Haaallooooooo.....!!!!!!!!??????

Ken
Offline
Joined: 20/03/2009

Hejsa igen .... smiler...
Mon ikke der er nogle lige som mig derude.....? Synes ikke der er så meget der tyder på det.....!!!!
Hvorfor er der ingen aktivitet...eller respons her inde i smerte-gruppen.....????
Har I andre ikke et behov for at deltage aktivt i en debat....? Eller orker I bare ikke at gøre det....?
Det sidste forstår og respekterer jeg fuldt ud......!!!!!
Håber I får kræfterne tilbage på et andet tidspunkt så vi kan få byttet nogle ord herinde, både erfaringer og røverhistorier i massevis, men osse links til gode tips, faglitteratur og massevis af jokes....smiler lunt.......

Mvh
Ken

phhmw
Offline
Joined: 26/05/2008
Kære alle. Jeg har med

Kære alle.
Jeg har med interesse læs alle jeres historier. Jeg har beskrevet hvordan det er gået mig og mine smerter her:
http://www.k10.dk/showthread.php?t=5406&highlight=teddy+%F8feldt

Det ville glæde mig, hvis I skulle have nogle spørgsmål, min E-mail nævnes i min beskrivelse,

Mange hilsner
Peter

Loto (not verified)
Hej Anne Mette! Jeg kan

Hej Anne Mette!

Jeg kan godt følge dig i det med at savne kontakt til andre voksne mennesker, når man ikke længere er på arbejdsmarkedet, og også det at snakke med andre, der forstår en fuldt ud.

 

Personligt har jeg fået rigtig meget ud af at komme i RYK og i andre handicapforeninger, og mit råd kan næsten kun være, at du skal prøve at møde op, når der er arrangementer i RYK, DHF eller hvor det nu kan være. Det er muligt, at det aktuelle emne på  seminaret, generalforsamlingen eller hvad ved jeg, ikke er det, du synes er mest spændende, men mød op alligevel. Der vil jo altid være tid, hvor man kan snakke sammen om hvad som helst, og jo flere gange, man har været afsted, jo hyggeligere bliver det.

Sommerseminaret på Egmont Højskolen i uge 30 er guld værd efter min mening, og møder du op der, bliver du i hvert fald ikke den eneste med et ikke så synligt handicap. Jeg er klart med på at lave en kaffeklub for sådan nogle som os...

 

Lotte

Anma
Offline
Joined: 19/10/2008
Hej med jer herinde. I

Hej med jer herinde.

I lighed med mange af jer der har sendt jeres historier, lider jeg af, til tider uudholdelige, nervesmerter efter en operation i lænden L5/S1. Selvom jeg dagligt får meget smertestilllende medicin (morfin og to andre slags piller) , som kun tager toppen af det hele, er det ofte svært at få dagligdagen til at hænge sammen. Jeg kan desværre ikke gå mere end 100 m. én gang om dagen og sidder ellers i kørestol når jeg skal bevæge mig. Det har været svært at vænne sig til en tilværelse uden fysisk aktivitet og motion- som regel i kørstol men INTET i forhold til at skulle leve med mine konstante smerter.

Jeg går til intensiv genoptræning to gange 1 time ugentligt - sikkert resten af livet. Herudover er jeg i varmtvandsbassin en til to gange om ugen alt efter hvad jeg nu kan holde til.

Min træning som er tilrettelagt af min fys. har medført, at jeg nu kan være oppe nogel timer om dagen stadig med mange smerter. Jeg er blevet fysisk stærkere i den raske del af kroppen. Min varmtvandstræning er det bedste af alt. Her kan jeg bevæge min krop uden at det er alt for smertefuldt og uden jeg føler mig begrænset som ellers er tilfældet ved anden træning. Det er så godt for min krop at jeg skal overholde tiden i vandet - for ellers kan jeg ikke selv komme op igen :-)
Svømningen er den bedste tid jeg har og det kan kun anbefales alle der har mulighed og lyst.
Personligt savner jeg samvær med andre mennesker, der ligesom jeg gerne vil have et socailt indhold i tilværelsen. Jeg kan desværre ikke arbejde længere og savner meget en kontakt til voksne mennekser, der forstår hvordan det er at leve med et ikke så synligt handicap. Jeg vil tro det kunne være med til at jeg til tider kunne fokusere på noget andet blot for en stund og gøre ensomheden lidt mindre.
Jeg har været tilknyttet en smerteklinik, med læge, fys og psykolog men det har ikke kunnet bidrage med noget som helst ikke engang en bedre medicinering.
Med venlig hilsen
Anne Mette

Loto (not verified)
Hej Penny! Jeg synes

Hej Penny!

