Smertehelvede..

miss-crone
Offline
Joined: 14/08/2009

Hej RYK,

jeg er ny her på sitet, og har først for nyligt fundet ud af at jeg rent faktisk har en rygmarvsskade - jeg var inde på min E-journal for at se om jeg havde fået foretaget en eng undersøgelse tidligere (det havde jeg) og helt tilfældigt ser jeg et læge notat fra OUH hvor der stod at jeg var opereret i 1999 for Cauda Equina Syndrom! Alt jeg havde fået at vide var at det var en stor discusprolaps i lænden, ikke at der var sket skade på min nederste del af rygmarven..
Desuden har jeg en hydromyeli ved th7+th8.

Jeg har i de sidste mange år haft tiltagende nervesmerter i først benene og siden også i armene, med spasmer og føleforstyrrelser samt udtalt nedsat kraft. Desuden har jeg problemer med vandladningen, og en anelse afføringsproblemer, og kognitive problemer.

Kan alle de gener stamme fra ovenstående??

Jeg er blevet testet for sclerose, nervebetændelse, blodprop i hjernen mm, og det eneste lægerne kan sige at det nok er pga nogle små blodpropper i hjernen, da de kan se 2 små ar i hjernen. De kan dog ikke give mig en forklaring på hvorfor mine gener er tiltagende, eller hvorfor det ligesom spreder sig til at omhandle hele kroppen efterhånden..
De siger også et det hydromyeli jeg har ikke kan give de symptomer, men da det er et år siden de sidst mr skannede mig, tænker jeg at den måske er blevet større?

Er der andre herinde der har fået diagnosen Cauda Equina Syndrom??

Undskyld hvis det er lidt rodet, men er temmelig frustreret over min situation, og føler mig "røv-rendt" af lægerne!

Mvh Anette

miss-crone
Offline
Joined: 14/08/2009
Hej Jette, Efter at jeg

Hej Jette,
Efter at jeg havde skrevet dette indlæg, fandt jeg heldigvis også SMAC, sikke dog en god hjemmeside! Jeg er blevet MEGET klogere allerede, og har været så heldig at min søde læge lavede en henvisning til Birgitte Hansen i sidste uge, så jeg går bare og venter på en tid til min første konsultation hos hende.
Har været igennem hele systemet og blevet undersøgt på kryds og tværs, uden at få en egenlig diagnose, ja selv min neurolog igennem mere end 3 år måtte til sidst smide håndklædet i ringen og give op!
Det er utroligt nedslående, især når jeg i det sidste års tid selv har presset på for at høre om min hydromyeli kunne være "synderen"..
Men rigtigt rart med sådan et netværk, er sikker på at jeg vil benytte mig af det ofte:-)
Tak Jette, håber at møde dig når Birgitte kommer og holder foredrag sidst i oktober, hvis du altså skal med?

Mvh Anette

jsh
Offline
Joined: 17/05/2011
Hej Anette. Jeg har de samme

Hej Anette.
Jeg har de samme symptomer som dig og jeg har diagnosen Syringomyeli, Hydromyeli er sådan set det samme. Jeg synes du skal prøve at gå ind på siden www. Syringomyeli.com. Her er en masse oplysninger og en stor patientgruppe ded de samme symptomer som dig. Jeg har fået den samme besked som dig ( at hydromyelien ikke kan give de symptomer og smerter du har) men jeg er blevet meget klogere. Prøv at logge på siden og du vil blive meget klogere. Der er desværre ikke mange læger der ved noget om denne sygdom så man skal selv finde oplysningerne. Du skal tilknyttes Rigshospitalet klinik for rygmarvsskader ved Birgitte Hfansen, men det kaN DU LÆSE OM PÅ SIDEN. Der står også en beskrivelse om syringomyeli her på RYK, men der er meget mere information på den anden side.
Held og lykke
Jette Hede
Medlem af foreningen for syringomyelipatienter

miss-crone
Offline
Joined: 14/08/2009
Hej Lotte, 1000 tak for dit

Hej Lotte,

1000 tak for dit svar, jeg vil helt klart gerne deltage i seminaret, det lyder rigtig spændende!

Mvh Anette

Lotte Tobiasen (not verified)
Hej Anette! Jeg er ikke

Hej Anette!
Jeg er ikke læge og ved intet om dine diagnoser, men jeg kan dog sige så meget, at de symptomer, du beskriver, er helt typiske for en rygmarvsskade. Jeg ved ikke, om man kan få kognitive problemer ved en erhvervet rygmarvsskade, men disse symtomer er almindelige ved rygmarvsbrok, som er en medfødt rygmarvsskade.

Jeg håber, du kan finde noget støtte herinde, men ellers vil jeg også gøre dig opmærksom på, at vi afholder smerteseminar den 7.-9. oktober. Deltagelse i dette kunne måske give dig viden, som du kan bruge ift. at leve med smerter, men måske kan du også der møde andre i en lignende situation som din egen.

Mange hilsner

Lotte