Temadag for gående

Tekst: Birgitte Bjørkman

I april holdt RYKs gruppe, Johnny Walker to temadage om de psykiske følger af en rygmarvsskade. Både ved arrangementet i Ballerup og i Århus var der stor tilslutning fra gående rygmarvsskadede og deres pårørende, og de fremmødte glædede sig over, at RYK også har sat fokus på deres gruppe. Rygmarvsskadede med gangfunktion oplever, at det er svært for både dem selv og særligt deres omgivelser at forstå og agere hensigtsmæssigt på rygmarvsskadens fysiske begrænsninger. - Måske fordi vores formåen svinger fra dag til dag, eller måske fordi vores begrænsninger ikke er så synlige, fortæller Lotte Tobiasen, der selv har en inkomplet rygmarvsskade og var med til at planlægge temadagene. - Og så er der jo den med, at ”du er heldig, du kan jo stadig gå". Denne kendsgerning fjerner imidlertid ikke de fysiske gener, gående rygmarvsskadede har og de følelser, disse medfører, mener Lotte. - Derfor er det vigtigt for Johnny Walker at sætte fokus på de problemer, som mange gående slås med i dagligdagen. Ved begge temadage indledte Kirsten Rolfsager, der er psykolog ved Klinik for Rygmarvsskader, med et oplæg om, hvordan man psykologisk tackler at leve med en inkomplet rygmarvsskade. Derefter var der fri dialog og debat, og spørgelysten var stor begge steder. Ikke mindst havde deltagerne et stort behov for at blive hørt, set og forstået.

Ændret mit liv

Blandt de fremmødte ved arrangementet i Ballerup var 51-årige Susanne Korn fra Roskilde, der også har deltaget i Johnny Walkers to tidligere temadage. For Susanne, der i de sidste 10 år har følt sig meget alene med sine problemer, har mødet med RYK forandret hendes liv. - Jeg fik mere og mere ondt i ryggen og gik og faldt over mig selv, men ingen læger forbandt det med min operation for 25 år siden, fortæller Susanne, der i 1985 fik bortopereret en tumor i de øverste halshvirvler. - Jeg blev vel betragtet som hysterisk, og jeg tænkte selv, at jeg nok blot havde for meget om ørerne med hus og fem børn. Først da Susanne blev scannet, fandt man arvæv, der er vokset fast til indersiden af rygmarven og påvirker nerverne. Men det var ikke Neurokirurgisk Afdeling på Rigshospitalet, der hjalp Susanne med at finde frem til RYK. - Jeg spurgte flere gange personalet, om der var en patientforening for mig men fik svaret: ”Nej!” Det skulle blive på et tysk handicaptoilet, at Susanne fandt frem til RYK. - Jeg blev så lykkelig, da jeg så den lille klistermærkat på spejlet, fortæller Susanne og ler.

Mødet med ligestillede

Susanne har stor ros til Johnny Walker og deres temadage, og hvad hende selv angår, har de allerede betydet rigtig meget. - Foredragene har været inspirerende, men først og fremmest har det været dejligt at møde ligestillede, fortæller Susanne og tilføjer, at hun på temadagen i april mødte en kvinde med samme diagnose. - Pludselig stod jeg overfor et menneske, der forstod mig. For Susanne som for andre med et usynligt handicap er det forbundet med mange problemer, fordi det er svært for omgivelserne at forstå, at man udtrættes hurtigere. - Det gør det også svært at bede om hjælp hos andre, påpeger Susanne.

