RYK!3-2016

Embedded Scribd iPaper - Requires Javascript and Flash Player
magasin
for rygmarvsskadede
3 · 2016 · 38. årgang
Mig før Dig
Mentorprojekt
Camp Spinal
Guld i surfing
Ny sårbehandling
Vederlagsfri fysioterapi
ryk.dk
Vi står for specialindretning samt salg og service
af alle bilmærker og modeller.
Kørestolstraktor
Vi producerer individuelle kvalitetsløsninger,
der passer til den enkelte bruger af bilen.
For dig der vil selv - hele livet !
Klik på og kør
Klik på og kør ... hvorhen du vil!
Vi
opbygger
alle
mærker
HUSK!
Frit valg af
opbygger
Larsen autoindretning
Forhandler
WAYUP • Niels Horsbøl • 20 40 63 18
WAYUP v. Niels Horsbøl - www.wayup.dk
Tlf. 20 40 63 18
Birkmosevej 7 · No · 6950 Ringkøbing
Tlf. 9733 0095 · Mobil 6160 3325 / 2232 3165
larsenautoindretning.dk · info@larsenautoindretning.dk
www.wayup.dk
Mollii nedsætter spasticitet
Opbygning af handicapbil - en tillidssag.
Alle bilmærker.
Telefon 7542 3156 · info@ribekarosseri.dk
www.ribekarosseri.dk
Vi leverer over hele landet!
Mollii er et nyt hjælpemiddel, der nedsætter
spasticitet og fremmer genopretning motoriske funktioner.
Mollii bruges af mennesker der lider af:





Hemiplegi
Cp
Hjerneskade efter traumer
Multiple Sclerosis
Delvis rygmarvsskade




Delvis rygmarvsskade
Parkinson
Dystoni
Andre neurologiske tilstande,
der forårsager motoriske
vanskeligheder
Mollii reducerer spasticitet uden bevirkninger.
Mollii bruges regelmæssigt i 60 min under aktivitet hver anden dag.
Du er velkommen til at teste om Mollii er et hjælpemiddel der har effekt for dig.
Opbygning af minibusser.
Alle bilmærker.
Telefon 7542 1711 · info@minibusdanmark.dk
www.minibusdanmark.dk
2  3 ·  2016  RYK!
Bandagist Jan nielsen - En verden fuld af muligheder
Kontakt os for uforpligtende samtale, information eller tidsbestilling .
- Vi vil så gerne dele vores viden!
Bandagist Jan Nielsen A/S 33 11 85 57 klinik@bjn.dk www.bjn.dk
Guld i surfing
36
Rehabilitering i fare
20
FILM
Camp Spinal
8
Den gode rollemodel
5
7
8
10
12
14
16
18
20
22
24
26
28
28
30
31
32
32
33
34
36
37
38
Kære læser
Mens sommeren går på hæld, og efterårets farver
tager over, bringer RYK! magasin nyt fra ind- og
udland.
I USA forskes der i et tankestyret eksoskelet, der
kan forbedre funktioner hos personer med en
ældre rygmarvsskade. Herhjemme har vores to
rehabiliteringscentre i øst og vest kørt et mentorprojekt, som vi i dette nummer sætter fokus på.
Forhåbentlig vil en mentorordning blive en fast
del af rehabiliteringen til glæde for kommende
patienter og pårørende. Vi har også vendt blikket mod den fremtidige vederlagsfri fysioterapi,
en afhandling om nyreproblemer, et forsøg med
cannabis og en ny dansk opfindelse, der benytter patientens eget blod til at læge kroniske sår.
Men ikke alt nyt er godt nyt. RYK er bekymret for
10
14
Teater
3 ·  2016
Leder: 6 bud på fremtidens vederlagsfri fysioterapi
Tips & Tricks
Guld i surfing
Camp spinal
Hjælper patienter til en ny hverdag
Den gode rollemodel
Mentorer deler ud af deres erfaringer
At gøre en forskel
Mig før Dig
Hamlet til hest
Øget fokus på arkitektur
Ny behandling af kroniske sår
Funktioner genvindes på ældre skader
Hyppigere nyreskader
Vederlagsfri fysioterapi
Forslag til forsøg med cannabis
Nyt fra Vestdansk Center for Rygmarvsskade
24 timers løb
Nyt fra Klinik for Rygmarvsskader
Vi med rygmarvsskade - et anderledes billede
En højtspecialiseret funktion smuldrer
ESCIF konference
Kort Nyt
Indhold
16
22
den fremtidige rehabilitering. Læs artiklen “En
højtspecialiseret funktion smuldrer”.
Vidste du, at Danmark har en verdensmester i
liggende surfing? Den historie bringer vi naturligvis, og fra Norge har vi en artikel om Camp Spinal,
hvor to danskere deltog med stor begejstring.
Er du nysgerrig efter, om vi med en rygmarvsskade er i arbejde, så læs artiklen “Vi med rygmarvsskader - et anderledes billede”.
Der er altid nok at skrive om. Stof om teater, film
og arkitektur har vi også fået plads til. Vi har set
den engelske film Mig før Dig og været til en
teaterforestilling i Holstebro, hvor Ophelias bror
bliver spillet af en kørestolsbruger.
God læselyst.
Birgitte Bjørkman, redaktør
RYK!  3 ·  2016 
3
KOMPAKT OG DISKRET
Curan katetre har et kompakt, attraktivt og elegant design.
Katetret er klar til brug og yderst nemt at indføre. Curan Man er
30 cm lang og kan foldes med den medfølgende klips for diskret
opbevaring. Curan Lady er 8,5 cm lang og leveres i en kompakt
og elegant emballage. Katetrene har universale konnektorer som
passer til de fleste urinposer.
Kontakt os og få en personlig og faglig rådgivning fra vores sygeplejersker vedrørende netop dit behov.
• Klar til brug
• Lækagefri
• Glatte, polerede øjne
FIREFLY
Bestil en
gratis vareprøve
af CURAN hos os,
og mærk selv
forskellen.
DRAGONFLY
CROSS RUNNER
STEADY WALK
CAVALIER
Se flere varianter på hjemmesiden
www.by-conniehansen.com
Telefon: 29 43 37 67
mail@by-conniehansen.com
ferie
RYK_Nr2_b89xh129mm_4f_byCH.indd 1
OneMed A/S
P.O. Pedersens Vej 16
DK-8200 Aarhus N
CVR/VAT 19846679
Tel. (+45) 86 109 109
Fax (+45) 86 109 209
info.dk@onemed.com
www.onemed.dk
28-02-2016 12:34:07
med plads til forskelle
Et feriested, hvor tilgængelighed er en selvfølge.
Kun 200 meter til badestrand med badebro og en
smuk udsigt til Storebæltsbroen
www.musholm.dk
Fra manuel til
elektrisk kørestol
på få sekunder!
-se en demonstration på:
www.mobility4you.dk
tlf 40404495
mail@automax.dk
4  3 ·  2016  RYK!
L
6 bud på fremtidens vederlagsfri fysioterapi
angt størstedelen af personer med en rygmarvsskade
forsøger efter bedste evne at tage vare på sig selv og
deres færdigheder ved at gå til vederlagsfri fysioterapi.
Det gør 3 ud af 4 – 75 %. Det viser den spørgeskemaundersøgelse, som RYK gennemførte i slutningen af 2015 blandt
medlemmerne. Det er imidlertid kun lidt under en tredjedel
– 29 % – der samtidig giver udtryk for, at de oplever, at den
vederlagsfri fysioterapi er tilstrækkeligt specialiseret til at imødekomme deres behov.
Når vi får den slags tilbagemeldinger fra medlemmerne, giver
det anledning til at tænke over, om ikke det er tid til at tage
den vederlagsfri fysioterapi op til revision med henblik på at
sikre det rette udbytte af den store offentlige investering på
langt over en milliard kroner årligt. Vi kan, som en ansvarlig
organisation, ikke lade være med at reagere på tilbagemeldingen om det for lave udbytte. Vi bør tage det på vores skuldre
at komme med forslag til, hvordan ordningen kan forbedres, så
den enkelte rygmarvsskadede får optimal gavn af behandlingen.
Den femte forudsætning er, at behandlingen i fremtiden kan
finde sted på de tidspunkter, hvor den enkelte kan i forhold til
andre aktiviteter, som f.eks. studie eller erhverv. I fremtiden skal
det også være muligt at få maksimal vederlagsfri fysioterapi i en
kortere periode ved behov.
Leder
Udgangspunktet må være, at det nytter at gå til vederlagsfri fysioterapi. Ellers ville tre fjerdedele af medlemmerne ikke bruge så
meget tid på transport til og fra fysioterapi og til selve behandlingen. Derfor er spørgsmålet ikke, om der skal være en vederlagsfri ordning eller ej, men derimod hvordan ordningen bliver
bedre og mere specialiseret for gruppen af rygmarvsskadede.
Den fjerde forudsætning er, at
den vederlagsfri fysioterapi i dens
organisation og indhold i højere
grad tilpasses fremtidens behov.
Det er en rimelig antagelse, at det
er nødvendigt med en vis volumen
i antallet af patienter med samme
diagnose, hvis den nødvendige
ekspertise skal opbygges, vedligeholdes og udvikles. Den eneste
vej frem imod en større volumen
er, at færre men større klinikker skal levere behandlingen til
fremtidens personer med en rygmarvsskade. De fleste har ikke
problemer med at skulle køre lidt længere, hvis blot behandlingen bliver bedre og mere effektfuld.
Den sjette forudsætning er, at
der etableres en instans, der
”holder øje med”, om klinikkerne
lever op til kravene om øget specialisering og den mest effektive
behandling af den enkelte, og
som certificerer de klinikker, der
udfører vederlagsfri fysioterapi.
Den første forudsætning for at opnå den rette og specialiserede
behandling må naturligvis være, at den enkelte fysioterapeut
har de faglige kvalifikationer, der skal til for at give den korrekte
behandling, hvilket eksempelvis kan opnås gennem relevant
efteruddannelse.
Med ansvaret for behandlingen
og administrationen af næsten
1,5 mia. kroner følger også forpligtelse til at udvikle den vederlagsfri ordning, så den passer til
fremtidens behandling for fremtidens patienter – også patienterne med en rygmarvsskade.
Den anden forudsætning må være, at de fysiske rammer på de
enkelte klinikker lever op til de behov, som personer med en
rygmarvsskade har. Der skal være gode fysiske rammer lige fra
parkeringspladsen til behandlingsudstyret og egnede toiletter.
Det er ikke nok, at der er niveaufri adgang til klinikken.
Den tredje forudsætning er, at behandlingen bliver tilrettelagt i
nøje overensstemmelse med den rygmarvsskadede og dennes
specifikke og individuelle behov. Der skal lyttes til den enkelte,
udarbejdes en konkret handlingsplan, og der bør være overensstemmelse mellem behandler og patient i opfattelsen af
behandlingen og målet.
RYK hjælper gerne til.
Helle Schmidt
Formand
udgives af RYK – Rygmarvsskadede i Danmark. RYK! kan læses på ryk.dk/magasin. De enkelte artikler findes også i et artikelarkiv på
ryk.dk. Redaktionens adresse: Birgitte Bjørkman, Syvendehusvej 61A, 2730 Herlev • tlf. 2625 8181• mail: redaktion@ryk.dk Redaktør:
Birgitte Bjørkman Korrek­tur: Birgit Dahl og Mikka Lee-Andersen Layout og grafisk tilrettelæggelse: Birgitte Bjørkman Tryk:
Rosendahls Annoncesalg: Rosendahls, tlf. 7610 1171 eller mail: hhr@rosendahls.dk • Forsidefoto: SF Film/Filmcompagniet • Deadline for nr. 4.2016: 25.
oktober 2016.
RYK er den ­landsdækkende interesseorga­ni­sation af og for de 2500-3000 danskere, der har en rygmarvsskade. RYK udgiver medlemsbladet RYK!, håndbøger,
pjecer, afholder seminarer og arbejder bl.a. for at forbedre behandlingstilbuddene for mennesker med en ryg­marvs­skade. RYK er en special­kreds i Dansk Han­dicap
Forbund Hjemmeside: ryk.dk Formand: Helle Schmidt • tlf. 2250 0762 • mail: hcs@ryk.dk
Hovedsponsor for RYK:
coloplast.dk
RYK!  3 ·  2016 
5
HVEM GÅR DU TIL, NÅR DU SKAL HAVE
NY BIL ELLER NYT HJÆLPEMIDDEL?
Din tryghed i hverdagen - som bruger af engangskateter
Coloplast Care hjælper dig i din hverdag som bruger af engangskateter. Vi støtter dig, hvis du har brug for det,
og giver dig gode råd, relevante informationer og inspiration til din hverdag - lige når det passer dig.
I Coloplast Care får du:
• Adgang til en hjemmeside med brugbare råd, som du kan læse, lige når det passer dig.
• Nyheder og inspiration, som er relevant for dig, direkte i din mailboks hver måned.
• Dedikerede sygeplejersker, som du kan ringe til, hvis du har brug for rådgivning.
Ønsker du tryghed i hverdagen med Coloplast Care, kan du tilmelde dig via vores hjemmeside
coloplast.to/careryk eller kontakte Coloplast Kundeservice på telefonnr. 49 11 12 13.
Coloplast logo er et registreret varemærke ejet af Coloplast A/S. © 2016-08. Alle rettigheder forbeholdes Coloplast A/S, 3050 Humlebæk.
6  3 ·  2016  RYK!
CPUC_CARE_Ann_RYK_182,5x129.indd 1
18/08/16 13.11
&
Tips Tricks
Toiletrulleholder
Hvis der skal rækkes for langt efter toiletrullen på væggen siddende fra toilettet, så kan
en fritstående toiletrulleholder til gulvet være løsningen. Tucan hedder denne holder
til toiletpapir, der er designet af Helen T. Miller, og som har plads til 5 ruller i reserve
og den, som er i brug. Den har en god højde og kan nemt placeres tæt ved toilettet,
præcis hvor man ønsker den. Hovedet på holderen vippes op, når der skal sættes ruller
på plads. Den runde bund er meget tung, så toiletrulleholderen står solidt på gulvet.
Den måler 74 cm i højden og 20 cm i diameter og er udført i støbt plast og metal. Set
hos fenomen.dk til 269 kr.
BB
Smart skolukning
Disse magnetsnørebånd fra LEMCO hjælper personer med nedsat kraft i hænderne til at
bruge sko med snørebånd uden at have besværet med at binde snørebåndene. Clicks.
life er et nyt og smart alternativ til sko med en velcrolukning, hvor udvalg og design ofte
er ganske begrænset. De to magnetlåse har hver tre huller, hvor skoens snørebånd føres
igennem. Med et enkelt klik lukkes magneterne, og skoen er ”snøret”. Lige så nemt åbnes
magneterne, når man skal tage skoene af. Samtidig får man en stor åbning, når skoen skal
af og på. Magneterne mister aldrig styrke og kan genbruges til nye sko. Egnet til alle slags
snøresko. Findes i mange flotte farver. Pris 250 kr. hos lemco.dk
BB
Taske til kørestol
Redaktionen modtager gerne
gode idéer til Tips & Tricks. Skriv
til redaktion@ryk.dk
Fra Holland kommer denne smarte og praktiske taske til montering på kørestolen. Quokka-tasken, som forhandles af Langhøj Live, er udviklet med tanke på design og praktiske hensyn og kan monteres på alle kørestole. Den unikke adapter til Quokka kan påsættes direkte på alle tykkelser af rør og i alle vinkler. Adapterens
hoved er bevægeligt, hvilket gør det muligt at placere og fastlåse tasken i en position på kørestolen, så tasken
er nem at bruge. Med det smarte KLICKfix-system, som er udviklet specielt
til brug på kørestol, låses tasken fast med et enkelt klik på adapteren. Med
det smarte låsesystem, som er tyverisikret, kan man nemt og hurtigt sætte
tasken på og tage den af igen. Tasken er udstyret med lynlåse, der er nemme
at åbne og lukke. Yderligere kan der monteres ekstra ringe på lynlåsene, som
giver et bedre greb, hvis man har nedsat håndfunktion. Materialet er vandtæt og tåler hård brug. Brug tasken til bilnøgler, telefon eller andre ejendele,
der er gode at have ved hånden. Quokka-tasken findes i flere modeller,
farver og størrelser. Find mere information om de forskellige størrelser og
priser på langhøj-live.dk. Alle læsere af RYK! magasin får 10 % rabat.
BB
RYK!  3 ·  2016 
7
Guld i surfin
45-årige Bruno Hansen er vild med vand og har surfet
siden han var syv år. Sidste år slog han uventet igennem
og vandt guld ved det uofficielle verdensmesterskab for
mennesker med handicap i Californien. Nu satser han
alt på ét bræt mod Paralympic i 2020.
Tekst: Viggo Rasmussen
Foto: Privatfoto
B
runo Hansen overraskede
ikke bare sig selv men
hele den undrende surfverden, da han vandt guld
på et ældre, slidt bræt i
september sidste år. Det
skete på La Jolla-kysten i Californien
til ISA World Adaptive Surfing
Championship blandt 73 surfere med
handicap fra 18 nationaliteter.
Surfede blandt krokodiller
Det hele begyndte i Zimbabwe, hvor
Bruno, der er født og boede sine første
8 år langt fra havet, startede med at
surfe som syvårig.
- Jeg legede med et windsurferbræt
– uden sejl – i søen Lake Kariba, hvor
der var både krokodiller, flodheste
og badende elefanter. Okay, det var
lidt farligt, men der kom faktisk nogle
bølger, som gjorde det muligt at surfe i
det små.
- Siden har jeg været bidt af surfing. I
dag benytter jeg hver en chance til at
surfe i både Sydafrika, Asien, England
og Amerika, fortæller Bruno, der må
erkende, at øvelse gør mester.
Bruno er meget berejst og er stolt
af sit danske statsborgerskab, der
blandt andet førte til to års skolegang i
Danmark og et år i Marinen. Moderen
er englænder, mens faderen er pæredansk, nu bosat i Sydengland.
Surfbræt i en snor
En brækket ryg i en alder af 26 år satte
imidlertid Brunos vandeventyr på
8  3 ·  2016  RYK!
pause. Han blev udsat for et voldeligt
røveri i Sydafrika. Bilen, han kørte, blev
beskudt og trillede af vejen.
