RYK!2-2016

Embedded Scribd iPaper - Requires Javascript and Flash Player
magasin
for rygmarvsskadede
2 · 2016 · 38. årgang
The Blues Man
Værdig entré til kulturarven
Far og søn på dykkerferie
Et liv i isolation
Wings for Life
ryk.dk
Kørestolstraktor
For dig der vil selv - hele livet !
Klik på og kør
Klik på og kør ... hvorhen du vil!
Opbygning af handicapbil - en tillidssag.
Alle bilmærker.
Telefon 7542 3156 · info@ribekarosseri.dk
www.ribekarosseri.dk
Vi leverer over hele landet!
Opbygning af minibusser.
Alle bilmærker.
Telefon 7542 1711 · info@minibusdanmark.dk
www.minibusdanmark.dk
Forhandler
WAYUP • Niels Horsbøl • 20 40 63 18
WAYUP v. Niels Horsbøl - www.wayup.dk
Tlf. 20 40 63 18
www.wayup.dk
Myndighed • Værdighed • Solidaritet
KOMPAKT OG DISKRET
Curan katetre har et kompakt, attraktivt og elegant design.
Katetret er klar til brug og yderst nemt at indføre. Curan Man er
30 cm lang og kan foldes med den medfølgende klips for diskret
opbevaring. Curan Lady er 8,5 cm lang og leveres i en kompakt
og elegant emballage. Katetrene har universale konnektorer som
passer til de fleste urinposer.
Kontakt os og få en personlig og faglig rådgivning fra vores sygeplejersker vedrørende netop dit behov.
• Klar til brug
• Lækagefri
• Glatte, polerede øjne
Bestil en
gratis vareprøve
af CURAN hos os,
og mærk selv
forskellen.
OneMed A/S
P.O. Pedersens Vej 16
DK-8200 Aarhus N
CVR/VAT 19846679
2  2 ·  2016  RYK!
Tel. (+45) 86 109 109
Fax (+45) 86 109 209
info.dk@onemed.com
www.onemed.dk
Egmont Højskolen
www.egmont-hs.dk
Kære læser
Sommeren indhentede os allerede i maj. Og indhentet af målbilen blev de mange løbere, der
deltog i Wings for Life World Run den 8. maj. 49
millioner kroner blev der samlet ind til forskning
i rygmarvsskader. Fantastisk. Blandt deltagerne i
løbet var Thomas Blond Nissen. Han er til daglig
selvstændig i eget firma, og hans historie kan du
læse om i dette nummer af RYK!
RYK! er også taget et smut ud i verden. Vi besøger
Ryan “Gooch” Nelson i USA. Han er tetraplegiker
og forsanger og slideguitarist i eget band. I en
anden del af verden, under helt andre livsbetingelser finder vi Ngo Thi Hong i et utæt blikskur,
hvor hun ligger 24 timer i døgnet, efter hun blev
tetraplegiker i en trafikulykke. Og i Nepal har to
danske fysioterapeuter deltaget i hjælpearbejdet
Wings for Life
12
Dykning
Blues Man
10
NEPAL
5
7
8
10
12
14
16
19
20
22
25
26
27
28
30
31
32
33
34
36
38
GIV ALDRIG OP
2 ·  2016
Leder: Brug din stemme
Tips & Tricks
The Blues Man
Wings for Life
Far og søn på dykkerferie
Et liv i isolation
Rygmarvsskadede i Nepal
Rejseliv: Seoul
Sætter pris på nuet
Canadisk ikon
Forskning i nervecelledød
Værdig entré til kulturarven
Notre Dame går foran
Vi med rygmarvsskade - et øjebliksbillede
Nyt fra Vestdansk Center for Rygmarvsskade
Smerter og spasticitet lammer livskvaliteten
Venteliste sat på skrump
Nyt fra Klinik for Rygmarvsskader
Kend spillereglerne
Generalforsamling
Kort Nyt
Indhold
8
20
22
16
16
Canadisk ikon
på landets rygmarvsskadecenter, som har modtaget mange patienter, efter to jordskælv ramte
Nepal sidste år. Vi bliver ude i verden og tager
med som turist til Seoul i Sydkorea, på dykkerferie
på Tenerife og i Canada følger vi udviklingen af
en kørestol.
