NosCos 2019 udpluk

Mundtlige præsentationer, workshops, panelindlæg, posters og stande med sponsorer med fokus på rygmarvsskade dannede ramme om NoSCoS. 

Tekst: Birgitte Bjørkman

I denne artikel gives et kort overblik over den tre dage lange kongres med udpluk af de mange indlæg, workshops og panelpræsentationer, som de mere end 400 deltagere blev præsenteret for under NoSCoS. 

Smerter og cannabis

Kongressens første dag bød på to danske indslag om smertehåndtering og brug af cannabis. Nanna Brix Finnerup stod for den videnskabelige del og Leo Thomsen, læge og selv rygmarvsskadet, gav et ærligt og personligt givende indblik i et liv med neurogene smerter og spasticitet, bivirkninger af smerte- og spasticitetshæmmende medicin og brug af cannabis med stor effekt på hans spasmer. Afslutningsvis var der inviteret til debat mellem panel og deltagere.
Claes Hulting fra Spinalis påpegede, at brug af cannabis ikke har heroisk effekt, men mindre kan også gøre det, hvis effekten er bedre søvn og efterspurgte flere studier om cannabis.
Hvis jeg skal trække essensen ud af ovenstående præsentationer, så er det nedslående. Nanna Brix Finnerup konkluderede da også, at anbefalingerne til smertebehandling ikke gode nok. Patienterne har stadig kroniske smerter. Vi behøver mere forskning.

(I RYK! nr. 1.2020 bringes artikler om smertehåndtering og cannabis på baggrund af kongressens indlæg).

Workshop om aldring

Workshoppen om aldring med rygmarvsskade blev navngivet ”The Jane Horsewell workshop”.
- Vi ønskede at ære Janes mangeårige arbejde for mennesker med rygmarvsskader. Hendes fokus var netop på brugerindflydelse og internationalt samarbejde. Hun var bl.a. præsident for ESCIF, hvor hun ydede en stor indsats, fortæller Mikkel Bundgaard.
Indledningsvis holdt præsident for den europæiske brugersammenslutning ESCIF, Stefan Jorlev en fin tale. Derefter præsenterede workshoppen et panel, der bød ind med bud på, hvordan vi indhenter mere viden og indsigt omkring aldring med en rygmarvsskade, og hvordan vi kan imødegå alderdommen bedst muligt. (Læs artikel om workshoppen andet sted i bladet).

Personalets mentale håndtering

En workshop om ”Crisis management” havde jeg en forventning om handlede om den psykiske håndtering af pådragelse af en rygmarvsskade. Det gjorde den ikke. Den havde derimod overraskende fokus på fagpersonalet og deres mentale håndtering af at behandle mennesker med en traumatiserende skade. Et interessant perspektiv, som undertegnede ikke mindes at have skrevet om i RYK! magasin nogensinde. Jeg vil ikke her komme nærmere ind på workshoppens oplæg, som blev holdt af chefpsykolog Anders Korsgaard og psykolog på Klinik for Rygmarvsskader Naja Bøje Casupei. Det vil jeg gøre i en senere artikel. Om tilhørerne var lige så overraskede som mig, ved jeg ikke, men den efterfølgende dialog sporede sig hurtigt ind på personalevinklen og indlæggene viste da også, at her er et område, som behøver mere fokus i dagligdagen blandt personalet.

Enough, but not too much

I en anden workshops var der fokus på fysisk træning med oplæg fra dels Klinik for Rygmarvsskader og dels Specialhospitalet. Et projekt i Hornbæk har VO2 testet alle nyskadede patienter ved indlæggelse og igen inden udskrivelse ud fra fire forskellige protokoller og to typer maskiner. 71 patienter har deltaget, hvoraf 56 har gennemført. Nicolaj Jersild Holm påpegede, at patienter med rygmarvsskader er komplekse og meget forskellige i skade, og derfor er resultatet af testene også meget komplekse. Men VO2 peak testen har givet mulighed for individuel feedback og ikke mindst en plan for ”What to do?” for patienten i fremtiden.
Fra Specialhospitalet fortalte Marianne R. Vestergaard om projektet ”Hybrid High Intensity Interval Training” ved brug af Skiergometer, og også hun påpegede kompleksiteten i forhold til at deltagerne havde forskelligt funktionsniveau. Tilbagemeldingen fra deltagerne havde været meget positiv, der bl.a. påpegede det gode ved at få pulsen op.

