NosCos 2019

Ca. 400 deltagere deltog i den nordiske kongres NoSCoS, der fandt sted i september på Scandic i København. Ikke mindst havde brugerindslag et særligt fokus ved konferencen.

Tekst: Birgitte Bjørkman

Scandic Copenhagen summede af snak og gensynsglæde allerede fra morgenstunden på konferencens første dag. Det var tydeligt, at mange deltagere kender hinanden både på tværs af de nordiske landegrænser og på tværs af faggrupper og brugerorganisationer. Og det er altid en god oplevelse at deltage i en sådan kongres, hvor læger, terapeuter, forskere, plejepersonale, psykologer, socialrådgivere og brugere samles med det formål at dele og udveksle viden om det, der vedrører os alle. Fra akutbehandling over rehabilitering, forskning, kontrol og forebyggelse af senfølger til livskvalitet og det levede liv med de udfordringer, som en rygmarvsskade nu engang indebærer. 

Lang historie

NoSCoS (Nordic Spinal Cord Society) er et nordisk samarbejde med fokus på behandling og rehabilitering af mennesker med rygmarvsskader. Siden 1987 har der hvert andet år været afholdt kongres med et omfattende program. Det startede med deltagelse af læger og forskere, siden kom terapeuter og plejen til sammen med repræsentation af de nordiske rygmarvsskadeorganisationer. Fra at være en videnskabelig kongres er det i dag et videnskabeligt og erfaringsudvekslende forum, hvor alle parter med interesse for rygmarvsskader kan deltage.
Det var også ordene fra præsident for NoSCoS, Wolfram Antepohl, da han sammen med kongresformand, Fin Biering-Sørensen bød de 400 deltagere velkommen.
- Vi har en lang tradition for at mødes og dele viden og erfaring med hinanden og networke med det formål at skabe et tættere samarbejde på tværs af de nordiske lande.
Med stolthed skal tilføjes, at RYKs nye videofilm efterfølgende blev vist på storskærm ved åbningen af kongressen.

Ny rekord i brugerindslag

Ikke mindst brugerdelen på NoSCoS glæder RYK sig over, og i år blev noget helt særligt.
- Brugersiden har vist aldrig fyldt så meget på indholdssiden, som den gjorde ved NoSCoS i år, fortæller en glad Jens Bo Sørensen, der var medarrangør af kongressen.
Fra RYK stillede man med hele tre workshops, hvoraf den ene netop handlede om brugerindflydelse. De øvrige to havde fokus på dels aldring med en rygmarvsskade og dels tarmproblemer med udgangspunkt i resultatet af RYKs spørgeskemaundersøgelse gennemført i juni med i alt 438 besvarelser. (Læs mere om denne workshop andetsteds i bladet).
- Det havde man nok ikke forestillet sig for 32 år siden, da NoSCoS blev stiftet, fortæller Jens Bo Sørensen og fortsætter:
- Men medinddragelse af os med rygmarvsskader i afvikling af NoSCoS ser vi som nødvendig og rigtig, ligesom brugerorganisationerne bør have en væsentlig stemme i planlægningen. Heldigvis er årets vært, Klinik for Rygmarvsskader, enig i denne betragtning.
Jens Bo glæder sig derfor også over, at de brugerarrangerede workshops og foredrag var godt besøgt, og at både brugere og fagpersonale havde fundet vej til dem.
- Det viser, at der en stor interesse for vore holdninger og oplevelser, og der var mange gode input.

Networking og inspiration

Programmet bød ikke på store og banebrydende indlæg. Men vi blev alle lidt klogere. Og lægger man det så vigtige networking oveni, så bliver man beriget og inspireret i et fællesskab blandt mennesker fra hele Norden, der er kommet for et og samme mål: At udveksle viden og erfaring om rygmarvsskader.
- Selvom det var småt med nyheder, gør det ikke konferencen uinteressant. Deltagelse er bestemt nyttigt, fordi der gives information til nye og skabes kontakter på tværs af landegrænser og faglige professioner, som er en forudsætning for udvikling af kvaliteten i behandling og rehabilitering, fortæller Stig Langvad, der var med for første gang, siden han tilbage i 90’erne var næstformand for RYK.
- Det var et dejligt gensyn med tidligere samarbejdspartnere og ikke mindst andre med rygmarvsskade fra hele Norden.

Nordiske arbejdsgrupper

Netop netværket i NoSCoS på tværs af de nordiske lande har bl.a. resulteret i en ny nordisk uddannelse, The Nordic Advanced Spinal Cord Injury Rehabilitation Course (NASCIR) med det formål at udvikle faglige kompetencer hos personalet. Uddannelsesprogrammet blev præsenteret i en workshop på konferencen og bød på interessante indlæg fra de forskellige grupper omkring hvad de har arbejdet med, og hvordan de har fået implementeret det i deres hverdag. Efterfølgende var der gruppearbejde med bl.a. dialog om den fremtidige NASCIR uddannelse.
Større grad af brugerinvolvering blev efterlyst som en del af underviserne, men også som kursusdeltagere, herunder mentorer som i flere af de andre nordiske lande er en fast del af de ansatte på rehabiliteringsstederne.
I en anden workshop blev vi præsenteret for NutriNord SCI, som er et nordisk samarbejde med fokus på videns baseret praksis om ernæring i SCI rehabilitering, herunder kost og Body vægt efter en rygmarvskade. Oplægget gav anledning til mange relevante spørgsmål om kost, forbrænding, vægttab og forstoppelse. Spørgsmål, der indikerede, at der er interesse for viden om forebyggelse af kostrelaterede komplikationer.
Der er udarbejdet et kosthæfte, der også er udgivet på dansk i samarbejde med RYK. 

Praktiske udfordringer

På spørgsmålet om de praktiske udfordringer, der mødte kongressens deltagerne i kørestol, beklager Jens Bo.
- Jeg var i kontakt med Scandic, da vi bookede dagene for mere end et år siden. Og de skrev alt ned. Men set i bakspejlet, skulle vi have mindet dem om aftalerne, da vi nåede tættere på kongressen.
Jens Bo henviser til en snak med Scandic om bl.a. opdækning af lave borde ved spisning i pauserne, handicapforhold på værelserne og parkeringsforhold. Han blev derfor overrasket, da der den første dag kun var opstillet høje borde ved buffetbordene, som kun stående deltagere kunne benytte til deres frokost.
- Dagen efter var der almindelige borde i fællesområdet, men det gav jo lige en dårlig start. Også forholdende omkring handicapparkering kom først på plads dagen inden kongressen. Når det er sagt, så forløb dagene rigtig godt, og tilbagemeldingerne har været meget positive, fortæller en glad Jens Bo og slutter:
- Som medplanlægger har det været en fornøjelse, en udfordring og sluttelig tre hårde, men spændende dage.

I 2021 afholdes NoSCoS på Spinalis i Stockholm og i 2023 i Finland.