RYK!1-2017

Embedded Scribd iPaper - Requires Javascript and Flash Player
magasin
for rygmarvsskadede
1 · 2017  ·  39. årgang
Mig og robotten
Konvertering af kateter
Cannabis som medicin
Varsling om bedre tider
Idræt i rehabiliteringen
Halv ironman
ryk.dk
.. men hjemme bedst! BPA-ordning
Pleje til voksne med specielle behov
Drop papirbøvlet Focus on Care har mange specialer
Focus on Care tilbyder at varetage ansvaret for arbejdsgiverdelen, Focus on Care tilbyder at passe og pleje handicappede
så den handicappede kun har arbejdslederdelen, som består af voksne i eget hjem. Ved længerevarende forløb
vagtplanlægning og arbejdsbeskrivelser. Hos Focus on Care bliver den sammensætter vi et personligt team i tæt samarbejde med
handicappede tilknyttet en BPA-konsulent, der yder den nødvendige den handicappede. Dit personlige team bliver tilknyttet
støtte og rådgivning i din rolle som arbejdsleder samt en sundhedsfaglig hjemmet, så familien ikke skal forholde sig til nye
uddannet rådgiver, som har indsigt i alt det administrative og kan vejlede mennesker hele tiden.
om juridiske detaljer ved BPA-ordningen.
Når BPA-ordningen er bevilliget, og arbejdsgiveransvaret givet videre til Et udsnit af listen ser således ud:
Focus on Care, så kan hverdagen blive fyldt med frihed, livskvalitet og • rygmarvsskader
trygge rammer.
• hjerneskader og epilepsi
• muskelsvind og neuromuskulære lidelser
Ansvar er tungt – men det kan deles!
Focus on Care kan overtage ansvaret for: Kontakt os gerne, hvis det område,
der er relevant for dig, ikke er på listen.
• det økonomiske og juridiske vedrørende hjælperne
• udarbejdelse af kontrakter
• beregning og udbetaling af løn og indbetaling af pension
• administration i forbindelse med barsel, ferie og sygdom
• rådgivning og vejledning i forbindelse med MUS-samtaler, Ring 5240 6411
personalemøder og planlægning
Focus on Care
• at sikre rammerne for et godt arbejdsmiljø
Over Hadstenvej 38 · 8370 Hadsten
• at håndtere advarsler og opsigelser www.focusoncare.dk
• økonomisk opfølgning til blandt andet kommunen. e-mail: info@focusoncare.dk
Hjemme er der, hvor man ikke er gæst
Når man er i sit eget hjem, frigøres den energi og de kræfter, som ellers blev brugt på
at være ”gæst” på hospitalet, institutionen eller hvad der nu er alternativet.
De trygge rammer betyder, at udbyttet af plejen bliver større.
2  1 · 2017  RYK!
1 · 2017
Indhold
10
Ironman
Leder: Julen varer lige til Påske 5
Tips & Tricks 7
Robotten og mig 8
Robot som hjælpemiddel 10
12
12
Det er træningen, der er i fokus
Amerikaner i spidsen 15
Konvertering af kateter 16
Psykisk belastende 18 EKSOSKELET
Ända in i märgen 19
19
16
Gangtræning
Trycksår - med livet som insats
Fra ingen gangfunktion ... 20
Generalforsamling 23
Cannabis som medicin 24
God lindring 26
20
Forhøjet risiko for hjertekarsygdomme 27
Studie om overlevelse 27
Varsling om bedre tider 28 SOCIALT
Tema-aften 30
24
31
IDRÆT
Sommerkursus i uge 30
Cannabis
Mandedage 31
Debat: Idræt i rehabiliteringen 32
Nyt fra Klinik for Rygmarvsskader 35
Nyt fra Vestdansk Center for Rygmarvsskade 36
Mentorprojekt: Basis for ny undersøgelse 37
Kort Nyt 38
32
Kære læser
Vinteren går på hæld, dagene bliver længere, og paraplegikere har fået deres egne eksoskeletter.
solen får mere magt. Hvem glæder sig ikke over Når det gælder gangtræning, er der også spæn-
det? Men der er meget mere at glæde sig til. I dende nyt. Læs artikel om det revolutionerende
dette nummer af RYK! magasin bringer vi nyt om løbebånd AlterG. Træning er også i fokus hos
forskning og behandling og gode historier til inspi- Mads Meyer, der blot et år efter sin rygmarvs-
ration for andre. skade fuldførte en halv ironman.
Tilbage i 1973 blev jeg udskrevet med en 40 cm Hos DHIF savner man til gengæld mere fokus på
bred og over 20 kg tung Ortopædia kørestol og idræt under rehabiliteringen og bringer et debat­
stive benskinner. Benskinnerne blev aldrig brugt. indlæg i dette nummer.
Det var hårdt at “hoppe igennem” stokkene, Men vi bringer også dårligt nyt. RYK er bekendt
og det var ikke elegant, når man som 17-årig med, at kommuner konverterer kateter til borgere
skulle ud og erobre verden med en nyerhvervet uden at foretage en konkret individuel vurdering,
rygmarvsskade. som Serviceloven påkræver.
Datidens benskinner kan i fremtiden blive erstat- Vi sætter desuden fokus på det kommende forsøg
tet med eksoskeletter. Læs om Sofie Mikkelsen og med cannabis som medicin. God fornøjelse.
Tobias Hannibal Jensen, der som de første danske Birgitte Bjørkman, redaktør
RYK!  1 · 2017  3
Myndighed • Værdighed • Solidaritet
Hjælp til BPA-ordning
Borgere med en BPA-ordning kan overdrage
arbejdsgiveransvaret til Focus People.
Focus People tilbyder undervisning og oplæring
til borgeren i rollen som arbejdsleder.
Få hjælp af Focus People til:
• Ansættelse og afskedigelse af hjælpere
• Udbetaling af løn
• Indberetning af skat
• Tegning af lovpligtige forsikringer
• Indbetaling af feriepenge til barselsfond og ATP.
Læs mere på www.focus-people.dk
Følg os på
Egmont Højskolen Kontakt os på telefonnummer
www.egmont-hs.dk 22 333 112
Se vores store udvalg på vores
hjemmeside handicare.dk
Handicapbiler Institutionbusser Produkter til bilindretning
4  1 · 2017  RYK!
Julen varer lige til Påske
V
i kender alle det gamle ordsprog om, at Julen varer lige eksisterende bygninger og steder elimi-
til Påske. Og i år var der noget om snakken. neres umiddelbart med vedtagelse af
en lov om forbud mod diskrimination,
I februar 2017 tilsluttede et enstemmigt Folketing der også omfatter tilgængelighed.
sig nemlig regeringens udspil om en lovgivning, der skal sikre Men det er afgørende, at politikerne
personer med handicap imod diskrimination uden for arbejds- vedtager en konkret handlingsplan
markedet. (Inden for arbejdsmarkedet har der i en årrække eksi- med økonomi, der kan sikre, at barri-
steret et diskriminationsforbud). Folketingets enstemmighed ererne nedbrydes inden for en rime-
blev bekræftet ved en forespørgselsdebat (F 13) den 21. februar lig tidsramme, som det står skrevet i
2017, som Dansk Folkeparti havde taget initiativ til. handicapkonventionen, ligesom de
skal sikre, at alle om- og nybygninger
Selv om vi endnu ikke har set det konkrete lovforslag fra rege- og investeringer på transportområdet skal være tilgængelige.
ringen, kan jeg ikke lade være med at opleve den enstemmige
udmelding fra Folketinget som den julegave, handicapbevæ- Komiteen i FN, der holder øje med landenes implementering
gelsen har ventet på, siden handicapkonventionen blev ved- af handicapkonventionen, har, i den såkaldte generelle kom-
taget i FN i julemåneden 2006. Det har undret mig, at det er mentar nr. 1, udtalt sig om, hvordan Danmark skal forholde sig,
tilladt i Danmark at diskriminere personer med handicap, og når retten til tilgængelighed skal omsættes i politik og lov. Den
at Folketinget hidtil ikke har anerkendt, at der er behov for at bør politikerne og deres embedsfolk læse og følge for at undgå
lovgive for sikring af ligebehandling af os med et handicap. yderligere undertrykkelse af vores rettigheder.
Men, som det altid er tilfældet, når Danmark skal leve op til RYK har sammen med Dansk
de internationale konventioner, så er der også i denne sam-
menhæng en særlig holdning i Folketinget til, at Danmark kan
gøre det på sin egen måde. Folketinget mener, at Danmark
skal udelade manglende tilgængelighed som en diskrimina-
tion – til trods for at retten til tilgængelighed er yderst central
i handicapkonventionen.
Tilgængelighed til det fysiske miljø, inde såvel som ude, trans-
port og kommunikation er afgørende, før det bliver muligt for
Leder Handicap Forbund mange eks-
perter, der både kan og vil være
med til at udforme den kom-
mende lovgivning. Her vil vi sær-
ligt huske politikerne på, at et af
vores medlemmer, Stig Langvad,
sidder i den førnævnte komité i
FN, og derfor kan og bør involve-
res i arbejdet.
rygmarvsskadede at deltage på lige fod i samfundslivet. For os
er det afgørende, at vi kommer af med de fysiske barrierer, der Jeg glæder mig til at se og opleve
ofte er den eneste årsag til, at vi ikke kan leve og bidrage som resultatet af den nye lovgivning
andre. Jeg håber og tror på, at Folketinget også vil erkende – jeg glæder mig ligesom jule-
dette, når de har tænkt sig om på Tinget. aften til at åbne pakken, og jeg
vil håbe, at det bliver mere end
RYK vil gøre sit til, at Folketinget vågner op og tager lovgivningen 10 fugle på taget, hvor de otte
i hånden og sikrer vores rettigheder til at kunne blive velfun- falder døde om og de sidste to
gerende og bidragende borgere. I dag oplever vi tusindvis af rammes af en alvorlig sygdom.
steder, at vi ikke kan komme ind, rundt eller ud, og hvor vi heller Helle Schmidt, formand
ikke kan komme på toilettet – overhovedet ikke. Selv mange ste-
der, hvor tilgængelighed forventes at være til stede, oplever vi, På RYKs generalforsamling den
at vi ikke har ligeværdig adgang, hvor vi kan følges med andre. 10. juni går vi i dialog med en
række inviterede politikere om
Jeg ved godt, at vi ikke kan forvente, at alle fysiske barrierer til regeringens udspil.
udgives af RYK – Rygmarvsskadede i Danmark. RYK! kan læses på ryk.dk/magasin. De enkelte artikler findes også i et artikelarkiv på
ryk.dk. Redaktionens adresse: Birgitte Bjørkman, Syvendehusvej 61A, 2730 Herlev • tlf. 2625 8181• mail: redaktion@ryk.dk Redaktør:
Birgitte Bjørkman Korrek­tur: Birgit Dahl og Solveig Hansen Layout og grafisk tilrettelæggelse: Birgitte Bjørkman Tryk: Rosendahls
Annoncesalg: Rosendahls, tlf. 7610 1171 eller mail: hhr@rosendahls.dk • Forsidefoto: Kenneth Lunby Rasmussen, Lunbyfoto.dk • Deadline for nr. 2.2017: 25.
april 2017.
RYK er den ­landsdækkende interesseorga­ni­sation af og for de 2.500-3.000 danskere, der har en rygmarvsskade. RYK er en special­kreds i Dansk Han­dicap Forbund.
RYK udgiver medlemsbladet RYK!, håndbøger, pjecer, afholder seminarer og arbejder bl.a. for at forbedre behandlingstilbuddene for mennesker med en ryg­
marvs­skade. Hjemmeside: ryk.dk Formand: Helle Schmidt • tlf. 2250 0762 • mail: hcs@ryk.dk
Hovedsponsor for RYK:
coloplast.dk
RYK!  1 · 2017  5
HVEM GÅR DU TIL, NÅR DU SKAL HAVE
NY BIL ELLER NYT HJÆLPEMIDDEL?
Virksomheden bag LoFric® hydrofile katetre introducerer
All rights reserved. 73064-DK-1702. LoFric® is the registered trademark of Wellspect HealthCare.
Navina™ Smart– den smarte måde at
kontrollere maven
© 2017 Wellspect HealthCare, a Dentsply Sirona Company.
NYHED!
Ring på 4362 4332
eller besøg wellspect.dk
Wellspect HealthCare
Hummeltoftevej 49
2830 Virum
6  1 · 2017  RYK!
Tips Tricks
&
Nem citruspresser
Start dagen med et glas friskpresset saft. Med denne smarte citruspresser fra
Sage, som er designet i samarbejde med den verdensberømte kok, Heston
Blumenthal, kan du presse alle slags citrusfrugter nemt og hurtigt. Den praktiske
presse-arm gør det let at presse saften ud af citrusfrugterne, uden at du behøver
at tilføre ekstra kraft. Og det er også nemt at gøre maskinen ren efter brug, da
de aftagelige dele nemt skilles ad og kan vaskes i opvaskemaskine. Med den
patenterede saftpresningskegle får man sidste dråbe af alle citrusfrugter fra de
største grapefrugter til den mindste lime. Skål og presser er udført i trykstøbt
stål, og motor er effektiv og lydsvag. Passer til alle citrusfrugter. Sage BCP800
The Citrus Press koster 2.499 kr. og er set hos kitchenone.dk
BB
Smart rullebord
Block fra Normann Copenhagen er et elegant og mobilt
sidebord på hjul udført i enkelt udtryk. Bordet flyttes
nemt rundt ved hjælp af et af de fire håndtag, der er
en naturlig forlængelse af bordets ben. Inspiration er
hentet i det velkendte bakkebord, der har mange anven-
delsesmuligheder i hjemmet. Block fås i flere flere farver
og varianter. Her ses bordet i målene 64 x 50 x 35 cm.
Set til 1.280 kr. hos jyskindretning.dk
BB
Redaktionen modtager gerne
gode idéer til Tips & Tricks. Skriv
til redaktion@ryk.dk
Ducky på hjul
Her er et tips kun for sjov. Denne and på fire hjul fra
Normann Copenhagen kan jeg nemlig ikke stå for. Ducky
er designet af Dor Carmon og er en klassisk træfigur.
Designet er humoristisk og spreder glæde, uanset hvor
den er placeret. Materialet er egetræ, hjulene har en
sort gummiring, og den produceres i tre versioner: Eg,
sort og grå. Mål: H23, L19, D10 cm. Koster 799 kr. og er
set hos normann-copenhagen.com.
BB
RYK!  1 · 2017  7
Robotten og
Forskning:
- Jeg har altid fokuseret meget på min sundhed og vil gerne arbejde for at få det godt, fortæller 25-årige Sofie
Mikkelsen fra Aarhus. I samarbejde med kommunen er hun i gang med at afprøve et par robotben. Hvad kan de
bruges til, og gør de noget godt for helbredet?
Tekst: Bente Ovesen • Foto: Kenneth Lunby Rasmussen, Lunbyfoto.dk
- Jeg er rigtig glad for robotten, men firma bag robotten, Indego, at udvikle forsvare min bachelor i biomedicinsk
jeg skal lige have lært den at kende, en version, som kan gå på trapper og teknologi. Det gjorde jeg så, mens jeg
siger Sofie Mikkelsen med et skævt blik hjælpe komplette paraplegikere med at var indlagt på VCR, og jeg er nu i gang
hen på kassen med de mekaniske ben. holde balancen, så krykkerne også kan med en kandidat. Da uddannelsen
Robotten er et 12 kilo tungt eksoskelet smides. handler om at bygge bro mellem inge-
(et udvendigt skelet), som kan skilles ad niørfaget og det medicinske område,
i underben, lår og hofte, så det er nemt Et nyt liv ligger eksoskelettet inden for mit faglige
at tage på siddende i kørestolen. Cirka Den 26. december 2015, på vej på ski- felt.
10 minutter tager det. ferie i Østrig, er Sofie og hendes familie - Så der er rigtig mange gode grunde til,
involveret i en trafikulykke på den tyske at det netop er mig, der har fået denne
Uden støtte fra andre motorvej, tæt på München. Sofie bliver chance, siger Sofie.
Sofie har nu haft robotten hjemme i lej- opereret i München, og efter en tur
ligheden i Aarhus’ nye bydel på havnen, omkring Aarhus Universitetshospital Næsten normal
Aarhus Ø, i en måned. Den fungerer er hun midt i januar 2016 klar til - Selv om det ikke er helt det samme
som en Segway: Når Sofie læner sig genoptræning på Vestdansk Center som at gå, er det tæt på. Og det er rigtig
frem, tager hun et skridt, og når hun for Rygmarvsskade (VCR) i Viborg. rart at kunne se folk i øjnene, konstate-
læner sig tilbage stopper hun. Det er Tidspunktet falder sammen med, at rer Sofie.
en stor udfordring for balancen. Sofie fysioterapien på VCR får deres eget Men det kræver træning at bruge robot-
er komplet paraplegiker med lammelse eksoskelet, Ekso Bionics, og mangler ten. Det amerikanske firma sendte en
fra brystet og ned (TH 4). Derfor bruger testpersoner. Og hvad der er lige så fysioterapeut fra Atlanta til Aarhus i
hun krykker, og hun har også stadig sin heldigt falder Sofies udskrivelse i juli fem dage for at introducere Sofie til at
søster eller sin kæreste gående bag sig. 2016 sammen med, at Aarhus kom- bruge den, og kæresten og søsteren i at
- Min søster og min kæreste siger, at de mune søger en testperson til et et-årigt hjælpe.
næsten ikke hjælper, men det er rart, at projekt med afprøvning af et sæt Indego - Den er meget slim i forhold til den,
de er der til at korrigere min gang. Og robotben til hjemmebrug, målrettet som de har i Viborg, hvor man har en
så er det også trygt, så længe fys’erne personer med paraplegi. Hun bliver rygsæk på. Den fik jeg ondt i skuldrene
justerer robotten og min gang, fortæller derfor udvalgt til at afprøve det 700.000 af. Det gør jeg ikke her. Nogen gange
Sofie. kr. dyre eksoskelet. er det lidt hårdt med krykkerne, og jeg
- For eksempel ændrede fys’erne i går - Jeg har fået robotten mod, at to fysio- syrer til i armene, men andre gange er
på, hvor jeg skal placere krykkerne, når terapeuter og en ergoterapeut fra kom- det ikke. Det handler rigtig meget om
jeg går. Det er rigtig rart. Jeg kan godt munen må følge mig i et år. Desuden teknik. Og så håber jeg også, at trænin-
glemme at gå ordentligt og kun tænke skal jeg føre logbog over, hvad jeg bru- gen med tiden vil mindske mine spas-
på at komme hurtigt frem. Så bliver jeg ger den til, hvordan den virker på mine mer, for når de kommer, kan jeg ikke
lidt for ivrig, erkender Sofie. spasmer, om jeg får røde mærker og så styre det, fortæller Sofie, og fortsætter:
På længere sigt bliver Sofie i stand til videre… alt skal skrives ned. Når året er - Indtil nu har jeg trænet ved at gå, men
at gå selv uden støtte fra andre. Og ud gået, er robotten min, siger Sofie. jeg har også fundet ud af, at jeg f.eks.
i fremtiden forventer det amerikanske - Da ulykken skete, manglede jeg at kan stå ved køkkenbordet og vaske op.
