Har du lyst til at fortælle din historie?

Marie Groth
Offline
Joined: 09/12/2008

Har du valgt at forlade din rygmarvskadede mand eller hustru? Eller er du gift med en rygmarvsskadet men overvejer skilsmisse? Så vil vi meget gerne høre din historie.

Vi er to studerende fra Danmarks Journalisthøjskole, der i øjeblikket arbejder på vores hovedopgave om ægtefæller, der vælger at gå fra deres syge eller skadede mand eller hustru. Opgaven beskæftiger sig både med, hvad der ligger til grund for et sådan valg, samt hvorfor et sådan valg ofte mødes med fordømmelse fra omverdenen. Vi vil derfor meget gerne høre fra folk, der har haft problemstillingen tæt inde på livet.

Du er i første omgang velkommen til at kontakte os ganske uforpligtende for at høre mere om projektet.

Kontakt os på: mariegroth@mail.djh.dk

NK88
Offline
Joined: 14/08/2010
Kære mkaask Tusind Tusind

Kære mkaask

Tusind Tusind Tak for dit svar! Det er helt skræmmende så meget din historie mindede om min egen, og hvor er det lettende at finde andre som har været ud for lignende situation. Selvom jeg ikke kender dig, er jeg så glad på dine vegne, at du blev motiveret til selv at kæmpe videre. Jeg håber for min forhenværende kæreste at han kan finde ud af sin egen måde, at kæmpe sig ud af sin sorg og komme tilbage til livet og blive lykkelig.

Mvh NK

NK88
Offline
Joined: 14/08/2010
Jeg har fornylig brudt

Jeg har fornylig brudt forholdet med min kæreste, som er inkomplet paraplegiker.

Jeg var 20 år da jeg mødte og indledte et forhold med L. VI blev dybt forelskede og vi vidste hurtigt, at vi havde noget særligt kært hos hinanden. Vi kunne endda se hinanden i en længere fremtid. To måneder efter vi fandt sammen, var jeg på en studietur med mit højskolehold i New York, og så frem til at se L i lufthavnen da jeg kom hjem. Til min største sorg fandt jeg ud af, at L havde kørt galt og lå i koma på Rigshospitalet, med en brækket nakkehvirvel. Men udsigterne var forhåbningsfulde, og jeg besluttede mig for at blive hos ham.

Skaden resulterede i at han måtte flytte fra lejligheden i Odense, som jeg boede overfor, og tilbage til hans forældre på Sydsjælland. Det betød at jeg måtte pendle for at se ham, så jeg rejste hver weekend og boede på sengen ved siden af L i hans forældres dagligstue, i deres hus ude på landet. L's forældre var knuste og frustrerede, og de verbale udsagn måtte ofte gå ud over andre... Men som gæsten følte jeg at jeg måtte affinde mig med det.

Efter et halvt år blev der mulighed for et værelse til os, hvilket fungerede i et stykke tid, men jo længere tid der gik, hvor man ikke mærkede meget fremgang hos L, jo mere anstrengt blev det. Jeg forsøgte mit bedste at affinde mig med forældrenes temperamenter, skænderier og møgfald, hjælpe til i deres hjem og prøve at passe ind med deres livsstil. Samtidig prøvede jeg at håndtere L's situation, hans smerter, spasmer, uheld og grænseoverskridende oplevelser, og samtidig prøvede jeg ihærdigt at få et selvstændigt liv til at hænge sammen for mig selv i Odense. Folk spurgte mig hvorfor jeg ikke flyttede tættere på L i stedet, men jeg havde brug for min familie og mine venners støtte, til at komme igennem svære tider. Det var et stort tab ikke at kunne rejse med ham, gå ordenlige ture sammen med ham, have et normalt sexliv, savnede friheden med ham. Jeg blev deprimeret, gik ned med stress, prøvede en psykolog, var ustabil i arbejde, fysisk træt og måtte tage lange pauser fra at besøge L. Han havde det også svært, var i dyb sorg, og hans udsigter blev længere hele tiden.

Et halvandet år efter ulykken, fandt han endelig en lejlighed i Odense, som han kunne være i, i weekenden. Træningen forgik stadig hos hans forældre i hverdagen. Det var i rette tid, da jeg kort før havde nægtet at komme mere hos hans forældre, da jeg havde fået nok af at føle mig uretfærdigt behandlet.

