Rygmarvsskadede i fremtiden. Leder 2-2014

Usikkerhed om fremtidens behandling, rehabilitering og kontrol.

Tekst: Mikkel Bundgaard

Arbejdet for den bedst mulige rehabilitering for rygmarvsskadede i Danmark, har været en af hjørnestenene for RYK siden vores forenings start. I et lille land som Danmark er det afgørende med centraliseret behandling af vores gruppe.

Det blev af Sundhedsstyrelsen både i 1994 og i 2010 fastslået, at der skal være to rygmarvsskadecentre i Danmark, og rehabiliteringen af mennesker med rygmarvsskade er i dag en højtspecialiseret funktion, dvs. et universitetsspeciale. Derfor er det katastrofalt, at der stadig er rygmarvsskadede folk, som ikke har hørt om rehabiliteringscentrene i Viborg og Hornbæk. De får et dårligere liv, og har meget større behov får hjælp fra det offentlige end efter et godt rehabiliteringsforløb og efterfølgende livslang kontrol. Vi har ret til rehabilitering på centrene, og det kan ikke decentraliseres til lokale sygehuse og kommuner.

I dette blad kan læses en artikel om at stadige besparelser i sundhedsvæsenet nu går ud over kontrolindkaldelser i Østdanmark. I vores situation er det helt afgørende med en livslang kontrol, idet det mindsker risikoen for skadelige følgevirkninger. For blot at nævne nogle, er vi i risikogruppen for skade på nyrer og lever og har øget risiko for knoglebrud, kontrakturer, tryksår, infektioner, mv. Listen over de relevante højtspecialiserede funktioner som rygmarvsskadede hører under, og som centrene skal samarbejde med er lang. Der er faktisk tale om mere end 15 universitetsspecialer!

I Vestdanmark har der i vinterhalvåret været venteliste for førstegangsindlagte. En del af grunden har været genhusningen af VCR. Det bliver selvfølgelig bedre med den større kapacitet i de nye bygninger. Desværre ved vi, at der er behov for godt 50 pladser, imod de 39, som etableres. – og dette er ud fra de nuværende beregninger.

Tørre tal viser, at rygmarvsskadede lever længere. Det er en glædelig nyhed, men det betyder samtidig en væsentlig større gruppe af ældre med rygmarvsskade, med følgevirkninger af skaden og aldersbetingede følger. Dertil kommer, at flere bliver rygmarvsskadede, især pga. forskellige sygdomme. En meget stor gruppe er mennesker der overlever kræft, men som følgevirkning har fået en rygmarvsskade. Disse grupper er der ikke taget højde for i de beregninger, som danner grundlag for kapaciteten på rehabiliteringscentrene, og det er kun ganske få af de kræftramte rygmarvsskadede, som bliver rehabiliteret i centrene.

Personalet på Klinik for Rygmarvsskader og Vestdansk Center for Rygmarvsskader gør det, de er gode til. Men der er grænser for mirakler, når de udsættes for konstante krav om yderligere besparelser.

Til september inviterer vi alle interesserede til debat om fremtidens rehabilitering af personer med rygmarvsskader. I panelet vil der være repræsentanter fra samtlige fem Regionsråd, repræsentanter for ledelsen på de to rehabiliteringscentre og fra RYK. Her vil vi diskutere hvorledes vi bedst sikrer, at den fremtidige rehabilitering bliver bedst mulig. Vi håber, at rigtig mange medlemmer møder op og deltager i debatten. Der står meget på spil – det gælder din fremtid og alderdom med en rygmarvsskade – og med færrest mulige kedelige skavanker som følge af din rygmarvsskade.