Jeg synes faktisk godt, at vi må beklage os lidt en gang imellem herinde. Man skal jo passe på, at man ikke gør det for meget over for familie og venner, for så er man jo ikke længere så attraktiv at være sammen med. Men nogle gange skal man også have lov til at få luft for sine frustrationer.

 

Jeg har altid elsket at gå lange ensomme turen i naturen og føler det som et stort tab, at det ikke længere er muligt. Jeg nyder selvfølgelig også, når solen skinner, men bliver også frustreret over det, fordi jeg så kommer til at tænke på, hvor fedt det ville være at vandre over stok og sten derude i det grønne...

 

For mit vedkommende er udfordringen, at jeg skal lære at bruge min kørestol noget mere. Det giver i hvert fald mig mulighed for at komme på nogle længere ture end, hvis jeg skulle gå. Problemet er at finde egnede ruter uden alt for mange bakker og ujævnt terræn. Vil man gerne ud, hvor det er mere vanskeligt med en manuel kørestol, må man jo tage sig sammen til at få et eller andet køretøj med motor. Man får jo godt nok ikke motionen med, hvis man lader sig transportere, men man får måske en dejlig stund i naturen/solskinnet, som lader de problemer, man måtte have, glide i baggrunden for en tid. Og så kan man jo også msåke hoppe ud af stolen/crosseren på en del af turen, hvis man er så heldig at kunne gå lidt, eller man kan koble swiss-track'en fra og få brugt sine armmuller.

Mulighederne er der i princippet mange af. Det er bare det med at få dem brugt...

Jeg har i hvert fald spist så mange påskeæg i de sidste dage, at jeg burde drøne et par gange rundt om søen i morgen, men sådan er der jo så meget, man burde..

 

Lotte

penny
Offline
Joined: 06/04/2009
Hej alle. Herligt at vi da

Hej alle.
Herligt at vi da er nogle stykker der har lyst til at skrive om det der er vores alles problem. Hvor er det godt at læse den posivitet og optemisme som I alle 3 vil give udtryk for.
Hvordan mon vi får flere på "banen".
Det giver trods alt, mere energi med det skønne vejr vi har p.t. jeg har haft mulighed for at gå tur. Jeg har desværre svært ved at begrænse mine gåture. Jeg går for langt væk hjemmefra, og kan så slet ikke klare at komme hjem. Nu har jeg lært at ende turene et sted hvor jeg kan blive afhentet.
Jeg beundre jeres mod på træning. Jeg har så svært ved at komme afsted. Jeg er begyndt at tænke på, at før min ulykke for 4 år siden, ja da sad jeg aldrig ned, jeg havde "ild i rumpen", - men nu jeg forstår det ikke. Da jeg ,efter 8 mdr. i Hornbæk kom hjem, da var jeg meget mere målbevidst og positiv. Det er som om jeg er ved at gå i stå.
Nå det var optemisme der skulle være vores fælles mål, og så bruger jeg linier på at beklage mig - på en Langfredag - fy for katten.
Solen skinner og foråret pipper frem,det vil jeg så også gøre.
hej Penny

Loto (not verified)
Hej igen! Ja, træning

Hej igen!

Ja, træning kan vi da vist næsten ikke få for meget af.

Jeg vil lige gøre opmærksom på Johnny Walkers temadag i Hornbæk den 18. april for rygmarvsskadede med gangfunktion. Overskriften på dagen er "Et aktivt hverdagsliv", og det kommer bl.a. til at handle om, hvordan vi holder os i gang, holder vores gangfunktion ved lige, forebygger slidskader osv. Der bliver selvfølgelig også tid til, at deltagerne kan udveksle erfaringer indbyrdes. Det er fint at skrive sammen, men det giver trods alt noget andet, når man kan sidde og snakke sammen.

Tilmeldingsfristen er på mandag. Læs mere på ryk.dk/walker.

 

Mange hilsner

 Lotte Tobiasen

Benny
Offline
Joined: 04/04/2009
Hej igen, Tak for de 2

Hej igen,

Tak for de 2 svar.