Ikke-medlem fandt vej

Blandt deltagerne i Ballerup havde også ikke-medlemmer fundet vej. 43-årige Thomas Risvig fra Amager var én af dem, og han havde også taget sin kæreste med til arrangementet. Thomas googlede sig selv frem til temadagen, da han søgte efter viden om rygmarvsskader på nettet. - Ingen havde fortalt mig, at der var en patientforening, så jeg blev utrolig lettet, da jeg fandt RYKs hjemmeside og læste om arrangementet for gående rygmarvsskadede og deres pårørende, fortæller Thomas, der ikke har funktionstab og derfor ikke har været på Klinik for Rygmarvsskader. I januar fik Thomas bortopereret en svulst mellem anden og tredje nakkehvirvel, og han har mange neurogene smerter, som han bliver medicineret for. - Selvom man ikke har funktionstab, er det rart at møde andre, der er i samme båd. Og den mulighed fik Thomas og hans kæreste sammen med 26 andre gående rygmarvsskadede og otte pårørende ved temamødet i Ballerup. - Vi kastede os nærmest i armene på hinanden. Det var dejligt at snakke og udveksle erfaringer. Man står jo helt alene, når man bliver udskrevet. Det er svært for omgivelser og familie at forstå og respektere, hvad nervesmerter er, og det er lige så svært for én selv pludselig at skulle håndtere daglige smerter og samtidig klare et fysisk krævende job og være sammen med sin familie, fortæller Thomas, der har eget firma og er far til to børn. Men han bruger også gerne ordet ”heldig” om sin situation. - Jeg ved godt, at jeg har været svineheldig. Hvis svulsten først var blevet opdaget et år senere, havde jeg ikke sluppet så billigt, fortæller Thomas, der håber, at han også igen kan komme til at løbe maraton – hvis smerterne vil.

RYK – også for gående

Lotte påpeger, at mange gående rygmarvsskadede har følt sig lidt udenfor i RYK sammenhænge og fravalgt at deltage i RYK arrangementer. - For mig er det vigtigt, at også gående rygmarvsskadede får mulighed for at bruge RYK og den erfaringsudveksling, man kan hente her. Derfor har vi startet Johnny Walker temadage, hvor man får mulighed for at møde ligestillede og udveksle erfaringer. Også ægtefæller deltog aktivt i snakken og gav udtryk for, at det var rigtig godt at være med. Begge dage sluttede med hyggeligt samvær og et ønske om, at Johnny Walker afholder nye temadage.

Psykologisk set

Begge temadage indledte psykolog Kirsten Rolfsager med et oplæg om, hvordan man psykologisk tackler at leve med en inkomplet rygmarvsskade. Her opridser hun i punktform oplæggets overskrifter, problemområderne, deltagerne satte fokus på samt de værktøjer, hun havde med til de fremmødte

Oplæggets overskrifter:

• At finde vejen i sygdommen/funktionsændringen/handicappet og at leve aktivt med de ændrede omstændigheder.

• Balancegangen mellem afhængighed og selvstændighed

• At blive ven med dig selv

• Bearbejdning af de ændrede livsomstændigheder

• Trivselspyramiden – om hvordan du som menneske prioriterer områder i dit liv.

Emner, der opfyldte de tilstedeværende:

• Usynligheden

• Omverdenens manglende forståelse

• Bevidstheden om uheld i forbindelse med blære- og tarmlammelser - den psykiske og fysiske fornemmelse og afhængighedsfølelse

• Smerter

• Udtrætning

• Accepten af behovet for aflastning – hvile – fysisk som psykisk opladning

• Ens egen og omverdenens manglende forståelse af det meget forskelligartede energiniveau

• Accepten af den ændrede situation for en selv, familie og netværk

• Frustrationer ved at forlange det samme af sig selv som tidligere

Redskaber til at finde vejen eller blive styrmand i eget liv:

• Meget stort behov for snak/dialog – at sætte ord på udfordringerne og frustrationerne i forbindelse med funktionsændringerne

• At dele

• Individuelt finde ud af, hvad du som menneske har behov for, for at få krop, psyke og sjæl til at harmonere – at få hverdagen til at fungere

• Lære at bede om hjælp

• Finde ud af, hvad der gør dig glad

• Stimulere dine forskellige sanser – musik, natur, farver, lys, luft, ro, dufte mv.

• Søvn

• Ønsker

• Mål