Men faktisk opdagede jeg, at mine kræfter var ved at blive slidt op, og jeg havde sværere ved at se den fremtid, som L og jeg drømte om. Det havde jeg ikke lyst til at erkende, for jeg behøvede ikke rejse til Sydsjælland mere og jeg behøvede ikke at have så meget at gøre mere med forældrene. Men jeg havde forandret mig og mit fokus havde æfndret sig, og L's udsigter blev fortsat længere og længere, ikke kun mobiliteten men alt det kommunale papirarbejde. Til sidst kunne jeg ikke flette mine planer sammen med ham mere, og jeg følte, at hvad end jeg gjorde for at arbejde på mig selv og mine behov, så kunne jeg ikke mere ignorere at jeg var brugt, opslidt og havde fået for mange dybe sår. Efter to kærlighedsfyldte og smertefulde år, tog jeg beslutningen om at forlade ham...

Nu sidder jeg her, ulykkelig og knust over at jeg ikke kunne mere, og ikke mindst er L knust, selvom jeg ved det er den rette beslutning. Jeg skal reparere og finde mig selv igen.

Der er mange spørgsmål i mit hovede. Bliver det bedre?? Hvordan vil L klare sig?? Der er så lang vej for ham endnu... og oveni det knuste hjerte har jeg ladt ham i stikken. Har nogen været ude for de samme bristede drømme? Jeg føler mig så alene med sorgen.

mkaaskh
Offline
Joined: 26/05/2008
Hej NK Din historie minder

Hej NK

Din historie minder på mange punkter om min egen, dog var jeg parten den kom til skade og som senere blev forladt af min daværende kæreste.
jeg kan ikke sige om min historie vil gavne dig da mennesker jo er forskellige, hvilket tydeligt kommer til udtryk ved sådanne traumatiske hændelser. Men det skal være op til dig at vurdere, så her er min historie i korte træk.

Oktober 2002 var jeg involveret i en trafikulykke hvor jeg brækkede nakken. I mit tilfælde førte det til permanent lammelse fra brystet ned, samt delvist lammede arme og fingre, altså komplet tetraplegiker. På det tidpunkt var jeg 20 år og havde en kæreste som jeg havde kendt i to år. Jeg var igennem et længere genoptræningsophold ophold på ca. halvandet år i Hornbæk. I den tid var min kæreste og jeg stadig sammen og hun var en stor støtte i den svære tid.
Efterhånden som det var muligt at komme hjem på weekendbesøg, fik vi indrettet det sådan, at vi kunne overnatte sammen i min forældres stue. Det var en tid der på én og samme tid, både var hektisk og utrolig ensomt. Det skal forståes på den måde, at mit hoved var fyldt med forvirring, spekulationer og fortvivelse. Forvirring fordi hele min virkelighed blev rystet ud af fokus, intet var som før, alt var helt forkert og det var umuligt at forestille sig en fremtid på disse nye præmisser. Det førte naturligvis til spekulationer om fremtidige udfordringer og en fortvivelse i form af et meningløst liv. Grunden til at jeg her forsøger, at forklare de tanker der fyldte mit hoved i den tide er dybden og omfanget af min tankevirksomhed. Sagt på en anden måde, mine tanker fyldte alt og der var ikke megen overskud til andres behov. Ydermere resulterede det i et enormt behov for tryghed, deri ligger også grunden til at jeg efter udskrivelse fra Hornbæk, valgte at flytte hjem til mine forældre. Min daværende kæreste flyttede med og vi klarede os på ni kvadratmeter. Det var en hård tid for min daværende kæreste, hun blev udsat for grænseoverskridende oplevelser både fysisk og psysisk, mens jeg intet overskud havde til at støtte hende.
Da der var gået ca. to år efter ulykken blev det for meget for hende og hun var nødsaget til at forlade mig. Det var et hårdt slag for mig og jeg var ulykkelig en rum tid efter, men det var samtidigt starten på det lykkelige liv jeg lever i dag. I tiden efter min ulykke og mens jeg stadig var sammen med min kæreste, havde min tanker krævet et stigende behov for tryghed. Det havde resulteret i at jeg ingenting kunne, da min kæreste eller forældre hele tiden havde været der til at hjælpe når jeg mødte udfordringer. Når nu kæreste ikke længere var der i hverdagene og mine forældre havde genoptaget deres arbejde, så var jeg pludselig alene, helt alene og måtte nu vælge hvordan mit liv skulle forme sig. Det er klart at jeg ikke har været helt bevist om valget på tidspunktet, men det ændre ikke på det faktum at jeg udfordrede mig selv i en masse udfordringer som jeg ikke havde gjort hvis min kæreste stadig havde været der. Det var en lang og sur kamp, men efterhånden som tingende lykkedes, voksede min selvtillid og selvværd. I starten var det småting der lykkedes, som fx. selv at få noget at spise, til selv at kunne kateterisere, til selv at få tøj på osv. Den genvundne selvtillid resulterede i modet og lysten til, at starte på en uddannelse, som senere førte til det mod der skulle til for at flytte for sig selv, som år efter er ført til det liv jeg har i dag. Jeg har i dag et lykkeligt liv, med egen bolig, gode venner, fritidsinteresser, samt en nystartet uddannelse. Sidst men ikke mindst har jeg i denne lange proces fået bearbejdet det virvar af tanker som mit hoved var fyldt af, hvilket i dag betyder at jeg har overskud til andre mennesker, hvilket min nuværende kæreste er lykkelig for :)

