Rykmarvsskadede med gangfunktion

Informationsprojekt:

RYK har færdiggjort projektet ”Rygmarvsskadede med gangfunktion”, og resultatet er en trykt folder, en netbaseret artikelsamling på ryk.dk og afholdelse af temadage til efteråret.

Tekst: Lotte Tobiasen

Efter flere års arbejde er vi ved at være nået i mål med det store informationsprojekt om og for rygmarvsskadede med gangfunktion. En artikelsamling er nu tilgængelig på ryk.dk og i starten af september modtog alle medlemmer af RYK den tilhørende folder samt indbydelse til temadage, som afholdes senere på efteråret.

Baggrunden

Baggrunden for projektet er bl.a. de temadage, som RYK afholdt for gående i 2009 og 2010. Her gav deltagerne udtryk for et stort behov for mere viden om bl.a. behandling. De efterspurgte også skriftligt materiale, som de kunne videregive til deres netværk. Mange oplever nemlig, at de ikke bliver troet, når de fortæller deres pårørende, læge eller sagsbehandler om deres symptomer og udfordringer. Måske fordi følgerne af rygmarvsskaden er usynlige eller umiddelbart virker små i forhold til de følger, en komplet rygmarvsskade kan medføre.

Artikelsamling

På ryk.dk/med-gangfunktion ligger en samling artikler. De er inddelt i nogle hovedkategorier, som samlet dækker de fleste områder af livet.
Samlingen er tænkt som et opslagsværk, som gør, at læseren kan få udbytte af at læse artikler fra enkelte kategorier, alt efter behov og interesse.
Der er to typer tekster i samlingen:

  • tekster, der bygger på interviews med professionelle fagpersoner med mange års erfaring fra Vestdansk Center for Rygmarvsskade og Afdeling for Rygmarvsskader, samt på redaktionens viden og erfaringer gennem kontakt til mange mennesker med rygmarvsskadede
  • personlige beretninger skrevet eller fortalt af rygmarvsskadede med gangfunktion.

Ovennævnte er suppleret med links til en række artikler fra RYK! magasin.

QR-kode til samlingen

Temadage

Som et foreløbigt punktum for informationsprojektet afholder RYK to temadage, hvor vi sætter fokus på nogle af de psykologiske udfordringer, som artikelsamlingen viser, at rigtig mange gående rygmarvsskadede tumler med. Det handler bl.a. om selverkendelse og kommunikation. Se indbydelse andetsteds i magasinet.

Tak

Hele informationsprojektet er støttet af midler fra Bevica Fonden og Jascha Fonden. Derudover har en masse mennesker bidraget ganske kvit og frit til projektet. Det er de fagpersoner, der beredvilligt har øst ud af deres erfaring. Det er de rygmarvsskadede, der åbent og ærligt har delt oplevelser og følelser med os, og det er alle de frivillige, der på en eller anden måde har stillet deres tid og kompetencer til rådighed for projektet.

RYK er dybt taknemmelig for alle bidrag. Tak for hjælpen!

BOKS:

Folder

Som supplement til artikelsamlingen på ryk.dk er der udgivet en folder med overskriften ”Rygmarvsskadede med gangfunktion – udfordringer og muligheder”.
Folderen henvender sig til:

  • rygmarvsskadede med gangfunktion
  • pårørende
  • praktiserende læger og andet personale i sundhedssektoren
  • sagsbehandlere.

Er du selv rygmarvsskadet, er du meget velkommen til at bestille flere foldere, så du kan dele den ud til de mennesker i dit netværk, som kunne have gavn af den. Alle andre er naturligvis også velkomne til at rekvirere foldere.
Folderen kan ses og bestilles på ryk.dk/folder. Den kan også rekvireres på tlf. 39 29 35 55.

Uddrag:

Projektet har bl.a. afdækket en række problemstillinger, som deles af mange gående rygmarvsskadede, bl.a. problemer med egen og andres forståelse af de begrænsninger, der følger af et svingende funktionsniveau eller et ”usynligt” handicap.

Anders: Om kørestolen og frihed.
- Jeg syntes, stolen var sindssygt grænseoverskridende. Men de ekstra smerter, jeg havde uden hjælp, blev for store.

Anne: Om genoptræningsophold
- Jeg føler, jeg er kommet omkring alt, hvad der er at gøre i forhold til min rygmarvsskade, og jeg bruger ikke længere energi på at tænke på, om der mon er andet, der kan hjælpe mig.

Anne: Om kommunens behandling
- De kunne fx finde på at sige, at det var flot, at jeg kunne cykle, men de forstod slet ikke, at jeg ikke kunne det hele. At jeg fx ikke både kan arbejde og passe min dreng.

Frederik: Om hvad andre tror (billeder)
- Ja, jeg ser godt ud, når jeg har sat mit hår, men de kan jo ikke se, at jeg er fuldstændig smadret, når jeg kommer hjem fra mødet.

Gitte: Om at have et usynligt handicap
- Det er, som om man som gående rygmarvsskadet får et ekstra handicap. Man skal lære at tackle omverdenens misbilligende øjne. Mennesker forstår simpelthen ikke det, de ikke kan se. At have et usynligt handicap kræver en del selvtillid og styrke. Noget, der kan være svært at finde frem, når man pludselig bliver syg og hele ens hverdag bliver forandret.

Laila: Om erkendelse af sine begrænsninger (billeder)
- Med tiden lærte jeg, hvordan jeg kan minimere mine smerter og leve med dem. Jeg lærte at ”stoppe for gult”. Hjemme hos os betyder det at stoppe, før smerterne kommer, og før energien er opbrugt. Det betyder, at jeg skal huske at tage et hvil, når det er tiltrængt. På køleskabsdøren hænger der et billede af en lysregulering, som kan minde mig om at ”stoppe for gult”. Hvis ikke jeg selv husker det, så skal mine piger nok minde mig om det.

Marianne: Om den svære selverkendelse (billeder)
- Jeg glemmer gang på gang, at jeg faktisk slet ikke er som før, at jeg vitterlig ikke kan det, jeg selv mener, jeg burde kunne. Jeg stiller store krav til mig selv, for det har jeg gjort hele mit liv, men det koster!

Michael: Om at have en rygmarvsskade med få følger
- Jeg syntes ikke rigtig, jeg kunne tillade mig at kalde mig rygmarvsskadet, når nu jeg er ramt så lidt. Man føler sig jo lidt som et skarn, hvis man brokker sig over så lidt.