Tarmproblemer - stomi?

Hvis løsningen er en stomi

Når tarmproblemer sætter dagsordenen og forhindrer os i et aktivt liv, skal der gøres noget. Og for nogle rygmarvsskadede er løsningen en stomi, mener læge Pia Faaborg.

Tekst: Birgitte Bjørkman

Hvilke erfaringer har du gjort dig fagligt, når vi taler om rygmarvsskadede og tarmfunktion?

– Jeg har ofte erfaret, at mennesker med en rygmarvsskade ikke får hjælp til at løse deres afføringsproblemer. Enten fordi de er blevet mødt med manglende viden om behandling, eller fordi de har levet mange år med deres rygmarvsskade… man lærer at klare sig og affinder sig med et toiletregime, der fungerer nogen gange. Der er derfor ikke længere fokus på problemet. Jeg bliver ked af det, når patienter fortæller mig, hvordan hele deres liv nærmest drejer sig om "toilettet". Afføringsproblemer kan styre folks fritidsaktiviteter og hele familiens liv.

– Jeg oplever desuden, at nogle rygmarvsskadede er tilbageholdende, når vi taler om afføringsbehandling. Jeg undrer mig over, at mennesker vil bruge timer dagligt på at have problemer med at komme på toilettet i stedet for at få anlagt en stomi.   

Hvilke tarmproblemer er det i særdeleshed, rygmarvsskadede har?

– Det er en blandet bunke. Lige efter skaden oplever mange, at deres tarm går helt i stå. Efterhånden kommer der gang i tarmfunktionen – ofte ved hjælp af afføringsmidler, og nogen finder et passende regime med god tarmfunktion dagligt uden uheld og forstoppelsesproblemer. Mange oplever desværre med tiden, at tarmen bliver mere træg, og de har smerter, ubehag og fornemmelsen af oppustethed.

Har skadesniveauet betydning for tarmfunktionen?

– Ja, lidt generelt kan man sige, at folk med høje skader kan afhjælpe tarmtømningen ved at udløse afføringsrefleksen i endetarmen. Men denne funktion kan desværre også medføre uheld – inkontinens. Folk med lave skader oplever forstoppet tarm, der ikke tømmer sig ordentligt – og en "overløbs" inkontinens kan opstå.

Hvordan påvirkes tarmen efter mange år med en rygmarvsskade?

– Vi har tidligere påvist i en undersøgelse blandt RYKs medlemmer, at en rygmarvsskade efter mange år medfører øgede symptomer på forstoppelse og dermed forringet livskvalitet. Således oplevede ca. 25% af de adspurgte meget svære forstoppelsesproblemer ved undersøgelsens start. Dette var steget til 38%, da de samme medlemmer af RYK besvarede spørgeskemaet 10 år senere.   

Er der noget, man skal være opmærksom på?

– Ja, det er super vigtigt, at rygmarvsskadede – ligesom alle andre – reagerer på ændringer i en stabil (evt. stabil dårlig) tarmfunktion. Blødning fra endetarmen, uforklaret vægttab og nattesved kan være symptomer på alvorlig tarmsygdom som fx. kræft. Desværre er det jo ikke sådan i vores liv, at fordi vi har fået en rygmarvsskade, så kan vi ikke fejle andre ting. Der er heldigvis mere og mere fokus på dette, da mange lever i årtier efter deres rygmarvsskade og bliver ramt af alderdomsbetingede sygdomme. Inden for mit speciale er det kræft i tyk- og endetarmen, der vejer tungt – men også hæmorroider kan være genstridige at behandle. De skal ses af en speciallæge, hvis dette problem ikke retter sig relativt let med hjælp fra egen læge.

Hvornår skal man begynde at overveje en planlagt stomi?

– Jeg synes, man skal gøre sig klart, i hvor høj grad tarmfunktionen styrer ens liv og eventuelt også ens omgivelsers liv. Hvis dette opleves som problemfyldt og fx meget tidsrøvende, skal man søge hjælp. Der er jo mange andre afføringsbehandlinger end lige stomi. Irrigation (højt skyl) er også en god behandling for mange, hvilket kan prøves først. Det er vigtigt, at den enkelte tager ansvar for egen behandling.

– Til behandling af forstoppelse er en kombination af en stomi og en lille skyllestomi rigtig god. Problemer med hyppig inkontinens er en anden meget god grund til at få anlagt stomi. Og så mener jeg, at folk med svære problemer med autonom dysrefleksi skal tilbydes en stomi i kombination med en skyllestomi for at forhindre udspilet tarm og træk i lukkemuskelen, der kan udløse autonom dysrefleksi.

