Pårørende: Lisbeths historie

Tekst: Birgitte Bjørkman

Lisbeths mand ringede selv og fortalte, at han var forulykket under en svæveflyvning.

 

- Jeg tror, han ønskede, jeg skulle høre det fra ham selv. At han var ok.

 

Thomas og Lisbeth vidste ikke på dette tidspunkt, hvor galt det var, og at det ville forandre

 

deres hverdag i de kommende år.

 

Interviewet er hentet fra RYKs nye bog “Pårørende - tæt på rygmarvsskadede”.

 

 

 

De havde kendt hinanden i fem år, og året

 

før var de blevet gift. De boede i et ræk-

 

kehus i tre plan. Thomas arbejdede som

 

sygeplejerske, Lisbeth som fysioterapeut

 

og sammen havde de datteren Nanna på

 

halvandet år. Hverdagen var som de fleste

 

familiers. En hverdag, der brat blev brudt

 

en oktoberdag i 2004, da Thomas ringede

 

til Lisbeth.

 

Thomas blev overført til Hillerød Sygehus

 

og derfra videre til Rigshospitalets

 

Neurointensiv. Scanninger viste, at Thomas

 

havde fået knust sin 12. brysthvirvel.

 

- Den første nat sov jeg på hospitalet, og jeg

 

var overbevist om, at dette skulle jeg nok

 

klare.

 

Men tredje morgen brød Lisbeth sam-

 

men og måtte ringe til sine svigerforældre

 

og bede dem hjælpe med at få Nanna i

 

vuggestue.

 

 

 

Alenemor og kaos

 

 

 

Nanna ville ikke kendes ved Thomas i den

 

første tid på hospitalet.

 

- Det var vel meget uvirkeligt for hende. Jeg

 

husker, hun fokuserede på et plaster, der

 

sad på hans pande. På det tidspunkt tror

 

jeg heller ikke, hverken Thomas eller jeg

 

helt forstod omfanget af skaden. Der går et

 

stykke tid, før det går op for én, hvad der er

 

sket.

 

Og hjemme havde Lisbeth travlt med at

 

få hverdagen til at fungere. Nanna skulle i

 

vuggestue og passes af familien, når Lisbeth

 

besøgte Thomas.

 

- Det var hårdt. Jeg blev jo med ét alenemor

 

og skulle klare alt det huslige arbejde sam-

 

tidig med at have overskud til Thomas og

 

alle de praktiske ting, der pludselig skulle

 

ordnes i forbindelse med ulykken. Det

 

fyldte rigtig meget, fortæller Lisbeth, der

 

måtte sygemelde sig fra sit job.

 

- Jeg var selv blevet syg i foråret, og efter en

 

sygeperiode skulle jeg starte igen på mit job.

 

Det var på det tidspunkt, Thomas forulyk-

 

kede, og jeg kunne ikke klare at genoptage

 

 

 

mit arbejde … det blev for meget for mig.

 

Jeg var helt udkørt af træthed.

 

Psykisk var det et hårdt pres, husker

 

Lisbeth.

 

- Jeg skulle være der for Nanna og Thomas,

 

og når jeg kom hjem om aftenen efter besøg

 

hos Thomas, ringede familie og venner

 

for at spørge til Thomas. Men når jeg gik i

 

seng, var der tomt. Meget tomt. Så kom der

 

et mylder af tanker, som jeg var helt alene

 

med.

 

På spørgsmålet om, hvordan Lisbeth vil

 

beskrive den tid, svarer hun:

 

- KAOS! Udadtil var jeg stærk. Jeg skulle

 

køre vores datter ind i en ny vuggestue, jeg

 

var til rådighed for familier og venner, der

 

spurgte til Thomas, og jeg skulle være der

 

for Thomas. Men indadtil var der kaos.

 

Lisbeth forklarer, at det var et chok,

 

at Thomas pludselig ikke var der i

 

dagligdagen.

 

- Jeg var alenemor i otte måneder. Det var

 

en meget svær tid.

 

 

 

Ikke ubetinget lykkeligt

 

En sommerdag i begyndelsen af juli kom

 

Thomas hjem.

 

- Nu skulle vi være en familie igen!

 

Men det blev ikke ubetinget lykkeligt at

 

have familien samlet igen. Lisbeth skulle

 

vænne sig til at have Thomas hjemme,

 

og samtidig var det forbundet med store

 

vanskeligheder, at boligen var i tre plan.

