Råd og vejledning

Hvert år får ca. 130 mennesker en rygmarvsskade. Skaden kan skyldes en trafikulykke, faldulykke, sportsulykke eller udspring på lavt vand. Skaden kan også være nontraumatisk, hvor årsagerne kan også være forårsaget af sygdom, forsnævring af rygmarvskanalen eller diskusprolaps

Livet med en rygmarvsskade


At få en rygmarvsskade betyder store ændringer for dig såvel som for dine pårørende. Som nyskadet er der meget du skal forholde dig til. Rygmarvsskadede, der har levet med skaden i mange år, kan også have brug for viden om de nye muligheder, der hele tiden kommer inden for behandling, forebyggelse og lignende.

Vi i RYK stræber efter at hjælpe dig med svar på alle aspekter af hvad der indebærer at leve et godt liv med en rygmarvsskade. 

Information om TAI


RYK har med støtte fra Coloplast MBH Qufora lavet en hjemmeside Transanal Irrigation 

Hør brugere fortælle om deres liv med brugen af TAI og hvordan det har forbedret deres hverdag, hvilke udfordinger man skal være opmærksomme på og hvordan Transanal Irrigation har givet dem mere frihed.

Rehabilitering efter en rygmarvsskade og opfølgende kontrol


Den allerførste tid

Hvis man brækker ryggen eller nakken ved en ulykke, og rygmarven kan være skadet, skal man som regel opereres. Operationen vil ikke kunne reparere rygmarven, men den vil sikre, at bruddet på knoglerne heler ordentligt.

Når der er mistanke om, at rygmarven er skadet, bør operation af en brækket ryg eller nakke ifølge Sundhedsstyrelsen ske på Rigshospitalet eller Aarhus Universitetshospital.

Er rygmarvsskaden en følge af sygdom, kan der gå nogen tid på hospitalet, inden man finder årsagen til lammelserne. Disse sygdomsforløb er meget forskelligartede, men kan f.eks. skyldes blødning, virus, betændelse, svulst eller lignende. Følgerne af en rygmarvsskade er dog de samme, hvad enten årsagen er sygdom eller ulykke, og rehabiliteringen bør i begge tilfælde foregå på Afdeling for Rygmarvsskader i Hornbæk eller Vestdansk Center for Rygmarvsskade i Viborg.

Rehabilitering

Når man har fået en rygmarvsskade, er det vigtigt, at man får den rigtige hjælp til at lære at leve sit liv på de nye vilkår. Derfor skal mennesker, der har pådraget sig en alvorlig rygmarvsskade med lammelser og påvirkning af blære- og tarmfunktionen m.v. behandles og rehabiliteres på Afdeling for Rygmarvsskader i Hornbæk eller Vestdansk Center for Rygmarvsskade i Viborg.

Man vil typisk være diagnostisk afklaret via neurologiske eller neurokirurgiske afdelinger, inden man kommer til disse to rehabiliteringscentre, der er specialiserede i rygmarvsskader.

Desværre ved vi, at det ikke er alle med behov for specialiseret rehabilitering, som automatisk bliver henvist til Hornbæk eller Viborg. I stedet får de ingen eller meget lidt rehabilitering
af ikke-eksperter. Man skal derfor være opmærksom på muligheden og om nødvendigt selv kræve en henvisning.

Links:

Afdeling for Rygmarvsskader i Hornbæk Vestdansk Center for Rygmarvsskade i Viborg.

Leve med en rygmarvsskade

Er man som rygmarvsskadet først kommet ind i systemet, vil Afdeling for Rygmarvsskader i Hornbæk eller Vestdansk Center for Rygmarvsskade i Viborg indkalde til kontrol resten af livet.
Til kontrollerne gennemgår man hele situationen. Det er meget vigtigt, at man følger disse kontroller – også selv om man føler sig helt frisk. Man kan eksempelvis godt have proble-mer med urinvejene, uden at man selv ved det.
Man bliver typisk indkaldt hvert andet år.
Man kan få en rygmarvsskade som følge af ulykke (traumatisk) eller sygdom (nontrauma-tisk). En rygmarvsskade kan give et omfattende varigt handicap, men man kan alligevel få et godt og aktivt liv, hvis man får en god behandling i sundhedsvæsenet.
Der er kun få mennesker med rygmarvsskader, og der er også kun få i sundhedsvæsenet, som ved nok om behandlingen. Derfor er det ifølge Sundhedsstyrelsen meget vigtigt, at rygmarvsskadede får behandling på specialafdelinger.