Hjemme igen ser vi på tilgængeligheden til
Danmarks kulturarv, og vi kigger med, når forskere undersøger forsinket nervecelledød som
følge af en rygmarvsskade. I en medlemsundersøgelse i RYK har vi taget et øjebliksbillede af dagens
udfordringer, og fra VCR viser en ph.d., at livskvalitet “lammes” af smerter og spasmer. Læs også
om RYKs generalforsamling og om arrangementet
Kend Spillereglerne. God sommer til alle læsere.
Birgitte Bjørkman, redaktør
RYK!  2 ·  2016 
3
Mollii nedsætter spasticitet
Vi står for specialindretning samt salg og service
af alle bilmærker og modeller.
Vi producerer individuelle kvalitetsløsninger,
der passer til den enkelte bruger af bilen.
Vi
opbygger
alle
mærker
Mollii er et nyt hjælpemiddel, der nedsætter
spasticitet og fremmer genopretning motoriske funktioner.
Mollii bruges af mennesker der lider af:





Hemiplegi
Cp
Hjerneskade efter traumer
Multiple Sclerosis
Delvis rygmarvsskade




Delvis rygmarvsskade
Parkinson
Dystoni
Andre neurologiske tilstande,
der forårsager motoriske
vanskeligheder
HUSK!
Frit valg af
opbygger
Mollii reducerer spasticitet uden bevirkninger.
Mollii bruges regelmæssigt i 60 min under aktivitet hver anden dag.
Du er velkommen til at teste om Mollii er et hjælpemiddel der har effekt for dig.
Bandagist Jan nielsen - En verden fuld af muligheder
Larsen autoindretning
Kontakt os for uforpligtende samtale, information eller tidsbestilling .
Birkmosevej 7 · No · 6950 Ringkøbing
Tlf. 9733 0095 · Mobil 6160 3325 / 2232 3165
larsenautoindretning.dk · info@larsenautoindretning.dk
- Vi vil så gerne dele vores viden!
Bandagist Jan Nielsen A/S 33 11 85 57 klinik@bjn.dk www.bjn.dk
FIREFLY
Fra manuel til
elektrisk kørestol
på få sekunder!
-se en demonstration på:
www.mobility4you.dk
tlf 40404495
mail@automax.dk
DRAGONFLY
CROSS RUNNER
STEADY WALK
CAVALIER
Se flere varianter på hjemmesiden
www.by-conniehansen.com
Telefon: 29 43 37 67
mail@by-conniehansen.com
4  2 ·  2016  RYK!
RYK_Nr2_b89xh129mm_4f_byCH.indd 1
28-02-2016 12:34:07
Udfordringer og opgaver venter ­— store som små
Å
rets generalforsamling er veloverstået, og en ny bestyrelse er klar til at tage hul på et år fyldt med udfordringer og opgaver, store som små. Det var en sand
fornøjelse at møde alle de engagerede deltagere til
generalforsamlingen, som med entusiasme deltog og bidrog
med kommentarer, input og gode idéer.
På generalforsamlingen blev der sat fokus på det at være frivillig
og det store behov for flere hænder til at trække læsset. Det
var derfor en stor glæde, at der var tilsagn fra 11 medlemmer,
der gerne vil give en hånd til
forskellige arbejdsopgaver, og
jeg håber, at endnu flere melder sig, så vi kan fortsætte det
store aktivitetsniveau, som vi
har i RYK.
