RYK!4-2016

Embedded Scribd iPaper - Requires Javascript and Flash Player
magasin
for rygmarvsskadede
4 · 2016  ·  38. årgang
Jeg har fået mere frihed
Ildsjæle i rygmarvsforskning
Idémageren fra Silkeborg
Neuropatisk smerte
Uge 30 i billeder
Projekt Lotus V8
ryk.dk
Vi står for specialindretning samt salg og service
af alle bilmærker og modeller.
Kørestolstraktor
Kørestolstraktor
Vi producerer individuelle kvalitetsløsninger,
der passer til den enkelte bruger af bilen.
For dig der vil selv - hele livet!
WAYUP
Vi
opbygger
alle
mærker
v/ Niels Horsbøl
Tlf. 20 40 63 18
www.wayup.dk
HUSK!
Frit valg af
opbygger
Larsen autoindretning
Birkmosevej 7 · No · 6950 Ringkøbing
Tlf. 9733 0095 · Mobil 6160 3325 / 2232 3165
larsenautoindretning.dk · info@larsenautoindretning.dk
Genvind din funktion
og få din frihed tilbage
Opbygning af handicapbil - en tillidssag.
Alle bilmærker.
Telefon 7542 3156 · info@ribekarosseri.dk
www.ribekarosseri.dk
Handyflex
Vi leverer over hele landet!
Har du funktionsproblemer i din hånd eller dit ben på grund af en
hjerneskade som f.eks hjerneblødning, sclerose, cerebral parese eller andre
Handyflex
centrale nervesygdomme. Det er nu muligt for dig at opnå funktion, frihed og
mobilitet. Med FES (funktionel elektrisk stimulation) hjælpemiddelsystemer
kan vi hjælpe dig, hvad enten det drejer sig om dropfod, dropfod kombineret
med lårmuskelsvækkelse eller en paretisk hånd.
Du kan bestille tid til en klinisk undersøgelse, for at se om denne
type ortose er velegnet til dig.
Handyflex
Opbygning af minibusser.
Alle bilmærker.
Telefon 7542 1711 · info@minibusdanmark.dk
www.minibusdanmark.dk
Bandagist Jan Nielsen – En verden fuld af muligheder
Vil du vide mere besøg www.fes-center.dk eller www.bjn.dk
– Vi vil så gerne dele vores viden!
Bandagist Jan Nielsen A/S • 33 11 85 57 • klinik@bjn.dk • www.bjn.dk
Dropfodmdialock
2  4 · 2016  RYK!
Kære læser
Du sidder med årets sidste nummer af RYK! magasin. I 38 år har RYKs medlemsblad bragt artikler,
interviews, reportager og læserindlæg relateret
til rygmarvsskader: forskning, portrætter, socialt
stof, sundhedsstof og fokus på tarm, blære, smerter og alle de mange andre udfordringer, vi med
en rygmarvsskade lever med og udveksler erfaringer om. Og sådan skal det fortsat være. Også i
dette nummer af RYK! bringer vi nyt om forskning.
Du kan læse nyt inden for håndkirurgi, neurogene
smerter, celleforskning og om en robothandske
udviklet i Sydkorea.
Vi bringer portrætter med fokus på arbejdsliv og
om at gribe livet, hvorfra man står. Og vi tager et
smut tilbage til Egmont Højskolen i uge 30, hvor
Brian Holgersens højdepunkt var en tur i Viking
24
28
28
30
31
32
33
33
34
36
37
38
IDEMAGEREN
12
LANDMAND
Håndkirurgi
8
FILM
5
7
8
10
12
13
14
15
16
18
20
21
22
PROJEKT LOTUS V8
4 · 2016
Leder: Tid til at stå sammen
Tips & Tricks
Idémageren fra Silkeborg
Jeg har fået mere frihed
Landmand i kørestol
Afrika med bruten nacke
Ildsjæle i rygmarvsforskning
Færre lammelser
Uge 30 i billeder
Projekt Lotus V8
Ugens højdepunkt
Øjeblikket Evighed - Viljen til et levet liv
En fin dansk medaljehøst
Jeg bliver ikke én, der tager en
sort sæk over hovedet
Robothandske
Neuropatisk smerte
Nyt fra Vestdansk Center for Rygmarvsskade
The Alphabet procedure
Nyt fra Klinik for Rygmarvsskader
Velfortjent pris
Projekt for patientinddragelse
Vi med rygmarvsskade - et øjebliksbillede III
RYKter
Fokus på kost og tarm
Kort Nyt
Indhold
10
18
22
21
PL i Rio
V8. Vi bringer også en fotoreportage fra ugen.
På Klinik for Rygmarvsskader har nedskæringer,
sygemeldinger og implementering af sundhedsplatformen bragt klinikken i vanskeligheder i en
sådan grad, at RYK med god grund har frygtet for
rehabiliteringen og den ambulante kontrol af rygmarvsskadede. I efteråret har RYK derfor været i
kontakt med politikere og sygehusledelse, som
du kan læse om.
I dette nummer finder du den sidste artikel i rækken af “Vi med rygmarvsskade”, der trækker data
ud af medlemsundersøgelsen, som RYK foretog
sidste efterår.
Tilbage er at ønske alle læsere en god jul og et
godt nytår - og ikke mindst: god læselyst!
Birgitte Bjørkman, redaktør
RYK!  4 · 2016 
3
Myndighed • Værdighed • Solidaritet
FIREFLY
DRAGONFLY
CROSS RUNNER
STEADY WALK
CAVALIER
Se flere varianter på hjemmesiden
Egmont Højskolen
www.by-conniehansen.com
www.egmont-hs.dk
Telefon: 29 43 37 67
mail@by-conniehansen.com
RYK_Nr2_b89xh129mm_4f_byCH.indd 1
28-02-2016 12:34:07
Fra manuel til
elektrisk kørestol
på få sekunder!
-se en demonstration på:
www.mobility4you.dk
tlf 40404495
mail@automax.dk
Reel service
Uvildig rådgivning
Høj kvalitet
OneMed A/S · P.O. Pedersens Vej 16 · DK-8200 Aarhus N
Tel. (+45) 86 109 109 · info.dk@onemed.com · www.onemed.dk
4  4 · 2016  RYK!
Tid til at stå sammen
D
et var med stor gru og bekymring, at bestyrelsen i
begyndelsen af oktober erfarede, at der var indtrådt
en akut krise på Klinik for Rygmarvsskader i øst med
opsigelser og sygemeldinger blandt klinikkens læger
og psykolog samt lukning af ambulatoriet. En situation man kan
beskrive med ét ord – ragnarok.
RYK har gennem krisen været i dialog med ledelsen, politikere
i Region H og andre relevante samarbejdspartnere, hvor vi har
presset på for at få løst denne uholdbare situation.
Glæden var da også stor, da to overlæger trak deres opsigelser
tilbage. Dermed er vi sikret, at deres store viden, ekspertise og
erfaring bibeholdes.
RYKs bestyrelse vil altid arbejde for medlemmernes interesse,
men det er det enkelte medlem, der ved, hvor skoen trykker. Vi
skal derfor dele viden og erfaring, så vi i fællesskab kan påvirke
det politiske system til at forstå alvoren i de manglende ressourcer. Lad os sammen kæmpe og vise beslutningstagerne,
at bag en rygmarvsskade er et
menneske, der har krav på livsvigtig behandling og kontrol.
Leder
RYK var med til at gøre opmærksom på en krise, og RYK var
med til at påvirke situationen, så en væsentlig del af den blev
afværget. Den glædelige nyhed er dog delvis overskygget af, at
Klinik for Rygmarvsskader står foran store udfordringer. Med
implementering af Sundhedsplatformen har ambulatoriet i
Glostrup været lukket i november måned. Samtidig er køen
til den livsvigtige kontrol blevet alt for lang, og krisen har kun
gjort den længere. Desuden lider både rehabiliteringen og den
ambulante funktion under de mange års besparelser og svært
gennemførlige effektiviseringer.
RYK har god kontakt til politikere i Region H og har blandt meget
andet diskuteret de mange besparelser/effektiviseringer, som
alt for ofte foretages efter salamimetoden. Dette holder ikke!
Vi vil have tilført Klinik for Rygmarvsskader flere ressourcer i
stedet for besparelser – udvikling i stedet for afvikling! Læs også
artikel på side 36-37.
kvalitet. Sundhedsstyrelsen og
internationale eksperter anbefaler ambulant kontrol mindst hvert
andet år. I en nylig landsdækkende
brugerundersøgelse blandt RYKs
medlemmer svarer 40%, at ambulant kontrol sker med tre års mellemrum eller sjældnere. Hele
23% svarer, at de slet ikke er omfattet af livslang kontrol. Det
er bare ikke i orden!
Vi har behov for jer medlemmer,
og jeg håber, at vi også i det vigtige arbejde fremover kan regne
med jeres energi og støtte.
Jeg vil til slut også benytte lejligheden til at udtrykke min tak
til tillidsrepræsentanterne – I er
alle rygraden hos RYK, og det er
jer, der med opbakning fra vores
medlemmer gør en forskel med
jeres store frivillige arbejde.
TUSIND TAK.
Det er vigtigt, at vi i RYK står sammen, og jeg blev vældig glad
over RYKs medlemmers opbakning til bestyrelsen og arbejdsgruppen under krisen. Det er af største vigtighed at stå sammen
og vise omverdenen, at vi er en enhed - ragnarok eller ej. Tusind
tak for jeres støtte, input og tilkendegivelser, som har været en
stor motivationsfaktor.
Men det er ikke kun i krisetider, vi må på barrikaderne. Vi skal
drage god egenomsorg, og det gør vi blandt andet ved at tilegne os viden om og kendskab til de risici, som man med en
rygmarvsskade lever med. Det er derfor vigtigt, at I som menige
medlemmer råber vagt i gevær, hvis I ikke får den rette behandling og nødvendige opfølgning. Vi skal kende de internationale anbefalinger for behandling og kontrol, så vi kan kræve
og kæmpe for den rette indsats, som er så vigtig for vores livs-
Helle Schmidt
Formand
PS. Jeg vil opfordre alle medlemmer
til at gå ind på vores hjemmeside
og registrere jer med jeres e-mail
adresse.
udgives af RYK – Rygmarvsskadede i Danmark. RYK! kan læses på ryk.dk/magasin. De enkelte artikler findes også i et artikelarkiv på
ryk.dk. Redaktionens adresse: Birgitte Bjørkman, Syvendehusvej 61A, 2730 Herlev • tlf. 2625 8181• mail: redaktion@ryk.dk Redaktør:
Birgitte Bjørkman Korrek­tur: Birgit Dahl og Solveig Hansen Layout og grafisk tilrettelæggelse: Birgitte Bjørkman Tryk: Rosendahls
Annoncesalg: Rosendahls, tlf. 7610 1171 eller mail: hhr@rosendahls.dk • Forsidefoto: Kenneth Lunby Rasmussen, Lunbyfoto.dk • Deadline for nr. 1.2017: 25.
januar 2016.
RYK er den ­landsdækkende interesseorga­ni­sation af og for de 2500-3000 danskere, der har en rygmarvsskade. RYK udgiver medlemsbladet RYK!, håndbøger,
pjecer, afholder seminarer og arbejder bl.a. for at forbedre behandlingstilbuddene for mennesker med en ryg­marvs­skade. RYK er en special­kreds i Dansk Han­dicap
Forbund Hjemmeside: ryk.dk Formand: Helle Schmidt • tlf. 2250 0762 • mail: hcs@ryk.dk
Hovedsponsor for RYK:
coloplast.dk
RYK!  4 · 2016 
5
HVEM GÅR DU TIL, NÅR DU SKAL HAVE
NY BIL ELLER NYT HJÆLPEMIDDEL?
Annoncér i
magasinet RYK!
Den direkte vej til din målgruppe
RYK!magasin formidler erfaringer, viden og indsigt om livet som rygmarvsskadet, og læses af personer med rygmarvsskade samt pårørende,
behandlingssteder, forskningscentre og uddannelsessteder mv.
magasin
KONTAKT
Rosendahls Mediaservice
Hanne Høyer Rosenbæk
hhr@rosendahls.dk
Tlf. 76 10 11 71
magasin
for rygmarvsskadede
for rygmarvsskadede
1· 2014 · 36. årgang
2 · 2014 · 36. årgang
Portrætfotos af Voelker
Kano- og kajaksejlads
Rygmarven i stødet
Hjælp på fire poter
Tandemsurfing
Click & Go
The Best of Men
Hvis løsningen er
en stomi
Lang ventetid i vest
Vores nye hus i øst
Fokus på kost
Vægttab
Off road
ryk.dk
ISSN: 1602-7434
ryk.dk
ISSN: 1602-74
34
Oddesundvej 1 · 6715 Esbjerg N · T. 76 10 11 12 · mediaservice@rosendahls.dk · www.rosendahls-mediaservice.dk
6  4 · 2016  RYK!
&
Tips Tricks
Smart sæbedispenser
Med denne unikke sæbedispenser C-Pump fra Joseph Joseph kan du dosere
sæben med kun én hånd. Man trykker blot ned med håndryggen, så kommer sæben ned direkte i håndfladen. På bagsiden er der sæbeindikator, så
det er nemt at se, hvornår den skal fyldes. C-Pump er udført i flot design.
Den er stabil og har skridsikker bund. Den er nem at påfylde og hygiejnisk
ved brug. Velegnet til alle typer af flydende håndsæbe. Findes i grå/lysgrå
og hvid/limegrøn. Rummer 300 ml og måler 8,5 cm, 8,5 cm, 19 cm. Set til
159 kr. hos hjem.dk
BB
Multiskræller
Med denne grøntskræller fra Joseph Joseph kan du vælge imellem tre forskellige
skrællefunktioner. Standardskrælleren til kartofler, takkede blade til eksempelvis
tomater og Julienne skær til at skrælle og snitte samtidig. Smart multiskræller med
mange funktioner. De tre forskellige klinger i rustfrit stål skiftes nemt ved at løfte
den lille mønt i midten med Joseph Joseph logoet på og derefter vælge klinge. Set
hos coolfemale.dk til 139 kr.
BB
Redaktionen modtager gerne
gode idéer til Tips & Tricks. Skriv
til redaktion@ryk.dk
Juletræsfod med hjul
Med hjul under juletræet er det nemt at flytte træet rundt i stuen.
Familiefirmaet Emille Design har designet denne flotte og funktionelle juletræsfod, som både kan fungere med stillefødder og med
påsatte hjul, så julefoden bliver mobil. Den er udført i trykstøbt
aluminium og pulverlakeret i farverne guld, sølv og sort samt i en
udgave med trælook. Foden sikrer utrolig nem montage og stabilitet med dels bolte, der holder træet og dels bolte, der justerer
træet, så det står lige. Foden kan klare træhøjde op til ca. 4 meter
og en stamme diameter op til 10 cm. Med juletræsfoden følger
6 hjul og 6 stillefødder samt samleanvisning og diverse bolte og
værktøj. Foden koster 619 kr. og købes på emilledesign.com.
BB
RYK!  4 · 2016 
7
Idémageren
fra Silkeborg
Jes Klein fra Silkeborg har altid en idé i ærmet. Og den kommer som
oftest af et stort ønske om at gøre livet lettere for andre kørestolsbrugere.
Idéer, der trækker på egne erfaringer fra et langt liv i kørestol. Med en
mangeårig karriere bag sig som udvikler og sælger af kørestole har Jes
nu også kastet sig over bådebyggeri og stiftet Klein Ponton Boats sammen
med sin svoger.
Tekst og foto: Birgitte Bjørkman
D
et er en solrig septemberdag, og jeg
skal mødes med
56-årige Jes Klein ved
Gudenåcentralen ved
Tange Sø. Her vil Jes
vise mig Danmarks første soldrevne
pontonbåd fuldt tilgængelig for gæster i
kørestol. Båden er udviklet og leveret af
Klein Ponton Boats, som Jes er medejer
af, og han er tydeligt stolt. Forståeligt,
for båden giver kørestolsbrugere mulighed for at tage på tursejlads og opleve
den smukke natur ved Tange Sø.
- Det er det, som jeg brænder for, og
der er ingen andre, der har det fokus.
Det er den ide, som jeg gerne vil sælge,
fortæller Jes, da vi sidder på landgangsbroen, hvor båden er lagt til, og skuer
ud over søen.
Og som alt andet, Jes har beskæftiget
sig med, er det idéen om at nedbryde
barrierer, der har været Jes’ fokus, siden
han blev rygmarvsskadet og havnede i
en kørestol.
Fra kogleplukker til kørestol
Vi skal tilbage til 1985. Jes er 24 år og
nyuddannet blikkenslager og rørlægger.
Men for den unge midtjyde trækker
eventyret, og det finder han i jobbet
som kogleplukker for Statsskovene.
Udsynet er stort fra de høje grantræer,
men eventyret slutter brat. En dag
mister Jes grebet og falder ni meter ned
og rammer jorden. Han brækker ryggen
og ender i en kørestol.
Men Jes mister ikke sin lyst til livet.
- Mens jeg var indlagt på Hald Ege
(Vestdansk Center for Rygmarvsskade,
8  4 · 2016  RYK!
red.), lovede jeg mig selv: ”Hvis jeg kan
overleve det her, kan jeg klare alt!”.