- Da røverne hev mig ud af bilen for at
stjæle sølle 40 dollars, ændrede bilen
sin vægt, trillede rundt og landende
oven på mig, hvor det sagde knæk.
- Men efter genoptræning vendte jeg
tilbage til vandlivet og surfing, fortæller Bruno, der rejser ud til alverdens
kyster hele året for at kaste sig i de vilde
bølger.
Når han surfer, parkerer han sin kørestol
ved vandkanten og svømmer ud til dybt
vand. Surfbrættet trækker han efter sig i
en snor, der er bundet om hans ene ben.
’Zero to hero’
Vejen til guld i Californien var sjov på
den måde, at Bruno ikke var udtaget til
surfkonkurrencen på forhånd. På verdensplan var han nærmest ukendt. Men
en ven sendte et billede af surfende
Bruno til arrangørerne. Det gjorde dem
bløde om hjertet, og de fremsendte et
rejselegat på 1.500 dollars. Udstyret
var alt andet end topmoderne. Bruno
havde nemlig hverken sponsorer, coach
eller et team.
- Jeg startede bare konkurrencen helt
alene på mit gamle surfbræt købt for
100 dollars. Andre stillede op på professionelle boards til 20-30 gange så
meget. Så de tog mig slet ikke alvorligt.
Forventningerne til den ukendte dansker kunne derfor ligge på en meget lille
bølge. Men med markant højere score
end konkurrenterne i de indledende
runder i kategorien liggende surfing fik
piben en anden lyd. Bruno sluttede med
højeste score i finalen mod en spanier
og to amerikanere.
- Så efter fire dage kom jeg fra ’zero to
hero’, siger Bruno med et kæmpe smil.
Fem dommere bedømte tre ting for
hver bølge: speed - power - style. Det
handler altså om, hvilke manøvrer og
tricks surferne udfører på bølgerne. Stik
imod alle odds gav to dommere ti point
af ti mulige til Bruno i Californien.
Det var første gang nogen sinde, at den
verdensomspændende surforganisation
ISA afviklede surfkonkurrence for mennesker med handicap. Surferne blev
inddelt i flere kategorier. Nogle lå ned
som Bruno, der har komplet læsion ved
12. brysthvirvel. Andre sad op, og nogle
var stående med f.eks. en benprotese.
OL-drøm
Bruno surfer ikke for pengenes skyld.
’Just for fun’, som han siger – men han
har OL-drømme. Surfing var nemlig på
OL-programmet i Rio, så han håber, det
bliver optaget i De Paralympiske Lege.
Foreløbig har han én sponsoraftale på
plads. Firmaet Seven Shores sponsorerer flybilletter, tøj og et nyt professionelt bræt til hans næste konkurrence på
Hawaii.
- Mit fokus er Paralympics i Tokyo 2020,
siger Bruno med skråsikker stemme.
Bruno er altså helt vild med vand og
har været involveret i flere bådprojekter. Blandt andet en stor katamaran,
som han byggede med venners hjælp i
ng
Når Bruno surfer, parkerer han sin kørestol ved vandkanten og svømmer ud til
dybt vand.
2010. Den skulle sejles fra Sydafrika til
Indonesien, men det måtte han opgive
på grund af faren for somaliske pirater.
Siden er båden solgt, og Bruno har i
en alder af 45 år kastet sig over nye
eventyr.
Brunos bedrifter på film
Sidste år udkom en 50 minutter lang
film om Brunos bedrifter. En flot
engelsktalende film om friheden før
ulykken, den personlige krise og de
mange livsbekræftende eventyr forbundet med vand. Der er også spændende planer om en dansk film om, at
Bruno skal sejle en katamaran rundt om
Maldiverne.
Bruno Hansen er med andre ord fuld af
drømme:
- Jeg har en plan om at udfordre danske
Casper Steinfath. Han er regerende
Europa- og verdensmester i Stand Up
Paddling med base i Klitmøller. Efter
sigende skulle han også være stærk på
et surfbræt, så jeg håber, han vil lægge
sig ned, så vi kan få en fair match, siger
solbrune Bruno Hansen på en Skypeforbindelse fra San Diego.
Bruno surfer ikke for pengenes skyld. ’Just for fun’, som han siger – men han har OL-drømme.
RYK!  3 ·  2016 
9
Camp Spinal
Aktiv rehabilitering:
I sommer blev den internationale træningslejr Camp Spinal for
nyskadede afviklet i Norge med stor succes. To danske deltagere
vendte hjem med flere færdigheder, end de havde, da de tog af sted.
C
amp Spinal var denne sommer den største, som hidtil er
blevet arrangeret, med hele 60
deltagere og ledere, som sammen skabte magi og mestring i en uge i
juni på Olympiatoppen i Oslo.
Filosofi
Camp Spinal er arrangeret af Sunnaas­
stiftelsen i samarbejde med RYKs norske
søsterorganisation LARS og er helt unik
i skandinavisk rehabiliteringssammenhæng. De norske og skandinaviske deltagere bliver tildelt en rollemodel, som
følger, vejleder og giver dem et skub
under hele opholdet. Rollemodellerne
er selv rygmarvsskade­de, der deler
ud af deres erfaringer fra et aktivt og
indholdsrigt liv med en rygmarvsskade.
Denne filo­sofi giver del­tagerne en værdifuld og enestående kom­petence, som
gør, at de hurtigere end under et “ordinært mestringsop­hold” kommer tilbage
til en aktiv hver­dag.
At blive ”tøffere”
Camp Spinal handler om meget mere
end at gennemføre forskellige aktiviteter og idrætter. Det handler om magi
og mestring. Om at overskride grænser,
træde ud af sin komfortzone og blive
”tøffere”, end da man kom, for nu at
bruge et godt norsk udtryk for at være
modig.
Kissinger Deng er rygmarvsskadet og
blandt de faste ledere på Camp Spinal.
Han skriver på sin blog: ”Når du bliver
rygmarvsskadet, er du nødt til at lære
10  3 ·  2016  RYK!
alt, som du kendte til fra før, på en ny
måde”. Og det er det, som Camp Spinal
handler om.
Dansk deltagelse
- Det var en fantastisk uge, fortæller Lars
Sørensen, der deltog som RYKs repræsentant i den internationale træningslejr
på Olympiatoppen i Oslo, hvor de største
elitesportsmænd i Norge er tilknyttet.
Lejren bød på udeaktiviteter i terrængående køretøjer, kajaksejlads og friluftsliv,
og i den store hal på Olympiatoppen blev
der tilbudt alle former for aktiviteter:
selvforsvar, basket, kajak, tennis, rugby
og boksning. En del af programmet var
også at træne kørestolsteknik i et urbant
miljø, og det fik Lars stor glæde af.
- Jeg kunne ikke forcere trapper før
Camp Spinal. Det kan jeg nu!
Lars taler med begejstring om ugen, og
om hvad den betyder for de nyskadede
deltagere.
- Jeg kunne ikke forcere en trappe før Camp
Spinal. Det kan jeg nu, fortæller Lars.
- Man kan se, hvordan de suger til sig
og udvikler sig i løbet af ugen. Der er
så meget, de kan lære – og det med,
at hver nyskadet deltager knyttes til en
mentor, er en rigtig god idé.
Med sig havde Lars 15-årige Anna
Garbøl fra Als, der blev rygmarvsskadet i november sidste år og udskrevet
samme dag, de rejste.
- Det var fantastisk at se, hvordan Anna
voksede i løbet af ugen. Det gav hende
så meget at se, hvordan andre klarer sig.
Lars vil især fremhæve det sociale samvær på Camp Spinal.
- Det giver noget helt særligt at være
sammen med ligestillede. Ligesom når
vi i RYK har Uge 30 på Egmont Høj­sko­
len, hvor det sociale også spiller en stor
rolle – ikke mindst for de nyskadede,
der får så meget ud af at møde os
andre.
Kvantespring
Som forældre er man naturligvis bekymrede for, hvordan det vil gå ens barn.
- Vi er så glade for, at Anna fik mulighed
for at deltage på Camp Spinal, fortæller
Annas mor, Kirsten Garbøl, med stor
begejstring:
- Hvad syv måneder gjorde i Viborg,
gjorde blot en uge i Norge … Anna kom
hjem med større selvtillid og mod på
livet. Hun har kunnet spejle sig i andre
unge med rygmarvsskader, fået råd og
gode tips og set, hvad der er muligt.
Personalet på VCR bakkede også op om
Annas deltagelse på Camp Spinal:
- De har støttet og bakket os op hele
Tekst: Birgitte Bjørkman
Foto: Sunnaasstiftelsen
Turen har opløftet mig
15-årige Anna Garbøl blev udskrevet samme dag, som hun rejste til
Norge for at deltage i den nordiske lejr Camp Spinal.
- Jeg er så glad for at have set alt det, der kan lade sig gøre.
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Sunnaasstiftelsen
S
- Vi fik en gladere datter hjem, fortæller Kirsten Garbøl, der er mor til 15-årige
Anna, der under sit ophold på Camp Spinal
blev udfordret både til vands, i luften og på
idrætsgulvet.
vejen, fortæller Kirsten Garbøl og slutter:
- Vi fik en glad datter hjem. Anna har
erfaret, at man kan overstråle kørestolen,
og at der er færre hjælpemidler, som hun
har brug for. Da hun kom hjem, var hun
100 % selvhjulpen. Det har rustet hende
til at skulle tilbage til skolen og sine
klassekammerater.
For de norske arrangører handler Camp
Spinal om magi og mestring, og om at
blive lidt ”tøffere”, end da man kom.
amme dag som 15-årige Anna
Garbøl fra Nordborg på Als blev
udskrevet fra Vestdansk Center
for Rygmarvsskade (VCR), rejste hun
til Norge sammen med Lars Sørensen.
- Det var helt fantastisk at være med,
fortæller Anna med et stort smil.
Anna fik tilbudt opholdet gennem
RYK. Men dagene inden rejsen fortrød hun.
- Jeg skulle af sted uden mine forældre, og det hele var så nyt for mig,
fortæller Anna, der blev rygmarvsskadet i november 2015 efter en fejlslagen operation for skoliose.
- Men så ringede RYKs formand og
fortalte mig, at nu var alt klar til mit
ophold. Jeg kunne ikke lide at sige
nej og syntes, at jeg blev nødt til at
prøve, fortæller Anna, der er glad for,
at hun alligevel kom af sted.
Masser af udfordringer
- Det bedste var, da jeg var oppe i
og er glad for at have set alt det, der
kan lade sig gøre.
- Men det var også lidt grænseoverskridende. Alt er jo så nyt for mig.
Også rejsen til Norge var i sig selv en
udfordring, men Anna erfarede, at
det sagtens kan lade sig gøre.
- Det var godt at rejse med en anden
i kørestol. Jeg følte mig tryg sammen
med Lars.
Lærte meget
Anna delte værelse med en 12-årig
pige fra Norge, og de fleste, der var
med på Camp Spinal, var 16-17-årige
unge fra de nordiske lande.
- Nogle havde siddet i i kørestol i
mange år, og dem lærte vi rigtig
meget af. F.eks. at jeg godt kan
komme over på toilettet uden
armstøtter og glidebræt, og at jeg
ikke behøver at ligge i en seng med
sengehest.
Anna har ikke et sekund fortrudt at
- Det handler om magi og mestring, om
at træde ud af sin komfortzone og om
at blive lidt “tøffere”, end da man kom.
Lars er da heller ikke i tvivl om alt det
gode, som Camp Spinal betyder for unge
nyskadede.
- Jeg kan varmt anbefale den, slutter Lars
og opfordrer andre unge til at kontakte RYK
for at høre nærmere om muligheden for at
komme med på Camp Spinal næste år.
Det er Sunnaasstiftelsen, der er arrangør af
Camp Spinal i samarbejde med RYKs norske
søsterorganisation LARS.
Man kan læse mere og se en film om Camp
Spinal på sunnaasstiftelsen.no.
svævebanen på det olympiske stadion. Det var sjovt!
Anna fik også mulighed for at prøve
terrængående køretøjer, kampsport,
kajak og at bade i en sø. På en tur til
Oslo besøgte de en skaterbane, hvor
de lærte en masse tricks til at manøvrere kørestolen.
- Jeg lærte også at køre ned ad trapper, fortæller Anna med et stort smil
hun fik mulighed for at deltage på
Camp Spinal:
- Turen har opløftet mig. Det har
givet mig mod at blive ud­fordret, og
jeg kan nu se muligheder. Jeg skal ud
og ha’ det godt, slutter Anna, der er
vendt tilbage til sin klasse i folkeskolen. Heldigvis en skole, der er fuldt
tilgængelig.
RYK!  3 ·  2016 
11
Hjælper patienter
Mentorprojekt:
Tekst: Kristine Bertelsen
Foto: Ulrik Jantzen
- Det er nemmere at åbne op, når man kan genkende sig selv i den
person, man snakker med, siger Tonni.
12  3 ·  2016  RYK!
til en ny hverdag
Klinik for Rygmarvsskader har positive erfaringer med at bruge tidligere patienter som mentorer for deres
nuværende patienter. Klinikken har siden starten på året deltaget i et forskningsprojekt, der skal undersøge
effekten af mentorordningen og har som led i projektet ansat en mentorkoordinator.
T
onni Larsen holder en sidste
fest i sin gamle lejlighed, inden
han dagen efter skal flytte sammen med sin kæreste. Under
festen kravler han op i et træ, som han
har gjort mange gange før. Grenen
under ham knækker, og han falder ni
meter ned. Ulykken skader den øverste
lumbale ryghvirvel og gør Tonni delvist
lam fra lænden og ned, så han i dag sidder i kørestol.
Tonni er én af de patienter fra Klinik for
Rygmarvsskader, som har en men­tor, der
ligesom ham selv har en ryg­­­marvs­skade.
- Jeg har været lidt trist over ikke at
vide, hvordan jeg skulle komme fra gulvet op i min stol, hvis jeg nu faldt ned,
og der ikke var nogen til at hjælpe mig.
Min mentor viste mig, hvordan han selv
klarer det og hjalp mig med at prøve
selv. Han var ikke så påpasselig som
fysioterapeuterne, men lod mig prøve
mig frem, fortæller 24-årige Tonni.
Vigtigt at kunne spejle sig
Mentorkorpset hos Klinik for Rygmarvs­
skader består af omkring 25 mentorer,
der alle selv har en rygmarvsskade.
Klinikken forsøger at matche patienterne med mentorer, de kan spejle sig i,
så mentor og mentee har samme livssituation, f.eks. ud fra alder eller at begge
er forældre.
Tonnis mentor er kun fire år ældre end
ham og fik sin rygmarvsskade i nogenlunde samme alder.
- Min mentor har ikke været skadet så
længe, at han har glemt, hvordan det
er at være nyskadet. Det betyder noget,
at han har gennemgået nogenlunde det
samme som mig i samme alder, for der
er mange ting, man siger farvel til som
ung i en kørestol. Det er nemmere at
åbne op, når man kan genkende sig selv
i den person, man snakker med, siger
Tonni.
Tonni blev udskrevet i februar og flyttede sammen med sin kæreste i en ny
lejlighed tilpasset hans kørestol, men
han kæmper hårdt for, at kørestolen
ikke skal forblive en fast del af hans liv.
Mere end blot koordinator
Klinik for Rygmarvsskader har i flere år
hjulpet med at etablere kontakt mellem
nuværende og tidligere patienter. Med
det nye forskningsprojekt er kontakten
blevet sat i system, og der er blevet
ansat en mentorkoordinator, der undersøger patienternes udbytte og tilfredshed med at have en mentor.
Mentorkoordinator Cathrine Guldberg
er i Klinik for Rygmarvsskader 11 timer
om ugen, hvor hun i samarbejde med
ergoterapeut Inge Steen Pedersen står
for at pleje klinikkens mentorkorps,
finde det rigtige match mellem mentor og mentee og indsamle data til
FAKTA
Formålet med forskningsprojektet
”Mentorordning – et tilbud til personer med nylig opstået rygmarvsskade”
er at systematisk afprøve og evaluere
ordningen for at undersøge ud­­bytte
og tilfredshed blandt patienterne. Som
en del af projektet udfylder mentee et
spørgeskema før og efter mentorforløbet. Et mentorforløb strækker sig
typisk over tre samtaler mellem mentor og mentee. Projektperioden løber
fra 1. november 2015 til 15. december
2016. Projektet er et samarbejde mellem RYK - Rygmarvsskadede i Danmark,
Vestdansk Center for Rygmarvsskade
og Klinik for Rygmarvsskader. Projektet
er støttet af Vanførefonden, Bevica
Fonden, Aage & Johanne LouisHansens Fond, Spejdernes Genbrug
samt TrygFonden, der har støttet med
500.000 kr.
forskningsprojektet. Derudover bruger
Cathrine også sin rolle som koordinator
til at dele sine egne erfaringer med
hverdagen med en rygmarvsskade. Hun
har siddet i kørestol siden en skiulykke
i 1989.
- Jeg bliver brugt som mentor bare ved
at være til stede. Jeg har lige været ude
at vise nogle patienter, hvordan jeg
komme ind i og ud af min bil. Ligesom
de spørger til, hvordan jeg kommer
rundt, når der ligger sne, eller hvordan
jeg får bukser på. Jeg kan dele af mine
erfaringer og oplevelser som kørestolsbruger, hvilket de ikke kan få fra plejepersonalet, siger Cathrine.
Hun lægger vægt på at tage del i
patienternes hverdag på klinikken ved
at deltage på træningshold eller blot
være til stede i opholdsrum og tale med
patienterne.
Ikke alle ønsker en mentor
Det er ikke alle patienter fra Klinik for
Rygmarvsskader, der ønsker at få en
mentor. Nogle er først klar til at tale
med en mentor eller mentorkoordinatoren, når de er et stykke inde i deres
behandlingsforløb.
- Der er nogle patienter, som undgår
mig, fordi jeg symboliserer noget, som
de på nuværende tidspunkt ikke kan
rumme, nemlig at sidde i kørestol.
Jeg tager ikke fat i nogen, som jeg kan
mærke ikke har lyst til at tale med mig,
slutter Cathrine Guldberg.
