Senfølger - fra et psykologisk perspektiv

Tekst: Birgitte Bjørkman

Senfølger er på mange måder et nyt fænomen, og den nuværende viden, specielt inden for det psykosociale område, er endnu ganske begrænset. I en kandidatafhandling har Mette Nyrup sat fokus på senfølgerne fra et psykologisk og socialt perspektiv under titlen: “At leve et liv eller vinde en krig“.

I forbindelse sin afslutning af uddannelsen til cand.psych. udarbejdede Mette Nyrup en kandidatafhandling om de psykosociale konsekvenser af senfølger og tidlig aldring, som ledsager et fysisk handicap. Forud for specialeafhandlingen var Mette Nyrup i praktik på PTU. 

- Her oplevede jeg, at senfølger ikke kun var et fysisk problem i form af en yderligere og ofte betydelig funktionsnedsættelse, men at denne fornyede funktionsnedsættelse tillige havde væsentlig indvirkning på det psykiske og sociale velbefindende. 

Dette fandt Mette Nyrup umiddelbart indlysende, men hvad der derimod vakte hendes undren var, at netop de psykosociale aspekter havde tiltrukket sig ganske begrænset forskningsmæssig opmærksomhed.

Psykosociale konsekvenser

På spørgsmålet om hvad der sker hos den enkelte, når senskader indtræffer, fortæller Mette Nyrup: - Når senfølger giver anledning til psykologisk stress og dermed påvirker personens psykosociale velbefindende, skyldes det, at der opstår en oplevet ubalance mellem på den ene side de krav, som individet oplever sig stillet overfor og på den anden side mulighederne for at håndtere disse krav.

I denne sammenhæng er der især to forhold, der er vigtige at tage i betragtning, mener Mette Nyrup. - For det første hvorvidt der er tale om en forventet eller uventet hændelse, idet en uventet hændelse som udgangspunkt er mest stressende. Da en rygmarvsskade traditionelt er blevet betragtet som et ikke-progredierende handicap, opleves det for de fleste som noget af et chok, at der pludselig indtræder denne forværring. For det andet er en begivenhed nemmere at håndtere, hvis den falder inden for den normale livscyklus, forklarer Mette Nyrup med henvisning til, at den fysiske aldring hos rygmarvsskadede indtræffer ”før tid”.

For ung til at være gammel

Det, som karakteriserer livsperioden, der ligger lige før den egentlige alderdom, er en større personlig frihed.

- Familielivet og karrieren kræver ikke længere fuld opmærksomhed. Denne frihed bruges ofte til rejser, kulturelle aktiviteter og ikke mindst aktivt samvær med eventuelle børnebørn. Hvis man rammes af senfølger, er der dog sjældent overskud til disse aktiviteter. Dette betyder, forklarer Mette Nyrup, at der ikke kun er tale om en tidlig fysisk aldring, men også en tidlig psykisk og social aldring. Den viser sig ved, at det i højere grad er alderdommens udviklingstemaer, som kommer i fokus. Mette Nyrup har derfor set nærmere på de udfordringer, der kendetegner halvtredsårsalderen, hvor senfølgerne sædvanligvis indtræder.

- Det handler nemlig om at kunne acceptere, at kroppen ældes og ikke længere kan så meget som tidligere, hvilket kan være svært, når man som rygmarvsskadet har brugt en stor del af sin tid på at træne sig op til at opnå størst mulig grad af fysisk selvstændighed.

Det følger således også, at senfølgerne understreger nødvendigheden af at opdage og udvikle sider af sig selv, som ikke er knyttet til en stærk fysik.

Omdefinering af social rolle

I sin afhandling kommer Mette Nyrup også ind på teorien om den samfundsmæssige opfattelse af at være handicappet.

- Som senfølgeramt må man ofte i stigende grad omdefinere de sociale roller, som man hidtil har varetaget. Fx arbejde på nedsat tid eller måske helt holde op med at arbejde for at få hverdagen til at hænge sammen. Dette kan være en svær hurdle at komme over, da karrieren og muligheden for at være selvforsørgende er et vigtigt aspekt ved den voksne identitet - handicap eller ej. Lettere bliver det ikke af, at ens arbejdskolleger stadig har deres fysiske funktionsniveau i behold og derfor kan have vanskeligt ved at sætte sig ind i, hvordan det føles at være 'slidt op' i en alder af 50 år.

