Spørgeskema: Vi med rygmarvsskade - et anderledes billede af "os"

Er du nysgerrig på, om vi med en rygmarvsskade ryger mere end gennemsnittet, om vi er i arbejde, om vi rejser til udlandet, eller om vi dyrker sport? Så læs med her, hvor RYK! magasin bringer en opfølgning på artiklen i sidste blad om medlemsundersøgelsen, som RYK gennemførte i efteråret – generelt med et lidt anderledes perspektiv på det at have og leve med en rygmarvsskade.

Tekst: Stig Langvad

Spørgsmålet er, om man kan sige noget generelt om os med rygmarvsskade – vi er selvfølgelig alle forskellige, men med data i hånden kan man forsøge at beskrive den gennemsnitlige profil, måske endda med et par skæve vinkler. Sidste år gennemførte RYK nemlig en medlemsundersøgelse, der kan være med til at give et praj. Endnu engang skal der lyde en stor tak til de mange medlemmer, der besvarede spørgsmålene i oktober og november sidste år. Her følger et par anderledes vinkler fra undersøgelsen, der blev besvaret af 280 personer – i alle aldre, og hvis rygmarvsskade er indtruffet i årene helt tilbage fra 1944 og frem til 2015.

Erhvervsarbejde og indkomst

Kan man arbejde med en rygmarvsskade? Ja, det kan man, og det gør mange af os. Det vidste vi, men nu viser undersøgelsen fra sidste år det også. Ca. 33 % af personerne med en rygmarvsskade er i erhvervsarbejde på enten fuldtid (13 %), deltid (5 %) eller som fleksjob (15 %). Den største gruppe af de adspurgte blandt RYKs medlemmer er dog på førtidspension (39 %) eller almindelig folkepension (24 %). Herudover angiver ca. 20 % ”anden” form for indtægt, der f.eks. omfatter egen pension, ulykkesforsikring eller handicaptillæg til SU. Når man kigger på tallene, må man dog konkludere, at der er behov for forbedringer, når det gælder erhvervsfrekvensen set i forhold til den generelle befolkning.
Relateret til de forskellige indtægtskilder er der også forskel på indkomsterne. 10 % har en indkomst på mere end 500.000 kr. om året før skat, mens 27 % ligger mellem 3-500.000 kr. og 17 % mellem 2-300.000 kr. Den største gruppe (30 %) har en indkomst mellem 1-200.000 kr. og 4 % mindre end 100.000 kr. om året. 13 % ønsker ikke at oplyse deres indkomst. Selvom der er nogle, der har en ”rimelig” indkomst, er der et stort flertal, der må have nogle økonomiske udfordringer i dagligdagen.
Erhverv og indkomst giver et interessant indblik i tilknytningen til arbejdsmarkedet og viser formentlig også en historisk forbedring  i takt medbedre behandlingsmuligheder igennem de sidste årtier.

Boligforhold og ferie

Klart den største gruppe bor i ejerbolig (55 %) mens næstflest bor i lejebolig/almen bolig (25 %) eller andelsbolig (11 %). 5 % bor i ældre- og handicapegnet bolig (inklusive plejehjem/botilbud), mens 4 % bor i anden boligform.
Når vi ikke er på arbejde eller derhjemme, er vi nogle gange på ferie. Således har 42 % af de adspurgte været på ferierejse i Danmark i løbet af de sidste 12 måneder, mens 49 % har været på ferie i udlandet i samme periode. 27 % har ikke været på ferie i løbet af det sidste år. Vi kender ikke årsagen til, hvorfor en stor del af målgruppen ikke rejser på ferie. Måske har den politiske indsats for at fremme mulighederne for turisme for personer med handicap nationalt såvel som internationalt været mangelfuld i forhold til at sikre gode muligheder for turisme for alle.

Er vi sundere end gennemsnittet?

Når det gælder et af livets store spørgsmål, nemlig om man ryger eller ej, så er det bemærkelsesværdigt, at der kun er 10 % af gruppen, der ryger. Det er væsentligt mindre end resten af befolkningen. Ifølge de seneste tal fra Kræftens Bekæmpelse ryger 22 % af den danske befolkning, hvoraf 17 % ryger hver dag. Så på det punkt er gruppen af personer med en rygmarvsskade førende, når det gælder den personlige sundhed.
Der er samtidig mange, der dyrker sport eller motion regelmæssigt – faktisk indgår hver femte i sportslig aktivitet på daglig basis, og 45 % et par gange om ugen. Omvendt dyrker 17 % aldrig sport eller motion, så der kunne ligge potentiale for forbedring, men lur mig om det tal ikke stemmer ganske fint med aktivitetsniveauet hos den gennemsnitlige befolkning. Samtidig ved vi jo, at mange personer med en rygmarvsskade lever med nogle særlige komplikationer, som har nogen eller store konsekvenser i dagligdagen. Det betyder, at der er behov for, at den enkelte og samfundet som helhed er opmærksomme på, hvad man kan gøre for at forhindre og behandle komplikationerne. Det gør det lettere at være sund og aktiv i hverdagen.

Vi er for tunge og har smerter

Når vi sammenholder vores vægt med højde, får vi det såkaldte BMI (body mass index), som ofte bruges som en simpel rettesnor for, om man vejer for meget, for lidt eller lige tilpas. Som gruppe ligger vores BMI i gennemsnit på 25,9, som er en smule over de 18,5-25 i BMI, der normalt betegnes som ”passende vægt”. Hertil skal dog lægges, at personer med rygmarvsskade anbefales at have en lavere BMI end resten af befolkningen, hvilket betyder, at mange af os – de fleste – ligger lige i overkanten, inklusive mig selv. Der er klart behov for anderledes muligheder til at opnå et nødvendigt vægttab. Det er i hvert tilfælde ikke alkohol, der er problemet for de fleste. Der er faktisk rigtig mange (74 %), der drikker under 7 genstande om ugen.
Der er relativt mange, der har de såkaldte fantomsmerter (19 %), hvilket  er en hyppig konsekvens af en rygmarvsskade, og som kan være svære at sætte ind over for. Der er også rigtig mange (40 %), der har smerter i nakke og skuldre, som må betegnes som en ”erhvervsskade”, men som der skal findes løsninger til at lindre.
Det ville være naturligt at tro, at jo længere tid man har haft sin rygmarvsskade, jo flere komplikationer vil man opleve – og det kan godt være, det hænger således sammen, men vores undersøgelse giver ikke et entydigt svar på dette.

Urinen udfordrer dagligdagen

Den gode nyhed er, at der mange (39 %), der aldrig oplever urinlækage i dagligdagen. Tillykke til dem. Men bag mange gode nyheder ligger potentielt en dårlig nyhed. Sådan er det også her. Der er stadig alt for mange, der oplever problemer i hverdagen, f.eks. er der 21 %, der har oplevet lækage mere end 6 gange i løbet af de sidste 2 måneder, mens 23 % har oplevet det mellem 2-5 gange.

RYK arbejder videre for os alle

Som bekendt arbejder vi i RYK hårdt på fortsat at forbedre vilkårene for mennesker med en rygmarvsskade, og undersøgelsen her gør det lettere at forstå problematikkerne, vi alle oplever i hverdagen. Her i artiklen har vi tegnet en gennemsnitlig profil af os med rygmarvsskade, men vi ved, at vi alle er forskellige, og RYK fortsætter med at kæmpe for de sager, der betyder noget for medlemmerne.

Husk på at du også selv kan melde dig som aktiv frivillig i RYK. Der findes mange forskellige opgaver, og jo flere, jo bedre.