Indtil nu har 18 patienter fra Klinik for
Rygmarvsskader haft tilknyttet en mentor under projektperioden, og målet er
at nå op på mindst 25, inden projektet
afsluttes den 15. december 2016.
Artiklen har været bragt i Indenrigs,
marts 2016.
RYK!  3 ·  2016 
13
Den gode rolle
Mentorprojekt:
- Som mentorkoordinator handler det om at komme tæt på patienterne i naturlige sammenhænge, fortæller mentorkoordinator Cathrine Guldberg.
J
eg mødes med mentorkoordinator Cathrine Guldberg en
torsdag eftermiddag på Klinik
for Rygmarvsskader i Hornbæk.
Cathrine er selv rygmarvsskadet, og
det er netop idéen med projektet. At
mentorkoordinatorer og de tilknyttede mentorer er personer med en
rygmarvsskade.
Mødet
I en stor del af tiden befinder Cathrine
sig, hvor patienterne er. I dagtimerne
om tirsdagen hepper hun gerne på
patienterne, når de træner i salen, og
følger med ned til havnen sammen med
kørestolsholdet. Hver torsdag tager hun
aktivt del i det eftermiddags- og aften-
14  3 ·  2016  RYK!
program, som ergoterapien tilbyder
efter almindelig træningstid. Her er der
afspændingshold, køkkentræning og
aftenarrangementer, og Cathrine tilbyder selv siddende aerobic.
- Som mentorkoordinator handler det
om at komme tæt på patienterne i
naturlige sammenhænge.
Langt de fleste patienter tager godt
imod en snak om at få en mentor, men
Cathrine skal finde det rette tidspunkt.
- F.eks. kører jeg aldrig ind på deres
stue, uden at vi har en aftale. Det kan
være grænseoverskridende, og det er
vigtigt at respektere deres privatsfære,
fortæller Cathrine, der hellere vil møde
dem i træningssalen eller under spisning i dagligstuen.
Ved husets aften- og velkomstarrangementer, hvor der ofte er pårørende
med, får Cathrine også mulighed for at
fortælle om mentortilbuddet.
- Det er godt, at de pårørende også bliver informeret om mentorerne, for det
kan være en pårørende, der overtaler
patienten til at bede om en mentor.
Mange parametre
Når Cathrine møder ind tirsdag og
torsdag, tager hun en briefing og fordeler opgaver med ergoterapeut Inge
Steen Pedersen, der er mentoransvarlig
på klinikken. Og sammen matcher de
patienterne med en mentor.
- Der er mange parametre at tage
hensyn til, når vi skal matche en patient
model
Den uformelle kontakt er ofte den, der åbner op for en dybere og mere
fortrolig snak med patienterne.
- Men jeg ved aldrig, hvor og hvornår mødet opstår, hvor det føles
rigtigt at spørge ind til, om patienten vil have en mentor, fortæller
mentorkoordinator Cathrine Guldberg.
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Ulrik Jantzen
med en mentor. F. eks. køn, alder,
skadesniveau, beskæftigelse og fritidsinteresser. Det er vigtigt at matche så
præcist, vi kan, for at patienten kan
få et godt udbytte af mødet med en
mentor.
På spørgsmålet om, hvad der bliver spurgt til hos en mentor, svarer
Cathrine:
- Det er ofte de lavpraktiske hverdagsting, de spørger til. Bilindretning, hvordan jeg får bukser på, udfordringer med
inkontinens, færden i kørestol, børn
... den slags, der kan synes som store
udfordringer, når man er nyskadet.
- Og så er det vigtigt, at mentorerne
møder patienterne dér, hvor de er, og
bruger de ord, som patienten selv bruger, og derved ikke fratager dem håbet
om at komme til at gå igen.
Positive tilkendegivelser
Cathrine har et godt samarbejde med
personalet.
- Jeg er blevet mødt med mange positive tilkendegivelser, og personalet har
været meget inkluderende. De er gode
til at formidle mentortilbuddet til deres
patienter, og vi har fået en god rutine.
Sammen med Inge Steen Pedersen
sikrer Cathrine, at alle patienter får et
tilbud om en mentor inden udskrivelse.
Hvis en patient er blevet udskrevet, er
en mentor dog ikke udelukket.
- Hvis indlæggelsestiden er kort, og man
først sent i forløbet beder om en mentor, så kan vi lave en aftale om et par
mentorsamtaler efter udskrivelse.
For dem, der ikke vil benytte en mentor,
er der udfærdiget et spørgeskema.
- Deres udsagn er også vigtige, for de jo
har haft kontakt med mig som mentorkoordinator. I skemaet bliver de spurgt
om, hvilke emner vi har berørt, og
hvilken betydning min tilstedeværelse
har haft for dem, fortæller Cathrine og
fortsætter:
- Som en del af forsøgsprojektet, der
skal dokumentere behovet for en
mentorordning her og i Viborg, er det
vigtigt, at vi får nedfældet alle erfaringer systematisk. I den forbindelse er
der også en del papirarbejde, forklarer
Cathrine.
Men ellers går der rigtig meget tid
med at snakke med patienterne. Når
Cathrine møder dem i salen under
træning, i elevatoren, på gangene, til
køkkentræning, eller når de møder op
på hendes kontor på 2. sal.
- Jeg ved dog aldrig, hvor og hvornår
mødet opstår, hvor det føles rigtigt at
spørge ind til, om patienten vil have en
mentor, fortæller Cathrine og påpeger:
- Den uformelle kontakt er vigtig og
ofte den, der åbner op for en dybere og
mere fortrolig snak.
Det er Cathrines håb, at mentorprojektet får mulighed for at fortsætte efter
forsøget.
Cathrine er ansat som mentorkoordinator 11 timer ugentligt fordelt på to dage
frem til den 15. december 2016.
Projektet skal dokumentere værdien af
en mentorordning, herunder en ansat
rygmarvsskadet mentorkontakt.
Gode faglige erfaringer
Under mit besøg møder jeg ergoterapeut Inge Steen Pedersen, der er mentoransvarlig, og jeg får jeg lejlighed til at
spørge hende til mentorprojektet.
- Vores erfaringer indtil nu er positive. Vi
kan se, at det er super vigtigt, at patienterne har nogle ligestillede, som de kan
spejle sig i. Det er noget helt andet, end
når vi som terapeuter fortæller noget,
siger Inge og fortsætter:
- Vi kan ikke give patienterne den
samme støtte. Vi ved en masse om
træning, men vi har ikke på egen krop
prøvet de mange praktiske udfordringer,
som patienterne står med. Den erfaring
har mentorerne til gengæld.
Det er rart, at I er her
Jeg møder også 52-årige Robert R.
Larsen, der har været indlagt siden
februar og er blevet tilknyttet en mentor. Jeg spørger ham, om han har haft
glæde af sin mentor.
- Ja, bestemt. Der er så mange spørgsmål, som dukker op i ens hoved i forhold til inkontinens, kommunen og alle
de mange praktiske udfordringer. Jeg
har snakket rigtig godt med min mentor, og hans erfaringer har været til stor
inspiration. Det er godt at se, hvordan
han tackler at sidde i en kørestol og er
kommet videre i sit liv.
Robert påpeger også, at snakken er
en anden end med en psykolog eller
sygeplejerske.
- Der er nogle ting, som jeg hellere vil
snakke med min mentor om. Han har
siddet, hvor jeg sidder i dag, og kan
sætte sig ind i min situation. Det gør en
forskel, fortæller Robert og skynder sig
at tilføje:
- Men personalet er også fantastisk.
Robert giver projektet en varm
anbefaling.
- Det er rart, at I er her. Det gør det trygt,
og det gør en forskel.
Fedt med en rollemodel
67-årige Peter Ottesen, der har været
indlagt siden marts, har også en mentor.
- Det er fedt med en rollemodel. Man
behøver ikke at køre rundt og tude –
man kan bare kigge på jer, fortæller
Peter og smiler, inden han fortsætter:
- Min mentor er som jeg interesseret i
sejlads. Det er jo fantastisk. For det var
noget, jeg tænkte meget over: om jeg
fortsat havde mulighed for at sejle. Det
ved jeg nu.
RYK!  3 ·  2016 
15
Det gør en forskel at lære fra en,
som har prøvet det på egen krop,
når man som nyligt rygmarvsskadet
skal lære livet på ny.
Sådan lyder de foreløbige
erfaringer fra et nyt mentorprojekt,
som Vestdansk Center for
Rygmarvsskade deltager i.
Tekst: Hospitalsenhed Midt
Foto: Agata Lenczewska-Madsen
Mentorprojekt:
Mentorer deler ud af
- Det kan jeg sagtens lære dig!
Marian Bisgaard slår beslutsomt i bordet og smiler til Inna Rasmussen. For
selvfølgelig skal 57-årige Inna da selv
kunne tage sko på. Også selv om hun
siden juni 2015 har været lam fra livet
og ned og først lige nu er ved at lære en
lang række af de ting, som hun tidligere
fandt nemme og selvfølgelige. Og når
Marian siger, at hun kan, så tror Inna
på det. For i modsætning til de mange
læger, fysioterapeuter, ergoterapeuter,
sygeplejersker og social- og sundhedsassistenter, man møder som ny rygmarvsskadet, har 60-årige Marian nemlig
prøvet det selv. På egen krop. Og det
gør en forskel, mener Inna Rasmussen.
- Jeg har mødt mange dygtige medarbejdere her på centret, men selv om de
ved meget, så VED de jo ikke, hvordan
det er at være i min situation. Det ved
Marian, og derfor gør det ekstra indtryk, når hun siger, at noget godt kan
lade sig gøre, forklarer Inna Rasmussen.
16  3 ·  2016  RYK!
Som ny rygmarvsskadet har Inna
Rasmussen (til venstre) været glad for
de mange råd, hun har fået af sin mentor, Marian Bisgaard.
Hun er blandt de første patienter på
Vestdansk Center for Rygmarvsskade
(VCR), som har fået tilbudt og takket
ja til en mentor i form af en garvet
rygmarvsskadet.
Systematisk indsamling af erfaringer
På VCR er det netop erkendelsen af, at
tidligere patienter kan hjælpe nyskadede godt på vej, som har fået centret
til at deltage i det etårige nationale
forskningsprojekt sammen med Klinik
for Rygmarvsskader i Hornbæk og RYK.
- I projektet forsøger vi at matche nyskadede og mentorer, så deres situationer
ligner hinanden mest muligt. Det kan
være i forhold til alder, skadens karakter
eller livssituation, forklarer udviklingsterapeut og projektleder Dorte Hoffmann.
På den måde får nyskadede direkte
adgang til masser af personlige erfaringer med livet som rygmarvsskadet og
ser samtidig, at der kan vente et liv med
masser af glæder og muligheder, selv
om tilværelsen fremover skal leves på
helt andre præmisser.
Hos VCR har man også tidligere gjort
brug af tidligere patienters viden
og input, men det nye projekt skal
formalisere brugen og systematisk
indsamle viden om effekterne af en
mentorordning.
- Jeg har mødt mange dygtige medarbejdere her på centret, men selv om de ved
meget, så VED de jo ikke, hvordan det er
at være i min situation. Det ved Marian,
fortæller Inna Rasmussen (til venstre).
- Det nye projekt skal formalisere
brugen og systematisk ind­sam­
le viden om effekterne af en
mentorordning.
Udviklingsterapeut og projektleder
Dorte Hoffmann
deres erfaringer
Alt ændres med en rygmarvsskade
Det er knap et år siden, tilværelsen ændrede sig for altid for Inna
Rasmussen fra Lemvig. Fra at passe sit
arbejde som kirkegårdsgraver og træne
jævnligt i motionscenter efterlod et
hjertestop hende lam fra livet og ned.
Og efter et langt og hårdt behandlingsforløb, er hun nu godt i gang med at
lære livet på ny.
- Det er jo alt, der er anderledes.
Alt simpelthen, konstaterer Inna
Rasmussen.
Hun havde derfor en lang liste med
spørgsmål klar, da hun første gang
mødte sin mentor, Marian Bisgaard fra
Løvel. Spørgsmål om praktiske udfordringer som at tage bukser på, komme i
bad og lave mad til mere intime spørgsmål om toiletbesøg og parforhold.
Og Marian Bisgaard deler gladeligt ud
af sine erfaringer i håb om at kunne
hjælpe andre lidt nemmere igennem
nogle af udfordringerne.
For Inna Rasmussen gjorde det især
indtryk, at hun og hendes mand, Frank
Toft Jensen, blev inviteret hjem til
Marian Bisgaard og hendes mand, Niels
Christian Bisgaard, for at se, hvordan
man indretter sit hjem til en tryg og
brugbar base for en kørestolsbruger. På
den måde kunne parret fra Lemvig pludselig få sat nogle billeder på de mange
forandringer, de selv står foran.
Fra mentorordning til venskab
Selv om der i mentorprojektet formelt
blot er aftalt tre møder, så har det for
Marian og Inna udviklet sig til et regulært venskab, som deres respektive
ægtefæller også gerne tager del i. For
en rygmarvsskade påvirker også den
skadedes partner, erkender alle fire.
- I begyndelsen tror man jo, at intet kan
lade sig gøre længere. Men der er stadig rigtig mange ting, som man stadig
kan – ferier, flyture og så videre. Man
skal bare lige lære hvordan, og det er
noget af det, vi kan hjælpe andre med
– at finde smutvejene, fortæller Niels
Christian Bisgaard.
For Marian Bisgaard er det samtidig en
klar ambition at lære de nyskadede at
holde fast i deres værdighed og ikke forfalde til alt for megen selvmedlidenhed.
- Det kan godt være, at jeg er blevet sat
i den her kørestol, men jeg skal alligevel
se ordentlig ud. Ikke noget med at sidde
og hænge i et par joggingbukser hver
dag, fastslår Marian Bisgaard, mens
Inna Rasmussen nikker.
Efter en hård opstart er Inna Rasmussen
ved at have genfundet sin gejst og stædighed og ser netop Marian Bisgaard
som et pejlemærke for, hvor langt hun
selv kan nå som rygmarvsskadet.
- For Marian skal ikke kunne noget, som
jeg ikke kan!
RYK!  3 ·  2016 
17
At gøre en for
Mentorprojekt:
P
å Vestdansk Center for
Rygmarvsskade (VCR) skal vi
lidt rundt i huset for at finde
48-årige Lars Sørensen, der er
ansat som koordinator i mentorprojektet. Her kommer han 4-5 gange om
ugen og nogle gange dagligt.
- Jeg kan slet ikke lade være. Det er jo
svært – for når patienten har brug for
en snak om mandagen, duer det jo ikke,
at jeg først kommer om torsdagen, fortæller Lars, der er førtidspensionist og
bosiddende i Viborg, hvilket giver ham
mulighed for at komme så ofte på VCR,
selv om stillingen kun giver ham løn for
11 timer.
Det giver god mening
Dagene er aldrig ens, fortæller Lars, der
ofte kører rundt i huset og snakker med
patienterne.
18  3 ·  2016  RYK!
- Jeg møder dem, når de træner i fysioterapien, opholder sig i ergoterapien
eller spiser frokost på afdelingen. Og
der er altid et spørgsmål eller et behov
for en snak.
- Der burde jo være en tidligere patient
her hver dag og hele tiden, for der
er altid en masse spørgsmål, f.eks. til
bilindretning, kørestol eller en ansøgning til kommunen … og ja, alle de
mange spørgsmål, der handler om at få
en hverdag til at fungere, fortæller Lars
og fortsætter:
- Jeg kan gøre en forskel i forhold til en
fysioterapeut eller psykolog, der ikke
selv har været der, fortæller Lars, der
selv havde ønsket, at der havde været
en rygmarvsskadet ansat på VCR, da
han var indlagt i 2006.
- Jeg kan hjælpe dem videre, og det vil
jeg rigtig gerne. Det giver god mening.
At knytte patienter til mentorer
Der er tilknyttet 26 mentorer til ordningen i Viborg, og heraf har 8-10 mentorer været brugt i projektet indtil nu. 13
patienter har benyttet mentortilbuddet.
- Det er langt fra de 25 patienter, vi
gerne skal nå, inden projektet slutter,
fortæller Lars, der dog håber, at 17
patienter når at benytte tilbuddet.
Sammen med fysioterapeut Dorte
Kristensen, der er mentoransvarlig, følger Lars op på de nyindlagte patienter,
der skal tilbydes en mentor. Sammen
med en folder fortæller Lars om mentorordningen, og hvis de ønsker at tage
imod tilbuddet, finder Lars i samarbejde
med Dorte en mentor til den pågældende ud fra kriterier som f.eks. alder,
køn, interesser og job.
Projektet har dog kriterier for, hvem der
må benytte tilbuddet, og det er heller
48-årige Lars Sørensen er ansat som koordinator i mentorprojektet
på Vestdansk Center for Ryg­marvsskade, hvor man finder ham 4-5
af ugens dage og i langt flere timer, end lønnen rækker til.
- Det er jo svært – for når patienten har brug for en snak om
mandagen, duer det jo ikke, at jeg først kommer om torsdagen.
RYK! har snakket med Lars om hverdagen som mentorkoordinator.
Håb om fast
mentortilbud
RYK håber, at resultatet af det igang­
værende mentorprojekt vil over­
be­
vise sygehus­ledel­ser­ne i Øst- og Vest­
danmark om, at et fast mentor­til­bud er
den rigtige løsning.
Tekst: Birgitte Bjørkman
Foto: Lisbeth Justesen
Tekst: Birgitte Bjørkman
ikke alle, der ønsker at få en mentor.
Om det fortæller Lars:
- Dels har vi haft flere patienter
under 18 år, som ikke må deltage,
og dels er der nogle patienter, der
springer fra på grund af formalia
med samtykkeerklæring og udfyldelse af spørgeskema … Det orker de
bare ikke.
Og så er der patienter med gangfunktion, der kan være svære at nå.
- De mener ikke at have brug for det.
skel
Her kunne jeg ønske, at et fremtidigt
mentorprojekt giver mulighed for at
følge patienterne efter udskrivelse.
For det er dér, når hverdagen melder
sin ankomst, at man pludselig kan få
brug for en snak.
Lars har selv gangfunktion og taler af
erfaring:
- Jeg ville rigtig gerne klare mig
gående, men min hverdag kunne
ikke hænge sammen. Jeg var altid
træt, og kræfterne rakte ikke til
meget andet. I dag har jeg lært at
økonomisere med mine kræfter
og benytter oftest kørestolen til at
komme frem.