Min arbejdsgiver er utrolig hjælpende og vil gøre alt for at hjælpe. Jeg har hæve sænkebrod, 2 forskellige stole at skifte mellem og har også en sovesofa på mit kontor så jeg kanlægge mig hvis jeg har brug for det.

Mht. at trappe ud af medicin, så har jeg også prøvet at trappe ud af Lyrican. Jeg syntes det er svært at vurdere om det har en effekt eller ej. Der går jo en uges tid, før det er ude af kroppen, og så er det svært at huske, hvordan det var for en uge siden. Jeg syntes det med at sætte tal mellem 1 og 10 på sin smerte er meget svært og meget subjektivt. Den smerte der i dag giver et 6 tal, giver måske kun et 4 tal om 3 dage - så det kan jeg ikke bruge til noget.

Jo jeg har min familie omkring mig. Min oplevelse med dem og med alle andre er, at det er utroligt svært for dem at forholde sig til mine smerter og hvordan de begrænser mig. De kan meget lettere forholde sig til mine fysiske hadicaps - de er jo synlige! Men som jeg oplever det er det faktisk mine smerter der er det største probelm! Den nye situation efer uheldet har selvfølgelig også haft en stor indflydelse på familien og når jeg har det svært har de det også svært.

Apropo smerter, så er mine smerter ikke sådanne "av det gør ondt" smerter, det er mere en konstant ubehag i kroppen hvor benene "sover og summer, prikker/stikker" og så en sviende, brændende fornemmelse. Jeg kan forstå at der også er nogen der har periodiske "av" smerter f.eks. har jeg hørt om nogen der føler de får stukket en kniv i benet!

Mht. træning så har jeg gået til genoptræning (fysiotrapi) 3 gang om ugen 1 time ind til fornylig. Nu træner jeg selv i motionscenter 2 gange 2 timer om ugen og er lige startet på ridefys. som jeg er meget spændt på om det kan gøre noget for mig. Jeg har mange spændinger omkring lænden i højre side og mit håb er at ridning kan være med til at løsne op på disse. Jeg har hørt meget godt om ridefys så det skal hve en change. Da jeg var i Viborg i februar til check mødte jeg en kvinde der også havde problemer med smerter og spasmer. Hun havde selv hest og påstod, at hun kunne ride sine smerter og spasmer væk når de var værst!
Det er ikke alid lige let at opretholde motivationen til træningen - det samme igen og igen, men det lykkes mig at komme afsted fordi det er mit eneste håb, at træning kan hjælpe mig videre og så har jeg det faktisk rart når jeg trænet, bl.a, fordi jeg føler jeg gør noget for at forbedre min situation og min situation bliver i hvert fald ikke dårligere af det. Så mit råd er "keep fighing" og her kan familie og venner hjælpe med at skubbe på når man ikke er motiveret. Jeg tror også vi skal passe på alle de følge sygdomme som vi er eksponeret for. Vi er jo ikke fredet for alle de livsstilssygdomme som mange døjer med bl.a. pga. forkert kost og for lidt motion!
Vi har en god svømmehal her i Fredericia hvor jeg bor, hvor der er varmtvandsbasin, dampbad og flere typer sauna. Jeg har en aftale med en som er mere en villig til at hjælpe mig. De har en kørestol som jeg sætter mig i, og som han så kører mig rundt i, og så bruger jeg krykkerne når jeg skal i vandet eller i dampbad etc. Jeg kan svømme på ryggen, og så kan jeg dykke. Det er en dejlig fornemmelse, at være i vandet. Vægtløsheden gør, at man ikke mærker handicappet så meget, og iøvrigt heller ikke smerterne - for ikke at glemme emnet :-).

Ikke mere fra mig denne gang.

God påske.

Benny

kirsten christensen
Offline
Joined: 21/11/2009
Jeg er ny i foreningen, så

Jeg er ny i foreningen, så jeg ved ikke om jeg er kommet rigtigt ind med kommentar, men er ikke ny når det angår smerter. Kom til skade ved en arbejdsulykke i 1991, er gående med en lettere stiv/vraltende gang, og altså ramt af de gener som jeg ser mange af jer andre er ramt af, i begge ben.
Varmtvandstræning er efter min opfattelse den letteste form for træning. Har også gået til handicapridning, hvilket selvfølgelig styrkede muskulaturen i benene og også balanceevnen. Man skal jo sidde lige på krikken ellers går den i ring. Der kom somme tider også spasmer i det venstre ben under træningen.
Måtte ophøre med begge dele fordi jeg skulle opereres i højre skulder efter længere tids gener og som følge heraf udu i armen. Ved varmtvandstræning er man jo selv herre over bevægelserne, det er man ikke når man rider, hesten rykker i tøjret ect. Men det kan anbefales at forsøge.Har man spasticitet i benene kan ridningen bevilges via læge, når rideskolen har et ydernr.

