Syringomyeli

Syringomyeli har været almindelig kendt i litteraturen siden 1800-tallet, men det var først ved indførelsen af MR-scannerne at man i begyndelsen af 1990’erne begyndte at kunne diagnosticere de første patienter herhjemme.

Der har været og er stadig megen uenighed blandt læger om både behandling og alvoren af syringomyeli, som ofte er en senere komplikation, af en rygmarvsskade.

Hvis syringomyeli opstår i forbindelse med en rygmarvsskade, kaldes det post-traumatisk syringomyeli (PST). Der kan være mange forskellige årsager til, at syringomyeli opstår, men de fleste tilfælde ses i forbindelse med Arnold Chiari Malformation, som er en medfødt misdannelse omkring lillehjernen.

Ved svære rygmarvsskader, hvor der er alvorlige lammelser, kan syringomyeli måske i første omgang virke ubetydelig, men i virkeligheden kan symptomerne fra denne i nogle tilfælde ende ud med at være de mest invaliderende, især for dem, der stadig har en del af førligheden intakt.

Da syringomyeli kan opstå adskillige år efter det egentlige traume, er denne lidelse ofte blevet negligeret eller direkte overset.
Dette sker især i tilfælde, hvor den er opstået efter en relativ lille rygmarvsskade. Her ser man sjældent et decideret brud. Derimod opstår der arvæv efter mindre blødninger eller skader på sener og væv. Det er dette arvæv, der er mistænkt for at forårsage syringomyeli.

Syringomyeli opstår, når spinalvæsken pga. en skade/arvæv bliver forhindret i at flyde i sit normale flow og derfor trænger ind i selve rygmarvskanalen. Her ophober væsken sig og danner en såkaldt syrinx. Denne kan med tiden udvide sig både i bredden og længden.

Hvor stor en syrinx er, er i sig selv ikke afgørende for, hvor mange symptomer man har. Man ser faktisk, at patienter med en relativ stor syrinx ingen eller næsten ingen symptomer har. Hvorimod patienter med en meget lille syrinx, helt ned til 1 mm., kan have alvorlige invaliderende symptomer med mange smerter.

Symptomerne på syringomyeli kan være udtrætning af muskler, der simpelthen mister deres evne til at opretholde kraft. Dette medfører, at mange patienter har svært ved at udføre enhver form for fysisk aktivitet i hverdagen såsom at gå, bære eller løfte armene. Derudover kan udmattelse og træthed være en stor hindring i at få en hverdag til at fungere.

Væsken i en syrinx vil langsomt nedbryde og ødelægge nervevævet omkring den. Samtidig presser væsken på de nervebanern, der ligger i og omkring, hvor syrinx’en er lokaliseret inde i selve rygmarven. Dette kan bl.a. medføre føleforstyrrelser, tab af færdigheder samt blære-/tarm problemer og er ofte forbundet med nervesmerter.

Behandlingen af syringomyeli består som oftest af medicin, men i svære tilfælde, hvor syrinx og symptomer udvikler sig markant, vil der være indikation for et operativt indgreb. Dette består som oftest ved indsættelse af et dræn i et forsøg på at dræne væsken fra syrinx. Desværre vil de færdigheder, man allerede har mistet, sjældent erhverves tilbage. Derimod kan der til tider ses en bedring i smerteniveauet. Det vigtigste formål med indsættelse af et dræn er i dag, at forhindre en yderligere forværring.

Syringomyelipatienter får tilbud om tilknytning til et af landets traumecentre til løbende kontrol og opfølgning.

Du kan få mere at vide på hjemmesiden her. Her findes et netværk, hvor du kan stille spørgsmål og få kontakt til andre patienter.