Træningsophold

Tekst: Lotte Tobiasen

En sveddråbe triller kildrende ned af ryggen, og benene er ved at være trætte. Godt nok er formen stadig god – nå ja, i hvert fald bedre - efter fire ugers hård træning på Paraplegien, men turen på kondicyklen er nu stadig hård… 

Al besværet værd

Jo mere fysisk aktivitet, jo højere intelligens, har jeg læst. Det er nu ikke denne viden, der driver værket, når jeg sætter mig på kondicyklen. Snarere en slags psykisk afhængighed. Det er mental afslapning, når benene kører rundt, og DAB-radioen spiller hit efter hit, som jeg enten skråler med på eller lader være baggrundsstøj til en masse tanker om alting og ingenting. I dag går tankerne tilbage til sidste efterårs træningsophold på Paraplegifunktionen i Viborg. Fire dejlige uger, som trods alverdens praktiske udfordringer med hensyn til de hjemlige forpligtelser, har været utrolig udbytterige og al besværet værd. Godt nok vandede jeg flere høns end normalt i perioden. Årsagen var imidlertid ikke kun, at jeg hele tiden skulle forholde mig til min tabte funktionsevne. Det handlede såmænd også bare om, at jeg ganske simpelt blev meget rørt over at være omgivet af så meget omsorg og professionel interesse for mig og min situation. En interesse, der ikke blot var ord, men som førte til omgående og kompetent handling.

Det største udbytte

Dagene i Viborg bød først og fremmest på fysisk træning. Det var nu ikke den, jeg fik det største personlige udbytte af, selvom det da var fedt at mærke, at man godt kan gøre fremskridt – hvis man knokler for sagen! Det, der gjorde den helt store forskel for mig, var de mange faggrupper, der stod til rådighed. Jeg har i lang tid været utilfreds med min ståstøttestol, men orkede ikke at tage kontakt til den kommunale visitator for at få afklaret, om der kunne gøres noget ved problemet. Det kommunale system er bare så langsommeligt! Da jeg luftede problemstillingen for ergoterapeuten i Viborg, var hendes prompte reaktion: ”Tag din stol med herop, så får jeg firmaet til at komme og kigge på problemet”. Som sagt så gjort, og inden jeg forlod Viborg, var en ansøgning sendt af sted uden anden indsats fra min side end en underskrift. Et par uger senere ringede den kommunale visitator og meddelte, at et nyt ryglæn var på vej med posten. Jeg slap således for skrivearbejde, ventetid og utallige hjemmebesøg. Hvor befriende, at det også kan være så let!

Mit største udbytte var nok rent psykologisk. Samtalerne med psykologen og det øvrige personale satte en sund psykologisk proces i gang. En rygmarvsskade rammer jo ikke kun fysisk. Det at blive mødt med forståelse og anerkendelse af sine behov og udfordringer uden at skulle forklare og forsvare, gjorde det legalt at reagere følelsesmæssigt på forholdene, som de er. 

Tid til tanker og tårer

Flere af mine medpatienter på Patienthotellet var på samme fysiske niveau som mig. Samværet med dem kombineret med den professionelle støtte var medvirkende til at flytte nogle ting inde i mit hoved og få mig til at handle konstruktivt. Bl.a. fik jeg søgt en hjælpemotor til kørestolen. Noget, jeg har overvejet i flere år. Jeg har imidlertid haft svært ved at tage skridtet fuldt ud. For jeg kan jo gå. Det gør bare ondt, men berettiger det mig til at bruge alle disse hjælpemidler? Ja selvfølgelig, for jeg er også berettiget til et tåleligt liv. Det var konklusionen på alle de tanker, der blev sat i gang og var årsag til, at jeg slet ikke fik læst så mange bøger som forventet på de ensomme aftener på patienthotellet. I stedet sad jeg og kiggede ud i luften og lod tankerne og tårerne myldre. For selvom det vel er noget, mange har brug for efter en rygmarvsskade, er det også samtidig en ”luksus”, jeg ikke har fundet tid og rum til i hverdagen. 