Og det har Jes. Også efter at han gik
ned med stress sidste år. Kroppen sagde
ganske enkelt stop efter mange års
hårdt arbejdsliv, og efter en indlæggelse
besluttede Jes at stoppe op og revurdere sit arbejdsliv.
Men de mange år, der er gået forud
som udvikler og sælger af kørestole, har
været en drøm for Jes.
- Jeg har gjort en forskel for mange kørestolsbrugere, og det er jeg lidt stolt af.
Det kan gøres bedre
Det er i datidens kørestole, at Jes finder
sin mission.
Tange Sø Turbåd
Den syv meter lange, el-drevne pontonbåd, der er udviklet af Klein Ponton
Boats og sejler på Tange Sø, er tilgængelig for gæster i kørestol. Båden kan
medtage 12 personer, heraf fire i kørestol. Båden kan lægge til ved tre landgangsbroer, der også er tilgængelige.
Bådens fremdrift sikres af solceller på
taget, og taget kan hæves og sænkes,
så båden kan passere lave broer over
søen. Fra førersædet styres bådens
baghængte 20 HK elmotor og i front er
placeret en hjælpemotor. Fra maj 2017
kan båden lejes uden skipper til en pris
pr. dag (seks timer) på 1.500 kr. eller til
en timepris på 300 kr. Kontakt info@
tangesolbaad.dk for mere information.
- Jeg har altid elsket at sejle og opleve
friheden på vandet. Den oplevelse vil
jeg gerne dele med andre.
- Jeg sagde til mig selv: ”Det kan gøres
bedre. Og hvis ikke det findes, så laver
jeg det!”
Og det gør Jes. Han stifter Kørestols­
eksperten i 1987 sammen med en
anden rygmarvsskadet, som han møder
under sin genoptræning, og sammen
udvikler de Danmarks første aktive
kørestol og senere første håndcykel.
Siden har Jes været ansat eller medejer
i en række kørestolsfirmaer, senest
Wolturnus, hvor han har været med til
at udvikle kørestole, el-stole, sportsstole og håndcykler. Det er blevet til
en lang og spændende karriere, og
mange patienter på Vestdansk Center
for Rygmarvsskade og medlemmer af
RYK har undervejs stiftet bekendtskab
med Jes, der stadig giver et råd med på
vejen. For som han siger:
- Jeg kan slet ikke lade være. Hvis jeg
ser, at en siddestilling eller en indstilling
af kørestolen kan gøres anderledes og
bedre, så holder jeg ikke min mund.
Og det er blevet til mange år i
kørestolsbranchen.
Ny mission
I dag har Jes fundet en ny mission. Fra
innovation af kørestole og håndcykler
har han kastet sig over specialbyggede
både. Men missionen er den samme:
Firma genopstået
På Health og Rehabmessen kunne
man også finde Jes Klein med det gen­
opståede firma Kørestolseksperten.
Tekst og foto: Birgitte Bjørkman
At forandre betingelserne for kørestolsbrugere, så livet bliver lettere og lidt
sjovere.
- Jeg har altid elsket at sejle og opleve
friheden på vandet. Den oplevelse vil
jeg gerne dele med andre, fortæller Jes
begejstret.
Jes har sammen med sin svoger Jens
Seier Klein skudt en større sum af egne
midler i projektet uden sikkerhed for,
om de kommer tilbage.
- Bådfirmaet kan jeg ikke leve af, men
man må turde risikere, fortæller Jes, der
dog har droppet værkstedet længere
oppe i byen.
- Det blev for dyrt at producere alle dele
til båden herhjemme, så nu får vi dem
produceret i Polen.
Jes håber, at flere naturforeninger vil
gøre det samme, som man har gjort her
ved Tange Sø.
- Der er så mange dejlige naturområder
i Danmark med søer, åer og fjorde, hvor
det vil være oplagt at investere i en
soldreven pontonbåd til brug for tursejlads, fortæller Jes og tilføjer:
- Naturligvis designet og indrettet, så
kørestolsbrugere nemt kan køre om
bord.
Nåede med på Rehabmessen
Vi kører fra Tange Sø og vender snuden
mod Silkeborg. Jes har lovet mig en
sejltur på hans egen pontonbåd, der
ligger til i hans forhave, der strækker sig
ned mod Silkeborg Sø. Vi kommer nemt
om bord via en rampe og placerer os på
det store, plane trædæk. Jes bag rattet,
hvorfra han navigerer ud på søen.
- Den her båd sejler med motor, fortæller Jes og nævner, at det i øvrigt er den
båd, som man kunne se på Health and
Rehabmessen i maj i København.
- Jeg er glad for, at vi nåede at komme
på messen, fortæller Jes, der også ser et
marked for mindre, private pontonbåde
tilpasset kørestolsbrugere.
- Jeg håber at kunne være med til at
vise andre i kørestol, hvor fedt det er
at sejle og opleve den frihed, som det
giver.
- Jamen, jeg er slet ikke færdig med
salg af kørestole. Så jeg pudsede
det gamle navn af, og skæbnen
ville, at jeg på Vestdansk Center for
Rygmarvsskade stødte ind i en gammel sengekammerat fra min indlæggelse i 1984, fortæller den altid ivrige
idémager med stor entusiasme.
- Det ene ord tog det andet, fortæller
Jes om mødet, og sammen driver han
nu firmaet med HP, som Jes kalder sin
makker, Hans Peter Østergaard, der er
ingeniør og har spillet kørestolsbasket
i USA gennem mange år.
- Vi er et godt team - vi ved begge,
hvor ”stolen trykker”, og den viden,
jeg har opbygget gennem mange år,
skal ikke gå til spilde.
Firmaet yder endnu kun service og
salg i Jylland, men Jes håber, at de
snart kan dække hele landet. Indtil
videre har firmaet base i HPs garage.
- Her står vores produkter, der tæller både tyske stole fra Proactiv,
amerikanske stole fra Per4max, polske stole fra GTM, den finske el-stol
Chasswheel Four X samt luftpuden
ROHO fra Permobil, som vi er blevet
underforhandler af.
Og Jes bedyrer:
- Det er hårdt og som at starte helt
forfra.
Hele sommeren har Jes selv nydt at
sejle på søen med venner og familie. Og
gasgrillen er med om bord.
- Så spiser vi ofte aftensmaden på
båden, fortæller Jes, der denne aften,
som er lidt kølig, blot har valgt at tage
en flaske rosévin med på vores sejltur.
Og mens vi nyder vinen i glasset, styrer
Jes båden behændigt rundt på Silkeborg
Sø, mens den sene eftermiddagssol
luner på en solrig septemberdag.
RYK!  4 · 2016 
9
Jeg har få
Håndoperation:
I dag kan Mai-Britt spille brætspil med sin datter.
4
3-årige Mai-Britt Schmidt bor i
Aarhus sammen med sin mand og
deres fælles datter. Med en skade
fra 6. og 7. nakkehvirvel har Mai-Britt
måttet overlade langt de fleste praktiske opgaver omkring pasning af den
fireårige datter Emma til sin mand, Ole
og sine hjælpere.
Med et tenodesegreb med en meget
begrænset håndfunktion, og den ene
hånd dårligere fungerende end den
anden, har simple daglige funktioner
som at samle småting op fra et bord
været meget besværligt for Mai-Britt,
som har været rygmarvsskadet siden
1992.
- Jeg har fx heller ikke kunnet hjælpe
min datter med helt almindelige hverdagsting som at redde hendes hår.
Følelsesmæssigt har det været svært
at tackle, fortæller Mai-Britt, der har
måttet finde andre måder at være med
på, selv om andre har udført opgaverne.
- Det har været vigtigt for mig, så jeg
ikke har følt mig udenfor eller sat ud på
sidelinjen.
10  4 · 2016  RYK!
Hurtig beslutning
I foråret fik Mai-Britt lavet en håndoperation på Rigshospitalet i København
og har efterfølgende været indlagt til
genoptræning på Vestdansk Center for
Rygmarvsskade (VCR) i Viborg. Her har
hun gennemgået et specifikt genoptræningsprogram og kan i dag udføre ting,
som hun ikke har kunnet i 25 år.
Men det stod ikke i kortene, da MaiBritt sidste efterår blev indkaldt til en
kontrol på VCR i forbindelse med smerter i håndleddene gennem flere år.
- Det var lidt af et tilfælde, at jeg hørte
om operationen, fortæller Mai-Britt og
fortsætter:
- På VCR mødte jeg håndkirurg Pernille
Birgitte Leicht, som havde konsultation,
og hun fortalte mig, at hun ville kunne
give mig en bedre håndfunktion, og at
operationen måske endda ville mindske
mine smerter i håndleddet.
Allerede næste morgen, hvor Mai-Britt
skulle samle noget småt op fra bordet
og havde prøvet 10 gange i træk uden
held, besluttede hun sig for at sige ja til
operationen.
Mange bekymringer
Forud for operationen havde Mai-Britt
dog mange bekymringer om omfanget
af operationen og det efterfølgende
genoptræningsforløb.
- Jeg bekymrede mig blandt andet
om, hvorvidt min højre skulder kunne
holde til at være primært den, som jeg
skulle klare alt andet med i de første tre
måneder efter operationen, fortæller
Mai-Britt, som har døjet med slidgigt
og overbelastning af sin højre skulder i
mange år.
- Og så skal man indstille sig på at have
smerter, at blive skubbet rundt og
selvfølgelig ikke at kunne det samme
som før i de første måneder efter operationen … men det har været det hele
værd.
Hårdt og udmattende
Mai-Britt gjorde sig også mange tanker
umiddelbart efter operationen.
- Operationen gik jo fint, men puha …
det kom altså helt bag på mig, hvor
hårdt og udmattende det var bagefter,
både smertemæssigt og i forhold til det
et mere frihed
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Kenneth Lunby Rasmussen, Lunbyfoto.dk
Mai-Britt Schmidt har gennemgået en større håndoperation, der har givet hende en håndfunktion, som gør
det muligt at gøre ting, hun ikke tidligere kunne. Operationen er så ny i Danmark, at der endnu kun er to
rygmarvsskadede, der har fået den foretaget. Mai-Britt venter allerede på at få opereret den anden hånd.
- Det er ikke mindre end fantastisk.
fire uger lange genoptræningsforløb på
VCR. Jeg havde en forestilling om, at det
ville blive meget nemmere end efter de
to større rygoperationer, som jeg har
fået foretaget siden 2010. Så jeg var
ikke helt forberedt på omfanget, fortæller Mai-Britt og tilføjer:
- I genoptræningsforløbet havde jeg
svært ved at forestille mig, hvad jeg
konkret kunne komme til at bruge
hånden til.
I første omgang var det primært tommelfunktionen – også kaldet pincetgreb
– som Mai-Britt havde bedst resultat
med, men da hun blev indkaldt til et
kontrolophold to måneder senere,
havde hun opnået funktion i de øvrige
fingre og kunne nu bruge hele hånden.
- Jeg fik faktisk lidt af en aha-oplevelse,
da jeg kom til kontrol. Personalet bad
mig presse omkring en handgrib, og jeg
kunne presse den helt i bund. Hold nu
kæft … det var helt vildt!
Stor betydning i det daglige
Sammen med personalet på VCR havde
Mai-Britt inden operationen opstillet nogle ønsker og mål for, hvad hun
ønskede at blive bedre til.
- Det var både ting, som jeg gerne ville
blive bedre til, og nye ting, som jeg
gerne ville kunne. Men jeg havde slet
ikke forestillet mig, at jeg ville blive så
god. Operationen har fået stor betydning for mig i det daglige.
Mai-Britt fortæller, at hun nu kan lave
mange flere praktiske ting selv med
sin datter, hvor hun før måtte lade sin
mand eller hjælper gøre det.
- Jeg kan tørre hende efter toiletbesøg,
børste hendes hår og tænder, rette
hendes tøj og fjerne græs fra hendes
hår, fortæller Mai-Britt og fortsætter
begejstret:
- Fordi det er blevet nemmere for mig
- Et af mine ”sociale” mål var at kunne
løfte og drikke en dåseøl med én
hånd. Det kunne jeg tre måneder efter
operationen.
at samle ting op og holde sikkert fast på
ting, kan jeg også lege mange flere ting
med hende og meget nemmere gøre
hyggeting som fx at lægge puslespil,
tegne og spille spil … og det bliver skønt
til fastelavn, så skal jeg lave ansigts-
rundt på ting, dække bord, øse mad op,
tage skruelåg af, åbne ting, spise mm.
Noget, som mine hjælpere tidligere
har skullet gøre for mig. Desuden har
jeg aldrig kunnet drikke med én hånd,
påpeger Mai-Britt og tilføjer med et
smil:
- Et af mine ”sociale” mål var at kunne
løfte og drikke en dåseøl med én
hånd. Det kunne jeg tre måneder efter
operationen.
Også den manuelle stol er taget i brug
igen ved egen håndkraft.
- I de sidste par år har jeg ikke kunnet
køre stolen selv på grund smerter i mine
håndled, og jeg har måttet aflaste med
en el-stol. Det betyder ufattelig meget
for mig, at jeg igen kan rulle rundt herhjemme i min manuelle.
Mai-Britt er ikke tvivl:
- Operationen har helt klart gjort mig
- Jeg føler, at jeg har fået en tydeligere funktion i familien,
som jeg har savnet. Og jeg har fået mere frihed.
maling på hende, smiler Mai-Britt og
tilføjer:
- Det har også været ren optur, når
Emma har kommenteret mine fremskridt. Som da det første gang lykkedes
mig at børste tænder på hende og hun
sagde:”Hvor er du go’ mor!”
Også i andre daglige gøremål har operationen været en gevinst for Mai-Britt:
- Der er mange ting, som er blevet
meget nemmere for mig, fx at flytte
mere selvstændig. Jeg føler, at jeg har
fået en tydeligere funktion i familien,
som jeg har savnet. Og jeg har fået
mere frihed.
Og på spørgsmålet, om hun er parat til
at få lavet den anden hånd også?
-Yes! Jeg har allerede bestilt tid!
Læs artikel om den nye operationsmetode på side 31.
RYK!  4 · 2016 
11
Landmand i kørestol:
Det der med at sidde bag
computer er ikke mig
Som den første i Danmark har André Hingstman fra
Hobro fået bygget en stald, så han kan drive en besæt­
ning på 12.000 høns fra sin kørestol.
D
a André Hingstman fra
Hobro i 2005 faldt ned
fra et tag og blev lam fra
brystet og ned, måtte han
opgive at drive sin gård
med 120 malkekøer videre. I sin kørestol kunne han ikke længere fungere i
stalden med de store dyr.
Fra malkekøer til høns
André og hans kone startede derfor i
stedet med at have en økologisk hønsebesætning med 10.000 æglæggende
høns i Hvam, som de nu har drevet i
seks år. Men stalden i Hvam er ikke optimal for André, og mange af de praktiske
12  4 · 2016  RYK!
- Det er en familiedrift og hele familien er med til, at det lykkes hver dag, siger André.
arbejdsopgaver kan han ikke
klare.
Den hollandskfødte landmand
har dog ikke været sådan at
slå ud, og efter en korrespondance med en landsmand,
der også sidder i kørestol, fik
han en idé: André Hingstman
ville have æglæggende høns i
en kørestolsegnet stald.
- Det der med at sidde stille
bag en computer var ikke mig,
siger André Hingstman.
Fuld adgang til 12.000 høns
Den nye stald i Hvilsom ved
André i den nye stald inden den blev taget i brug.
Inventar og redekasser er tilpasset Andre.
Afrika med bruten nacke
en
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: SVT2
Tekst: Jens Skriver Steffensen
Foto: Dava Foods og Colourbox
Hobro blev indviet i august. Den er på
2.000 kvadratmeter og har plads til 12.000
æglæggende høns, som André Hingstman
stort set selv kan passe - fordi stalden er
bygget, så næsten alle arbejdsopgaver kan
klares fra en kørestol.
Foruden sin kone, Aaltje har André kun en
medarbejder ansat 20 timer om ugen.
- Det er en familiedrift, og hele familien er
med til, at det lykkes hver dag, siger André
Hingstman og fortsætter:
- Jeg får så meget ud af det hver dag. Det er
en fornøjelse, at jeg kan vise samfundet, at
jeg stadig er noget værd.
Ud over stalden, der helt fra bunden er
bygget til André Hingstmans behov, har han
kørestole, der passer til livet som landmand.
I stalden har han en ståstol, der gør det
muligt for André at samle æg i de øverste
redekasser.
- Den kørestol, jeg bruger i stalden, kommer
ikke med udenfor, siger han og sammenligner det med gående landmænd, der skifter
fodtøj, når de forlader stalden.
Terapeutisk effekt
At André Hingstman kan være en rigtig
landmand med alt, hvad det indebærer, har
også en terapeutisk og næsten smertestillende effekt i forhold til hans handicap.
- Jeg tænker ikke så meget over mine smerter, som jeg ellers plejer, når jeg ikke laver
noget. Hvis jeg har gang i noget, er mine
smerter noget mindre i forhold til almindelige dage, fortæller han.
Og der er nok at se til. Med indvielsen af den
nye stald har familien i dag tilsammen 22.000
økologiske æglæggende høns, som skal passes. Og begge ejendomme kræver ledelse og
opsyn, så også fremover vil man finde André
i begge stalde.