God støtte fra huset
- Jeg har et rigtig godt samarbejde
med Dorte og det øvrige personale.
Plejepersonalet kan godt henvende
sig til mig og sige: ”Kan du ikke lige
tage en snak med Karen?”. Jeg synes
hele huset støtter op om projektet.
Det er dejligt.
Det er dog ikke alle patienter, der
synes om mentorkontaktens altid
gode humør.
- De synes, at jeg er irriterende positiv – og de befinder sig midt i én af
livets svære kriser, fortæller Lars og
pointerer:
- Men de fleste er rigtig glade for, at
jeg er her i huset.
På spørgsmålet, om Lars også har
kontakt til pårørende, svarer han:
- Nej, men det kunne jeg godt tænke
mig, og det er klart noget, som
man skal have fokus på i en fremtidig mentorordning. Det er jo lige
så svært for dem, og de har også
mange spørgsmål.
Et godt projekt
Men lige nu er der nok at se til for
Lars, der også kommer de aftener,
hvor der er arrangementer, og når
der er afslutning for en patient, der
skal udskrives. Han deltager, når der
er patientundervisning, og han tager
også gerne på cykeltur omkring søen
sammen med patienterne.
- Jeg ved, at jeg påtager mig meget
mere, end jeg burde, hvilket jeg kun
kan, fordi jeg er førtidspensionist og
bor i Viborg.
- I det store og hele fungerer projektet godt, også selv om vi ikke har
nået det, som vi skulle, og jeg håber,
at svarene vil dokumentere behovet
for en varig mentorordning her og i
Hornbæk, fortæller Lars og slutter:
- Det er fantastisk at kunne gøre en
forskel og se, at patienterne kommer
videre. Det er det, der driver mig.
Lars er ansat som mentorkoordinator
frem til 15.december 2016.
I
RYK er man overbevist om, at et fastetableret mentortilbud vil styrke rehabiliteringen
samt lette overgangen fra genoptræning til
udskrivning for de nyskadede patienter.
Mikkel Bundgaard og Jens Bo Sørensen er
blandt RYKs initiativtagere til mentorarbejdet, og de er ikke i tvivl.
- Det viser den erfaring, som RYK har fået af
flere års frivilligt mentorarbejde kombineret
med det igangværende projekt, udtaler Jens
Bo.
Dokumentation en barriere
I Viborg har det været svært at få de indlagte
til at deltage i projektet, hvilket kan skyldes,
at det har været nødvendigt for dokumentationens skyld at få dem til at udfylde evalueringsskemaer før og efter deltagelsen.
- Dette administrative krav kan godt
skræmme – specielt når mentortilbuddet
er så nyt, udtaler Mikkel med tanke på, at
tilbuddet blev etableret i Hornbæk 2 år før
Viborg.
Jens Bo er enig.
- Vores erfaringer i Hornbæk viser bl.a., at
mentorarbejdet skal integreres hos personale, indlagte og mentorer, før det bliver en
del af hverdagen på centeret, og dette tager
tid.
En god investering
Begge initiativtagere glæder sig til et fremtidigt mentortilbud. Mikkel konkluderer:
- Jeg tror på, at en investering i et fast mentortilbud vil være givet godt ud – det viser
erfaringerne fra andre landes rehabiliteringstilbud for rygmarvsskadede. En udvidelse af tilbuddet, så det kan bruges efter
udskrivning, tror jeg også vil gøre en stor
positiv forskel.
Jens Bo tilføjer afsluttende:
- Måske vi fremtidigt også kan arbejde på et
tilsvarende tilbud til pårørende. Men nu må
vi se, hvad konklusionen på projektet bliver,
og så håbe, at det kan overbevise sygehusledelserne om, at et fast tilbud er den rigtige
løsning.
RYK!  3 ·  2016 
19
Mig før Dig
Filmsnak om:
I juni havde den engelske film Mig før Dig premiere i de danske biografer,
og i den anledning inviterede jeg Jens Bo Sørensen med i biografen.
Bagefter fik vi en snak om filmen, der rejser mange spørgsmål, hvortil der
ingen nemme svar er.
Tekst Birgitte Bjørkman • Foto: SF Film/Filmcompagniet
S
om mange andre verden over
har Jens Bo Sørensen set filmen
De Urørlige, men da størstedelen af læserne af bogen Mig før
Dig er kvinder, blev det som forventet:
To mænd fandt vej til filmatiseringen
af Mig før Dig i Atlas Bio i Rødovre. Den
ene var Jens Bo.
- Interessant. Jeg ville nok ikke have
set filmen, hvis det ikke var, fordi RYK!s
redaktør havde inviteret mig med.
De Urørlige vandt alles hjerter, da den
bliv vist i biograferne verden over. En
film, der er baseret på en autentisk
historie, og som beskriver venskabet
mellem en rygmarvsskadet rigmand og
en hjælper med kriminel baggrund.
Modsat De Urørlige er Mig før Dig ikke
baseret på en autentisk historie. Den
engelske forfatter Jojo Moyes fik inspirationen til bogen fra en radionyhed om
en rugbyspiller, der havde pådraget sig
en høj tetraplegi, og som havde overtalt sine forældre til at rejse med sig til
Dignitas* for at begå assisteret selvmord. Historien ville ikke forlade forfatteren, der derefter skrev Mig før Dig.
Hvad synes du om filmen?
- Måske netop det, at den ikke, som
De Urørlige, er baseret på en virkelig
historie, men er opdigtet, gør den til
tider utroværdig. Den går ikke i dybden
med hverken mennesker eller tema, og
den kommer ikke ind under huden. Det
er filmens svaghed. Men det er en fin
lille kærlighedshistorie. Derfor tudede
jeg også, som jeg skulle.
20  3 ·  2016  RYK!
Som i De Urørlige handler Mig før Dig
om et venskab mellem to mennesker
med meget forskellig baggrund. Will
er en velhavende ung mand, der bliver tetraplegiker efter en trafikulykke.
Hans lige så rige forældre indretter et
flot anneks til sønnen og ansætter den
unge kvinde Louisa, der netop er blevet
fyret fra et job som ekspedient. Hun bor
med sine forældre og søskende i byens
arbejderkvarter, og så er scenen sat.
Herefter udspinder historien sig med
fokus på den kærlighed og det venskab,
der opstår mellem de to unge mennesker med meget forskellige betingelser
i livet.
Begge film er bygget op omkring venskab mellem den rige og den fattige.
Hvad synes du om det?
- Det irriterer mig. De fjerner temaet
økonomi med et pennestrøg. Det er
jo de færreste af os, der er mangemillionærer som Phillipe i De Urørlige
eller blot usædvanligt velhavende som
Will. Det er en hverdag, de færreste
kan nikke genkendende til. Man fjerner
nuancerne, når økonomien ikke spiller
nogen rolle. Det giver stereotyper og
er pisseærgerligt. Enten lider vi, eller
også dyrker vi ekstremoplevelser. Enten
er det surt at være lam, eller så er det
sjovt at være lam. Vis dog et nuanceret
billede!
Hvordan fremstår portrættet eller
fortolkningen af en tetraplegiker? Jeg
tænker på instruktørens research.
- Det er troværdigt og godt ramt. Der
er mange velkendte scener, som jeg
genkender fra min egen hverdag. Og
så kan jeg lide, at man bruger kendte
fagudtryk. F.eks. hører vi i filmen ord
som tetraplegi, dysrefleksi og neurogene smerter. Det er sjældent set i film
og afslører god research. Men for h…
der må da findes gode skuespillere i
kørestol?
Nu var du uforberedt på, hvad du skulle
se. Berørte filmen dig personligt?
- Ja. Ud over at jeg nemt bliver rørt,
så er der megen genkendelse. Bl.a.
hvordan dum logistik unødvendigt kan
påvirke en ellers god oplevelse.
Jens Bo henviser til en scene i filmen,
hvor Louisa tager Will med til et hestevæddeløb for at give ham indhold i
tilværelsen. Missionen lykkes knap
så godt, for Wills elkørestol havner i
en mudderpøl, og mange må hjælpe
til, inden de overhovedet når ud på
tilskuerpladserne.
- Will lader sig irritere frem for at nyde
løbet og selskabet. Det kender jeg alt
for godt.
Det skal røbes, at slutningen ikke er som
i De Urørlige. Det kan filmen ikke gøre
Har du selv tænkt det som en udvej på
noget tidspunkt?
- Nej. I starten efter min ulykke tænkte
jeg ”sikke noget lort” og nåede også
at tænke på døden som en flugt. Men
det var kortvarigt, og selve ”jeg vil
dø”-temaet genkender jeg ikke. Jeg er
glad for livet. Som jeg sagde før: Jeg
køber altså ikke filmens præmis om at
vælge assisteret selvmord, slet ikke som
nyforelsket. Det hænger ikke sammen
for mig. Men det er min holdning.
Gør Mig før Dig noget godt?
- Det er altid interessant at se, hvordan
en instruktør vælger at portrættere et
menneske med en rygmarvsskade, og
hvilke værdier det enkelte menneske
tillægges. Vi bliver synlige. Så det er
vel godt. Som Simon Spies altid sagde:
”Al reklame er god reklame”. Men den
for, for filmen er tro mod bogen, hvor
Jojo Moyes vælger at afslutte Wills liv.
Præcis som det skete for den unge rugbyspiller, hvis historie hun fandt inspiration hos. Men modsat bogen, som blev
en bestseller, har filmen vakt vrede og
opstandelse – ikke mindst blandt handicaporganisationer i USA, som finder
filmen fordomsfuld over for mennesker
med handicap, fordi de mener, at filmen
bidrager til et menneskesyn, hvor et
handicap er lig et dårligt liv.
Kan du forstå de mennesker, der har
protesteret mod filmen?
- Både og. Filmen er for useriøs og tager
ikke stilling. Så jeg kan ikke blive rigtig
vred. Men når nu man berører aktiv
dødshjælp, så er det godt, at man ikke
har valgt en typisk Hollywoodslutning,
hvor Louisa redder Will fra døden. Men
omvendt kan en film som denne godt
skabe eller styrke fordomme om livet i
kørestol, som modstanderne også påpeger. Man tillægger jo livet i en kørestol
nogle værdier – eller fravær af værdier
– der berettiger til assisteret selvmord.
Det er farligt.
Hvad tænker du om assisteret
selvmord?
- Jeg er imod. Måske specielt for vores
gruppe er det en farlig glidebane. Tænk
hvis f.eks. en læge med tåbelige fordomme skal vurdere vores ret til livet
og værdien af dette – det giver uhyggelige perspektiver. Her kan filmen måske
skubbe til fordomme om, hvilke liv der
er værd at leve. Dog synes jeg, at Wills
argumenter er vage. Det er ikke som i
den spanske film Mit Indre Liv. Det er en
fantastisk film. Smuk, velspillet og ikke
urealistisk. Her kan jeg bedre acceptere
bevæggrundene for at ville afslutte
livet med assisteret selvmord, for det er
velovervejet igennem mange år.
- I Mig før Dig savner jeg derimod
realisme – hvorfor er Will ikke blevet
henvist til smerteudredning? Og hvorfor
vil Will afslutte livet allerede et halvt år
efter skaden, når han tilmed er forelsket
i den kvinde, der er kommet ind i hans
liv, og med hvem der vokser et vidunderligt forhold? Det er mere her, min
anke ligger. Det er for mig en urealistisk
præmis. Men det er ikke nemt at svare
på, og jeg vil ikke dømme, hvad andre
mener.
får ikke mange stjerner, hvis det var en
anmeldelse, jeg skulle give. Den er sød
og let fordøjelig, men jeg savner tyngde
og en nuancering af livet i alle dets
facetter.
Mig før Dig er baseret på den internationale bestseller Me Before You af Jojo
Moyes. Bogen blev udgivet på dansk i
2012, og i RYK! magasin nr. 4.2013 blev
der bragt en anmeldelse af bogen.
*Dignitas er en schweizisk nonprofit organisation, der yder hjælp til assisteret selvmord.
RYK!  3 ·  2016 
21
Hamlet til h
Kultur:
Solen bager på skuespillerne i deres uldfrakker, på dyrene i deres striglede pels og på tilskuerne i shorts. Der
bliver sunget, spillet, danset og udført spektakulære akrobatiske optrin i et gigantisk Halm Colosseum i Idom ved
Holstebro. Handlingen er Shakespeares drama om Hamlet, men det er egentlig lige meget.
Tekst: Bente Ovesen • Foto: Tommy Bay
D
et er lige meget, at Hamlet
spilles af en tiårig pige på
en islandsk hest – hans mor,
Gertrud, af en mexikansk,
gravid flamencodanser, Hamlets elskerinde, Ophelia, af en norsk cirkusartist,
og Ophelias bror, Laertes, af en dansk
mand i kørestol. Der er mange flere
medvirkende, blandt andet spilles kongens spøgelse af kaninen Balder, og en
firehjulet, gul teleskoplæsser spiller en
central rolle i to norske cirkusartisters
hår-, reb- og trapez-akrobatik. Hver for
sig er de fantastisk dygtige, og sammen
giver de tilskuerne et bombardement
af indtryk. Den alternative rollebesætning er svær at holde styr på, selv om
Shakespeare – Rystespyd, som han kalder sig selv – læser handlingen op nogle
gange undervejs. Men som sagt er det
lige meget. Man overvældes af akrobaternes graciøse bevægelser, dyrenes ro,
kørestolsbrugerens håndtering af kørestolen i en fægtekamp og alt det andet,
der foregår på græsarenaen mellem 65
tons halm.
Skrædder, skuespiller og musiker
Laertes, alias Niels Kristian Brinth,
er paraplegiker, kørestolsbruger og
22  3 ·  2016  RYK!
uddannet skrædder ved Odin Teatret i
Holstebro. Han har selv syet og designet
den chikke røde uldjakke, han har på
under forestillingen, men han er også
skuespiller og harmonikaspiller.
- På Odin Teatret får vi en opgave,
og så er det bare at gå i gang. I den
næste forestilling skal jeg danse ballet,
bekendtgør Brinth som det naturligste
i verden.
At han bruger kørestolen aktivt i sit job,
og i sit liv, er der ingen tvivl om. Stolen
er helt enkel, lavet af ganske få rør, og
udstyret med store dæk med et ordentligt mønster. Den kan snildt køre i græs
og rokke faretruende fra side til side.
Desuden viser han efter forestillingen,
at han har lært sig en teknik, hvormed
han fastbundet til stolen kan læne sig
forover, hvile på underarmene i græsset, og vende bunden i vejret på sig selv
og stolen. Ren kørestolsakrobatik.
Fyrværkeri i juni
Forestillingen er uden replikker, men
bestemt ikke lydløs. Der er stemningsskabende musik og sang, og en insisterende lyd af tramp, kastagnetter og en
klokke, der sætter tempoet. Publikum
bliver revet med, som når Laertes på to
hjul kører hen over den dræbte Hamlet
til dramatiske toner. Fra tribunerne
lyder flere steder et Uhhh, da han kører
hen over den 10 årige piges krop – altså
Hamlets krop.
Men et endnu større gys giver det, da
Ophelia, spillet af den norske artist
Mari Stoknes, bliver hejst op i et reb – i
håret – af teleskoplæsserens pallegaffel. Først danser hun på jorden med
rebet bundet fast i en krog i sit opsatte
hår. Hun svajer yndefuldt i kroppen,
mens hovedet bliver holdt næsten stille
af rebet, der er bundet fast i en talje,
som hænger ned fra pallegaflen. Mens
dansen foregår, tænker man: Bliver
hun hejst op? Og det gør hun. Og hun
bevæger fortsat arme og ben. Man kan
næsten mærke, hvordan det gør ondt i
ens egen skalp. Brinth fortæller senere,
at denne form for akrobatik kun må
udføres hver anden dag. Det kan heller
ikke være sundt for hverken hovedbund
eller nakke.
Artisten Mari Stoknes svajer yndefuldt,
mens hovedet bliver holdt næsten stille
af rebet, der er bundet fast i en talje,
som hænger ned fra pallegaflen.
hest
Brinth fortæller også, at de rolige
islandske heste har været en tur i
gågaden i Holstebro – og med inde i en
skobutik, for at vænne sig til de mange
mennesker.
Niels Kristian Brinth er Odin Teatrets
skrædder og spiller også med i forestillingen som skuespiller og musiker.
Lokal familieforestilling
I foromtalen står, at det er en familieforestilling. Den starter da også kl.
17.30 og varer en time, og så er der
en sandwich inkluderet i billetprisen.
Sandwichbrødet er bagt af kokken
Rehné Bank fra det lokale kultur-,
fritids- og idrætscenter, limonaden er
hjemmelavet, og biennaleøllet er produceret hos bryggeriet Mylius-Erichsen i
Ringkøbing. Idoms skolebørn har dekoreret sandwichposerne og øletiketterne.
Min sandwichpose er tegnet af Mirjam
og forestiller en smilende pige i en
lyserød kjole med pufærmer. Landsbyen
Landsbylaboratoriet i Idom
bakker således forestillingen op både
foran og bag scenen, og som tilskuere.
Til den officielle åbning lørdag eftermiddag var der 243 tilskuere, og om aftenen 121. Og der er blot 450 indbyggere
i alt i Idom.
Odin Teatret blev grundlagt i 1964 i Oslo. I 1966 flyttede teatret til Holstebro og skiftede navn til Nordisk Teaterlaboratorium/Odin Teatret. Det har i dag status som egnsteater. Det er et internationalt sammensat teater med hovedvægten lagt på kropslig
udtryksfuldhed på tværs af sproglige barrierer. Dets medarbejdere kommer i dag fra
12 forskellige lande og 4 kontinenter. Odin Teatrets skuespillere er selvlærte, og teatret
har fra begyndelsen været koncentreret om skuespillernes træning og evne til at skabe
nærvær på scenen. Teatret har i alt skabt 76 forestillinger og spillet i 64 lande. Gennem
disse erfaringer er der vokset en særlig Odinkultur frem, som er baseret på kulturel
forskellighed. Odin Teatrets 51 år som laboratorium har resulteret i opbygningen af
et professionelt og forskningsmæssigt miljø.
