Et liv med tetraplegiker

Kurt Nielsen
Offline
Joined: 18/08/2008

Jeg er ægtefælle til en nydebuteret tetraplegiker. Jeg vil gerne høre fra ægtefæller, der er kommet i/eller er i samme situation. Vi skal have vores hus renoveret, så ægtefælle opholder sig midlertidig på plejehjem. Vi har snakket om, hvordan vores liv vil være fremover, når ægtefælle kommer hjem og kan kun se, at vi nok kommer til at leve side om side, d.v.s. hvert vores liv. Ægtefælle plejes af hjemmeplejen, fysioterapeut, ergoterapeut, samt personlig hjæper. Jeg har heldigvis mit arbejde. Vi har rejst en del i London og Paris og kan se, at dette ikke kan lade sig gøre mere, d.v.s., at ut. fremover skal rejse alene. Jeg/vi synes begge det hele virker uoverskueligt og ingen af os har accepteret denne situation vi er havnet i. Håber at høre fra andre.

mangorossa
Offline
Joined: 24/05/2008
Hej Kurt Ja det er desværre

Hej Kurt

Ja det er desværre sådan mange gange, det er en ufattelig svær tid at komme helskindet igennem. Du har det garanteret a h til og jeg føler stærkt med dig..har selv været der, så kender følelsen.
Jeg er en del af rådgivningsteamet herinde og du er meget velkomen til at ringe og få en "trøstende skulder" eller hvad du skulle have brug for.

Mit tlf.nr: 60752803

med kærlige hilsner
Sus

Kurt Nielsen
Offline
Joined: 18/08/2008
Min kone er på vej ud af

Min kone er på vej ud af huset.
Dertil er der for meget uro i huset m.h.t. hjælperne, hjemmeplejen, fysioterapeut o.s.v.
Jeg har forståelse for, at hun rejser, og kan også nu forstå, hvorfor der er så mange der bliver skilt efter en sådan situation.
Vi er begge enige om løsningen.

cybs
Offline
Joined: 24/05/2008
Hej Kurt! Ja - det lyder

Hej Kurt!

Ja - det lyder begrænsende på livsudfoldelsen med 2 timers eftermiddagslur - især hvis det betyder ud af stolen ved hjælp af lift. Kæresten og jeg har været i den situation - var nu ikke på grund af træthed, men fordi han ikke fik tilstrækkelig trykaflastning i kørestolen, og jeg husker det som en meget sur tid.

Jeg ved ikke om det for din kone handler om en træthed, som vil bedres over tid, eller som der kan gøres noget ved - ændring af medicin måske... Jeg tror også det er almindeligt at blive hurtigt træt af at sidde, når man er nyskadet - balancen er måske ikke helt på plads endnu, og kræver derfor flere kræfter.

Men hvor længe man kan sidde i stolen afhænger også meget af stolens funktioner, tilpasning, pude osv. For os blev løsningen en (el) stol med ekstra meget "tilt", som måtte bestilles specielt fra England. Håber, I får al mulig hjælp til at finde den bedst mulige løsning for jer - og også at vi her kan være med til at give jer håb for fremtiden - din kone er jo meget ny-skadet endnu. Også rent fysisk sker der meget "tilvænning" det første år især - en indre omstilling af fx kredsløbet - det tar på kræfterne!

Kurt Nielsen
Offline
Joined: 18/08/2008
Hej cybs. Tak for

Hej cybs.

Tak for oplysningen. Det vil vi undersøge nærmere.

Kurt Nielsen
Offline
Joined: 18/08/2008
Tak for dit indlæg. Vi

Tak for dit indlæg. Vi snakker en del med hinanden om fremtiden, alle de hjælpere, der skal til. Det virker som et kollektiv, vi kommer til at bo i, og jeg lever ved siden af.
Vi er lige blevet inviteret til en 60-årsfødselsdag, hvor vi har snakket om længe vi skal blive. Jeg har ikke tænkt mig at tage med hjem tidligt, som min ægtefælle vil, så derfor overnatter jeg hos familie.
Se, der kommer allerede et problem for os, for jeg har selvfølgelig lyst til at være til festen nogen længere. Det sætter sine begrænsninger, når ægtefælle hurtigt bliver træt og vil tidligt i seng - men også to timers eftermiddagslur gør, at vi ikke kan bevæge os langt fra vort hjem.

anonym001
Offline
Joined: 05/11/2008
Måske er det for at

Måske er det for at beskytte din ægtefælle at du kalder hende ved det navn, istedet for kone eller lignende, men det tyder på at du har det svært med situationen og dit forhold til din kvinde. Og det er fuldt ud forståeligt. Jeg kan kun følge dig og det er meget svært at give gode råd som er nemme at følge. Det er svært for hende og hun har nogle "fremmed elementer" inde på hendes hverdag (ergo, fysio, hjælpere osv) som tager lang tid at erfinde sig med og finde ud af at bruge. Det tager tid, men det kan lade sige gøre.

