Temadag for gående rygmarvsskadede

Tekst: Gunnar Evers

I januar inviterede Johnny Walker gruppen i RYK til temadag på Paraplegifunktionen i Viborg. Dagen var et pilotprojekt med henblik på at se, om behovet for arrangementer for gående RYK-medlemmer findes. Antallet af interesserede fremmødte viste, at det gør det i høj grad. Emnet for temadagen, der blev holdt på Paraplegifunktionen den 17. januar, var forebyggelse og behandling af slidskader og komplikationer hos gående rygmarvsskadede. Omkring 25 var mødt op for at høre de to oplægsholdere, sygeplejerske Susanne Døssing og overfysioterapeut Lasse Thulstrup, der begge arbejder på Paraplegifunktionen. Lotte Tobiassen fra RYK styrede slagets gang med sikker hånd.

Faktuel viden

Efter velkomsten gav Lotte Tobiassen ordet til Lasse Thulstrup, der startede med nogle faktuelle oplysninger. Der er omkring 3.000 rygmarvsskadede i Danmark, og omkring 130 nye kommer til hvert år. På alle områder er behandlingsindsatsen blevet bedre. Det gælder lige fra ambulancefolkene, der kører ud til ulykkesstedet, til neurokirurger og genoptræningspersonale. Bl.a. derfor er andelen af personer med en rygmarvsskade, der ender med en gangfunktion, stigende. Der findes dog ingen aktuelle statistikker for, hvor mange det er, men i forbindelse med NoSCoS 2009 i Viborg udarbejdes en ny statistik.

Skader og forebyggelse

Efter en kort gennemgang af, hvilke skader der opstår ud for et aktuelt brud, gik Lasse Thulstrup over til at fortælle om konkrete skader – og hvad den enkelte kan gøre for at forebygge eller udsætte skaderne. En nytilskadekommen og sengeliggende person får allerede indenfor de første tre – fire uger en afkalkning af knoglerne i benene på 25 – 30 %. Når man går og står, stimuleres knogletilvæksten i benene, derfor genvinder patienter med inkomplette skader dele af afkalkningen. Det er naturligvis vigtigt at udvise forsigtighed, når man bevæger sig omkring for at forhindre fald. For at forebygge slidskader i skuldre og arme, skal ganghjælpemidler være korrekt indstillet, og der skal sørges for nødvendig aflastning. Styrketræning og udspænding kan mindske smerter i skulderåget, og det er også en god ide at variere belastningen. Overvægt er en sikker vej til slidskader, så derfor er det også vigtigt at holde vægten. Gangen er ofte præget af, at man har en god og en mindre god side. Konsekvensen vil ofte være, at man ”hænger” på ganghjælpemidlet med en skæv ryg som resultat. Derfor skal man være opmærksom på så korrekt en gang- og siddestilling som muligt. Stramme muskler og/eller stive led kan forebygges ved udspænding. Derudover må man prøve sig frem med øget aktivitet eller mere eller mindre hvile.

Nogle får problemer med hævede ben. Det skyldes dårlig venepumpefunktion og kan afhjælpes med elevering af benene eller brug af kompressionsstrømper. Der kan også forsøges med flowtron kompressionsstøvle eller cykling.

Kroppen på toppen

Lasse Thuelstrup opsummerede, at der er mange ting, den enkelte kan gøre for at bevare den maksimale fysik så længe som muligt. Først og fremmest skal man være opmærksom på de belastningssignaler, kroppen sender, og reagere på dem ved at ændre adfærd. Sørg for at kroppen er så stabil og afbalanceret som muligt ved at benytte hensigtsmæssige sidde- og gangstillinger. Reducer det statiske og frem det dynamiske muskelarbejde. Udspænd og bevæg stramme led og muskler igennem. Aflast og benyt hjælpemidler, hvor det er hensigtsmæssigt. Kvit tobakken, sørg for motion - få pulsen op med konditionstræning - og en ordentlig kost.

