Nordisk samarbejde

Nordisk møde i Danmark

På et møde i NORR blev der gjort fælles, nordisk fodslag omkring rygmarvsskadede på områder som bl.a. graviditet og forældrerolle, børn og kvindenetværk.

Tekst: Kenneth Ørbæk og Helle Schmidt

I begyndelsen af juli samledes repræsentanter fra de nordiske organisationer, der varetager rygmarvsskadedes interesser på PTU i Rødovre. Fra Danmark var der repræsentanter fra PTU og RYK. Norge var repræsenteret ved LARS, Sverige ved RTP, Island ved SEM og fra Finland kom der repræsentanter for den blot fem år gamle forening, Akson Ry.
Under mødet gav de enkelte organisationer bl.a. en status over afholdte og kommende arrangementer og projekter.

MAMMA PAPPA LAM

Fra vores broderland, Sverige var det interessant at høre om MAMMA PAPPA LAM (MPL), et projekt, som er blevet til pga. manglende informationer til rygmarvsskadede om graviditet og forældrerolle. Man erfarede, at der var mangel på medicinsk viden, sparsomme oplysninger tilgængelige på internettet, usikkerhed blandt rygmarvsskadede om at blive forælder og få tekniske hjælpemidler, der er udviklet til forældre med handicap. Projektets hovedformål er således at hæve niveauet for medicinsk viden, at støtte og inspirere og bidrage med viden om tekniske hjælpemidler og deling af rådgivning.
MPL er blevet en stor succes i Sverige, og der er lagt et stort arbejde i at få projektet op at køre. RYK vil undersøge muligheden for at overføre den svenske hjemmeside til en dansk hjemmeside. I følgende links kan man ved selvsyn se resultatet af MPL projektet: mammapappalam.se og på Facebook group ”foräldre i rullstol”: facebook.com/mammapappalam.
Hjemmesiden er ment som et netværk for forældre og er sponsoreret af SPINALIS. Her bliver der informeret om møder, materiale mv. Der bliver fx arrangeret møder forskellige steder i Sverige og på rehabiliteringscentrene.

Børn med rygmarvsskader

Et andet spændende emne var børn med rygmarvsskader, og hvad der kan gøres for dem. Der er ganske få børn i hvert land med rygmarvsskader, som man kender til, hvorfor en fælles indsats på dette område vil være optimalt.
Leif Arild Fjellheim fra LARS i Norge fortalte om deres erfaringer i forhold til at finde børn med rygmarvsskader, og at de i Norge havde forholdsvis få og derfor gerne ville udbygge et samarbejde i hele Norden. I august afholdes en ungdoms- og børnesommerlejr i Norge, hvor børn og unge fra de øvrige nordiske lande er velkomne. En lejr i 2015 er også allerede planlagt. Se sunas.no.
På mødet blev det besluttet, at hvert land finder så mange børn som muligt til denne lejr. For at komme i betragtning skal der en henvisning til fra egen læge eller behandlende læge på henholdsvis Hornbæk og Viborg. RYK deltager i arbejdsgruppe med Kenneth Ørbæk som kontaktperson. På sigt vil det være optimalt, at denne sommerlejr for børn går på skift mellem de forskellige lande.

Kvindenetværk

Kvindenetværk! Hvorfor? Kvinder med rygmarvsskade har mange fælles problemstillinger, og i Norge har man i de seneste tre år holdt møder fire-fem gange om året med 6-40 deltagende kvinder. Dette er et begrænset antal, hvorfor et nordisk samarbejde ville hæve deltagerantallet. På NORR mødet blev det besluttet at holde et arbejdsmøde i slutningen af september for at se på mulighederne for et sådan netværk. Fra Danmark bliver der en repræsentant fra henholdsvis RYK og PTU.

Holdningsarbejde

PTU fortalte om deres arbejde med at ændre den generelle holdning til folk med et funktionshandicap. PTU har afholdt et arrangement under navnet REBOUND i samarbejde med DHIF, som henvender sig til skolebørn. Her var der mulighed for at afprøve forskellige idrætsgrene så som kørestolstennis, kørestolsbasket og siddende zumba. Arrangementet blev afholdt i Øst og Vest og var en stor succes.

Mentorordning

RYK orienterede om mentorordningen (REFLEX), der er startet op på Hornbæk. Mentorer møder de nyskadede og eventuelt pårørende gennem besøg. Det er erfaringen, at det kan være svært at bede om hjælp, men det er nemmere, når man kender hinanden fra de besøg, mentorerne aflægger. Projektet har været en stor succes, og der arbejdes på at lave et tilsvarende i Viborg. De øvrige lande var imponeret over, at man også inddrog pårørende i mentorordningen.
På mødet orienterede RYK også om RYKs aktive deltagelse i processen og dialogen omkring de nye rehabiliteringscentre i henholdsvis Glostrup og Viborg, hvor der er blevet lyttet til RYKs input. RYK vil nu være en del af det fremtidige arbejde.

Tilgængelighed og økonomi

Fra Island deltog Arnar Lárusson, der er ny formand for SEM. Han var meget fokuseret på tilgængelighed, i øvrigt hans eneste fokusområde, da alt, mener han, uanset hvordan man vender det, drejer sig om tilgængelighed.
Tiina Siivonen fra den finske organisation Akson Ry fortalte, at deres forening havde store problemer med økonomien. De har 700 medlemmer.

Europæisk fokus på integration

Præsident for ESCIF, Jane Horsewell fra Danmark, kom og fortalte om ESCIF, som er den europæiske pang dang til NORR. Hun fandt det vigtigt at være med i dette forum, men at man skal undgå at fokusere på de samme områder. Hun glædede sig endvidere over de nordiske landes opbakning til ESCIF.
Jane fortalte også om vigtigheden af fuld integration i samfundet for mennesker med en rygmarvsskade. Det er et emne, som ESCIF fremadrettet vil fokusere på, hvilket hun derfor bad NORR om ikke at gøre, da det var vigtigt ikke at lave dobbeltarbejde. Hun påpegede dog, at man godt kan samarbejde.

Kommende fokusområder

Afslutningsvis blev det konkluderet, at NORR skal holde fokus på:

Adgangsforhold

MammaPappaLam

Bevågenhed

Sidste fredag i april

International Handicapdag den 3. december

Virksomheder klar til rygmarvsskadede

Kvindenetværk

Ungdomslejr

Adgang til fly og lufthavne (nordiske)

Adgangspolitik for vores sponsorer (de er nødt til at bruge deres penge, hvor deres kunder er velkomne)

Hjemmeside

Formand for NORR, Niels Balle vil undersøge, om PTU vil finansiere en hjemmeside samt vedligeholdelse af denne for NORR.

PTU fremviste sine faciliteter, herunder træningslokaler, og fremhævede muligheden for at benytte disse uden for normal åbningstid ved PTU Fri, der hver tirsdag aften tilbyder aerobic, crossfit, zumba, mv. PTU Fri er en ordning baseret på frivillige, der varetager jobbet som instruktør, praktiske opgaver, mv.

Links til de deltagende organisationer: Norge: lars.no. Finland: aksonry.fi. Sverige: rtp.se. Island: sem.is. Danmark: ptu.dk og ryk.dk.