- Men jeg mærker allerede nu mange af de
fordele, som den nye stald giver mig i det
daglige arbejde i Hvilsom, slutter en glad
fjerkræejer.
Artiklen bringes med tilladelse af tv2nord.
dk. Se også indslag på TV2 Nords net-tv:
tv2nord.dk
I
slutningen af oktober havde en ny svensk dokumentar ”Afrika med bruten nacke” premiere på den svenske tv-kanal SVT2. I dokumentaren følger instruktøren Folke Rydén den svenske læge, 63-årige Claes Hulting,
der er rygmarvsskadet og en ildsjæl, når det gælder rehabilitering af
mennesker med rygmarvsskade.
Claes Hulting brækkede nakken i en badeulykke i sommeren 1984 og fik en
komplet lammelse. Claes var 31 år og narkoselæge, et hverv som han ikke
fortsatte med. Claes valgte i stedet at gøre sit livstraume til sin karriere.
Siden har han viet sit liv til medicinsk rehabilitering for mennesker med
rygmarvsskade. Sammen med kollegaen Richard Levi har han grundlagt
Foundation Spinalis, som er en velgørende fond, hvis hovedformål er at
fremme forskning og behandling af rygmarvsskader. Sammen har de etab-
leret Sveriges første rygmarvsskadeklinik specialiseret på rehabiliteringsmedicin, Spinaliskliniken.
I dokumentaren følger filminstruktøren Folke Rydén den svenske ildsjæl,
som ikke lader sine fysiske begrænsninger begrænse livet. Instruktøren tager
med Claus til Zambia, hvor Spinalis Foundation har startet et pionerprojekt.
Og her står Claes overfor sin største udfordring. På et hospital møder vi
unge og gamle, der er blevet rygmarvsskadet, og hvis skæbne er uvis. For i
Afrika dør man af tryksår og ubehandlede infektioner. Claes skal overbevise
sundhedsministeriet i Zambia om nødvendigheden af at etablere en rehabiliteringsklinik for mennesker med rygmarvsskade.
Og undervejs i dokumentaren får vi indblik i et liv med en rygmarvsskade
– om dengang Claes’ liv fik en hovedkulds drejning, om dagligdagens udfordringer og om de valg, man må tage. Vi følger også med, når Claes holder forelæsninger for unge lægestuderende og videregiver nyttig viden og
livsindsigt.
Claes’ stædighed i forhold til at tackle livets udfordringer har ført ham langt.
Han er et reflekterende menneske, klog på livskundskab og en god rollemodel for andre med rygmarvsskader.
Dokumentaren er tankevækkende og perspektiverer livet med en rygmarvsskade; hvad enten man har adgang til specialiseret behandling i et velstående
land eller er udfordret af begrænsede behandlingsressourcer som i Zambia.
”Afrika med bruten nacke” er en seværdig film, og jeg kan anbefale, at RYK!s
læsere checker ind på svtplay.se, hvor den fulde dokumentarfilm kan ses.
“Afrika med bruten nacke” kan ses på den svenske tv-kanal SVT2 frem til
den 25. april 2017. Varighed: 57 min.
RYK!  4 · 2016 
13
Ildsjæle i rygmar
Forskning:
På de danske universiteter kniber det med målrettet grundforskning i rygmarvsskade.
Men nu er der håb. Ditte Ellman forsker i forsinket nervecelledød efter en rygmarvsskade.
Og det forventer hun at gøre i mange år endnu - sammen med lektor Kate Lambertsen,
en række kvikke studerende samt udenlandske rygmarvsforskere.
Tekst: Viggo Rasmussen og Bente Ovesen • Foto: Viggo Rasmussen og Colourbox
G
rundforskning kræver kvalitet, penge
og ikke mindst entusiasme. Det er et
langt sejt træk, hvor
mål og tidsperspektiver er usikre. RYK
har i 30 år samarbejdet med forskere og
på forskellig vis støttet deres forskning,
også Ditte Ellmans. På spørgsmålet om
hendes forskning på lang sigt vil føre
til en farmakologisk behandling, der
kan minimere omfanget af lammelser,
svarer hun forsigtigt:
- Det er mit håb, men jeg ved fra mit
ph.d.-projekt, at ting tager længere tid,
end jeg kunne ønske. Optimalt set har
jeg om to år helt styr på, hvad der sker
med blandt andet stoffet TNF efter en
rygmarvsskade.
TNF er forkortelsen for Tumor Nekrose
Faktor, som er et af de signalproteiner,
der er aktive i den inflammatoriske
proces lige efter en rygmarvsskade. Den
kan forårsage en sekundær skade og
dermed forværre omfanget af den primære skade. Man ved fra museforsøg,
at både signalmolekylet TNF og nukleær
faktor-kappa B (NF-κB) har betydning
for omfanget af nervecelledød. Men
yderligere viden vil være afgørende
for udvikling af nye behandlinger, som
kan begrænse lammelserne efter en
rygmarvsskade.
Penge til en postdoc
Ditte Ellman afsluttede en ph.d. i for-
14  4 · 2016  RYK!
sinket nervecelledød i august i år ved
Neurobiologisk Forskning, Institut
for Molekylær Medicin på Syddansk
Universitet. Forskningsgruppen har
nu fået bevilget 1,6 millioner kroner
fra Offerfonden til at videreføre Dittes
forskning i et to-årigt postdoc-studie fra
januar 2017. Pengene er en god start,
som viser, at projektet er støtteværdigt,
men de rækker ikke til den fulde drift.
Der mangler cirka en million kroner,
og det, der bliver lavet. Kun ved at vise
gode resultater og beskrive dem kan vi
få penge, fortæller Ditte og fortsætter:
- Hvis jeg ser mig selv om ti år, arbejder jeg videre med de resultater, som
min ph.d. og de næste to års forskning,
kommer til at vise. Jeg håber, det bliver
muligt. Jeg håber også, at vi kan finde
penge til en ph.d.-studerende, og at vi
kan tage flere studerende ind. Jo flere vi
er, jo længere kan vi nå.
som gruppen er gået i gang med at
søge. Og om rygmarvsforskningen kan
fortsætte efter de to år står helt åbent.
- De næste to år skal blandt andet bruges på at få publiceret det, vi har lavet,
Ph.d. Ditte Ellman til venstre sammen med sin kollega og tidligere vejleder Kate Lambertsen, der er lektor
på Neurobiologisk Forskning under
Syddansk Universitet i Odense.
rvsforskning
Færre lammelser
Kemiske stoffer begrænser nervecelledød efter traumatisk
rygmarvsskade, viser ny lovende forskning på mus gennemført på
Syddansk Universitet.
Fra mus til mand
Dittes forskning bliver udført på genmodificerede mus, som bliver tilført en
traumatisk skade. Næste forskningsskridt kræver endnu en musestamme,
som hun får fra Miami i USA.
- Det er faktisk to musestammer, som
skal avles sammen. Vi bruger noget
af den musestamme, vi har gående i
stalden, og kobler den sammen med en
stamme fra Miami.
Ditte fortsætter:
- At avle mus kan være en kunst i sig
selv. En specialestuderende arbejder
lige nu med langtidsoverlevelse – det
vil sige 35 dage – på de mus, vi har. Når
jeg starter 1. januar, skal jeg i gang med
at vise præcist hvilke celler, der udtrykker TNF og hvilke der ikke gør, samtidig
med at jeg får avlen på de nye mus til
at køre.
Der er lang vej fra museforsøg til forsøg
med blodprøver og prøver af spinalvæske fra mennesker, men Ditte synes, det
kunne være super spændende.
- Det kunne sagtens være en mulighed
at samarbejde med klinikere på længere sigt, enten i Danmark eller i Miami.
Vi samarbejder jo allerede med Miami,
og her i Odense har Kate i øjeblikket en
affiliering til Neurologisk afdeling. Men
det kræver nogle interesserede klinikere, og nogle tilladelser, som sikkert vil
være svære at få i Danmark. Men det
kunne helt sikkert være spændende.
B
iomediciner Ditte Ellman har
gjort interessante fund i en
ph.d., der lige er afsluttet, og
som har været mulig med støtte fra
RYK.
- Studierne er lovende – utrolig
lovende. Flere kemiske stoffer har
indflydelse på omfanget af sekundære lammelser. Til stor overraskelse
viser ph.d.’en, at et bestemt stof,
XPro1595, er med til at begrænse en
invaliderende nervecelledød efter
traumatisk rygmarvsskade på normale mus, siger Ditte Ellmans vejleder Kate Lambertsen, der er lektor
på Neurobiologisk Forskning under
Syddansk Universitet i Odense.
Fjerner dårlig inflammation
- XPro1595 har indflydelse på reparation af myelinskeder, som isolerer
nerveceller i rygmarven. XPro1595
fjerner populært sagt den dårlige
inflammation omkring læsionen og
lader den gode inflammation være i
fred.
En række faktorer påvirker den neurobiologiske proces i positiv og negativ retning efter en rygmarvsskade. I
en to-årig postdoc skal Ditte Ellman
søge flere svar på, hvilke stoffer der
henholdsvis begrænser nervecelledød og fremmer reparationen den
allerførste tid efter en traumatisk rygmarvsskade. I en to-årig postdoc skal
Ditte Ellman søge flere svar på, hvilke
stoffer, der henholdsvis begrænser
nervecelledød og fremmer reparationen den allerførste tid efter en traumatisk rygmarvsskade.
- Ditte kommer med andre ord tættere på signaleringsvejene i centralnervesystemet. Det er vi nødt til at
afklare, så vi ikke står med uønskede
bivirkninger hos patienterne, understreger Kate Lambertsen.
Vigtige skridt
For at kunne komme i gang med
patientarbejde er Kate blevet tilknyttet Neurologisk Afdeling på Odense
Universitetshospital. På sigt forventer hun også et samarbejde med
neurokirurgerne.
- Vi er ikke i nærheden af patientforsøg endnu, men der er taget nogle
vigtige skridt, som går i den rigtige
retning. Derfor er jeg rigtig glad for
at kunne fortsætte samarbejdet med
Ditte. Nu er hun ikke længere min
studerende, men min gode kollega.
- Ditte arbejder utrolig systematisk og
struktureret. Og så er hun en arbejdshest. Ellers havde jeg jo heller ikke
gjort alt for at beholde hende, konstaterer Kate med et glimt i øjet.
Ditte Ellmans ph.d. er støttet af: Fabrikant Mads Clausens Fond og A. P. Møllers
Fond til Lægevidenskabens Fremme via RYK samt Det Sundhedsvidenskabelige
Fakultet og Institut for Molekylær Medicin på Syddansk Universitet, PUMPKIN,
Aarhus Universitet, Aarhus, Carlsbergfondet samt den schweiziske fond IFP/IRP.
RYK!  4 · 2016 
15
Uge 30 i bille
Fotoreportage:
RYKs sommerkursus på Egmont Højskolen i år blev indfanget af fotograf
Andreas Bekker. En uge med kreativitet, idræt, festlige indslag, snak og
samvær, ræs og traditionen tro både vanddag og bålaften.
16  4 · 2016  RYK!
der
Foto: Andreas Bekker
RYK!  4 · 2016 
17
Projek
Aktivt liv:
- Sådan ser en Rover V8 motor ud med 200 hestekræfter og et drejningsmoment 300 Nm. Bag rattet Johannes Christensen, medejer
af V8 Viking.
18  4 · 2016  RYK!
ekt Lotus V8
I Uge 30 kom Johannes Christensen og hans team forbi Egmont Højskolen med deres hjemmebyggede bil, V8
Viking. Parkeringspladsen blev hurtig samlingspunkt for fartglade kursister, der i et inferno af røg og larm, fik set
og prøvet den håndbetjente racerbil.
Tekst: Birgitte Bjørkman og Brian Holgersen
Foto: Andreas Bekker
D
en hjemmebyggede racerbil, som 42-årige Johannes
Christensen fra Hobro
har bygget sammen med
sin far og hans team, er
resultatet af mange års arbejde i værkstedet hos Johannes. Og han er stolt af
projektet, som er blevet døbt Projekt
Lotus V8.
- Den har en V8-motor med 200 hestekræfter, fortæller Johannes begejstret.
Fartgal
Johannes har altid kunnet lide fart.
Også den dag i juni 1995, hvor han
som 21-årig kørte ind i et træ med 165
kilometer i timen. Noget, han ikke er
stolt af. Den unge jyde blev rygmarvsskadet, men fartgal er Johannes stadig,
og nu har han bygget en racerbil, hvor
sikkerheden er en lige så vigtig del som
hestekræfterne.
- Den har ekstra sikkerhedsbøjler, en
ratstamme og hjulophæng, der gør
bilen meget sikker, forsikrer Johannes.
Teamet, som tæller Johannes, hans far,
Søren Brems og kammeraten Patrick
Kitzberg har brugt sammenlagt 6.500
timer og to et halvt år på at bygge bilen.
- Det har været en lang rejse, og vi er
stadig langt fra mål, fortæller Johannes
og henviser til de godkendelser, som
de mangler, for at bilen må benyttes til
motorsport på landets baner.
Startede med en spånplade
Det var Johannes’ far, der kom på idéen.
- En dag spurgte han mig: Skal vi ikke
bygge en bil? Og så tog det ene ord det
andet.
Johannes arbejder som ufaglært i
Prodan, som er en metal- og plastvirksomhed, og den har sponsoreret mange
af materialerne til bilen.
- Det startede med en spånplade som
bundramme, og derfra har vi bygget bilen op, fortæller Johannes og
fortsætter:
- Jeg har selv kunnet gøre rigtig meget
– svejse rammer, skåret jern, udformet
bærestykker og lavet styrkeberegninger. Vi har brugt rigtig meget tid i min
garage, men det har været sjovt, og som
sagt er vi ikke i mål, før vi får de sidste
godkendelser.
Som den står i dag, er V8 Viking den
eneste af slagsen i verden. Den ligner
den klassiske Lotus Seven* en del, men
stellets rør, styrtbøjlerne, hjulophæng
mv. er meget tykkere i godset for bl.a.
at muliggøre montering af mobillift. Og
så er den naturligvis driftsikker, nem at
komme ind i og håndbetjent. Så man
kan roligt sige, at den er helt sin egen.
Til glæde for andre
Johannes håber, at V8 Viking kan
komme ud til events ligesom på Egmont
Højskolen og få godkendelse til at køre
på baner.
- Vi har allerede mødt stor interesse.
Det er jo hele ideen, at bilen skal
komme ud og køre og glæde andre
kørestolsbrugere – enten med chauffør
eller at man selv sidder bag rattet og
styrer den håndbetjente racerbil, fortæller Johannes begejstret og oplyser,
at teamet er i færd med at finde sponsorer og fonde, der vil støtte projektet.
- Og så skal vi have styr på forsikringer
og andre praktiske ting i forhold til at
afholde events.
I skrivende stund har teamet fået
godkendelse til, at bilen må køre på
Køreteknisk Anlæg i Randers. Det giver
teamet mulighed for at arrangere
events på anlægget.
Vi andre kan kun glæde os og håbe
på, at V8 Viking kommer ud at køre til
events i de kommende år - og måske
også kommer forbi Egmont Højskolen
igen en sommer i uge 30.
* Colin Chapmans klassiske Lotus Seven
model, også kaldet SyverRaceren, er
enten elsket eller hadet blandt fartentusiaster. Den larmer, lugter og ryster, og
man bliver våd, når det regner. Men den
er også den ultimative køreoplevelse.
Har du fået lyst til at vide mere om
Johannes’ projekt, kan du læse om det
her: facebook.com/V8VIKING
FAKTA
Motor: Rover V8
Heste: 200 HK
Drejningsmoment: 300 Nm
Gearkasse: 3 trin automat
Styretøj, bremser, bagtøj: BMW
Fælg, for: 7,5 tommer Bobbet
Fælg, bag: 9,5 tommer Bobbet
Vægt: Ca. 650 kg
Beregnet fart i 1. gear: 100 km/t
Topfart: 200++ km/t
Håndbetjent, men kan let monteres
med pedaler
RYK!  4 · 2016 
19
Ugens højdepunkt
På parkeringspladsen foran Egmont Højskolen blev der på RYKs sommerkursus mulighed for en tur i en
hjemmebygget racerbil. Der blev i høj fart kørt hjulspin, hvilket fik nogle af de mindre fartglade kursister til at
trække væk fra larmen, røgen og en fæl lugt af gummi. Men ikke Brian Holgersen fra Holstebro, som her skriver
om det, der for ham blev ugens højdepunkt.
Tekst: Brian Holgersen • Foto: Johannes Christensen og Brian Holgersen
H
vad er det sjove i at køre i ottetaller, mens man laver hjulspin
og brænder bagdæk af på parkeringspladsen foran Egmont Højskolen?
Det spørgsmål fik jeg af bladets redaktør på RYKs sommerkursus.
Johannes Christensen og hans team
kom forbi Egmont Højskolens parkeringsplads med deres hjemmebyggede
bil, Viking V8 i Uge 30. Det var en stor,
men i særdeleshed god overraskelse,
da det var ”Vanddag” på kurset, og
alle aktiviteter den eftermiddag ellers
omhandlede vand.
Jeg fik mig en snak med Johannes om
motorer, så ham lave lidt hjulspin, og så
regnede jeg ellers med, at det var det.