 

Thomas kunne kun komme rundt i stueeta-

 

gen, hvor de havde stue og køkken.

 

- Alt foregik dér, fortæller Lisbeth og

 

beskriver en hverdag, som hun oplevede

 

meget klaustrofobisk.

 

Thomas kunne heller ikke selv komme ind

 

og ud af rækkehuset pga trapper. De prak-

 

tiske forhold lagt sammen med Thomas’

 

endnu ikke vundne accept af egen situation

 

betød, at Lisbeth måtte erkende, at fami-

 

liens dagligdag var meget forandret. Den

 

lykkelige familie flyttede ikke automatisk

 

med, da Thomas kom hjem.

 

 

 

- Det havde jeg meget svært ved at accep-

 

tere. Jeg havde savnet at komme ud og være

 

familie. OS sammen!

 

- Ind i mellem tænkte jeg, at det ville være

 

nemmere at være alenemor!

 

 

 

En omstilling med mange hensyn

 

 

 

Nanna og Lisbeth havde fundet en rytme

 

i hverdagen under Thomas’ indlæggelse.

 

Nu skulle de omstille sig til en hverdag, der

 

pludselig blev meget begrænset og med

 

mange hensyn.

 

- Det var meget frustrerende. Og samtidig

 

skulle vi slås med kommunen om en anden

 

bolig, der tilgodeså Thomas’ behov.

 

Lisbeth forstod godt, at Thomas havde det

 

svært med at komme ud blandt andre. Men

 

samtidig savnede hun at gøre ting sammen,

 

som forældre gør med deres børn.

 

- Vi havde jo Nanna!

 

Der var heller ikke meget overskud til at

 

være kærester i den tid, afslører Lisbeth.

 

- Vi overlevede bare!

 

Lisbeth tog en nødvendig beslutning, og i

 

efteråret tog hun på en uges ferie på Cypern

 

og derefter på et tredages kursus.

 

- Jeg måtte væk for en tid. Få hverdagen på

 

afstand. Give plads til MIG!

 

 

 

Roller blev byttet rundt

 

Rollerne var også blevet byttet om efter

 

Thomas’ rygmarvsskade.

 

- Nu skulle jeg pludselig være den stærke!

 

Før var det Thomas, der skrabede sne,

 

ordnede have og pakkede bil. Nu var det

 

mig, der skulle pakke bilen …. jeg hader at

 

pakke! Men jeg har aldrig været “hjælper” i

 

den forstand. Selvfølgelig hjalp jeg Thomas

 

i starten med at tømme urinpose, fordi

 

toilettet lå på 1. sal, men han var jo selvhjul-

 

pen, så det var mest boligen, der begræn-

 

sede ham i at gøre mange ting selv. Den del

 

var ingen belastning. I dag kan han da godt

 

sige: ”Gider du ikke lige!” Men så svarer jeg

 

nogen gange: ”Gør det selv!” Vendepunkt

 

2006 blev vendepunktet for den lille familie

 

og Thomas’ og Lisbeths forhold. I septem-

 

ber fik de den længe ventede bolig, hvor

 

Thomas selv kunne klare sig. Og måneden

 

efter tog familien på sin første ferie.

 

- Vi trængte til at komme væk. Give næring

 

til vores forhold. For kærligheden havde der

 

ikke været plads til siden ulykken.

 

Som første ferie efter Thomas’ ulykke turde

 

de ikke andet end at bestille deres rejse gen-

 

nem et rejsebureau, der havde ekspertise i

 

kørestolsforhold.

 

- Alt var jo så nyt og uprøvet. Så vi turde

 

ikke andet. På det tidspunkt var denne

 

rejseform fin for os.

 

Rejsen blev ikke den store romantiske ferie,

 

men den gav et pusterum under de syd-

 

landske himmelstrøg. Det egentlige ven-

 

depunkt indtraf i december, hvor Thomas

 

deltog på en idrætslejr på Lanzarote. Mødet

 

med andre kørestolsbrugere og lejrens

 

mange udfordringer gav Thomas skubbet

 

til at komme videre i sit liv. Faktisk betød

 

idrætslejren, at Thomas blev opdaget som

 

talent i spydkast og kuglestød, og siden har

 

Thomas haft travlt med at passe sin idræt.

 

Så travlt, at Lisbeth igen måtte omstille sig.

 

Fra en kæreste, der ikke ville hjemmefra til

 

”nu gider jeg ikke sidde i sofaen mere”!