Specialafdelinger

Specialafdelinger øst for Storebælt:

Rigshospitalet og Afdeling for Rygmarvsskader i Hornbæk. Afdelingen har et ambulatorium på Glostrup Hospital (Indgang 7).

Specialafdelinger vest for Storebælt:

Aarhus Universitetshospital og Vestdansk Center for Rygmarvsskade på Regionshospitalet Viborg.

Ved indlæggelse på hospital senere i forløbet

Hvis du på et tidspunkt efter din skade, skal indlægges på et hospital, så vær oppmærksom på de særlige hensyn der bør tages til din rygmarvsskade. Et eksempel kunne være et brækket ben nogle år efter rygmarvsskaden. Her er link til et dokument til medbringelse ifm. indlæggelse.

Mennesker med rygmarvsskade har resten af livet behov for at komme ind på en højtspecialiseret afdeling med specialviden om rygmarvsskader i forbindelse med indlæggelse og anden kontakt til hospital.

Forkert behandling kan give problemer. Brækker en rygmarvsskadet f.eks. et ben, ved personalet på en almindelig skadestue ikke nødvendigvis, at mennesker med rygmarvsskade ikke må få gips om hele benet, fordi de ikke kan mærke tryk og dermed er i risiko for at få tryksår.

Rygmarvsskader over T6 kan give autonom dysrefleksi (før kaldet autonom hyperrefleksi), hvilket kun specialister kender til.

Og tryksår forebygges kun ved særlig pleje, der kræver særlig viden.

Derfor bør rygmarvsskadede altid argumentere for at blive behandlet på en højtspecialiseret afdeling eller i det mindste kontakte dem for at høre nærmere. Man kan også prøve at få en henvisning via egen læge.

De højtspecialiserede afdelinger ligger primært på Rigshospitalet og Afdeling for Rygmarvsskader i Hornbæk samt Aarhus Universitetshospital og Vestdansk Center for Rygmarvsskade i Viborg.

Du kan få mere oplysning om frit sygehusvalg på sundhed.dk og hos patientkontoret i die lokale region.

Syringomyeli

Syringomyeli har været almindelig kendt i litteraturen siden 1800-tallet, men det var først ved indførelsen af MR-scannerne at man i begyndelsen af 1990’erne begyndte at kunne diagnosticere de første patienter herhjemme.

Der har været og er stadig megen uenighed blandt læger om både behandling og alvoren af syringomyeli, som ofte er en senere komplikation, af en rygmarvsskade.

Hvis syringomyeli opstår i forbindelse med en rygmarvsskade, kaldes det post-traumatisk syringomyeli (PST). Der kan være mange forskellige årsager til, at syringomyeli opstår, men de fleste tilfælde ses i forbindelse med Arnold Chiari Malformation, som er en medfødt misdannelse omkring lillehjernen.

Ved svære rygmarvsskader, hvor der er alvorlige lammelser, kan syringomyeli måske i første omgang virke ubetydelig, men i virkeligheden kan symptomerne fra denne i nogle tilfælde ende ud med at være de mest invaliderende, især for dem, der stadig har en del af førligheden intakt.

Da syringomyeli kan opstå adskillige år efter det egentlige traume, er denne lidelse ofte blevet negligeret eller direkte overset.
Dette sker især i tilfælde, hvor den er opstået efter en relativ lille rygmarvsskade. Her ser man sjældent et decideret brud. Derimod opstår der arvæv efter mindre blødninger eller skader på sener og væv. Det er dette arvæv, der er mistænkt for at forårsage syringomyeli.

Syringomyeli opstår, når spinalvæsken pga. en skade/arvæv bliver forhindret i at flyde i sit normale flow og derfor trænger ind i selve rygmarvskanalen. Her ophober væsken sig og danner en såkaldt syrinx. Denne kan med tiden udvide sig både i bredden og længden.

