Spørgeskema om senskader

Vi med rygmarvsskade – et øjebliksbillede

Tekst: Stig Langvad

Personer med en rygmarvsskade er både meget forskellige og møder forskellige udfordringer i hverdagen. Det viser en større medlemsundersøgelse gennemført af RYK. Her kan du læse om nogle af de spændende resultater.

Jeg vil starte med at sige tak til de 280 medlemmer, som har svaret på RYKs spørgeskemaundersøgelse, der blev gennemført i oktober og november 2015. Det er dejligt, at så mange medlemmer støtter op omkring sagen. RYK har nemlig behov for at vide mere om jer medlemmer for at kunne arbejde bedre i forhold til jeres forventninger og behov. Derfor dette initiativ, hvor vi har spurgt til en række forhold om det at leve med en rygmarvsskade, og med særligt fokus på senskader.
Det har ikke været muligt at sætte fokus på alle aspekter i denne omgang, men det vil der blive rådet bod på ved senere undersøgelser. Jeg vil i denne artikel male med den brede pensel og beskrive nogle grundlæggende træk ved gruppen af personer med en rygmarvsskade, som det ser ud lige nu.

Hvem er ”vi”?

I gamle dage var det god latin, at der var 3 – 4 mænd for hver kvinde, der blev rygmarvsskadet. Sådan er det ikke længere. Det ser ud, som om kvinderne udgør en stadig større andel af den samlede gruppe af personer med en rygmarvsskade – tallet er 40 % i undersøgelsen. Der kan være mange forklaringer på denne udvikling, herunder den øgede ligestilling mellem mænd og kvinder i det danske samfund. Tidligere tiders antagelse om, at rygmarvsskader oftest skyldtes en trafikulykke eller udspring på for lavt vand, holder heller ikke stik i dag. Trafikulykker spiller stadig den helt store rolle (28 % af besvarelserne), mens udspring udgør en mindre risiko (5 %). På baggrund af de indkomne besvarelser af spørgeskemaet kan vi konstatere, at der findes personer med en rygmarvsskade i alle aldersgrupper. Vi har fået svar fra børn på otte år og ældre på 86 år.

Hvad betyder skaden for funktionsevnen?

Skadens placering på rygsøjlen kan fortælle noget om konsekvenserne for funktionsevnen efter en rygmarvsskade. Knap 40 % rammes af en skade i halsregionen, mens godt 60 % rammes af en skade i ryggen. Konsekvenserne af skaden afhænger dog også af, om der er tale om en komplet (40 % i undersøgelsen) eller inkomplet skade (60 % i undersøgelsen). Fordelingen har over tid skiftet fra flest med en komplet skade til nu, hvor der er flest med en inkomplet skade. Det skyldes bl.a. en stærkt forbedret indsats fra redningsfolk på ”gerningsstedet” og en klart styrket hurtig efterfølgende indsats på hospitalerne – med den rette faglige kompetence. Det vides dog ikke, hvad der i de enkelte tilfælde udgør forskellen mellem den komplette og den inkomplette skade. Der kan være tale om bevarelse af mange og vigtige funktioner, som f.eks. gangfunktion og balance, eller det kan være bevarelse af følesansen, herunder registrering af smerte.
For at nuancere billedet kan vi kigge på andre faktorer, f.eks. brugen af kørestol. Det er langt hovedparten – 76 % – der benytter kørestol i dagligdagen, mens 13 % aldrig benytter kørestol. Det fortæller i hvert tilfælde noget om, at de funktioner, der er bevaret, ikke har stor betydning i forhold til at kunne bevæge sig rundt inde og ude uden brug af kørestol. Vi kan se, at omkring 75 % af dem, der benytter kørestol, primært anvender den manuelle kørestol og derfor må forventes at have en nogenlunde funktionsevne i overarme, selvom vi godt ved, at der fortsat er mange med en relativt høj skade, der benytter en manuel kørestol for bedre mobilitet og aktivitet i dagligdagen. Den eldrevne manuelle kørestol er også blevet en del af hverdagslivet for nogle personer med en rygmarvsskade (22 %) – formentlig grundet en højere skade eller højere grad af nedslidning i armene eller hænderne.
Omkring halvdelen af deltagerne i undersøgelsen klarer sig selv i hverdagen uden nogen form for hjælp fra det offentlige. De, der modtager hjælp, modtager mange forskellige former for hjælp i dagligdagen og efter forskellige paragraffer i lov om social service, eksempelvis hjemmehjælp (40 %) og BPA (45 %).