 

- Pludselig blev der plads til at tænke og

 

reflektere; både over det lange og svære for-

 

løb, der lå bag os, men også over fremtiden,

 

fortæller Lisbeth, der på sin 35-års fødsels-

 

 

 

dag sad og tænkte: ”Hvad sker der her? Jeg er

 

slet ikke lykkelig!”

 

- Jeg mistrivedes på mit job, som jeg var

 

startet på igen. På det tidspunkt var jeg nok

 

tæt på at ville skilles fra Thomas og bygge

 

et nyt liv op.

 

Allerede tidligt i forløbet havde Lisbeth

 

fortalt, at hvis hun måtte forlade Thomas,

 

var det ikke på grund af, at han ikke kunne

 

gå mere, men fordi hun ikke elskede ham

 

mere. Derfor blev det ved tanken.

 

- Vores forhold fortjente en chance.

 

 

 

Et vedhæng

 

Vejen har været lang, og Lisbeth erkender,

 

at det har været hårdt. Men hun glæder sig

 

over Thomas’ succes.

 

- Jeg er meget glad og stolt på Thomas’

 

vegne.

 

Men det kan da også blive for meget,

 

indrømmer Lisbeth og fortæller, at Thomas

 

stjæler megen fokus, og at hun kan føle sig

 

overset blandt venner og familie.

 

- Midt i en snak afbryder de og spørger:

 

”Hvordan går det med Thomas?” Så kan jeg

 

føle mig som et vedhæng til Thomas.

 

Også det håber Lisbeth med tiden bliver

 

mere normaliseret.

 

 

 

Lisbeth og Thomas har fundet dagligdagen,

 

og Lisbeth synes, det bliver bedre hele

 

tiden. Så godt, at de tror på fremtiden og nu

 

venter deres barn nummer to.

 

- Endnu en udfordring, ler Lisbeth. På spørgsmålet om, hvilke udfordringer,

 

deres forhold stadig står overfor, svarer

 

Lisbeth:

 

- Vores samliv blev jo også sat på standby.

 

Den side af vores forhold skal vi stadig

 

arbejde med, og jeg må erkende, at det ikke

 

bliver gjort nemmere af at være småbørns-

 

forældre med nyt barn i vente.”

 

 

 

”Jeg savner plads til MIG. Den side i for-

 

holdet skal jeg fortsat arbejde på.” Lisbeth

 

slutter:

 

- Og så er det vigtigt, som pårørende at få

 

sagt tingene højt.

 

 

 

Fravær af støtte

 

 

 

Lisbeth husker ikke, der under

 

forløbet var megen støtte og

 

rådgivning til hende som pårørende.

 

 

 

- På Riget var der ingenting. Jo! Jeg havde

 

et møde med en socialrådgiver om for-

 

sikringer og økonomi. Men det var det!

 

På Hornbæk fik Thomas og Lisbeth tre-

 

fire møder med en psykolog.

 

- Jeg kan huske, vi bl.a. talte om, at det var

 

ok at bede om hjælp …. hvilket jeg ikke

 

er særlig god til.

 

Det var efter et møde, Lisbeth fik det

 

ordnet sådan, at hendes svigerforældre

 

havde Nanna overnattende en gang om

 

ugen. Hun husker også to undervisnings-

 

forløb men mest for, at det ikke var rettet

 

så meget mod hende som pårørende.

 

- Det var om tryksår, smerter, spasmer

 

og inkontinens … og vist lidt om sex og

 

samliv.

 

Men ingen støtte til at få hold på de

 

mange tanker, der fyldte Lisbeth; også

 

de forbudte!

 

- Jeg synes, jeg har været meget alene med

 

mange tanker; tanker jeg ikke turde sige

 

højt blandt familie og venner.

 

På eget initiativ fik Lisbeth via egen læge

 

kontakt til en psykolog og coach.

 

- Jeg havde et stort behov for at bearbejde

 

nogle ting.

 

Lisbeth har også savnet, at der blev fulgt

 

op på familien efter Thomas’ udskrivelse.

 

- Det havde været dejligt, om nogle havde

 

ringet og spurgt: ”Hvordan går det?”

 

I 2005 deltog Lisbeth og Thomas i et

 

RYK pårørendeseminar, og her oplevede

 

Lisbeth for første gang, at der var fokus på

 

de problemer, pårørende står overfor, når

 

et familiemedlem bliver rygmarvsskadet.

 

- Det var meget befriende at møde andre

 

pårørende.