Udskrivning, Bodil Bjørnshave Noe

Forventninger ved udskrivelse

På Vestdansk Center for Rygmarvsskade har adjunkt Bodil Bjørnshave Noe gennemført en interviewundersøgelse med det formål at afdække patienternes forventninger og egne erfaringer ved overgangen til eget hjem. 

Tekst: Birgitte Bjørkman

- Vi ved både af erfaring og fra en række internationale undersøgelser, at overgang fra hospitalsrehabilitering til eget hjem kan være svær, fortæller Bodil Bjørnshave Noe, der frem til årsskiftet var ansat i en forskerstilling på Vestdansk Center for Rygmarvsskade.
Hun forklarer, at nyudskrevne patienter med rygmarvsskade kan blive mødt af en række barrierer og problemer i forbindelse med hjemkomst og genoptagelse af hverdagsliv.
- I min undersøgelse har jeg derfor set på, hvilke forventninger patienterne har før udskrivning, og hvilke erfaringer de har efter deres udskrivelse.
Formålet har været, forklarer Bodil Bjørnshave Noe, at få indsigt i rygmarvsskadede patienters perspektiv samt få viden om, hvad personalet på VCR og i kommunerne bør være særlige opmærksomme på ved overgangen fra VCR til eget hjem.

Åben kommunikation

- Det vi fandt særligt tankevækkende gennem samtaler før udskrivelse, er patienternes bekymringer og forhåbninger knyttet til nære relationer og det at blive mødt og forstået, fortæller Bodil Bjørnshave Noe og fortsætter:
- De bekymrer sig om, hvordan det mon bliver ude i “den virkelige verden” og udtrykker håb om at kunne vende tilbage til arbejde i en tilpasset stilling.
Også samarbejdet med kommunen spekuleres der over.
- De har forhåbninger om, at kontakten til kommunen vil foregå gnidningsfrit, og at VCRs anbefalinger vil blive positivt mødt af kommunens visitatorer og personale.
Særligt bekymringer for om partneren ”kan holde til det” skinner igennem.
- Det ligger ligesom mellem linjerne, at der er en række forventninger hjemme, som den rygmarvsskadede gerne vil leve op til, men som det er svært og måske endda umuligt at indfri, forklarer Bodil Bjørnshave Noe og fortsætter:
- Der er god grund til at tage vare på de nære relationer, fordi vi ved, at den nye situation er krævende for parforholdet og for familien. Derfor er der også god grund til en åben kommunikation med patienter og pårørende om skadens konsekvenser og de nye vilkår for parret og for familien, herunder forventninger, bekymringer og forhåbninger i forbindelse med hjemkomst.

Et paradoks

I samtalerne en måned efter udskrivelse giver alle udtryk for, at det er dejligt at være hjemme og være en del af familien igen.
- Men den første tid hjemme opleves også mere vanskelig end forventet. Der berettes om de mange spørgsmål, der opstår, f.eks. hvordan man takler ”uheld”, smerter, spasmer og endelig hvad skaden gør ved parforholdet eller familieforholdet.
Derudover afdækkede svarene, at forsinkelser i forhold til den kommunale rehabilitering er en udfordring for tålmodigheden hos de adspurgte.
- Forsinkelser var gennemgående og blev oplevet som en trussel mod fremskridt, hvilket lagde et yderligere pres på nære pårørende, fortæller Bodil Bjørnshave Noe og peger på et paradoks i rehabiliteringen.
- Overgangsperioden fra VCR til eget hjem er særlig vanskelig for den rygmarvsskadede og familien. Der er så meget på spil for den enkelte. Det virker derfor paradoksalt, at det netop er i den periode, at der opstår forsinkelser og små fejl i forhold til sagsbehandling, træning, hjælpemidler og boligændringer.
- Selv om der er fokus på veltilrettelagte rehabiliteringsforløb i Danmark, peger undersøgelsen på, at der er et gab mellem VCR og kommunal rehabilitering, fastslår Bodil Bjørnshave, som finder, at der kan være behov for anderledes støtte.
- Der kan være behov for at finde nye måder, hvorpå VCR kan stille sin viden til rådighed for patienter, pårørende og det kommunale system eventuelt i samarbejde med erfarne rygmarvsskadede. De adspurgte efterlyser, at der i kommunen er større indsigt i, hvad rygmarvsskade betyder for daglig liv og funktioner ligesom flere oplever, at egen læge ikke er klædt på til at kunne afklare problemstillinger og besvare spørgsmål.
Bodil Bjørnshave Noe understreger endvidere, at der er behov for en anderledes god timing ved overgang fra VCR til hjemkommune.- Det kan se ud som om, at kommunen afventer fremskridt og tilbyder hjælp og service svarende til et fremskridt, der endnu ikke er indtruffet. Modsat forudsætter fremskridt i funktionsevne, at hjælpemidler og træning under kompetent vejledning er til rådighed. Der er så at sige en indbygget konflikt, hvor den rygmarvsskadede bliver klemt og oplever, at der lægges yderligere pres på pårørende.