Der sad en masse kursister rundt om
bilen, så da jeg havde fået svar på mine
spørgsmål, trak jeg mig tilbage, så andre
kunne komme til.
Pludselig gik det op for mig, at Johannes
ikke kun lavede ”doughnuts” (hjulspin
mens han snurrede rundt), men at han
20  4 · 2016  RYK!
også gav ture til dem, der havde lyst.
Lige med ét var det blevet meget mere
interessant, og der gik ikke længe, før
jeg sad i køen blandt håbefulde ventende. Køen var ikke lang, men som
den sidste i køen syntes jeg, at det tog
uendelig lang tid. Da personen før mig
satte sig til rette i passagersædet, fik
chaufføren besked på, at de kun havde
20 minutters kørsel tilbage af hensyn
til naboerne. Da tvivlede jeg på, om de
kunne nå flere, men det sluttede heldigvis med, at de lige kunne nå én mere.
Johannes havde på et tidligere tidspunkt overladt rattet til sin kammerat,
Patrick, der bestemt også var en kompetent chauffør. Jeg blev placeret i sædet,
blev spændt grundigt fast og så trillede
Patrick bilen roligt tilbage.
På det tidspunkt sad der et forventningsfuldt smil på mine læber og så
gav Patrick ellers bare gas. De næste
følelser, der fór gennem kroppen, er
svære at beskrive, og jeg er glad for, at
Bente Ovesen umiddelbart efter at jeg
blev løftet ud af bilen, lavede et kort
interview med mig, mens oplevelsen og
adrenalinen i blodet stadig var til stede:
”Adrenalinboostet kan ikke beskrives.
Accelerationen, når Patrick gav gas. Når
han lavede hjulspin, og så lige pludselig
kom den … Gu’ var det fedt for fanden,
mand! ... Patrick blev vist også smittet
af min begejstring. Småsten og gummirester fra asfalten røg op i hovedet på
mig, fordi bilen ikke har forskærme ...
jeg kan stadig finde rester i munden ...
og nej, jeg var overhovedet ikke skræmt.
Det var suverænt ugens højdepunkt –
det var jo ikke noget, jeg havde regnet
med”.
Jeg synes, at det beskriver min oplevelse af ræset mægtigt godt og ikke
mindst det, at bagdækket sprang til
sidst, var med til at gøre oplevelsen til
noget, som jeg vil huske RYKs sommerkursus 2016 for.
Dokumentar:
Øjeblikket Evighed
– Viljen til et levet liv
Foto: dK4
Hvordan formår man at komme tilbage til livet efter at have fået vendt det på hovedet? dk4
DOKUMENTAR står bag dokumentaren ”Øjeblikket Evighed – Viljen til et levet liv”, hvor musiker Thomas
Borghus fra Silkeborg fortæller om den ulykke, der i 2007 kostede ham førligheden, og hvordan han
formåede at arbejde sig tilbage til det, han selv kalder et levet liv.
S
om uddannet guitarist fra Det
Jyske Musikkonservatorium
havde Thomas Borghus fuld
gang i karrieren, da han i 2007
kommer ud for en alvorlig ulykke ved
Smuk Fest i Skanderborg. En sen nattetime hopper Thomas på hovedet i
vandet fra det, han tror er en badebro,
men der er kun 40 cm vand, og han
brækker nakken.
Til trods for en hverdag, som de færreste mennesker ville kunne forestille sig,
lever Thomas i dag et godt liv. Han lever
igen af musikken. Han producerer musik
og har spillejobs med sine to bands ”De
bedste” og ”Jam I Can”. Desuden har
Thomas formået at udvikle en helt særlig teknik, så han kan male billeder med
sine to knytnæver, som han selv siger,
og det er billeder, som han udstiller og
har stor succes med.
Det var til Dansktop Talent 2015, at
dk4’s tilrettelægger Katrine Orleman
Thrane første gang mødte Thomas, da
han stillede op med sangen ”Vent på
Maria”, der handler om den skæbnesvangre ulykke.
- Det var en meget tankevækkende
og rørende oplevelse at se Thomas på
scenen, for hvordan når man dertil, at
man glad og smilende kan sidde på en
scene og underholde med den ulykke,
der ændrede alt? Det blev jeg nysgerrig
efter at finde ud af, og det har været en
meget livsbekræftende oplevelse at få
lov at lære Thomas at kende. Thomas er
et meget reflekterende menneske, der
har gjort sig mange tanker om livet, og
han har arbejdet intenst med sig selv
for at få det bedst mulige ud af dét liv,
som blev hans skæbne.
Sammen med fotograf Christian Wengel
har Katrine Orleman Thrane i dokumentaren fået lov at følge Thomas’ hverdag helt tæt på, som den ser ud i dag.
Thomas fortæller:
- Jeg sagde ja, fordi jeg tror, at andre
kan have interesse i min historie og mit
liv. At de erfaringer, jeg har gjort mig,
måske kan gøre andre gavn. Jeg ved,
at andres liv og historie har gjort indtryk på mig, så jeg ville give noget igen
den anden vej. Når jeg ser det færdige
resultat, er det blevet et langt mere
detaljeret spejl, end jeg havde forestillet
mig, da vi startede, og jeg forstår bedre,
at jeg bør være stolt over det arbejde,
jeg har lagt i at komme videre med mit
liv, og der, hvor jeg er nået til, på trods
af de mange udfordringer, der pludselig
kom og som stadig er her - hver dag.
Det er Katrines håb, at Thomas’ historie
kan være med til at inspirere andre.
- Thomas’ liv tog en uigenkaldelig
drejning, som han var nødt til at forholde sig til, og han kunne sagtens
være endt som en bitter mand. Men
Thomas formåede at finde styrken og
kræfterne til at se positivt på sit liv og
få det optimale ud af det ved bl.a. at
fokusere på sine muligheder i stedet
for sine begrænsninger, og jeg håber, at
Thomas’ fortælling kan være med til at
få andre til at gøre det samme.
Katrine har brugt sange fra Thomas’
debutalbum ”Uden hænder” til at sætte
stemningen. Sangene til albummet
skrev Thomas umiddelbart efter ulykken som en form for terapi, og det er
også en af de sange, der har lagt navn
til titlen på dokumentaren ”Øjeblikket
Evighed”. For at visualisere historien for
seeren har Katrine valgt at rekonstruere
ulykken og elementer fra den efterfølgende genoptræningsforløb.
Programmet havde premiere på dk4
fredag d. 4. november.
Check dk4.dk for genudsendelse.
RYK!  4 · 2016 
21
En fin dansk
De danske para-atleter vendte hjem fra De Paralympiske Lege i Rio i
september med i alt syv medaljer.
D
et blev en fin medaljehøst,
som de danske para-atleter
vendte hjem med fra PL, De
Paralympiske Lege i Rio i september.
I alt var 21 danske atleter udtaget i
idrætterne atletik, bordtennis, cykling,
ridning, skydning og svømning – heraf
kom de seks af dem med, fordi Rusland
blev udelukket. I de 11 dage, PL varede,
dystede 4.350 paralympiske atleter fra
over 159 lande i 23 forskellige idrætter.
Mere end to millioner billetter blev
solgt, hvilket er det næsthøjeste antal
i historien. Over 200 verdensrekorder
blev slået i løbet af de 11 dages konkurrencer, og mediedækningen nåede på
verdensplan et større publikum end
nogensinde før.
Danmarks chef de mission Michael
Møllgaard Nielsen vil især huske Rio-
Det danske PL hold ved indmarchen i Rio med fanebærer
Annika Lykke Dalskov.
legene for stemningen på de paralympiske arenaer.
- Det brasilianske publikum forstår virkelig at skabe en fest på stadion, og det
har været en stor oplevelse i sig selv.
Samtidig fortjener arrangørerne stor
ros for håndteringen af de økonomiske
udfordringer og for det logistiske set up
omkring konkurrencerne, siger han.
Danske medaljer
Guld
Peter Rosenmeier, bordtennis (single)
Sølv
Susanne Jensby Sunesen, dressur (mesterskabsklasse)
Daniel Wagner, atletik (100 m løb)
Bronze
Jonas Larsen, svømning (150 m medley)
Stinna Tange Kaastrup, dressur (mesterskabsklasse)
Stinna Tange Kaastrup, dressur (kür)
Daniel Wagner, atletik (længdespring)
22  4 · 2016  RYK!
medaljehøst
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Lars Møller
Atleter med rygmarvsskade
Blandt de 21 danske deltagere talte i alt seks rygmarvsskadede i
disciplinerne atletik, cykling, ridning og skydning.
Ridning:
Blandt de danske dressurryttere kunne Susanne
Sunesen (stort foto) hænge en sølvmedalje om
halsen, mens den danske fanebærer og tidligere
firedobbelte PL-medaljevinder Annika Lykke
Dalskov fra Risum (foto til højre) desværre ikke
opnåede medalje ved dette års PL. Resultaterne er
landstræner David Amager godt tilfreds med:
- Vi ligger i top fem i verden, og sådan skal det
gerne forsætte.
Paracykling:
De to danske håndcykelryttere Kim
Klüver Christiansen, Løsning, (foto
nederst til venstre) og Michael
Jørgensen, Grindsted (foto nederst
til højre) havde godt fat i håndpedalerne i 20 km enkeltstart (klasse H4).
Kim kom i mål som nummer fire kun
13 sekunder fra tredjepladsen. En
flot præstation af østjyden, der først
blev udtaget efter Ruslands dopingudelukkelse fra PL. Kim lå længe til en
medalje i et velkørt løb.
- Jeg var 13 sekunder efter bronzemedaljen, det er fandeme bittert.
Men jeg er godt tilfreds med mit løb,
fortæller Kim.
I 60 km landevejsløb blev de to danskere nummer otte og ni i et felt på
et dusin ryttere. Der blev kørt fire
omgange på den 15 km lange, flade
rute langs Rio de Janeiros kyststrækning med en gennemsnitsfart på 40,5
km/t. Allerede på anden omgang blev
Michael sat af.
- Jeg vil helst have nogle sving med
nogle bakker ... flade stræk er slet
ikke mig, fortæller Michael optimistisk og satser på PL i Tokyo om 4 år.
Kim derimod lå nummer to over stregen efter både anden og tredje runde
men kom dårligt gennem u-svinget
halvejs gennem fjerde og sidste
omgang og endte som nummer otte,
blot 11 sekunder efter vinderen.
- Jeg tabte bronzemedaljen … Hvis
jeg havde haft en bedre position i det
sidste sving, kunne jeg lige så godt
have ligget tre-fire positioner længere
fremme, fortæller Kim.
Atletik:
Kørestolsraceren Ebbe Blichfeldt fra Vejle
(øverst til venstre) var én af dem, der kom
med på et afbud. Selv om han ydede sit
bedste på det olympiske stadion, kom han
sidst over målstregen i sit indledende heat
i 5000 meter kørestolsrace. I 1500 meter
kørestolsrace kom Ebbe godt fra start, men
feltet kørte fra ham og han kom sidst ind i sit
indledende heat og kvalificerede sig derfor
ikke til finalen. Alligevel er Ebbe glad for at
have været en del af holdet:
- At deltage ved PL har været en kæmpe
oplevelse. Som sportsmand er det det største, man kan opnå inden for parasport.
Frida Jersø (øverst til højre) havde ligesom
Ebbe fået en plads på grund af russernes diskvalificering. Den danske diskoskaster fik en
fin paralympisk debut med et kast på 16,01
meter. Det rakte til en godkendt niendeplads
til det 19-årige talent fra København.
- Jeg er godt tilfreds. Det var en stor oplevelse, og jeg har lært rigtig meget af at være
med her. Det kan jeg bruge fremadrettet, og
jeg tør godt love, at jeg kaster mere end 16
m i Tokyo om fire år, siger Frida Jersø.
Skydning:
Veteranen, den 55-årige Johnny Andersen
fra Hårlev blev nr. 22 ud af 29 deltagere i
kvalifikationsrunden i 10 m stående luftriffel og langt fra hans personlige rekord. I 10
m luftriffel liggende, som er Johnnys foretrukne disciplin, skød han til en 28. plads i
et felt på 34 skytter. Johnny lagde ellers flot
ud, men i anden serie gik det galt.
- Det skulle have været bedre, siger en
skuffet Johnny Andersen, der netop i dén
disciplin vandt bronze ved PL i Athen i 2004,
som i øvrigt var hans første PL efter at han
pådrog sig en rygmarvsskade i 1985.
RYK!  4 · 2016 
23
Portræt:
Jeg bliver ikke én, der
en sort sæk over hove
og siger: Det var det
Kort før sit 25-års jubilæum som praktiserende læge styrtede
Leo Thomsen på sin mountainbike og mistede førligheden.
Den arbejder han hårdt på at generobre, samtidig med at
han skal genfinde sin identitet.
Tekst: Mette Boysen
Foto: Michael Bo Rasmussen
D
et var ikke overmod
eller en form for
alderskrise, der fik Leo
Thomsen til at køre
mountainbike, da han
var i slutningen af
50-erne. Det var et genuint ønske om at
holde sig i nogenlunde form. Han havde
gennem mange år kørt dels hjemme,
lidt nord for Aalborg, dels i området
omkring sommerhuset i Tversted, der
ligger mellem Skagen og Hirtshals.
Da banken inviterede sine trofaste
kunder til et cykelløb i Hammer Bakker,
takkede Leo Thomsen ja. Det var lørdag
den 20. september 2014 og kun et par
uger, inden Leo Thomsen kunne fejre
25-års jubilæum som praktiserende
læge. Undervejs i cykelløbet fik Leo
Thomsen overbalance, da han skulle
krydse en bro. Han styrtede og faldt
ned fra broen og landede på hovedet.
Leo Thomsen kunne med det samme
mærke, at det ikke var godt.
24  4 · 2016  RYK!
- Jeg hører knækket i nakken, og dér
var jeg godt klar over, at det var virkelig
galt, siger Leo Thomsen i dag.
Han får råbt til dem, der kommer for at
hjælpe ham, at de ikke må vende ham.
I lang tid ligger han i samme stilling, før
Falck henter ham. Det viser sig hurtigt,
at hans femte nakkehvirvel er knust, og
at flere andre nakkehvirvler er beskadiget. Han mister førligheden, og på det
tidspunkt er han kun i stand til at vippe
med venstre hånd og venstre fodled.
I dag er Leo Thomsen 61 år og fuldt
ud afhængig af andres hjælp. Huset
i Vestbjerg er blevet ombygget med
et nyt toilet, der er blevet installeret
en elevator mellem de to etager og
døråbninger er gjort bredere, så han
kan komme rundt i huset i en elektrisk
kørestol. I kælderen har han indrettet
et træningslokale, som han anvender
dagligt. Han har et hold på seks personer, der hjælper ham med alt praktisk
døgnet rundt. Han kan i dag stå oprejst
med støtte fra andre og kan bevæge
sig fra stuen til soveværelset ved hjælp
af en høj gangvogn. Han kan bruge sin
venstre hånd, men har brug for hjælp til
at skære sin mad ud.
Fra læge til patient
Gennem det seneste år og otte måneder
er Leo Thomsen gået fra at være praktiserende læge med praksis i Aalborg og
med et stort fokus på kvalitetsudvikling
til primært at være læge for sig selv og
så ellers patient i et system.
- I begyndelsen troede jeg, at jeg skulle
tilbage og være praktiserende læge.
Men efterhånden gik det op for mig, at
det var umuligt, og 1. januar i år solgte
jeg min praksis, siger Leo Thomsen.
Han klynker ikke. Han konstaterer.
- Der ligger meget identitet i at være
praktiserende læge, og jeg har virkelig
været glad og engageret i mit fag. Det,
at jeg har mistet førligheden i mine
hænder, betyder, at jeg ikke længere
tager
det
Leo Thomsen vil ikke sammenligne sig selv med ikke-skadede
personer, for så har han mistet
alt. »Men sammenligner jeg
med mig selv, så er der fremskridt,« siger han.
Jeg er glad for det, jeg har udrettet, og jeg ønsker ikke, at mit eftermæle ødelægges af, at jeg
laver et halvdårligt arbejde. Og det er ikke sagt med bitterhed. Det er en konstatering.
kan undersøge folk. Så det, jeg har tilbage, er mit hoved, siger Leo Thomsen.
Og derudover sin autorisation og
ordinationsretten. Og de to ting har
betydning.
- Jeg er stadig læge. Det betyder meget,
når man tænker på, hvor mange år jeg
har brugt på at opbygge den viden og de
kompetencer, jeg har. Jeg har brugt år på
at opbygge den person, som jeg mistede
på et splitsekund. Det, der er tilbage, er
mit hoved og samfundets accept af, at
jeg har autorisation og ordinationsret,
siger Leo Thomsen.
Han tror ikke, at han kommer til at gøre
brug af det til andre end sig selv. For han
stoler ikke længere helt på sine evner.
- Jeg kan ikke engang i en nødsituation
være læge for mine børnebørn, hvis de
fx har mavepine, for jeg tør ikke stole
på, hvad jeg ville mærke, hvis jeg skulle
lægge min hånd på deres maver. Jeg
kender mine begrænsninger, og jeg har
ikke ordentlig følelse i hænderne til at
kunne gøre det.