8  1 · 2017  RYK!
mig
Robotten fungerer som en Segway: Når Sofie læner sig frem, tager
hun et skridt, og når hun læner sig tilbage stopper hun.
RYK!  1 · 2017  9
Bevilling af hjælpemiddel:
Robot som
Sofie klarer også opvasken, hvis tin-
gene er inden for rækkevidde.
Jeg skal bare finde de rigtige teknik-
ker og tricks. Jeg tror for eksempel
også, at jeg kan stå og stryge eller
lave mad, hvis jeg finder tingene
frem forinden, så jeg kan nå dem.
Det handler om ikke at gøre tingene
alt for besværlige for mig selv. Det
svære er jo at flytte til siden eller
vende rundt.
Sofie har også prøvet at sætte sig
ned i en stol og rejse sig igen, og Tobias Hannibal Jensen fik i slutningen
hun har sat sig ind i en personbil. af januar 2017 Anke­ styrelsens
Men det går ikke med hendes egen
ord for, at han kan få bevilget et
høje minibus. Og det går heller ikke
eksoskelet som hjælpemiddel, jfr.
at sætte sig på toilettet med hele
skelettet på. Sofie kan ikke få buk- Service­lovens §112.
serne af, og så er der ingen grund til
at sidde der.
- Jeg er der, hvor jeg kan gå – og det
er fint – men nu skal jeg finde ud af,
hvad jeg ellers kan med den.
Mere træning
Sofie blev introduceret til eksoskelet-
D
tet midt i december. Siden har der
været jul og en eksamen, der skulle a 28-årige Tobias Hannibal Jensen
læses op til. fra Aalborg åbnede sin e-boks den
- Jeg kunne godt mærke, at tingene 26. januar, lå der en besked fra
gik rigtig hurtigt, og at jeg blev bedre Ankestyrelsen.
og bedre, da den amerikanske fysio- - De skrev, at de havde revurderet kommu-
terapeut var her, og jeg trænede hver skal tænke mig om og vænne mig nens afslag, og at de havde bevilliget mig
dag. Siden har jeg trænet 2 – 3 gange til det. Det er sådan, at hver gang et eksoskelet som hjælpemiddel, fortæller
om ugen. Jeg kan teknikken, men jeg jeg står op, så tager mine spasmer Tobias, der søgte om eksoskelettet for lidt
til, og mine ben og min mave spæn- over et år siden.
der. Men når jeg så lige står i et par
minutter, så bliver det bedre. Det Stor succes
Indego robotben samme sker, når jeg tager de første I 2011 kørte Tobias galt og blev rygmarvs-
Aarhus kommunes Center for skridt. Jeg skal sådan lige i gang. skadet med lammelser fra brystet og ned.
Frihedsteknologi har i august 2016 Før ulykken var Sofie meget aktiv. I Under indlæggelsen på Vestdansk Center
iværksat et projekt, Indego robot- dag spiller hun basket og cykler på en for Rygmarvsskade (VCR), fik han lejlighed
ben, med det formål at afprøve håndcykel. Hun vil rigtig gerne røre til at prøve et eksoskelet, og det var med så
et eksoskelet til hjemmebrug. sig så meget, som hun kan. stor succes, at han i samråd med VCR søgte
Formålet er at undersøge, om om en Rewalker som hjælpemiddel.
brugen af robotbenene fremmer - Jeg tror, skelettet kan blive en let- - Jeg oplevede, hvor dejligt det var, at
livskvaliteten og sundhedstilstan- telse i hverdagen, men jeg tænker kunne se folk i øjnene igen, fortæller
den for paraplegikere og mindsker også, at det på alle måder er godt Tobias, der er nyuddannet ergoterapeut og
behovet for kommunale ydelser, for mig at komme op at stå. Så jeg ansat som salgskonsulent hos Wolturnus.
skriver kommunens Center for tænker på det som en træningstime, - Og kroppen har det meget bedre. Jeg er
Frihedsteknologi, på deres hjem- hvor jeg får rørt mig. Det er godt mindre spastisk, tarm og blære fungerer
meside. Projektet løber frem til for lunger og alle organer og for mit bedre, og jeg får gang i blodomløbet.
maj 2018 og støttes af Aarhus velvære, slutter Sofie.
Kom­munes Velfærdsteknologiske 1_Danish_Rewalker
Ud­viklingspulje. RYK! magasin vil følge projektet. Der er ingen tvivl om, at Tobias har troet
Find mere info på aarhus.dk på mulighederne ved eksoskelettet. Han
har stillet op til interviews i TV, dagblade
10  1 · 2017  RYK!
FAKTA OM ANKE
hjælpemiddel Tekst: Bente Ovesen
Ankestyrelsen vurderer, at afgørelsen er konkret
i Tobias’ sag. De vil derfor ikke offentliggøre den i
en principafgørelse. Ankestyrelsens begrundelser
gengives her i sammentrukket form.
Overordnet set vurderer Ankestyrelsen, at eksoske-
lettet i væsentlig grad kan afhjælpe de varige følger
af Tobias’ nedsatte funktionsevne, og i væsentlig
grad lette hans daglige tilværelse i hjemmet. De
skriver:
“Du var i 2011 involveret i en trafikulykke, der med-
førte en komplet rygmarvsskade med paraplegi til
følge, dvs. at du er lammet fra brystet og ned. Du
har siden været fast kørestolsbruger. Ifølge sagens
oplysninger benytter du din kørestol uden særlige
begrænsninger. Du er selvhjulpen og klarer såle-
des selv alle daglige gøremål, som for eksempel
Foto venligst lånt af Wolturnus.
madlavning, rengøring og personlig hygiejne. Vi
lægger vægt på, at du efter at have gennemgået
fem ugers intensiv træning med eksoskelettet på
Vestdansk Center for Rygmarvsskade, har udviklet
så fine færdigheder, at du med eksoskelettet og
krykker er blevet i stand til at gå selvstændigt både
ude og inde, gå på trapper samt udføre alminde-
lige gøremål stående, som for eksempel opvask
og indkøb. Vi lægger desuden vægt på, at du har
en meget aktiv hverdag. Du er således i gang med
en uddannelse til ergoterapeut, udfører frivilligt
og fagblade, og han har også ved kunne tage den med i bilen arbejde, dyrker kørestolsbasketball, har en stor
flere lejligheder demonstreret og bruge den, når jeg besøger familie og vennekreds og bor sammen med din
Rewalkeren. Tobias oprettede også familien og til andre sociale kæreste. Endelig lægger vi vægt på, at du ved hjælp
1_Danish_Rewalker på Facebook, arrangementer. af eksoskelettet vil kunne ”møde andre i øjen-
hvor man har kunnet følge hans højde”, hvilket vil have betydning for dine sociale
træning i eksoskelettet på VCR Afsøge grænser for brug relationer og for dit kommende erhverv.”
og efterfølgende hjemme hos Den nye version går på en helt
familien. anderledes måde. Der er ingen Ankestyrelsen skriver desuden, at de er opmærk-
- Jeg har nok trænet to–tre gange rygsæk, som på den tidligere, og somme på, at bevilling af et eksoskelet ikke med-
om ugen det sidste års tid, hvor den er nemmere at gå med, også fører, at Tobias kan undvære de hjælpemidler, han
jeg har haft Rewalkeren til låns. på trapper. Derfor har Tobias ven- har (kørestol, Swiss Trac og kassebil). De er også
På den måde har jeg holdt mine tet med at afsøge grænserne for, opmærksomme på, at brugen af eksoskelettet kan
funktioner ved lige, men jeg er hvad Rewalkeren kan bruges til. mindske spasticitet og forbedre kredsløb og fordø-
ikke blevet mega meget bedre - Det er fantastisk spændende, jelse, men de finder ikke, at de helbredsmæssige
til at gå med den. Men nu, hvor hvordan der sker fremskridt på fordele betyder, at et eksoskelet primært må anses
bevillingen er hjemme, får jeg en dette område. Selv om livet er for et behandlingsredskab. Dette er væsentligt, da
ny version af Rewalkeren, og så er fedt i en kørestol, så er det rart at behandlingsredskaber ikke kan bevilges som et
mit mål at gå med den hver dag. få strakt benene engang imellem, hjælpemiddel.
Tobias, der sammen med sin slutter Tobias.
kære­ste venter deres første barn, Endelig skriver de, at bevilling af hjælpemidler skal
fortæller videre: RYKs efterårsseminar i oktober byder medvirke til, at borgeren får mulighed for at føre
- Blandt andet vil jeg da gerne på indlæg om eksoskelet. en så normal og selvstændig tilværelse som muligt
og skal i størst mulig grad gøre den pågældende
uafhængig af andres bistand i dagligdagen. Ved
Moderne mirakler denne vurdering lægger de bl.a. vægt på helbreds-
En ny dokumentarserie på DR2 undersøger moderne teknologi og viden- mæssige forhold, sociale forhold og hjælpemidlets
skab, der hjælper os mennesker, når vi har allermest brug for det. Jason betydning for at leve et liv som andre på samme
Watt er vært og besøger blandt andet Tobias i Aalborg. Serien vises fra alder og i samme livssituation.
uge 12 på DR2 og streames på dr.dk. Bente Ovesen
RYK!  1 · 2017  11
Det er træningen,
Ironman:
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Dan Stenstrup Pedersen
Kun et år efter at Mads Meyer brækkede ryggen i en motocross-ulykke, fuldførte han en halv ironman ved
Alssundman i Sønderborg sidste sommer. Næste mål er er en fuld ironman i august i København.
P
å etårsdagen for ulykken, - Jeg var stolt. Og skylder en stor tak til 29. august 2015 blev hans liv vendt på
hvor Mads Meyer pådrog min familie og min kæreste. De har bak- hovedet. Under morgentræningen til
sig en rygmarvsskade, ket mig op hele vejen, fortæller Mads. et stævne i Kolding, kørte han galt. Han
gennemførte han som Hans mål var blot at gennemføre inden- brækkede ryggen og blev lam fra brystet
den første paraplegiker i for tidsgrænsen. Og det gjorde han. På og ned.
Danmark en halv ironman. Det skete trods af dårligt vejr og et punkteret dæk - Jeg tilbragte fire måneder med gen-
ved Alssundman stævnet i Sønderborg på de sidste syv km i racerkørestolen, optræning på Vestdansk Center for
i august sidste år, hvor Mads sammen sluttede Mads med en flot tid på 6 Rygmarvsskade (VCR). Dér havde jeg
med 103 andre ironman-deltagere timer og 49 minutter. god tid til at se video på nettet og
svømmede 1.900 m, tilbagelagde 90 km faldt over en amerikansk fyr, der også
på cykel, og mens de øvrige løb 21,1 km Satte sig mål under indlæggelsen har brækket ryggen i motocross, men
blev de samme kilometer tilbagelagt af 21-årige Mads fra Nyborg var et stort alligevel har gennemført flere ironman,
Mads i en racerkørestol. talent inden for motocross, men den fortæller Mads og fortsætter:
12  1 · 2017  RYK!
der er i fokus
Fra venstre: Mads med sine
to hjælpere og sin far på
stranden inden start. Han
har valgt en våddragt, der
har en smule opdrift, og et
svømmebælte om hans ben
hjælper ham med at holde
benene oppe.
Mads får hjælp til at komme
ud i vandet.
Mads’ tophastighed på
håndcykel var 53 km/t.
- Det motiverede mig, og jeg tænkte: tidligere. Jeg savnede min familie og - Jeg ved godt, at vi er forskellige som
Jeg vil også gennemføre en ironman! kæreste, og jeg savnede at komme i nyskadede, og det skal der være plads
Mads satte sig derfor som mål at gen- gang med at træne meget mere målret- til. Men på VCR erfarede jeg, at man
nemføre en halv ironman senest et år tet og intensivt, fortæller Mads, der ikke slet ikke var gearet til at træne sådan én
efter ulykken. synes, at træningen på VCR gav ham som mig. Det var meget frustrerende.
- Jeg har altid været meget målrettet i det, som han havde brug for.
min træning. Det var derfor helt natur- To gange om ugen svømmede Mads på Learning by doing
ligt for mig. VCR, men den øvrige træning var han Efter udskrivelsen flyttede Mads hjem.
ikke tilfreds med. Et nyt liv skulle tage form, og hans
Savnede intensiv træning - Som elitesportsudøver gennem 10 år motocross, der efterlod et tomrum,
Allerede fire måneder efter ulykken er jeg vant til at være motiveret til at skulle erstattes af anden sport.
blev Mads udskrevet fra VCR. yde og presse mig selv fysisk og men- - Det har altid faldet mig naturligt at
- Jeg ville gerne have været udskrevet talt, fortæller Mads og fortsætter: træne, bl.a. på racercykel og mountain-
RYK!  1 · 2017  13
Modsat andre racerkørestole har Mads’
racerkørestol en kortere forgaffel, så
han hurtigere kan dreje i svingene.
Mads’ tophastighed i racerstolen var 21
km/t.
Et nyt mål
I dag bruger Mads typisk 12 timer om
ugen på træning. Og den er blevet mere
målrettet og struktureret efter at han
får hjælp fra Martin Bissenbacker, der er
triatlet og idrætsstuderende.
- Han hørte om mig, da jeg var i TV2,
og tog kontakt til mig. Nu planlægger vi
træningspas sammen, og det har givet
mig et boost, fortæller Mads, der har
sat sig et nyt mål: at gennemføre en
fuld ironman-distance i København til
sommer. Dermed bliver Mads den før-
ste danske paraplegiker i Danmark, der
bike, men jeg var usikker på, hvordan har gennemført ”kongedistancen”.
jeg skulle komme i gang. Det var stadig - Nu har vi fokus på, hvordan jeg kan
nyt for mig. optimere alle tre discipliner, særligt
På det tidspunkt kendte Mads ikke svømningen.
andre i samme situation, som han Mads træner i svømmehal tre dage om
kunne spørge til råds. ugen, og de øvrige dage er det styrke-
- Så det har været ”learning by doing”, træning, håndcykel, og racerkørestol,
fortæller Mads, der anskaffede sig der står på programmet.
en racerkørestol og en håndcykel - Træningen er med til at holde modet
og begyndte at træne i den lokale højt efter ulykken. Det er også vigtigt at
svømmehal. holde min krop ved lige, for en dag fin-
Mads var fast besluttet på at gennem- der de måske en måde at kurere os med
føre en halv ironman på årsdagen for en rygmarvsskade. Det er også en af
ulykken. grundene til, at jeg dyrker meget sport.
- Det har hjulpet mig både fysisk og Men jeg gør det først og fremmest fordi
mentalt at have et mål, som jeg kan for- jeg har lyst, og fordi det er super moti-
følge, fortæller Mads, der ved siden af verende og tilfredsstillende at presse sig
træningen er ansat i sin fars firma som fysisk og mentalt. Og så håber jeg også,
tilbudsberegner. Efter sommer er det at jeg kan være til inspiration for andre,
hans plan at starte uddannelse inden fortæller Mads og slutter med et smil:
for handel og marketing. - Nogle gange har jeg da også lorte-
dage, men det hjælper at have et mål
Med støtte fra familien at arbejde hen mod. Du kan enten
For Mads var det en sejr at gennemføre Tiden tæller, og Mads har derfor ikke svømme eller synke. Jeg har valgt at
en halv ironman. tid til at tage kørehandskerne af og på svømme.
- Det er lidt fedt at vise, at selv om man under løbet for selv at kunne holde om
har nogle begrænsninger, så kan man en vanddunk.
meget, hvis man vil. Mange begræns-
ninger sætter man selv i sit hoved. Man Ironman:
er bare nødt til at kæmpe videre, selv Kendt som “kongedistancen” inden for
om det er svært. Jeg er heldig, at jeg har let to hjælpere til rådighed for Mads. sportsgrenen triatlon, hvor man skal
min familie, der støtter mig meget. - Da jeg tilmeldte mig stævnet, blev jeg svømme 3.800 meter, cykle 180 km
Og familien bistod også, da Mads skulle spurgt, om jeg havde brug for hjælp. og løbe 42,195 km (et maratonløb).
gennemføre distancen i Alssundman. De stillede derfor to hjælpere til min Den samlede tidsgrænse er 17 timer.
De stod klar ved skiftezonerne, bl.a. da rådighed, som løftede mig ud i vandet, Et alternativ til det fulde løb er
Mads skulle hjælpes af våddragten efter svømmede sammen med mig og løf- “Ironman 70.3”. Samme løb, men
svømmedistancen. tede mig tilbage til stolen, som min far i i halve distancer. I Ironman 70.3 er
- Al tid tæller, også tiden i skiftezonerne, mellemtiden havde kørt hen til det sted, distancerne reduceret til 1.9 km
og det vil tage længere tid, hvis jeg selv hvor svømmedistancen sluttede 50 svømning, 90 km cykling og 21.1 km
skal komme ud af våddragten. meter fra, hvor den startede. løb (halvmarathon).
Den lokale triatlonklub havde også stil-
14  1 · 2017  RYK!
Amerikaner i spidsen Vi står for specialindretning samt salg og service
af alle bilmærker og modeller.
Jason Regier har vundet PL-medaljer i kørestolsrugby Vi producerer individuelle kvalitetsløsninger,
for USA. Nu er han udpeget som manden, der skal der passer til den enkelte bruger af bilen.
guide Danmark til de Paralympiske Lege i Tokyo 2020.
Vi
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: rugbychairs.com opbygger
alle
mærker
N
år det danske landshold i kørestolsrugby til sommer
jagter EM-medaljer for tredje mesterskab i streg, bli-
ver det med en ny chefstrateg på sidelinjen.
