jeg har haft en Transversel Myelitis

Healing
Offline
Joined: 01/12/2008

jeg ved der er nogen der gerne vil i kontakt med andre som har haft en Transversel Myelitis så jeg vil gerne stille mig frem og snakke via nettet med dem der vil spørge om noget er ikke på vær eneste dag men skal nok tjekke post igennem så tit så muligt håber der nogen der kan få deres spørge lyst dækket og andre der bliver glade for og snakke med andre med samme problem

Nybo
Offline
Joined: 29/09/2011
Min søn Adam har

Min søn Adam har transversel myelitis og har haft det siden han var 1 år. Han har kraftnedsættelser i benene og spasticitet i blæren. Jeg er selv fysioterapeut.
Som flere af jer skriver, er symptomerne meget forskellige fra person til person, ligesom ophelingen er meget individuel. Som udgangspunkt kan man forvente fremgang i forhold til regeneration af nerverne i omkring 3 år, men helt sikkert mest i de første 3-6 måneder. Muskelfunktionen kan man genoptræne til en vis grad, men føleforstyrrelser er ofte svære at gøre noget ved. Smertelindrende el-stimulation (TENS) kan evt. virke for nogle. De stive/spastiske muskler har jeg qua mit arbejde på Vejlefjord en masse gode erfaringer med at blødgøre ved træning med el-stimulation. Se evt. en artikel, jeg har skrevet på dette link: http://fysio.dk/Fysioterapeuten/Arkiv/2011/El-stimulation-kan-vare-et-go...
Adam kan ses træne med strøm på Youtube - fx på http://www.youtube.com/watch?v=rskhgQOQ8Dk Det gør ham rigtig stærk og bedre til at gå og cykle.
Vi er meldt ind i foreningen i USA: www.myelitis.org. Dette kan godt anbefales, for at man kan følge med i, hvad der rører sig - bl.a. med stamcelleforskning, hvor man som TM-patient tilsyneladende er godt stillet, når det bliver en 'godkendt' og gennemtestet behandling - der går dog sikkert 5-10 år... :-/
Linda: Det er en autoimmun sygdom, som rammer et mindre segment af rygmarven. Det kan som regel ses på MR-scanning, men det er dog ikke klinisk relevant efter det akutte forløb, idet det kun er vigtigt i forhold til den akutte behandling (og selvfølgelig éns egen vished...)
Sygdommen bør være let at diagnosticere, idet man som regel rammes i begge sider, og de første symptomer er ofte følelseforstyrrelser eller (brændende) smerter i rygmarven. Behandlingen skal ske meget hurtigt for at stoppe inflammationen og den autonome reaktion (dvs. at kroppen nedbryder sine egne nerveceller - meget dumt!). I USA bruger man kemoterapi, binyrebarkhormon, udskiftning af blodet samt immunglobulin!! Det er voldsomt, men kan man standse nedbrydningen af nerver, kan man i teorien slippe stort set uden men. Desværre diagnosticerer mange læger først sygdommen sent i forløbet, da den er så sjælden. Det er frustrerende for alle, men det er ikke så let at gøre noget ved.
Vi trøster os til gengæld ved, at sygdommen stort set altid kun rammer én gang, og man kan ikke provokere nye anfald, hvis det er TM. I hvert fald ikke hvad jeg har hørt, og Adam har udsat sig selv for rigtig mange ting, som nok ville have givet ham tilbagefald, hvis det var tilfældet!! ;-) Så selv om det er en hård sygdom, så er der da enkelte lyspunkter.
/Thomas

anafeier
Offline
Joined: 26/09/2011
Hej Mine børns far blev syg

Hej

Mine børns far blev syg for 3 måneder. siden og han fik nu at vide, at han har Transversel Myelitis. Han har ikke kræfter til at kæmpe videre og tror, at efter 12 uger, er der ikke en stor chance for at få flere funktioner tilbage. I første omgang blev han lam i hele kroppen men fik bevægelse i ben og arme. Der er ikke endnu kommet funktioner i hænderne, hvilket gør livet uværdigt for ham, for han er en håndværker.

Jeg prøver desperat at finde lignede historier og evt. tips om specialister (borstat fra Paraplegifunktionen i Viborg) som vi kan evt. henvende os til for at høre en anden opinion.

Hvis der er nogen der kan hjælpe med informationer, eller nogen som har oplevet noget lignede og er kommet videre, vil jeg såååååå meget gerne høre!

Takker på forhånd
ana

Linda
Offline
Joined: 25/07/2008
Hej Hvordan finde de ud af

Hej

Hvordan finde de ud af at det er det man har , hvilke undersøgelser skal der til døjer selv meget med ryggen det minder meget om det i skriver er tetra og har siddet i manuel kørestol i 26 år.

Hilsen Linda

Pia Hansen
Offline
Joined: 03/04/2011
Hej Lone Jeg har lige fået

Hej Lone

Jeg har lige fået konstateret myelitis transversa acuta efter at ha´ rendt ind og ud af sygehusenes døre i 5 år. Jeg er meget i tvivl om hvor vidt man bare skal leve et helt normalt liv - eller om man kan fremprovokere mere alvorligere udbrud ved evt. overanstrengelse. Jeg fik ikke den store forklaring på min situation på Sclerose klinikken på Århus sygehus, så jeg er meget intereseret i at høre fra andre som døjer med denne sygdom.

Venlig Hilsen

Pia Hansen

Nappe
Offline
Joined: 02/08/2009
Jeg har lige fået

Jeg har lige fået kostateret denne sygdom i rygmarven fra lænden og til skulderbladene. Mine symptomer var snurren i fødderne svigen og smerte omkring hofterne og lænden og ned gennen benene. Brdte sig til vandladningsbesvær/umulighed og jeg blev derefter visiteret til urologisk afd hvor der så gik yderlige en lille uges tid inden jeg kom til neurologisk afd hvor jeg er nu og bliver behandlet med binyrebarkhormon.
Jeg har stadig rimelig stor kraftnedsættelse i mine ben man kan da sagtens gå rundt lidt tid ad gangen. Med Vandladningen går det meget bedre! I starten kunne jeg ikke tømme blæren helt, men idag har der været store fremskridt og jeg er kun blevet drænet en enkelt gang.
Noget helt andet og mere foruroligende er det sexuelle. Jeg kan sagten få erektion men kan ikke ejakulere. Er der andre der har oplevet dette?
Underlig sygdom og meget individuelt med symptomer! Jeg tror jeg er billigt sluppet og min tanker går ud til dem der er ramt hårdt af denne sygdom.....

lone
Offline
Joined: 04/12/2008
Hej Healing Jeg er en kvinde

Hej Healing

Jeg er en kvinde på 39 år, jeg er i flexjob efter Jeg fik konstateret transversel Myelitis i 2005.

jeg er desværre ikke sluppet for men, så det er en evig kamp med fys og akkupunktur for at holde min ryg bevægelig, da den bliver lige så stiv som en træstamme hvis jeg bruger mine muskler. Er det normalt?

Jeg har stadig disse prikkende/ eller myrekrybs aktige følelser, og især hvis jeg bøjer nakken nedad. Jeg kunne godt tænke mig at vide om det ikke kan blive bedre med tiden?

Det ville være rart hvis der er nogen der har nogle gode tips eller erfaringer med hvad jeg kan gøre for at undgå disse stenhårde muskler, for de trykker på alt ( nyrer og lunger) og det knager i hele kadaveret når det er slemt.

Håber på gode ideer :-)