Efter cykelstyrtet blev Leo Thomsen
først indlagt på Aalborg Sygehus, hvorefter han kom til Aarhus Kommune­
hospital, inden han blev henvist til
Vestdansk Center for Rygmarvsskade i
Viborg. Her var han indlagt i næsten 11
måneder, inden han kom hjem i sit eget
hus igen. Under indlæggelsen gennemgik han et intensivt optræningsforløb.
Han fik stor hjælp fra familien til at lave
supplerende træning.
Plads til forbedringer
Hele forløbet har lært ham meget om at
være patient.
- En lidt sjov ting er, at jeg nu skal bruge
medicinbestillingsmodulet. Det har jeg
aldrig set fra patientens side, og det har
væsentlige mangler, siger Leo Thomsen.
- Jeg har i mange år brugt det til patienter, men nu når jeg selv skal bruge det
som patient, er der ting, man kunne
gøre bedre,« siger han. For eksempel
kan man ikke vælge antallet af tabletter,
der bestilles.
Ligeledes har han oplevet, at der var
plads til forbedringer i for eksempel den
ambulante behandling.
- Der var ting, der kunne være mere
effektive. Da jeg var til ambulant
RYK!  4 · 2016 
25
TRÆNING FYLDER MEGET. Seks nøje
udvalgte hjælpere hjælper Leo Thomsen
døgnet rundt. En af dem er Jonas Møll,
danmarksmester i styrkeløft. Det var vigtigt for Leo Thomsen, at hjælperne kunne
assistere ham med træningen, som fylder
meget, for træning og udspænding modvirker nogle af muskelspasmerne.
Alt er fælleseje. Hele min krop. Det er kun det, der foregår i
hovedet på mig, som jeg ikke fortæller andre, der er mit.
behandling, brugte lægen i forbindelse
med henvisning til skinnebehandling lang tid på at notere allergier og
afstemme medicinkort. Det kunne
udføres af hjælpepersonale og ikke af
en speciallæge, siger Leo Thomsen.
- Vi mangler speciallæger heroppe, og
jeg har siddet som læge på den anden
side, og jeg ved, hvor travlt han har, og
hvor svært det er for patienterne at få
tid, siger Leo Thomsen.
Og så oplevede han udfordringerne
ved sektorovergangen, da han blev
udskrevet.
Til gengæld har han også oplevet
glæden ved at bo i et land, hvor skattetrykket nok er højt, men hvor velfærdsstaten til gengæld leverer, selvom
der er forskelle på landsplan.
26  4 · 2016  RYK!
- Jeg sætter pris på, at samfundet giver
sådanne muligheder, siger han og
henviser især til sit hjælperkorps og sin
handicapbil.
Nøje udvalgte hjælpere
De seks hjælpere har han selv udvalgt.
Og fordi træning er blevet en meget
stor og vigtig del af det liv, han har nu,
søgte han netop om nogle hjælpere,
der kunne hjælpe ham med det. Så via
et opslag på Facebook, som blev delt
over 2.000 gange, fandt han de rette
hjælpere. En af dem er Jonas Møll, som
er Danmarksmester i styrkeløft. Mens
vi taler, har han stillet morgenmad frem
til Leo Thomsen og skåret hans mad i
bidder. Han fører skefulde med blødkogt æg op til Leo Thomsens mund. Og
han holder øje med, at Leo Thomsen
har ordentligt fat om glasset, så han
ikke taber det, hvis musklerne svigter.
Muskelspasmer er en af de helt store
gener, Leo Thomsen oplever efter ulykken. I løbet af dagen bruger han meget
tid på fysiske øvelser og får udspænding, der modvirker muskelspasmerne.
De kommer både om dagen og om
natten.
Leo Thomsen roser sine hjælpere
mange gange. Men samtidig har det
også været meget svært for familien at
skulle vænne sig til.
- Det er et stort slag at miste sin selvstændighed. Det er så indgribende. Jeg
kan reelt ingenting selv. Jeg skal have
hjælp til alt, selv meget personlige ting.
Alt er fælleseje. Hele min krop. Det er
kun det, der foregår i hovedet på mig,
som jeg ikke fortæller andre, der er mit,
siger Leo Thomsen og fortsætter:
- I alt, jeg gør, er jeg afhængig af andre,
og det har påvirket vores familie, at der
altid er en tredje person, selv om de er
meget dygtige og diskrete. Vi er heldige,
at vi har et hus i to etager,siger Leo
Thomsen og fortsætter:
- På den måde har vi mulighed for at
have private stunder, ved at hjælperen
har værelse i kælderen.
Leo Thomsen siger selv, at han er et
positivt menneske, som er god til at se
muligheder.
- Hvis jeg sammenligner med ikkeskadede personer, så har jeg mistet alt.
Men sammenligner jeg med mig selv, så
er der fremskridt, siger han.
Og løfter sin mobiltelefon. Det er et
fremskridt, at han nu kan det. Det
kunne han ikke umiddelbart efter
ulykken.
- Det er der, jeg er nu. Jeg kan ikke
bruge til noget, at jeg ikke kan gå ud og
fælde træer, men jeg kan bruge det til
noget, at jeg klarer mig bedre, end jeg
gjorde i går, siger Leo Thomsen.
- Og så har jeg erfaret, at det ikke kan
nytte noget, at jeg beklager mig. Der går
ikke ret lang tid, før jeg selv synes, jeg
er træls at høre på, siger Leo Thomsen.
Jeg har brugt år på at opbygge den person, som jeg mistede på et splitsekund. Det, der er
tilbage, er mit hoved og samfundets accept af, at jeg har autorisation og ordinationsret.
Han tror på, at hans indstilling til tingene har haft betydning for hans forløb.
- Jeg har prøvet at være positiv. Havde
jeg været en sur gammel mand, havde
jeg fået en anden behandling, siger Leo
Thomsen og fortsætter:
- Under mit forløb har jeg fået fantastisk
stor hjælp og støtte fra min kone, Merete
samt min familie, der hjalp mig med træning. Og så har det været meget dejligt
at opleve den opbakning og omsorg,
som jeg har fået fra kolleger og venner
og mange patienter, siger han.
Og så holder det ham oppe, at der stadig er små forbedringer.
Han kommer hverken tilbage som læge
eller lægekonsulent, som han ellers er
blevet foreslået flere gange.
- Fx er der mange, der har sagt, at jeg
kunne vejlede de unge læger i klinikken. Ganske vist kan jeg tale med dem,
men ikke lave klinisk undersøgelse
eller demonstrere kliniske færdigheder.
Derfor dur det ikke, for enten kommer
jeg tilbage på fuld kraft, eller også kommer jeg slet ikke, siger Leo Thomsen og
fortsætter:
- Jeg er glad for det, jeg har udrettet,
og jeg ønsker ikke, at mit eftermæle
ødelægges af, at jeg laver et halvdårligt
arbejde. Og det er ikke sagt med bitterhed. Det er en konstatering, siger han.
Det samme gælder arbejde som lægekonsulent i en eller anden form.
- Lige så fantastisk medicin er, lige så
hurtigt hvirvler udviklingen af sted, og
skal du være med i kvalitetsudviklingen,
skal du have fingrene nede i mulden. Du
skal ikke kloge dig på noget, du ikke er
en del af, siger Leo Thomsen.
I dag lever han et liv, hvor man ikke bare
lige gør noget. Hvor han før kunne tage
et bad og komme ud ad døren på 10
minutter, bruger han i dag tre en halv
time med bad, træning og morgenrutiner. Og det betyder naturligvis en
hel del i forhold til den alderdom, han
troede, han skulle have med sin kone
Merete, som fortsat arbejder som sygeplejerske i hans tidligere praksis.
- Det billede, vi havde af vores alderdom, blev forandret i en grad, man ikke
kan forestille sig. Vi havde forestillet
os, at jeg skulle trappe ned over de
næste år, og så skulle vi måske arbejde
i Grønland eller på et krydstogtskib for
oplevelsens skyld. Og så skulle vi være
en del i vores sommerhus og passe
børnebørn, siger Leo Thomsen.
Sådan bliver det ikke helt. Og så allige-
vel. Sommerhuset vil de forsøge at få
bygget om, så Leo Thomsen kan være
der og komme rundt i kørestol og med
plads til en hjælper. Og selvom han lige
nu ikke har meget tid tilovers, fordi
alting tager længere tid, end det gjorde
tidligere, og han bruger mange timer
dagligt på at træne og opretholde sine
kompetencer, så forestiller han sig også,
at han på længere sigt kan være aktiv i
nogle nye kredse.
- Det kunne for eksempel være i en
patientorganisation eller andet med
relation til min nuværende situation.
Måske kunne jeg udnytte mine kompetencer som patient med lægefaglig baggrund, siger Leo Thomsen og fortsætter:
- Der kan jeg komme, som jeg er, og de
ved, hvilke præmisser, jeg har. Det er
noget andet end at have en funktion,
jeg ikke kan leve op til, og hvor jeg
føler mig udenfor, fordi jeg ikke kan det
samme, som jeg kunne før, siger Leo
Thomsen og fortsætter:
- Jeg bliver ikke én, der tager en sort
sæk over hovedet og siger: Det var det.
Bringes med tilladelse fra DAGENS
MEDICIN. Artiklen blev bragt i DAGENS
MEDICIN NR. 11, 2016.
SCI DAY - i øst og vest
Den 5. september fejrede mange lande verden over den nystiftede internationale rygmarvsskadedag SCI DAY. Det er The
International Spinal Cord Society (ISCOS), hvortil der er knyttet 87 medlemslande, der har besluttet at indføre en årlig SCI DAY
med det formål at markere og øge bevidstheden om rygmarvskadede i det offentlige rum. Herhjemme blev dagen fejret på
Vestdansk Center for Rygmarvsskade i et samarbejde med patientgruppen Kimen og RYK, og på Klinik for Rygmarvsskader i
Hornbæk blev den fejret i et samarbejde med patientgruppen Hornbækgruppen og RYK. På worldsciday.org kan du læse mere
om baggrunden for SCI DAY og om hvordan de enkelte lande markerede dagen. BB
Billeder fra dagen. Fra venstre: Vestdansk Center for Rygmarvsskade og Klinik for Rygmarvsskader
RYK!  4 · 2016 
27
Forskning:
Robothandske
På Seoul National University i Sydkorea har et ungt forskerhold
udviklet robot-gummihandsken Exo-Glove-Poly til personer med delvis
armfunktion, men uden aktiv håndfunktion.
Neuro
Forskning:
Tekst: Andreas Vedel Jensen • Foto: Seoul National University
A
t åbne en dør, en flaske eller
lyne en lynlås er en hverdagshandling for de fleste
mennesker, men når man får en høj
rygmarvsskade, kan disse handlinger
blive enten umulige, medmindre man
får hjælp, eller i hvert fald til en større
opgave, der enten nødvendiggør et
hjælpemiddel eller en god portion tid
investeret.
nem. Exo-Glove-Poly handsken har
tre fingre, der passer til brugerens
tommel-, pege- og langefinger. I hver
handskefinger sidder der metaltråd,
der forbindes til en mindre motor.
Motoren, der kontrolleres med en
enkelt knap, trækker i metaltrådene,
hvilket får hånden til at åbne eller
lukke og dermed gribe og slippe forskellige objekter.
Det, at kunne handle og reagere
selvstændigt som menneske, har stor
betydning, og teknologiske hjælpemidler er for længst blevet en del
af hverdagen hos mange med en
rygmarvsskade.
RYK!s redaktion er faldet over ”en
lille kuriositet”. På Seoul National
University i Sydkorea er der blevet
udviklet en prototype robot-gummihandske til personer med delvis
armfunktion, men uden aktiv håndfunktion, en såkaldt Exo-Glove-Poly.
Denne bløde robothandske skulle
muliggøre at tage omkring og holde
forskellige objekter. ”Exo” betyder
´udenfor´ eller ´ydre´ og ”Poly” refererer til, at handsken er lavet af en
polymer – blødt gummisilikone.
Handsken er blevet til i et samarbejde mellem studerende og mennesker med handicap. Et af målene
med et sådant samarbejde på SNU
Biorobotics Lab (en del af Seoul
National Universitet) er at skabe og
uddanne nye, innovative forskere, der
har et blik for brugernes behov. På
deres hjemmeside kan man se andre
robotprojekter, som kan åbne for bl.a.
nye hjælpemidler.
Handskerobotten er bygget i det
bløde plastmateriale, således at den
både skal være komfortabel til hverdagsbrug og gøre rengøring af den
28  4 · 2016  RYK!
Handsken kan justeres til den enkelte
brugers håndstørrelse, hvilket også
betyder, at handsken kan masseproduceres og dermed handles til lavere
priser. Handsken forventes at blive sat
i produktion næste år.
Sådan forskning kan vi kun byde
velkommen.
Der ligger flere film om Exo-Glove-Poly
på youtube.com.
Tekst: Sara B. Jager
Foto: Talerøret
L
ivet med en rygmarvsskade har
mange udfordringer, som jeg
som ikke-rygmarvsskadet har
svært ved at sætte mig ind i. Det
spænder fra åbenlyst praktiske
udfordringer ved at sidde i kørestol til
mere intime problematikker og ikke mindst
neuropatiske smerter.
Jeg er ph.d.-studerende på Aarhus
Universitet, hvor jeg forsker i, hvordan
neuropatisk smerte opstår. Det kan beskrives helt kort: Neuropatisk smerte opstår på
grund af en skade på nervesystemet. Bum.
Det var den ph.d.
Så simpelt er det selvfølgelig ikke. Selve
skaden på nervesystemet kan opstå på
mange måder, for eksempel på grund
af en direkte skade på rygmarven, som
konsekvens af et slagtilfælde eller efter
mange års diabetes. For at forstå, hvordan
en skade på nervesystemet kan ende i
neuropatisk smerte, er det vigtigt at forstå,
hvordan almindelig smerte dannes i et
ikke-skadet nervesystem.
Almindelig smerte har en
beskyttende funktion
Oplevelsen af smerte forudsætter, at
hjernen er blevet gjort opmærksom på, at
man er i gang med noget, der potentielt
set er farligt. Hvis du tager fat ved et brændende varmt fad, der lige er kommet ud af
ovnen, opdager nervecellerne i hånden,
at du er ved at brænde dig. Nervecellerne
i hånden er ikke selv i stand til at gøre dig
opmærksom på det, så de sender et signal
til nervecellerne i rygsøjlen. Nervecellerne
i rygsøjlen er heller ikke i stand til at gøre
dig opmærksom på situationens alvor, så
de sender signalet videre til nervecellerne
i hjernen. Nervecellerne i hjernen får input
opatisk smerte
nu og i fremtiden
RYK! magasin har bedt Sara B. Jager fortælle om hendes ph.d.-forskning,
der skal hjælpe til en forståelse af, hvorfor neuropatisk smerte opstår.
fra alle nerveceller i kroppen og vurderer på baggrund af det, hvor meget
smerte, du skal føle. Det vil sige, at
smerten, du føler, dannes i hjernen på
baggrund af al den information, hjernen
modtager. I det konkrete tilfælde vil
hjernen producere en masse smerte, så
du skynder dig at slippe fadet og derved
får så lille et brandsår som muligt. På
den måde har almindelig smerte en god
og beskyttende funktion.
Neuropatisk smerte skyldes
ikke kun nerveceller
Når nervesystemet ødelægges, kan det
miste sine normale funktioner, hvilket
blandt andet kan gøre, at smerterne
ikke længere har en beskyttende funktion og i stedet opstår uden grund. Det
er disse smerter, der kaldes neuropatiske smerter.
Ved neuropatiske smerter er det ikke
kun nervecellerne i hånden, rygsøjlen
og hjernen, der er involveret, men også
deres hjælpeceller. En nervecelle er en
top specialiseret celle, der er rigtig god
til at sende besked videre op til hjernen,
men som til gengæld har brug for konstant hjælp til at overleve. Den hjælp får
nervecellen fra sine hjælpeceller, som
konstant overvåger den og sørger for,
at den har det godt. Når nervecellen
bliver beskadiget, sender den blandt
andet en besked om det til sine hjælpeceller. Hjælpecellerne bliver bekymret
over nervecellens tilstand og sender
en besked tilbage om, at den skal
sende signaler til hjernen. Signalerne
bliver i hjernen opfattet, som om der
er noget helt galt, og hjernen forsøger
at redde situationen ved at få dig til at
- Ved neuropatiske smerter er det ikke
kun nervecellerne i hånden, rygsøjlen
og hjernen, der er involveret, men også
deres hjælpeceller. Min forskning handler
om at forstå, hvordan hjælpecellerne er
involveret.
føle smerte, så du kan gøre noget ved
situationen. Men da smerten skyldes
en skade på selve nervecellen, er der
sjældent noget, du kan gøre ved det, og
smerten har dermed ikke nogen beskyttende funktion.
Neuropatisk smerte adskiller sig også
fra almindelig smerte ved ofte at have
en vedvarende karakter. Smerter fra
et brandsår forsvinder med tiden som
brandsåret heler, mens neuropatiske
smerter ofte bliver ved. Det skyldes, at
det er svært for nervecellen at hele og
blive rask igen.