Dagligdagens udfordringer

Undersøgelsen viser, at gruppen af personer med en rygmarvsskade oplever mange komplikationer, der ofte har store konsekvenser i dagligdagen. Således døjer 43 % af gruppen med vedvarende smerter i skuldre og nakke, mens 27 % har søvnproblemer. Undersøgelsen viser også, at 25 % har problemer med forstoppelse. Det viser, at der er behov for, at den enkelte og behandlingssystemet er opmærksomme på, hvad der kan gøres for at forebygge og behandle komplikationerne. Specielt det sidste ser det ud til at knibe med, idet deltagerne generelt oplever at der i sundhedsvæsenet er mangel på fokus på komplikationer relateret til rygmarvsskade. Kun 10 % mener, at sundhedsvæsenet har tilstrækkeligt fokus på henholdsvis seksualitet og psykisk sundhed, mens kun ca. hver fjerde mener, at der er tilstrækkeligt fokus på henholdsvis tryksår og tarmproblemer. Det kan man da vist kalde rum for forbedring.
Ifølge undersøgelsen er der mange, der selv forsøger at forebygge yderligere skader og komplikationer. Godt og vel 2/3 dyrker således motion enten dagligt eller flere gange om ugen, og 3/4 går til vederlagsfri fysioterapi. Her er det interessant, at kun 29 % er tilfredse med den vederlagsfri fysioterapi hvad angår specialiseringsgraden. Måske er det også årsagen til, at mange opsøger andre behandlingsformer, f.eks. massage, til afhjælpning af skader og komplikationer.
Det er samtidig bemærkelsesværdigt, at hele 23 % af deltagerne i undersøgelsen slet ikke er omfattet af den ellers livslange kontrol i enten Vestdanmark eller Østdanmark – på trods af anbefalingerne om kontrol mindst hvert andet år. Og blandt dem, der er så heldige at komme til kontrol, sker det kun hvert tredje år eller sjældnere for 40 %.

Stof til eftertanke

Undersøgelsen giver også stof til eftertanke  i forhold til ekspertindlæggene på RYKs seminar om senskader, som blev beskrevet i sidste nummer af RYK! magasin. Her satte professor Klaus Krogh fokus på problemerne omkring tarmen, og hvilke løsninger der findes. Han fortalte, at som tommefingerregel bør personer, der har problemer med forstoppelse, oplever afføringsinkontinens en eller flere gange per måned og/eller bruger mere end 30 minutter på toilettet dagligt, opsøge hjælp fra en specialist på området. Af mulige løsninger fremhævede Klaus Krogh analirrigation (tarmskylning) som en ikke-invasiv behandling, der har dokumenteret effekt på både forstoppelse, afføringsinkontinens og blærebetændelse.
Spørgeskemaundersøgelsen viser, at kun hver tredje af deltagerne lever op til Klaus’ ”tommelfingerregler”, og at kun ca. 5 % i dag bruger analirrigation som behandlingsform. Det kunne tyde på, at mange af os døjer med alvorlige tarmproblemer, der faktisk kan afhjælpes med den rette indsats. Klaus fortalte også, at han er i gang med en ny undersøgelse om netop tarmproblemer og rygmarvsskade, der også vil give mere information om problemets omfang og løsninger.

Fra viden til handling

Spørgeskemaundersøgelsen giver megen brugbar viden om personer med rygmarvsskade og de udfordringer, vi møder i dagligdagen. Næste skridt bliver at formidle resultaterne til de relevante aktører, som kan være med til at forbedre forholdene. Ovenfor har jeg bl.a. fremhævet udfordringer omkring manglende specialisering af den vederlagsfri fysioterapi, den velkendte mangel på viden og fokus i sundhedsvæsenet, samt at alt for få af os tilsyneladende kommer til den jævnlige kontrol, som ellers er anbefalet for at forebygge og behandle senskader og komplikationer. Herudover peger undersøgelsen på en række andre problemstillinger, som kan indgå i RYKs politiske arbejde. Bolden er hermed givet op.   

Boks:

Om spørgeskemaundersøgelsen

I alt 280 personer med rygmarvsskade har deltaget i undersøgelsen. Vi har antaget, at medlemmerne af RYK nogenlunde repræsenterer hele gruppen af personer med en rygmarvsskade i Danmark. En stor del er at finde blandt de godt 1.300 RYK-medlemmer og yderligere omkring 400 abonnenter på tidsskriftet RYK. Derfor tillader vi os at formode, at undersøgelsen giver et repræsentativt billede af situationen for personer med en rygmarvsskade i Danmark. Spørgeskemaundersøgelsen er gennemført af RYK med teknisk og økonomisk bistand fra Coloplast A/S.