12 års landsholdserfaring
Jason Regier kommer med 12 års landsholdserfaring fra USA,
hvor han senest som viceanfører var med til at vinde PL-sølv
i Rio 2016. Dermed overtager Jason træneransvaret for det
HUSK!
danske landshold fra duoen Thor Rønn Johansson og Torben Frit valg af
Nygaard. opbygger
- Det er en fantastisk mulighed for mig. Jeg har fulgt det
danske hold igennem mange år og har haft lejlighed til at
spille både med og mod mange af danskerne. Der er stærke Larsen autoindretning
veteraner, erfarne spillere og store talenter i truppen, og
Birkmosevej 7 · No · 6950 Ringkøbing
jeg er begejstret over at
Tlf. 9733 0095 · Mobil 6160 3325 / 2232 3165
være en del af dansk køre- larsenautoindretning.dk · info@larsenautoindretning.dk
stolsrugby, siger Jason,
der samtidig indstiller sin
aktive landsholdskarriere
for USA.
Kommer med visioner Mollii nedsætter spasticitet
Parasport Danmark har
peget på den 41-årige
amerikaner efter en grun-
dig proces, hvor der har
været et stærkt felt af
ansøgere til landstrænerjobbet.
- Valget af Jason skyldes først og fremmest hans enorme erfa-
ring med international kørestolsrugby, men også hans bræn-
dende ønske om at gøre en forskel for det danske landshold,
som han allerede har et grundigt kendskab til. Han har budt
ind med store visioner og spændende nye ideer, som vi tror
kan løfte holdet, siger Michael Møllgaard Nielsen, der er eli-
techef i Parasport Danmark. Mollii er et nyt hjælpemiddel, der nedsætter
Jason blev tetraplegiker i 1996 efter en bilulykke. Han har spasticitet og fremmer genopretning motoriske funktioner.
Mollii bruges af mennesker der lider af:
spillet kørestolsrugby i over 19 år og har været en del af det
amerikanske landshold siden 2005 og har vundet guld, sølv • Hemiplegi • Delvis rygmarvsskade
• Cp • Parkinson
og bronze ved de Paralympiske Lege. • Hjerneskade efter traumer • Dystoni
• Multiple Sclerosis • Andre neurologiske tilstande,
• Delvis rygmarvsskade der forårsager motoriske
Den nye landstræner mødte sine spillere for første gang ved vanskeligheder
DM i februar, og første opgave bliver EM-slutrunden i Tyskland Mollii reducerer spasticitet uden bevirkninger.
Mollii bruges regelmæssigt i 60 min under aktivitet hver anden dag.
til juni, hvor målet er medaljer. På længere sigt skal det danske Du er velkommen til at teste om Mollii er et hjælpemiddel der har effekt for dig.
landshold lykkes med at kvalificere sig til de Paralympiske
Lege, der næste gang finder sted i Tokyo 2020. Bandagist Jan nielsen - En verden fuld af muligheder
Kontakt os for uforpligtende samtale, information eller tidsbestilling .
- Vi vil så gerne dele vores viden!
Følg det danske landshold i kørestolsrugby på Facebook:
wheelchairrugbydenmark Bandagist Jan Nielsen A/S 33 11 85 57 klinik@bjn.dk www.bjn.dk
RYK!  1 · 2017  15
Konvertering af ka
Socialpolitik:
Flere medlemmer oplever udfordringer med deres bevilling af kateter. Blandt dem er nogle, der er blevet
konver­teret til et andet kateterprodukt, uden at kommunen har foretaget en konkret, individuel vurdering.
- Det er kedeligt at høre, og det er i strid med Servicelovens §112, fortæller Mikkel Bundgaard og
påpeger, at det kan have store konsekvenser for den enkelte.
RYK vil derfor hen over foråret tage kontakt til en række kommuner med en appel om at følge reglerne i
Service­loven.
Tekst: Birgitte Bjørkman • Tegning: John Ø. Kristensen
G
ennem henvendelser fra for- sat håndkraft, så er det vigtigt, at man - Hvis man ikke kan bruge det, skal man
tvivlede medlemmer erfarer kan åbne emballagen, holde om kate- kunne argumentere for, hvorfor det ikke
RYK, at der er sket en støt tret og føre det forsvarligt ind i blæren. fungerer for én. Kommunen vil så i de
stigning i ulovlige konverte- Ellers opstår der risiko for infektion. fleste tilfælde føre bevillingen tilbage til
ringer af kateterbevillinger. Foruden emballage og håndtering det vante kateter, da man er berettiget
- Siden sommer sidste år har vi set en under indføring kan det være afgø- til et kateter, som man kan bruge.
stigende tendens til, at nogle kom- rende, hvordan katetret er udformet. I RYK bekymrer man sig for dem, der
muner uden forudgående kontakt til Også sociale aspekter skal tages med ikke er bekendt med reglerne eller ikke
borgeren konverterer det vante kateter i det samlede billede i den konkrete, tør gøre indsigelse over for kommunen
til et andet og billigere kateter, fortæller individuelle vurdering. og derfor vil acceptere kommunens skift
næstformand i RYK, Mikkel Bundgaard. - Kommunen kan ikke tvinge én til at og sidde tilbage med et nyt og ukendt
At det er lovstridigt, er der ingen tvivl bruge et andet kateter end det, man produkt, som de ikke har fået mulighed
om. hidtil har anvendt. Men de kan bede én for at afprøve.
- Kommunen er forpligtet til, i henhold om at prøve et andet, hvis de mener, - Og det er jo helt urimeligt, fortæller
til vejledningen i Serviceloven § 112, at at det kan erstattes med et andet og Mikkel Bundgaard og påpeger, at det
foretage en konkret og individuel vur- billigere kateter uden gener, forklarer kan have uheldige konsekvenser for
dering, fortæller Mikkel Bundgaard og Mikkel og fortsætter: den enkelte i dagligdagen. Både socialt,
håber, at RYKs fokus på problematikken fysisk og psykisk.
vil gøre medlemmerne opmærksomme Det er ikke et spørgsmål om, at en
på deres rettigheder. anden type kateter altid vil være ueg-
- Det er vigtigt for os, at der ikke sidder Rådgivning net, fastslår Mikkel og siger:
medlemmer ude i landet, som ikke ved, Din kommune har pligt til at rådgive - Det kan jo godt være, at et billigere
at de kan gøre indsigelse og anke sagen. dig om dine muligheder, rettigheder produkt kan tilgodese borgerens per-
og pligter. Desuden kan man finde sonlige behov lige så godt. Vi vil blot i
rådgivning og information en lang RYK sikre os, at det sker efter loven. Det
Kommunen er ALTID forpligtet række steder. er ikke tilstrækkeligt, at kommunen blot
Vestdansk Center for Rygmarvsskade meddeler de berørte borgere, at de på
til at foretage individuel og Kli­nik for Ryg­marvs­skader kan grund af ny leverandøraftale fremover
vurdering inden skift af kateter kontaktes for rådgivning og eventuel vil få en anden type hjælpemiddel. Det
aftale om ambulant besøg. skal man ikke acceptere.
DUKH yder gratis rådgivning om han-
Mange parametre dicapkompenserende ydelser i sager Politisk udspil fra RYK
For de fleste brugere er et kateter ikke mellem en borger og typisk en kom- - Hvis tendensen fortsætter, er der
bare et kateter. Der er mange parame- mune. DUKH er uvildig og fungerer grund til en reel bekymring, fortæller
tre, der skal tages hensyn til, når man ikke som bisidder eller partsrepræsen- Mikkel Bundgaard, der frygter, at tilgan-
skal vurdere egnet kateter. tant. Find mere info på dukh.dk gen kan sprede sig rundt i landet.
- Der er jo en lang række behov, vurde- Videns- og Specialrådgivnings­organi­ - Det duer ikke, at nogle kommuner
ringen skal baseres på, påpeger Mikkel sati­onen VISA yder gratis rådgivning til vælger at forvalte Servicelovens §112
Bundgaard og nævner bl.a. håndtering borgere inden for det sociale område. efter egne retningslinjer og dermed
af emballagen. Find info på socialstyrelsen.dk/viso tilsidesætte den enkelte borgers retssik-
- Hvis man er tetraplegiker og har ned- kerhed og pålægge den enkelte unødige
16  1 · 2017  RYK!
teter
udfordringer og bekymringer i dagligda-
gen. Det handler jo også om tryghed.
- I bedste fald tror kommunens ansatte,
at et andet kateter kan erstatte det,
man er vant til, men det ændrer ikke
ved, at det kan være et problem for
nogle at bruge et andet produkt.
RYK vil derfor kontakte de kommuner,
som RYK ved ikke foretager en indi-
viduel vurdering, med det formål at
påpege den ulovlige praksis.
- Hvis ikke det er nok til at stoppe deres
praksis, vil vi gå videre i det politiske
hierarki og stille de folkevalgte til ansvar
for at overholde loven, fortæller Mikkel
og slutter: sikres den rette kompensation i forhold RYK hører gerne fra medlemmer, der
- Vi må sikre, at vores medlemmer og til den enkeltes individuelle behov, slut- oplever udfordringer med bevilling af
andre borgere serviceres korrekt i hen- ter Mikkel Bundgaard. kateter. Kontakt Mikkel Bundgaard på
hold til Servicelovens §112 og dermed mail: mb@ryk.dk
Rådgivningsteam: Man skal påklage sagen
Hos Dansk Handicap Forbunds rådgivningsteam har man også kendskab til problemet med kateterkonvertering, hvor en kom-
mune pludselig skifter et kateter ud med et andet kateter med henvisning til, at man fagligt mener, at det er lige så godt som
det andet produkt.
- Her er det vigtigt at holde tungen lige i munden, for ja – det kan godt være kvaliteten objektivt set er lige så god, men set ud
fra et juridisk perspektiv, så er det grundlæggende i socialretten og hjælpemiddelbestemmelsen, at man har ret til en konkret
og individuel vurdering, påpeger afdelingschef Jeppe S. Kerckhoffs og fortsætter:
- I de breve, som vi har set, postuleres det, at man har foretaget en individuel vurdering, men sådan en vurdering kan efter
min vurdering ikke foretages uden at inddrage borgeren og sikre en afprøvning af produktet.
Et kateter kan medføre store gener og i nogle tilfælde skader, hvis ikke det fungerer for den enkelte og derfor er afprøvningen helt
central, mener Jeppe S. Kerckhoffs, der har følgende råd:
- Jeg vil opfordre til, at borgere, som oplever at deres produkt udskiftes uden borgerinddragelse og afprøvning, påklager deres
sag – netop med henvisning til den manglende individuelle vurdering. I den forbindelse kan man søge rådgivning hos Dansk
Handicap Forbunds rådgivningsteam.
BB
DHFs rådgivningsteam kontaktes på tlf 39 29 35 55 eller mail: social@danskhandicapforbund.dk. Læs mere på danskhandi-
capforbund.dk/da/radgivning
RYK!  1 · 2017  17
Socialt:
Psykisk belastende
- Det kom som et chok, og det har været en meget turbulent og stresset
tid med afprøvning og daglige uheld med det nye kateter, fortæller Helena
Rosenberg.
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Privatfoto
I
november sidste år modtog en rygmarvsskade, og det har fungeret Helena lever et travlt og aktivt liv og der-
49-årige Helena Rosenberg fra godt for hende. for er det vigtigt for hende, at hendes
København et brev fra kommunen - Jeg drømte ikke om, at kommunen brug af kateter fungerer i en travl hver-
om, at de havde ændret hendes uden varsel ville erstatte det med et dag med børn og job og på hendes ferier.
bevilling, og at hun derfor fremover andet, fortæller Helena, der regnede
ville modtage et andet kateter. Helena med, at kommunen ville kigge på vur-
fik også et brev fra producenten af det deringen fra 2003, hvor hun afprøvede - Jeg kan ikke forstå, at kommunen ikke
kateter, som kommunen havde lavet flere katetre. først har spurgt ind til mine behov, om
aftale med. Det var en vareprøve sam- Men da Helena bestilte en ny sending min daglige aktivitet, og om jeg har
men med et spejl og lille taske. katetre i januar, var hendes bevilling haft problemer med uheld eller blæ-
- På det tidspunkt havde jeg slet ikke ændret. rebetændelse. Min anatomi er jo ikke
overskud til at reagere. Jeg lå i skils- - Det kom som et chok, og det har ændret siden 2003. Jeg har et kort urin-
misse og skulle finde ny bolig til mig og været en meget turbulent og stresset rør og en lille blære (stressblære), og da
mine børn, jeg søgte nyt job … og på tid med afprøvning og daglige uheld jeg har følesans, kan jeg mærke, når jeg
det tidspunkt manglede jeg ikke kate- med det nye kateter. rammer bagkanten af urinblæren. Det
tre, fortæller Helena og fortsætter: Helena kontaktede Klinik for Rygmarvs­ gør jeg med de nye, og det er meget
- Brevet forsvandt i bolig- og jobansøg- skader, som stod for vurderingen i ubehageligt, fortæller Helena.
ninger og sag om bilberettigelse, da jeg 2003, og hun fik kendskab til folderen
havde udsigt til at stå uden job … mit “Kend spillereglerne”. Derefter skrev Bevilling tilbage
stressniveau var TOP HØJT! hun til kommunen. I mellemtiden er Helena startet i nyt
Helena husker, at der i brevet stod, at - De fik alle mine argumenter for at job, og hun var heldig at sikre sig nogle
hun kunne klage inden fire uger. beholde den oprindelige bevilling – og af de vante katetre, som hun kunne
- Men det fik jeg ikke gjort. om, hvordan det psykisk påvirker mig, have med på det nye job.
når det ikke fungerer, som det er tilfæl- Og i februar fik Helena sin bevilling
Uden varsel det med de nye, hvor mine toiletbesøg tilbage.
Helena har haft bevilling på samme bliver meget omstændelige, fortæller - Gudskelov! Men det har været meget
kateter siden 2003 efter hun pådrog sig Helena, der beretter om flere uheld. psykisk belastende, slutter Helena.
En klage kan bygges op på følgende måde: En hård og lang proces
For et par år siden forsøgte Esbjerg Kommune at ændre på 33-årige
• Skriv præcist, hvad du klager over, og det du søger om Camilla Schmidt Jensens bevilling. Hun har en inkomplet rygmarvs-
• Skriv, hvorfor du mener afgørelsen er forkert skade og har haft kronisk blærebetændelse siden 2012.
• Skriv, hvad du vil have ændret - For mig handler det om at minimere spredning af bakterier. Jeg
• Skriv din kritik af den begrundelse, som afgørelsen har derfor behov for et kateter, jeg nemt kan styre.
indeholder Camilla gjorde indsigelse mod kommunens afgørelse, men skulle
• Oplys dine øvrige ønsker: f.eks. indsigt i sagens akter, først gennem en afprøvning af adskillige katetre.
partshøring eller en personlig samtale om sagen - Det blev en hård og lang proces ... og meget ubehagelig, fortæl-
• Bland ikke flere sager sammen. Skriv en særskilt klage ler Camilla, der har en øm blærevæg på grund af hendes mange
i hver enkelt sag blærebetændelser.
• Vedlæg evt. en kopi af den afgørelse, du klager over Camilla er skolelærer, og derfor betyder det også meget for hende,
at hendes katetre er diskrete. Men det var Camillas indtryk, at
Hentet fra pjecen “Kend spillereglerne”, som beskriver kommunen havde mest fokus på at spare. Hun hentede derfor
kort og klart nogle fundamentale principper omkring ser- hjælp hos både Skejby og Vestdansk Center for Rygmarvsskade,
viceloven og rettigheder. Udgivet af Danske Han­di­cap­ som fremsendte et notat til kommunen.
organisationer. Pjecen kan læses og downloades på ryk.dk. - Det gav en masse bøvl, også psykisk, men jeg beholdt min bevilling,
fortæller Camilla, der aldrig hørte fra kommunen efterfølgende.
BB
18  1 · 2017  RYK!
Bogomtaler:
Ända in i märgenlevet liv
Tekst: Birgitte Bjørkman
I
bogen Ända in i märgen beretter sin krop, genvinde troen og skabe sig
37-årige svenske Annika Taesler om, et liv under nye forudsætninger.
hvordan det var for hende, da hun Bogen, som udkom i september
efter en rideulykke blev rygmarvs- sidste år, er en velskrevet og gribende
skadet og måtte omdefinere sit eget selvbiografi, hvor læseren kom-
selvbillede og bearbejde den krise og mer med på Annikas lange rejse og
sorg, der ramte hende. Men det er også undervejs får indsigt i hendes tanker,
beretningen om at finde lykken efter en i behandlingen og rehabiliteringen
tragedie. og om den forskellige indstilling,
personale kan have; om kriserne,
Annika fra Stockholm elsker heste og om mødet med andre menneskers
var dressurrytter og hestepasser i en fordomme og om, hvordan det lyk-
af Sveriges fremmeste elitestalde indtil kes for Annika at genvinde troen og
den dag for 13 år siden, hvor hun som nå frem til, hvor hun er i dag, hvor
24-årig faldt af en hest under ridning i hun er blevet gift, har født en søn
skoven og brækkede nakken. og rejser rundt i hele Sverige og holder ikke mindst, at der er et liv efter
foredrag og forelæser med udgangs- en svær skade.
Ända in i märgen er beretningen om at punkt i sin selvbiografi.
blive ramt af det, som de fleste men-
nesker oplever som deres værste mare- For Annika har også et budskab med Ända in i märgen, Annika Taesler, Book­
ridt. Om kampen for at forlige sig med bogen: At et handicap ikke er en iden- mark Förlag. Indbundet, 306 sider. Købes
sin skæbne og om at tage magten over titet og ikke definerer et menneske. Og hos adlibris.com for 198 SEK.
Trycksår Tekst: Birgitte Bjørkman
Trycksår med livet som insats
MED LIVET SOM INSATS
bogen, nævner tre ord, der er tryksår, bør have indsigt i, hvad de kan
vigtige, når man taler om forebyg- gøre for at forebygge og hjælpe heling
gelse af tryksår: Kontroller, reager af sår. Bogens målgruppe er alle, der
og handl! ønsker at forebygge og helbrede tryksår.
Bogen har bl.a. fokus på indlagte, For at opnå en værdibaseret pleje og
der er i risikogruppen. Bliver behandling har således både personale
man som rygmarvsskadet syg og og patienter brug for at forstå årsag
indlægges på et sygehus, er der og virkning. Madeleine Stenius giver i
MADELEINE STENIUS
stor risiko for, at personalet på bogen en lang række enkle og letfor-
den pågældende afdeling ikke ståelige tips til, hvordan man undgår
S
har kendskab til behovet for at tryksår samt en række behandlingstips.
idste år udgav svenske Spinalis blive behandlet som en ”høj-risiko Forfatteren har valgt, at bogen ikke
bogen ”Trycksår – med livet som patient” - også selv om man ikke er bringer sårfoto til skue. Læseren kan
insats”. Baggrunden for bogen er fejlernæret eller over 65 år. Personalet derimod vælge i slutningen af bogen at
en erkendelse af den store brist behøver specialviden om forebyggelse udfolde et par sider med en indledende
af viden, der findes i Sverige. Mange af tryksår samt viden om patient- og advarsel.
rygmarvsskadede bliver fortsat behand- brugergruppen for at sikre, at tryksår
let med forældede metoder, der ikke ikke opstår. Trycksår med livet som insats, Madeleine
tillader sår at hele. Forfatterens ærinde med bogen er også, Stenius. Forlag Spinalis. Pris 250 SEK (+ for-
Madeleine Stenius, der har forfattet at mennesker, der er i risiko for at få sendelse og exp.) Find info på spinalis.se.
