Pårørende: Godt at snakke med andre

Tekst: Birgitte Bjørkman

Lene Markussen var blandtdeltagerne på RYKs pårørende-seminar i foråret. Som kærestetil Morten Rosengreen Rasmus-sen har hun savnet pårørende,der som hun selv har en hverdagmed partnerens hjælpere i huset.Seminaret indfriede hendes håbom at møde ligestillede

Jeg var meget opsat på at tage af sted.Så jeg sagde til min kæreste, at jeg villetage på Pårørendeseminar, uanset omhan ville med, fortæller 37­årige LeneMarkussen.En kontakt til RYKs pårørende­netværkfor et år siden førte til deltagelsepå en caféaften for pårørende påParaplegifunktionen sidste efterår,og det var her Lene hørte om RYKspårørendeseminar.­ Jeg har meget savnet at møde andrepårørende at snakke med. At mødemennesker, der er i samme situation ogforstår én. Så da jeg hørte, at RYK plan­lagde et seminar for pårørende, skrev jeg datoen ind i min kalender.Da invitationen dumpede ind af brev­sprækken, havde Morten i mellemtidenbesluttet sig, og de meldte sig begge tilseminaret.

De forstår mig ikke

Lene Markussen og Morten RosengreenRasmussen, der er tetraplegiker, harværet kærester i seks år. De bor i hus iJelling, og for to og et halvt år siden fikde tvillingerne Signe og Liv. I en travlhverdag med to små børn, der bliverpasset hjemme, er der meget at se til.Dertil skal Lene forholde sig til ofte athave hjælpere i huset. Noget, hun ikkesynes er let.­ Selvfølgelig var hjælpeordningennoget, jeg måtte forholde mig til, den­gang jeg mødte Morten, men mit fokusvar på Morten, ikke hans hjælpere. Deter ham, jeg blev forelsket i.­ Jeg synes stadig, det er svært, og jeghar ikke vidst, hvor jeg skulle finde lige­stillede, jeg kunne støtte mig til. Jeg harmødt mange af Mortens venner; sødeog rare fyre i kørestol. Det er vældigfint, men få af dem var i faste forhold,så jeg har ikke haft andre pårørende atsnakke med, fortæller Lene, der ofte harfølt sig lidt udenfor som eneste kærestemellem kørestolsbrugere og hjælpere.Lidt ledende spørger jeg Lene, om hunhar følt sig som ”Palle alene i verden”.­ Ja, det er et meget godt billede. Jegkan ikke dele med mine veninder ogfamilie, hvad det fx vil sige at skulle delesit hjem med en masse hjælpere, for­tæller Lene og fortsætter:­ De forstår mig ikke, når jeg har luftetmin frustration over ikke at kunne findemine ting i køkkenet. Emnet bliver hur­tigt fejet væk med forslag til praktiskeløsninger på problemet.­ Men det er ikke det, det handler om.Jeg har brug for, at nogle forstår, at deter svært. At kunne få lov til at sige, atdet er drønirriterende. Jeg har ikke brugfor at få at vide, at jeg bare kan sættesmå skilte på mine køkkenskabe meden liste over skabets indhold. Det har jeg i øvrigt heller ikke lyst til. Skilte påkøkkenhylderne giver mig associationertil udlejnings­sommerhuse. Så selv omvores hjem er en arbejdsplads, så har viikke så travlt med at skilte med det.

En stor udfordring

At være kæreste med Morten giverbegrænsede muligheder. Selv om vi idagligdagen har fokus på vores mulig­heder og ikke begrænsningerne, såændrer det ikke på, at jeg også vil havelov til at ærgre mig over, at vores familieikke kan tage på kanotur … eller at deter mig, der må stå op om natten, når etaf børnene vågner.De ser dog begge en stor fordel i athave børnene hjemme.­ Det synes vi er et kæmpe privilegium,i stedet for at få børnene passet iinstitution.Lene vender tilbage til Mortenshjælpeordning.­ Det er en stor udfordring at have frem­mede mennesker rendende i ens sove­værelse og badeværelse; både på degode men også dårlige dage. Jeg er somde fleste et privat menneske, og synesikke altid, at det er fedt at dele hus meden masse hjælpere.Lene og Morten har fundet deres mådeat holde ”hjælperpauser” på.­ Vi holder fx vores eftermiddage medbørnene fri for hjælpere.Mortens hjælpeordning har heller ikkeværet uproblematisk i forhold til parretstoårige tvillinger.­ Vi har skullet tage stilling til, hvilketforhold vores børn skal have til hjæl­perne, og hvor meget hjælperne skaltage del i samværet med børnene,forklarer Lene og fortsætter:­ Der er så mange ting, det kunne værefedt at dele med andre pårørende,og det var det, jeg håbede at finde påpårørendeseminaret.

