Spørgeskemaundersøgelsen Vi med rygmarvsskade

Vi med rygmarvsskade – et øjebliksbillede III

I denne artikel sættes der fokus på familieliv, livet med kateter og andre vedkommende perspektiver ved det at leve med en rygmarvsskade. Det er den tredje artikel i rækken baseret på RYKs spørgeskemaundersøgelse fra 2015.

Tekst: Stig Langvad

Som opfølgning på RYKs spørgeskemaundersøgelse, der blev gennemført i slutningen af 2015, er dette den tredje artikel baseret på svarene fra RYKs medlemmer. Som de to foregående artikler giver den et øjebliksbillede af, hvem vi er, og hvilke udfordringer, vi oplever i dagligdagen.
Det er selvfølgelig risikabelt at lave statistik på 280 besvarelser. Vi tager dog chancen, men opfordrer til at læse tallene med forsigtighed.

Blære

Der er mange, der har haft deres rygmarvsskade i mange år, og derfor findes der mange metoder til at tømme blæren, men det er glædeligt, at 54% blandt dem, der har svaret, har mulighed for og benytter engangskateter. Der hersker næppe nogen tvivl om, at det er den hurtigste og mest hygiejniske metode, men ikke nødvendigvis en metode, der forhindrer infektioner. Blandt brugerne af engangskateter havde 59% haft en infektion i urinen. Der er 12%, der benytter et permanent kateter. Her tyder det på, at sandsynligheden for at få en infektion er hele 71%, hvilket er den absolut højeste procent blandt metoder til at tømme blæren. Hvis man bruger uridom, er sandsynligheden for infektion 64%, og ved brug af ble/indlæg 58%. Ved ”bankeblære”, som stadig benyttes af få rygmarvsskadede med ældre skader, er risikoen 46%, og benytter man bugpres, er sandsynligheden 54%.
Blandt dem, der har svaret, får 12% hjælp til at benytte kateter. 43% har skiftet metode til at tømme blæren efter udskrivning fra hospitalet.
Når vi kigger på den sociale service, er det yderst sjældent, at vi ikke har adgang til de nødvendige hjælpemidler til at tømme blæren. Det er kun noget, 3% har oplevet.

Tarm

Det er ikke er overraskende, at 71% ikke har normal afføring, og derfor kommer det heller ikke som en overraskelse, at 45% benytter traditionel klyx. Men det er overraskende, at det kun er 45%. For mig er det også overraskende, at 36% af medlemmerne, der har svaret, benytter stimulering med fingeren, når de skal fremme deres afføring, selvom jeg godt ved, at det er en effektiv metode til at hjælpe afføringen. Og så er der, som tidligere beskrevet, 6%, som benytter den nyere metode, analirrigation (skylning med brug af vand) til tømning af tarmen. Der er evidens for, at det forøger udbyttet betydeligt og giver en væsentlig tidsbesparelse og sikkerhed i dagligdagen.
Iøjenfaldende er det, når det gælder stomi som tømningsmetode. Svarere antyder, at hvis man har haft hyppige urininfektioner, så har man størst sandsynlighed for at få en stomi. Blandt dem uden en infektion er der 3%, der har stomi, mens det er 9% hos dem med urininfektioner, der har stomi.

Sår

Det er vigtigt, at vi passer på, at vi ikke får uhensigtsmæssige tryksår, der kan være med til at sende os på hospitalet. Det er dels dyrt for samfundet og dels har det store omkostninger for den enkelte. Vi har set tilfælde, hvor den enkelte har været indlagt i længere tid og været meget syg. Derfor er det glædeligt, at kun 4% har et liggesår. Derimod har 16% et siddesår, som er en velkendt risiko blandt kørestolsbrugere.
Sår på benet opleves af 9%. Rosen har 10% oplevet, og det er ganske forfærdeligt, kan jeg fortælle af egen erfaring.
I øvrigt viser svarene, at infektioner kan spille en rolle, fordi der er 7%, der har haft rosen, blandt dem uden urininfektion, mens der er 13% blandt dem med urininfektion.
Det ser derimod ikke ud som om, problemstillinger omkring sår er afhængig af tiden siden skadens opståen, selvom man godt kunne tro det. Derimod er det velkendt, at sårheling tager evigheder, og rehabilitering efter sår er yderst vanskelig for den enkelte.

Knogler

Vi har altid fået at vide, at vi skal stå meget, fx i ståbord, for at forebygge, at vores knogler bliver svage. Det er heldigvis kun 10% blandt dem, der har svaret, der har knogleskørhed. Det kan være yderst fatalt, hvis man får et brud på sine knogler, fordi lang tid i sengen har indgribende konsekvenser i forhold til funktionsniveau. Der er 4%, der har oplevet sammenfaldende hvirvler, ligesom 5% har oplevet brud på knoglerne, hvilket jo heller ikke er uden udfordringer i dagligdagen.

Konsekvenser over lang tid

Der er ingen tvivl om, at helbredet hos en person med en rygmarvskade bliver mere og mere udfordret i takt med, at man bliver ældre. Ifølge undersøgelsens svar er der noget, der tyder på, at forhøjet blodtryk med tiden bliver et problem. Med en varighed på op til syv år fra skadetidspunktet, har 17% problemer med blodtrykket, mens det for intervallet fra 23 til 36 år fra skadetidspunktet gør sig gældende for 24%. Men det er næppe noget, der kan henføres til rygmarvsskaden. Det er en udvikling, vi ser i befolkningen som helhed.
Væske i kroppen er også et problem, der tyder på at blive mere hyppigt forekommende i takt med tiden siden skadens opståen. Der er 4%, der oplever dette i intervallet fra nul til syv år, mens det blandt dem med et skadetidspunkt i intervallet fra 23 til 36 år er 20%. Men igen kan man ikke med sikkerhed sige, at det skyldes rygmarvsskaden.

Familien

Vi har alle sammen ambitioner om at skulle leve i en familie, selvom vi ikke altid er enige om, hvordan en familie ser ud. Blandt vores gruppe er der rigtig mange, der lever alene. Det gør 47%.
Der er 45%, der har fået et eller flere børn efter skadens opståen. Vi kan ikke sige noget om, hvorvidt det er sket mere eller mindre naturligt, men det betyder vel også mindre i forhold til at holde af sine børn.
Når familien skal på tur, er det nødvendigt at køre i bil. Derfor er det glædeligt, at kun 10% ikke har en bil. Man må antage, at bilerne er tilstrækkeligt rummelige, da 50% har en kassebil. I øvrigt har 92% fået foretaget ændringer i forhold til bilens funktioner for at kompensere for konsekvenserne af rygmarvsskaden.

Til sidst vil jeg gerne, endnu en gang, sige tak til alle de medlemmer, der besvarede spørgeskemaet på hjemmesiden. Det er utroligt vigtigt, at RYK får den bedste viden om vores medlemmer, fordi viden er vejen til forståelse, indflydelse og politisk justering på de muligheder, som samfundet stiller til rådighed for personer med en rygmarvsskade.