Ingen mirakler

Jeg er stoppet med den smertestillende medicin, jeg fik ordineret. Behandlingen virkede ikke, men paradoksalt nok har den alligevel haft en positiv effekt. Det at få kompetent rådgivning, få afprøvet en mulig løsning i praksis og ikke mindst få grundig information om alternativer og om, hvordan jeg kan få disse afprøvet, hvis jeg skulle ønske det på et senere tidspunkt, har givet en tryghed, som er guld værd. Det er altid vigtigt at føle, at man har handlemuligheder i forhold til sine udfordringer, og at man ikke bare har ladet stå til.

 

 
En overset gruppe
 
Tekst Lotte Tobiasen
 
Som gående rygmarvsskadet oplever Lotte Tobiasen, at hun og andre gående bliver mødt med en holdning om, at de er ”for gode” til specialiseret behandling. - Men når man fx har problemer med blære-/tarmfunktion, kan man vel ikke være for god til relevant behandling og rehabilitering?
 
Træningsopholdet i Viborg var præcis den drøm, jeg havde i tankerne, da jeg for tre år siden spurgte min læge, om hun ville henvise mig til Paraplegifunktionen. ”Ja, selvfølgelig vil jeg det. Hvad var det, du sagde, det hed?” Fair nok, at hun som praktiserende læge ikke kendte til den specialiserede behandling for rygmarvsskadede. Men hvorfor var det fra vennerne i RYK, jeg skulle høre om Paraplegien, og ikke fra én af de læger, jeg gik til kontrol hos på sygehuset? 

Det er din skyld, at jeg er her

En oplevelse, der gjorde stort indtryk på mig var, da én af de nye hotelpatienter rakte mig hånden og sagde: ”Hej Lotte, det er din skyld, jeg er her!” Det var Anja, der som deltager på Johnny Walkers temadag sidste forår hørte os snakke om Paraplegien og derefter fik sin læge til at henvise sig efter mange års forgæves kamp for at få den hjælp, hun havde brug for. En oplevelse, der gav mig to modsatrettede følelser: Jeg blev glad, meget glad endda, fordi den med al tydelighed viser, at mit og alle andre frivilliges arbejde i RYK gør en forskel og kan have afgørende betydning for vore medlemmers liv. Men samtidig er det en rystende og skræmmende konstatering. Jeg er en del af en frivillig forening, og jeg hverken kan eller skal tage ansvaret for, at mennesker med rygmarvsskade får den behandling, de har behov for. Det ansvar har sundhedssystemet, og det skal det leve op til. 

For gode

Jeg ved, at mange læger vil sige, at når jeg, Anja og mange andre ikke (i tide) er blevet henvist til Viborg eller Hornbæk, så er det fordi, ”vi er for gode”. Ja, vi er gode i forhold til så mange andre med komplette skader. Men når man har reduceret gangfunktion, problemer med smerter, blære-/tarm-funktion m.m., kan man vel ikke være for god til relevant behandling og rehabilitering?

Det er dejligt, når RYK kan være medvirkende til, at rygmarvsskadede får den rette behandling. Jeg håber imidlertid, at vores indsats på dette område bliver overflødigt. For ansvaret for at behandle, vejlede og henvise ligger hos de behandlende læger – ikke hos RYK. 
 
Lotte Tobiasen fik i 2001 diagnosticeret en non-traumatisk, inkomplet rygmarvsskade og blev henvist til privatpraktiserende fysioterapeut. Efterfølgende har hun med års mellemrum været til kontrol hos en neurokirurg, som aldrig har informeret om Paraplegifunktionens tilbud. Lotte er gående uden hjælpemidler, men bruger også kørestol til aflastning. I efteråret 2010 var hun på et fire ugers træningsophold på Paraplegifunktionen i Viborg.