Smerter: Smertens socialitet

Niklas S. Hessel

I en ny dansk afhandling udfordres ideen om, at smerte er et udelukkende privat forhold. I stedet foreslås det, at smerte ses som et grundlæggende socialt forhold, og afhandlingen bidrager dermed til nye forståelser af det svære liv med kroniske smerter.  

Ny forskning kaster lys over kroniske smertepatienter. Psykolog Nanna Johannesen forsvarede i september sin ph.d.-afhandling om kroniske smertepatienter, Smertens socialitet, ved Københavns Universitet. Hendes undersøgelse viser, at kroniske patienter oplever, at deres smerter ikke bliver anerkendt af omgivelserne – diagnose eller ej.

Balanceakt

I afhandlingen retter Nanna Johannesen et kritisk blik på det, hun kalder ideen om »den gode, kroniske smertepatient« - en forestilling, der både er udbredt i behandlersystemet og blandt pårørende som familie og kolleger.

- Figuren er paradoksal, for den gode eller tapre smertepatient er på en måde slet ikke en smertepatient. Idealet er at tage smerten så meget på sig, at den nærmest ikke rammer det sociale liv og de nære relationer. Det handler om ikke at formidle smerten for højtråbende, så omgivelserne kan holde patienten ud. Det lyder barskt, og sådan oplever jeg det faktisk også, siger Nanna Johannesen og fortsætter:

- Mennesker med kroniske smerter skal mestre en svær balancegang, for selvom de ikke må gøre for meget opmærksom på deres lidelse, skal de heller ikke undertrykke den helt. Så risikerer de nemlig at blive anklaget for dovenskab eller mærke mistroiske blikke på arbejdspladsen. Øvelsen bliver at dosere sin lidelse og hele tiden udvise vilje til at arbejde, så man fremstår som en troværdig patient.

- Idealet er nærmest handicapidrætsudøveren, som udfører noget exceptionelt på trods. Man må bide smerten i sig, så den kan passes ind i arbejdsliv og familieliv, men ikke så meget, at den helt forsvinder, forklarer Nanna Johannesen. Man skal ikke være for syg, men heller ikke for rask, som det hedder i afhandlingen.

Balanceakten kan skabe store problemer for patienterne. Lise, en af de interviewede, bruger for eksempel havearbejde til at komme væk fra sine smerter - »jeg graver, fordi jeg har ondt.« Arbejdet kan hendes mand godt anerkende, men han bliver skuffet og uforstående, når hun efter knokleriet i haven ikke kan tage med til en fødselsdag. Gennem havearbejdet »afleder« Lise sin smerte og opfører sig som en god smertepatient, konkluderer Johannesen, men i sidste ende fører det alligevel til konflikt med  familien, når gravearbejdet er slut, og smerten vender tilbage.

Den tapre smertepatient

Idealet om den tapre smertepatient, som undersøges i afhandlingen, er ifølge Nanna Johannesen forankret i kognitiv psykologi, som er den mest anvendte behandlingsform med kroniske lidelser. Et af redskaberne er den såkaldte coping-metode, hvor man ikke fokuserer på lidelsen i sig selv, men patientens evne til at mestre den. Formålet er blandt andet at undgå negative tankebaner - såkaldt »katastrofetænkning« - fordi de menes at holde smerterne ved lige.

- Det handler især om at være problemfokuseret og ikke reagere meget følelsespræget. Om at se nye muligheder og indrette sit liv efter de betingelser, smerten stiller op, siger Johannesen, der anerkender, at den tilgang kan hjælpe patienter, og tilføjer:

- Men den er også enormt værdiladet. I værste fald negligerer coping-tilgangen de eksistentielle problemer, som mange med kroniske smerter støder ind i.

- Vi mister muligheden for at nå en stor gruppe af patienter, hvis vi ikke bruger coping-tænkningen nuanceret; hvis alt bare skal handle om at se lyst på livet og udvise fighter-vilje, siger Johannesen.

Ikke én universel skabelon

Et eksempel på faldgruben er den såkaldte parabelmodel, der er udbredt i behandlingsarbejdet, og som mange patienter stifter bekendtskab med på smertehåndteringskurser. Den viser en kurve, der starter med smerter og funktionstab, når bunden med livskrise og muligvis selvmordstanker, for derefter at rette sig ud igen i en opadgående bevægelse, der indebærer »accept af smerter« og måske i sidste ende »mindre smerte«. Problemet er, at patienternes forløb ofte ikke stemmer overens med den fortælling - smerten kan for eksempel aftage, blot for at vende tilbage med fornyet kraft, hvilket slår mange ud af kurs.

- Figuren kan indgyde håb, men som behandler skal man passe på med, hvordan man præsenterer den, for de fleste sygdomsforløb er fyldt med cirkelbevægelser og er  ikke en lineær historie mod lyset. Jeg møder jævnligt patienter, som ikke kan få sig selv indpasset i figuren. Så bliver de bekymrede og spørger: ’Er der noget galt med mig?’, siger Johannesen. Den kognitive tænkning, som patienterne oplæres i, risikerer at fremstille helt normale sider af livet som smertepatient som forkerte eller problematiske, mener psykologen. Og den risikerer samtidig at gøre smerte til et udelukkende individuelt forhold:

- Vi har på en måde overdrevet ideen om, at smerte er privat. Også i behandlingen, hvor man i høj grad ser det som noget, den enkelte skal håndtere selv, forklarer Nanna Johannesen og slutter:

- Det vigtige for smertepatienter er at blive anerkendt som nogle, der handler moralsk acceptabelt, og det kræver, at de kan dele deres oplevelse. Det kan både være med pårørende, der kan indgå i behandlingen, eller i gruppeterapi med andre patienter, der står i samme situation.