Hvor stor en syrinx er, er i sig selv ikke afgørende for, hvor mange symptomer man har. Man ser faktisk, at patienter med en relativ stor syrinx ingen eller næsten ingen symptomer har. Hvorimod patienter med en meget lille syrinx, helt ned til 1 mm., kan have alvorlige invaliderende symptomer med mange smerter.

Symptomerne på syringomyeli kan være udtrætning af muskler, der simpelthen mister deres evne til at opretholde kraft. Dette medfører, at mange patienter har svært ved at udføre enhver form for fysisk aktivitet i hverdagen såsom at gå, bære eller løfte armene. Derudover kan udmattelse og træthed være en stor hindring i at få en hverdag til at fungere.

Væsken i en syrinx vil langsomt nedbryde og ødelægge nervevævet omkring den. Samtidig presser væsken på de nervebanern, der ligger i og omkring, hvor syrinx’en er lokaliseret inde i selve rygmarven. Dette kan bl.a. medføre føleforstyrrelser, tab af færdigheder samt blære- /tarm problemer og er ofte forbundet med nervesmerter.

Behandlingen af syringomyeli består som oftest af medicin, men i svære tilfælde, hvor syrinx og symptomer udvikler sig markant, vil der være indikation for et operativt indgreb. Dette består som oftest ved indsættelse af et dræn i et forsøg på at dræne væsken fra syrinx. Desværre vil de færdigheder, man allerede har mistet, sjældent erhverves tilbage. Derimod kan der til tider ses en bedring i smerteniveauet. Det vigtigste formål med indsættelse af et dræn er i dag, at forhindre en yderligere forværring.

Syringomyelipatienter får tilbud om tilknytning til et af landets traumecentre til løbende kontrol og opfølgning.

Du kan få mere at vide på hjemmesiden her. Her findes et netværk, hvor du kan stille spørgsmål og få kontakt til andre patienter.

Rehabilitering

Som medlem af RYK har du mulighed for at deltage i netværksgrupper, aktiviteter og arrangementer, modtage medlemsmagasinet RYK! magasin, få hjælp og rådgivning i sagsbehandling og meget mere.

3 Måder du kan støtte RYK på


Støt RYK

Oversigt over rygmarvsskader


Omkring 3.000 mennesker har en rygmarvsskade i Danmark. Uanset hvad årsagen er til rygmarvsskaden, kan de fysiske følger være i form af lammelser, føleforstyrrelser samt ændringer i blære-, tarm- og seksualfunktionerne.

Behandling og genoptræning af rygmarvsskadede foregår i vest på Århus Universitetshospital og Vestdansk Center for Rygmarvsskade i Viborg. I øst på Rigshospitalet og den tilhørende Klinik for rygmarvsskader i Hornbæk, der flytter til Neurorehabiliteringshuset i Glostrup i 2023. 

Oversigt

Info om rygmarvs-
skader


Hvad er en rygmarvsskade?

Rygmarven ligger inde i rygsøjlen og er de nerver, der forbinder hjernen med kroppen.

En rygmarvsskade opstår, hvis rygmarven bliver klemt eller helt eller delvist rykket over.

Årsager til rygmarvsskader

Man taler dels om traumatiske, dels om non-traumatiske skader. Det gør man, fordi man kan få en rygmarvsskade af både traumatiske og non-traumatiske grunde.

Traumatiske skader skyldes ulykker, hvor rygsøjlen brækker. Det kan f.eks. være trafikulykker, faldulykker, udspring på for lavt vand m.m.

Non-traumatiske skader skyldes sygdom som f.eks. svulster, diskusprolapser, betændelse osv. Årsagen kan også være en medfødt misdannelse som rygmarvsbrok.

Omfanget af en rygmarvsskade

Omfanget af en rygmarvsskade afhænger af, hvor højt på rygsøjlen skaden befinder sig, og om skaden er komplet eller inkomplet. Jo højere oppe på rygsøjlen skaden befinder sig, jo flere områder af kroppen er berørt. En komplet skade giver mere omfattende følger end en inkomplet.

Tetraplegi er en beskadigelse af rygmarven i halsdelen, dvs. i stykket fra lige over øverste nakkehvirvel til lige under 7. nakkehvirvel. En tetraplegiker kan have lammelser i både krop, ben/fødder og arme/hænder. En meget høj skade fra 4. halshvirvel og derover kan desuden medføre lammelse af åndedrætsfunktionen.