RYK!  1 · 2017  19
Fra
Træning:
Fra at have ingen gangfunktion, da han blev udskrevet i 2000, har
Michael allerede slået adskillige rekorder. Her fra Stevns Klint i sommeren
2015, hvor Michael klarede de 103 trin med Mark bag sig på hele turen.
Foto: Jens Wollesen, Sjællandske Medier, Sn.dk
Tekst: Birgitte Bjørkman
F
ysioDanmark A-Fys er en ikke rum, et spinninglokale og tre større hvoraf de sidste tre minutter er løb.
helt vanlig fysioterapiklinik. lokaler til holdtræning. Mere kan jeg ikke klare. Så er jeg helt
Med sine 1.600 nyindrettede brugt, fortæller Michael.
m2 kan klinikken, der mere Rumfartsteknologi Vi er kommet ind i det rum, hvor AlterG
ligner et moderne fitnesscen- Efter den korte rundvisning støder står, og Mark hjælper Michael med
ter, tilbyde behandling og træning i en Michael til os. Jeg er blevet lovet en at få et par stramme shorts på, inden
behagelig atmosfære. Fysioterapeut demonstration og snak om Michaels han hjælpes ind i noget, der ligner
Mark Abildhauge viser mig rundt, og gangtræning i det, der mest af alt ligner en plastikboble. Buksen bliver lynet
jeg er imponeret over klinikkens omfat- rumudstyr. Og det er da heller ikke helt til boblen, og der pumpes luft ind, så
tende træningsudstyr. forkert, for AlterG er skabt på baggrund Michaels underkrop næsten bliver
- Vi ønsker at være på forkant med af NASAs rumfartsprogram, der tilbage vægtløs. Løbebåndet sættes i gang, og
udviklingen, både når det gælder faglig i 90’erne udviklede et løbebånd med Mark lader Michael sætte tempoet.
viden, og når det gælder træningsma- kunstig tyngdekraft for at afhjælpe, at Men Mark presser ham gerne til at yde
skiner, fortæller Mark. astronauterne fik knogleskørhed. Den mere og noterer højt: ”4 km/t, 5 km/t, 6
Én af de brugere, der kommer her, teknologi er siden vendt på hovedet, og km/t, 7 km/t … ”
er Michael Jodehl fra Rødvig Stevns. resultatet er et løbebånd, der i stedet I AlterG kan Michael nå op på en hastig-
Michael er inkomplet tetraplegiker og reducerer kropstyngden ned til 20 %. hed på 10 km/t, og han er altid ivrig
træner i de maskiner, som er tilgæn- Og det er det, der gør det muligt for efter at slå sin egen rekord.
gelige for kørestolsbrugere. Og dem Michael at gå i hastigt tempo i AlterG. - Det inspirerer også mig, fortæller
er der mange af. Mark viser mig, hvor- FysioDanmark A-Fys har haft Alter G Mark, der er tydeligt begejstret over
dan maskinerne kan indstilles til både på prøve siden foråret sidste år, og lige Michaels fremskridt.
gående og siddende brugere. siden har Michael trænet i den. Og det De 10 minutter er gået, og Michael kan
- Vi deler ikke vores brugere op. Her har betydet store fremskridt. knapt stå på benene, da Mark hjælper
træner både rask-brugere og brugere, - Første gang var en helt vildt fantastisk ham ud af AlterG. Men stædigheden
der har en vederlagsfri ordning. Det følelse, fortæller Michael, der træner i slipper Michael ikke på trods af træthed
giver en god atmosfære, fortæller Mark. AlterG to gange om ugen. og spasmer. Han er koncentreret, da
Klinikken har desuden 14 behandlings- - Jeg tager 10 – 12 minutters rask gang, han læner sig forsigtigt forover, mens
20  1 · 2017  RYK!
ingen gangfunktion
til trapperne på Stevns Klint
På Rehabmessen sidste år mødte jeg fysioterapeut Mark Abildhauge. Med én sine patienter, Michael Jodehl, der
er inkomplet tetraplegiker, demonstrerede han det revolutionerende løbebånd AlterG. Michaels historie, som jeg
kort blev præsenteret for på messen, blev anledning til et møde med Mark og Michael på FysioDanmark A-fys i
Solrød, som Mark er medejer af, og hvor Michael har trænet siden 2003. Træningen har bl.a. ført til, at Michael
besteg Stevns Klint i sommeren 2015.
han holder balancen og går ned i knæ I de første mange år kom Michael har fået at vide, at han aldrig vil komme
for derefter at sætte sig i sin kørestol. fire-fem gange ugentligt på klinikken. til at gå. Den dag på klinten blev en
- Det summer i mine ben og hæle, men Gangtræningen var med Mark stående kæmpe sejr for Michael.
det er en god fornemmelse, fortæller bag Michael - skridt for skridt. - Det har været en kæmpe rejse
Michael tilfreds efter indsatsen på løbe- - Dengang havde klinikken ikke udstyr til fra jeg blev udskrevet fra Klinik for
båndet, mens han lader Mark hjælpe gangtræning for én som Michael. I mere Rygmarvsskader for snart 17 år siden,
ham ud af de stramme shorts. end 10 år har jeg stået bag Michael og fortæller Michael og indskyder:
Michael tilføjer med et smil: støttet ham, så han ikke faldt, fortæller - På Hornbæk kaldte de mig ”Jojo”. Jeg
- Jeg blev udskrevet med Baklofen for Mark, der også vovede at sætte Michael sov vist det meste af tiden, og blev der-
at dæmpe mine spasmer. I dag er min på et løbebånd i lav hastighed med ham for liftet op og ned - fra seng til stol, fra
spasticitet blevet mindre, og jeg tager selv stående bag.
ikke længere medicin. - For mig er Michael ikke bare et per-
sonnummer. Det er vigtigt, at der er et
Langt længere end de turde håbe samspil mellem terapeut og patient,
Michael var 24 år, da han i marts 2001 hvor man bl.a. forventningsafstemmer
mistede bevidstheden under et gym- mål for træningen.
nastisk spring og i faldet knuste femte - Michael er stædig, og når jeg kan
nakkehvirvel. 14 måneder senere mærke, at der er et drive, så skal jeg jo
blev Michael udskrevet fra Klinik for ikke være den, der stopper det, fortæl-
Rygmarvsskader i en kørestol. ler Mark, der er nået langt længere
- Lægerne mente ikke, at jeg kunne med Michael, end hvad han og Michael
opnå at få en gangfunktion, fortæller havde turde håbe dengang for 13 år
Michael og fortsætter: siden.
- Men det kunne jeg ikke forlige mig I dag benyttes klinikkens nyerhvervel-
med. ser: AlterG samt Ergo Trainer, som er
Michaels rygmarvsskade er inkomplet, et vægtaflastningssystem til brug for
Foto: Birgitte Bjørkman
og allerede under sin indlæggelse gangtræning.
i Hornbæk nærede han håb om at - Nu er gang- og balancetræning med
komme op og gå igen. Michael blevet meget nemmere og
- Men i de 14 måneder, hvor jeg var langt mere effektiv, fortæller Mark.
indlagt på Hornbæk, var det kun min
overkrop, der blev trænet. Fra toppen af Stevns Klint
Året efter udskrivelsen startede Michael Efter mange års hård træning satte
hos A-fys. Det er i dag 13 år siden. Michael sig et mål. Han ville gå ned ad
- Da Michael kom ind på klinikken for de 103 trin fra toppen af Stevns Klint. FysioDanmark A-Fys i Solrød er blandt
første gang, så jeg en tynd og afpillet Gangtræning blev udvidet med træning de første herhjemme, der tilbyder træ-
mand i kørestol, der stillede mig spørgs- på trapper, og i juni 2015 lykkedes det ning i det revolutionerende løbebånd
målet: ”Hvad kan du gøre for mig?” efter mange måneders målrettet træ- AlterG. Det er endnu kun på prøve, men
Michael kunne ikke løfte sine ben, og ningsindsats. Sammen med Mark gik Mark Abildhauge håber på, at klinikken
jeg måtte fortælle ham, at jeg ikke vid- Michael ned fra toppen af Stevns Klint. kan finde en fond, som vil hjælpe med
ste, hvor langt vi kunne nå. Lidt af en bedrift af et menneske, der investeringen.
RYK!  1 · 2017  21
Efter Mark har hjulpet Michael i par
Foto: Birgitte Bjørkman
stramme shorts, hjælper han ham op
i AlterG, hvorefter buksen bliver lynet
til boblen, og der pumpes luft ind, så
Michaels underkrop næsten bliver
vægtløs.
stol til seng - flere gange om dagen.
Svært at forstå, når man ser Michael i
dag. Målrettet og fast besluttet på at nå
længere endnu.
Og det er ikke kun på klinikken, Michael
træner. Han træner også hjemme.
- Alt jeg kan gøre er træning. Fx når
jeg stabler træpiller til fyret, fortæller
Michael, der bor i hus i Rødvig Stevns
sammen med sin kone og deres to døtre
på to og fem år.
Adrenalinboost og livsglæde og prioriterer kræfterne. Så jeg vil stadig
Til daglig er Michael ansat i et 20 timers benytte kørestol i dagligdagen. Fakta om AlterG
fleksjob på en folkeskole, hvor han ved-
ligeholder og klargør skolens AV udstyr. For Michael handler det om at flytte AlterG er et løbebånd, hvor personens
- Den nedsatte tid gør det muligt grænser og sætte nye mål. Og næste kropstyngde reduceres ved at pumpe
for mig at få tid til mine ugentlige mål er at gå på trapper uden gelænder, luft ind i et tætsluttende kammer fra
træ­nings­dage. Så nu handler det ikke bare om styr- livet og ned. Personen har et par neo-
At træningen er vigtig, er man ikke i ketræning, men også at have fokus på prene shorts på, der lynes fast til åbnin-
tvivl om, når man snakker med Michael, balancen. gen i kammeret, der ligner en pose.
som var meget idrætsaktiv, inden han - Man kan altid blive bedre, fortæller Derefter pumpes luft ind i kammeret,
pådrog sig sin rygmarvsskade. den stædige stevnsbo, og det synes så der overføres en løftende kraft til
- Jeg har altid godt kunnet lide at være at være hans mantra. Og i Mark har kroppen. Kropsvægten kan reduceres
aktiv og holde mig fit. Jeg får nærmest Michael Jodehl fundet en fysioterapeut, helt ned til 20 % eller mere præcist:
et adrenalinboost, når jeg har trænet. der er med på at gå hele vejen. Den opadgående kraft kan bære op
Og det er fedt. Ellers ville jeg bare blive til 80 % af kropsvægten. Løbebåndet
sløv igen. Og man taber lynhurtigt fær- Se Michael gå i AlterG: youtube.com/ giver mulighed for gang- og løbetræ-
digheder, hvis man holder pauser. Det watch?v=pVFTEVjioD4 ning samt balancetræning uden per-
handler om at holde sig i gang, og så sonstøtte eller ophæng i sele og med
giver det en forøget livsglæde. På RYKs efterårsseminar i oktober 2017 fuld bevægelighed i hoften. Tempo og
På spørgsmålet, om Michael tror, at han holder Mark Abildhauge foredrag om belastning er computerstyret og juste-
vil kunne slippe kørestolen, svarer han: hans resultater med træning af ryg- res præcist på sekunder.
- Nej, det er også vigtigt, at jeg aflaster marvsskadede i AlterG.
Fra manuel til
elektrisk kørestol
på få sekunder!
-se en demonstration på:
www.mobility4you.dk
tlf 40404495
mail@automax.dk
22  1 · 2017  RYK!
Coloplast
’ter
Danmark er
vært
ved RYKs ge
ne-
ralforsamlin
g
Generalforsamling
Indkaldelse til 2017
RYK indkalder medlemmer til ordinær generalforsamling. Dagen byder også på politisk debat og
musikalsk underholdning. Coloplast Danmark er vært og danner ramme om dagen.
L
ørdag den 10. juni afholder RYK det forestående lovforslag om forbud
ordinær generalforsamling. Det mod diskrimination af mennesker med FORELØBIG DAGSORDEN
sker i samarbejde med vores handicap. RYK har inviteret en række 1. Valg af dirigent
hovedsponsor Coloplast Danmark, der politikere og vil lægge op til, at debat- 2. Valg af stemmetællere
lægger hus til i virksomhedens produkti- ten får særligt fokus på vigtigheden af,
3. Beretning
onshal i Espergærde. at fysisk tilgængelighed bliver imple-
menteret i lovforslaget. (I skrivende 4. Forelæggelse af revideret regnskab
Forslag, som ønskes behandlet på stund har Christine Antorini (S), Pernille 5. Indkomne forslag
generalforsamlingen, skal i skriftlig Schnoor (Å) og Marianne Jelved (RV) 6. Valg af næstformand og to
form være RYK i hænde senest den givet tilsagn). be­sty­rel­ses­­medlemmer
13. maj 2017. Forslag sendes til Mikkel 7. Valg af suppleanter
Bundgaard: mb@ryk.dk. Medlemmer Efter middagen står Mads Westfall Trio
8. Valg af to revisorer og suppleant
modtager endelig dagsorden med post for den musikalske underholdning.
senest den 27. maj. Skriftlig beretning, Mads Westfall er poetisk troubadour, 9. Fremtidigt arbejde
revideret regnskab og indkomne forslag der leverer iørefaldende sange hentet 10. Eventuelt
offentliggøres på ryk.dk senest samme fra hverdagen.
dag. Af hensyn til beværtning er der
tilmelding senest den 1. juni. Vi håber at se rigtig mange af vores
medlemmer til en både faglig og festlig
Coloplast Danmark vil inden general- dag.
forsamlingen præsentere deres nyeste
Deltag i
produkter, og i pauserne er der mulig-
politisk debat Troubadour
ll
hed for at besøge Coloplasts stand. om den kom Mads Westfa
mende spill e r efte r
diskriminatio
Dagen indledes med politisk debat om
lovgivning
ns­ middagen
Praktisk information
Generalforsamlingen finder sted den 10. juni kl. 12.00 hos Coloplast Mørdrup i Espergærde. Mere info om tilmelding,
kørselsgodtgørelse, adresse, mv. følger med den endelige dagsorden, der udsendes med post til alle medlemmer af RYK.
Det er nødvendigt at tilmelde sig, hvis man ønsker frokost og/eller middag. Tilmelding på ryk.dk. Tilmeldingsfrist: den 1. juni.
COPA-foreningens formål er at varetage Stomiguiden er for dig, der er ung
interesser for stomi- og reservoiropererede – og som søger information omkring livet
personer, samt personer med sygdomme med stomi. Der er på stomiguiden et stort
der kan føre til anlæggelse af stomi/reser- fokus på de mere dagligdags aspekter i det
voir. at have stomi.
Læs mere på www.copa.dk Læs mere på
www.stomiguiden.dk
STOMIFORENINGEN COPA TLF. 5767 3525
RYK!  1 · 2017  23
Forsøgsordning:
Cannabis som med
Debatten om cannabis er ikke ny. I de seneste 40 år har tilhængere og modstandere debatteret, hvorvidt
cannabis skal legaliseres eller ej. Nu har debatten fået et nyt element. Der tales om medicinsk cannabis, altså et
medicinsk potentiale i cannabisplanten. RYK! magasin har kigget nærmere på den kommende forsøgsordning,
hvor rygmarvsskadede er blandt diagnosegrupperne, og talt med landets to centre samt rygmarvsskadede, der
har erfaring med brug af cannabis.
I
november 2016 indgik et flertal lindring af neuropatiske smerter og modstand over for den kommende
i Folketinget en aftale om at kraftig spasticitet, forklarer Jens Bo forsøgsordning:
etablere en forsøgsordning med Sørensen. - Den er uforberedt, uigennemtænkt
medicinsk cannabis til udvalgte og udokumenteret og sætter rygmarvs-
diagnosegrupper, herunder Ordinering af cannabis skadedes tarv på spil. Der er en del
rygmarvsskadede. Formålet med Der findes i dag allerede tre typer offentliggjort, medicinsk forskning, der
forsøgsordningen er at etablere en godkendt cannabis-medicin: mund­ viser de mange negative effekter ved
forsvarlig ramme for brug af medicinsk sprayen Sativex og tabletterne Marinol brug af Cannabis – særligt over længere
cannabis i sundhedsvæsenet, således og Nabilone. De udskrives bl.a. som perioder. Derimod er der en begrænset
at patienter med bestemte diagnoser smerte- og kvalmestillende midler til mængde medicinsk forskning om de
kan behandles med lægeordineret, kræftpatienter og mod muskelstiv- gavnlige effekter i mennesker, herunder
medicinsk cannabis i planteform. Det hed, smerter og spasmer hos bl.a. om effekt, kvalitet og sikkerhed.
giver nogle af de patienter, der i dag scleroseramte og rygmarvsskadede.
selvmedicinerer med ulovlige cannabis- Som reglerne er i dag, skal man oftest Gode erfaringer og dilemmaer
produkter, som fx pot, skunk eller hash, igennem et forløb på en smertekli- RYK! magasin har talt med en række
et lovligt alternativ, ligesom anvendel- nik, hvor man afprøver eksisterende personer med rygmarvsskade, der har
sen kan ske under mere kontrollerede medicinske behandlinger, før man kan erfaring med selvmedicinering med
forhold. Om ordningen skal være per- få ordineret et af de nævnte, lovlige cannabis mod smerter eller spasmer.
manent, skal løbende vurderes. cannabisprodukter. Ifølge Sundheds- og De bruger cannabis forskelligt, men
ældreministeriet er det dog påvist, at en fællesnævner er, at det har hjulpet
Et bidrag til større viden ikke alle patienter har gavn af syntetisk dem. Men de beretter også om en
Mange rygmarvsskadede har følgetil- fremstillede cannabisprodukter. I stedet række gennemgående dilemmaer og
stande som nervesmerter/neuropatiske har de positivt udbytte af at indtage problematikker.
smerter og spasticitet, hvilket påvirker cannabisplantens naturlige vækst- og Hvis man skal have ordineret et can-
livskvalitet og arbejdsliv i voldsom grad. blomsterdele. Det er denne form for nabisprodukt i dag, skal man først
- Fra tidligere undersøgelse ved vi, cannabis, som forsøgsordningen fra have afprøvet eksisterende medicinske
at smerter ofte vægtes tungere hos 2018 vil inddrage. muligheder. Det afføder et dilemma hos
medlemmerne end selve det at have dem, der allerede har personlig erfaring
lammelser. Men der kan i dag ikke altid Kalder på kliniske forsøg med et positivt udbytte af cannabis. De
tilbydes tilstrækkelige behandlingsmu- En del af problematikken i forhold til skal først gennemprøve flere præpara-
ligheder med eksisterende medicin og den medicinske brug og ordinering af ter, før de kan få en ordination, og det
behandling, fortæller sundhedspolitisk cannabis er ifølge Lægeforeningen, at kan få nogle til at afvise at forsøge sig
repræsentant for RYK, Jens Bo Sørensen cannabis ikke er et godkendt lægemid- med lovlig, lægeordineret cannabis.
og fortsætter: del og derfor ikke har gennemgået En anden bekymring omhandler
- I RYK er vi bekendt med, at nogle ryg- kliniske forsøg, som dokumenterer kørekortet. På nuværende tidspunkt
marvsskadede med neuropatiske smer- sikkerhed, effekt og bivirkninger. må man ikke køre bil, hvis man kan
ter vælger at benytte cannabis som Lægeforeningen afviser ikke mulighe- testes positiv for THC i blodet. Det
smertelindring. Evidens er dog sparsom, den for, at cannabis kan have medi- får flere til ikke at ønske at starte en
og der mangler viden om virkning og cinske egenskaber, men kalder på behandling med THC-indeholdende
bivirkninger, særligt ved lang tids brug. forskning og kliniske forsøg for at gå i cannabisprodukter. En nylig afsagt dom
RYK ønsker i det hele taget mere fokus rette med lægefaglig skik og disciplin, i Københavns Byret bekræfter denne
og forskning omkring smerter som følge inden et cannabispræparat kan blive problematik, idet en mand mistede
af rygmarvsskade. godkendt som lægemiddel. retten til at få fornyet sit kørekort, da
- Vi håber derfor på, at forsøgsordnin- Helge Kasch, der er forskningsansvarlig han på daglig basis indtager det læge-
gen kan bidrage til større viden om overlæge ved Vestdansk Center for ordinerede cannabispræparat Marinol.
brugen af cannabis i forbindelse med Rygmarvsskade, føjer til den lægelige De personer, som RYK! magasin har talt
24  1 · 2017  RYK!