En af Idomborgerne hedder Kai
Bredholt, og han er skuespiller,
musiker og instruktør ved Odin
Teatret i Holstebro. Sammen med
andre lokale kræfter har han skabt
Landsbylaboratoriet og en biennale,
som hvert andet år holder en kulturfestival med kunst, kultur og gøgl i
byen. ”Hamlet til hest” er biennalens
første projekt. Meningen er, at man
vil undersøge, hvad der får en landsby
til at fungere, hvad der er landsbyens kerne. Om projektet har Kai
Bredholt sagt til Dagbladet Holstebro:
”Landsbylaboratoriet hjælper med at
få idéerne og søge pengene til det,
samt lave et vindue så projekterne bliver synlige”. Ud fra andelstanken har
Landsbylaboratoriet således tænkt sig
at søsætte forskellige projekter, som
beboerne ”kan se sig selv i og være
en del af”.
BO
RYK!  3 ·  2016 
23
Tilgængelighed:
Øget fokus på arkitektur
Arkitektskolen, KADK vil i samarbejde med Bevica Fonden styrke forskning
og uddannelse i arkitektur for mennesker med bevægelseshandicap med
forskningsprojektet ”Universelt design og tilgængelighed for alle: arkitektur, byer
og rum”. Indsatsen støttes med en millionbevilling fra Bevica Fonden.
Foto: Christina Capetillo
”Vestled” ved Hvide Sande er en belægning, der bugter sig fra parkeringsplads
over klitten til stranden. Alle uanset
fysisk formåen har adgang til stranden.
Belægningen er en teglstensflade udformet i røde tegl og indrammet af en
støbt betonkant. Ved foden af klitten er
en bronzeskulptur som et billede på en
sammenrullet horisont. Skulpturen fungerer samtidig som en siddemulighed.
Sammentænkning
Vestled er et eksempel på, hvordan
tilgængelighed og et stærkt arkitektonisk greb kan tænkes sammen. Det er
denne sammentænkning, som KADK nu
får mulighed for at sætte øget fokus på
efter at have fået tildelt en bevilling på
knap fem millioner kr. fra Bevica Fonden
til forskningsprojektet ”Universelt
design og tilgængelighed for alle: arkitektur, byer og rum”. Grundtanken i
projektet er, at inklusion og tilgængelighed skal integreres i arkitekturen som
en helt naturlig del af processen med at
designe ny arkitektur, hvor forskellige
funktionelle krav bliver indlejret i gode,
helhedsorienterede løsninger fra starten af. Fagleder på Arkitektskolen Peter
Thule Kristensen fortæller:
- Jeg er utrolig stolt over den flotte
bevilling fra Bevica Fonden. Det er
startskuddet til et øget fokus på, hvordan vi som arkitekter og designere kan
være med til at forbedre forholdene for
mennesker med for eksempel bevægelsesudfordringer, og hvordan en bedre
forståelse for deres udfordringer kan
anfægte vores vaneforestillinger om,
hvordan rum tænkes til gavn for hele
samfundet.
24  3 ·  2016  RYK!
Styrket fokus
I Bevica Fonden ser man frem til samarbejdet med KADK og glæder sig over
skolens engagement:
- Der er behov for at styrke fokus på og
viden om tilgængelighed i arkitektuddannelsen, hvis de kommende arkitekter skal tænke tilgængelighed ind som
en naturlig arkitektonisk parameter.
Tilgængelighed skal ikke være et ”add
on”, men en ligeværdig løsning, der
gælder for alle, siger fondens direktør
Marianne Kofoed.
FAKTA
”Universelt design og tilgængelighed
for alle: arkitektur, byer og rum” bygger
på en længere forskningsindsats inden
for boligområdet på KADK og senest
det skandinaviske netværk ”Form til
Velfærd”, som blev etableret i 2011.
Projektet kommer også til at spille
sammen med et andet nyt forskningsprojekt på KADK, ”APEN” (Activity- and
health-enhancing Physical Environ­
ments Network). Forskning i arkitekturens rolle i de skandinaviske
velfærdssamfund bliver desuden et
satsningsområde i KADK’s nye forskningsplan 2016-19. Projektet forankres i en styregruppe med deltagelse af
KADK, Danske Handicaporganisationer
og Bevica Fonden. I regi af KADK bliver projektet forankret på Institut for
Bygningskunst, By og Landskab og
Institut for Bygningskunst og Design.
Læs mere på: kadk.dk/institut/bygningskunst-og-landskab og kadk.dk/
institut/ bygningskunst-og-design
I forbindelse med projektet bliver der
oprettet en adjunktstilling, som efterfølges af et lektorat, og der bliver tilknyttet
en international gæsteprofessor med
spidskompetence inden for området.
Det er samtidig planen at igangsætte to
erhvervs-ph.d.-forløb og dermed også
sikre, at projekterne får en tæt forbindelse med danske arkitektvirksomheder.
Den nye viden skal på sigt integreres
i Arkitektskolens undervisning, både
på bachelor- og kandidatniveau, og vil
indgå i tværgående undervisningsmoduler, workshops med andre uddannelsesinstitutioner eller uddannelsesforløb.
Projektet er planlagt til at vare syv år.
Kommer mange til gode
I RYK ser man også positivt på det nye
samarbejde.
- Professionel fokus på tilgængelighed
på uddannelsesområdet er en god,
langsigtet investering, som kommer
mange til gode. Også RYKs medlemmer, fortæller Viggo Rasmussen og
fortsætter:
- At skabe universel tilgængelighed
handler rigtig meget om at koble
opdateret viden med personlig
bevidsthed og kreativitet. Kunsten er
at udforme funktionelle løsninger på
en både æstetisk og smart måde. Jeg
tror, at RYK og andre organisationer
for personer med bevægelseshandicap
efterhånden vil kunne mærke et positivt skred hos kommende arkitekter og
designere.
BB
Klar, parat, brug.
Nyt super-glat kateter
fra Qufora®
Qufora® er et registreret varemærke tilhørende MBH-International A/S. Alle rettigheder tilhører MBH-International A/S, 3450 Allerød.
Brug det når som helst og hvor som helst.
Qufora® Onestep er en nem, hurtig og sikker løsning, også
når du er på farten. Kateteret ligger i vand og er derfor klar
til brug med det samme.
Den integrerede non-touch funktion gør det lettere
at styre kateteret ved indføring i urinrøret, og sikrer
samtidig at man undgår overførelse af bakterier.
Qufora® Onestep har en super-glat og jævn
overflade, hvor coatningen forbliver på
kateteret både under indføringen og når
kateteret trækkes ud.
Bestil en gratis vareprøve på
bestil@qufora.dk. Eller ring til
vores sygeplejerske Sandie
Graungaard for yderligere
information på telefon
25 47 41 11.
160810
Se mere på
www.quforaonestep.dk
MBH
Qufora® Onestep.
Klar til brug
Se farven/størrelsen,
igennem ‘vinduet’
qufora
®
Nem at åbne
Produceret for
MBH-International A/S
Gydevang 28-30
DK-3450 Allerød
Danmark
Enkel og diskret
‘non-touch’
Super-glat overflade.
Få mere information ved at
scanne koden eller gå på:
www.quforaonestep.dk
RYK!  3 ·  2016 
25
Forskning:
Ny behandling af kron
Hvorfor ikke bruge kroppens egne vækstfremmere i koncentreret form til at sætte skub i sårhelingen? På
Videncenter for Sårheling på Bispebjerg Hospital afprøver man i øjeblikket et ”levende plaster” af patientens eget
blod til behandling af kroniske diabetessår.
- På længere sigt kan man sagtens forestille sig, at denne metode også kan bruges til andre typer af kroniske sår,
fortæller overlæge og leder af centret, Bo Jørgensen.
V
idencenter for Sårheling på
Bispebjerg Hospital er i fuld
gang med at afprøve et “levende
plaster” til problematiske diabetessår.
De foreløbige resultater tyder på, at et
plaster fremstillet af vækstfremmere fra
patienternes eget blod kan fremskynde
helingen af sårene. På længere sigt kan
det betyde, at færre diabetespatienter
skal have amputeret ben eller fødder,
og at de får en bedre livskvalitet.
Centrifugeret blod
LeucoPatch® hedder det “levende
plaster”, som er opfundet af biotekvirksomheden Reapplix. Manden bag idéen
er Niels Erik Holm, som har udviklet plastret i tæt samarbejde med Videncenter
for Sårheling. Plastret er en videreudvikling og forenkling af en teknik, der har
været kendt i en årrække. Det fremstilles ved at centrifugere en lille portion
blod fra patienten, så blodets forskellige
bestanddele bliver skilt ad. I den proces
samler blodplader og hvide blodlegemer sig til en lille, fast plade, der kan
benyttes som et plaster og lægges på
det problematiske sår.
- Man kan sige, at det er en slags
levende plaster, der indeholder en god
koncentration af hvide blodlegemer og
vækstfremmere, fortæller overlæge og
leder af videncentret Bo Jørgensen og
forklarer videre:
- Vækstfremmere får såret til at hele,
mens de hvide blodlegemer bekæmper
Genialt og simpelt
infektioner, så det er netop, hvad de
problematiske sår har behov for.
Hurtigere heling
I to mindre undersøgelser, som
Videncenter for Sårheling har gennemført med henholdsvis 15 og 39
patienter, har det organiske plaster da
også vist sig at sætte skub i helingen af
kroniske sår, som patienten har døjet
med i flere år.
- Undersøgelserne viste, at det levende
plaster er enkelt og sikkert at anvende.
Desuden var helingstiden for sårene
markant kortere, end man kan forvente
for kroniske sår. Alle sår i undersøgelsen
med de 39 patienter helede inden for
20 uger, fortæller Bo Jørgensen.
Overlæge Michael Von Linstow på Klinik for Rygmarvsskader ser med stor forhåbning
på det organiske plaster LeucoPatch’s gode egenskaber for sårheling og mener, at det
allerede nu bør indgå i den fremtidige behandling af sår på klinikken.
Tekst: Birgitte Bjørkman
O
verlæge Michael Von Linstow
sidder med i en sårgruppe på Kli­
nik for Rygmarvsskader i Horn­
bæk, og han ser positivt på klinikkens
forsøg på tre rygmarvsskadede med
langvarige sår på underben eller fod.
- Det organiske plaster LeucoPatch, hvor
man bruger patientens eget blod, har
vist sig at have en fantastisk god effekt.
Kroniske sår, ser vi, heler både hurtigt
og effektivt med blodplastret.
Med lånt udstyr
På klinikken har man lånt udstyr af
biotekvirksomheden Reapplix, der står
bag udviklingen af LeucoPatch, og for at
26  3 ·  2016  RYK!
forsøget ikke skal få indflydelse på klinikkens øvrige behandling, har Reapplix
desuden doneret personaletimer til
udførelse af forsøget.
- Det er vi glade for, og vi håber, at vi
kan videreføre forsøget med et større
antal patienter med genstridige sår på
underben og fødder for at indsamle et
større dokumenteret materiale.
Genialt og simpelt
Blodplastret har flere gode egenskaber.
- Det er antiinflammatorisk, fugtgivende
og vækstfremmende. Det er jo genialt
og ganske simpelt.
På spørgsmålet om, hvorvidt det kan
tænkes, at metoden også i fremtiden
kan benyttes til siddesår, svarer Michael
Von Linstow:
- Det er ikke utænkeligt, at denne
metode også vil kunne bruges til andre
typer af kroniske sår. Men der er et par
udfordringer, der skal løses. Dels i forhold til, at der skal bruges langt større
mængde blod fra patienten til de større
siddesår, dels at der skal indtænkes en
måde at gennemføre behandlingen,
idet plasteret skal sidde på huden i op
til en uge uden vask.
Bør indgå i behandling
Men overlæge Michael Von Linstow er
RYK!  3 ·  2016 
26
iske sår
Illlustration: Reapplix
Diabetespatienter særligt udsatte
I første omgang afprøves plastret på
patienter med diabetes, som er særligt
udsatte for at få kroniske sår på fødder og ben. Næste skridt i udviklingen
af det levende plaster er en større
afprøvning blandt i alt 250 patienter i
et randomiseret, kontrolleret studie,
hvor Videncenter for Sårheling står bag
sammen med seks andre hospitaler i
Sverige, England og Danmark.
- I første omgang koncentrerer vi os
om sår hos diabetikere, men på længere sigt kan man sagtens forestille sig,
at denne metode også kan bruges til
andre typer af kroniske sår, slutter Bo
Jørgensen.
Kilde: bispebjerghospital.dk/presse
Banebrydende behandling
– måske for alle
Tekst: Stig Langvad
I
Hornbæk gennemfører lægerne og
sygeplejerskerne et forsøg med en
helt ny form for behandling af tryksår, der ikke vil hele op inden for rimelig
tid. Det er en behandling, der hidtil har
været forbeholdt patienter med diabetes, som nu også prøves på personer
med rygmarvsskade.
ikke i tvivl om, at blodplastret allerede
nu bør indgå i den fremtidige behandling af sår på klinikken. I første omgang
ved sår på underben og fødder og
forhåbentlig på længere sigt også ved
siddesår.
- Vi skal som højtspecialiseret enhed
kunne tilbyde de fremmeste metoder
for heling af sår hos patienter med
rygmarvsskade. Af simple grunde. Det
vil være en samfundsøkonomisk gevinst
og for den enkelte et spørgsmål om
livskvalitet. Det er en gevinst for alle.
RYK! magasin vil følge op på forsøget.
27  3 ·  2016  RYK!
I løbet af en måneds tid fik jeg lukket
et tryksår på højre hæl, der hidtil ikke
havde villet hele op hen over de seneste 26 måneder. Det var et lille sår, men
det var ekstremt irriterende.
Selv om den nye behandling foreløbig
kun er prøvet af på tre patienter med
en rygmarvsskade, og kun ved sår på
underben eller fod, er der noget, der
tyder på, at det er en behandling med
stor effekt – og hurtig effekt.
Behandlingen er relativt simpel og i virkeligheden ganske billig. Behandlingen
går kort fortalt ud på, at patienten får
tappet 18 ml blod, som bliver centrifugeret og omdannes til et tyktflydende
plasma, der lægges i såret, som herefter lukkes inde i en bandage. Denne
behandling gentages en gang om ugen
i 10 uger, hvis der er behov for så lang
tid.
Man må håbe, at det er en behandling,
der bliver introduceret som en normal
del af behandlingen til gavn for patienter med en rygmarvsskade, der har
tryksår på underben og fødder, der ikke
vil hele op. Det vil være til gavn både
for patienten og for samfundet.
Nogle vil måske mene, at det skal være
et forsøg et stykke tid endnu, men hvorfor, når det nu ser ud til at virke?
Den eneste bivirkning ved behandlingen er, at man ikke får vasket sine tæer
mere end én gang om ugen, men det er
til at leve med, når resultatet er godt og
opnås hurtigt.
RYK!  3 ·  2016 
27
The Walk Again Project:
Funktioner genvindes
på ældre skader
Ved hjælp af hård træning med tankestyret eksoskelet har personer
med en ældre rygmarvsskade genvundet funktioner.
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Samiha Khanna/AASDAP
I
RYK! nr. 2.2014 skrev vi om The
Walk Again Project. En ung, rygmarvsskadet mand sparkede til en
bold med et tankestyret eksoskelet
under åbningsceremonien ved VM i
Brasilien i 2014.
Nu, to år efter, har forskerne i The
Walk Again Project fået et gennembrud: Personer med gam­le skader på
rygmarven har opnået bedring med
samme træning. Det skriver sciencedaily.com.
I alt otte personer med rygmarvsskade har deltaget i forsøget, og det
er første gang, forskere kan påvise, at
det er muligt med selv ældre skader
at forbedre bevægeevnen og føling.
Siden 2014 har de otte personer
trænet i mindst to timer ugentligt i
maskiner styret via hjernesignaler og
virtual reality.
Til Sciencedaily.com fortæller Miguel
Nicolelis, der er hjerneforsker ved
Duke University i North Carolina, USA
og med i The Walk Again Project:
- Ingen forventede at se en delvis
neurologisk bedring af sanseapparat
og organer. Indtil nu har ingen før set
en bedring i disse funktioner hos en
patient så mange år efter lammelsen.
Ifølge forskerne havde føling og
muskelkontrol hos fire af dem ændret
sig nok til, at lægerne ændrede deres
28  3 ·  2016  RYK!
diagnose fra komplet til inkomplet
rygmarvsskadet. Desuden oplevede
de fleste en bedring i styring af blære
og tarm, hvilket reducerede deres
behov for afføringsmiddel og kateter.
Miguel Nicolelis forklarer til sciencedaily.com:
- Et tidligere studie har vist, at en
større andel af de personer, der bliver
helt lamme, faktisk har nogle rygmarvsnerver, der stadig er intakte.
Disse nerver er måske helt stille i
mange år, fordi der ikke er noget
signal fra hjernen ned til musklerne.
Over tid kan træning med de her ’hjernemaskiner’ have fået nerverne til at
vågne op. Det er måske kun et ganske
lille antal nerver, der er tilbage, men
muligvis nok til at overføre signaler fra
hjernen til rygmarven.
Og hjerneforskeren slutter:
- Vi kunne ikke have forudset de her
overraskende kliniske resultater, da vi
begyndte projektet.
Forskerne har planlagt nye forsøg med
nyskadede for at undersøge, om de
reagerer hurtigere på behandlingen
end dem, der har haft deres skade i
flere år.
Kilde: Videnskab.dk. Resultaterne er
publiceret i det videnskabelige tidsskrift
Scientific Reports, hvor artiklen er frit
tilgængelig.
Hyppig
nyresk
Forskningsprojekt:
De fleste rygmarvsskadede har fået
kontrolleret deres nyrefunktion rutine­
mæssigt siden deres rygmarvs­
skade.
Men er det nødvendigt?
Det har ph.d.-studerende Marlene El­me­­
lund undersøgt i et forsknings­
pro­
jekt,
hvor 116 patienter indgik. Svaret er ja.
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Hellen Edwards
I
et nyt forskningsprojekt, gennemført i Klinik for Ryg­marvsskader,
Rigshospitalet, har ph.d.-studerende
Marlene Elmelund i samarbejde med
professor Fin Biering-Sørensen undersøgt
nyrefunktionen hos patienter med en traumatisk rygmarvsskade pådraget i perioden
1956-1975.