Behandling nu og i fremtiden
Den nuværende farmakologiske
behandling mod neuropatisk smerte er
ikke dækkende og giver ofte ikke fuld
smertedækning. Eksempler på farmakologisk behandling er epilepsimedicin
(fx gabapentin) og tricykliske antidepressiva (fx imipramin). Generelt virker
medikamenterne ved at påvirke nervecellerne. På nuværende tidspunkt har
man ikke udviklet medicin, der er rettet
mod hjælpecellerne, hvilket skyldes
manglende viden om hjælpecellernes
præcise rolle.
Min forskning handler om at forstå,
hvordan hjælpecellerne er involveret.
Mere præcist handler den om, hvordan
hjælpecellerne fortæller nervecellerne,
at de skal sende signaler til hjernen.
Målet er, at når vi forstår beskedens
form, kan vi ændre den farmakologisk
og dermed sørge for, at nervecellerne
ikke sender signaler til hjernen og på
den måde undgå udviklingen af neuropatisk smerte.
Sara B. Jager er ph.d.-studerende på
Aarhus Universitet, Health, Biomedicin.
Afleverer sin ph.d. i maj 2018. Hun holder foredrag om smerte ved Talerøret:
taleroeret.dk/foredrag.
RYK!  4 · 2016 
29
NYT
Vestdansk Center for Rygmarvsskade
ISCoS i Wien
Den 14. – 16. september deltog VCR i verdenskongres for
rygmarvsskade i Wien. I alt var VCR repræsenteret med 8
personaler. I forbindelse med kongressen bidrog VCR med
tre postere. Fysioterapeut Jørgen Vibjergs poster handlede om forskellige, autonome problemstillinger i forbindelse med fysisk træning. Sygeplejerske Randi Steensgaards
poster handlede om en spørgeskemaundersøgelse vedrørende patientinddragelse, mens overlæge Rikke Middelhede
Hansens poster handlede om en ny og billigere måde at
teste varmereguleringsforstyrrelser hos rygmarvsskadede.
Efterfølgende blev en række af kongressens indlæg fremlagt
i en tværfaglig undervisning på VCR.
40 års jubilæum
Ved en reception den 26. oktober mødte et stort antal kolleger, samarbejdspartnere, familie og venner op til Susan
Poulsens 40 års jubilæum. Susan har i sit virke som fysioterapeut arbejdet med mange områder af faget, blandt andet
som leder indenfor Institut for kommunikation og handicap
samt inden for børneområdet. På VCR kan vi takke Susan for
hendes store engagement, hvor hun med sin store viden om
bassintræning har været med til at præge og udvikle VCRs
bassintrænings tilbud. Vi takker Susan for samarbejde og
håber, at dette vil fortsætte længe endnu.
Ernæringsscreening
Specialeansvarlig sygeplejerske Stine Bonne har modtaget
en invitation fra ernæringsfysiolog Hanne Bjørg Slettahjell
fra Sunnaas Sygehus i Oslo. Stine er specielt inviteret til at
deltage i deres symposium, som handler om ernæring og
rygmarvsskade. På symposiet deltager også Samford Wong,
ernæringsfysiolog fra Stoke Mandeville Hospital som forelæser. Det er en stor ære at kunne sende Stine af sted, da
dette betyder, at der i Norden er interesse for VCRs udvikling
af en elektronisk ernæringsscreeningsmodel og fokus på
ernæring til patienter med rygmarvsskade. Samtidig giver
deltagelse i et sådan symposium mulighed for videreudvikling af et internationalt samarbejde.
Konference på ergoterapeutskolen
Den 27. oktober markerede Ergoterapeutforeningen Midtnord Ergoterapiens dag med en konference på skolen i
Aalborg. I den forbindelse deltog VCRs ergoterapeuter
Camilla Hornbæk Petersen og Louise Kvist med et oplæg
om projektet: Implementering af robotarmen ArmeoSpring.
Et projekt, som forløb fra efterår 2015 til forår 2016, og
som var økonomisk støttet af ergoterapiens praksispulje. Det
overordnede resultat af projektet er, at ArmeoSpring, som er
et genoptræningsudstyr til armene, er blevet implementeret
succesfuldt i ergoterapien og nu bruges væsentlig mere i
dagligdagen end før projektet.
Personalet
30  4 · 2016  RYK!
Nordisk neurorehabilitering
Anette Trude Walther og Maria Elisabeth Paaske Hansen,
begge ansat som fysioterapeuter på VCR, blev inviteret til at
holde et oplæg om robotassisteret gangtræning ved Nordisk
sommerskole for neurorehabilitering i Falsterbro i Sverige.
V
i var meget glade for at blive inviteret til Nordisk sommerskole
for neurorehabilitering i Falsterbo i Sverige i september. Vi
havde forberedt et oplæg af en times varighed, hvor vi fortalte om
vores erfaringer med henholdsvis Lokomat, Rewalk og ExoBionics.
Vi har arbejdet syv år med lokomaten og haft flere end 130
patienter oppe at gå i den. Som noget nyt arbejder vi også med
eksoskeletter og har kort men god erfaring med dem. Vi talte
blandt andet om vigtigheden af at få det implementeret i rehabiliteringen. En udfordring, som vi synes er lykkedes godt. Dog ikke
uden, at vi bruger mere tid på at koordinere. Væsentligt for at det
er lykkedes er, at vi finder, at det er en spændende og anvendelig
teknologi i vores daglige arbejde i fysioterapien på VCR.
Vi var så heldige at deltage i hele sommerskolen med mange
spændende oplæg. Det var lærerige dage, hvor vi hørte om udviklingstrender inden for bl.a. genoptræning og virtual reality i rehabiliteringen. Den nordiske sommerskole blev afholdt på svensk,
norsk og dansk. Vi havde tre gode dage med god, nordisk ånd.
Anette Trude Walther og
Maria Elisabeth Paaske Hansen
Mindeord
P
rofessor Paul Kennedy, klinisk
psykolog på National Spinal
Injuries Center, Stoke Mandeville
Hospital i Storbritannien og præsident
for European Spinal Psychologists
Association er død.
Som forhenværende kliniske psyko­
loger på henholdsvis Vestdansk
Center for Rygmarvsskade og Klinik
for Rygmarvsskader mødte vi den
engelske professor første gang i 2005
på den første europæiske rygmarvsskadekonference for psykologer. Paul Kennedy var initiativtager til konferencen, som blev
holdt på Stoke Mandeville Hospital, hvor Dr. Ludwig Guttmann
60 år forinden havde påbegyndt behandling af rygmarvsskadede krigsveteraner. Vi fik en meget fin rundvisning på Stoke
Mandeville, og Paul fortalte levende historien om Dr. Ludwig
Guttmann samt om den psykologiske teori og terapi i det daglige
kliniske arbejde med rygmarvsskadede patienter. Vi så efterfølgende frem til disse konferencer med Paul Kennedy som præsident og gensynet med vores europæiske psykologkolleger i en
altid inspirerende og gemytlig atmosfære. En atmosfære, som vi
som en lille psykologgruppe i Danmark tog med os hjem i dagligdagens virke i dette unikke og højt specialiserede felt. At kende
Paul betød mødet med høje, psykologfaglige standarder inden for
rygmarvsskadespecialet – teoretisk som terapeutisk. Pauls bog:
“Coping Effectively with Spinal Cord Injuries. Therapist Guide”,
2008, blev en uundværlig grundbog for os i vores arbejde. Paul
Kennedy var en stor inspirationskilde og en meget venlig mand.
Æret være hans minde.
Forhenværende psykologer Zita Palmquist Eriksen
og Kirsten Rolfsager
Håndkirurgi:
The alphabet procedure
På Vestdansk Center for Rygmarvsskade har man genoptrænet den første patient efter en ny håndoperations­
metode, og resultatet er meget positivt. Ledende ergoterapeut Susanne Berner Nielsen fortæller her om
operationen og den efterfølgende genoptræning.
Tekst: Susanne Berner Nielsen
D
er er flere operationstyper til
forbedring af håndfunktion
hos personer med tetraplegi.
Valg af operation afhænger af
den enkelte patients rest-muskelfunktion. En vigtig forudsætning for et godt
resultat er fuld passiv bevægelighed i de
enkelte led i fingrene og armen, og at
der ikke er for udtalt spasticitet.
The alphabet procedure
The alphabet procedure er en ny
operation i Danmark, som indtil nu er
foretaget på ganske få patienter herhjemme. Operationen er udviklet på
Universitetet i Göteborg. The alphabet
procedure er en operation, hvor der
på samme tid foretages minimum fire
forskellige indgreb. Målet er at opnå en
aktiv gribe- og slippefunktion i hånden.
Gribefunktionen fungerer som et aktivt
nøglegreb mellem tommel- og pegefinger og en samtidig bøje- og strækkefunktion af de øvrige 4 fingre.
Gribefunktionen opnås ved at flytte
sener fra aktive muskler til sener på
lammede muskler. Der foretages desuden ofte en stivgørelse af tommelfingerens rodled for at sikre et godt
nøglegreb.
Træningsforløb efter operation
Træningen efter en håndkirurgisk operation foregår på Vestdansk Center for
Rygmarvsskade (VCR) i Viborg eller på
Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk.
Træningsforløbene er forskellige alt
efter hvilken operation, der er blevet
foretaget.
Efter The alphabet procedure er det
meget vigtigt, at den aktive træning
påbegyndes inden for den første uge
efter operationen. Der skal udføres
både aktive og passive bevægeøvelser for at vedligeholde den passive
bevægelighed i leddene samt for at
nedsætte hævelsen efter operationen
ergoterapeuten. Her skal patienten øve
sig på at få gang i de nye bevægelser i
fingrene samt instrueres i, hvordan der
skal og må arbejdes med den passive
og aktive bevægelighed af fingrene.
Træningsprogrammerne øves sammen
med patienten og dennes hjælpere/
pårørende. Patienten skal selv kunne
tage ansvar for at fortsætte selvtræning hjemme imellem indlæggelserne.
Træningsprogrammerne udbygges
undervejs med gradvis flere gribefunktioner i forbindelse med daglige
aktiviteter.
Øverst: Træning af bøjefunktion i fingrene
samt klemmefunktion mellem tommelog pegefinger. Samtidig trænes styrke og
bevægelighed over håndleddet.
Nederst: Træning af klemmefunktion
mellem tommel- og pegefinger med
modstand. Samtidig trænes funktion over
håndleddet.
og hindre, at sener og arvæv vokser
sammen. Dette er meget vigtigt for at
få et succesfuldt resultat med en god
gribefunktion.
Træningen tilrettelægges med flere
korte indlæggelsesforløb af en til to
ugers varighed. Hele forløbet strækker
sig over tre måneder. I de tre måneder
må patienten ikke belaste hånden,
hvorfor det vil være nødvendigt, at
patienten bruger lift og elkørestol.
Træningsprogram
Under indlæggelserne udarbejdes
træningsprogrammer sammen med
Vurdering inden operation
De håndkirurgiske operationer foretages på Håndkirurgisk sektion på
Rigshospitalet. Det er overlæge Pernille
Leicht, der udfører operationerne og
hun kommer 2-3 gange årligt til ambulatoriet på VCR for at vurdere patienters
mulighed for at få foretaget håndkirurgiske operationer til forbedring af håndog armfunktion. En ergoterapeut er
med under besøget. Pernille Leicht har
samme samarbejdsaftale med Klinik for
Rygmarvsskader i Hornbæk.
Både indlagte og udskrevne patienter kan tilbydes vurdering i forhold til
muligheder for forbedring af håndfunktionen ved kirurgiske indgreb. Hvis en
udskreven patient ønsker at blive vurderet, skal de drøfte dette med læge og
ergoterapeut ved det ambulante besøg
i ambulatoriet.
På side 10 kan man læse et interview med
Mai-Britt Schmidt, der er den første tetraplegiker, som VCR har genoptrænet efter
den nye metode.
The alphabet procedure er beskrevet i
en ph.d. afhandling af Carina Reinholt
i 2013. Se hdl.handle.net/2077/31718.
RYK! magasin har også tidligere bragt
artikel om operationen i RYK! nr 4.2013.
RYK!  4 · 2016 
31
NYT
Udendørs rehabilitering
Klinik for Rygmarvsskader
Ved det nye Neurorehabiliteringshus i Glostrup bliver der
anlagt et udendørs anlæg, der skal give kommende patienter
med rygmarvsskade nye muligheder for genoptræning.
Patientinddragelse
Det seneste år har vi arbejdet fokuseret på at forbedre inddragelsen af patienter og pårørende, forbedre patienternes
oplevelse af sammenhæng i rehabiliteringsforløb og udvikle
den tværfaglige indsats.
Vi har gennem en lang periode afprøvet forskellige ugeplaner samt møde- og konferencestrukturer som del af
et nyt patientforløb. Den 13. juni 2016 indførte vi det nye
patientforløb. Patienter og personale skulle nu vænne sig
til begreber som tværfaglig modtagelse, velkomstmøde,
målsætningsmøde, tværfagligt koordineringsmøde og
udskrivelsesmøde.
De første erfaringer viser, at den tværfaglige modtagelse,
velkomst- og målsætningsmøder har betydning for patientog pårørendeinddragelsen. Ved velkomstmødet samles hver
anden uge nyindlagte patienter. Her bliver patienten præsenteret for muligheden for og forventningen til, at de og deres
pårørende er medinddragede i deres rehabiliteringsforløb.
Tidligere mødtes patienten og det tværfaglige team hver
sjette uge. Nu mødes de hver uge til et kort målsætningsmøde, hvor patienten sammen med sit tværfaglige team sætter konkrete mål for den kommende uge. Vi oplever, at både
patienter og personale har taget godt imod det nye patientforløb, og vi møder aktivt deltagende patienter, som er mere
bevidste om, hvilken vej de vil i deres rehabiliteringsforløb.
E
Arrangementer og aktiviteter
Det har været en skøn sensommer, og som altid har der
været initiativer til mange gode aktiviteter.
John, som er indlagt patient og Ferrari-ejer, sørgede for, at
Ferrari Owners Club Denmark kom på besøg med 14 Ferrarier
og gavmildt inviterede patienter, pårørende og personale på
køretur i omegnen. Uforglemmelig og festlig dag.
Årets grillaften på terrassen, som traditionen tro bliver holdt
efter sommerferien, forløb godt og næsten uden regn.
5. september blev International rygmarvsskadedag markeret
på klinikken. Dagen indledtes med Cathrines Guldbergs siddende pulstræning for patienter og personale. En stor del
af mentorkorpset var også mødt op, og dagen sluttede med
fremvisning af filmen ”Best of men”.
Servicehundene har igen været her og vist deres fantastiske
kunnen og glade ejere, vi har fået afprøvet siddende yoga og
åndedrætsøvelser, og vi har haft besøg fra Uganda, hvor vi fik
et indblik i, hvordan det er at være rygmarvsskadet i Uganda.
Jacob Holdts foredrag ”Om at sige ja… og integrere os med de
andre” var et tilløbstykke for patienter, RYK´ere og personale
og gav stof til eftertanke.
Wellspect Healthcare inviterede Kim Klüver Christiansen til
at fortælle om sit aktive liv som professionel sportsudøver,
og vi fik samtidig spændende historier fra hans oplevelser
ved årets Paralympiske Lege i Rio.
Personalet
32  4 · 2016  RYK!
t stort og spektakulært udendørs anlæg skal skabe rammer
for udendørs rehabilitering i Glostrup ved det nye neurorehabiliteringshus, som forventes at stå klart til indflytning i 2020.
Anlægget kommer til at indeholde alt fra træningsstier og multisportsbane til taghaver, vandhaver, legepladser og orangeri.
Nogle af områderne udvikles til rolige og sanselige oplevelser.
Andre områder indrettes til træning i fx daglig levevis, træning
af gangfunktion, brug af kørestol, håndcykling og forskellige
handicapsportsgrene. Afprøvning og udvikling af nye løsninger
vil foregå i samarbejde med Region Hovedstadens Videncenter
for hjælpemidler og velfærdsteknologi (VihTek).
Den primære målgruppe for det nye anlæg er indlagte og ambulante patienter i neurorehabiliteringshuset. Men udearealerne
vil også være tilgængelige for hospitalets øvrige patienter og
for offentligheden, så bl.a. også patientforeninger og handicap­
idrætsorganisationer kan få glæde af det.
BB
Anlægget til uderehabilitering er udviklet i samarbejde med
Marianne Levinsen Landskab ApS. Folketingets Offerfond støtter etablering af uderehabiliteringen med 3,4 mio. kr.
Beslutningsstøtteværktøjer
Vi har fået bevilliget midler fra Sundhedsstyrelsen til et projekt, hvor vi skal udvikle beslutningsstøtteværktøjer - konkrete
redskaber til at øge patient- og pårørendeinddragelsen i forbindelse med beslutninger omkring behandling og rehabilitering. Projektet løber over halvandet år og vil tage udgangspunkt
i patienter, pårørende og personalets dagligdag på Klinik for
Rygmarvsskader. Derfor er der i projektgruppen ansat personale fra de tværfaglige grupper og en patientrepræsentant. Vi
vil løbende indhente data fra indlagte patienter og deres pårørende. Afslutningsvis er det også dem, som det hele handler om,
der skal evaluere beslutningsstøtteredskaberne: patienterne, de
pårørende og personalet. Vi glæder os til at fortælle endnu mere
om projektet fremadrettet.
Personalet
Velfortjent pris
Som blot den tredje person udenfor Nordamerika har
professor Fin Biering-Sørensen modtaget den ærefulde pris
“ASIA Lifetime Achievement Award 2017”.