Derfor må det også betragtes som noget ganske naturligt, mener Mette Nyrup, at føle et stik af misundelse over, at andre ikke oplever samme begrænsninger.

Overraskende var det for Mette Nyrup at erfare, at det ofte er de mindre handicaps, som giver anledning til de største tilpasningsproblemer.

Familie

Den største forandring i forhold til de sociale roller gør sig dog oftest gældende i forhold til familien og i særdeleshed ægtefællen.

- I det øjeblik partneren skal bistå med nye opgaver, sker der en forskydning i relationen, som gør, at kærligheden og nærheden kan få det svært.

Disse forandringer forårsager en ikke uvæsentlig indgriben i partnerens personlige frihed, og det kan forståeligt nok føre til vrede og irritation, fortæller Mette Nyrup.

For den rygmarvsskadede kan det opleves som en stor psykisk belastning og til en vis grad skamfuldt at skulle have hjælp til så intime ting
som personlig hygiejne.

- Visheden om, at man i en eller anden grad ligger sin ægtefælle og måske også sine børn til last, kan være forbundet med megen skyldfølelse.

En oplagt løsning vil være at få ansat en personlig hjælper.

- Det er også, hvad den rygmarvsskadede ofte gør, men så opstår til gengæld bekymring over, hvilken betydning en tredjepart vil få for parforholdet, der sædvanligvis er en institution for to.

Derfor er det vigtigt, at man ikke kun fokuserer på den rygmarvsskadedes behov, men også tilbyder familien den nødvendige hjælp til at tilpasse sig den nye situation, mener Mette Nyrup og peger på pårørendegrupper som en god mulighed for at støtte pårørende i denne proces.

Ikke alle reagerer ens

Som tidligere nævnt har forskningen ikke beskæftiget sig meget med de psykologiske aspekter, men der findes studier som viser, at nogle udvikler depression og markant forringet livskvalitet i forlængelse af senfølgerne, mens andre formår at tilpasse sig uden større problemer.

- Der er individuelle variationer i de oplevede muligheder for at håndtere senfølgerne, ligesom en række faktorer har indflydelse på, hvorvidt man er disponeret for at udvikle depression eller ej.

Ofte ses der en vis modstand mod at associere handicap med et begreb som sorg, forklarer Mette Nyrup.

- Derimod ser vi langt hellere, at man 'accepterer' sit handicap. Det kan imidlertid kun lade sig gøre, hvis personen gives tid og rum til at sørge over det, som går tabt i kraft af funktionsnedsættelsen, fx tab af sin sociale rolle og sin uafhængighed.

En vigtig forudsætning for at kunne bearbejde de tab, som senfølgerne giver anledning til, og dermed opnå fornyet tilpasning er, at man har fået bearbejdet den sorg, der har ledsaget den oprindelige skade.

- Har man udviklet en identitet som 'rygmarvsskadet' og haft samvær med andre rygmarvsskadede, får det også den fordel, at man kan dele sine sorger og frustrationer og udveksle erfaringer som inspiration i forhold til håndtering af disse problemstillinger med personer, som har den nødvendige 'insiderviden'.

Her har RYK stor betydning, mener Mette Nyrup.

Indsigt og nye muligheder

Mette Nyrups afhandling peger på vigtigheden af tidlig indsigt og bearbejdning af senfølgers betydning og påvirkning af ens funktionsniveau, sociale overskud, livskvalitet og familierelationer.

- Det er væsentligt for såvel behandlere som rygmarvsskadede selv at opnå en indsigt i, hvad det er for psykiske og sociale problemstillinger, som opstår, når man rammes af senfølger. Dermed får man også mulighed for at fokusere på nye muligheder og nye livsværdier, fortæller Mette Norup og slutter: - Det handler om at leve sit liv frem for at vinde en krig.

Forskningen viser, at personer med handicap ældes hurtigere end normalt. Der er store variationer i, hvem der rammes af senfølger og hvornår, hvilket formodentlig skyldes et sammenfald mellem medfødte dispositioner og livsstilsrelaterede faktorer som fx ernæring og motion.

Artiklen er baseret på specialeafhandlingen ”At leve et liv eller vinde en krig - et udviklingspsykologisk perspektiv på senfølgerne af polio, rygmarvsskade og Cerebral Parese”.

Mette Nyrup blev cand.psych. ved Københavns Universitet i foråret 2007.