Rygmarvsskadet under den røde sol

Tekst: Mikkel Bundgaard

Mizuko Yamaoka er bestyrelsesmedlem i den japanske rygmarvsskadeorganisation, og under

 

hendes ophold på Egmont Højskolen har RYK! fået lejlighed til at snakke med hende om, hvordan

 

den japanske forening arbejder og hvordan det er at leve med en rygmarvsskade i Japan.

 

 

 

 

 

RYK! møder 35-årige Mizuko Yamaoka fra Japan på Egmont

 

Højskolen, hvor hun har været elev siden efteråret 2008. Hjemme i

 

Japan er hun bestyrelsesmedlem i RYKs søsterorganisation ”Japan

 

Spinal Cord Foundation”, og det er i den forbindelse, RYK! har bedt

 

om at få en snak.

 

 

 

Måtte selv betale

 

Mizuko Yamaoka blev rygmarvsskadet i 2002 under et ophold i

 

New York. Her studerede hun kunst på Pratt Institute, og skæbnen

 

ville, at hun netop samme år, som studiet sluttede, blev kørt ned af

 

en bil under en cykeltur. Hun fik en læsion på C8 og blev efter en

 

måned på intensiv indlagt på et rehabiliteringscenter i New York i to

 

måneder.

 

- Det var ikke et specielt godt hospital. Kroppen var stadig i chok,

 

og jeg fik kun den basale genoptræning, fortæller Mizuko Yamaoka,

 

der efterfølgende rejste hjem til Japan, hvor hun mod betaling blev

 

indlagt i syv måneder på et rehabiliteringscenter.

 

I 2004 valgte hun at blive indlagt på et rehabiliteringscenter i San

 

Diego; dels for at forbedre sin egen fysiske formåen og dels for at

 

kunne hente erfaringer til sin organisation i Japan.

 

 

 

Fremme viden og livsvilkår

 

Mizuko Yamaoka er én blandt 150.000 rygmarvsskadede i

 

Japan, og hvert år kommer der ca. 5.000 nye til. På Japan Spinal

 

Cord Foundations hjemmeside kan man se, at de arbejder for

 

nogenlunde de samme mål som RYK: At fremme forskningen i

 

behandlingen af rygmarvsskader; forbedre livsvilkårene for ryg-

 

marvsskadede i Japan og formidle viden og vejledning til rygmarvs-

 

skadede i Japan.

 

Mizuko Yamaoka fortæller, at foreningen blev grundlagt i 1998 af

 

den rygmarvsskadede Makoto Ohama, der stadigvæk er fungerende

 

præsident for foreningen. Bestyrelsens primære opgave er at skrive

 

til deres medlemsmagasin, som har ca.15.000 læsere.

 

- Medlemskab og magasin er gratis. Vores økonomi er baseret på

 

henholdsvis fonde og donationer fra privatpersoner.

 

Selvom alle foreningens publikationer er gratis, opfordrer den til

 

at give et bidrag til foreningen ved bestilling. En anden vigtig del af

 

foreningens opgaver er telefonrådgivning til medlemmer.

 

Medlemmerne af bestyrelsen får en symbolsk løn for deres indsats,

 

og det er svært at finde nye folk, forklarer Mizuko Yamaoka.

 

 

 

Der er ingen generalforsamling, hvor bestyrelsen vælges. Når der

 

mangler bestyrelsesmedlemmer, spørger formanden udvalgte per-

 

soner, om de vil deltage i arbejdet.

 

Japan Spinal Cord Foundation har ikke, som man har i RYK, samar-

 

bejde med forskere og behandlere, men de følger med i udviklingen

 

i forskningen.

 

 

 

Begrænset rehabilitering

 

Om rehabilitering af nytilskadekomne fortæller Mizuko Yamaoka,

 

at den foregår på 52 centre rundt om i Japan, hvor også andre

 

behandlingskrævende grupper kommer til genoptræning. På cen-

 

trene får man den basale genoptræning, og efter Mizukos mening

 

gør de for lidt i forhold til at søge efter nye mulige behandlings-

 

former med henblik på at give de indlagte mest muligt af det tabte

 

tilbage.

 

- Der fokuseres først og fremmest på at lære at klare den nye situa-

 

tion i kørestol og man gør knap så meget ud af den fysiske genop-

 

træning. Af sparehensyn er man indlagt i maksimalt 180 dage.

 

Har man brug for mere genoptræning efter udskrivelsen, kan man

 

købe sig til det på private rehabiliteringscentre.

 

Det er også svært at påbegynde en uddannelse i Japan. Som stude-

 

rende har man udgifter til bøger, undervisningsmateriale, kost og

 

logi. Det er derfor normalt at studerende har et arbejde ved siden af

 

studierne.

 

- Som rygmarvsskadet er det svært at få et ufaglært job under

 

uddannelsen. Medmindre man er heldig og kommer fra en familie,

 

der kan hjælpe til økonomisk, kan det derfor være svært at gennem-

 

føre en uddannelse, fortæller Mizuko Yamaoka.

 

 

 

Gode erfaringer

 

Mizuko Yamaoka rejser tilbage til Japan i slutningen af juni, når

 

semesteret på Egmont slutter.

 

- Mit ophold på højskolen har givet mig en masse gode venskaber,

 

som jeg håber jeg kan holde fast i, selvom der er lang vej fra Japan til

 

Danmark. Måske vender jeg tilbage en skønne dag.

 

- Jeg har lært mig selv bedre at kende på en god måde. Det har været

 

godt at se, hvilke muligheder man har her i landet, selvom man har

 

et handicap. Og så har det været en meget positiv oplevelse at møde

 

andre rygmarvsskadede og se, hvordan de f.x klarer en dagligdag

 

med børn og familie, slutter Mizuko.