Projektet er baseret på resultaterne af de
regelmæssige nyreundersøgelser, herunder
især renografi og clearanceundersøgelser,
som er blevet gennemført fra tidspunktet
for rygmarvsskaden og frem til 2012.
Er kontrol af nyrerne vigtigt?
Før 1970 var nedsat nyrefunktion den primære årsag til død hos patienter med en
rygmarvsskade, men i takt med øget fokus
på blæretømningsmetoden og forbedret
behandling af infektioner og andre urinvejsproblemer har dette ændret sig.
- Formålet med projektet var at undersøge,
hvor mange patienter med en traumatisk
rygmarvsskade der oplever nedsat nyrefunktion, samt hvornår funktionsnedsættelsen indsætter efter rygmarvsskaden,
fortæller ph.d.-studerende Marlene
Elmelund og forklarer videre:
- Hvis det skulle vise sig, at det ikke var
nødvendigt at lave regelmæssige nyreundersøgelser livslangt efter rygmarvsskaden,
kunne man eventuelt nedsætte hyppigheden af undersøgelserne eller helt ophøre
ere
ader
med undersøgelserne efter en årrække
med normale resultater.
Højere end forventet
I studiet indgik 116 patienter, 16 kvinder og 100 mænd, og gennemsnitsalderen for tidspunktet for rygmarvsskaden
var 22 år.
- Resultatet af studiet viser, at 45 år
efter rygmarvsskaden var risikoen for
at have fået moderat nyrepåvirkning
58 %, og risikoen for at have fået svær
nyrepåvirkning 29 %. Desuden fandt vi,
at indsættelsen af nyrepåvirkning kan
forekomme på et hvilket som helst tidspunkt efter rygmarvsskaden, selv efter
20, 30 eller 40 år med hidtil normale
nyreundersøgelser, fortæller Marlene
Elmelund og fortsætter:
- Forekomsten af nyrepåvirkning var
noget højere end forventet, hvilket vi
dog mener kan skyldes, at vores definition af nyrepåvirkning også dækker over
patienter med en enkelt abnorm undersøgelse, som senere hen normaliseres.
Hyppigere nyreskader
På spørgsmålet, om forekomsten af
nyreproblemer er højere hos rygmarvsskadede, svarer Marlene Elmelund:
- Ja, vi har fundet en højere forekomst
af nyrepåvirkning i forhold til den generelle befolkning.
- Studiet understreger vigtigheden af
de anbefalede rutine­under­søgelser til
patienter med en ryg­marvsskade, fortæller ph.d.-studerende Mar­lene Elmelund.
delbar årsag til det påvirkede afløb, vil
man ofte se på blæretømningsmetoden. Hvis der f.eks. anvendes bugpres
eller refleks­tømning, bør der overgås
til intermitterende kateterisering, fast
kateter eller topkateter. Desuden vil
man overveje at undersøge trykforholdene i blæren for at afklare, om trykket
bør mindskes ved hjælp af antikolinergisk medicin eller injektioner med
botulinum toxin, fortæller Marlene og
fortsætter:
- Ved fortsat påvirket nyrefunktion vil
man henvise patienten til nyremedicinsk afdeling til yderligere behandling.
Marlene Elmelund påpeger dog, at
studiet er baseret på patienter med
en rygmarvsskade fra en periode, hvor
man havde en anden tilgang til bl.a.
blæretømning.
- Risikoen for nyreskade kan blive
påvirket af, hvordan man tømmer
blæren. Størstedelen af de patienter,
som indgik i studiet, havde igennem en
lang årrække tømt blæren ved enten
at banke eller presse, hvilket kan have
medført øget risiko for nyreskader, fortæller Marlene Elmelund og fortsætter:
- Risikoen for nyrepåvirkning vil muligvis
være noget lavere for patienter, som får
en rygmarvsskade i dag, og som anvender
engangskatetre i stedet for at banke eller
presse ved blæretømning, men vi mangler fortsat mere viden på dette område.
Behandling for nyreskader
Hvis man opdager påvirket nyrefunktion
i tide kan det ofte behandles. Årsagen
er afgørende for den behandling, der tilbydes, og hver enkelt patient vurderes
individuelt.
- Hvis undersøgelserne f.eks. viser
forsinket afløb af urin fra nyrerne eller
udvidelse af de øvre urinveje, vil man
forsøge at behandle den udløsende
årsag. Dette kan eksempelvis være
en sten i de øvre urinveje, som skal
fjernes. Hvis der ikke findes en umid-
Klar konklusion
- Af studiet kan vi konkludere, at det er
vigtigt at gennemføre rutinemæssige
undersøgelser af nyrerne, selv mange år
efter pådragelsen af en rygmarvsskade,
da en relativt stor andel af patienterne
vil få påvirkning af nyrerne, fortæller
Marlene Elmelund og forklarer:
- Nedsat nyrefunktion udvikler sig oftest
gradvist og uden symptomer og kan
derfor være svær at opdage på et tidligt
tidspunkt, hvor det stadig er muligt at
gribe ind for at undgå permanente nyreskader. Derfor er det så vigtigt med de
rutinemæssige undersøgelser, så man
kan gribe ind i tide.
- Som udgangspunkt anbefaler vi derfor fortsat at få lavet undersøgelser af
nyrefunktionen omkring hvert andet år
resten af livet efter en rygmarvsskade.
I forlængelse af forskningsprojektet
arbejder Marlene Elmelund videre med
resultaterne af de urodynamiske undersøgelser i forhold til nyrepåvirkning.
- Desuden arbejder vi på at lave et nyt
studie, hvor vi bl.a. vil kigge på effekten
af behandling med botox-blæreinjektioner i relation til nyrepåvirkning.
Marlene Elmelund er ph.d.-studerende på
Klinik for Rygmarvsskader, Rigshospitalet
og Gynækologisk og Obstetrisk afdeling,
Herlev Hospital.
RYK! magasin følger op, når nye resultater foreligger.
RYK!  3 ·  2016 
29
Behandling:
Vederlagsfri fysioterapi
Danske Fysioterapeuter har fået forelagt resultatet af RYKs spørgeskemaundersøgelse fra efteråret, der viser,
at der er utilfredshed med specialiseringsgraden af den vederlagsfri fysioterapi. RYK peger desuden på en række
indsatsområder og har stillet spørgsmålet til Danske Fysioterapeuter: Hvor skal vi hen med den vederlagsfri
fysioterapi?
Tekst: Tina Lambrecht, formand for Danske Fysioterapeuter
H
vor skal
vi hen
med den
vederlagsfri
fysioterapi? Det
er et spørgsmål,
som vi er optaget af i Danske
Fysioterapeuter
(DH). Patienterne er bekymrede, kommunerne er bekymrede, fysioterapeuterne er bekymrede. Ordningen
har eksisteret siden 1989. Samfundet
ændrer sig, patienternes behov ændrer
sig, og der kommer hele tiden ny viden
om træning og behandling af mennesker med bevægelseshandicap. Så tiden
er til, at vi kigger nærmere på, hvordan
den vederlagsfri fysioterapi skal se ud i
fremtiden. Jeg vil i det følgende besvare
RYKs spørgsmål med fokus på, hvordan
vi opnår bedste faglige kvalitet i vederlagsfri fysioterapi og dermed udbytte
for patienterne i ordningen.
Fokus på faglig kvalitet
DH gennemførte i 2010 kampagnen
”Faglig kvalitet i vederlagsfri fysioterapi”. Her satte vi fokus på fysioterapeuternes kompetencer, på kliniske
retningslinjer, på udredning og test,
på målsætning og samarbejde med
patienterne og på adgangsforhold. I
2015 etablerede vi Enhed for Kvalitet
målrettet praksissektoren, som skal
støtte klinikkerne i at implementere
kliniske retningslinjer på det vederlagsfri område og dermed skabe en høj
og ensartet faglig kvalitet. Og vi følger
aktuelt op med endnu en kampagne
om kvalitet – denne gang målrettet
fysioterapeuternes journaler, hvor vi
sammen med fysioterapeuterne evaluerer forløbene i forhold til målsætning,
anvendelse af test og brug af kliniske
retningslinjer. Så på den måde arbejdes
der kontinuerligt med at udvikle og
fastholde et højt fagligt niveau.
30  3 ·  2016  RYK!
Specialisering er afgørende
Men når det er sagt, så er jeg enig med
RYKs medlemmer i, at der er mere at
gøre, og at specialisering kan være helt
afgørende for, at vi kommer videre.
DH arbejder for at fremme specialisering i fysioterapi. Begrundelsen er, at
fysioterapi er for stort et vidensområde
til, at den enkelte fysioterapeut kan
være god til det hele, og det grundlæggende princip om, at øvelse gør mester:
Det, man fordyber sig i, bliver man god
til.
For at fremme specialisering etablerede
vi i 2012 faglige selskaber med henblik
på, at fysioterapeuter her kan søge
viden, deltage i kurser og faglig udvikling inden for de områder, de beskæftiger sig med. Vi kan med tilfredshed
konstatere, at der er sket en stor udvikling på sygehusene og i kommunerne i
retning af specialisering, som set med
vores øjne har været fremmende for
den faglige kvalitet i fysioterapi. Derfor
er vi nu optaget af, hvordan vi kan skabe
rammer for en lignende udvikling på
klinikkerne. For det første mener vi, at
det vil styrke fysioterapeuternes kompetenceudvikling, når den enkelte får
mulighed for at dygtiggøre sig i specifikke patientgrupper. For det andet
mener vi, at det vil skabe incitamenter
for klinikkerne til at investere i relevant
træningsudstyr, indretning, uddannelse
og adgangsforhold.
Behov for nytænkning
Men specialisering har en bagside,
når det kommer til at sikre adgang til
samme høje kvalitet over hele landet.
For det første kan det være en udfordring at samle tilstrækkelig mange
patienter med samme problemstillinger på samme klinik og samtidig sikre
patienterne fornuftig transporttid. For
det andet kan det være en udfordring at
finde en model, som sikrer klinikkerne
det rette grundlag til at foretage rele-
vante investeringer trods omfordeling
af patienterne. Der er med andre ord
behov for, at vi tænker nyt og finder nye
løsninger.
I forhold til træning og behandlingen i
ordningen om vederlagsfri fysioterapi er
der også, som RYKs medlemmer peger
på, behov for, at vi tænker nyt. Der er
f.eks. kommet ny viden på området i
forbindelse med tre kliniske retningslinjer for henholdsvis sklerose, hjerneskade og cerebral parese, som peger
på, at udbyttet af træning er størst,
når træningen tilrettelægges i kortere,
intensive forløb med pauser imellem.
Ligeledes er der ny viden om behovet
for individuelt tilrettelagt træning, idet
patienter viser sig at respondere meget
forskelligt på indsatserne.
Øget fokus på fysisk aktivitet
Afslutningsvis vil jeg nævne, at DH sammen med Bevica Fonden gennemfører
et projekt, hvor vi vil øge fysioterapeuternes opmærksomhed på, hvordan de
kan støtte patienter i den vederlagsfri
ordning i at blive mere fysisk aktive ved
siden af fysioterapien – f.eks. i lokale
fitnesscentre og idrætsforeninger. Vi
skal alle gøre en indsats for at holde os
i form – men mulighederne for mennesker med handicap er begrænsede, og
her skal vi som fysioterapeuter give en
hånd med.
Der er altså ingen tvivl om, at Danske
Fysioterapeuter er enig med RYK i, at
der er behov for at tage nye initiativer.
Og vi synes også at være enige om, hvad
der skal til. Udfordringen er nu at finde
løsninger, som er gode og bæredygtige
for alle. Jeg ser frem til dette arbejde og
vil meget gerne tage imod RYKs tilbud
om at hjælpe til.
Læs også lederen på side 5, hvor RYK
oplister sine seks bud på fremtidens
vederlagsfri fysioterapi.
Cannabis
Forslag til forsøg med behandling med
Tekst: Birgitte Bjørkman
Foto: Colourbox
Hvis godkendte, konventionelle lægemidler ikke lindrer, skal det i en
fireårig forsøgsperiode være
muligt for læger at udskrive cannabis i stedet. Det er essensen af et
forslag, som sundhedsminister
Sophie Løhde har forelagt for Folketingets sundhedsordførere. Også
rygmarvsskadede med smerter
og spasmer vil kunne deltage, og det ser læge, ph.d. Sven Robert Andresen fra Vestdansk Center for
Rygmarvsskade positivt på, såfremt det udføres som et forskningsforsøg.
D
et har før været på tale i
Folke­tinget, men nu lykkes
det måske endelig at åbne for
brug af cannabis til patienter
med smerter, hvor godkendte, konventionelle lægemidler ikke lindrer. Det er
sundhedsminister Sophie Løhde, der
før sommeren forelagde et forslag for
Folketingets sundhedsordførere om en
forsøgsordning med cannabis inspireret
af hollandsk model.
Flertal i Folketinget
Forslaget kommer, efter der har vist sig
et flertal i Folketinget for at gøre det
muligt på lovlig vis at bruge naturlig
cannabis – enten i tørret form eller som
olie – som medicin, skriver Information,
der bragte nyheden om forsøget. Af
forslaget fremgår det ifølge Information,
at det bliver den enkelte læge, der tager
ansvar for at indlede en behandling
med naturlig cannabis. Selve udleveringen i forsøgsperioden skal landets
apoteker stå for.
Ifølge Informations oplysninger har
Lægemiddelstyrelsen – inspireret af
bl.a. de hollandske erfaringer – oplistet
en række lidelser, hvor cannabis kan
komme på tale som lindrende medicin.
Her finder man bl.a. spasmer og smerter i forbindelse med rygmarvsskader.
Bør udføres som forskningsforsøg
På Vestdansk Center for Rygmarvsskade
har man fokus på cannabis som
behandlingsform mod neuropatiske
smerter og spasticitet hos rygmarvsskadede. RYK! magasin har derfor spurgt
læge, ph.d. Sven Robert Andresen om
brugbarheden af det foreliggende forslag om et fireårigt forsøg:
- Evidens for brug af cannabis til smerter og spasticitet hos rygmarvsskadede
er begrænset, og der mangler viden om
både kortvarige og langvarige bivirkninger. Forslaget bør derfor udføres
tilnærmelsesvist som et forskningsforsøg, hvor der registreres virkning og
bivirkninger samt føres tæt observation
af patienten, fortæller Sven Robert
Andresen til RYK! og forsætter:
- Hvis det fireårige forsøg bliver lavet
efter bestemte retningslinjer og etiske
regler under afprøvningsperioden, vil
det kunne bidrage til en bedre forståelse af og give os en større viden om
cannabis som behandling hos rygmarvsskadede og de øvrige patientgrupper.
Men det er vigtigt, at patientens sikkerhed altid sættes først i sådanne forsøg.
dede, hvis forsøget gennemføres:
- I dag har vi beskeden viden om effekt
af cannabis på smerter og spasticitet
hos rygmarvsskadede samt om cannabis’ bivirkninger. Specielt er man
bekymret for bivirkninger ved længere
tids brug af cannabis, og derfor er man
tilbageholdende med at bruge det
til kroniske tilstande som smerter og
spasticitet. Med den korrekte monitorering kan forsøget give os tilgang til
ny viden og bidrage til videre forskning
og behandling, især forskning på cannabinoid behandling og udvikling af
cannabinoide lægemidler med færre
psykologiske bivirkninger.
Et bidrag til ny viden
Sven Robert Andresen er dog ikke i tvivl
om, at yderligere forskning i smerter og
spasticitet er påkrævet:
- Følgetilstande som smerter og spasticitet (øget muskelstivhed og spasmer)
er almindelige og invaliderende konsekvenser af en rygmarvsskade. Trods at
vi i dag har flere behandlingsmuligheder
end tidligere, er der fortsat mange,
som ikke er tilstrækkeligt behandlet,
hvilket igen medfører betydelig nedsat
livskvalitet.
Sven Robert Andresen håber da også
på øget viden til gavn for rygmarvsska-
Uklarheder om forsøget
Der er dog stadig en del praktiske
udeståender, selv om der er en generel enighed mellem partierne, erfarer
Information. Ordførerne efterspørger
bl.a., hvor pengene skal komme fra,
og hvor mange der skal bruges, hvor
mange patienter der skal være omfattet af forsøget, størrelse af tilskud, og
hvorfra den naturlige cannabis skal
komme fra. Information skriver, at
det langtfra er sikkert, at den ønskede
mængde kan importeres fra Holland. Ud
over Holland kan det være Canada, hvor
adskillige firmaer har godkendelse til at
fremstille og sælge tørret cannabis og
cannabisolie.
Blandt rygmarvsskadede udvikler
50-60 % neuropatiske smerter og 70 %
spasticitet i løbet af de første 12 måneder efter rygmarvsskaden, og blandt
dem er der mange, som har ufuldstændig lindring af deres symptomer
på tilgængelig og anbefalet medicinsk
behandling.
Forventningen er, at ca. 1.500 patienter
vil kunne komme ind under forsøgsordningen. Et forsøg, der anslås at
komme til at koste ca. 20 millioner kr.
årligt. Ordførerne vil se nærmere på
forslagets gennemførelse efter sommer,
når ministeriet er fremkommet med
beregninger.
RYK!  3 ·  2016 
31
NYT
Vestdansk Center for Rygmarvsskade
Forbedring i ambulatoriefunktionen
Vi har i ambulatoriet ændret lidt på vores arbejdsopgaver.
Det har betydet, at vi nu ikke har venteliste i vores ambulatorium på de faste kontroller. Der er tre sygeplejersker, og de
varetager en stor del af de ambulante kontroller. Ved behov
er der altid en læge til rådighed. Det er en stor tilfredsstillelse
at leve op til kravet om ambulant kontrol. Vi har oplevet stor
tilfredshed med ordningen og håber at kunne fortsætte på
denne måde. Tidligere klinikchef Inger Lauge er ansat som
konsulent i ambulatoriet, og det er vi glade for. Vi håber, at
alle, der er tilknyttet ambulatoriet på VCR, vil være opmærksomme på at møde op til aftalte undersøgelser og få taget
blodprøver. Det vil frigøre noget tid for os, så vi kan se endnu
flere patienter.