Smertende skuldre

Fokus på smerter i skuldre har der været længe. Hvad ved man i dag? Det kom der svar på fra dels Holland og dels Danmark. Fra hollandsk undersøgelse berettedes om, at 15 % blandt adspurgte havde skuldersmerter, og overraskende var der sammenhæng mellem omfang af aktivitet og træning og omfang af smerter, der overraskende indikerede, at træning forebygger smerter. Men det blev også påpeget, at der kan være en ignorering af kroniske smerter hos fx idrætsfolk med rygmarvsskader.
Modsat de hollandske resultater viste de danske resultater på Syddansk Universitet (SDU) et noget andet billede. Måske fordi der var flere med høje skader i den danske undersøgelse, men nok i høj grad, fordi de enkelte lande spørger forskelligt.
I et studie blev der fundet høj forekomst af skulder- og nakkeproblemer blandt mennesker med langvarig/mangeårig rygmarvsskade, hvilket blev påpeget kan begrænse fysiske og sociale aktiviteter.
Den markante forskel i de to landes studier viser, at der er behov for mere viden og ikke mindst at kvalitetsstudier sikres en ensretning på tværs af landene, så resultaterne er sammenlignelige.
- Der er brug for et fælles instrument, påpegede Mikkel Bundgaard i den efterfølgende debat.
Et andet studie på SDU med fokus på skuldrerotationsstyrke, muskel aktivitet og skuldersmerte hos kørestolsrugbyspillere konkluderede, at der ikke kunne bekræftes sammenhæng mellem skuldersmerte og skulderstyrke.

Kost og vægtjustering

Vi ved, at kosten har betydning for vægttab og kan forebygge bl.a. hjerte/karrelaterede sygdomme og diabetes. Men hvornår sætter man ind med en kostplan, når et menneske har pådraget sig en rygmarvsskade? I akutfasen skal patienten stabiliseres med behov for vægtøgning, men allerede i rehabiliteringsperioden er der behov for vægtregulering. Det er en udfordring, fordi der samtidig sker et tab af muskelmasse, som der skal tages højde for sammen med individuel hensyntagen til patientens mål og motivation.
Nicolaj Jersild Holm fra Klinik for Rygmarvsskader fortalte om et igangværende projekt med fokus på vægt hos indlagte fra første indlæggelsesdag til udskrivelse. Det bliver spændende, når resultaterne foreligger.
Den efterfølgende debat pegede på, at det er vigtigt at sætte ind med tidlig information om risiko for overvægt og de helbredsmæssige følger. 

Når blæren driller

I denne session var der fokus på blæreinkontinens og et særligt oplæg vakte min interesse: Følger af langvarig, gentagen botoxinjektion i blæren hos patienter med overaktiv blære efter rygmarvsskade. Katrine Packert Hebert fortalte om studiet, hvor man fulgte 128 patienter med rygmarvsskade, der fik tilbudt gentagne injektioner af Botulinum toxin A i blæren på Urologisk klinik, Rigshospitalet i perioden 2001-2018. Studiet undersøgte også faktorer associeret med ophør af behandlingen. Gruppen, der fortsatte behandlingen (modsat en gruppe af patienter, der ophørte med behandlingen) havde signifikant højere gennemsnitsblærekapacitet. Patienter i alderen 31-50 år havde større risiko for at ophøre med behandlingen, sammenlignet med patienter over 50 år. Der blev ikke fundet nogen association mellem ophør af behandlingen og køn, niveau eller komplethed af rygmarvsskaden, årsag til skaden, blæretømningsmetoden, urininkontinens før behandlingen eller typen af anæstesi ved første behandling.
Studiet konkluderer, at 50 % af patienter, der opstarter blæreinjektioner med Botulinum toxin A fortsat er i behandling efter 10 år.

