NosCos 2017

Hvad betyder noget for dig?

Med patienten i fokus var ovenstående hovedtema for årets kongres for behandlere indenfor rygmarvsskaderehabilitering i Norden. Derfor var forventningerne høje hos RYKs udsendte, Helle Schmidt og Mikkel Bundgaard.

The Nordic Spinal Cord Society (NoSCoS) bliver holdt hvert andet år, og er et vigtigt samlingspunkt for behandlere, da rehabilitering af os rygmarvsskadede er en niche med mange facetter. Derfor er det vigtigt at have en konference med ansatte fra flere rehabiliteringscentre end Danmarks to, for at trække på fleres erfaringer. Samtidig byder kongressen på masser af forskningsresultater relateret til behandlingen af rygmarvsskader.
De tre dage, kongressen varer, byder på et intenst program med tre parallelle spor. Så i sagens natur bliver man som deltager nødt til at prioritere. Her vil vi komme med et kort rids af nogle af de pointer, vi fik med hjem fra de forskellige oplæg:

Mentorordning

Flere oplæg drejede sig om erfaringsudveksling fra tidligere indlagte til nye. Også det projekt, RYK havde sidste år i samarbejde med Viborg og Hornbæk, blev præsenteret. Der er bred enighed om, at mentorfunktionen gør en positiv forskel for nytilskadekomne. Erfaringen fra både Norge, Sverige og Finland, hvor de i flere år har haft et fastetableret tilbud, viser, at det ikke er ligegyldigt, hvem man som ny rygmarvsskadet får informationen fra; nogle ting er mere troværdige, hvis man hører dem fra en i samme situation. En consumer workshop, som blev styret af adfærdspsykolog Rune Nørager fra Aarhus Universitet, havde fokus på, hvordan man får nyindlagte rygmarvsskadede til at tage kontrollen over deres eget liv. En vigtig pointe herfra er, at uddannelse af mentorerne er afgørende, så mentorerne bliver opmærksomme på patienternes individuelle behov, men også for at mentorerne kan blive inddraget mere aktivt i den fysiske genoptræning. Det kan fx være kørestolstræning, forflytninger og påklædningstræning.

Brugerworkshop

Under kongressen var der workshops for de enkelte faggrupper: fysio- og ergoterapeuter, sygeplejersker og læger. Som noget nyt var der også en workshop for rygmarvsskadede. Der har aldrig deltaget så mange rygmarvsskadede på en NoSCoS kongres før. Vi var mere end halvtreds. Workshoppen drejede sig om en ny hjemmeside lavet af svenske Spinalis, som bliver offentliggjort i efteråret. Den giver brugerinformation om de fleste aspekter omkring rygmarvsskader. Lidt ligesom RYKs egen udgivelse; ”Håndbog i para- og tetraplegi”. Hjemmesiden kan til september findes på ryggmärgsskada.se
Vores norske søsterorganisation, LARS har taget initiativ til at udgive information om nemme træningsøvelser. Øvelserne er opdelt efter skadesniveau og kan findes både i pdf format og på video på lars.no

Manglende temperaturregulering

Et studie viser - ikke overraskende -, at temperaturregulering er et stort problem, særligt for tetraplegikere. Det har stor, negativ indvirkning på manges sociale liv. Det kom frem, at nogle har positiv effekt med at bruge Viagra, men det er ikke påvist videnskabeligt. Andre har god gavn af elektriske varmepuder og sauna, men her skal det understreges, at man skal være forsigtig, da symptomerne på overophedning kan være forsinkede. Teorien er, at nogle oplever en ”neurologisk” kulde pga. skaderne på nerverne, mens andre reelt har en nedsat kropstemperatur. Det er dog heller ikke underbygget videnskabeligt.

Tryksår

Det er en vedvarende udfordring for rygmarvsskadede at undgå tryk. Det er ødelæggende for det sociale liv, den fysiske og mentale sundhed og dermed også for livskvalitet. Flere oplæg handlede om forebyggelse og behandling af tryksår. Både som enkeltperson og som sygehusafdeling er det vigtigt at have faste rutiner og gode vaner for at forebygge. Når skaden er sket, er det lykkedes på flere afdelinger at behandle mere effektivt ved at fokusere på rutinerne.

