Rygmarvsskade svensk webportal

Ryggmärgsskada.se

Ryggmärgsskada.se er en ny, svensk webportal, hvor man kan finde alt, hvad man behøver at vide om rygmarvsskader.
Det er ikke mindst spredning af rehabilitering af rygmarvsskadede på mere end 30 hospitaler i Sverige, der har gjort det nødvendigt at oprette en vidensbank med pålidelig, medicinsk information.

Tekst: Birgitte Bjørkman

En ny svensk hjemmeside for og om mennesker med rygmarvsskade har set dagens lys. Foruden at rumme medicinske og praktiske informationer, skal den nye hjemmeside virke for erfaringsudveksling. Formålet er at give bedst mulige livsforudsætninger for mennesker med rygmarvsskade.

Korrekt medicinsk information

Det er Spinalis Stiftelsen i Sverige, der har fået mulighed for at etablere den nye webportal med omfattende information om rygmarvsskader. Hos stiftelsen finder man Erika Nilsson, der selv er rygmarvsskadet, og én af ​​de tre initiativtagere til projektet. Erika har i mange år arbejdet på at koordinere forskellige rygmarvskaderelaterede projekter indenfor bl.a. rehabilitering og udvikling af behandlingstiltag, og det er derfor et stort ønske, der går i opfyldelse.
- Det er svært at finde samlet information på nettet på svensk om, hvad en rygmarvsskade er. Der er nogle fakta, men ingen omfattende vidensbank med pålidelig, medicinsk information, fortæller hun til spinalis.se og påpeger, at for næsten alle, der får en rygmarvsskade, er det en helt ny verden, og samtidig er det en meget lille diagnostisk gruppe med helt særlige behov.
I Sverige er der ca. 5.000 mennesker, der lever med rygmarvsskade, og omkring hver person er der pårørende, der også har behov for information.
- Derfor ønsker vi at opbygge en stor portal med nøjagtige, medicinske oplysninger, men også med megen anden, nyttig information.
Erika brækkede halsen i en rideulykke i 1994. Efter ulykken besluttede hun at uddanne sig til informatør og bruge sin livserfaring til glæde for andre nyskadede.
Erika har født to børn efter ulykken, som i dag er 13 og 16 år, og sammen med to andre kvinder med rygmarvsskader kører hun også projektet Mor Far Lam, hvis formål er at øge viden om frugtbarhed, graviditet og forældreskab med en rygmarvsskade.
- Vi startede også en gruppe på Facebook ”Vi, der har en rygmarvsskade”. Dér er det almindeligt for folk at stille spørgsmål om alt fra tryksår til kørestolspuder. Nogle gange kan der komme gode tips til medicinske spørgsmål, men andre gange kan det også være misvisende og faktisk direkte farlige råd. Med den nye webportal kan vi henvise til korrekt lægehjælp, når nogen spørger for eksempel om tryksår, fortæller Erika, der bliver projektkoordinator for den kommende webportal

Indsamling af viden

- Alle medicinske tekster på sitet vil blive skrevet af eksperter og revideret af læger. Vi synes også, det er vigtigt at informere om, hvad en god rehabilitering bør omfatte, og hvor man kan møde andre mennesker med en rygmarvsskade, fortæller Erika til spinalis.se
- Vi ønsker, webportalen bliver et levende sted med rådgivning (brevkasse), hvor man for eksempel kan stille spørgsmål til en sygeplejerske og få svar, siger Erika.
I Sverige rehabiliteres rygmarvsskadede på mere end 30 forskellige hospitaler rundt om i Sverige.
- Det betyder, at svar på alle tænkelige spørgsmål, man har, ikke findes på hver enkelt klinik, fortæller Erika og sammenligner Sverige med de øvrige nordiske lande:
- Her er der højst to eller tre rehabiliteringscentre for rygmarvsskader.

Erika håber, at den svenske Socialstyrelses udregning vil føre til centraliseret rehabilitering – også i Sverige. - Indtil da er det endnu mere vigtigt, at man kan få præcise oplysninger og få kontakt til andre på nettet, slutter Erika.

Det er med midler fra Arvsfonden, at Spinalis Stiftelsen i Sverige har fået mulighed for at oprette den nye hjemmeside ryggmärgsskada.se
RG Aktiv Rehabilitering er medansøger af projektet. Foreningen RTP og rygmarvsskadeklinikker på seks universitetshospitaler i Sverige fungerer som samarbejdsorganisationer.
Siden forventes klar i foråret, hvor den nordiske rygmarvsskadekongres NoSCoS bliver afholdt i Linköping.