”Alt det, som ingen ser”

Susanne Døssing satte fokus på blære- og tarmproblemer, smerter og seksualitet. Grundelementet i forebyggelse af både blære- og tarmproblemer er at nærme sig det normale tømningsmønster mest muligt. Hun startede med at gennemgå de risikofaktorer, der er ved ufuldstændig blæretømning, betændelsestilstande, nyreskader, nyresten og inkontinens og pegede på vigtigheden af væskeindtagelse og høj hygiejne. Der er flere måder at forebygge inkontinens på. Medicin eller blæreskylning kan være løsningen for nogle, men også indsprøjtning med botox eller blæreforstørrende operationer er en mulighed. Uridom eller ble kan være en nødvendighed for at forhindre, at livskvaliteten bliver forringet væsentligt. Som rygmarvsskadet med blæreproblemer er der risiko for, at der med tiden kan opstå skader på nyrerne. Derfor er det vigtigt at følge de kontrolundersøgelser, der tilbydes. Her har man mulighed for at opdage en del af de problemer, der kan opstå med betændelsestilstande, for højt blæretryk og udvidelse af urinlederne.

Herefter fik tarmen en tur, hvor Susanne Døssing bl.a. fortalte om forskellige tømningsmetoder. Det basale ved tarmfunktionen er at komme af med afføringen og at være veltilpas og tæt. Transittiden kan ofte være forlænget til det dobbelte. En korrekt siddestilling på toilettet, hvor benene er anbragt højt – evt. på en lille taburet – svaj i ryggen og albuerne på knæene, er det optimale udgangspunkt for at tømme tarmen. Derudover handler det om at forsøge sig frem til den tømningsmetode, hvor den enkelte får det bedste resultat: afføringsmidler, klyx, ”højt skyl”, stimulering, massage eller bankning af tyktarmen. Ofte vil en kombination af flere forskellige virkemidler give det bedste resultat.

Smerter kan også hos gående med en rygmarvsskade være et stort problem. (Smerter er omtalt i artiklen fra den anden temadag side 24, så de bliver ikke omtalt her). Susanne  Døssing sluttede med en overordnet gennemgang af den ændrede seksualfunktion, som varierer meget, afhængig af skaden. Der findes en bred vifte af hjælpemidler – både medicinske og mekaniske – der kan afhjælpe nogle af de mistede funktioner. På genoptræningsstederne findes specialuddannede sygeplejersker, der rådgiver om mulighederne.  

Synlighed og fokus

Efter en dag med fantastisk meget faktuelt stof var det tid til at kaste sig over den velsmagende italienske buffet. Under middagen samlede Lotte Tobiassen trådene og gjorde klart, at RYKs bestyrelse bakker op om de tiltag, som gående medlemmer finder nødvendige, bliver ført ud i livet. Lotte pointerede også, at det er vigtigt, at de gående medlemmer bliver synlige ved at møde op til RYK arrangementer, så vi ikke bliver en minoritet i foreningen, og så alle medlemmers stemme bliver hørt. De gåendes dagsorden skal også være en del af den øvrige forenings dagsorden. Fra tilhørerne kom der mange forslag til, hvad der kan arbejdes med i fremtiden. Der var forslag om nye temadage eller weekendseminarer med fokus på gåendes problemer, eller arrangementer med fokus på problemer, der er fælles for alle i foreningen. Emnerne kunne blandt mange være ”Hvordan tackler man en skade”, undervisning i Serviceloven, sex eller senskader. Andre tiltag kunne være, at der bliver oprettet et forum for gående på hjemmesiden eller en mailingliste for gående medlemmer.

Kommentarer fra tilhørerne som: ”Det har været et rigtig godt arrangement”, ”Det har været rart at høre, at der også er andre med de samme problemer” og ”Vi falder ofte igennem i RYK sammenhænge”, viser, der er basis for arbejdet med at integrere gående med en rygmarvsskade i RYK.

Mere information

Gående rygmarvsskadede kan have stor nytte af RYKs bøger. RYK har udgivet ”Para- og tetraplegi - håndbog for rygmarvsskadede” (med bl.a. information om blære-, tarm- seksualfunktion), ”Sex - en guide for rygmarvsskadede og deres partnere” samt ”Brudstykker – rygmarvsskadede fortæller”. I alle bøger kan man hente svar på mange spørgsmål. Bøgerne købes hos RYK eller lånes på biblioteket.