Tekst: Andreas Vedel Jensen
FAKTA
dicin
Illustration: Colourbox
Cannabis er på verdensplan et
vidt udbredt og benyttet rus-
og nydelsesmiddel på niveau
med alkohol, nikotin og koffein.
Cannabisprodukter stammer
sædvanligvis fra plantesorterne
Cannabis Indica og Cannabis
Sativa. De almindeligste former
for cannabis er hash, som er et
sammenpresset produkt frem-
stillet af plantens harpikskry-
staller, bladdele og olie, og så er
der marihuana, pot eller skunk,
med, har fundet frem til et pragmatisk for- og dataindsamling i forhold til effekt og som er plantens blomsterdele
hold til det at selvmedicinere med canna- konsekvenser/bivirkninger, observation eller blade i varierende styrke.
bis og samtidig køre bil. Eksempelvis ryger af forsøgspersonerne samt en sam- Den almindeligste måde at ind-
man ikke mindre end 10-12 timer før, man menstilling med nuværende smerte- og tage cannabis på, er ved at ryge
skal ud at køre. Det er en risiko, som de spasmelindrende medicin. Desuden eller dampe det, men det er også
adspurgte er villige til at løbe. håber RYK på en struktur, hvor lægeor- muligt at fremstille cannabisolie
Styrelsen for Patientsikkerhed har tidligere dinering af cannabis sker gennem spe- som fx kan indtages oralt eller
vurderet, at trafikkørsel med THC i blodet cialiserede funktioner som fx Vestdansk bruge cannabis i mad eller te.
kan bringe færdselssikkerheden i fare. Center for Rygmarvsskade og Klinik for
Styrelsen er nu ved at overveje, om der Rygmarvsskader, så indsamling af viden og Cannabisplanten indeholder en
er grundlag for at fastholde vurderingen. data i højere grad specialiseres. lang række molekyler, kaldet
I henhold til Færdselsloven § 54, stk. 2 er - Vi ser gerne, at forsøget tager sit cannabinoider, hvor de to mest
det muligt at give undtagelse fra nulgræn- udgangspunkt ved specialfunktioner i omtalte er THC og CBD. THC
sen for kørsel med bevidsthedspåvirkende Viborg og Hornbæk, som kan sikre en er kendt for sin euforiserende
stoffer i blodet, hvis der er overensstem- specialiseret videns- og dataindsamling, virkning, mens CBD er kendt
melse med lægelig ordination på grund fortæller Jens Bo Sørensen og slutter: for sin afslappende virkning - to
af sygdom eller anden helbredsmæssig - Det giver mulighed for en bedre rådgiv- elementer, der ofte forbindes
årsag. Udfaldet af styrelsens vurdering ning til rygmarvsskadede i forhold til fx med indtagelse af cannabis.
bliver interessant at følge i forhold til neuropatiske smerter og spasticitet, både Det er disse to cannabinoider,
forsøgsordningen, og hvilke personer, der nu og fremover. som fremstilles kunstigt til den
ønsker til at deltage. cannabismedicin, der i dag kan
Den fire-årig forsøgsordning med læge- lægeordineres. Cannabinoider
Specialiseret videns- og dataindsamling ordineret cannabis blev stemt igennem i produceres ikke kun af cannabis-
Hvordan forsøgsordningen skal eva- Folketinget af Venstre, Socialdemo­kratiet, planten, men også inde i men-
lueres, opfølges og monitoreres er Dansk Folke­ p arti, Liberal Alliance, neskekroppen, hvor man mener,
endnu ikke lagt fast fra politisk side. Alternativet, Radikale Venstre og SF. Der er at de har funktioner i forhold til
Specialenhederne for rygmarvsskade i afsat 22 mio. kr. fra satspuljeaftalen til for- nerveaktivitet og immunforsvars-
Viborg og Hornbæk er endnu ikke blevet søgsordningen, som starter den 1. januar styring. Derfor finder man også
inddraget i forsøgsordningen. 2018. Ordningen forventes etableret ved specifikke receptorer i hjernen,
- Vi har meldt ind, at vi gerne vil deltage lovforslag i oktober 2017. der bl.a. binder til THC og CBD.
i den kommende forsøgsordning, men vi Forskningen på området arbej-
ved endnu ikke, hvordan det skal foregå der bl.a. på at udvælge bestemte
i praksis, f.eks. dataindsamling, fortæller cannabinoider til behandling af
professor på Klinik for Rygmarvsskader Fin nervesygdomme og autoimmun-
Biering-Sørensen og tilføjer: sygdomme, hvor man kan bruge
- Udlevering vil også kun ske med en kli- Studie om cannabis kroppens eget transmittersystem
nisk forsøgsprotokol. Vestdansk Center for Rygmarvsskade er i til regulering og behandling. Ud
Fin Biering-Sørensen ser også praktiske samarbejde med Klinik for Rygmarvs­ska­ over THC og CBD indeholder can-
udfordringer med forsøget: der i gang med at beskrive et forsknings- nabisplanten en række andre
- En af de store udfordringer, som vi ser projekt om virkning af cannabis i forhold cannabinoider og forbindelser,
i relation til forsøget, er, at man ikke må til neuropatiske smerter og spasticitet og det er muligt, at enkelte af
køre bil, hvilket for mange rygmarvsska- hos rygmarvsskadede. Læs og hør mere disse eller kombinationen af flere
dede vil være et dilemma. om studiet i næste nummer af RYK! og af disse har medicinsk potentiale.
på RYKs efterårsseminar i oktober 2017. AVJ
Hos RYK håber man, at det kommende BB
forsøg inkluderer struktureret forskning
RYK!  1 · 2017  25
God lindring
RYK! magasin har snakket med rygmarvsskadede, der
benytter cannabis mod smerter og spasticitet.
Tekst: Andreas Vedel Jensen • Illustration: Colourbox
Brian svært at tale åbent om.
blev rygmarvsskadet i 1990 og erfarede - Ofte får jeg reaktioner som fx
hurtigt efter udskrivelsen fra VCR, at ”det er noget med hash og stof-
han ved at ryge cannabis blev relativt fer”, fortæller Tim, som sammen-
smertedækket. ligner det meta­don­be­handling mod Anders
- Jeg trappede derfor ud af anden medi- smerter, hvor nogle straks tænker fik en inkomplet rygmarvs-
cin og erstattede den med cannabis, som misbrug og junkier. Han håber, at der skade for få år siden og tager i
jeg oplever færre bivirkninger ved. bliver lavet om på reglerne om den læge- dag forskellig medicin for spasmer og
Brian har dyrket cannabisplanter i 25 år lige ordinering, hvor man på nuværende smerter. Han fik tilbudt at starte med
og har været selvforsynende med plante- tidspunkt først skal have afprøvet andre et lægeordineret cannabisprodukt, men
sorter med højt THC indhold, som funge- former for medicin, før man kan afprøve takkede nej, da han så prisen og udsigten
rer bedst for ham. et cannabispræparat. til ikke at måtte køre bil. Han prøvede ved
- Jeg ryger ca. en gang hver dag om efter- - Det synes jeg er ærgerligt, når man et tilfælde at ryge en skunkjoint og fandt,
middagen, hvilket holder mig smerte- nu kan mærke, at der er god effekt af at det havde øjeblikkelig virkning på spas-
dækket et døgns tid. Marinol, fortæller Tim og peger på, at merne og derfor også på de smerter, som
For et par år siden blev Brians planter meget af det smertemedicin, som han spasmerne efterfølgende gav.
opdaget af narkotikapolitiet, og han fik har fået og får, er meget mere hårdt for - Det var en ret vild oplevelse, det fun-
en betinget dom og en bøde. Han bruger kroppen. gerede bare!
stadig cannabis i dag, men køber det ad Anders ryger det efter behov, dog ikke,
ulovlig vej. Brian har et stort ønske om at Katrine hvis han ved, at han skal ud at køre bil
gøre op med, hvad han kalder en unød- har indtaget cannabisolie i nogle måne- dagen efter. Han ved, at det er ulovligt
vendig kriminalisering, og er derfor også der. Hun fik anbefalet olien af en alter- at ryge skunk, men oplever at have så
villig til at tale åbent om sit forbrug. nativ behandler i forbindelse med meget udbytte af det i forhold til spas-
behandling af følgevirkninger af sin ryg- merne og de stærke smerter, at han har
Tim marvsskade, bl.a. nervesmerter. Olien er tænkt sig at blive ved med at bruge det.
får lægeordineret Marinol gennem en fremstillet af økologisk hamp og inde- På spørgsmålet, om han vil indgå i den
smerteklinik og har indtaget det i ca. holder CBD men ikke THC. Katrine synes nye forsøgsordning, svarer han:
et år. Han oplevede i begyndelsen god ikke, at olien decideret hjælper mod - Ja, under forudsætning af at man kan få
effekt men også forskellige bivirkninger. hendes smerter, men oplever, at olien tilladelse til at køre bil. Ellers fortsætter
- Jeg havde følelse af at være halvfuld. muligvis har en positiv effekt på hen- jeg som nu.
I dag har Tim fundet en balance i samråd des immunforsvar. Fx har hun haft færre
med sin læge. Han tager Marinol før sen- blærebetændelser. “Brian, Katrine, Anders og Tim” har
getid og efter behov og oplever god gavn - Men det er svært at sige, hvad der ønsket at være anonyme. Det er derfor
af det i forhold til smertelindring. er hvad, fortæller Katrine, der kun kan ikke deres rigtige navne.
- Det er effektivt, det virker ret godt, for- hente viden om indhold og virkning på
tæller Tim, der oplever, at det kan være nettet.
Svensk licens til ordinering af cannabis til rygmarvsskadede
I Sverige er der sket et gennembrud med brug af cannabis til lindring af smerter hos rygmarvsskadede. Spinalis Foundation
har længe aktivt søgt nye behandlingsformer for lindring af de svære og kroniske nervesmerter, som mange rygmarvsska-
dede lever med. Det er overlæge og lektor på Spinalis Foundation, Claes Hultling, der har ansøgt om og nu er bevilget licens
af det svenske Läkemedelsverket. Claus Hulting må fremover ordinere naturlig cannabis for kroniske nervesmerter til ryg-
marvsskadede, som ikke kan lindres med godkendte lægemidler.
- Det er vigtigt at understrege, at dette ikke er et skridt mod legalisering eller nydelsesbrug af cannabis. Det er det sidste
halmstrå for patienter, der har prøvet alle godkendte lægemidler men fortsat ikke har opnået kontrol over deres smerte og
livssituation, fortæller Claes Hultling.
- Jeg er glad for, at Läkemedelsverket har taget denne pragmatiske beslutning, siger Fredrik von Kieseritzky, ph.d. i organisk
kemi og medicinsk kemiker, der har bistået Spinalis Foundation i arbejdet for at opnå licens.
BB
26  1 · 2017  RYK!
Forhøjet risiko
for hjertekarsygdomme
En svensk afhandling viser, at risikofaktorer for hjertekarsygdomme er mere almindeligt blandt mennesker med
en rygmarvsskade. Der er behov for livslang opfølgning samt nye metoder og strategier for forebyggelse.
Tekst: Birgitte Bjørkman
I
en afhandling fra Umeå Universitet, Siden midten af 1900-tallet er den viser en sårbarhed og en kompleksitet,
hvor man gennemgik 213 svenskere langsigtede overlevelse blandt men- der nødvendiggør et stort behov for
med en rygmarvsskade, viste det sig, nesker med rygmarvsskade steget regelmæssig og livslang opfølgning.
at der er en højere forekomst af risiko- mar­kant, hvilket ofte betyder, at der Han mener derfor, at der er behov
faktorer for hjertekarsygdom såvel som tilstøder sekundære, sundhedsmæssige for at videreudvikle nye metoder og
for højt blodtryk og højt kolesteroltal. komplikationer. Man ved også, at det er strategier for at forebygge og undgå
hjertekarsygdomme, der er den hyppig- hjertekarsygdomme og ikke mindst, at
Forfatter til afhandlingen Peter Edge ste dødsårsag blandt rygmarvsskadede. rygmarvsskadede som patientgruppe
fandt, at størstedelen af patienterne, Smerter, depression og angst er andre, bør overvåges og undersøges på specia-
uanset BMI og livvidde, havde mindst almindelige sundhedsmæssige kompli- liserede klinikker.
én risikomarkør for hjertekarsygdomme, kationer, som igen kan være relateret til
hvor for højt blodtryk og for højt kole- hjertekarsygdom. Peter Edge er fysioterapeut, har en kan-
steroltal var almindeligt. Et flertal angav, didatgrad i idrætsmedicin og er specialist
at de var fysisk inaktive, og en stor pro- Peter Edge påpeger, at den høje fre- i neurologi. “Ryggmärgs­skador i Sverige
centdel svarede, at de havde smerter. kvens af risikofaktorer for hjertekar- - studier på kliniska uppföljningar” blev
sygdomme blandt rygmarvsskadede forsvaret i oktober sidste år.
Studie om overlevelse
I en opgørelse blandt personer, som har været indlagt på Vestdansk Center for Rygmarvsskade
mellem 1990 og 2012, fandt man, at overlevelsen ikke er forbedret i de seneste 25 år.
Tekst: Bodil Bjørnshave Noe
P
å Vestdansk Center for Rygmarvs­ faldende tendens i overlevelsen, og soner med traumatisk rygmarvsskade
ska­de blev der i 2016 gennemført at overlevelsen stort set er uændret i ikke er forbedret de seneste 25 år.
et studie om overlevelse blandt de seneste 25 år fra 1990 til 2014. Der Undersøgelsen har ikke givet mulighed
tidligere patienter med en traumatisk ses heller ikke nogen konsistent forskel for at undersøge, hvorfor overlevelsen
rygmarvsskade. Formålet med ”over- på overlevelsen blandt mænd sam- ikke er forbedret. Derfor kan vi alene
levelses-studiet” var at afdække, hvor menlignet med kvinder. Personer, der gisne om og debattere, hvordan resulta-
mange, der er i live et, fem, 10 og 15 år er over 60 år på skadestidspunktet, har terne kan tolkes.
efter ulykken. en lavere overlevelse sammenlignet Det er mit håb, at undersøgelsen kan
Der indgik 665 personer i undersøgel- med personer, der er under 60 år på bidrage til en konstruktiv dialog blandt
sen, som alle var kommet til skade i skadestidspunktet. fagfolk og rygmarvsskadede.
årene mellem 1990 og 2012 og havde Der er altid en række forbehold ved en
været indlagt på VCR. Blandt dem så sådan undersøgelse. Der er desuden en Tak til Hospitalsenheden Midt i Viborg
man på, hvor mange der var i live ved del interessante spørgsmål, som under- og VCR, som har gjort det muligt at gen-
udgangen af 2014. Man fandt, at blandt søgelsen ikke kan give svar på. Vi kan for nemføre undersøgelsen.
de 665 personer var i alt 136 (20%) eksempel ikke sige, om overlevelse efter
døde ved udgangen af 2014. fald er større eller mindre sammenlig- Bodil Bjørnshave Noe var ansat i
net med overlevelse efter en sports- Hospitalsenheden Midt i Viborg fra 2012
I sådan en undersøgelse er det vigtigt at ulykke. Endelig har undersøgelsen ikke til 2015 og har bidraget til gennemførelse
tage højde for, at overlevelse naturligvis fokuseret på dødsårsager. Det må man af flere studier på VCR. “Survival after
hænger sammen med, hvor gammel gøre i en anden undersøgelse. traumatic spinal cord injury in Denmark:
personen er på skadestidspunktet. Og a hospital-based study among patients
når man gør det, viser resultaterne, Det, som undersøgelsens resultater injured in 1990-2012”. Spinal Cord, 8.
at der ikke var nogen stigende eller peger på, er, at overlevelsen blandt per- november 2016.
RYK!  1 · 2017  27
Krisen i Hornbæk:
Varsling om bedre
I efteråret blev Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk og ambulatoriet i Glostrup ramt af sygemeldinger og
opsigelser, og sammen med varslede besparelser lovede det ikke godt for fremtidens rehabilitering og kontrol.