Hvordan forbereder man sig på en stomi?

– Man kan bede egen læge om en henvisning til en samtale på kirurgisk afdeling, typisk i ambulatoriet. Det er vigtigt at få god information om risici, inden valget tages, så man forberedes på et liv med stomi; midlertidigt eller permanent. En stomisygeplejerske kan fx vise stomibandageringsmuligheder og øve skift af disse samt fortælle om, hvilke faresignaler man skal være opmærksom på i forbindelse med pleje af en stomi. Sygeplejerskerne er også meget opmærksomme på psykosociale aspekter, fx hvilket ændret personbillede en stomi kan forårsage, ændret sexliv, osv.

– Man kan også tale med sin egen læge om, hvilke tiltag man selv kan forberede for at gøre operationen så sikker som mulig og undgå senkomplikationer. Her tænker jeg fx på rygestop, vægttab ved overvægt og nedtrapning af binyrebarkhormon inden operation, hvis dette er muligt.

Er der særlige forberedelser før en stomioperation?

– Inden en operation får man mulighed for sammen med en stomisygeplejerske at beslutte, hvor stomien skal sidde, så man sikrer, at man kan passe den ordentligt, og at den ikke kommer til at sidde svarende til en revne/delle på maven. Det sidste vil øge risikoen for læk under stomiforbindingen.

– De fleste kirurger anbefaler ikke, at tarmen er tømt forud for en stomioperation. Men de fleste kirurger vil kræve, at tarmen er undersøgt med en kikkertundersøgelse – eller alternativt en scanning – så man ikke overser sygdom i tarmen. Til dette skal tarmen være helt tømt, og mange bliver indlagt til at få hjælp til at få tømt tarmen helt – typisk to dages indlæggelse. Man vil derfor sandsynligvis skulle gennem to indlæggelser, en til kikkertundersøgelsen og en i forbindelse med selve operationen.      

– Som rygmarvsskadet skal man også huske at drøfte de særlige praktiske forhold, der er påkrævet under indlæggelse, såsom behov for hjælp, lift og trykaflastende madras.

Hvordan foretages indgrebet?

– De fleste kan opereres ved en kikkertoperation. Kirurgen laver tre-fire små huller i maveskindet og opererer via disse med instrumenter inde i bughulen. Tarmen løsnes og deles indefra, og enden af tarmen føres frem til huden. Stomien tildannes og trækkes frem via et passende hul i maveskindet og syes fast til huden udvendigt, hvorefter de andre huller lukkes til igen. Tit vælger man at understøtte indersiden af bugvæggen rundt om stomien med et net, så der er mindre risiko for brok ved stomien på længere sigt. Denne type operation kræver, at man ikke er for tyk, og at man ikke har været opereret mange gange tidligere i maven.

– Nogle gange kan den planlagte kikkertoperation ikke gennemføres på grund af tekniske vanskeligheder, eller på grund af problemer undervejs i operationen, og kirurgen bliver derfor nødt til at åbne maveskindet. Af og til vil vi som kirurger anbefale en almindelig åben operation, hvor huden skæres op midt på maven, da vi på forhånd kan se, at det ikke er muligt at gennemføre en kikkertoperation. Man bliver således allerede i forbindelse med den indledende samtale informeret om dette.

Er der særlige forhold efter operationen?

– Sunde og raske patienter med rygmarvsskade er typisk indlagt tre-fire dage ved anlæggelse af en stomi.  

Tarmfunktionen skal være godt i gang, inden man bliver udskrevet. Under indlæggelsen lærer man at blive fortrolig med sin nye stomi. Det er ikke usædvanligt, at tarmen er lidt langsom i starten. Dette ved vi alt om, hvordan vi skal afhjælpe på en kirurgisk afdeling. Specialuddannede stomisygeplejersker rådgiver om håndtering af stomien både under indlæggelsen og efterfølgende ved ambulante stomiforløb. Man kan også efter udskrivelse ringe for råd og vejledning ved problemer eller usikkerhed.

Er der risici ved en operation? Og kan man fx risikere, at en stomi ikke virker?

– Ja, der er altid risici for komplikationer ved operationer. Men helt overordnet vil jeg gerne påpege, at en planlagt stomianlæggelse er forbundet med få komplikationer, og at det i de fleste tilfælde går stille og roligt med operation og indlæggelse. En velkendt komplikation er risiko for blødning og infektion, men der er lavet flere opgørelser, der viser, at gruppen af rygmarvsskadede ikke får flere komplikationer end baggrundsbefolkningen i forbindelse med planlagt stomioperation.  

