Rehabilitering: Kampen for et liv

Tekst: Birgitte Bjørkman

I august sidste år forsvarede sygeplejerske Sanne Angel sin ph.d.-afhandling ”Kampen

 

for et liv, der er værd at leve” med fokus på processen mod et meningsfuldt liv efter

 

en traumatisk rygmarvsskade. Afhandlingen konkluderer, at personalets viden om

 

patientens oplevelse af situationen er en væsentlig nøgle til den gode proces.

 

At komme sig efter en rygmarvs-

 

skade er en langvarig og krævende

 

proces. Men trods sorg over den

 

tabte førlighed opstår optimisme og håb,

 

når fokus rettes på mål og fremskridt.

 

- Det er en skrøbelig balance med mange

 

modsatrettede følelser, og på dage, hvor

 

optimisme og håb svigter, bliver følelser af

 

afhængighed og usikkerhed overvældende,

 

fortæller Sanne Angel, der i sin ph.d.-

 

afhandling ”Kampen for et liv, der er værd

 

at leve” retter sit fokus på, hvordan den

 

rygmarvsskadede oplever denne vanske-

 

lige proces med henblik på at skabe viden,

 

så personalet kan støtte patienten bedst

 

muligt.

 

- Den rygmarvsskadede overtager i pro-

 

cessen en kamp, som andre har kæmpet,

 

mens patienten ikke selv kunne, forklarer

 

Sanne Angel, som finder, at personale og

 

pårørende spiller en stor og vigtig rolle i

 

forhold til, at den rygmarvsskadede kan

 

hente energi og kræfter til at stå dagligda-

 

gen igennem.

 

 

 

- Det er en kamp, der må ske i tæt samar-

 

bejde med personalet, fordi den rygmarvs-

 

skadede er afhængig af personalet på grund

 

af deres viden og helt praktisk til at udføre

 

det, han/hun ikke selv kan.

 

- Personalet skal her være i stand til at møde

 

den enkelte, hvor denne følelsesmæssigt

 

befinder sig på det givne tidspunkt.

 

 

 

Studie i seks faser

 

Sanne Angels hovedbudskab er, at det er

 

vigtigt, personalet har indsigt i, hvor den

 

rygmarvsskadede befinder sig i sin proces.

 

En proces, Sanne Angel i sin afhandling

 

opdeler i seks faser, efter at have fulgt 12

 

nyskadede over en periode på to år.

 

- Fasernes længde afhænger af, hvor hurtigt

 

den enkelte kan forstille sig en fremtid, der

 

er værd at leve og få afklaret sine begræns-

 

ninger og muligheder.

 

Kort fortalt bevæger faserne sig fra fysisk

 

overlevelse og tab af livsmod til tilbageven-

 

den til et liv, der trods begrænsningerne

 

opleves som godt. På et tidspunkt i pro-

 

cessen fader fremskridtene ud og består i

 

højere grad af erhvervelse af teknik. Det

 

indsnævrer de muligheder, den enkelte

 

tør håbe på med forbedret fysisk funktion,

 

forklarer Sanne Angel og fortsætter:

 

- Så må der ske en nedjustering undervejs,

 

hvilket er en hård erkendelse. For flere af

 

de personer, jeg fulgte i mit studie, førte

 

det til et vakuum, hvor de havde svært ved

 

at forestille sig en fremtid. Denne fase kan

 

strække sig over lang tid.

 

Ikke alle 12 kom gennem de seks faser

 

inden studiets afslutning. Det lader stå

 

åbent, forklarer Sanne Angel, om der er

 

rygmarvsskadede, der ikke rigtig kommer i

 

gang med livet igen.

 

- Ved at forstå den proces bliver det klart,

 

at først når der tegner sig et billede af en

 

 

 

fremtid, der er værd at leve, begynder den

 

tilskadekomne at finde mening, og når dét

 

sker, forvandles den rygmarvsskadedes

 

tilgang til den store daglige udfordring til en

 

bemærkelsesværdig kampiver.

 

 

 

En afgørende rolle

 

- Rehabiliteringsprogrammet er et tegn

 

på, at andre tror, at det nytter. Resultater

 

i form af fremskridt stimulerer den enkel-

 

tes forestilling om en mulig fremtid. Det

 

samme gør de pårørendes og personalets

 

forhåbninger og opmuntringer, forklarer

 

Sanne Angel og påpeger, at pårørende og

 

de professionelle kan spille en afgørende

 

rolle ved at stimulere billedet af en mulig

 

fremtid.

 

I studiet viste sig en positiv og meningsgi-

 

vende kamp mod et fælles mål. Men der

 

måtte ske en fortsat afstemning af målet og

 

af, hvordan det bedst blev opnået.