Et år efter udskrivelse

- Det slående ved interviewene et år efter udskrivning, var den voksende variation i svarene blandt deltagerne. Flere havde høstet positive erfaringer, opnået store fremskridt og fået et meget positivt syn på deres livssituation, beretter Bodil Bjørnshave Noe og fortsætter:
- Disse oplevelser stod i skærende kontrast til de erfaringer, andre gav udtryk for. De beretter om store udfordringer med at komme videre med deres liv, en oplevelse af manglende fremskridt, usikkerhed, fortvivlelse og afmagt i forhold til deres livssituation.
I undersøgelsen valgte man at fokusere på, hvad der karakteriserer det gode forløb til forskel fra det problematiske forløb.
- Vi fandt, at graden af afklaring synes at have stor betydning.
Bodil påpeger, at afklaring i forhold til at få tilkendt hjælpeordning, hjælpemidler, træningsmuligheder, bolig og boligindretning, forsikring, erstatning og forsørgelse bidrager til det gode forløb. Modsat bidrager manglende afklaring til uvished og usikkerhed.
- Dem, der kan fortsætte deres liv og arbejde med tilpasninger, opnå pension eller få erstatning, ser ud til at se lyst på tilværelsen. Dem, hvis tidligere erhverv ikke kan tilpasses deres nye situation, er truet på hele deres eksistensgrundlag og selvopfattelse, fortæller Bodil Bjørnshave Noe og fortsætter:
- Det er et hårdt slag, hvis de samtidig bliver mødt med mangelfuld indsigt i, hvad en rygmarvsskade indebærer med hensyn til fysisk formåen og udholdenhed.
Som en af de adspurgte i undersøgelsen fortæller:” jeg bliver så hurtigt træt …. det er der jo ikke ret mange arbejdsgivere, der finder sig i… jeg er ikke boglig på nogen måde, så jeg kan ikke komme på et eller andet kontor eller ... men de mener, at jeg bare skal i gang. ... Og det er da også rigtigt, det skal jeg, men jeg kan jo ikke holde til det, som jeg kunne før”
Også alder og uddannelse ser ud til at spille en rolle.
- De ældste og dem med lang eller mellemlang uddannelse gav udtryk for optimisme og stort overskud til at tage vare på egen situation bedre, mens de yngre, der havde kort skolegang og var vant til krævende, fysisk arbejde, gav udtryk for store udfordringer og svære problemstillinger.
Undersøgelsen peger på, at særligt det at opnå afklaring er af stor betydning, og at det ser ud til at kunne kompensere for tab af arbejdsevne. Uvisheden om fremtidigt forsørgelsesgrundlag er særligt opslidende og flere af de adspurgte oplevede stor frustration, tristhed og håbløshed.

Timing og målrettethed

- Det tilstræbes i rehabiliteringen at skabe de bedste betingelser for, at den enkelte overkommer følgerne af rygmarvsskaden og kan genoptage sit liv; både familie- og arbejdsliv og sociale roller. Men at komme sig og få kontrol over sit liv og udnytte sine muligheder efter en rygmarvsskade er en kompleks proces, hvor en række faktorer spiller ind, fortæller Bodil Bjørnshave Noe og opsummerer:
- Samlet set peger interviewundersøgelsen på, at der kan være behov for, at patienter og pårørende med støtte fra personale og erfarne rygmarvsskadede taler om forventninger, bekymringer og forhåbninger i forbindelse med hjemkomst. Endvidere at der, særligt i den første tid efter hjemkomst, kan være behov for større grad af timing i forhold til samarbejde og koordinering af rehabiliteringsindsatsen, så nyudskrevne ikke oplever unødvendige tilbageskridt. Et år efter udskrivelse går det rigtig godt for flere, der kan selv og har gode muligheder for selv at finde løsninger og se muligheder, mens det for andre går skidt.
- Det tyder på, at der kan være behov for at målrette rehabiliteringsindsatsen til de personer, der oplever de største trusler mod selvopfattelse og hele livssituation. Nogle har behov for støtte fra personer med indsigt i rygmarvsskade længe efter udskrivning for at klare sig og komme til at udnytte sit potentiale og finde vej på nye vilkår.

I undersøgelsen har Bodil Bjørnshave Noe interviewet otte personer med traumatisk rygmarvsskade. Første interviewrunde blev gennemført lige før udskrivelse, den anden en måned efter og den tredje et år efter.

Bodil Bjørnshave Noe er ph.d., cand. scient. san., sygeplejerske. Undersøgelse er gennemført som led i en 3-årige ansættelse i delestilling mellem VCR og Sektion for Sygepleje, Institut for Folkesundhed Aarhus Universitet. I dag er hun seniorforsker i Center for Forskning og Uddannelse, Hospitalsenheden Vest i Herning.

Mentor-mentee ordning

VCR´s interviewundersøgelse peger i retning af, at en mentor-mentee ordning kan være et middel til at forberede overgang fra hospitalsrehabilitering til eget hjem og kommune.
Bodil Bjørnshave Noe har i samarbejde med RYK, personalet i Hornbæk og på VCR udarbejdet en projektbeskrivelse til afprøvning af en mentor-mentee ordning med inspiration fra erfaringerne fra mentorfunktionen i Hornbæk. Til dette har man modtaget 500.000 kr. fra TRYG fonden til afprøvning af en Mentor-Mentee ordning.