Leder

GÅ Johnny, gå 

Skal man tro fjernsynet (Dags Dato 24.9) er mirakellægen Carlos Lima fra Portugal i stand til at give rygmarvsskadede noget af førligheden tilbage. Lima tilbyder at transplantere særlige celler (Olfactory Ensheathing Glia) fra næsehulen ind i rygmarven på læsionsstedet, hvis man af egen lomme betaler ca. 265.000 kr. Til gengæld lover han, at paraplegikere med komplet lammelse kan komme til at kravle og genvinde noget følesans. Men holder det vand? Kan Limas metoder stå for en anerkendt, lægevidenskabelig prøve? Er det virkelig sandt, at mirakelkuren er lige om hjørnet? Eller er der tale om ren hokus pokus? RYK kan ikke bedømme, om Lima er ved at løse en del af gåden. Indtil nu kender vi kun nogle subjektive udtalelser og en begrænset undersøgelse, der skulle klarlægge eventuelle utilsigtede virkninger hos syv personer - foretaget af Lima selv. Ifølge danske læger, som behandler og forsker i rygmarvsskader, er det for tyndt og risikabelt et grundlag, Lima baserer sine operationer på.

RYK har som forening for rygmarvsskadede i Danmark stor interesse i og pligt til at holde sig orienteret om udviklingen i behandling af rygmarvsskader. Gå Johnny-gruppen har lagt et stort arbejde i at fremme udviklingen på dette område, bl.a. ved at skabe et forum for relevant forskning. På den måde er det lykkedes gruppen at påvirke til en konstruktiv dialog mellem forskerne. Det er også gruppen, der har stået for indsamling af økonomiske midler til det PhD projekt, vi kunne læse om i forrige RYK!. Vi er som rygmarvsskadede ikke pr. automatik specialister, men må læne os op ad fagpersoners rådgivning. Det er vi nødt til, for at kunne skille skidt fra kanel. Derfor er vi meget opmærksomme på at forhøre os hos de fagpersoner, vi har god kontakt og tillid til, når der dukker nye behandlingsmuligheder som Dr. Limas op. Derudover må vi forsøge at påvirke hvor vi kan, for at få forskere, neurokirurger og andre til at interessere sig for vores sag.

Ved ethvert operativt indgreb er der en risiko for utilsigtede bivirkninger. Nye behandlingsformer indebærer en særlig usikkerhed, idet man selvsagt har færre erfaringer med eftervirkninger. Derfor er det altafgørende, at der bliver ført strikt, videnskabeligt bevis for, at indgrebet ikke medfører mere skade end gavn. Hvis man opsøger nye behandlingsformer, må man generelt være ekstra opmærksom på, om de bygger på et anerkendt, videnskabeligt grundlag. Her er det ikke nok at tro; man skal vide!

Det er naturligt, at udsigten til en mulig behandling fylder meget i mange rygmarvsskadedes bevidsthed. Men det er vigtigt, at man ikke lader sig forføre af falske forhåbninger, men derimod fastholder en sund skepsis. Ellers kan det nemt føre til skuffelse. Omvendt er det også vigtigt at være åben for de landvindinger - små som store - videnskaben giver os. Der er sket mange fremskridt. Disse er relativt små set i forhold til den ultimative reparation af rygmarvsskader. Men vi er nok nødt til at affinde os med, at udviklingen sker i små ryk. Her må man huske, at det fantastisk komplekse virvar af celler, vi bærer rundt på i kroppen, er udviklet hen over en tidshorisont på mange hundrede tusinder år. Set i det perspektiv skulle det være meget underligt, hvis man fandt en behandling på få år. Vi må være tålmodige et stykke tid endnu. Der er ingen let genvej til helbredelse.

Indslaget i Dags Dato har ført til fornyet debat i RYK. En debat om, hvordan vi som interesseforening skal forholde os for bedst at varetage vores medlemmers interesser. Udgangspunktet for foreningens prioriteringer er, at vores lammelser er blivende. Det bærer vores formål, aktiviteter og indsatsområder også præg af. Men mange føler sig draget af Limas forsøg og tilbud. Nogle anskuer problemerne ud fra en individualistisk tilgang, søger viden fra pressen og Internettet og lægger krop og masser af penge til en tvivlsom behandling. Den slags holdninger rummer RYK også. Men det kræver, at alle giver deres mening til kende. Kun med mange i ryggen kan vi gøre en forskel.

RYK er parat til dialog og nyudvikling.

Mikkel Bundgaard, formand