Leder
Der er ikke grænser for, hvad vi som medlemmer af RYK ønsker
at lave og deltage i, men vi er nødt til at prioritere og bruge
vores sparsomme ressourcer på den gruppe, der er allervigtigst i vores arbejde, nemlig de rygmarvsskadede. Bestyrelsen
vil derfor igen i år koncentrere sig om at gøre en indsats for
at forbedre levevilkårene for mennesker med rygmarvsskade,
ved bl.a. at lave arrangementer for RYK-medlemmer, og ikke
mindst kæmpe for den nødvendige højtspecialiserede behandling, rehabilitering og livslange kontrol, der betyder så meget
for vores livskvalitet.
ner, når det kan være til gavn for
RYK, men vi har ikke kræfter til at
kæmpe alles sag, hvorfor det er
vigtigt at prioritere vores kræfter
og bruge dem, hvor de gør mest
nytte for rygmarvsskadede. Det
har ikke noget at gøre med, at vi
ikke kan gøre noget sammen med
andre, men rygmarvsskadede er
en minoritet med helt specielle
udfordringer, og det er her, vores energi rent foreningsmæssigt skal lægges.
Den seneste opdatering fra landets to rehabiliteringscentre, VCR – Vestdansk Center for Rygmarvskader og Klinik for
Rygmarvsskader, Rigshospitalet, Neurocentret, viser, at man nu
for alvor begynder at mærke besparelserne på sundhedsområdet og dermed begrænsningerne for at give den rehabilitering,
som vi kender i dag. I Hornbæk er man i år specifikt blevet
pålagt at spare personaletimer.
Det er stærkt bekymrende, da risikoen for alvorlige senskader
efter en rygmarvsskade er et faktum, men også fordi antallet
af rygmarvsskadede er stigende. Det hænger bl.a. sammen
med, at vi lever længere, og at der bliver flere non-traumatisk
rygmarvsskadede. Erfaringerne viser, at den livslange kontrol
med fornuftige intervaller foregriber alvorlige senskader såsom
siddesår, problemer med blære, nyre, tarm, etc. Desuden har
vi som gruppe øget risiko for sukkersyge og knogleskørhed,
hvilket man selv bør være opmærksom på, da det ikke er en
fast del af den rutinemæssige kontrol. Disse skader kan have
invaliderende konsekvenser, og det almindelige sundhedssystem har ikke det fornødne kendskab til vores udfordringer som
rygmarvsskadede.
RYK vil derfor politisk fortsætte med at gøre opmærksom på
vigtigheden og konsekvenserne af besparelserne. Dette gøres
ved hårdt arbejde og kræver en stor indsats af såvel bestyrelsen
som de frivillige, der gør en uvurderlig indsats ude i marken.
Men et er bestyrelsen og de frivillige, noget andet er den fantastiske håndsrækning, som vi
får fra vores sponsorer, fonde
og privatpersoner – uden dem
ville vi i RYK ikke have mulighed for at lave alle de arrangementer og øvrige tiltag. Så
tusind tak til alle, der på en
eller anden måde har bidraget
til RYK.
Glæder mig til det kommende
år og til at møde hver især ude
i landet.
God sommer.
Helle Schmidt
Formand
Bestyrelsen vil ligeledes samarbejde med andre organisatio-
udgives af RYK – Rygmarvsskadede i Danmark. RYK! kan læses på ryk.dk/magasin. De enkelte artikler findes også i et artikelarkiv på
ryk.dk. Redaktionens adresse: Birgitte Bjørkman, Syvendehusvej 61A, 2730 Herlev • tlf. 2625 8181• mail: redaktion@ryk.dk Redaktør:
Birgitte Bjørkman Korrek­tur: Birgit Dahl og Mikka Lee-Andersen Layout og grafisk tilrettelæggelse: Birgitte Bjørkman Tryk:
Rosendahls Annoncesalg: Rosendahls, tlf. 7610 1171 eller mail: hhr@rosendahls.dk • Forsidefoto: Ryan Buckwheat • Deadline for nr. 3.2016: 1. august 2016.