Jeg kom selv til skade for fem år siden og er tetraplegiker i dag. Jeg har haft 24 timers hjælperordning siden jeg blev hjemskrevet. Jeg havde en kæreste i fire år fra jeg kom til skade, men vi er stoppet i nu men af andre årsager. Det lyder for udefrakommende som en (u- eller-)lykkelig historie, men det har været svært for os begge at gå fra et ´normalt´ liv til at skulle tage hensyn til en masse overfaldende kørestolsting. I lang tid, flere år levede vi i den tanke at jeg var fuldstændig normal og at det var alle andre der var åndsvage, når der var noget der gik imod. Det kunne være hjælpere, kommunen, fysioteraputer, andre mennesker, venner, familie, flypersonale osv.

Og det er også alle andre der er idioter (skæbnen), hvis ikke man tager sig sammen. Nu kan jeg se at du skriver at det kun er otte måneder siden og der kan det være svært at overskue situtionen, hvilket er fuldt ud og helt forståeligt. Og det kan tage meget lang tid at finde sig i det. Det er stress og overfyldte hoveder med tanker om gode dage og dårlige dage. og en masse stress om alverdens ting.

Men hvad jeg har fundet vigtigst er at finde forståelse og snakke med hinanden. Ligge med din kone og spørge hvordan hun har det. Det helt simple spørgsmål kan løse op for men masse og bringe en videre.

Jeg håber at du bliver ved. Det kan være alt værd. Og lade være med at stresse over venners ferieplaner. Det er en kæmpe livsforandring, men folk dør af det andre steder i verden, så lad os få det bedste ud af det - til det bedre! Bliv ved og tingene bliver nemmere. Helt sikkert!

holm
Offline
Joined: 04/10/2008
et liv sammen med en

et liv sammen med en paraplegiker
I lidt over to år har min mand været paraplegiker, det har været en periode, hvor der er sket ufatteligt meget på utrolig kort tid. Der er gode dage og derr er dårlige dage, men de gode dage er der gudskelov overtal af. Jeg tror aldrig helt at man som den ramte og som pårørende, kan acceptere skæbnen, men man kan lisså godt blive ven med den, for den følger en resten af livet. Begge parter er ramt på hver sin måde. Vi prøver at leve et liv så nær det normale, og kan faktisk ikke huske hvordan livet var førhen. Livet bliver meget intenst.Man kommer til at glæde sig over selv meget små ting. Og ferie ja det kan man sagtens komme på, vi har været i kørestolsegnede sommerhuse to somre i træk, tager på ture så ofte det kan lade sig gøre. Selvfølgelig er det lidt mere besværligt, men dette må man ikke lade sig begrænse af, for så kommer man ingen vegne. Som ægtefælle har man selvfølgelig frustrationer, og føler afmagt, synes at det hele er håbløst, men det skal der også være plads til. Venskaber smutter og andre venskaber bliver styrket, og det sker for alle, og man finder ud af hvem ens rigtige og ærlige venner er. Man drømmer om fortiden, længes efter fremtiden, og nyder nutiden. Go appetit, og tænk positivt på dagen, der gik.

Kurt Nielsen
Offline
Joined: 18/08/2008
Ja, det er rigtigt, at begge

Ja, det er rigtigt, at begge parter er ramt på hver sin måde, og vi er da også så småt begyndt at indse, hvem der stadigvæk vil være venner med en kørestolsramt ægtefælle. Ja, jeg drømmer stadigvæk om den gode tid vi havde sammen, inden dette skete, denne nye situation for os sætter absolut sine begrænsninger, og dog er det jo så nyt for os, at kun fremtiden vil vide, hvad den os bringer.
Skal prøve at tænke positivt, selvom det er svært.

testcontact
Offline
Joined: 29/02/2012
Hej Kurt, Hvis du har

Hej Kurt,

Hvis du har lyst til at snakke med en pårørende, der har oplevet noget lignende, så prøv at se her: 

http://ryk.dk/raadgivning/paaroerende

Mvh Jens.

Kurt Nielsen
Offline
Joined: 18/08/2008
Hej Jens. Tak for

Hej Jens.

Tak for oplysningen. Dette vil jeg prøve.