Paraplegi er en beskadigelse af rygmarven under halsdelen. En paraplegiker kan have lammelser i ben og underkrop.

Hvis skaden er komplet, er rygmarven helt revet over. Der er derfor slet ingen forbindelse mellem hjernen og kroppen under skadesniveauet. Det betyder, at denne del af kroppen er helt lammet.

Hvis skaden er inkomplet, er rygmarven ikke helt revet over. Det betyder, at kun dele af kroppen under skadesniveauet er påvirket af skaden, og lammelsen er ikke total.

Følger af en rygmarvsskade

Stort set alle kroppens funktioner kan blive påvirket af en rygmarvsskade. Vær opmærksom på, at følgerne som beskrevet ovenfor er afhængige af, om skaden er komplet eller inkomplet, og hvor højt den sidder. Det er derfor på ingen måde sikkert, at en person med rygmarvsskade er ramt af alle de følger, som nævnes nedenfor.

En rygmarvsskade kan medføre:

  • lammelser i ben og underkrop (paraplegi) samt tillige overkrop og arme (tetraplegi)

  • reduceret eller manglende følesans

  • påvirkning af blære- og tarmfunktion i form af inkontinens, manglende/nedsat evne til at tømme sig og/eller manglende evne til at mærke trang til tømning

  • påvirkning af vejrtrækningsfunktion samt blodtryk (kun ved tetraplegi)

  • påvirkning af seksualfunktionen

  • smerter, herunder nervesmerter

  • spasticitet, dvs. stivhed og ufrivillige bevægelser af muskler

Derudover kan der naturligvis være psykiske reaktioner.

De fleste mennesker med en rygmarvsskade sidder i kørestol, men en stigende andel bevarer en gangfunktion på et eller andet niveau og er i stand til at gå med eller uden ganghjælpemidler.

Behandling

En rygmarvsskade kan ikke helbredes, men mange af følgevirkningerne kan behandles eller lindres på forskellig vis.

Udbredelsen af rygmarvsskader

Det anslås, at der er ca. 6.000 mennesker med rygmarvsskader i Danmark, hvoraf ca. halvdelen er tilknyttet sundhedsvæsnet (2014). Hvert år får 180-200 personer en rygmarvsskade, der er så omfattende, at de indlægges til rehabilitering på Vestdansk Center for Rygmarvsskade eller Klinik for Rygmarvsskader (2019).

Mere information

Mere udførlig information om rygmarvsskader kan findes i RYKs bøger. Læs også svar på ofte stillede spørgsmål her.

Der kan også henvises til artikel af overlæge og klinikchef på Afdeling for Rygmarvsskader Fin Biering Sørensen samt til video af hans forelæsning om para- og tetraplegi.

Hjælp til pårørende


Pårørende til mennesker med rygmarvsskade kan også have behov for rådgivning og støtte. Der er flere muligheder for at få hjælp afhængig af, om den rygmarvsskadede er eller har været indlagt.

Professionel hjælp

Er den rygmarvsskadede bosat i Vestdanmark, kan der være mulighed for støtte og rådgivning på Vestdansk Center for Rygmarvsskade. 

Er den rygmarvsskadede bosat i Østdanmark kan det være muligt at få hjælp på Klinik for Rygmarvsskader.

Er der behov for psykologhjælp, skal der søges hjælp hos en privatpraktiserende psykolog. Spørg egen læge, om der er mulighed for tilskud til psykologbehandlingen.

Du er som rygmarvsskadet eller pårørende altid velkommen til at kontakte RYK hvis du har spørgsmål. 

Oversigt

Søg råd og vejledning igennem Dansk Handicap Forbund

Dansk Handicap Forbund rådgiver og vejleder i forhold til fysisk tilgængelighed, socialrådgivning, og vi hjælper virksomheder, som ønsker at ansætte mennesker med handicap.

Rygmarvsskadede i Danmark
Adresse

Dansk Handicap Forbund
Blekinge Boulevard 2
DK-2630 Taastrup
Tlf.: +45 39 29 35 55
E-mail: Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Følg os på