Jeg har sympati for jer i situationen, men samtidigt foreligger der mulighed for en lykke der virker umulig lige nu.

Mvh
Martin

Redaktør
Offline
Joined: 20/03/2012
Det lyder som om du har brug

Det lyder som om du har brug for at komme i kontakt med Forældrekredsen:

http://danskhandicapforbund.dk/afdelinger/foraeldrekredsen/

sovssandra
Offline
Joined: 13/05/2011
Jeg er Mor til en søn på

Jeg er Mor til en søn på 15 år, med en uopklaret rykmarvssygdom. Dette har medført at min søn har fået muskelsvind, stærkt nedadgående.

Min søn blev for ca 2 år siden, opereret for en 12 cm lang syste i rygmarven, siden da, er det bare gået ned af bakke. for 10 måneder siden startede han på efterskole i Jylland, Han faldt hurtigt til, og fik en masse gode kamerater. Da han startede på skolen, kunne han selv gå, og selv klare de daglige gøremål, efter et par måneder, kom en rolator til, da hans kræfter og balance var svært nedadgående. De sidste måneder han var på skolen, kørte min søns kamerater ham rundt på rolatoren, og bar ham op og ned af trapper hvilket var meget uholdbart. Min søns funktionsnedsættelser, gjorde til sidst ( for en måned siden) at skolen ikke længere havde resurser til ham, desuden skulle vi også have en konkret diagnose fra overlægerne der havde fulgt ham.

For godt en måned siden, kom min søn hjem, og blev indlagt på Rishospitalet, her lå han i 4 dage, hvor han gennemgik div undersøgelser og prøver, man fandt ikke umidbart en diagnose, og blodprøverne blev sendt til en professor i Tyskland (mangler stadig svar).

Nu sidder vi her, i en 3 værelses lejlighed, med en del trapper, meget lille toilet, og ALT for lidt plads til en kørestolsbruger. (sidder nu i kørestol). Jeg har stoppet min uddannelse som sosuasssistent, 2 måneder før eksamerne, for at være hjemme og støtte min søn. Jeg bære ham op og ned af trapper, løfter ham op fra gulvet når han falder, knapper han bukser op og i når han skal på toilet (han har pareser i hænderne) Da hans kræfter hurtigt slipper op, har han brug for megen hjælp op af dagen.

Det har været et kæmpe chok for hele familien, og ikke mindst for min søn. Han er meget frustreret over, ikke at kunne de ting han tidligere har kunne, og at skulle være afhængig af andres hjælp hele tiden.

Den lange ventetid på alt ting, er meget opslidende. Sagsbehandlere der ikke ved hvad de skal stille op, eller ikke vender tilbage. Den meget lange ventetid på en ergoterateut, mhp en egnet bolig, hvor min søn ville kunne komme rundt. og klare sig bedere på egen hånd. De forkvakle og meget indviklet regler og love for handicappet, og sidst men ikke mindst uvisheden. Hvor kommer vi til at bo? hvordan kommer min søns liv til at være? Hvor længe skal jeg være den der plejer ham, uden de korekte forhold? Hvad med økonomien? og meget meget mere.

Jeg som mor, har et stort behov for at snakke med andre forældre i lignene situation. Dele erfaringer, få gode råd, og bare komme af med det, der er aller inderst inde. Jeg efterlyser også en eller flere, som min søn evt kunne have kontakt til i samme situation. Han er meget opgivende og ked af det. Håber og ser frem til at høre fra jer derude.

Mvh En fortvivlet mor.