For mig er det helt store problem, at jeg ikke oplever, at jeg tages alvorligt hverken i sundhedssystemet eller det sociale (u)væsen. Det gør jo bare ondt, og jeg kan som skrevet gå. Det eneste medicin jeg får er Panodil, og Noritren for brænden i benene, kan ikke tåle salicylsyre, men det tager jo ikke jag, mudrende smerter, summen og snorren, "bly" i især lårene, og så gør det ondt at have tøj på. Ja jeg er faktisk ret dårlig smertebehandlet.
Desuden mener jeg at området har ændret sig, så det ikke længere er hoftekam, lår og knæ der er ramt, men også området helt ned til og med fødderne. Har nogen erfaring med det??, min læge kigger skeptisk på mig når jeg nævner det!!

Er der nogle gode bud på smertebehandling, og de ændringer som sker????

De bedste hilsner Kirsten

sehested
Offline
Joined: 22/05/2008
HEJ BENNY Hvor lang tid

HEJ BENNY
Hvor lang tid siden er det, du kom ud fra Viborg?
Jeg selv er tetra og skadet imellem 4. til 5. nakkehvirvel. Jeg startede ca. et år efter at have kraftige smerter i min højre arm...
Der gik næsten et år før jeg fik noget som helst behandling, da der ingen var, som kunne fortælle mig, at det var neurogene smerter. Selvfølgelig har du stadig mange smerter, men det er i det mindste skønt at høre at du allerede startede i behandling på paraplegien! Det er godt, at Nanna er blevet tilknyttet.
Jeg selv får ógså Imibramin dog 3 gange dagligt. og så Lyrica 3x75 mg.
Jeg troede heller ikke på, at det rigtigt virkede, da jeg blev ved med at få kraftige op og nedture i smerteniveauet. Men tro mig - jeg fandt i hvert fald ud af, at det hjalp, og det er kun lige nøjagtigt den kombination, som gør gavn!! Jeg smed al min Imibramin væk hvorefter der gik 14 dage. Derefter kunne jeg ikke være nogen steder.
Jeg troede først, at det bare var en nedtur. men efter at have haft kraftigt ondt i små 4 mdr. trappede jeg op i min imibramin igen, hvilket gjorde underværker.
Dog er jeg selvfølgelig ikke spor smertefri, men det hjalp på det.

Bliv ved med din træning i så stor udstrækning du kan. Jeg har kun følt at det gavnede.....Jeg har dog ikke prøvet varmtvandsbassin, så det har jeg da til gode;-)
Da jeg ikke tror, ud fra det du skriver, at du har været skadet særligt længe, vil det sandsynligvis blive bedre for dig hen ad vejen, når du finder en rytme og et stressniveau, du kan holde til.

Med venlig hilsen
Niels

Loto (not verified)
Hejsa! Hvor jeg dog

Hejsa!

Hvor jeg dog kender den situation, du beskriver, Benny. Jeg kan sagtens gå, men får frygtelig ondt i lænd og ben, så snart jeg kommer op at stå og gå. Vil derfor gerne sidde, men får derved ondt bag på baller og lår... Øv, hvad gør man så?

Jeg er kommet frem til, at min dag fungerer bedst, når jeg sover et par timer efter middag og derudover affinder mig med, at min dag ofte slutter ved 21-tiden, hvor jeg går i seng med en god bog, fordi jeg ikke længere kan holde ud at sidde. (i den forbindelse er lydbøger i øvrigt en fantastisk opfindelse, idet man kan ligge, som det passer en bedst, når man læser/lytter til dem)

 

Jeg har været i et længere forløb på smerteklinikken i Århus, hvor jeg prøvede alverdens medikamenter uden held, og nu har overlægen opgivet mig. Jeg gik i nogle år og tog Lyrica, men trappede ud af dem, da jeg alligevel havde meget ondt, og det viste sig, at det ingen forskel gjorde overhovedet. Det er jo fint nok at tage medicin, hvis det hjælper, men har det ingen effekt, er det jo ikke så sjovt. Det er jo ikke ligefrem vitaminer for kroppen.