Undervisning på neurokirurgisk afdeling
Mentorkontakt Lars Sørensen og afdelingssygeplejerske
Annie Schulz var i juni måned forbi Neurokirurgisk Afdeling
på Universitetshospitalet i Aarhus for at undervise i rehabilitering af rygmarvsskadede og fortælle om livet med en
rygmarvsskade. Undervisningen er en del af et kursusprogram for alle nyansatte på Neurokirurgisk Afdeling, og der
er i kurset fokus på, hvad der sker med patienterne fra de
neurokirurgiske afdelinger, efter de har forladt afdelingerne
i Aarhus. VCR havde fået en hel dag, hvilket knap var nok, da
deltagerne var meget spørgelystne og deltagende i undervisningen. Især var deltagerne meget glade for at kunne få lov
til at tale med og spørge ind til Lars’ oplevelser før, under og
efter sit forløb som patient på afdelingen. Kurset afholdes
en gang årligt, og Neurokirurgisk Afdeling giver udtryk for,
at undervisningen fra VCR er en vigtig del af deres tværfaglige introduktionsprogram, så de ansatte stifter bekendtskab
med, hvad der sker med de neurokirurgiske patienter, når
de har forladt afdelingerne på Aarhus Universitetshospital.
Sommergrill
Onsdag d. 8. juni indbød KIMEN til årets sommerfest på VCR.
Festen var for alle patienter, pårørende og centerets ansatte.
Hertil havde KIMEN inviteret centerets mentorer til festen,
og de mødte talstærkt op. Dagen startede på Søndersø,
hvor man med turbåden “Margrethe” kunne sejle med på
Viborgsøerne, med guide. Til festen blev der serveret mad
fra Skovgaard Gårdbutik i Them, og der var underholdning
af det lokale kor VIMUKO (Viborg Musikskoles Kor). I løbet af
aftenen var der fællessang og taler, og der blev uddelt præmie for “Årets sommerhat”. Godt 100 deltagere mødte op
til festen i og uden for caféen på VCR, som dannede ramme
om en hyggelig sommeraften. VCR vil gerne takke KIMEN
for en fantastisk aften og mentorerne, som deltog i festen.
24 timers løb
Søndersø i Viborg dannede over et døgn i august ramme
om 24 timers løbet, og igen i år deltog Vestdansk Center
for Rygmarvsskade.
Feltet af indlagte og tidligere patienter.
E
ndnu et fantastisk 24 timers løb er veloverstået. Vejret bød
godt nok på en del udfordringer i form af regn, mudder
og blæst, men på trods af det gik humør og stemning op
i en højere enhed.
VCR stillede med et 20-mands personalehold, der nåede
imponerende 43 runder i en stafet ad den 5,7 km lange sti om
Søndersø. Et 15-mands håndcykelhold med indlagte og tidligere
patienter klarede samlet 51 runder i en stafet. Og så var der
dem, der udfordrede løbet alene mand og kørte alle 24 timer
i en såkaldt singlecykel. Det gjorde både mentorkontakt Lars
Sørensen, som klarede 25 runder på sin håndcykel, og Mogens
Christiansen, der kørte imponerende 50 runder på sin håndcykel, med sammenlagt 301 km, hvoraf 105 km blev kørt gennem
skov og mudder. En flot præstation.
VCR var vært for pitstops, hvor der blev budt på mad og lækkerier under det 24 timer lange løb, som er en årligt tilbagevendende begivenhed i Viborg, og som i år samlede 4.000 deltagere
fra hele landet.
Personalet
Nikolaj Borup Rasmussen deltog i det samlede felt sammen
med andre tidligere patienter, der alle blev mudret godt til.
32  3 ·  2016  RYK!
NYT
Myndighed • Værdighed • Solidaritet
Klinik for Rygmarvsskader
Implementering af nyt patientforløb
I efteråret 2014 havde vi de indledende drøftelser, og i foråret
2015 afviklede vi workshops for udviklingsfolk og afsnitsledelsen. Her fik vi identificeret en række tematikker, som klart
understøttede, at det, vi primært skulle starte med at se på,
var udvikling af vores patientforløb. I efteråret 2015 afviklede
vi tre workshops med involvering af patienter, pårørende og
medarbejdere. Her fik vi identificeret 144 forbedringsforslag,
som vi efterfølgende grupperede i fem områder: visitation,
modtagelse, møder og konferencer, rehabilitering 24/7 samt
udskrivelse. Det sidste halve år har der pågået en udvikling
med særligt fokus på den øgede inddragelse af patient og
pårørende og på større sammenhæng i den tværfaglige indsats under rehabiliteringsforløbet. Udviklingen af patientforløbet skal være med til at styrke det interprofessionelle
samarbejde og systematikken i forløbet samt sammenhængen mellem de forskellige rehabiliteringsaktiviteter. Mandag
den 13. juni kunne vi så skrive dag 1 for vores nye patientforløb. Forud for dette var der en stor logistisk koordinering og
talrige afprøvninger, interviews af patienter og undervisning
af klinikkens medarbejdere. Hen over sommeren og efteråret
vil der ske en løbende evaluering af de nye tiltag.
Sundhedsplatform
Efteråret 2016 står i Sundhedsplatformens tegn, hvor GoLive
for Rigshospitalet er den 5. november. Når vi når om på den
anden side af nytår, er planen, at vi i 2017 tager fat på en
kortlægning af vores ambulante patientforløb.
Personaletilgang og -afgang
Afdelingssygeplejerske Charlotte Juul Madsen har efter 12 år
i klinikken valgt at søge nye udfordringer. Som omtalt i forrige
nummer af RYK!, er klinisk udviklingssygeplejerske Hanne
Vest Hansen gået på pension. Pr. 1. august er to nye afdelingssygeplejersker tiltrådt. Katrine Nymand har været ansat
i de seneste 11 år i klinikken som sygeplejerske i sengeafsnittet og har også været tilknyttet vores sygeplejeambulatorie.
Merete Cenius har i en årrække været ansat i Psykiatrisk
Center København og i de sidste 13 år som afdelingssygeplejerske og ledende centersygeplejerske i distriktspsykiatrien.
Arrangementer og aktiviteter
Sammen med klinikkens personale er der planlagt en række
aftenarrangementer sammen med Hornbækgruppen. De
har set filmen ”De standhaftige” i Helsingør, haft besøg af
bilfirmaer til inspiration for indretning af handicapbiler, haft
fuldt hus til den årlige sommerfest, hvor Thomas Borghus og
De Bedste igen i år stod for musikken, og ellers nydt godt af
husets herlige omgivelser og været en tur rundt om Hornbæk
Sø og på et par cafébesøg i byen. Derudover er der godt gang
i sejladsen med mini-12’erne og det gode samarbejde med
byens havneforening og sejlklub.
Personalet
Egmont Højskolen
www.egmont-hs.dk
Annoncér i
magasinet RYK!
Den direkte vej til din målgruppe
RYK!magasin formidler
erfaringer, viden og indsigt
om livet som rygmarvsskadet,
og læses af personer
med rygmarvsskade samt
pårørende, behandlingssteder,
forskningscentre og
uddannelsessteder mv.
magasin
for rygmarvsskadede
2 · 2014 · 36. årgang
lker
Portrætfotos af Voe
Kano- og kajaksejlads
Rygmarven i stødet
Hjælp på fire poter
Tandemsurfing
Click & Go
magasin
for rygmarvsskadede
1· 2014 · 36. årgang
ryk.dk
The
Best of Men
4
ISSN: 1602-743
Hvis løsningen er
en stomi
Lang ventetid i vest
Vores nye hus i øst
Fokus på kost
Vægttab
Off road
KONTAKT
Rosendahls Mediaservice
Hanne Høyer Rosenbæk
hhr@rosendahls.dk
Tlf. 76 10 11 71
ryk.dk
ISSN: 1602-743
4
Oddesundvej 1 · 6715 Esbjerg N · T. 76 10 11 12 · www.rosendahls-mediaservice.dk
RYK!  3 ·  2016 
33
Vi med rygmarvsskade
Er du nysgerrig på, om vi med en rygmarvsskade ryger mere end gennemsnittet, om vi er i arbejde, om
vi rejser til udlandet, eller om vi dyrker sport? Så læs med her, hvor RYK! magasin bringer en opfølgning
på artiklen i sidste blad om medlemsundersøgelsen, som RYK gennemførte i efteråret – generelt med
et lidt anderledes perspektiv på det at have og leve med en rygmarvsskade.
S
pørgsmålet er, om man kan sige
noget generelt om os med rygmarvsskade – vi er selvfølgelig
alle forskellige, men med data
i hånden kan man forsøge at beskrive
den gennemsnitlige profil, måske endda
med et par skæve vinkler. Sidste år
gennemførte RYK nemlig en medlemsundersøgelse, der kan være med til at
give et praj. Endnu engang skal der lyde
en stor tak til de mange medlemmer,
der besvarede spørgsmålene i oktober
og november sidste år. Her følger et par
anderledes vinkler fra undersøgelsen,
der blev besvaret af 280 personer – i
alle aldre, og hvis rygmarvsskade er
indtruffet i årene helt tilbage fra 1944
og frem til 2015.
Erhvervsarbejde og indkomst
Kan man arbejde med en rygmarvsskade? Ja, det kan man, og det gør
mange af os. Det vidste vi, men nu
viser undersøgelsen fra sidste år det
også. Ca. 33 % af personerne med en
rygmarvsskade er i erhvervsarbejde på
enten fuldtid (13 %), deltid (5 %) eller
som fleksjob (15 %). Den største gruppe
af de adspurgte blandt RYKs medlemmer er dog på førtidspension (39 %)
eller almindelig folkepension (24 %).
Herudover angiver ca. 20 % ”anden”
form for indtægt, der f.eks. omfatter
egen pension, ulykkesforsikring eller
handicaptillæg til SU. Når man kigger
på tallene, må man dog konkludere, at
der er behov for forbedringer, når det
gælder erhvervsfrekvensen set i forhold
til den generelle befolkning.
Relateret til de forskellige indtægtskilder er der også forskel på indkomsterne. 10 % har en indkomst på mere
end 500.000 kr. om året før skat, mens
27 % ligger mellem 300.000-500.000
kr. og 17 % mellem 200.000-300.000 kr.
Den største gruppe (30 %) har en indkomst mellem 100.000-200.000 kr. og
34  3 ·  2016  RYK!
4 % mindre end 100.000 kr. om året. 13
% ønsker ikke at oplyse deres indkomst.
Selv om der er nogle, der har en ”rimelig” indkomst, er der et stort flertal, der
må have nogle økonomiske udfordringer i dagligdagen.
Erhverv og indkomst giver et interessant indblik i tilknytningen til arbejdsmarkedet og viser formentlig også en
historisk forbedring i takt med bedre
behandlingsmuligheder igennem de
sidste årtier.
Boligforhold og ferie
Klart den største gruppe bor i ejerbolig
(55 %), mens næstflest bor i lejebolig/
almen bolig (25 %) eller andelsbolig (11
%). 5 % bor i ældre- og handicapegnet
bolig (inklusive plejehjem/botilbud),
mens 4 % bor i anden boligform.
Når vi ikke er på arbejde eller derhjemme, er vi nogle gange på ferie.
Således har 42 % af de adspurgte været
på ferierejse i Danmark i løbet af de sidste 12 måneder, mens 49 % har været
på ferie i udlandet i samme periode.
27 % har ikke været på ferie i løbet af
det sidste år. Vi kender ikke årsagen til,
hvorfor en stor del af målgruppen ikke
rejser på ferie. Måske har den politiske
indsats for at fremme mulighederne
for turisme for personer med handicap
nationalt såvel som internationalt været
mangelfuld i forhold til at sikre gode
muligheder for turisme for alle.
Er vi sundere end gennemsnittet?
Når det gælder et af livets store spørgsmål, nemlig om man ryger eller ej, så
er det bemærkelsesværdigt, at der
kun er 10 % af gruppen, der ryger. Det
er væsentligt mindre end resten af
befolkningen. Ifølge de seneste tal fra
Kræftens Bekæmpelse ryger 22 % af
den danske befolkning, hvoraf 17 %
ryger hver dag. Så på det punkt er gruppen af personer med en rygmarvsskade
førende, når det gælder den personlige
sundhed.
Der er samtidig mange, der dyrker sport
eller motion regelmæssigt – faktisk
indgår hver femte i sportslig aktivitet på
daglig basis, og 45 % et par gange om
ugen. Omvendt dyrker 17 % aldrig sport
eller motion, så der kunne ligge potentiale for forbedring, men lur mig om
det tal ikke stemmer ganske fint med
aktivitetsniveauet hos den gennemsnitlige befolkning. Samtidig ved vi jo, at
mange personer med en rygmarvsskade
lever med nogle særlige komplikationer,
som har nogen eller store konsekvenser
i dagligdagen. Det betyder, at der er
behov for, at den enkelte og samfundet som helhed er opmærksomme på,
hvad man kan gøre for at forhindre
og behandle komplikationerne. Det
gør det lettere at være sund og aktiv i
hverdagen.
Vi er for tunge og har smerter
Når vi sammenholder vores vægt med
højde, får vi det såkaldte BMI (body
mass index), som ofte bruges som en
simpel rettesnor for, om man vejer for
meget, for lidt eller lige tilpas. Som
gruppe ligger vores BMI i gennemsnit
på 25,9, som er en smule over de 18,525 i BMI, der normalt betegnes som
”passende vægt”. Hertil skal dog lægges, at personer med rygmarvsskade
anbefales at have en lavere BMI end
resten af befolkningen, hvilket betyder,
at mange af os – de fleste – ligger lige
i overkanten, inklusive mig selv. Der er
klart behov for anderledes muligheder
til at opnå et nødvendigt vægttab. Det
er i hvert tilfælde ikke alkohol, der er
problemet for de fleste. Der er faktisk
rigtig mange (74 %), der drikker under 7
genstande om ugen.
Der er relativt mange, der har de
såkaldte fantomsmerter (19 %), hvilket
er en hyppig konsekvens af en ryg-
- et anderledes billede
Tekst: Stig Langvad • Tegning: John Ø. Kristensen
marvsskade, og som kan være svære
at sætte ind over for. Der er også rigtig
mange (40 %), der har smerter i nakke
og skuldre, som må betegnes som en
”erhvervsskade”, men som der skal
findes løsninger til at lindre.
Det ville være naturligt at tro, at jo
længere tid man har haft sin rygmarvsskade, jo flere komplikationer vil man
opleve – og det kan godt være, det
hænger således sammen, men vores
undersøgelse giver ikke et entydigt svar
på dette.
Urinen udfordrer dagligdagen
Den gode nyhed er, at der er mange
(39 %), der aldrig oplever urinlækage i
dagligdagen. Til lykke til dem. Men bag
mange gode nyheder ligger potentielt
en dårlig nyhed. Sådan er det også her.
Der er stadig alt for mange, der oplever
problemer i hverdagen, f.eks. er der 21
%, der har oplevet lækage mere end 6
gange i løbet af de sidste 2 måneder,
Om spørgeskemaundersøgelsen
I alt 280 personer med rygmarvsskade har deltaget i undersøgelsen.
Vi har antaget, at medlemmerne af
RYK nogenlunde repræsenterer hele
gruppen af personer med en rygmarvsskade i Danmark. En stor del
er at finde blandt de godt 1.300 RYKmedlemmer og yderligere omkring
400 abonnenter på tidsskriftet RYK.
Derfor tillader vi os at formode, at
undersøgelsen giver et repræsentativt billede af situationen for personer
med en rygmarvsskade i Danmark.
Spørgeskemaundersøgelsen er gennemført af RYK med teknisk og økonomisk bistand fra Coloplast A/S.
mens 23 % har oplevet det mellem 2-5
gange.
RYK arbejder videre for os alle
Som bekendt arbejder vi i RYK hårdt
på fortsat at forbedre vilkårene for
mennesker med en rygmarvsskade, og
undersøgelsen her gør det lettere at
forstå problematikkerne, vi alle oplever
i hverdagen. Her i artiklen har vi tegnet en gennemsnitlig profil af os med
rygmarvsskade, men vi ved, at vi alle
er forskellige, og RYK fortsætter med at
kæmpe for de sager, der betyder noget
for medlemmerne.
Husk på at du også selv kan melde
dig som aktiv frivillig i RYK. Der findes
mange forskellige opgaver, og jo flere,
jo bedre.
RYK!  3 ·  2016 
35
’ter
En højt specialiseret
funktion smuldrer
I juli fremsendte RYK et brev til direktionen på Rigshospitalet. Budskabet var
alvorligt: En højtspecialiseret funktion smuldrer.
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: thor@odin
D
et er mange års faste krav
om effektivisering og sparerunder, som RYK frygter vil
udhule Østdanmarks højtspecialiserede behandling og kontrol af
mennesker med rygmarvsskader.
Store omkostninger
Seneste plan kræver besparelser på 1,4
million i 2016 og yderligere 1,9 i 2017.
- Vi ser et højtspecialiseret felt smuldre,
hvor Danmark engang var førende. Og
det er med store menneskelige og samfundsmæssige omkostninger, fortæller
RYKs sundhedspolitiske konsulent, Jens
Bo Sørensen.
- Ud over det konstante pres med
besparelser efter grønthøstermetoden,
så stilles der øgede krav om dokumen-
tation. I RYK savner vi en kritisk vurdering af behov for og nytteværdi af dette
administrative arbejde.
Ikke standardpatienter
En rygmarvsskade er en af de mest
multifacetterede enkeltlæsioner, et
menneske kan pådrage sig, og en livsdefinerende diagnose, der kræver kvalificeret rehabilitering og livslang kontrol.
- Vi er afhængige af op til 10 af
Rigshospitalets specialer. Vi er altså
meget langtfra standardpatienter. Men
med den rette, højtspecialiserede
rehabilitering og livslange kontrol er
det muligt at sikre, at patienterne kan
udskrives til samt opretholde et aktivt
liv med livskvalitet og en stor grad af
selvhjulpenhed.
TEMA-aften med fokus på kost og tarm
RYK afholder en TEMA-aften den 29. september for medlemmer i Region Hovedstaden
i samarbejde med Wellspect HealthCare,
hvor vi sætter fokus på kost og tarm.
Ernæringsekspert Lene Hansson holder et
foredrag om fordøjelsen og giver konkrete
værktøjer til en bedre fungerende tarm og en
bedre balance i krop og psyke. Efter foredraget byder Wellspect HealthCare på en tapas
anretning og et glas vin.