Tekst: Birgitte Bjørkman
P
rofessor Fin Biering-Sørensen
på Klinik for Rygmarvsskader,
Rigshospitalet har modtaget
den ærefulde pris “ASIA Lifetime
Achievement Award 2017”. Fin
Biering-Sørensen er blevet nomineret af flere medlemmer af
American Spinal Injury Association
(ASIA), anbefalet af Forsknings- og
Priskomiteen og enstemmigt godkendt af ASIAs bestyrelse. Prisen blev
stiftet i 1987 af American Spinal Injury Associa­tion, og gives
til en person, som i betydelig grad har bidraget til behandling
af mennesker med rygmarvsskader. Kriterierne for prisen
indbefatter: karrierededikation, anerkendelse fra fagfæller,
professionelt kompetenceniveau og anerkendte resultater. De
to øvrige modtagere, der har modtaget den ærefulde pris, er
Alain Rossier, der var den første professor, og i øvrigt selv rygmarvsskadet, i rygmarvsskader på Harvard Universitet i USA
og Dr. Hans Frankel fra Stoke Mandeville i England.
Professor Fin Biering-Sørensen blev færdiguddannet som
læge i 1975 på Københavns Universitet og som specialist i
fysiurgi og rehabilitering og i reumatologi i henholdsvis 1982
og 1983. Han forsvarede sin doktorgrad i 1984. I 1986 blev
han overlæge og fra 1992 afdelingsleder på Klinik for
Ryg­marvs­skader i Neurocentret på Rigshospitalet. Siden
2008 har han været klinisk professor i rygmarvsskader på
Københavns Universitet.
Fin Biering-Sørensen har siden sin ansættelse på Klinik for
Rygmarvsskader i 1986 arbejdet ihærdigt for patienter med
rygmarvsskader og gjort en betydelig forskel, når det gælder
medicinsk behandling og forskning inden for rygmarvsskader.
Han har udgivet mere end 450 artikler og har været og er
medlem af flere komiteer og bestyrelser, både nationalt og
internationalt. Fin Biering-Sørensen har holdt foredrag over
hele verden og har vejledt på adskillige ph.d. projekter. Han
har været medlem af Spinal Cords redaktionsudvalg siden
1990 og medredaktør siden 2007. Fin Biering-Sørensen har
modtaget adskillige priser og udmærkelser.
RYK ønsker Fin Biering-Sørensen tillykke med den ærefulde
pris. Den er fuldt fortjent.
Prisen overrækkes ved ASIAs møde den 28. april 2017 i
Albuquerque, New Mexico.
Ny klinikchef
Klinikchef Allan Andersen, Neurologisk Klinik,
Neurocentret, Rigshospitalet er i oktober tiltrådt som
konstitueret klinikchef for Klinik for Rygmarvsskader.
Allan Andersen har været klinikchef siden 1999. Han er
desuden næstformand for SFR Neurologi; RegionH.
Derudover består klinikledelsen af ledende terapeut
Mette Molin og ledende oversygeplejerske Hanne Folden
Lindholdt.
Allan Andersen afløser Christian Pilebæk Hansen, der er
fratrådt som klinikchef.
BB
Projekt for patientinddragelse
Klinik for Rygmarvsskader får knap 1,5 mio. kr. fra Sund­heds­styrelsen til et udviklingsprojekt, der skal
støtte ryg­marvs­skadede patienter, når de træffer valg om egen rehabilitering.
K
linik for Rygmarvsskader har modtaget knap 1,5 mio. kr.
fra Sundhedsstyrelsen til et projekt, der skal identifi­cere
og udvikle såkaldte beslutningsstøtteværktøjer, som kan støtte
patienter med rygmarvsskader, når de skal træffe beslutninger i
lange og komplekse rehabiliteringsforløb. Målet med projektet
er at øge patienternes livskvalitet på både kort og lang sigt ved
at give dem værktøjer til at håndtere deres situation.
Beslutninger på et oplyst grundlag
Under rehabiliteringsforløbet skal patienterne tage beslutninger, som får store konsekvenser for deres liv fremadrettet.
Beslutningerne er ofte vævede ind i hinanden og har ikke kun
betydning for patienten, der har pådraget sig en rygmarvsskade, men også de pårørende. Det kan eksempelvis være
en beslutning om, hvilke metoder patienten skal bruge til at
tømme tarmen. Det kan psykologisk set være et vanskeligt
område at tage stilling til, og samtidig er det forbundet med
overvejelser om tidsforbrug og selvstændighed. I en sådan
situation skal det udviklede beslutningsstøtteværktøj støtte den
enkelte patient i at træffe sit valg på et oplyst grundlag.
Klinikken har ikke på forhånd valgt, hvilke typer af situationer
der skal udarbejdes beslutningsværktøjer til. En del af projektet er netop at afdække, hvilke områder der skal prioriteres og
arbejdes videre med.
BB/Kilde: rigshospitalet.dk
Projektet er startet og slutter den 1. marts 2018. Klinisk sygeplejespecialist Line Trine Dalsgaard er projektleder og ledende
terapeut Mette Molin kontaktperson i klinikledelsen.
RYK!  4 · 2016 
33
Vi med rygmarvsskade
I denne artikel sættes der fokus på familieliv, livet med kateter og andre vedkommende perspektiver
ved det at leve med en rygmarvsskade. Det er den tredje artikel i rækken baseret på RYKs
spørgeskemaundersøgelse fra 2015.
Tekst: Stig Langvad • Tegning: John Ø. Kristensen
S
om opfølgning på RYKs spørgeskemaundersøgelse, der blev
gennemført i slutningen af
2015, er dette den tredje artikel
baseret på svarene fra RYKs medlemmer. Som de to foregående artikler
giver den et øjebliksbillede af, hvem vi
er, og hvilke udfordringer vi oplever i
dagligdagen.
Det er selvfølgelig risikabelt at lave
statistik på 280 besvarelser. Vi tager dog
chancen, men opfordrer til at læse tallene med forsigtighed.
Blære
Der er mange, der har haft deres rygmarvsskade i mange år, og derfor findes der mange metoder til at tømme
blæren, men det er glædeligt, at 54%
blandt dem, der har svaret, har mulighed for og benytter engangskateter.
Der hersker næppe nogen tvivl om, at
det er den hurtigste og mest hygiejniske metode, men ikke nødvendigvis
en metode, der forhindrer infektioner.
Blandt brugerne af engangskateter
havde 59% haft en infektion i urinen.
Der er 12%, der benytter et permanent
kateter. Her tyder det på, at sandsynligheden for at få en infektion er hele 71%,
hvilket er den absolut højeste procent
blandt metoder til at tømme blæren.
Hvis man bruger uridom, er sandsynligheden for infektion 64%, og ved brug
af ble/indlæg 58%. Ved ”bankeblære”,
som stadig benyttes af få rygmarvsskadede med ældre skader, er risikoen
46%, og benytter man bugpres, er
sandsynligheden 54%.
Blandt dem, der har svaret, får 12%
hjælp til at benytte kateter. 43% har
skiftet metode til at tømme blæren
efter udskrivning fra hospitalet.
34  4 · 2016  RYK!
Når vi kigger på den sociale service,
er det yderst sjældent, at vi ikke har
adgang til de nødvendige hjælpemidler
til at tømme blæren. Det er kun noget,
3% har oplevet.
Tarm
Det er ikke overraskende, at 71% ikke
har normal afføring, og derfor kommer
det heller ikke som en overraskelse, at
45% benytter traditionel klyx. Men det
er overraskende, at det kun er 45%. For
mig er det også overraskende, at 36% af
medlemmerne, der har svaret, benytter stimulering med fingeren, når de
skal fremme deres afføring, selv om jeg
godt ved, at det er en effektiv metode
til at hjælpe afføringen. Og så er der,
som tidligere beskrevet, 6%, som benytter den nyere metode, analirrigation
(skylning med brug af vand) til tømning
af tarmen. Der er evidens for, at det
forøger udbyttet betydeligt og giver en
væsentlig tidsbesparelse og sikkerhed i
dagligdagen.
Iøjenfaldende er det, når det gælder
stomi som tømningsmetode. Svarere
antyder, at hvis man har haft hyppige
urininfektioner, så har man størst sandsynlighed for at få en stomi. Blandt dem
uden en infektion er der 3%, der har
stomi, mens det er 9% hos dem med
urininfektioner, der har stomi.
Sår
Det er vigtigt, at vi passer på, at vi ikke
får uhensigtsmæssige tryksår, der kan
være med til at sende os på hospitalet.
Det er dels dyrt for samfundet, og dels
har det store omkostninger for den
enkelte. Vi har set tilfælde, hvor den
enkelte har været indlagt i længere
tid og været meget syg. Derfor er det
glædeligt, at kun 4% har et liggesår.
Derimod har 16% et siddesår, som er en
velkendt risiko blandt kørestolsbrugere.
Sår på benet opleves af 9%. Rosen har
10% oplevet, og det er ganske forfærdeligt, kan jeg fortælle af egen erfaring.
I øvrigt viser svarene, at infektioner kan
spille en rolle, fordi der er 7%, der har
haft rosen, blandt dem uden urininfektion, mens der er 13% blandt dem med
urininfektion.
Det ser derimod ikke ud som om, problemstillinger omkring sår er afhængig
af tiden siden skadens opståen, selv om
man godt kunne tro det. Derimod er det
velkendt, at sårheling tager evigheder,
og rehabilitering efter sår er yderst
vanskelig for den enkelte.
Knogler
Vi har altid fået at vide, at vi skal stå
meget, fx i ståbord, for at forebygge,
at vores knogler bliver svage. Det er
heldigvis kun 10% blandt dem, der har
svaret, der har knogleskørhed. Det kan
være yderst fatalt, hvis man får et brud
på sine knogler, fordi lang tid i sengen
har indgribende konsekvenser i forhold
til funktionsniveau. Der er 4%, der har
oplevet sammenfaldende hvirvler, ligesom 5% har oplevet brud på knoglerne,
hvilket jo heller ikke er uden udfordringer i dagligdagen.
Konsekvenser over lang tid
Der er ingen tvivl om, at helbredet hos
en person med en rygmarvsskade bliver
mere og mere udfordret i takt med, at
man bliver ældre. Ifølge undersøgelsens svar er der noget, der tyder på, at
forhøjet blodtryk med tiden bliver et
problem. Med en varighed på op til syv
år fra skadetidspunktet har 17% pro-
- et øjebliksbillede III
blemer med blodtrykket,
mens det for intervallet fra
23 til 36 år fra skadetidspunktet gør sig gældende for
24%. Men det er næppe noget,
der kan henføres til rygmarvsskaden. Det er en udvikling, vi
ser i befolkningen som helhed.
Væske i kroppen er også et
problem, der tyder på at blive
mere hyppigt forekommende
i takt med tiden siden skadens
opståen. Der er 4%, der oplever
dette i intervallet fra nul til syv
år, mens det blandt dem
med et skadetidspunkt i
intervallet fra 23 til 36 år
er 20%. Men
igen kan man
ikke med
sikkerhed
sige, at det skyldes
rygmarvsskaden.
Familien
Vi har alle sammen ambitioner om at
skulle leve i en familie, selv om vi ikke
altid er enige om, hvordan en familie
ser ud. Blandt vores gruppe er der rigtig
mange, der lever alene. Det gør 47%.
Der er 45%, der har fået et eller flere
børn efter skadens opståen. Vi kan ikke
sige noget om, hvorvidt det er sket
mere eller mindre naturligt, men det
betyder vel også mindre i forhold til at
holde af sine børn.
Når familien skal på tur, er det nødvendigt at køre i bil. Derfor er det glædeligt, at kun 10% ikke har en bil. Man
må antage, at bilerne er tilstrækkeligt
rummelige, da 50% har en kassebil. I
øvrigt har 92% fået foretaget ændringer i forhold til bilens funktioner for
at kompensere for konsekvenserne af
rygmarvsskaden.
Til sidst vil jeg gerne, endnu en gang,
sige tak til alle de medlemmer, der
besvarede spørgeskemaet på hjemmesiden. Det er utroligt vigtigt, at RYK får
den bedste viden om vores medlemmer, fordi viden er vejen til forståelse,
indflydelse og politisk justering på
de muligheder, som samfundet stiller til rådighed for personer med en
rygmarvsskade.
Om spørgeskemaundersøgelsen
I alt 280 personer med rygmarvsskade har deltaget i undersøgelsen. Vi har antaget,
at medlemmerne af RYK nogenlunde repræsenterer hele gruppen af personer
med en rygmarvsskade i Danmark. En stor del er at finde blandt de godt 1.300
RYK-medlemmer og yderligere omkring 400 abonnenter på tidsskriftet RYK. Derfor
tillader vi os at formode, at undersøgelsen giver et repræsentativt billede af situationen for personer med en rygmarvsskade i Danmark. Spørgeskemaundersøgelsen
er gennemført af RYK med teknisk og økonomisk bistand fra Coloplast A/S.
RYK!  4 · 2016 
35
Krise i Hornbæk
Tekst: Jens Bo Sørensen
Tegning: John Ø. Kristensen
Som mange medlemmer nok har
erfaret, så har der været kritiske
tilstande på Klinik for Rygmarvs­
ska­
der. Psykologer og læger blev
en mangel­
vare, og ambulatoriet
lukkede. Den værste blæst har efter­
følgende lagt sig, men tag ikke fejl:
Der er lang vej til optimale forhold
for perso­nale og brugere af Klinik
for Rygmarvsskader.
F
ørst lidt kedelige men dog
bemærkelsesværdige tal: Der
er i dag 43 senge på de to
sengeafdelinger i Hornbæk.
Skønsmæssigt kommer der mellem
80 og 100 nyskadede til Hornbæk om
året. Vi er knap 2.000 mennesker med
rygmarvsskade, som er tilknyttet den
livslange, ambulante kontrol i øst. Vores
gennemsnitsalder øges konstant, hvilket
oftest gør os til mere komplekse patienter. Mængden af administrative opgaver
til personalet vokser konstant.
Alle vi øst-danskere med rygmarvsskader skal behandles forsvarligt af
tre læger + en uddannelseslæge + en
professor samt en nyansat psykolog
(30 timer). Fra disse skal fratrækkes ca.
ét årsværk til administrative opgaver,
forskning, uddannelse m.v. Det lyder
i mine ører meget presset! Antallet af
terapeuter, plejepersonale og socialrådgivere er lidt sværere at bedømme, men
mon ikke tingene hænger proportionelt
sammen? Jeg tror det.

Jeg skal ikke gøre mig klog på, hvor
mange behandlere der skal til, men jeg
må forholde mig til disse fakta:
• Fra Sundhedsstyrelsen og internationalt anbefales livslang kontrol
med maksimalt to års mellemrum
• Installation af Sundhedsplatformen
(fælles it-system til Region Sjælland
og Region Hovedstaden) holder
realistisk set ambulatoriefunktionen på et minimum resten af året

36  4 · 2016  RYK!




I køen til den livsvigtige kontrol har
nogen ventet op til seks år
I RYKs medlemsundersøgelse
svarede 23%, at de ikke var tilknyttet livslang kontrol. Af dem, der
er tilknyttet kontrol, svarede 40%,
at det var tre år eller mere siden
deres sidste kontrolbesøg
Der mangler ressourcer til hjemmeopfølgning efter udskrivning
Der mangler ressourcer til tilstrækkelig sexologisk rehabilitering/
parterapi
Der mangler ressourcer til at varetage indlæggelseskrævende anden
akut sygdom, hvor den højt specialiserede viden er krævet og egen
læge/nærhospital ikke slår til
Vi stiller spørgsmål ved, hvorvidt
30 psykolog-timer er nok til et
så udpræget kriseramt klientel,
hvor både patienter, pårørende
og ansatte skal behandles/
superviseres




At man skærer en psykolog-stilling,
umuliggør vigtig erfaringsudveksling og jævnlig sparring mellem
psykologerne
Tab af psykologtimer hænger dårligt sammen med den øgede fokus
på pårørende i sundhedsvæsnet
Vi ser i RYK flere mennesker udskrives fra klinikken i Hornbæk mindre
selvhjulpne og mindre ”klar”, end vi
så tidligere
Vi ser et personale, der er stresset
som aldrig før.
Der leves ikke op til Sundhedssty­rel­sens
krav om, at specialeplanlægningen skal
tage højde for, at der ved varetagelse af
en højt specialiseret funktion er et tilstrækkeligt volumen, og at de nødvendige, særlige ressourcer er tilgængelige.
Disse fakta fremlagde RYK ved fortræde
for Region Hovedstadens sundhedsudvalg i november. Vi tror på forståelse
Fokus på kost og tarm
fra politikerne, og vi kræver handling.
Derfor vil vi i det nye år også besøge
Regionsrådet. Det er på tide, at der tilføres ressourcer til et presset område,
der gennem alt for lang tid har måtte
afvikle frem for at udvikle.
Jens Bo Sørensen er medlem af Sund­
heds­politisk Udvalg i RYK.
Læs også Lederen på side 5.