RYK er den ­landsdækkende interesseorga­ni­sation af og for de 2500-3000 danskere, der har en rygmarvsskade. RYK udgiver medlemsbladet RYK!, håndbøger,
pjecer, afholder seminarer og arbejder bl.a. for at forbedre behandlingstilbuddene for mennesker med en ryg­marvs­skade. RYK er en special­kreds i Dansk Han­dicap
Forbund Hjemmeside: ryk.dk Formand: Helle Schmidt • tlf. 2250 0762 • mail: hcs@ryk.dk
Hovedsponsor for RYK:
coloplast.dk
RYK!  2 ·  2016 
5
Annoncér i
magasinet RYK!
Den direkte vej til din målgruppe
RYK!magasin formidler erfaringer, viden og indsigt om livet som rygmarvsskadet, og læses af personer med rygmarvsskade samt pårørende,
behandlingssteder, forskningscentre og uddannelsessteder mv.
magasin
KONTAKT
Rosendahls Mediaservice
Hanne Høyer Rosenbæk
hhr@rosendahls.dk
Tlf. 76 10 11 71
magasin
for rygmarvsskadede
for rygmarvsskadede
1· 2014 · 36. årgang
2 · 2014 · 36. årgang
Portrætfotos af Voelker
Kano- og kajaksejlads
Rygmarven i stødet
Hjælp på fire poter
Tandemsurfing
Click & Go
The Best of Men
Hvis løsningen er
en stomi
Lang ventetid i vest
Vores nye hus i øst
Fokus på kost
Vægttab
Off road
ryk.dk
ISSN: 1602-7434
ryk.dk
ISSN: 1602-74
34
Oddesundvej 1 · 6715 Esbjerg N · T. 76 10 11 12 · mediaservice@rosendahls.dk · www.rosendahls-mediaservice.dk
6  2 ·  2016  RYK!
&
Tips Tricks
Vandflaske
Stilren og minimalistisk House Doctor vandflaske med låg. Vandflasken er af glas, og låget
er udført i plastik, hvilket gør den yderst anvendelig og praktisk til både kolde og varme
drikke ”to go”. Lædersnoren omkring låget er en smuk og dekorativ detalje, som tilfører
flasken et moderne look. Låget tåler ikke maskinopvask. Flasken er 23 cm høj og rummer
500 ml. Pris 90 kr. Set hos livingshop.dk
BB
Planteholder
Cibele fra OK Design er en serie planteholdere, opkaldt efter
naturens gudinde. Planteholderen er udført i metal, og det stringente og industrielle design kombineret med organiske planters
levende udtryk skaber en flot harmoni. De er designet i flere
højder, hvilket gør dem fint anvendelige, når planten skal vandes
fra kørestolshøjde. Brug dem i stuen, entréen, på terrassen eller
i køkkenet til krydderurter og sæt dit præg på designet med dine
egne krukker. Vælg mellem tre størrelser med højde på henholdsvis 30, 45 eller 60 cm og omkreds på 22 eller 35 cm. Fra 249 kr.
Set hos Livingshop.dk
BB
Praktisk fejebakke
Dette stilfulde og praktiske fejebakkesæt er flot at have stående
lige ved hånden. Det kommer fra svenske Iris Hantverk og er lavet
af olieret bøg med fejeblad i sandblæst plast og kost af hestehår.
Fejebakkesættet er praktisk med det lange skaft og velegnet, når
krummerne skal fejes op fra gulvet. Fejebladet, som slutter tæt til
gulvfladen, findes i flere flotte farver. Prisen er ca. 550 kr. og er set
bl.a. hos blindesarbejde.dk
BB
Redaktionen modtager gerne
gode idéer til Tips & Tricks. Skriv
til redaktion@ryk.dk
Handy pumpe
Undgå flade dæk. Med denne genopladelige luftpumpe
inklusive trykmåler er hjælpen nær. Indstil det tryk, der
ønskes, og tænd for den elektriske pumpe, indtil måleren
viser den rigtige mængde. Kan oplades i en almindelig stikkontakt eller i bilens cigarettænder. Pumpen har indbygget
LED-lys og kan foruden at pumpe dækkene på din kørestol
bruges til cykler, bolde, madrasser mv. Udskiftelige mundstykker medfølger. Set hos Coolstuff.dk til 639 kr.