RYK var med rette bekymret, ligesom de mange, der er tilknyttet ambulatoriet.
Skal vi fortsat være bekymrede? Det spørgsmål har RYK! magasin stillet den nye klinikchef Allan Andersen og
ledende oversygeplejerske Hanne Folden Lindholdt.
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Ditte Birgitte Sjølund Pedersen
F
ra klinikchef Allan læse på Facebook, og der var både nu besat, så der pr. 3. januar er ansat en
Andersens kontor på frustration og skuffelse. For vi er jo i den psykolog på 30 timer.
niende sal har man et tro, at der er et system, der tager vare
godt overblik over matrik- på én, når man har fået en rygmarvs- Afvikling af venteliste
len for det kommende skade. Mange af dem, der modtog en I ambulatoriet i Glostrup, der tidligere
Neurorehabiliteringshus aflysning på ubestemt tid, har allerede kun var lægebemandet, vil man frem-
i Glostrup, der skal varetage fremti- ventet længe på en indkaldelse til over finde en sygeplejerske i alle fire
dens rehabilitering af mennesker, der kontrol. hverdage, som ambulatoriet har åbent.
pådrager sig en rygmarvsskade. Endnu - Det er forståeligt, at man bliver rystet, Desuden er det planen, at der skal være
er det blot et grønt område, og datoen når et videnstungt område som dette, en fysioterapeut to dage ugentligt men
for indflytning er blevet skubbet flere pludselig viser sin skrøbelighed, fortæl- til gengæld færre sekretærer. Hvordan
gange. ler Allan og forsikrer RYKs læsere om, at fordelingen bliver, er dog ikke præcist
- Huset forventes at stå færdigt i 2020, det nye år bringer gode tider med sig. fastlagt, men ledelsen er ikke i tvivl om
fortæller den nye klinikchef Allan fordelene:
Andersen, der fra sit kontor i Glostrup Øget aktivitet - Omdirigering af personalet giver
kommer til at kunne følge byggeriet. Om de gode tider, der er i vente, fortæl- mulighed for tværfaglige ydelser i
- Det er noget, som vi glæder os til. Det ler Allan: ambulatoriet, hvor patienter tidligere
vil give os så mange muligheder for at - Vi har fået ansat en overlæge mere og skulle køre til ambulatoriet i Hornbæk,
optimere behandlingen. fået tilladelse til at øge vores aktivitet i hvis de havde behov for konsultation
ambulatoriet svarende til to millioner, hos en sygeplejerske eller fysioterapeut,
Turbulent tid fortæller Allan og tilføjer hurtigt, for at fortælle Hanne og påpeger:
Og forventningens glæde er der brug det ikke skal misforstås: - Der vil fortsat være monofaglige tera-
for blandt ledelse og personale, for - Vi har ikke fået tilført øgede lønmidler. peutydelser i ambulatoriet i Hornbæk.
efteråret blev en turbulent periode Vi har fået tilladelse til øget aktivitet Lige nu er aktiviteten i ambulatoriet i
med sygemeldinger, opsigelser og indenfor samme lønramme. Glostrup lav, men i løbet af foråret for-
varslede besparelser til et i forvejen Oversat betyder det, forklarer Hanne, at ventes det, at personalet er godt med.
presset personale. Samtidig stod per- de har fået lov til at nå at behandle flere - Det betyder ikke, at vi ikke i 2016
sonalet overfor at skulle implementere patienter med de samme penge. opfyldte det årlige krav om antal
Sundhedsplatformen med nyt it-system, Som et resultat af dette vil ledelsen patienter. Det leverede vi. Men man
som også krævede personaleressourcer. ændre personalesammensætningen på skal huske på, at vi ikke bare kan for-
- Ja, vi var massivt udfordret, indrøm- ambulatoriet i Glostrup. øge vores aktivitet. Det skal der søges
mer ledende oversygeplejerske Hanne - Det giver os mulighed for at sætte om. Og det har vi gjort hvert eneste år,
Folden Lindholdt. flere ressourcer ind og bl.a. reducere fortæller Hanne og fortsætter:
Situationen affødte bl.a. et mas- ventelisten til kontrolbesøg, fortælle - Det glædelige er, at vi i år har fået lov
sivt, akut problem på ambulatoriet i Hanne. til at øge vores aktivitet med 30%. Og
Glostrup, der på grund af lægemangel Psykologtilbuddet, som i en periode i med tilladelse til øget aktivitet med
måtte aflyse konsultation af ventende 2016 har været løst ved konsultationer samme lønmidler giver det os mulighed
kontrolpatienter. ved ekstern psykolog, er der også kom- for at afvikle ventelisten til kontrol.
Medlemmernes reaktion kunne man met ro på. Den faste psykologstilling er
28  1 · 2017  RYK!
tider
- Det vil give os så mange muligheder for at optimere behandlingen, fortæller klinikchef Allan
Andersen om det kommende Neurorehabiliteringshus, der forventes indflytningsklar i 2020.
Indtil da skal tiden bruges nytttigt til at revurdere arbejdsgange og procedurer.
Kontrol og livsstilssygdomme strækkeligt kendskab til komplikationer - Vi har et godt fundament, men vi
På spørgsmålet om fokus på de øgede ved en rygmarvsskade. skal også indtænke nye muligheder, så
livsstilssygdomme, som fx diabetes, kan Det anerkender begge, men samtidig er vi står stærkest muligt, når vi flytter,
forventes implementeret i den livslange de dog enige om, at det først og frem- fortæller Allan og fortsætter:
kontrol, svarer Allan: mest er kerneområderne, ambulatoriet - Når det nye hus er en realitet, vil
- Det er ikke umiddelbart tanken. Der skal varetage, såsom blære, tarm, smer- vi kunne sikre patienterne hurtigere
kan dels gå for lang tid i forhold til at få ter, spasticitet, respiration og sår. adgang til rehabilitering. Bl.a. vil vores
stillet diagnosen, og dels er den prakti- - Her er vores nye sårambulatorium fagpersonale kunne indgå i en tidligere
serende læge bedre til at behandle og et væsentligt tiltag i effektiviseringen, rehabilitering i akutfasen, og der kan
tilse de almene livsstilssygdomme. forebyggelse og behandling af tryksår. indtænkes mulighed for sengeplads til
Hanne tilføjer: ”før-rehabilitering”.
- Vi er bestemt udfordret, for flere af Nyttig brug af ventetiden Det er også planen, at Neuroreha­bili­
vores patienter får eller har livstidssyg- Ventetiden frem til flytningen til det nye terings­huset får et spasticitetsteam og
domme, og mange vil hellere komme til Neurorehabiliteringshus i 2020 (ultimo) en forskningsafdeling, som vil give øget
os fremfor den praktiserende læge. skal bruges nyttigt til at revurdere mulighed for forskning.
Jeg påpeger, at det er forståeligt, fordi arbejdsgange og procedurer, mener - Vi har altid været gode til at søge
mange praktiserende læger ikke har til- klinikkens ledelse. midler til forskning, og det vil vi fortsat
RYK!  1 · 2017  29
være, tilføjer Hanne og fortsætter:
- Vi er også allerede godt i gang
med projektet for øget patient- og
gere i nogle vande, som vi ikke kan.
Den nye klinikchef håber da også på
et godt samarbejde og en god dialog
TEMA-aften
pårørendeinddragelse, som vi med RYK. - fokus på kost, vægt og tarm
modtog halvanden million til fra - Vi kæmper for at gøre det rigtige,
Sundhedsstyrelsen, fortæller Hanne. og jeg har stor tiltro til, at det lykkes
Når det gælder samarbejdet blandt med det personale, vi har, fortæller I samarbejde med Wellspect Healthcare
personalegrupperne tænkes der Allan men indrømmer også, at det inviterer RYK sine medlemmer i Region
også i nye muligheder: bliver sværere og sværere at finde Midtjylland til en TEMA-aften med fokus på
- Vi vil bl.a. øge fleksibiliteten mel- tid og ressourcer til at frigøre tid til kost, vægt og tarm.
lem fagområderne. Det frigiver res- bl.a. forskning.
sourcer, når vi bruger hinanden, og
det skal vi gøre mere. Landet på begge ben
Lige nu er klinikken ved at slikke sine
D ette er foredraget, der med garanti vil
vende op og ned på måden, som du
hidtil har anskuet sundhed og vægttab på.
Nye tanker om livslang kontrol sår og er midt i en opstartsfase med
Og når det gælder den livslange kon- en nyansat overlæge, en nyansat
trol, har ledelsen bedt professor og psykolog samt omdirigering af fag-
overlæge Fin Biering-Sørensen om at personale til ambulatoriet.
spørge sit internationale netværk til - Vi synes, det er lykkedes at lande
erfaringer, systematik og procedure. på begge ben, og blandt personalet
- Spørgsmålet er, hvad der vil være er der en god stemning. Nu vil vi se
det bedste at gøre i forhold til res- fremad, fortæller Hanne.
sourcer? Skal vi kategorisk følge de - Fra 1. maj forventer vi at være
internationale retningslinjer med en tilbage i fulde omdrejninger, og
to-årig kontrol? Eller skal det gøres forude ligger flere planer for til-
mere fleksibelt og differentieret? rettelæggelse af den fremtidige I sit underholdende og inspirerende fore-
Svarene fra USA og landene i Europa behandling og forskning, lover drag giver ernæringsekspert og forfatter
er meget forskellige, påpeger Allan, klinikchefen, der ser positivt på Marie Steenberger tilhørerne et indblik i,
der håber, de kan hente inspiration fremtiden med udsigt til en snarlig hvordan vi bruger mad til at håndtere dag-
fra andre lande. påbegyndelse af byggeriet af det nye ligdagens stress og frustrationer. Og med
- Der er brug for at ryste posen og se Neurorehabiliteringshus. humoristiske eksempler fra sit eget liv giver
på nye måder at tilrettelægge den Marie opskriften på, hvordan man får et
livslange kontrol, så der frigives res- Eleva­to­ren sender mig ned til stue- sundt og slankt liv uden brug af restriktive
sourcer til det, der er vigtigst. plan. Snak­ken på niende med udsigt madplaner eller kalorie-regnskaber.
Tanker, som ledelsen vender, er bl.a. til matriklen for det kommende
kategorisering af patienter, udsen- Neurorehabiliteringshus giver mig Inden foredraget præsenterer Wellspect
delse af spørgeskema inden konsul- håb om bedre tider. Men intet er HealthCare deres produkt Navina til brug
tation og evt. øget telefontid. givet i en tid med konstante effekti- for analirrigation samt byder på en tapas
- Vi må gøre det mere begavet og viserings- og sparekrav. Selv ikke for anretning og et glas vin.
ikke blot se det som en hyldevare, et højt specialiseret område, tænker
hvor ambulanttilbuddet er ens for jeg en smule bekymret, da jeg forla- Alle medlemmer har modtaget indbydelse og
alle uanset behov og årsag til hen- der elevatoren. tilmeldingsblanket. Man kan også tilmelde
vendelse, forklarer Allan. sig på ryk.dk. Tilmeldingsfrist er den 20. april.
Hanne Folden Lindholdt kunne
Politisk pres desværre ikke være tilstede under Tid: Torsdag den 27. april kl. 17.15
Vi vender tilbage til det økonomiske fotografering. Sted: Vildbjerg Sports- og Kulturcenter
pres, der gennem årene er blevet
pålagt klinikken.
- Det er et generelt vilkår i sygehus- Ventetider
væsnet. Vi har ikke flere rettigheder,
end vi bliver givet. Og vi er underlagt
Klinik for Rygmarvsskader har
påbegyndt en proces i forhold til
RYK FORUM
de krav, der bliver pålagt os, såsom at få klarhed over, hvor mange - efterårsseminar med fokus på
implementering af nyt it-system, rygmarvsskadede, der står på
som alle ved er en udfordring … vi venteliste i Østdanmark, samt få
forskning og sundhed.
gør vores bedste for at få det bedste prioriteret dem, der står på ven- RYK afholder efterårsseminar den 13.-15.
ud af det, forklarer Allan og tilføjer telisten. I løbet af foråret håber oktober, hvor vi bl.a. præsenterer en lang
samtidig, at han sætter stor pris på ledelsen at have fuldt overblik række spændende foredrag med fokus på
støtten fra RYK. over de patienter, der venter på forskning og sundhed. Seminaret afholdes på
- RYK kan som patientorganisation tid til ambulatoriet, samt hvordan Musholm Konferen­center ved Korsør.
holde politikerne oppe på, at der den hurtigst muligt og bedst fag- Program udsendes til alle medlemmer sam-
ydes tilstrækkelige ressourcer. Vi er ligt afvikles. men med RYK! nr 2. Sæt allerede nu kryds i
glade for, at RYK er kritisk. I kan navi- kalenderen ved den 13. - 15. oktober.
30  1 · 2017  RYK!
UGE 30
SOMMERKU
RSUS
Sommerkursus i uge 30
Uge 30
24. – 30. juli
2017
Posen er blevet rystet, og RYK og Egmont Højskolen er klar til at løfte sløret for
sommerkurset i uge 30. Programmet indeholder både et par nyheder, lidt af
det gamle og en opdatering af de hold, som absolut ikke kan undværes.
P lanlægningsgruppen og Egmont
Højskolen arbejder i skrivende
stund på højtryk på at lave det bedst
krav til samarbejdsevner, hovedbrud og
skrappe konkurrencer på det ypperste
niveau. Vi prøver at kombinere vandda-
mulige sommerkursus. Selvfølgelig er gen med andre aktive muligheder eller
der gengangere så som sejlads, idræt workshops, og sidst men ikke mindst
og madlavning, men derudover er bydes der på spændende foredrag i
kurset Fart og teknik tilbage på pro- løbet af ugen. – udv iklet i sam
grammet i en version 2.0 med Brian Børne- og ungegruppen har deres eget Danmarks mest
arbejde med
rummelige højsk
ole
Holgersen som teamchef. Glæd dig program, så forældrene har ro til at
desuden til at blive præsenteret for deltage i undervisningen, hvor børn og
holdtitlerne: Adventure-nu med kajak, unge ikke kan deltage. På kursusudvalgets vegne
Mer Luft, Virtuelle Reality, Maleri, Efter en uge, hvor kroppen og sindet John M. Hinrup og Karin Busk Sørensen
Kommunikation, Kend din ret og har været fyldt med dejlige input, slut-
Droneflyvning. Vi kan (næsten) garan- ter vi traditionen tro ugen af med en Alle medlemmer af RYK modtager det
tere, at der er et fag, der passer til dig. fest lørdag aften. endelig program i foråret. Frist for til­
melding er den 11. maj. Bekræftelse på
Ud over den almindelige fagunder- På gensyn i uge 30. Vi glæder os rigtig optagelse modtages ultimo maj. For
visning vil der igen i år afholdes RYK- meget til at se jer! yderligere info kontakt John M. Hinrup på
Monts games med højt tempo, store mail: jmh@hinrup.dk eller tlf. 2033 2378.
MANDEDAGE
RYK inviterer alle RYKs mandlige medlemmer til Mandedag i april. Kom og hør Lindy Aldahl, kendt
fra DRs seersucces ”Rigtige mænd”, fortælle om motivation og livsstilsændring med plads til grin og
inspiration. Det bliver garanteret ikke kedeligt.
I samarbejde med Coloplast Danmark,
der er vært ved dagen, inviterer RYK
alle mandlige medlemmer til Mandedag
Dagens program giver også plads til
mande-snak og konkurrence, og delta-
gerne bliver præsenteret for Coloplasts
nye, innovative mandekateter Speedi­
Cath Flex.
henholdsvis på Scandic Hotel i Roskilde
og Koldkærgård Konferencecenter i Der bydes på små hapser ved ankomst,
Skejby ved Aarhus. og efter foredraget venter burgers,
gourmethotdogs og pommes frites.
Dagen byder på et foredrag med Lindy
Aldahl, og det bliver det rene standup. Alle mandlige medlemmer har modtaget
Det er underholdende, sætter gang i indbydelse til mandedag med posten.
lattermusklerne, og man kan ikke undgå Man kan tilmelde sig på ryk.dk eller på
at gå fra foredraget med et kæmpe smil blanketten, der blev udsendt sammen
og forøget livskvalitet. med indbydelsen. Frist for tilmelding er
Lindy Aldahl er kendt fra DRs seersucces den 24. marts.
”Rigtige Mænd”, og siden har han taget
rundt og holdt foredrag om sin livsstils­ ØST
ændring, hvor smøgerne og den fede Hvornår: Mandag den 3. april 2017
sovs er lagt på hylden og erstattet med Sted: Scandic Hotel, Roskilde
en hverdag med bedre og sundere kost
og mere motion, og om hvordan han VEST
holder motivationen oppe i hverdagen. Hvornår: Tirsdag den 4. april 2017
Kom og bliv underholdt og inspireret i Sted: Koldkærgård Konferencecenter,
sjovt selskab med Lindy! Aarhus
RYK!  1 · 2017  31
Tekst: Zenta Kirstejn Frerks
Foto: Lars Möller
Mennesker har brug for at være
i aktivitet, og vi udvikler os hele
tiden gennem deltagelse i fysiske
aktiviteter. Derfor er det vigtigt,
at mennesker, der pådrager
sig en rygmarvsskade, bliver
præsenteret for mulighederne
for et aktivt idrætsliv i deres
rehabiliteringsforløb.
Det mener Zenta Kirstejn Frerks,
der gennem samtaler med
tidligere patienter efterlyser bedre
information og præsentation af
idrættens muligheder på landets
rehabiliteringscentre.
Idræt i rehabiliterin
Debat:
G
ennem mit virke som klassifi- lever med funktionsnedsættelse. ringsinstitutionens rammer. Og det er
katør i kørestolsrugby og som Forskning fra USA og Australien har for langt fra altid, at patienten, der er i en
medlem af Medicinsk Udvalg for eksempel vist, at paraplegikere, der sårbar situation, har overskud til det.