Patientinddragelse

Måske siger det sig selv for nogle, men nu har undersøgelser vist, at det kan betale sig at inddrage patienten aktivt i genoptræningsforløbet. Det giver større tilfredshed og viser sig at være mere effektivt. Udfordringen for personalet kan være, at rehabiliteringen skal differentieres mere og personalet skal være mere opmærksom på ønsker og behov hos patienten.

NordicSCIR

En database med statistik omkring rygmarvsskader i hele Norden har været undervejs i nogle år, og man er nu begyndt at indsamle data i Norge, Danmark og Island. Sverige kommer sandsynligvis med også. Databasen vil fx være et vigtigt værktøj til at se tendenser i typen af rygmarvsskader, og man kan bruge oplysningerne til at vise, hvor man skal forebygge og hvordan man forbedrer behandlingen.

3D scanning i farver

Professor i radiologi, Anders Persson, viste det sidste nye indenfor scanning af kroppen. En ny, imponerende teknik giver mulighed for at give 3D billeder, som kan adskille de forskellige vævstyper, så man kan få et komplet 3D billede af kroppen. Det kan være et effektivt redskab til at vise, hvordan man skal operere en rygmarvsskade. Eller man kan langt bedre gennemskue følgeskader som slid på knogler eller andre overbelastningsskader. Som eksempel blev vist et tydeligt billede af en knækket skrue, som ikke kunne ses på andre typer scanninger.

Patienthistorier

Kongressen bød også på gribende patienthistorier, bl.a. Jonas, som kom til skade på sin egen polterabend. Han fortalte sin historie om, hvordan det gennem hans rehabilitering var vigtigt for ham at føle, at han kunne tage kontrol over situationen, og det var vigtigt for ham at få konkret information om hans situation fra personalet på afdelingen. Mødet med andre ligestillede rygmarvsskadede hjalp ham også til at danne overblik over, hvad der i den nye situation er vigtigt for ham at fokusere på. Det var en proces for ham at acceptere, at mange ting efter skaden tager længere tid og at han er blevet afhængig af andres hjælp. Under sin indlæggelse havde han ikke overskud til at høre på personalets problemer, som i hans øjne i situationen var ligegyldige. Efter udskrivelsen var det en udfordring for Jonas at færdes offentligt, fordi han følte sig anderledes. Men som hans far sagde til ham, ”de kigger på dine sko”. Det er knap fire år siden, Jonas kom til skade, og han kan i dag sige, at han kan det samme som før, bare på en anden måde. Alt nyt er skræmmende og det kræver tilvænning. Hans kone mener, han efter skaden er blevet mere rolig, tålmodig og en bedre person. Han er afklaret med, hvad der er det vigtigste for ham: Hans familie, venner, fritidsaktiviteter og arbejde som lærer. Sidste år fik han og hans kone en datter.
Det var en helt anden historie at høre en mor til drengen Samuel, som for tre år siden kom til skade. For børn med en rygmarvsskade er der flere komplikationer og det er i højere grad noget, der i den grad påvirker den nære familie. Elin, moderen til Samuel, oplevede Samuels indlæggelse i Linköping som mangelfuld, hektisk og forvirrende. Som forældre var det svært at få information og vejledning. Det endte med at de opsøgte privat rehabilitering i USA. Efterfølgende har Elin begyndt på et studie i kvalitetsforbedring i ledelse i sundheds- og velfærdssektoren. Hendes ønske og mål er, at andre familier vil få den rette rehabilitering og blive mødt og behandlet som rigtige personer. Fordi der er så få rygmarvsskadede børn i de enkelte nordiske lande, er der lagt op til et internationalt samarbejde, PEPSCI.

På kongressen var en imponerende koncentration af specialiseret viden. Vi har kun fået en brøkdel med her og meget af det er kompliceret for os at forstå som lægmænd. Men ikke desto mindre mener vi at have fået brugbar viden med hjem.

RYKs deltagelse i NORR og NoSCoS blev støttet af Vanførefonden og Nordisk Råd. Næste NoSCoS kongres bliver den 11.-13. september 2019 i København. Allerede nu er planlægningen i gang og RYK er involveret.