Alle medlemmer i Region Hovedstaden har
modtaget en invitation med tilmelding med
posten. Tilmelding på ryk.dk.
36  3 ·  2016  RYK!
- Adgang til livslang kontrol og behandling er livsvigtig, påpeger Jens Bo,
der frygter, at prisen for de konstante
besparelser bliver høj.
International anbefaling
Sundhedsstyrelsen og internationale
eksperter anbefaler ambulant kontrol
mindst hvert andet år.
I en nylig landsdækkende brugerundersøgelse blandt RYKs medlemmer svarer
40 %, at ambulant kontrol sker med 3
års mellemrum eller sjældnere. Hele 23
% svarer, at de slet ikke er omfattet af
livslang kontrol.
- Det er bekymrende. I RYK frygter vi,
at yderligere forringelser på det ambulante område vil bidrage til, at kontrol
hvert andet år bliver undtagelsen sna-
Film om Uge 30
Kend dine rettigheder
Der er blevet lavet en lille
fin film med stemningsbilleder fra RYKs sommerkursus, Uge 30, som afholdes
i samarbejde med Egmont
Højskolen.
Det er bilindretningsfirmaet Langhøj og Langhøj
Live, der har sponsoreret
filmen.
Se den på ryk.dk eller på
RYKs Facebookside.
Læs mere på ryk.dk.
Sammen med Coloplast fortsætter RYK rækken af “Kend dine rettigheder” arrangementer rundt i landet.
Indtil nu har vi været i Aalborg og i Ringsted,
og i efteråret er vi tilbage i Jylland. Den 15.
september afvikles det i Silkeborg, og den
27. oktober befinder vi os i Kolding.
Rækken af “Kend dine rettigheder”
arrangementer slutter sidst på året i
Handicaporganisationernes Hus i Taastrup.
Alle medlemmer i den enkelte region modtager en invitation med tilmelding med
posten. Tilmelding på ryk.dk.
ESCIF-konference
Wien var vært for ESCIF’s 11. kongres i maj, og
konferencen bød på mange spændende indlæg.
Tekst: Helle Schmidt • Foto: ESCIF
Flaget vejrer fortsat øverst på klinikkens tårn, men der er ikke meget at flage
for. Mange års nedskæringer truer klinikkens højtspecialiserede funktion.
rere end reglen, fortæller Jens Bo
og påpeger med alvor:
- Den pris, der betales for, at komplikationer hos rygmarvsskadede
ikke opdages i tide og derfor kræver f.eks. dialyse eller operation
af tryksår, er uforholdsmæssigt
meget større end prisen for god
ambulant kontrol.
- Her tales både pris i forhold til
livs­kvalitet såvel som sam­funds­­
økonomisk, bemærker Jens Bo.
Ønske om dialog
I brevet til Rigshospitalets direktion fremsætter RYK et ønske om
dialog om den fremtidige sikring
af den nødvendige højtspecialiserede behandling, rehabilitering
og kontrol af mennesker med
rygmarvsskade.
- Vi vil jo gerne se en velfungerende, højtspecialiseret
funktion flytte ind i det nye
Neurorehabiliteringshus i Glostrup
i 2020, og ikke kun en skrabet
hospitalsfunktion, slutter Jens Bo
Sørensen.
Klinik for Rygmarvsskader i
Hornbæk har måttet effektivisere
og spare gennem mere end 20
år. Samtidig er der både kommet
flere patienter og ældre og mere
behandlingskrævende patienter,
plus større krav til dokumentation.
RYKs brev kan læses på ryk.dk
Dødsfald
Jakob Glahn, der var RYK-bestyrelsesmedlem i 2002-2008, er sovet ind,
68 år gammel. Som person var Jakob lun og tillidsvækkende. I bestyrelsen
påtog Jakob sig sekretærposten og engagerede sig i det hele taget i bestyrelsesarbejdet med flid. Under møderne var han god til at holde fokus for
os og komme med seriøse kommentarer i vores diskussioner på en måde,
så man ikke følte sig talt ned til. Samtidig bidrog hans lune humor til den
gode stemning. På trods af stærke neurogene smerter fandt han overskud
til at deltage i det frivillige arbejde, og det skylder RYK ham stor tak for.
Mange af vores medlemmer kender Jakob fra sommerkurserne på Egmont
Højskolen, hvor han har deltaget mange gange. Vi sender de bedste tanker
til hans nærmeste familie.
MB
I foråret, fra den 11. – 13. maj, dannede Wien
ramme om ESCIF’s 11. kongres. Kongressen bød
først og fremmest på en opsamling af det 2-årige
projekt ”Successful Integration Project - What
can your organization do to facilitate the success­
ful (re-) integration of people with spinal cord
injury in the community?”
Projektets 5 arbejdsgrupper fremlagde deres
resultater med fokus på indsatser, der kan
fremme en vellykket (gen-)integration af mennesker med rygmarvsskade i samfundet.
Resultaterne vil efterfølgende blive samlet i en
rapport.
Kongressen bød også på andre interessante indslag. Dr. Erwin Buchinger stod for et oplæg med
titlen ”Social inklusion og social integration af
mennesker med handicap i samfundet”. Dr. Erwin
Buchinger har siden 2009 været ombudsmand
for mennesker med handicap i Østrig, og sammen med sin stab på 6 ansatte tager han sig af
de ca. 1.400 henvendelser om året fra personer,
der føler sig diskrimineret på grund af deres handicap. Ud over at tage sig af henvendelser fra
mennesker med handicap holder han landets
ministre og handicaprådet informeret, ligesom
han rådgiver og giver anbefalinger. Spændende
konstellation, som kunne være meget interessant
at se nærmere på.
Et andet meget interessant indlæg blev holdt af
Christel Maria Catharine van Leeuwen, der kort
gennemgik sin afhandling ”Livskvalitet i de første
år efter en rygmarvsskade”. Afhandlingen beskriver resultaterne af den forskning, der er lavet
med hensyn til livskvalitet efter en rygmarvsskade. I rehabilitering lærer rygmarvsskadede at
håndtere de fysiske begrænsninger og medicinske komplikationer, der følger med deres skade,
men Leeuwens forskning viser, at det også er
vigtigt at behandle de psykologiske og sociale
konsekvenser af en rygmarvsskade for at få et liv
med god livskvalitet.
Indlæggene fra kongressen kan findes på ESCIF’s
hjemmeside, http://www.escif.org/. Kig under
Members Downloads.
RYK!  3 ·  2016 
37
Kort Nyt
Easyfashion
Et nyt firma under navnet Easyfashion konstruerer og syer et udvalg af moderigtig
beklædning til kvinder med nedsat mobilitet.
- Vi ønsker at designe en farverig og unik kollektion, der får én til at føle sig godt tilpas
i tøjet. Det skal være behageligt at have på,
med nemme lukninger, som er diskret placeret, og som giver en lettere på- og afklædning. Vi undgår bl.a. besværlige lynlåse og
knapper og designer tøjet
med den siddende stilling for
øje, så tøjet får en ideel pasform, fortæller Pia Schmidt
Nielsen.
Easyfashions nederdele og
bukser, der er konstrueret til
kørestolsbrugere, fås i størrelserne 34-60. Kollektionen
syes i åndbare materialer og er designet, så det
følger tidens mode, i en
efterårs-/vinter-kollektion
og en forår-/sommer-kollektion. Firmaet har
en webshop, hvor man kan se et udvalg af
kollektionen og læse mere om de forskellige
designløsninger, som firmaet tilbyder. Man
kan også få tilsendt stofprøver. Find mere info
på easyfashion.dk.
BB
Coloplast Care
Som bruger af engangskateter kan du hente hjælp hos Coloplast Care. Her finder
du gode råd, relevante informationer og inspiration til din hverdag. Du vil modtage
nyheder, råd og inspiration, som er relevant for dig, direkte i din mailboks hver
måned. Du får adgang til en hjemmeside med brugbare råd og informationer, lige
når det passer dig, og du får mulighed for at ringe til dedikerede sygeplejersker,
hvis du har brug for rådgivning. Derudover vil du modtage vareprøver på nye og
innovative katetre. Du kan også læse artikler om bl.a. urinvejsinfektion, flyrejser
og rutine omkring kateterbrug samt læse interviews med brugere. På coloplast.
dk finder man også en menu specifikt for brugere af kateter i kørestol. Tilmeld dig
Coloplast Care på coloplast.dk.
BB
Foredrag hos Langhøj Live
“Hvor der er vilje, er der vej!” er et spændende foredrag med formand for Dansk
Håndcykelklub, Keld Matthiesen. Foredraget handler om at se muligheder frem for
begrænsninger og fortælles med humor og vid. Keld er kørestolsbruger og lever
med konstante smerter, efter at han blev rygmarvsskadet efter en rygoperation
i 2005. Han giver gode råd og redskaber til at mestre et liv med handicap og om
at håndtere en hverdag med kroniske smerter samt fortæller om hvordan han
har brugt sport til at komme videre. I 2015 tilbragte Keld sammenlagt 25 dage
på sin håndcykel og tilbagelagde svimlende 2.664 km fra hjembyen Aabenraa til
genoptræningscentret Montebello i det sydlige Spanien. Keld fletter den utrolige
fortælling om turen sammen med foredraget. Langhøj Live er vært ved arrangementet, og der vil være et let traktement og drikkevarer. Der er også mulighed for
at se og prøve de nyeste hjælpemidler fra Langhøj Live samt få en snak om biler og
bilindretning i Langhøjs Showroom. Arrangementet er gratis og holdes i øst og vest:
Onsdag den 2. november kl. 16 - 19 hos Langhøj, Hasselager Centervej 26 i Viby J.
og onsdag den 9. november kl. 16 - 19 hos Langhøj, Fjeldhammervej 23 i Rødovre.
Tilmelding inden den 20. oktober på mail: info@langhoej.dk eller tlf. 20 77 52 38.
BB
Det danske PL-hold
Den danske trup, der er draget til De Paralympiske Lege i
Rio de Janeiro den 7. september tæller i alt 21 atleter, der
repræsenterer Danmark i 6 idrætsgrene. De seks af deltagerne blev udtaget i sidste øjeblik efter at samtlige russiske
atleter blev udelukket fra PL. Blandt para-atleterne er der 7
deltagere med rygmarvsskader: Annika Lykke Dalskov, Risum
Otterup og Susanne Sunesen, Thisted, begge i ridning, Johnny
Kofoed Andersen, Hårlev i disciplinen skydning, Kim Klüver
Christiansen, Løsning og Michael Jørgensen, Grindsted, begge
håndcykelryttere, diskoskaster Frida Jersø, København samt
kørestolsracer Ebbe Blichfeldt, Sursee, Schweiz.
Blandt de nye atleter på det danske holdkort er diskoskaster Frida Jersø, der ved EM i para-atletik i juni klarede det
internationale krav til PL, men ikke var blandt de fire bedste
danskere. Nu får den 19-årige paraplegiker alligevel chancen
på den største scene.
- Jeg er rigtig glad for at få chancen, og det bliver en kæmpe
oplevelse. Jeg har klaret kvalifikationskravet, så jeg ved, at
jeg kan være med - men jeg er først og fremmest med for at
38  3 • 2016 RYK!
lære og samle erfaring
til fremtiden.
Annika Lykke Dalskov
blev udvalgt til at
bære den danske fane
under indmarchen i
Rio. Det er Annikas
tredje PL-deltagelse,
og hun har tidligere
vundet fire medaljer.
– At skulle til sit tredje PL er stort. At være udvalgt til at føre
det danske hold ind på sta­dion er kæmpe­stort!
BB
PL varer fra den 7. - 18. september. Find mere info om det
danske konkurrenceprogram i Rio og de danske atleter på
2016.paralympic.dk. På de sociale medier kan man følge atleterne på: facebook.com/danmarktilpl samt på Instagram (@
danmarktilpl).
Den flyvende stol
Ny tilgængelighedsapp
En ny app Lige Adgang fra Dansk Handicap Forbund
vil gøre det lettere at få overblik over Danmarks
tilgængelighed. Som udgangspunkt er den bygget over sam­me princip som
RYKs T-base, som mange læsere af RYK! magasin kender og har brugt. Det er
brugerne, der registrerer stederne, og der er grader af tilgængelighed. DHFs
nye app fungerer på samme måde, idet den baserer sig på brugeranmeldelser.
Jo flere brugere, der anmelder steder, jo mere gavn vil alle få af appen. Appen
er gratis og downloades i App Store eller i Google Play. Når man har oprettet
sig som bruger, kan man anmelde de steder, man finder via søgefunktionen
i appen. Den er nem at bruge, og det tager blot et minut at anmelde et sted.
Det er DHF’s håb, at landets restauranter, caféer, museer, hoteller, kroer og
andet kulturliv bliver anmeldt. Senere er det også tanken, at der kommer
dagligvarebutikker, praktiserende læger, tandlæger og benzintanke i appen.
Du kan se en introduktionsvideo på Youtube om, hvordan du bruger appen.
BB
Den er helt sikkert larmende og meget
dyr, men hvis man har en drøm om at blive
flyvende superhelt, så er her muligheden
med den australske Freedom Flyer.
F
reedom Flyer fra australske Jetavation er
intet mindre end en flyvende kørestol.
Og det ser vildt ud. Forestil dig, at du trykker
på en knap og skyder til vejrs, højt op over
vandoverfladen, hvor du cruiser rundt i høj
fart, forvandlet til en flyvende superhelt. Så
er man til ekstremsport, så kan man helt sikkert få et adrenalinrush med Freedom Flyer.
Freedom Flyer er en slags vandjet drevet af
vandstråler, der tilkoblet en 12 meter forbindelsesslange til en vandscooter kan flyve ved
International mærkedag for rygmarvsskadede
Den internationale sammenslutning for rygmarvs­
skadede(ISCoS) har taget initiativ til at udnævne den
5. september til international mærkedag for mennesker med rygmarvsskader. Formålet med dagen er at
bidrage med indsigt i livsbetingelserne for mennesker
med rygmarvsskader og dermed øge bevidstheden hos
befolkningen. Dagen blev markeret i mange lande. I
Danmark blev den markeret på Vestdansk Center for Rygmarvsskade og Klinik
for Rygmarvsskader. Desuden arbejder ISCoS på at gøre den 5. september til
en officiel mærkedag i FN. Læs mere på worldsciday.org
BB
25 år på Egmont
Egmont Højskolens forstander Ole Lauth fejrede sit 25 års jubilæum den 1. juli
med en storstilet reception og fest. Flere hundrede var mødt op, og mange
benyttede sig af lejligheden til at sige tak til den driftige forstander; deriblandt
de mange handicaporganisationer, der hver sommer har stor glæde af skolens
fantastiske faciliteter. Egmont Højskolen har undergået mange forandringer
og udviklet sig med Ole ved roret: IT, Skovfløjen, Søsportscentret med værft
og feriehuse og den nye svømmehal. I det hele taget bærer skolens udvikling
præg af Oles evner inden for fundraising og hans gode netværk. Det hele
afspejler Oles store respekt for individet, der cementeres af de tre nøgleord:
myndighed, værdighed og solidaritet. Ole havde frabedt sig gaver og i stedet
ønsket støtte til skolens Teknologi- og Kulturforening.
SH
Ny foreningsformand
Janus Tarp blev i forsommeren valgt som ny formand
for Ulykkes­PatientForeningen og PolioForeningen.
Han afløser Niels Balle, som ikke genopstillede til
formandsposten.
- Jeg vil gå til opgaven med stor ydmyghed og entusiasme. Mit fokus vil særligt være på beskæftigelse og retssikkerhed, fortæller
43-årige Janus Tarp, der har været næstformand for foreningen siden 2009.
Janus er uddannet cand.jur. og er til daglig ansat som juridisk konsulent i
Sorø Kommune.
BB
hjælp af trykket fra vandet fra de to dyser,
der sidder på siderne af sædet. Den er faktisk
en videreudvikling af Jetavation, som benyttes stående. Men firmaet blev inspireret af
landets krigsveteraner.
Freedom kan cruise op til 12 meter over
vandoverfladen. Siddende på sædet kan man
nemt dreje på vanddyserne og demonstrere
sine evner som stunt pilot med akrobatiske
tricks.
En af dem, der har prøvet Freedom Flyer, er
Van Williams, der er paraplegiker. Efter blot
et par forsøg lykkedes det ham at flyve til
vejrs i hurtig fart. Og Van forsikrer, at det er
sjovt.
Det er garanteret sjovt men sikkert til stor
irritation for badegæster. Det skal dog ikke
afholde mig fra stå i kø til at prøve den, hvis
det en dag bliver muligt at prøve den i Uge
30 på Egmont Højskolen.
Find mere info på jetovator.com.
RYK! 3 • 2016
39
Landsdækkende service
til dig med en BPA-ordning
MG-V kAn BL.A. VAretAGe:
Lønadministration og alle indberetninger til det offentlige
Automatisk vagtplanlægning til dine
hjælpere via vores let tilgængelige system, som kan spare dig for meget tid.
Vores system giver dig et godt overblik,
og det giver også dine hjælpere mulighed for at bytte vagter indbyrdes
Personlig konsulent, der kender alt til
din sag
Rekruttering & vikarassistance. MG-V
har mange års erfaring i vikarbranchen
og vil derfor kunne levere fast personale
med eller uden sundhedsfaglig uddannelse
Arbejdspladsvurdering (APV). Vi hjælper
dig med at arbejdsmiljøet er sikkerhedsog sundhedsmæssigt fuldt forsvarligt
for dine hjælpere
E-læringskurser til hjælperne. Netbaseret undervisning, som øger hjælpernes
faglige kvalifikationer
er du visiteret til hjælp efter § 95 eller
§ 96 i Lov om Social Service vedrørende
Borgerstyret Personlig Assistance (BPA), kan du overlade alt det administrative og juridiske arbejde til MG-V, så du kan koncentrere dig om det, du synes er vigtigt her i livet,
MG-V kan være din samarbejdspartner uanset hvor i Danmark, du bor.
V I K A R B U R E A U
kontakt os uforpligtende på 23 104 104 og se
om det er MG-V, der skal administrere din
BPA-ordning i fremtiden.
Copyright © 2016