Desværre har jeg ikke rigtig nogle gode råd at komme med, men kun min egen erfaring med, at en hverdag, hvor jeg selv kan sætte dagsordenen og veksle mellem siddende, gående og liggende aktiviteter er bedst, og så fylder smerterne jo altid mindre, når jeg laver noget, jeg godt kan lide. Derfor er det vel altid værd at overveje, om det arbejde, man har, er det bedste, man kan bruge sit liv på, eller om der måske er alternativer?

 

Lotte

penny
Offline
Joined: 06/04/2009
Det er hårdt for dig, at du

Det er hårdt for dig, at du skal plages med så mange smerter. Der er jo det kedelige ved smerter, de kan fylde så meget i ens hoved, at man har svært ved at koncentrere sig.
Du skriver ikke om du har familie omkring dig der kan støtte dig i de værste stunder.
Ville det være muligt for dig, at få en stol hvor du kan hæve og sænke dig i løbet af dagen, det ville måske kunne lette trykket på dine lårmuskler.Hvordan stiller din arbejdsplads sig, er de rimelig forstående og hjælpsomme overfor dig ?
Jeg selv har for 4 år siden fået en rygmarvsskade mellem 5-6 nakkevirvel hvilket giver smerter i arme og ben. Jeg går ret usikkert, men skulle gerne gå¨meget, men har svært ved at komme afsted jeg har tiden, men ikke lysten mere til det. Jeg går til træning een dag om ugen i varmtvandsbassin, og det gør mig virkelig godt. Måske du skulle - hvis du kan - prøve den slags træning.
Det var blot et forslag.
Mange hilsner stella

Benny
Offline
Joined: 04/04/2009
Hej - Jeg syntes det er et

Hej - Jeg syntes det er et godt emne.

Jeg er tetra (c7) efter uheld på ski i dec 2007. Jeg er nu kommet så langt, at jeg kan gå med én krykke og kan gå ca. 1.1 km. Så med fysikken er det gået rimmeligt fremad. Jeg er nu også tilbage på arbejde og har været det siden sep. 2008. Jeg er dog kun på deltid. Mit aller største problem er mine smerter - neurogene smerter. Det er disse smerter der sætter den største begrænsning i mit liv og livsglæde.

Begge mine ben har en sovende fornemmelse fra lysken og ned. Benene føles tunge, med en prikkende, stikkende fornemmelse. Herudover får jeg en brændende, sviende fornemmelse i mine lår, baller hvor sædet trykker når jeg sidder. Det er meget ubehageligt. Når jeg sidder op på en kontorstol f.eks. på arbejdet i lang tid bliver mine ben tungere og tungere og det bliver sværere og sværere at gå. Det er disse smerter der begrænser mig i hvor lang tid jeg kan være på arbejde. Det sætter og en begrænsning i hvor social jeg er, da jeg egentlig har det bedst når jeg ligger ned enten på sofaen eller i min stress less.

Jeg får 2x20 mg Imibramin og 2x150 mg Lyrica. Jeg har svært ved at vurdere hvor meget det hjælper, men det tager vel toppen. Jeg har en gang forsøgt at trappe ud af disse medicamenter, men så kunne jeg ikke sove om natten og det kan jeg trods alt når jeg tager dem. Da jeg lå på paraplegien i Viborg prøvede jeg også Gabapentin, men uden at jeg syntes jeg kunne spore nogen effekt. Jeg har prøvet alle 3 medicamenter på en gang, hver for sig og i parvis kombination!

Det var lidt om min historie.

Da jeg lå i Viborg var Nanna Fenderup tilknyttet stedet. Så jeg har haft glæden af at blive betjent at den ypperligst ekspertise vi har, men uden at det har hjulpet mig synderligt. Det eneste der kunne gøres var at forsøge sig frem med forskellige doser og kombinationer af de 3 medicamenter - lidt fattigt efter min mening.

Jeg gik også et par gange til psykolog men uden gode erfaringer.

Jeg har hørt, at der er nogle der har haft gavn af hypnose. Er der nogen der har prøvet det? Den anden dag i radioen var der et indslag, hvor man på tandlægehøjskolen i Århus med succes havde behandlet ansigtssmerter relateret til et eller andet problem med tænder, med hypnose. Hypnotisøren havde vist lavet en PhD afhandling om projektet.

Smerte klenik - er der nogen der har gode erfaringer her fra?

Mvh

Benny