Hilsen Kurt.

silke
Offline
Joined: 22/06/2008
Hej Kurt! Tillad mig at

Hej Kurt!

Tillad mig at sende dig denne hilsen, selvom jeg ikke er den gående ægtefælle, men tetraplegikeren. Jeg har været tetra siden -69, og jeg lever nu i mit andet ægteskab. Min første mand døde efter 33 års ægteskab, og sidste år giftede jeg mig igen.

Jeg fik så ondt i hjertekulen, da jeg læste dit indlæg. Jeg kan sagtens huske, den håbløshed og den magtesløshed, man føler i begyndelsen, og kan også sagtens huske, at min mand netop af den grund også sommetider sagde eller gjorde noget, som han ellers aldrig ville have gjort, og som sårede så forfærdeligt.

Det er en umenneskelig periode, men hvis den skal lykkes, bliver du nødt til at samle al din styrke til dig selv, men også for at støtte din hustru. - Det tager tid, men hvis du holder ud, vil du med tiden få øjnene op for, at din hustru stadig er den samme, og at I stadig har mange fantastiske rejser tilgode i livet. Her tænker jeg ikke kun på den daglige livsrejse, men også rejser ud i verden. - Jeg har i mit liv rejst mindst to gange om året næsten hvert år.

Jeg ved godt, din situation lige nu føles forfærdelig, men jeg bliver nødt til at fortælle dig, at din hustru helt sikkert er klar over, hvordan du har det, og den smerte og den sorg det forvolder hende, den kan man næsten ikke sætte ord på.

Fortæl hende i ord og gerning at du stadig elsker og respektere hende, og at du er der for hende, så vil du få hende ti fold tilbage i løbet af nogen tid.

Jeg sender hermed de kærligste hilsner og tanker til både dig og din hustru.

Kurt Nielsen
Offline
Joined: 18/08/2008
Hej Silke. Tak for dit søde

Hej Silke.
Tak for dit søde indlæg.
Jeg prøver på at støtte ægtefælle, så meget som jeg har kræfter til, men indimellem falder jeg ligesom tilbage i en slags magtesløs og føler, at det hele er spild. Jeg svinger utrolig meget, ikke humørmæssigt, men det er som om jeg står udenfor selve livet. Så får jeg energi igen og synes, at det hele nok skal gå, og sådan har det været, indtil ulykken indtraf for otte måneder siden. Jeg elsker stadigvæk ægtefælle og erkender, at ægtefælle er kørestolsbruger, men har stadigvæk svært ved at acceptere det.
Det lyder dejligt, at du kan rejse så meget, så er der vel også håb for os.

Tanja Pedersen
Offline
Joined: 08/10/2008
Hej kurt. Jeg kan godt

Hej kurt.
Jeg kan godt forstå at du / i har det svært.Min mand er paraplegiker han kom til skade for 5 1/2 år siden i en arbejds ulykke. Vi var ret unge havde 3 mindre børn på det tidspunkt.Jeg kan huske at jeg følte, at hele verden ramlede sammen om en.Jeg havde så mange spørgsmål,og følte at det hele var så urimeligt.For hvorfor skulle det lige ske for os.Vi var nødsaget til at skulle flytte i andet hus,så der var en masse ting, der skulle falde på plads inden min mand blev udskrevet fra Viborg.Jeg kan huske at alting var så uoverskueligt.Men da han kom hjem og vi kunne være fælles om tingene, så gik det stille og roligt fremad.Vi tog chancen efter ca 8 måneder og rejste med handicap foreningen til Tenerife.Det har vi aldrig fortrudt.Det var en rigtig dejlig oplevelse.I kan sagtens komme ud at rejse selvom din kone sidder i kørestol.I må ikke miste livsglæden.

Kurt Nielsen
Offline
Joined: 18/08/2008
Hej Tanja. Det må have

Hej Tanja.
Det må have været utrolig svært for jer begge, og så ovenikøbet tre små børn, som du også skulle tage dig af ved siden af en handicappet mand/far. Det er jo ikke kun den handicappede, det er gået ud over, men også hele familien. Det er jo et helt nyt liv, der skal bygges op påny, og det er jo ikke kun dage, der er tale om, men år. Det glæder mig dog, at I har været ude at rejse. Når mine kolleger på arbejdet taler om, hvor de skal hen på ferie, gør det utrolig ondt i mig, da jeg ved, vi ikke kan gøre det samme mere. Jeg tror for mit vedkommende, at der vil gå rigtig lang tid, inden jeg har accepteret denne situation vi er havnet i, dette tror jeg også gælder for ægtefælle.