Dansk Handicap Idræts-Forbund (DHIF) deltager i kørestolssport, har mindre Udgangspunktet for rehabilitering skal
møder jeg mange men­nesker med risiko for medicinske komplikationer helst være en forståelse af patientens
forskellige funktions­nedsættelser, her- og genindlæggelser, og et dansk studie værdier og ønsker for hverdagslivet, og
under mennesker med rygmarvsskade, har belyst, at idrætten gør det lettere mine oplevelser blandt idrætsfolk med
og ét har de alle til fælles: de brænder for mennesker med funktionsnedsæt- handicap har tydeliggjort for mig, at
for sporten, fællesskabet og friheden til telser at deltage i mange andre af mange ønsker og elsker idrættens fæl-
at vælge at være fysisk aktiv med det, de hverdagslivets gøremål. Hvis man som lesskab og fysiske aktivitet.
nu kan bidrage med. rygmarvsskadet er i god fysisk form, kan
man glemme sin krop, rette opmærk- Mere idræt i rehabiliteringen
Idræt hjælper i hverdagen somheden mod omverdenen og klare Det er oplagt for rehabiliteringscentre
De fleste rehabiliteringsprogrammer sig lettere i hverdagen. og andre behandlingsinstitutioner at
i Danmark har fokus på de primære gøre idrætten til en del af kommende
instruktioner, som retter sig mod Behandlerne mangler viden aktivitetstilbud. Og dermed at anvende
hverdagsfunktioner. Det vil sige, at En ofte stringent opdeling af terapeut­ idrætten som et praktisk redskab i reha-
fysioterapeuterne ofte fokuserer på roller og uvidenhed hos behandlerne biliteringen. Terapeuter, som har mulig-
basale teknikker som for eksempel om idrættens overføringsværdi, gør, at hed for at iagttage deltagernes udvikling
gangtræning og forflytning, mens ergo- der ofte mangler blik for den langsig- af aktivitetsidentitet og formåen gen-
terapeuterne ofte arbejder med hver- tede, bredere sundhedstilstand – på, nem idrætten, kan påvirke mennesker
dagsaktiviteter såsom personlig pleje og hvordan man lever et sundt, aktivt med funktionsnedsættelser til at blive
praktisk formåen. liv med sin funktionsnedsættelse. socialiseret ind i sportens verden og
Det er ærgerligt, for der er mange Patienternes møde med (handicap) dermed åbne op for muligheder for at
eksempler på, at (handicap)idrætten er idrætten under genoptræningen deltage i nye fællesskaber og aktiviteter.
med til at flytte det enkelte menneske begrænser sig ofte til en udleveret Lad os vende blikket mod Canada og
og påvirke dennes livskvalitet positivt. folder, og det bliver op til den enkelte Australien, to lande, der har nogle af
Der er en overførselsværdi fra idrætten patient selv at søge erfaring med verdens bedste paraatleter. Her ind-
til hverdagslivet for de mennesker, der idrætsaktiviteter uden for rehabilite- drager man ofte idrætten som en del af
32  1 · 2017  RYK!
Kommentar fra:
Vestdansk Center for Rygmarvsskade
Zenta Kirstejn Frerks beskriver, hvor- ligesom VCRs naturskønne omgi-
dan hun efterlyser brugen af idræt i velser inddrages i kredsløbstræning
rehabiliteringen af rygmarvsskadede. med håndcykling, trehjulede cykler
Idræt i rygmarvsrehabilitering rum- og ganghold rundt om den skønne
mer nemlig mange muligheder, der Søndersø. Vores årlige 24-timersløb
støtter rehabiliteringen inklusiv at med inddragelse af personale, ind-
lette den svære sektorovergang fra lagte og tidligere indlagte patienter
rehabilitering til kommune. danner desuden rammerne for en
aktiv dag med fokus på og synliggø-
Idræt har vi allerede fokus på under relse af, hvad der faktisk kan lade sig
rehabiliteringen på VCR. Gennem det gøre som rygmarvsskadet.
seneste år har særligt ansættelsen
og brugen af mentorer været en god Idræt er således kun et af flere
mulighed for at trække mange, sær- redskaber, der bliver benyttet under
ligt unge, nyskadede med ud i hånd- rehabiliteringen. Og der er ingen
cykelklubber, til kørestolsbasket og tvivl om, at mange patienter gen-
med til kørestolsrugby. Mentorer har nem idræt oplever et fællesskab og
således gjort et stort stykke arbejde et godt spark til at genetablere en
med at skabe kontakt til de etable- meningsfuld tilværelse. Men det er
rede handicapidrætter. Senest har nu en gang vores opgave at hjælpe
en mentor desuden, sammen med den nytilskadekomne med et tilbud,
gen
en ung ny-tilskadekommen, delta- der præcis passer til netop ham eller
get i Camp Spinal i Sunnaas i Norge. hende. Det kunne være et idræts-
Herudover inviteres DHIF jævnligt til tilbud, men det kunne også være
at komme på VCR og informere og etablering af kontakten til et fælles-
rekruttere nye medlemmer. skab, der ikke indebærer idræt.
Men det er også vigtigt at huske Men selvfølgelig skal vi altid se på,
på, at ikke alle er klar eller ønsker om vi under givne betingelser kan
terapeuternes intervention. Tera­peu­ et idrætstilbud under deres pri- optimere tilbuddene på VCR og gøre
terne har mere tid til at arbejde med mære rehabilitering på VCR. dem endnu bedre. Således er der
idræt i rehabiliteringen, og de idræts- Gennemsnitsalderen er gennem de også nye tiltag i støbeskeen med
lige faciliteter er bedre og mere tilgæn- senere år steget væsentligt. Det er etablering af aktivitetsdage, hvor
gelige, både på behandlingsstederne og vores indtryk, at der i lige så høj grad den almindelige fysiske træning med
rundt omkring i landet, hvor folk bor. skal satses bredt på at få etableret faste mellemrum vil blive afløst af en
For den enkelte er det nemlig vigtigt, at kontakt til grupper, der samles om anderledes måde at være aktiv på.
idrætten er let tilgængelig, og at der er fysisk aktivitet og socialt samvær og I et samarbejde mellem personale
forskellige tilbud om aktivitetsudøvelse ikke kun idrætten, som særligt for de og tidligere patienter, og i nogen
i nærområdet. ældre kan virke en smule uoversku- tilfælde DHIF, vil vi inddrage idræt,
eligt. På VCR er der derfor i lige så fysisk aktivitet og socialt samvær i
En større inddragelse af idræt i reha- høj grad fokus på fysisk aktivitet og sjove aktivitetsdage, der gerne skulle
biliteringen og en inddragelse af det dermed et lidt bredere perspektiv på fremme glæden ved at røre sig.
frivillige foreningsliv vil give en bedre idrætten.
rehabilite­ring for den enkelte - særligt For eksempel inddrages forskellige På vegne af VCR
i det liv, der skal leves efter selve reha- typer af boldspil i kørestolstræning Fysioterapeut Jørgen Vibjerg
biliteringsforløbet. Men det kræver, at
de institutioner og de terapeuter, der
arbejder med rehabilitering, får øjnene
op for den overførselsværdi, der er fra
idrætten til hverdagslivet.
Kommentar fra:
Zenta Kirstejn Frerks er Lektor, Ergo­te­
Klinik for Rygmarvsskader
ra­­­­peut og Master i Idræt og velfærd. Til
daglig er Zenta uddannelses- og idræts­­ Tak for indlægget Zenta. Det er vi enige i dine synspunkter Zenta.
konsulent i Parasport Danmark. Desuden altid godt med indlæg, der under- Det er nemlig også vores erfaring,
er hun klassifikatør i kørestolsrugby og streger forhold, der eventuelt kan at (handicap)-idræt (parasport) og
paracykling samt medlem af Medicinsk gøre klinikkens tilbud bedre. Derfor, andre fritidsaktiviteter er utrolig
Udvalg i Parasport Danmark. et langt stykke hen ad vejen, er væsentlige at inddrage i rehabilite-
RYK!  1 · 2017  33
ringen, idet det kan bidrage patienter med rygmarvs-
til nyorienteringen i et liv, skade (og andre indlagte
der har slået en kolbøtte. patienter i Neurohuset) til
Kørestolstraktor
Kørestolstraktor
Derfor ligger det klinik- at deltage aktivt i eksem-
ken og dens medarbejdere pelvis træning og de fælles-
meget på sinde at inspirere skaber, der eksisterer i den
For dig der vil selv - hele livet! til, at den rygmarvsskadede forbindelse.
WAYUP
patient får et aktivt og
meningsfuldt liv, hvor gode Yderligere skal tilføjes, at
v/ Niels Horsbøl vaner, der bl.a. forebygger det er langt fra alle, der
livsstilssygdomme, er en del finder idræt meningsfuldt,
Tlf. 20 40 63 18
af indsatsen. Her kan bl.a. hvorfor præsentation af
www.wayup.dk nævnes introduktion til brug andre fritidsaktiviteter
af håndcykling og kredsløbs- vægtes lige så højt. Samtidig
træning samt fokus på kost har billedet af en nytilska-
og ernæring. dekommen patient også
ændret sig betydeligt hen
Netop derfor har Klinik for over årene. Det betyder
Rygmarvs­skader en mange- bl.a., at gennemsnitsalde-
årig erfaring med at præsen- ren for personer med en
tere de nyskadede patienter ny rygmarvsskade i dag er
for den palet af muligheder, gennemsnitlig 60 år, hvorfor
der ligger foran dem. Dette der ofte er flere konkurre-
gøres ved sportsdage, besøg rende lidelser, hvilket vores
i handicapidrætsklubber, rehabiliterende indsats også
individuelle samtaler med skal favne. Derudover skal
DHIF-konsulent, mini12- nævnes, at det jo slet ikke
sejlads hele sommerhalv- er alle, der kan eller ønsker
året, mulighed for at afprøve at deltage i handicapidræt/
kajak, inspiration fra og parasport.
samarbejde med frivillige
mentorer, foredrag, mv. Mange af de rehabiliterende
indsatser retter sig naturligt
Klinikkens unikke belig- mod træning på kropsniveau
genhed ved skov, vand og (ICF) samt fx at finde egnede
strand giver en række mulig- hjælpemidler, lære at tage
heder, men der er også en tøj på, tømme blære og
række begrænsninger, idet tarm, evne at køre sin køre-
Hornbæk ligger langt væk stol, finde relevant smer-
fra stort set alle handicap­ tedækning osv., hvilket alt
idrætsklubber/faciliteter. sammen også er forudsæt-
Opbygning af handicapbil - en tillidssag. Derudover er faciliteterne ning for, at den enkelte kan
Alle bilmærker. på klinikken langt fra tids- deltage i andre aktiviteter
Telefon 7542 3156 · info@ribekarosseri.dk svarende og optimale set i et herunder idræt/parasport.
www.ribekarosseri.dk rehabiliterende perspektiv. Men vi tror på, at vi ofte får
Etablering af det nye sået kimen hos patienterne
Vi leverer over hele landet! Neurorehabili­te­ringshus til nysgerrigt at udforske bl.a.
vil netop råde bod på idrættens muligheder, når
dette, idet beliggenheden i de er klar til det. Dette fordi
Glostrup er væsentlig mere det også kan tage lang tid at
central. I arbejdet med lande i en ny identitet – at
Neurorehabiliteringshuset få bolig på plads, job, bil,
har der også været fokus hjælpemidler, parforhold
på, at indretningen kalder mv. Ting, der er hele funda-
på aktivitet, hvilket bl.a. den mentet for at have et aktivt
planlagte multihal lægger op fritids- og idrætsliv og ofte
til. Det er visionen at invitere først falder på plads længe
Opbygning af minibusser. handicapidrætsklubber og efter udskrivelse fra Klinik
Alle bilmærker. -foreninger indenfor i håbet for Rygmarvsskader.
om, at Neurohuset kommer
Telefon 7542 1711 · info@minibusdanmark.dk
www.minibusdanmark.dk
til at emme af aktivitet 24/7 Slutteligt vil vi meget gerne
og dermed inspirere de nye invitere dig Zenta til dialog
34  1 · 2017  RYK!
NYT
med klinikkens medarbej- hinanden. Derfor vil vi med
dere og ledelse, hvilket glæde indgå i en dialog med
måske vil give dig mulighed henblik på videreudvikling af
for at se de mange udfor- området med relevante aktø-
dringer, som personer med rer til alles og ikke mindst til Klinik for Rygmarvsskader
rygmarvsskade møder i den gavn for personer med en
første tid efter en rygmarvs- rygmarvskade.
skade. Viden og indsigt er På Klinikkens vegne
altid godt, og vi kan alle altid Ledende terapeut Mette
lære nyt og blive inspireret af Molin Sundhedsplatform
I hele 2016 har der været et stort fokus på implementering
af Sundhedsplatformen – som på mange områder er en stor
Fortsat mentorkoordinator forandring. Dels har alle medarbejderne skullet på kursus og
uddannelse. Et helt nyt system skal læres, nye arbejdsgange
implementeres, og personalet har knoklet for at blive fortro-
Mentorprojektet er slut, men mentortilbuddet kører videre. lige med det nye patient-IT-system. I vores klinik har vi haft et
Klinikkens ledelse har ansat Cathrine Guldberg tre timer ugent- stort fokus på det tværfaglige samarbejde, så vi kunne sikre
ligt i hele 2017, og det er besluttet at refundere kørselsudgifter gode arbejdsgange til gavn for alle vores patienter. Det vil
til mentorer for max. tre samtaler pr. mentee. Cathrine skal tage tid, og vi arbejder stadig med stort fokus på anvendelse
varetage mentorkoordinator-funktionen og vil fysisk være på af de mange muligheder, der er i Sundhedsplatformen – og
klinikken hver anden torsdag i lige uger i seks timer. Vi er rigtig med fokus på at tilrette de arbejdsgange, som lige nu er
glade for at have en mentorkoordinator i huset, fordi vi oplever, tidskrævende.
at det gør det nemmere for patienterne at tage kontakt til ord-
ningen. Vi ser frem til at få resultaterne fra projektet dokumen- Nye ansættelser
teret i håb om, at de kan hjælpe os med at synliggøre behovet. I klinikken er der de sidste måneder blevet ansat en del nye
Helena Aagaard, afdelingsergoterapeut kollegaer. Pr. 1. januar blev Naja Bøje Casupei ansat som ny
psykolog hos os. Hun er ansat på 30 timer. Medio januar
startede overlæge Claus Andersen. Claus kommer fra en
Ledende terapeut fratræder stilling som overlæge på Neurokirurgisk afdeling på Odense
Universitetshospital. Pr. 1. februar har vi ansat David Jonsson
Efter mange års ansættelse har ledende som ny udviklingsterapeut. David er uddannet fysioterapeut
terapeut Mette Molin valgt at søge nye og har en kandidat fra Sverige. Han kommer fra et job på
græsgange og nye udfordringer. Mette Herlev Hospital, hvorfra han har en bred specialeerfaring
er blevet ansat som områdeleder for indenfor det neurologiske område.
træning og rehabilitering i Lyngby- Alle tre nyansatte har glædet sig til at starte på klinikken og
Taarbæk Kommune og fratrådte med til at lære os, patienterne og huset godt at kende.
udgangen af februar måned. Mette har Vi ansætter jo løbende nye kollegaer, men jeg vil ikke und-
været ansat i klinikken som fysiotera- lade at fremhæve, at vi nu efter flere år, hvor det har været
peut, afdelingsterapeut og ledende svært at rekruttere sygeplejersker til ledige stillinger, har den
terapeut. Hendes store viden om patienter med rygmarvsskade glæde, at vi i det sidste halve år har ansat otte-ni sygeple-
har været omdrejningspunkt i Mettes ledelse af klinikken. Mette jersker – nogle i faste stillinger og andre i barselsvikariater.
har gjort en kæmpe indsats på Hornbæk og vil blive savnet. Dermed har vi alle vores stillinger i sygeplejen besat.
Klinikken ønsker Mette held og lykke med de nye udfordringer.
Personalet Arrangementer og aktiviteter
Igen, igen har der været en række initiativer og aktiviteter i
vores klinik – nogle i samarbejde med ”Hornbækgruppen”.
Sommerfest i Der har været flere tidligere patienter på besøg og fortælle
om deres erfaringer med at have en rygmarvsskade. Der er
Hornbæk
vist billeder fra rejser og fortalt mange ærlige historier om
vejen tilbage til et godt liv.
Derudover har vi været på besøg på Specialhospitalet i
Rødovre til rundvisning og træning med ”Move It”, haft besøg
Tidligere og nuværende patienter på Klinik for Rygmarvsskader af Helsingør gospelkor, været på besøg i Havneforeningen og
inviteres til sommerfest torsdag den 1. juni kl. 17:00. Der festet til den årlige julefest med musik udefra.
bliver budt på god mad, musik og underholdning. Øl, vin og
vand sælges til rimelige priser. Pris 100,- kr. pr. person. Max. Personalet
en ledsager. Hjælpere deltager gratis. Tilmelding til Jens Bo
Sørensen, jbs@ryk.dk, tlf. 20 32 80 33 eller via ryk.dk senest
den 19. maj. Begrænset antal pladser. Betaling skal først ske
EFTER bekræftelse af deltagelse.
Hornbækgruppen
RYK!  1 · 2017  35
NYT Udstyr til ultralydsskanning
Den regionale anskaffelsespulje har imødekommet to ansøg-
Vestdansk Center for Rygmarvsskade ninger fra Forsknings- og Udviklingsenheden og Vestdansk
Center for Rygmarvsskade om udstyr til ultralydsskanning samt
til transkraniel magnetstimulation (bistimulation og repetitiv
stimulation). Der er på nuværende tidspunkt indkøbt avanceret
Patientansvarlig læge ultralydsapparatur ACUSON S2000™ fra Siemens. Apparaturet
Regeringen har besluttet, at patienter med længerevarende kan bruges til bl.a. ultralydsvejledning til botulinumtoxininjektion
eller komplekse forløb skal have en patientansvarlig læge og til elastografi (meget præcise informationer om vævet). Den
under deres forløb. I første omgang er ambitionen, at det anden ansøgning vedrører indkøb af topmoderne rTMS (repe-
skal gælde for alle cancerpatienter, men på sigt for alle titiv transkraniel magnetstimulation), der bruges til behandling
patientgrupper. af bl.a. smerte og spasticitet samt biSTIM-udstyr, (flerpunkts­
VCR er i den heldige situation at have fuld lægebemanding neurostimulation), der bruges til neurofysiologiske tests til
for første gang i flere år, og det betyder, at det allerede nu er bedømmelse af integriteten af det centrale og perifere nerve-
muligt at arbejde med at implementere patientansvarlig læge system samt vurdering af træningseffektivitet. Disse forventes
på VCR. I første omgang arbejdes der med patientansvarlig at ankomme til VCR primo marts fra firmaet Cephalon A/S. Alt
læge under indlæggelsen. Det betyder ikke, at man kun ser udstyr vil blive anvendt i klinikken samt til forskningsprojekter,
den samme læge under indlæggelsen, men at det er én læge, og vi glæder os meget til at tage maskinerne i brug.
der har overblik over patientens forløb samt deltager ved Jørgen Vibjerg
konferencer og samtaler. Ved almindelige dagligdags opga-
ver, som behandling af infektioner, justering af medicin og
lignende, kan man møde alle lægerne. Temadag om neurologisk fysioterapi
Det er ikke uden udfordringer, da der er andre opgaver, kur-
ser og ferie, der skal tages hensyn til, men vi er godt på vej I slutningen af januar deltog fysioterapeuterne Jørgen Vibjerg og
til at kabalen går op. I løbet af det kommende år håber vi at Anne Christensen i en temadag for Dansk Selskab for Neurologisk
kunne tilbyde vores kontrolpatienter samme patientansvarlig Fysioterapi. Her bidrog de med et oplæg om erfaringer og udfor-
læge, som de havde under indlæggelsen og på sigt at blive dringer ved implementering af inspiratorisk muskeltræning på
set af samme læge i ambulatoriet, såfremt samme læge VCR. Nyeste forskning viser, at ved at træne systematisk med
forsat er ansat. indåndingen med en modstand, i tillæg til konventionel respira-
Patientansvarlig læge er politisk bestemt, men på VCR er det tionstræning, giver det en yderst effektiv måde at træne respira-
også et ønske fra både patienter og personale, som i høj grad tion på. Det øger den funktionelle lungekapacitet og forebygger
giver mening i hverdagen. lungeinfektioner samt fremmer udholdenhed. Flere studier viser
desuden, at det ligefrem kan virke præstationsfremmende for
”Fælles Test- og udviklingscenter” elitesportsmænd og kvinder, der dyrker kredsløbs-krævende
”Fælles Test- og udviklingscenter” er et samarbejde mellem idrætsgrene. De mange fremmødte deltagere viste stor interesse
Viborg kommune, Viborg Erhvervsråd samt Hospitalsenhed for oplægget.