BB
RYK!  2 ·  2016 
7
The Blues
Ryan Gooch Nelson:
Sangeren og guitaristen Ryan “Gooch” Nelson kæmpede en ihærdig kamp for at finde en måde at komme tilbage
til musikken, efter at han blev rygmarvsskadet i 2004. Siden har han fundet sin helt egen groovy sound med sin
dybe vokal og slideguitar, og i foråret udgav hans nye band, Gooch and the Motion, deres debutalbum.
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Ryan Buckwheat
I
Salem County i New Jersey i USA
bor 29-årige Ryan “Gooch” Nelson.
Han er sanger og guitarist i bandet
Gooch and the Motion, som netop
er draget på turné med deres
debutalbum, Comin’ Home. For Ryan
betyder musikken noget helt særligt,
for det er gennem musikken, at han har
fundet en mening med livet.
Ihærdig kamp
Ryan er en ung guitarist, da han brækker nakken i en trafikulykke på årets
første dag i 2004.
- Det ene øjeblik er jeg på vej til min
kæreste, og det andet er mit liv forandret for altid.
Under Ryans seks måneder lange indlæggelse kommer hans musikervenner
forbi og jammer.
- Det var sjovt, og jeg er dybt taknemmelig over, at de besøgte mig. Men det
var også hårdt.
Med lammelser i hænderne tror den
dengang 18-årige Ryan ikke, at han
nogensinde kommer til at spille på sin
guitar igen.
Det er Ryans bedstefar, der to år efter
ulykken spørger Ryan: ”Hvorfor prøver
du ikke at spille slide på din guitar?”
De første spæde forsøg bliver på Ryans
akustiske guitar, som han lægger på
skødet over kørestolens armlæn. Men
det fungerer ikke. Bedstefaderen køber
derfor en elektrisk slideguitar til Ryan,
og en nabo designer et formstøbt glasrør – en slide – som er tilpasset Ryans
nedsatte funktion i venstre tommelfinger. Med et hårdt plekter på den anden
hånds tommelfinger lykkes det Ryan
efter en ihærdig kamp at lære at spille
på guitaren. Undervejs er han ved at
give op flere gange.
- Det var så frustrerende. Men den dag,
da det endelig lykkedes mig at frembringe min helt egen lyd, var overvældende. Den dag var en triumf!
Særligt den specialdesignede glasslide
har gjort det muligt for Ryan at spille på
guitar, og med den har han udviklet en
unik slideteknik.
- Sliden passer perfekt og er meget let
at bruge. Den hjælper mig til at frembringe præcis den lyd, jeg ønsker.
Fra terapi til band
Det, der begynder som mental terapi,
fører Ryan videre sammen med et par
highschool-venner, som starter bluesrockbandet 61 North. Det bliver til otte
år, hvor de turnerer rundt i USA som
populært opvarmningsband. 61 North
når at udgive to albums, inden bandet
opløses i 2014.
For tre år siden står Ryan over for
endnu en udfordring. Han bliver diagnosticeret med CML, en form for kronisk
leukæmi. Ryan har siden modtaget
medicinsk kemoterapibehandling, som
han skal tage resten af livet. Smerter er
en del af Ryans hverdag, men det har
ikke stoppet ham som musiker.
Ryan inspirerer også gerne andre til at
bevæge sig ud over deres fysiske for-
- Den dag det endelig lykkedes mig at
frembringe min helt egen lyd, var overvældende. Den dag var en triumf!
8  2 ·  2016  RYK!