Opråb til
medlemmer
og politikere
Optimal rehabilitering kombineret
med jævnlig, livslang kontrol er sund
fornuft! Det kan ikke understreges
nok. Det er yderst vigtigt, at vi som
vores egne, nærmeste eksperter er
opmærksomme på dette, og vi skylder os selv at blive behandlet forsvarligt. Som rygmarvsskadede rammes vi
nemt af urinvejsproblemer og risiko
for nyresvigt, tarmtømningsproblemer med risiko for svær obstipation
og evt. tarmslyng, tryksår med lange
hospitalsophold til følge, udfordringer
med bevægeapparatet pga. lammelserne, spasticitet, osteoporose med
benbrud, skæv ryg, smerter, diabetes
o.m.a. Vi er afhængige af op til 10 af
Rigshospitalets specialer. Vi er absolut
ikke standardpatienter.
Opdages ovenstående forhold i tide,
er der til gengæld megen livskvalitet
og mange samfundskroner at redde.
Prisen burde ikke spille en rolle, men
det gør den desværre i dagens politik. Men netop her går livskvalitet og
samfundsøkonomi hånd i hånd. Den
pris, der betales for dialysepatienter,
patienter med operationskrævende
tryksår m.m., er uforholdsmæssigt
meget større end prisen for god,
ambulant kontrol. Ved mangelfuld
kontrol bliver vi inaktive, dårlige liv
og dermed omkostningstunge for
samfundet.
I oktober holdt RYK i samarbejde med Wellspect Healthcare en TEMA-aften
med fokus på kost og tarm. Aftenen bød bl.a. på et interessant foredrag af Lene
Hansson om kostens betydning for den gode fordøjelse.
Tekst og foto: Birgitte Bjørkman
O
ver 60 medlemmer i Region
Hoved­­staden havde takket ja til
RYKs indbydelse til en TEMAaften med Wellspect Healthcare som
vært. Rammen var antOns’ i Herlev, og
det blev en fin aften med produktpræsentation, flot traktement og et interessant foredrag af ernæringsekspert
Lene Hansson, der med udgangspunkt
i sin nye bog Elsk din tarm fortalte om
vigtigheden af kost og fordøjelse.
Nyt produkt til analirrigation
Aftenen indledtes med en præsentation af Wellspect Healthcares nyeste
produkt, Navina, som er et analirrigationsystem designet på basis af input
fra brugere og sundhedspersonale.
Distriktchef Anne-Mette Lange introducerede Navina og viste en lille film,
der beskrev systemet, som er produceret i to udgaver, Navina Smart, der
er udstyret med en elektronisk pumpe
og kontrolenhed, og Navina Classic til
manuel brug.
Fordøjelse skal være en fornøjelse!
Fordøjelsen er et ”overset” organ,
og mange sygdomme stammer fra
tarmen,viser nyeste forskning. Derfor
er det vigtigt at rette op på ubalancer
i fordøjelsen for at få balance i hele
kroppen. Det var essensen i ernæringsekspert Lene Hanssons foredrag, der
gav et interessant indblik i tarmens
betydning for det gode helbred, og
hvad vi selv kan gøre - bl.a. gennem
kosten - for at få en god og sund tarmbakterieflora. Med udgangspunkt i
sin nyeste bog “Elsk din tarm” fortalte
Lene Hansson om fordøjelsen som
nøglen til et sundt liv og gav undervejs en række konkrete værktøjer til,
hvordan vi kan få vores fordøjelse til
at fungere bedre og få bedre balance i
både krop og psyke. Spis fiberrigt med
flere rå grøntsager, drik vand fremfor anden væske, skru ned for kød,
mejeri- og kornprodukter, spis oftere
råt og mindre forarbejdet mad og når
der skal kød på bordet, så vælg fjerkræ
frem­for oksekød.
Lene Hansson
opmuntrede også
de frem­­­mødte til et
aktivt liv og en god
søvn, for det fremmer ikke blot kroppens energi men
også for­­­­døjel­­sen.
Og så mindede
hun os i øvrigt også
om, at vi er plante­
æden­de pattedyr og ikke rovdyr. Det
vidste de fleste nok godt, men øvelsen
med at skære tæn­der som en ko hoppede de fleste alligevel på. Det tager
i øvrigt ca. 18 timer at fordøje vores
mad, og det er den proces, vi kan optimere ved at spise en god sammensat
kost. Dertil anbefalede Lene Hansson
et kosttilskud i form af mælkesyrebakterier, der medvirker til at understøtte og vedligeholde den naturlige
tarmflora.
Foredraget gav stof til eftertanke,
hvilket blev bekræftet af de mange
efterfølgende spørgsmål fra de fremmødte. Og så var der smagsprøver på
drinks med mælkesyrebakterier, te til
fremme af fordøjelsen og salg til dem,
der havde lyst.
Tak til Wellspect Healthcare for
værtsskab.
Du kan finde mere info om Navina på
wellspect.dk.
Bogen Elsk din tarm af Lene Hansson
og Christine Erritzøe kan købes i boghandlen for 249,95 kr.
RYK!  4 · 2016 
37
Kort Nyt
Parasport Danmark
Dansk Handicap Idræts-Forbund
har taget navneskifte og hedder nu
Parasport Danmark. Med det nye
navn sigter forbundet efter en mere
nutidig, moderne profil og en bredere appel, der skal få særligt flere
unge med mindre handicap til at
udnytte forbundets idrætstilbud.
Det matcher desuden den internationale betegnelse Parasport. Med det nye navn følger
et nyt logo samt en ny designlinje, der vil blive implementeret løbende på forbundets forskellige platforme
og publikationer.
BB
Bevica Fondens pris
Egmont Højskolen er blevet tildelt Bevica Fondens
Tilgænge­ligheds­pris 2016.
- Egmont Højskolen er et helt fantastisk sted, der med et
nærmest utrætteligt engagement og med en pæn portion
stædighed arbejder for at styrke forudsætningerne for
det selvstændige og uafhængige liv for mennesker med
bevægelseshandicap. Helt i tråd med vores værdigrundlag, sagde bestyrelsesformanden i Bevica Fonden, Torben
Svanberg ved overrækkelsen.
Prisen uddeles en gang om året og gives til en person
eller organisation, som gør en særlig indsats for mennesker med bevægelseshandicap. Det er sjette gang, Bevica
Fonden uddeler prisen, der er på 100.000 kr.
BB
Lægeordineret cannabis
Fra 2018 kan mennesker med rygsmarvsskade få lægeordineret cannabis som medicin. Regeringen har indgået en
delaftale med de øvrige satspuljepartier om at igangsætte
en fireårig forsøgsordning med cannabis til medicinsk
brug. Der afsættes i alt 22 millioner til finansiering af
ordningen, der i første ombæring kræver fremsættelse af
et lovforslag. Ordningen træder i kraft den 1. januar 2018.
BB
Tranebær har ingen effekt
Gennem årtier har forskningen givet modstridende svar
på, hvorvidt tranebær kan hindre blæreinfektion. Nu har
et amerikansk forskerhold testet effekten af tranebærkapsler på plejehjemsbeboere, og resultatet af studiet,
som blev offentliggjort i oktober i det amerikanske lægeforenings tidsskrift, Journal of the American Medical
Association, viser, at tranebær ikke har effekt på urinvejsinfektion. Man kan læse den fulde artikel ”Cranberry for
Prevention of Urinary Tract Infection?” på jamanetwork.
com
BB
38  4 • 2016 RYK!
Adgang til Folketingets talerstol
Folketinget skal have en ansigtsløftning, og da salen åbnede i oktober, var første del af en større plan påbegyndt. Den største del af
renoveringsprojektet kommer til at foregå næste sommer, hvor salen
skal gøres mere egnet for brugere i kørestol. Det indebærer, at midtergangen udvides, så der skabes mere plads langs kanten af salen.
For at få plads i den i forvejen trange sal inddrages embedsmandslogen og ministerlokalerne, som ligger under presselogen. Derudover
bliver talerstolen udvidet med to sidefløje, så et folketingsmedlem i
kørestol også nemt kan komme op på talerstolen.
BB/Kilde: Altinget.dk
Egmont Højskolen udvider
Når RYK afholder sommerkursus i samarbejde med Egmont Højskolen
næste år i uge 30, er der sandsynligvis sket en række ændringer og
udvidelser af skolens fællesområder. For skolen er blevet for lille til
det voksende elevtal, og det vil også komme sommerkursisterne til
gode. Det er planlagt, at spisesalen skal udvides betragteligt, og skolens lille sal skal udvides, så den bliver mere anvendelig til foredrag
og arrangementer med mange i kørestol. Der vil også ske ændringer
i skolens japanerhave, som bliver overdækket. Ud over de nævnte
udvidelser skal køkkenet udvides med 130 kvm.
- Om alt går efter planen, vil vi kunne tage til- og ombygninger i brug
næste sommer, fortæller skolens forstander Ole Lauth.
Udvidelsen står i 25 mio. kr., der dækkes dels af fondsmidler og dels
af skolens egne midler.
BB
Revision af Serviceloven
Social- og indenrigsminister Karen Ellemann (V) forslag til ændring af
serviceloven blev vedtaget den 4. november af et flertal i Folketinget.
Til stor glæde for handicaporganisationer og borgere med handicap
skete det uden de varslede forringelser dels på BPA området, hvor
ministeren havde lagt op til at indføre ’rådighedstimer’, hvilket i
praksis ville betyde mindre fleksibitet for brugeren og væsentlig
lønnedgang for hjælperen, og dels i udmåling og tildeling af ydelser,
hvor ministerens forslag lagde op til øget kommunalt skøn fremfor
rettigheder. Reformen indeholder derimod en række positive initiativer, og Thorkild Olesen, formand for Danske Handicaporganisationer
(DH), er godt tilfreds, efter at forringelser og færre rettigheder blev
taget af bordet.
- Aftalen indeholder flere tiltag, der afbureaukratiserer systemet.
Det bliver på flere punkter mere gennemskueligt for mennesker
med handicap at søge om støtte hos kommunen. Det er godt for
kommunerne og godt for borgerne.
Revisionen betyder en mere enkel lovgivning, når kommunerne
skal udmåle tilskud til bl.a. handicapbil og merudgifter. F.eks. bliver
der indført en mere enkel bestemmelse om merudgifter. Der vil
blive benyttet øget brug af tro- og loverklæringer i flere situationer og generelt forenklet sagsbehandling f.eks. ved genbevilling af
hjælpemidler.
RYK! magasin bringer mere om indholdet i revisionen af Serviceloven
i næste nummer.
BB
Revalidering
Coloplast lancerer nyt kateter til mænd
Coloplast sendte et nyt kateter til mænd på
gaden i oktober. SpeediCath Flex, som er det
seneste innovationsskud fra Coloplast, er et
nytænkende og fleksibelt kateter. Med lanceringen kan Coloplast præsentere
en komplet portefølje af katetre til alle slags brugere. Det nye kateter er således
en del af SpeediCath-serien af katetre til mænd, der fås i kompakte såvel som
traditionelle størrelser. SpeediCath Flex er, som alle andre Coloplast­produkter,
diskret, hygiejnisk og nemt at bruge. Det nyeste er, at SpeediCath Flex adskiller
sig ved den fleksible spids og såkaldte dry sleeve – en slags beskyttelsesfilm, der
gør katetret let at indføre. I dag vokser det globale kontinensmarked 5-6 procent
om året, og det vil Coloplast slå ved hjælp af nye produkter som SpeediCath Flex.
Kontinensprodukter er Coloplasts næststørste forretningsområde og udgør ca. 35
procent af omsætningen. Derudover sælger Coloplast produkter inden for stomi,
hud-og sårpleje og urologi. Læs mere: Coloplast.com/speedicath-flex
BB
Hjemtagelse af respiratorbrugeres hjælperordning
Region Hovedstaden har valgt at hjemtage de faglærte hjemmerespiratorordninger hos Kinnerup Care A/S pr. 1. december 2016. Baggrunden for beslutningen
er, at der i en længere periode har været gentagne og alvorlige udfordringer
i driften af ordningerne. Der vil snarest oprettes en ny enhed i Neurocentret,
Rigshospitalet, som pr. 1. december 2016 skal varetage administrationen af de 24
faglærte hjemmerespiratorordninger, der overdrages. Både Kinnerup Care A/S,
Regionsfunktion for HjemmerespiratorOrdninger (RHO), Respirationscenter Øst
(RCØ) og den nye enhed vil i tæt samarbejde sikre en skånsom og smidig overgang
for de hjemmeboende respiratorbrugere.
BB
Wings for Life World Run
Der bliver desværre ikke Wings for Life World Run i Danmark i 2017. Hvis man
ønsker at deltage i velgørenhedsløbet, må man tage til Sverige, hvor løbet afvikles
i Kalmar den 7. maj. Det bliver et spændende løb med start fra Stortorget i Kalmar
og over Ølandsbroen til Øland. Der er åben for tilmelding på wingsforlifeworldrun.
com. Red Bull i Danmark håber, at løbet vender tilbage til Danmark i 2018.
BB
Flugt fra Syrien i kørestol
I november udkom bogen NUJEEN - I kørestol og på flugt fra krigen i Syrien. Det
er den prisbelønnede journalist Christina Lamb, der fortæller den inspirerende
historie om den unge teenager Nujeen Mustafa, der er født med cerebral parese
og flygter fra sit krigshærgede hjemland Syrien i en kørestol. Bogen er en sand
fortælling og en stærk skildring af en af vor tids største
flygtningekriser. I Syrien er Nujeen blevet nægtet skolegang på grund af hendes handicap. I 2014, da hun er
16 år, flygter hun sammen med sin søster fra de voldsomme kampe, og sammen begiver de sig ud på en lang
og farefuld rejse. Over 16 måneder bevæger søstrene
sig til fods, med båd og i bus i håb om at komme frem
til en mere sikker fremtid i Europa. Hendes fortælling
er en historie om at overvinde al modgang, nægte at
give efter for fortvivlelse og kæmpe for et bedre liv.
Bogen er på 320 sider og koster 249,95 kr. hos forlaget
HarperCollins Nordic. Se harpercollins.dk
BB
Mennesker med handicap eller nedsat
arbejdsevne skal fortsat kunne komme
i revalidering og dermed – forhåbentlig – komme tilbage på arbejdsmarkedet.
Det mener et flertal i Folketinget, skriver
Information den 20. oktober.
Dermed er regeringens forslag i 2025-planen om at afskaffe revalideringsordningen
forhåbentligt skudt i sænk. Afvisningen
kommer samtidig med, at FTF (hovedorganisation for offentligt og privat ansatte) i en
ny undersøgelse konkluderer, at revalideringsordningen nok er dyr men også langt
mere effektiv end de nye ressourceforløb,
skriver Information.
Med regeringens forslag har personer i
revalidering ellers fået sat i udsigt, at de
fremover i stedet skal omskoles med kontanthjælp, SU eller sættes i ressourceforløb
med en månedlig ydelse, som er 3.000 og
op til 12.000 kr. mindre.
35-årige Mikkel Skjoldborg var flyttemand,
da han i 2005 pådrog sig en rygmarvsskade efter et fald. Med revalideringsordningen fik han mulighed for at blive
omskolet og begynde en ny uddannelse
på Handelshøjskolen.
“Siden ulykken er jeg blevet far til to tvillingepiger, så økonomisk havde det slet ikke
kunnet hænge sammen, at jeg læste og
uddannede mig uden den højere ydelse,
man får på revalidering”, fortæller Mikkel
til Avisen.dk.
Han forstår derfor heller ikke regeringens
ønske om at sløjfe revalideringsordningen.
Mikkel er i dag fastansat på et lager i en
virksomhed i Næstved, hvor han har svendebrev som logistiker og er godt tilfreds
med at være tilbage på arbejdsmarkedet
og være selvforsørgende.
Dansk Folkeparti, Social­demo­kraterne,
Enheds­l isten, Socialistisk Folke­p arti
og Alternativet vil bevare ordningen i
forbindelse med forhandlingerne om
2025-planen.
BB
RYK! 4 • 2016
39
Landsdækkende service
til dig med en BPA-ordning
MG-V kAn BL.A. VAretAGe:
Lønadministration og alle indberetninger til det offentlige
Automatisk vagtplanlægning til dine
hjælpere via vores let tilgængelige system, som kan spare dig for meget tid.
Vores system giver dig et godt overblik,
og det giver også dine hjælpere mulighed for at bytte vagter indbyrdes
Personlig konsulent, der kender alt til
din sag
Rekruttering & vikarassistance. MG-V
har mange års erfaring i vikarbranchen
og vil derfor kunne levere fast personale
med eller uden sundhedsfaglig uddannelse
Arbejdspladsvurdering (APV). Vi hjælper
dig med at arbejdsmiljøet er sikkerhedsog sundhedsmæssigt fuldt forsvarligt
for dine hjælpere
E-læringskurser til hjælperne. Netbaseret undervisning, som øger hjælpernes
faglige kvalifikationer
er du visiteret til hjælp efter § 95 eller
§ 96 i Lov om Social Service vedrørende
Borgerstyret Personlig Assistance (BPA), kan du overlade alt det administrative og juridiske arbejde til MG-V, så du kan koncentrere dig om det, du synes er vigtigt her i livet,
MG-V kan være din samarbejdspartner uanset hvor i Danmark, du bor.
V I K A R B U R E A U
kontakt os uforpligtende på 23 104 104 og se
om det er MG-V, der skal administrere din
BPA-ordning i fremtiden.
Copyright © 2016