Kan du fortælle lidt om dine erfaringer med hensyn til outcome hos rygmarvsskadede med stomi?

– Langtidsopfølgning på funktion af stomi blandt rygmarvsskadede viser, at man kan forvente at bruge  mindre tid på at have afføring, færre problemer med afføringsuheld, mindre autonom dysrefleksi, færre ændringer i diæt/madplan og mindre brug af afføringsmiddel end før stomioperation.

– De fleste rygmarvsskadede i dette studie har fået en tyktarmsstomi, og flertallet af dem var glade for deres stomi. Flere giver udtryk for, at de gerne ville have haft en stomi tidligere, hvis de havde vidst hvor meget bedre deres tarmfunktion kunne blive med stomi. De få med tyndtarmsstomi havde generelt flere problemer, præcist ligesom vi kender det fra ikke-rygmarvsskadede med tyndtarmsstomi.

– Studiet viste også, at det er vigtigt for rygmarvsskadede at få så megen information som muligt før operationen. Det var ligeledes en stor hjælp for flere af de adspurgte at have snakket med nogle rygmarvsskadede, der allerede havde en stomi i forhold til at tage den endelige beslutning.

Pia Møller Faaborg er læge, Ph.D og er knyttet til Kirurgisk Afdeling P og Neurogastroenterologisk unit, Afdeling V, Aarhus Universitetshospital , og uddanner sig aktuelt på Kirurgisk afdeling Vejle Sygehus.

Man kan hente god viden hos copa.dk, der er en patientforening for stomiopererede, samt hos Coloplast på coloplast.dk

FAKTABOKS

Tyktarmsstomi er mest brugt til at behandle afføringsproblemer med. Denne sidder typisk i venstre side af maven, da man bruger det s-formede stykke af tyktarmen til at tildanne en stomi med. Man efterlader den første ca. to-tredjedel af tyktarmen urørt inde i maven i forlængelse af tyndtarmen samt en endetarmsstump nederst, der ender blindt. Det er relativt simpelt at "lægge stomien ned" igen, hvis man senere fortryder operationen og ønsker gendannelse af tyktarmen. Enkelte oplever lidt sekretion fra den lille endetarmsstump. Man skal forvente, at afføringen er blød og formet. Nogle må bruge afføringsmiddel sammen med stomi for at få en passende konsistens. Man kan også skylle ind i en stomi (ligesom via endetarmen) for at afhjælpe forstoppelses- og tømningsproblemer. Det er ikke sædvane, at man har kontinuerlig afføring, og nogle kan "nøjes" med en prop i stomien (ikke en pose) efter afføringen, da tarmen typisk fortsat tømmer sig en gang dagligt.

En tyktarmsstomi kan med rigtig godt resultat kombineres med en lille skyllestomi tildannet af blindtarmen (eller et lille stykke tyndtarm). En skyllestomi sidder i højre side af maven. Ved svær forstoppelse kan man skylle fra højre side af tyktarmen til den store stomi og tømme tyktarmen helt for afføring fx hver anden dag. Man kan også få en skyllestomi alene til behandling af forstoppelse. Det er vigtigt, at man kan holde på afføringen, for at dette er en god løsning, da det ikke er sikkert, at alt skyllevandet kommer ud med det samme. Opfølgning på denne type operation blandt rygmarvsskadede viser, at langt de fleste er meget tilfredse med deres skyllestomi (evt. i kombination med en tyktarmsstomi) og oplever øget livskvalitet.

Tyndtarmsstomi skal generelt ses som en midlertidig løsning og er en mere sjælden mulighed til behandling af afføringsproblemer. En tyndtarmsstomi sidder typisk i højre side af maven og bliver tildannet af det sidste stykke af tyndtarmen, inden den går over i tyktarmen. Afhængig af årsag til operationen efterlader kirurgen tyktarmen inde i maven. Det er også en relativ lille operation at nedlægge en tyndtarmsstomi igen – især hvis den er lavet som en midlertidig løsning. Tyndtarmsafføring er tyndt og produceres hele døgnet, således at posen skal tømmes flere gange dagligt. Der er generelt flere bandageringsproblemer med en tyndtarmsstomi end med en tyktarmsstomi. Man bruger ikke at skylle i en tyndtarmsstomi.