, fx fra Paralized Veterans Association (USA) eller Spinal Cord Injuries Australia (SCIA).