Syringomyeli: De så mig som hypokonder

Tekst: Gunnar Evers

20 år efter en bilulykke og lige så mange år med smerter og andre symptomer får May diagnosen syringomyeli. Siden 2006 har May været tilknyttet Klinik for Rygmarvsskader. - Det er det bedste, der er sket i hele forløbet, fortæller May.

"Det du fejler, sidder vist i hovedet”

Det var i mange år den besked, May fik efter en bilulykke i 1978, hvor hun pådrog sig dobbelt whiplash og et kraftigt slag i ryggen.­ - Efter ulykken kom jeg på skadestuen, hvor nakken blev røntgenfotograferet, og jeg fik besked på, at alt var i orden, fortæller May og fortsætter:­ - Trods mange smerter genoptog jeg mit arbejde dagen efter, men efter nogle uger med uændrede, stærke smerter, rekvirerede min egen læge røntgenbillederne. Mays læge kunne se, at der udover skade på nakkehvirvlerne havde været indre blødninger, og luftrøret var skub­bet frem.

Neurologiske symptomer

Nu følger en årrække, hvor May efter altid at have været rask og fysisk stærk ­har mange smerter og forskellige symp­tomer. Hun prøver både konservative og alternative behandlingsformer, men ingen af behandlingerne fjerner symp­tomerne. I 1995 begynder May at få neurologiske udfald. - Jeg blev sendt til adskillige specialister, men da ingen kunne sætte en diagnose på symptomerne, blev jeg efterhånden betragtet som hypokonder. Jeg havde hørt, at en MR-scanning kunne afsløre mere end røntgenbilleder, og bad der­for om at blive scannet. Men det blev blankt afvist, da det var for dyrt. Efter et fald fra en trappe i 1997 mister May sin lugtesans, og de neurologiske symptomer bliver værre. - I 1998 blev jeg akut indlagt med til­tagende smerter, og da hospitalet ville udskrive mig uden en diagnose, insisterede jeg på at blive MR-scannet. Scanningen viste, at jeg havde syringo­myeli, og selv om prognoserne for syg­dommen var skræmmende, havde jeg i det mindste fået en diagnose. Jeg blev nu ikke længere betragtet som hypo­konder, hvilket jeg havde oplevet som både nedværdigende og krænkende.

Viden – og uvidenhed

I 1998 ved de danske læger ikke meget om syringomyeli, så May finder via internettet frem til specialister i USA og England. Hun kommer også i forbin­delse med ASAP, der er den amerikan­ske forening for syringomyeli patienter, og gennem disse kontakter og medicin­ske artikler på internettet tilegner hun sig en stor viden om sygdommen.­ - Denne viden hjalp mig mere end de tidligere konsultationer hos danske spe­ciallæger, der konstant var uenige om, hvad jeg fejlede, fortæller May.

Det bedste, der er sket

Først i 2006 – 28 år efter bilulykken, bli­ver May tilknyttet Klinik for Rygmarvs­skader på Rigshospitalet.­ Og det er det bedste, der er sket i hele forløbet, fortæller May og fortsætter:­ - Jeg går nu til kontrol hos afdelingslæge Birgitte Hansen, der er utrolig dedikeret og helhjertet interesserer sig for sine patienter.

Det daglige liv

- ­ Før jeg fik diagnosen, troede jeg, at smerterne skulle motioneres eller trænes væk. Jeg prøvede at være nor­malt fysisk aktiv, men det fik jeg det kun værre af. Nu ved jeg, at kroppen skal have den fornødne hvile, så den kan restituere sig, og jeg må acceptere, at jeg hurtigt bliver træt. Jeg har god gavn af fysioterapi og træning i varmtvands­bassin, hvor jeg kan gøre øvelser, der ikke er mulige uden for bassinet, fortæl­ler May og slutter:­ - Jeg kan kun råde andre med syringo­myeli til at dele ud af deres erfaringer. Omgivelserne kan have svært ved at forstå, hvorfor simpel aktivitet gør dig træt eller giver dig smerter og ”mærke­lige” symptomer, når du ellers ser sund og rask ud.

Fakta

Center for Små Handicapgrupper har en kontaktordning, hvor man kan komme i kontakt med May og andre med syringomyeli. Kontakt på csh.dk eller tlf. 33 91 40 20. May kan også kontaktes direkte på mail: syringomy­eli@live.dk. Mere info kan hentes på den danske side syringomyeli.com og hos den amerikanske forening, ASAP på asap.org. Se også “Syringomyelipatienter i Danmark” på Facebook.