Midt, repræsenteret ved VCR. Anne Christensen og Jørgen Vibjerg
VCR deltog med flere medarbejdere samt tidligere indlagte
patienter med rygmarvsskade i workshop 2, der fandt sted
i Viborg den 1. februar. Vi har tidligere i RYK! magasin nr. Fortsat mentorordning
3.2016 beskrevet workshop 1, der havde fokus på innovativ
og kreativ proces med inspiration fra Den Kreative Platform. Vestdansk Center for Rygmarvsskade har haft stor succes med
Formålet var at kortlægge de behov og udfordringer, som forskningsprojektet om mentorordning. Ordningen har gen-
borgerne oplever i deres dagligdag som kørestolsbrugere. nem forløbet sidste år været til stor gavn for centrets patienter
Formålet ved at inddrage kreative elementer var at få bor- og personale. Deltagerne har været glade for at kunne komme
gerne til at tænke ud af boksen - få dem til at være kreative, til at snakke med en person, der har erfaring med dét at være
dynamiske og se muligheder fremfor begrænsninger. rygmarvsskadet, og projektet har gjort en væsentlig forskel for
Næste skridt var en workshop 2 med idéudvikling og koncep- de nyskadede patienter. Derfor har VCR besluttet at fortsætte
tualisering af egenskaber/funktionalitet, der kan understøtte ordningen. Dog ikke i samme udstrækning som i projektperio-
de udfordringer og behov blandt borgerne, som blev kortlagt den. Mentorkontakt Lars Sørensen er blevet ansat i seks timer
på workshop 1. ugentligt, og centerkontakt Dorthe Kristensen er blevet ansat i
Resultaterne af denne workshop 2 vil blive beskrevet i et to timer ugentligt. På denne måde håber VCR fortsat at kunne
senere nummer af RYK! magasin. tilbyde indlagte patienter kontakt med en mentor.
Som tingene ser ud nu, har vi desværre ikke mulighed for at
Personalet tilbyde mentorerne kørepenge. Heldigvis er der nogle af de
mentorer, der bor tæt på centret, der har tilbudt at komme her
uden at få kørepenge. Det regner vi med at benytte os af, indtil
der findes en ordning for udbetaling af kørepenge til mentorer.
Annie Schulz, afdelingssygeplejerske og Dorthe Kristensen,
fysioterapeut og centerkontaktperson.
36  1 · 2017  RYK!
Mentorprojekt:
Basis for nye undersøgelser
Det landsdækkende mentorprojekt, der har kørt i 2016, er nu gennemført og afsluttet. De endelige resultater skal først
analyseres, men blandt de 53 indlagte patienter, der har deltaget i projektet, er der stor tilfredshed med tilbuddet om en
mentor under indlæggelsen, og derfor søges der nu midler til yderligere undersøgelser.
Tekst: Dorte Dahl Hoffmann
S
om tidligere omtalt i RYK! magasin
har der kørt et fælles mentorpro-
jekt på Klinik for Rygmarvsskader
og Vestdansk Center for Rygmarvsskade
gennem et år.
Forløb med 53 indlagte
Projektet er nu afsluttet, og vi nåede
tilsammen at gennemføre mentorforløb
for i alt 53 indlagte patienter. Forløbene
bestod af op til fire møder mellem en
person med nylig opstået rygmarvs-
skade og en person, der har erfaring i at
leve med en rygmarvsskade.
De patienter, der indgik i projektet,
udfyldte spørgeskemaer både før
og efter forløbet med deres mentor.
Dermed har vi nu et stort datamate-
riale og viden om, hvad de deltagende
patienter forventede, og hvad de fik ud
af at indgå i projektet.
Stor gevinst med mentorkontakter
Ved projektets start for et år siden
blev der ansat to mentorkontaktper-
soner, der primært skulle skabe kon-
takt mellem de indlagte patienter og
det mentorkorps, som vi oprettede.
Ansættelsen af de to kontaktpersoner,
som begge har en rygmarvsskade, har
vist sig at være en stor gevinst, da de
på mange måder har kunnet bidrage
positivt til den fælles indsats, som det
sundhedsfaglige personale yder i hver-
dagen på centrene.
Yderligere undersøgelser
Vi kan se, at der har været stor tilfreds- Øverst: Mentorkontakt Lars Sørensen i samtale med patienter på VCR. Foto: Lisbeth
hed med tilbuddet, og derfor arbejder Justesen. Nederst: Mentorkoordinator Cathrine Guldberg i samtale med en patient
vi nu videre sammen med RYK på at på Klinik for Rygmarvsskader. Foto: Ulrik Jantzen.
søge penge til at gennemføre yderligere
undersøgelser af, hvordan tilbuddet kan
forme sig i fremtiden. kan deles med rehabiliteringscentre og Nogle af resultaterne fra mentorprojek-
Vi er lige nu i gang med at analysere rygmarvsskadede i andre lande. tet bliver præsenteret på den nordiske
resultaterne og skrive et par videnska- rygmarvsskadekongres (NoSCoS), der
belige artikler, som vi håber at få opta- Dorte Dahl Hoffmann er udviklingstera- afholdes i Sverige i maj. Undersøgelsens
get i internationale tidsskrifter, sådan peut på VCR og leder for mentorprojektet. resultater vil desuden præsenteres i et
at vores resultater og viden på området senere nummer af RYK! magasin.
RYK!  1 · 2017  37
Kort Nyt
Få stolen lappet hjemme
Boost til tilgængelighed i London
Mere end 30 metrostationer i London Underground vil få niveaufri
EASYLAP er et nystartet firma i Skive med speciale i lap- adgang ifølge investeringsplaner for de kommende fem år. Det vil
ning af cykler og kørestole hjemme hos kunden. bringe det samlede antal stationer med niveaufri adgang til alle
EASYLAPs ekspertise omfatter lapning, smøring og let- platforme op på mere end 100. Det svarer til over 40 procent af
tere reparationer, og de kører ud i Aalborg, Svenstrup J, det underjordiske netværk, som i dag er 26 procent at samtlige
Gistrup, Nørresundby, Skive, Højslev og Spøttrup. Kontakt stationer. Transport For Londons (TFL) vil udnytte den nyeste tek-
på tlf. 2064 7633 eller mail: easylapdk@gmail.com. Læs nologi og viden fra den bredere transportbranche for at gøre ver-
mere på easylap.dk, hvor man finder priser og kan booke dens ældste trafiknetværk, London Underground, mere tilgængeligt.
tid til lapning. Finansieringen repræsenterer det største løft til tilgængelighed i
BB metronetværkets 153 års historie. TFL planer for bedre tilgænge-
lighed for kørestolsbrugere og gangbesværede, der benytter byens
Mobil lift transportsystem, inkluderer også en meget tiltrængt forbedring af
Molift Smart 150 er en sammenklappelig, mobil lift, der de ydre London-togstationer Harrow on the Hill og Newbury Park,
er let og transportabel uden værktøj, hvilket gør liften som tilsammen har næsten 15 millioner rejser hvert år. Der er i dag
anvendelig til mange formål, ikke mindst til rejsebrug. niveaufri adgang til stationerne Tower Hill og Vauxhall, og snart vil
Molift Smart 150 har en unik konstruktion, som fordeler Finsbury Park, Bond Street, Tottenham Court Road og Victoria også
vægten jævnt. Vægtfordelingen sammen med det smalle stå færdig med niveaufri adgang. Byens borgmester sagde, da pla-
understel gør den nem at manøvrere, selv i små rum. nerne blev fremlagt: “Som en del af at gøre Londons transportsystem
Løfteområdet på 27-168 cm letter løft fra såvel gulv som til et af de allerbedste i verden, må vi sikre, at det er tilgængeligt for
høje flader, og standard 4-punktsåg sikrer en komforta- alle londonere. Det er simpelthen ikke rimeligt, at mange af vores
bel, sikker og rummelig løfteposition for brugeren. Molift stationer stadig er vanskelige at benytte for mennesker med nedsat
Smart 150 er blevet tildelt en pris for Design Excellence mobilitet, forældre med små børn og mange ældre mennesker”. Og
af The Norwegian Design Council. Forhandles af Etac. På med en topprioritet hos London Underground kan rejsende i kørestol
deres hjemmeside etac.com/da-dk finder man mere info i London nu snart se frem til en væsentlig øget tilgang til det offent-
og en video. lige transportsystem i London, der allerede tæller fuld tilgængelighed
BB til byens røde busser. For mere information: tfl.gov.uk/accessibility
BB
Nyt automatgear i Transit
Fra foråret 2017 leveres Ford Transit Custom og Ford Sejlads med Helene
Transit 2-tons med en sekstrins automatgearkasse, Den 12 km lange sejltur gennem den
der automatisk tilpasser sig kørslen. SelectShift- smalle og bugtede Haderslev Fjord er
automatgearkassen er udviklet til at lette den daglige en usædvanlig smuk naturoplevelse,
kørsel og højne komforten bag rattet, og den er opbygget og med fjordbåden Helene er det også
specielt til at leve op til de krav, der stilles til en automat- muligt for gæster i kørestol at opleve
gearkasse i en varebil. Det betyder, at den har start-stop- sejlturen.
system som standard, og du kan derfor sætte af sted i Helene har sejlet på Haderslev Fjord og
samme øjeblik, motoren starter, efter at funktionen har i Lillebælt siden 1995. Båden har to dæk med hver sin salon, hvor
stoppet motoren. Derudover registrerer og tilpasser det er muligt at sidde i læ for kulde og blæst. Faciliteterne om bord
SelectShift- automatgearkassen bl.a. skiftene efter, om er tilgængelige for kørestolsbrugere inklusiv handicaptoilet. Helene
bilen kører stejlt op ad bakke, samt hvor stor vægt, den stævner ud fra havnen i Assens med kurs mod den jyske kyst fire ons-
kører med. Skiftene foregår blødt og hurtigt med typiske dage i juli. Afgang fra Assens kl. 16.00, ankomst til Aarø kl. 17.40 og
skiftetider på under 0,5 sekunder, og en kontakt på siden turen slutter i Haderslev Havn kl. 19.00. Priser, billetkøb og praktisk
af gearstangen gør, at man stadig kan skiftene gearene info ved henvendelse til VisitHaderslev på tlf. 7354 5630 eller mail:
manuelt, hvis man har behov for det. SelectShift leveres bureau@visithadersev.dk Det anbefales at reservere plads i god tid.
med den nye brændstoføkonomiske EcoBlue-dieselmotor BB
med enten 130 hk eller 170 hk. EcoBlue-dieselmotoren
forbedrer brændstoføkonomien med op til 13 % i forhold Wings for Life World Run
til forgængeren (2,2 TDCi) og har samtidig 20 % højere Der bliver desværre ikke Wings for Life World Run i Danmark i 2017.
moment ved lave omdrejninger. Desuden er motoren Hvis man vil deltage i velgørenhedsløbet, må man til vores naboland
langt mere støjsvag og bidrager dermed yderligere til at Sverige, hvor løbet afvikles i Kalmar den 7. maj. Det bliver et spæn-
sikre en optimal køreoplevelse. dende løb med start fra Stortorget i Kalmar og over Ølandsbroen
BB til Øland. Der er åben for tilmelding på wingsforlifeworldrun.com.
Red Bull i Danmark håber, at løbet vender tilbage til Danmark i 2018.
BB
38  1 • 2017 RYK!
Minilæsser
Finske Avant har lanceret en verdensny-
hed: en minilæsser, der udelukkende sty-
res via et joystick. Dermed er det muligt
at styre en minilæsser udelukkende med
hænderne.
Nyt svensk kompetencecenter
I Sverige har man oprettet et kompetencecenter med det formål at fremme til- I Finland har man lanceret den elektronisk
strækkelig kvalitet i pleje samt de bedst mulige levevilkår for mennesker med en styrede, hydraulisk fremdrevne minilæs-
rygmarvsskade i Sverige. Kompetencecentrets formål skal gøres muligt gennem en ser Avant 225 HDC med håndbetjening.
nyoprettet, uafhængig fond. De indsamlede midler skal anvendes til faglig udvik- Dette åbner for erhvervsmæssige mulig-
ling, integreret information, forskning, kommunikation og samarbejde, udvikling heder for mennesker i kørestol.
af sundhedspleje, rehabilitering og EU-støtte, etablering af sundhedsprogrammer Minilæsseren er udstyret med et 8-vejs
samt etablering af den nationale kvalitet. Bag centret står en række foreninger og multifunktions-joystick til både styring og
instanser med interesse for mennesker med rygmarvsskader. Direktør for kompe- betjening af redskaber. Velgennemtænkt
tencecentret er Claes Hultling, som bl.a. er medstifter af Spinalis. ergonomi sikrer let ind- og udstigning, og
BB læsserens bagende har plads til en køre-
stol. Skift mellem redskaber klares uden
What matters for you? tunge løft.
Dette er titlen på dette års NoSCoS
konference, der finder sted den 10.-
12. maj i Linköping i Sverige, hvor
fokus på de rygmarvsskaderelaterede emner bl.a.
vil inddrage patientens perspektiv. Foreløbige hovedemner er: Hjælpemidler,
tidlig fase af pleje og rehabilitering, sene komplikationer og aldring, smerter,
patientperspektiv, rygmarvsskade kombineret med andre væsentlige diagnoser og
kvalitetsregister. Blandt talerne finder man bl.a. Dr. Martin Ginis fra Canada, der
vil tale om hovedkonklusioner fra sit studie om sundhed og aktivitet hos personer
med rygmarvsskade samt præsentere evidensbaserede strategier til at øge fysisk
aktivitet blandt mennesker med rygmarvsskade. Fra værtslandet vil professor
dr. Anders Persson fra ”Centrum för medicinsk bildvetenskap och visualisering”
fortælle om fremtidens billedanalyse og visualisering inden for sundhedspleje og
medicinsk forskning. Fra patientens perspektiv vil Jonas Waltelius, der pådrog sig Den kørestolsegnede funktion bestilles
en rygmarvsskade i 2013, forsøge at forklare et rehabiliteringsforløb set fra en som ekstraudstyr på lige fod med fx sæde-
patientsynsvinkel. Hvad er vigtigt i rehabiliteringsprocessen, for at en person med varme og kan indtil videre bestilles til alle
en rygmarvsskade kan komme tilbage og leve et liv så almindeligt som muligt? minilæssere i 200-serien, også Avant 225
BB LPG, der kører på gas. Med tiden er der
planer om også at tilbyde udstyret til de
ESCIF kongres større minilæsser-serier.
Den årlige ESCIF kongres afholdes i år i Piran i Slovenien den 10.-12. maj. BB/Kilde: maskinbladet.dk
Kongressen, som arrangeres i samarbejde med den slovenske forening, Paraplegic
Association, finder sted på det smukt beliggende hotel Dom Paraplegikov ved
Adriaterhavskysten. Kongressens tema er ”Roadmap after SCI” – following the Rettelse til RYK! magasin nr. 4.2016
same path?”. Et tema, der sætter fokus på livskvalitet og øget levealder hos men-
nesker med en rygmarvsskade. Det er den 12. kongres siden stiftelsen af ESCIF, I artiklen Mindeord om professor Paul
som bl.a. har til formål at samle og udveksle viden og erfaring i forhold til livet Kennedy skrev vi, at Zita Palmquist
med en rygmarvsskade i alle aspekter. På kongressen vil programmet byde på Eriksen og Kirsten Rolfsager er forhen-
foredrag og workshops. værende psykologer. Det er ikke kor-
BB rekt. De er kun forhenværende kliniske
psykologer på henholdsvis Vestdansk
Roadshows med hjælpemidler Center for Rygmarvsskade og Klinik for
For tredje år i træk inviterer ni danske hjælpemiddelproducenter til roadshow den Rygmarvsskader. Zita var ansat på VCR i
21. marts på Scandic i Kolding og den 22. marts på Compass Congress Center i 14 år og har speciale i klienter med følger
Rødekro. Begge dage fra kl. 9.00 til 15.00. Der bliver præsentation af produkter og udfordringer efter rygmarvsskade. Hun
samt foredraget “Tryksårsproblematikker – et forskningsområde i konstant udvik- er i dag praktiserende psykolog i Viborg
ling” ved lektor i biomekanik ved AU, Christian Gammelgaard Olesen. Foredrag med overenskomst med sygesikringen.
begge dage kl. 10.30 og kl. 13.00. Det er gratis og kræver ingen tilmelding. Der Kirsten er privatpraktiserende psykolog
serveres morgen- og frokostanretning for fremmødte. og sexolog. Kontaktinfo på både Zita og
BB Kirsten finder man på ryk.dk
BB
RYK! 1 • 2017 39
www.linak.com
Vi skaber bevægelse
Bevægelse kan være mange ting og ved LINAK er aktuatorløsninger bevægelser
der forbedrer livskvaliteten for millioner af mennesker. Vores innovative
aktuatorløsninger skaber bevægelse mange forskellige steder og benyttes
eksempelvis i skriveborde, hospitalsenge og solparker.
LINAK er kendt for:
• Innovative kvalitetsprodukter
• Ansvarlighed overfor medarbejdere og miljø
Copyright © 2017