Referat af bestyrelsesmøde den 24. juli 2016

 Referat RYK bestyrelsesmøde

 

Tid: 24. juli 2016 kl. 12-18.

Sted: Egmont Højskole, Villavej 25, 8300 Odder.

Tilstede: Helle, Mikkel, Keld, Lars, Camilla, Helle Dorthea, Rune og Leck

Afbud: Christian Sørensen

  1. 1. Valg af mødeleder og referent.
    Mødeleder: Mikkel er valgt

Referent: Leck er valgt

Møde startet forsinket kl 13:25

       2.Velkomst og kort orientering til de nye bestyrelsesmedlemmer.

       3.Godkendelse af dagsorden. Dagsorden godkendt

       4.Kommende arrangementer.

        a.Temadage med Coloplast (HCS)

KEND SPILLEREGLERNE – i dit møde med det offentlige – Kunstbesøg og oplæg fra DHF v/Jeppe

Efter et godt og givende samarbejde med vores hovedsponsor Coloplast er der afholdt 2 temadage – et i Aalborg og et i Ringsted – begge med stor succes.

Der er planlagt yderligere 2 dage i efteråret:

  • 15. september 2016 i Silkeborg
  • 27. oktober 2016 i Kolding

Der bliver højest sandsynligt et mere i Tåstrup i Handicaporganisationernes Hus, men det er ikke besluttet endnu.

Efterfølgende vil der blive taget stilling til, om det fremadrettet skal fortsætte med mindre lokale arrangementer, eller man skal gå tilbage og lave 2 store arrangementer om året.

Den foreløbige vurdering viser, at det har været en stor succes at lægge arrangementerne lokalt. I Aalborg kom der ca 50, og af dem kendte vi ikke halvdelen, ligesom flere aldrig før havde været til et RYK arrangement. Et af argumenterne var de lange køreture.

Der var fra deltagerne meget stor ros for selve arrangementet, og specielt at det blev holdt lokalt, blev værdsat. (BB/HCS)

                b. Temadag med Wellspect Healthcare (HCS)
                    Fokus på kost og tarm

Birgitte Bjørkman og Helle Schmidt har haft møde med Wellspect Healthcare, hvilket har resulteret i en temadag med fokus på kost og tarm.

Ernæringsekspert Lene Hansson kommer og fortæller om fordøjelsen, som nøglen til et sundt liv, og giver en række værktøjer til, hvordan vi får fordøjelsen til at fungere bedre, så der kommer bedre balance i både krop og psyke.

Det bliver i første omgang medlemmer i Region Hovedstaden, der bliver inviteret, men yderligere arrangementer i andre dele af landet kan muligvis komme på tale.

Tilmelding vil ske efter “først til mølle” princippet. Der bliver udsendt invitationer 15.  august og der vil være mulighed for at tilmelde sig via hjemmesiden.

Temadagen er fast lagt til

  • 29. september 2016 kl. 1715 på Anton’s Hørkær 20, Herlev.

            c. Seminar
                Opfølgning på senskade seminar (weekendseminar) - forslag fra Birgitte og Bente.

Musholm er forespurgt i forhold til datoer og meldt tilbage med 11-13 august og 20-22 oktober (efterårsferie, uge 42) Helle undersøger om der er mulighed for afholdelse af kursus i november, ellers bookes uge 42, og spørger til afbestillingsbetingelser.

              d. Wings for Life, vi har fået åben invitation fra Coloplast. Det er endnu ikke besluttet om Wings for Life kommer til Danmark i 2017, hvorfor yderligere
                  tiltag afventer denne beslutning.

              e. Rehab. Punkt drøftet, bestyrelsen tager på et senere tidspunkt beslutning om deltagelse og eventuelt omfang.

              f. Forsknings- og sundhedsdag, vi formoder at afholde en forskningssundhedsdag i efteråret 2017

             g. “Spinal Cord Injury Day” 5. september (MB)

                 

ISCOS har besluttet at indfører en årlig rygmarvskade dag med det fælles globale mål at sætte rygmarvskadede på verdenskortet. Formålet skal være at markere og øge bevidstheden om rygmarvskadede i det offentlige rum og ligeledes fokusere på forebyggelse af rygmarvskader.

Dette kan gøres på flere måder, men formålet må være at kunne invitere offentligheden indenfor. Det blev besluttet, at det er en RYK dag i samarbejde med VCR/KIMEN og Hornbæk/Hornbækgruppen.

Camilla har lavet et oplæg til afholdelse af dagen i Viborg i samarbejde med Kimen og opfordret Hornbækgruppen til at lave noget lignende.

Camilla og Keld tager kontakt til Kimen på VCR og Helle og Leck tager kontakt til Hornbækgruppen

            5. Status fra arbejdsgrupper og øvrige projekter

             a. Opfølgning på generalforsamling den 28. maj 2016. (MB)

Under punktet fremtidigt samarbejde kom blandt andet følgende emner frem: mere synlighed ved telefonrådgivning, kongressen ved DHF (nye vedtægter jf. pkt. 8 a), brugerinddragelse ved kommunale byggeprojekter – der henvises til bygge- og trafikpolitisk udvalg i DHF.

I forhold til lokaliteten for generelforsamlingen, blev der opfordret til forbedret lydforhold, herunder mikrofon.

Bestyrelsen vil overveje mere variation under afholdelsen af generelforsamlingen bl.a. med afbræk fra stillesiddende aktiviteter.

Der var ikke tilstrækkeligt tid til afholdelse af generalforsamlingen, hvilket vi selvfølgelig bør være opmærksomme på til næste generalforsamling.