Aldring

Fra Sverige fortalte Sophie Jörgensen om aldring med en rygmarvsskade på baggrund af hendes projekt. Med alderen kommer der øget risiko for bl.a. hjerte/karsygdomme, respirationsbesvær og søvnproblemer, tryksår og knoglebrud, smerter … og depression. Der er dog ikke mange undersøgelser på trods af, at der er en større gruppe, der nærmer sig alderdommen. Så hvordan imødekommer vi bedst muligt med råd og vejledning? Og hvordan håndteres de psykologiske følger af at blive ældre, herunder accept af at blive mindre mobil og lære nye rutiner? Blandt svarene var tidlig information om aldersrelaterede risicis med proaktiv indsats for at imødegå aldringens udfordringer samt behov for øget followups hos aldrende. I Sverige har man fx erfaring med ”out-going-teams” i samarbejde med kommuner, hvor man kommer hjem til personen. Det giver mulighed for at tjekke alle aspekter.
Med begrænsede ressourcer i et presset behandlingssystem kan det dog være svært at se, hvordan de mange gode forslag kan implementeres, hvilket Mikkel Bundgaard påpegede i forsamlingen.
Der ligger en udfordring, men der er helt klart behov for større viden og guidelines for bedre rådgivning. En fælles, nordisk uddannelse blev også nævnt.

Fokus på hjerte-kar og lunger

Et svensk studie om hjerte-lungeredning og autonom svækkelse (SPICA) blev præsenteret af Mattias Hill, der har studeret de sundhedsmæssige konsekvenser i lunger, hjerte, vaskulære og autonome nervesystemer hos personer, der er aldrende med en rygmarvsskade. Studiet viser, at der er højere risiko for hjerte-kar-sygdomme hos tetraplegikere samt øgede søvnproblemer og træthed (sover om dagen). Målet med studiet er at bidrage med ny og øget viden om netop hjerte-karsygdomme hos aldrende med en rygmarvsskade for at kunne imødegå og forebygge sygdom og dødelighed i denne gruppe; særligt tetraplegikere bør sikres øget opmærksomhed i klinisk sammenhæng.

Workshop om tarmens udfordringer

RYK præsenterede resultaterne af forsommerens medlemsundersøgelse med fokus på tarmproblematikken, der bl.a. rejste det åbenlyse spørgsmål: Hvorfor er der så få, der har kendskab til brug af Transanal Irrigation (TAI), når der er så god dokumentation for denne løsning?
I erkendelse af, at der synes at være et fravær af information under bl.a. kontrolbesøg, fokuserede den efterfølgende debat på patientinformation, kliniske guidelines, gentagne follow ups og forskning i dette nedre område af den menneskelige anatomi. (Læs artikel om workshoppen andetsteds i bladet).

Tre dage og tæt på 70 mundtlige mindre eller større indlæg på NoSCoS 2019. Ovenstående er et kort resume af et udpluk af de mange præsentationer, konferencen bød på. Nogle vil RYK! magasin følge op med særskilte artikler i dette og kommende numre.

Tak til Jens Bo Sørensen, Cathrine Guldberg, Stig Langvad og Mikkel Bundgaard for bidrag til dækning af NoSCoS kongressen i denne artikel. 

Du finder mere information om NoSCoS på noscos.org/

………..

Video til behandling

Tekst: Stig Langvad

Der ligger nogle klare perspektiver i udnyttelse af ny teknologi i forbindelse med behandling og kontrol af mennesker med rygmarvsskade. Særligt er det interessant at se, hvilke muligheder, der åbner sig, når der tages fat på anvendelsen af videokonferencer til behandling, kontrol og ikke mindst træning.
Det har man gjort sig nogle gode erfaringer med i Norge. Det er en effektiv metode til at reducere antallet af gange, hvor man skal frem og tilbage til behandling på hospitalet.
Præsentationer på NoSCoS viste, at der er mange opgaver, der kan løses via internettet og bidrage til effektivisering af indsatsen og minimere ressourceforbruget. Der spares tid! Der spares energi! Og det har også interessante perspektiver ift. træningsindsats. Har patienten adgang til en computer med et kamera, kan man via internettet modtage instruktioner, rådgivning og vejledning fra fageksperter.
At jeg allerede oplevede teknologien anvendt i USA i 1996 (!) gør mindre, for ideen er ikke blevet dårligere i de 23 år, der er gået. Jeg ser mange muligheder her for at forbedre behandling og træning, uden at det koster flere ressourcer for den enkelte eller for velfærdsstaten.

Tip til information

Cathrine Guldberg påpeger et spændende indlæg af Nora Sandholdt, der bl.a. har været tilknyttet Spinalis og projektet “Mamma pappa lam”, hvor hun berettede om den nye, svenske website, ryggmärgsskada.se, som skal styrke og støtte mennesker med rygmarvsskade i Sverige.
- Jeg synes klart, at de danske rygmarvsskadede kan få stor gavn og glæde af denne svenske hjemmeside.