Politik. Er behandling og kontrol godt nok? Brunch i vest

Den livslange kontrol fik særlig fokus på debatten ved bruncharrangementet i vest. Rygmarvsskadede bliver nemlig ikke indkaldt til kontrol i det omfang, som de bør, og det er ikke tilfredsstillende.

Problematikken om praktiserende lægers manglende, faglige viden blev også debatteret, og der blev rejst et  ønske om afdækning af, hvorvidt alle med en rygmarvsskade i Vestdanmark bliver henvist til Vestdansk Center for Rygmarvsskade.

Tekst: Søren Frederiksen og Birgitte Bjørkman

Filmen Best of Men lagde glimrende op til dagens paneldebat på Vingsted Hotel & Konferencecenter. For det gode liv som rygmarvsskadet forudsætter, at der er den nødvendige behandling, rehabilitering og kontrol.
Netop kontrollen kniber det med. Inden debatten fik de fremmødte mulighed for skriftligt at svare på følgende spørgsmål: ”Er du blevet opfordret til kontrol?” og ”Hvis ja, hvor lang tid siden er det?”
Svarene var nedslående, for 18 ud af 47 svarede nej til, hvorvidt de er blevet opfordret til kontrol, og hos de 29, som er blevet opfordret til kontrol, er det alt lige fra en måned til 10 år siden, at det er sket.
Undersøgelsen afdækkede således et stort problem med indkaldelse til den rutinemæssige kontrol i Vestdanmark, og det blev indgangen til den følgende debat.

Ventetid til kontrol

Afdelingssygeplejerske Annie Schulz fra Vestdansk Center for Rygmarvsskade (VCR) kunne genkende den virkelighed, som undersøgelsen afspejler:
- Opfølgning er vigtig for rygmarvsskadede for at sikre, at der ikke kommer komplikationer og for at forebygge. Men vi har udfordringer med kapaciteten i forhold til den livslange opfølgning.
En tilhører bekræftede, at hun selv skulle tage initiativ til et kontrolbesøg:
- Så fik jeg at vide, at der ikke var tid til det, og at der var lang kø på grund af de akutte patienter.
Det ville politikerne gerne kommentere på, og Kristian Grønbæk Andersen (R) lagde ud med at mene, at sundhedsvæsenet automatisk bør invitere til kontrol. Lone Sondrup (V) erklærede sig overrasket over, at det ikke allerede foregår på den måde, og Bente Nielsen (SF) mente at huske, at man for nogle år siden i Region Midtjylland netop bevilgede flere penge til opfølgning på rygmarvsskadede.
Klinikchef Rikke Middelhede Hansen fra VCR forklarede, at ambulatoriet indkalder til kontrol senest hvert 3. år, men at man er 1-2 år bagud.
- Vi er desværre også blevet bekendt med, at nogle tidligere patienter er faldet ud af vores kontrolsystem.
Hun opfordrede derfor tilhørerne til at kontakte VCR eller egen læge, hvis ikke man er blevet indkaldt til kontrol.
Næstformand i RYK, Mikkel Bundgaard stillede sig ikke tilfreds med den lange ventetid til kontrol.
- Sundhedsstyrelsen har meldt klart ud, at man som rygmarvsskadet skal indkaldes til kontrol hvert 2. år. Vi er en kompleks gruppe, der kan have mange problemer som følge af rygmarvsskaden. Det handler fx om risiko for sår og nyresvigt, som vi skal kontrolleres for jævnligt.
Mikkel Bundgaard pegede i forlængelse af debatten også på en anden problematik:
- Desuden bliver vi ikke fast tjekket for knogleskørhed og diabetes, hvilket jeg vil opfordre til.
Mikkel Bundgaard tilføjede, at det er relevant set i lyset af, at man i dag ved, at rygmarvsskadede har dobbelt så stor risiko for at udvikle diabetes 2 sammenlignet med den øvrige befolkning.