 

- I takt med at den rygmarvsskadede kom

 

sig, voksede behovet for at overtage kontrol

 

over sin situation, forklarer Sanne Angel og

 

fortsætter:

 

- Derfor er det vigtigt at forstå det aktuelle

 

perspektiv, den rygmarvsskadede har på sin

 

situation. Det er dette perspektiv, perso-

 

nalet skal tage afsæt fra. På den måde kan

 

den rygmarvsskadede få ejerskab til reha-

 

biliteringen og afstemme sine oplevelser af,

 

hvad der er vejen frem. Omvendt, hvis den

 

rygmarvsskadede uventet møder modstand

 

fra personalet, kan det have ødelæggende

 

konsekvenser for dennes proces.

 

 

 

Risiko for konflikt

 

- Hvad der for personalet er små, ubety-

 

delige hverdagsting kan for den rygmarvs-

 

skadede have en overvældende betydning

 

for eksistensen, forklarer Sanne Angel med

 

baggrund i sit studie: - Hvis den rygmarvs-

 

skadede forsøger at få perso-

 

nalet til at ændre deres overbevisning om

 

et givent tiltag og dette af personalet bliver

 

opfattet som en form for manglende aner-

 

kendelse eller kritik, går det galt.

 

- Når omvendt personalets forsøg på at

 

argumentere for deres viden, bliver opfattet

 

af den rygmarvsskadede som modstand -

 

en aktiv kamp imod ham/hende – opstår

 

en kamp. Det paradoksale ved at kæmpe

 

imod dem, den rygmarvsskadede troede,

 

ville kæmpe sammen med ham eller hende,

 

koster endnu mere frustration, hvor identi-

 

teten revurderes, fortæller Sanne Angel og

 

fortsætter:

 

- Hvis ikke der kan skabes en dialog, er der

 

risiko for, at der opstå en konflikt.

 

 

 

Trods gode intentioner

 

Den rygmarvsskadedes forsøg på at opnå

 

ejerskab kan være så spæde, at de ikke bliver

 

til en kamp imod de professionelle.

 

- Måske ser den rygmarvsskadede ikke

 

nogen muligheder at kæmpe for. Måske har

 

denne hverken evner eller kræfter til det.

 

I stedet trækker den rygmarvsskadede sig

 

tilbage fra de professionelle og føler sig helt

 

alene. Så er der kun tilbage at kæmpe en

 

kamp med sig selv. Hvis det lykkes for den

 

rygmarvsskadede alligevel at komme i den

 

ønskede retning, er det en sejr

 

Hvis den rygmarvsskadede ikke kan magte

 

 

 

dette, er

 

der kun at undertrykke sig selv og tilpasse

 

sig personalet kontrol. Det fører til en svæk-

 

ket selvfølelse og evne til at kæmpe sin egen

 

sag, hvilket indebærer, at den rygmarvsska-

 

dede ikke formår at blive set. Det får konse-

 

kvenser for resultatet af rehabiliteringen.

 

Således, forklarer Sanne Angel, kan den

 

rygmarvsskadede blive hjulpet, men rent

 

mentalt have lagt distance til personalet.

 

Det betyder, at personalet trods deres

 

intentioner påvirker den rygmarvsskadedes

 

situation og proces negativt, mener Sanne

 

Angel.

 

 

 

Den nødvendige dialog

 

- Den rygmarvsskadedes skiftende opfat-

 

telser af situationen bør give afsæt i den

 

daglige dialog mellem den rygmarvsska-

 

dede og personalet.

 

Med andre ord mener Sanne Angel, at

 

den gode dialog har afgørende betydning

 

for, om rehabiliteringen giver mening og

 

dermed lykkes.

 

- Det er vigtigt at lade den enkeltes fortæl-

 

ling træde frem. Der sker så meget hele

 

tiden. Følelser, overskud og oplevelse af

 

fysisk formåen svinger op og ned. Det er

 

ikke nok, at personalet tror, de ved, hvad

 

behovet er. Der skal fortsat spørges ind og lyttes, så behovet i forhold til en målrettet

 

og tilpasset støtte kan afstemmes hele vejen

 

gennem rehabiliteringsprocessen.

 

 

 

Sanne Angel konkluderer, at den rygmarvs-

 

skadedes kamp under rehabiliteringen er

 

helt central i genskabelsen af et menings-

 

fuldt liv, og at det er afgørende, at persona-

 

let støtter denne proces ud fra den skadedes

 

perspektiv.

 

 

 

 

 

 

 

FAKTA

 

 

 

Sanne Angel fulgte 12 personer fra et til to måneder efter ulykken og to år frem på Paraplegifunktionen i Viborg. Deltagerne var ligelig

 

delt mellem mænd og kvinder i alderen 17-70 år. Alle kunne selv trække vejret og havde fuld til nogen funktion af arme og hænder.

 

Der var fem inkomplette skader, fire svære inkomplette skader og tre komplette skader. På trods af skadernes forskellighed viste sig en

 

proces med seks faser hos alle 12 nyskadede.