Stor tak til vores sponser Langhøj for det gode værtskab.

               b. Møde med DHF (HCS)

Vi skal have fundet en dato til et møde med DHF for på den måde at fremme et samarbejde og en god dialog.  

Vi arbejder mod af afholde bestyrelsesmøde over 2 dage og invitere DHF på en af mødedagene. Mødet fastlægges til 26-27 august, og Helle kontakter Susanne Olsen (DHF)

                 c. Generalforsamling 2017

Vi skal have fundet værterne for 2017.

Helle kontakter Coloplast og forespørger på datoer. 1. prioritet 20. maj 2. prioritet 10. juni

                 d. ÅRLIGT MØDE MED VORES HOVEDSPONSOR COLOPLAST (HCS)

Der er aftalt møde med Coloplast den 12. august 2016. I mødet deltager den nye kundechef Pia Spurre, der afløser Anne Føns og direktør Simon Ravn, der afløser Allan Tanghøj. Formålet er at tale om fremtidigt samarbejde herunder sponsorat. Fra RYK deltager Birgitte Bjørkman og Helle Schmidt

                   e. Coloplast oplægsholdere (MB)

Birgitte skriver: Det er Coloplasts ønske at oplægsholdere indgår i vores sponsoraftale. Punktet drøftet

RYK etablerer en liste med navne på medlemmer, der er villige til at stille op. Listen skal indeholde relevante fakta oplysninger over den enkelte.

Listen skal naturligvis ikke være forbeholdt Coloplast, men kan bruges foruden til Coloplast også til brug for andre firmaer (mod betaling).

Bestyrelsen besluttede at listen forbliver i RYK. Bestyrelsen udpeger en koordinator, der kan kontaktes ved behov for oplægsholder.

Helle og Mikkel har kontakten til Coloplast og begynder at skitsere en liste med potentielle foredragsholdere.

                       f. Gå-Johnny (MB)

Gruppens antal er reduceret. Viggo Rasmussen og Bente Ovesen er stadig formænd og Niels Sehested og Mikkel Bundgaard er med. Hans Peter Østergaard har uopfordret vist interesse. Anders Andersen og Thomas Borghus er ad hoc efter behov.

Ditte Elmans PhD-afhandling om forsinket nervecelledød ved rms er afleveret. Vi bliver inviteret til forsvar, når dato foreligger.

                     g.Nedsættelse af arbejdsgrupper i forhold til bl.a. Arv ved Helle.

Foreslået arbejdsgruppe vedr. arv: Stig Langvad, Helle og Birgitte Bjørkmann.

                      h. Brev til Rigshospitalets direktion

Brev er sendt er til Rigshospitalets direktion og til 5. regionsrådspolitikkere, hvoraf der er kommet positiv respons fra regionsrådspolitikkere. Mikkel tager kontakt til Jens Bo, med henblik på at vedligeholde kontakten til de regionsrådspolitikkere som har svaret tilbage. Evt lægge op til at deltage ved regionrådsmøde.

                     i. Mentorordning

Status er, at der er inkluderet 21 deltagere i Hornbæk og 12 i Viborg. Målet er 25 hvert sted ved afslutningen af projektet i november, hvilket kommer til at knibe i Viborg. Derfor diskuteres det lige nu i arbejds- og styregruppen, om der skal tages flere ind i Hornbæk end de 25 og/eller om projektet skal forlænges, så længe de bevilgede penge rækker.

Der diskuteres også, hvad der skal ske ved projektets afslutning. Forhåbentlig kan resultaterne give anledning til et nyt projekt. Men det vil også betyde, at der vil være en periode, hvor der ikke vil være en mentorordning.

Mentorprojektet er forlænget til medio december.

Mikkel kontakter Dorte Hoffmann for at klarlægge projektbeskrivelsen. Mikkel kontakter endvidere Jens Bo for at høre om en ny mulig projektbeskrivelse med inddragelse af ny udskrevne patienter.

                    j. Invitation fa SDU til nyt projekt. Punktet blev drøftet.

                    k. PTU samarbejde. Punktet blev drøftet. Flere ideer blev taget op til overvejelser.

 

                6. Økonomi

                a. Fondsmidler MB

I løbet af året har vi projekter, der er afhængige af fondsmidler. For ikke at komme for sent, vil det være godt så vidt muligt at få et overblik.

Hvordan skal vi prioritere, hvis vi ikke kan få til det hele?

- frivilligdag

- friluftsarrangement

- wings for life

- sommerkursus

- ESCIF, NORR, NoSCoS, ISCOS

- Børn/unge camp i Norge

- Arrangementer for unge

- Rehab

- seminar

- seminar for rygmarvsskadede med gangfunktion

Punktet blev drøftet.  Det blev besluttet at forsøge at skaffe midler til så mange arrangementer som muligt.

                  7.Gennemgang af opgavelisten og fordeling af opgaver (MB)
                     Nedsættelse af arbejdsgrupper til bl.a. kursus, seminar og mærkedage. Opgavelisten gennemgået og revideret.

                   a. DHF-nyt, herunder de andre specialkredse

                       DHF-kongres 21-22. oktober (MB)
                       Hvem fra bestyrelsen deltager i kongressen?
                       Udskydes til næste møde

                     8. Bestyrelsens forretningsorden (MB)

                        Vores forretningsorden skal gennemses og evt. Revideres.

                         Udskydes til næste møde

                    9. Udkast til hjemmeside specifikation (RS)

                       Der skal udfærdiges specifikationer/krav før udkast til hjemmesiden.

                   10.Kommende års møder

                    Helle laver Doodle i forhold til kommende bestyrelsesmøder

                    Evt. Jakob Glahn tidligere bestyrelsesmedlem er afgået ved døden, 68 år. (MB) skriver note til RYK! Magasinet