To-do-liste

På grund af den manglende kapacitet har VCR i en periode været nødt til at lade lokale sygehuse stå for nyreundersøgelserne, mens praktiserende læger har taget blodprøver og sendt dem til VCR.
- Det har også sparet patienterne for transport, forklarede Rikke Middelhede Hansen og understregede, at VCR har håndteret svarene på undersøgelserne og givet besked til patienten om, hvad planen er.
- Hvad der skal gøres ved svarene på undersøgelserne ligger og har hele tiden ligget på VCR, fortalte Rikke Middelhede Hansen og understregede videre, at den forebyggende kontrol af bl.a. spasticitet, smerter, blære og tarm bør varetages af specialisterne på et rygmarvscenter.
Det blev hurtigt klart, at der fra salen var blandede oplevelser med de praktiserende lægers faglige viden om rygmarvsskade.
- Jeg synes, at det er alarmerende, at vi skal overlade det til egen læge at tage vare på ting og sager. Jeg har lige haft en episode, hvor jeg mente, at jeg havde en urinvejsinfektion, og hvor jeg fik at vide af min læge, at “du kan jo ikke mærke noget alligevel”. Jeg skulle derop fire gange, før det blev taget alvorligt, og det viste sig så, at jeg havde en bækkenbetændelse, fortalte en tilhører.
Debatten ledte frem til et forslag om, at VCR skal arbejde med løbende at dele viden med rygmarvsskadede og deres egne læger. Og en tilhører tilføjede:
- En form for to-do-liste. Hvilke sygdomme bør vi være opmærksomme på? Hvilke undersøgelser bør vi få tilbudt? Hvilke undersøgelser kan de praktiserende læger foretage, og hvilke undersøgelser bør ske i forbindelse med kontrol på VCR?
Rikke Middelhede Hansen konstaterede, at man allerede har en sådan to-do-liste, og at den bliver udleveret, når en patient med rygmarvsskade første gang kommer til behandling på VCR.
Men efter opfordring fra RYKs repræsentant i panelet, Viggo Rasmussen ville Rikke Middelhede tage hjem til Viborg og se på mulighederne for at udbrede viden om både to-do-listen og eksistensen af VCR.

Markant forskel

De fremmødte regionspolitikere tilkendegav, at de vil medvirke til at øge kendskabet til VCR, og det mente Mikkel Bundgaard, at der er behov for på grund af en markant forskel mellem øst og vest.
- Langt færre rygmarvsskadede bliver henvist til VCR end det antal, der bliver henvist til Hornbæk i Østdanmark. Vi skal sikre, at man lokalt ved, at VCR eksisterer, og patienterne bliver henvist til VCR; også den voksende gruppe af kræftramte, der bliver rygmarvsskadede.
Viggo Rasmussen tilføjede:
- Vi behøver tal på bordet for at sikre os, at der ikke ligger rygmarvsskadede patienter på andre sygehuse.
Annie Schulz var enig og tilføjede:
- Vi har en opgave foran os. Ansvaret ligger hos os, men der er brug for en fælles formidling.
Og det var der bred enighed om.

Til sidst blev politikerne spurgt til, hvad de tog konkret med hjem. Bente Nielsen nævnte opfølgning på kontrol og formidling om visitation til VCR i de tre regioner. Lone Sondrup var lydhør over for problematikken med de praktiserende læger, og Kristian Grønbæk Andersen ville følge op på den systematiserede kontrol og se på den statistiske forskel på visitation til Øst- og Vestdanmark.

Paneldeltagerne var: Bente Nielsen (SF) fra Region Midtjylland, Lone Sondrup (V) fra Region Nordjylland, Kristian Grønbæk Andersen (R) fra Region Syddanmark. Fra Vestdansk Center for Rygmarvsskade i Viborg deltog klinikchef Rikke Middelhede Hansen og afdelingssygeplejerske Annie Schulz, og som repræsentanter for RYK sad næstformand Mikkel Bundgaard og Viggo Rasmussen.

Eventuelt:

Navn: Mikael Rosenkilde
Seneste kontrol: 10 år siden
- Det er snart 20 år siden, at jeg blev rygmarvsskadet, og jeg kan se, at der begynder at ske ting med min krop. Jeg synes, at det er vigtigt, at der bliver sat fokus på senskader og forebyggelsen af dem, for det har betydning for min livskvalitet. For eksempel var jeg ikke klar over, at diabetes er et problem. Der har været en god debat, og det er godt, at RYK er med til at sætte en dagsorden, og at Coloplast skaber rammerne for det.

Navn: Tina Brandt Jensen
Seneste kontrol: x år siden
- Det er vigtigt at få sat fokus på rehabilitering og kontrol. Mange rygmarvsskadede er velfungerende, men hvis man ryger på hospitalet et halvt år med nyreskade, risikerer man også at ryge ud af arbejdsmarkedet. Så det er en god idé med en to-do-liste, som kan klæde de praktiserende læger på. Filmen var også god. Den viser, at det nogle gange kræver ildsjæle at få ændret ting.

Navn: Susanne Danielsen
Seneste kontrol: xx år siden

FAKTA

På VCR's hjemmeside (du finder den under hospitalsenhedmidt.dk) findes en række gode patientvejledninger, bl.a. om forebyggelse af diabetes og knogleskørhed. De findes under menupunktet ”Indlæggelse på VCR => Patientvejledninger”. Har du som rygmarvsskadet i Vestdanmark spørgsmål om din sundhedstilstand eller er i tvivl om den vejledning, du får fra egen læge er korrekt, kan du altid henvende dig til VCR's ambulatoriesygeplejerske på tlf. 7844 6171. VCR tilbyder op til 4 ugers indlæggelser til rygmarvsskadede, der har brug for et kortere intensivt træningsforløb eller i forbindelse med udredning af ens generelle sundhedstilstand. Det kræver, at man kan klare sig selv (evt. med egen hjælper) på patienthotellet. Egen læge kan lave en henvisning. Forvent ventetid til disse ophold.