Tid til samvær og reeksion

Seminarets program bød både på teore­tiske oplæg og personlige beretninger.­ Det var en god start til det efterføl­gende gruppearbejde, og jeg synes, deteoretiske oplæg var spændende. Jegkunne dog ikke linke teorien til Mortensulykke, da Morten kom til skade, længefør vi mødte hinanden. Men jeg kunnegenkende reaktionsmønstre i for­hold til sorg, de gange jeg har mistetpårørende.Lenes indtryk er dog, at flere af delta­gerne på seminaret var “forbi” behovetfor at snakke om den ulykke, de ellerderes pårørende har været udsat for.­ For manges vedkommende var detmange år siden, at ulykken var sket, såselv om de teoretiske oplæg var spæn­dende, så tror jeg, at deltagerne var “et andet sted i livet”, fortæller Lene.Et par, der har været familie med børnog hjælpeordning kombineret i mangeår, videregav deres personlige erfaringerpå seminaret, og deres beretning gavstof til eftertanke for Lene og Morten.­ Vi gør ikke tingene ens, for vi er for­skellige familier, men parrets oplæg gavos mulighed for refleksion, og det erslet ikke så dumt.Det var samværet med de andre pårø­rende, der gav Lene mest udbytte af weekendens seminar.­ Desværre var kun en tredjedel af deltagerne pårørende, fortæller Lene,der dog alligevel fik stor glæde af deressamtaler og erfaringsudvekslinger.­ Vi var tre kvinder, der havde kærestermed hjælpeordning. Så vi kom i gruppesammen. Det var rigtig fint. Vi fik megenglæde af at høre om hinandens tankerog overvejelser.Pludselig sad man der med to andrekvinder, der sagde

”det kender jeg godt!”.

Det var fedt!Lene tilføjer, at Lisbeth Sørensen, dervar tovholder, var god til at sætte dem igang med deres snak.­ Hun satte ord på det, der er svært …hun kaldte en skovl for en skovl, og detvar det, vi havde brug for.

Hjælpeordning med negativ klang

Det overraskede Lene at møde en nega­tiv holdning blandt nogle af deltagernetil hjælpeordninger i parforhold.­ Indrømmet. Det er hårdt at have hjæl­pere i huset. Og det skal vi have lov til atsige. Men det er lige så vigtigt at vælgeet positivt fokus på hjælpeordningen.Den giver nogle muligheder, vi ellersikke vil have som familie. Fx ville jegikke kunne have det samme overskud idagligdagen, hvis vi ikke havde Mortenshjælpere.­ Der er også stor forskel på vores ferier,om vi har en hjælper med eller ej. Nårdet er mig, der ”er på”, kan det godtvære hektisk ind imellem. Bl.a. når viskal ud af døren, så er det børnene ogMorten, jeg skal hjælpe med tøj osv.Når der er en hjælper, har jeg mere tidtil børnene.Derfor ærgrede det Lene at hjælpe­ordningen fik en negativ klang påseminaret.­ Jeg tror, der var nogle deltagere, somvar overraskede over, hvor svært detkan være med hjælpeordning. Og ikombinationen med en samlever blivertingene ikke nemmere. Det lød som om,det blev det nye bandeord blandt nogleaf deltagerne. Men det er ikke budska­bet, påpeger Lene, der vil have lov til atvære træt af situationen, når tingeneflytter plads i hendes køkken. Men hunbander ikke over ordningen.­ Uden den kunne vores familie jo ikkefungere.Med pårørendeseminaret har Lenefundet det netværk, hun har savnet, oghun ved i dag, hvor hun kan vende sinfrustration.­ Jeg kan varmt anbefale andre pårø­rende at deltage i et seminar for pårø­rende, slutter Lene, der selv vil sættekryds i kalenderen, hvis RYK igen afhol­der pårørendeseminar