Rehabilitering, patientfællesskab

Livets medicin

Hvad betyder patientfællesskabet under rehabilitering, og hvilke tiltag kan understøtte fællesskabet yderligere mellem indlagte patienter med rygmarvsskader?

Tekst: Line Trine Dalsgaard

”Vi var jo en sammentømret flok. Det var sgu’ lige meget, om man kørte i kørestol eller gik med rollator. Der var jo også dem med de gakkede gangarter. De var lige så velkomne. Alle var med. Så føler man sig pludselig som en del af noget ...”
Sådan beskriver Jesper patientfællesskabet under sit rehabiliteringsforløb på Klinik for Rygmarvsskader. Jesper er en af de fire patienter, som deltog i en undersøgelse i forbindelse med mit kandidatspeciale om patientfællesskabets betydning under rehabilitering.

En særlig betydning

For at få patienternes perspektiv har jeg fulgt tre patienters dagligdag under deres rehabilitering og interviewet patienter, som har gennemført rehabiliteringsforløb på Klinik for Rygmarvsskader. Patienterne deltog som medforskere og har været med hele vejen fra idéen til specialet til godkendelse af analyserne.
Specialet bekræfter, hvad mennesker, som har gennemført et rehabiliteringsforløb, allerede ved – at patientfællesskabet har en særlig betydning.
Men specialet giver også ny indsigt i, hvad fællesskabet betyder for genetablering af en selvforståelse efter erhvervelsen af en rygmarvsskade. Jesper forklarer det med disse ord:
”At have fået en rygmarvsskade, det skal man ligesom acceptere og vænne sig til. Så er det godt at vide, at man ikke er den eneste. At der også er andre personer, som dig, der sidder i sådan én (kørestol). Det er livets medicin. Det kan du ikke købe på tube, det der.”

Nedbryder traditionelle barrierer

Specialet peger på, at deltagelsen i patientfællesskabet er vigtig for udviklingen af en ny selvforståelse. På trods af fysiske, psykiske og sociale forskelle mellem patienterne opstår der i fællesskabet en ”vi-følelse”. I fællesskabet er der mulighed for at udvikle nye forståelser af sig selv, ”vi” og andre. ”Vi-et”, som betegner mennesker med rygmarvsskader, er vigtigt. Patienterne genkender sig selv og de udfordringer, en rygmarvsskade medfører, i samværet med andre med en rygmarvsskade. Det er muligt at tale om emner, som patienterne ikke ønsker at involvere pårørende i. Det er, som om fællesskabet omkring ”at have en rygmarvsskade” nedbryder traditionelle barrierer. Unge som gamle, mænd som kvinder, taler om personlige emner lige fra seksualitet til udskillelse af affaldsstoffer.

Støtter hinanden

Deltagerne har alle gennemlevet alvorlig sygdom eller traume i forbindelse med at have fået deres rygmarvsskade. At bevæge sig fra at opleve sig som syg til ikke længere at ”være syg” bliver beskrevet som dilemmafyldt, for livet bliver ikke som før. Livet vil fremover rumme de forandringer og ændrede muligheder, som følger med en rygmarvsskade.
I patientfællesskabet holder deltagerne hinanden fast i, at en rygmarvsskade ikke er en sygdom. De støtter hinanden, når fremskridtene er træge, glædes når fremskridtene er tydelige, og en fælles forståelse af det at have en rygmarvsskade etableres.
Marie beskriver det således: ”Så taler vi også om, at vi jo ikke er syge … Det kommer man let til at hænge fast i, men det kan ikke hjælpe noget”.

Fra ny til erfaren

For mange betyder det at få en rygmarvsskade ”at miste sin selvstændighed og blive afhængig af hjælp”. I patientfællesskabet genopleves glæden for at kunne hjælpe andre.
Fællesskabet forandres løbende, i takt med at deltagerne skiftes ud som resultat af, at patienterne påbegynder og afslutter deres rehabiliteringsforløb.
Den enkelte patients deltagelse ændrer sig også, og over tid opstår nye opgaver og en særlig ansvarsfølelse over for de ”nye” patienter. Patienterne bevæger sig fra at være ”ny” og ”skulle hjælpes” til at blive en af de ”erfarne”, som ”kan hjælpe”. Det resulterer i en positiv udvikling af selvforståelsen og erkendelse af, at værdien som menneske ikke kun afhænger af, i hvor høj grad man kan klare sig selv, men i høj grad også af, om man kan hjælpe andre.
Jesper beskriver muligheden for at hjælpe andre med en rygmarvsskade således: ”Åh, det er da dejligt. At have nogle opgaver. Når der kommer en ny (patient), så kan man lige fortælle, at sådan og sådan gør man”.

Tiltag der understøtter

Resultaterne af undersøgelsen peger på, at der under rehabiliteringen bør være et særligt fokus på at udvikle mulighederne for patientfællesskab og aktivt inddrage fællesskabet i rehabiliteringen.
Klinik for Rygmarvsskaders kommende tilbud om ”Læringscafé - Livet med en rygmarvsskade” er i tråd hermed. Her vil der være fokus på læring som både en individuel og fælles proces. Caféerne vil understøtte patientfællesskabet, og det er håbet, at den øgede fællesskabsfølelse vil sprede sig til hele klinikken.
I specialet peges desuden på, at en mentorordning er et vigtigt tilbud. En mentor kan være med til at fastholde oplevelsen af et ”vi” og dermed den positive udvikling af mennesker med rygmarvsskaders selvforståelse efter udskrivelsen.

Lad mig slutte med Louises klare beskrivelse af betydningen af at være sammen med andre mennesker med rygmarvsskade under hendes rehabiliteringsforløb: ”Det er lettere at være sammen med nogen, som kæmper med de samme ting som én selv”.

"Mennesker med rygmarvsskaders etablering af daglig livsførelse og ny selvforståelse under rehabilitering" af Line Trine Dalsgaard. Specialet er udarbejdet som afslutning på kandidatuddannelsen i pædagogisk psykologi på Aarhus Universitet. Analysen bygger på begreber fra Kritisk psykologi og Social læringsteori.

Line Trine Dalsgaard er klinisk sygeplejespecialist og kandidat i pædagogisk psykologi. Til daglig arbejder hun på Klinik for Rygmarvsskader, hvor hun har været ansat i otte år.

Hovedinteressen var organiseringens betydning, men patientfællesskabet trådte så tydeligt frem, at det fik en afgørende rolle i specialet. Det skyldes især, at patienterne var medforskere, og de anså det for at være så vigtigt.