Man
- Jeg udlever min drøm og ønsker at
inspirere andre i samme situation til
aldrig at opgive deres drømme.
måen og på trods af fysiske forhindringer finde nye veje og ikke miste håbet.
Ryan er dybt engageret i at udbrede
viden om rygmarvsskader og om de
gode egenskaber ved musikterapi i
helingsprocessen. Han tager derfor også
gerne ud og holder foredrag.
- Musikken har givet mig så meget. Jeg
udlever min drøm og ønsker at inspirere andre i samme situation til aldrig
at opgive deres drømme, fortæller
Ryan, der har stiftet ”Music in Motion
Foundation”, en nonprofitorganisation,
som rejser penge til musikprogrammer
på bl.a. hospitaler og rehabiliteringscentre med det formål at motivere og
medvirke til forandringer i en positiv
retning.
Debutalbum og turné
Ryan har med årene udviklet sin helt
egen lyd både som slideguitarist og
sanger med inspiration fra bl.a. Tom
Waits, Dr. John og den afdøde slideguitarist Duane Allman. Og hans nye
band, Gooch and the Motion, har netop
udgivet deres første album med titlen
Comin’ Home. Med den legendariske
producer Joe ’The Butcher’ Nicolo, som
har vundet en Grammy hele ni gange
som producer, bl.a. for Billy Joel, har
bandets musikere været i professionelle
hænder. På albummet er Ryan vokal og
spiller slideguitar og mundharmonika,
og debutalbummet er et flot og spændende blend af blues, funk, country og
rock. Selv kalder Ryan bandets musik for
en ”sydlig, bluesy rocklyd”.
Gooch and the Motion turnerer netop
nu rundt i USA. Over sommeren vil man
kunne høre Ryans dybe growl og den
syngende lyd fra hans slideguitar, når
han sammen med resten af bandet og
korpiger indtager scenen med deres
helt særlige og originale lyd.
For Ryan er album og turné ikke blot
en dyb passion for musikken men også
en måde at klare dagligdagens mange
udfordringer. Det synger han om på
debutalbummets nummer Devil Don’t,
der i øvrigt er det eneste nummer, der
handler om Ryans psykiske og fysiske
udfordringer: ”I pray the devil don’t
bring me down”.
Find info om Gooch and the Motion og
deres debutalbum Comin’ Home på:
goochandthemotion.com.
Albummet er udgivet på New Blackbird/
Universal Label.
RYK!  2 ·  2016 
9
Wings for Li
Løb for dem, som ikke kan:
Tekst: Birgitte Bjørkman
God stemning
I 34 lande verden over lød startskuddet til Wings for Life World Run præcis
kl. 13.00 dansk tid søndag den 8. maj.
Starten gik fra Mindeparken, og den
100 km lange rute i år var rigtig god;
ikke mindst for de næsten 50 deltagere
i kørestol.
- Stemningen på turen var supergod.
Jeg modtog rigtig mange bifald og
tilkendegivelser fra løberne. fortæller
Mogens Christiansen fra Aalborg, der
var med for anden gang.
Målstregen jagter dig
Løbet er det eneste i verden, hvor målstregen jagter dig bagfra. I år sad Jason
Watt bag rattet i mål-linjebilen.
- Det gør mig varm om hjertet, når jeg
ved, at alle indtægterne fra løbet går
til forskning i rygmarvsskader, fortæller
Jason Watt, der selv blev rygmarvsskadet i 1999 efter en motorcykelulykke.
- Hvert et skridt, der bliver taget
i dag, er et skridt mod at kurere
rygmarvsskader.
Med 15 km i timen passerede Jason
løberne en for en, og ved 38,2 km
passerede han den kvindelige vinder
af løbet 23-årige Camilla Christensen.
Jason skulle køre næsten 20 km mere,
før han indhentede 35-årige Mikkel
Kleis, der blev den mandlige vinder af
det danske løb med 56,8 km. Blandt
kørestolsbrugerne var vinderen Martin
Olsen, der tilbagelagde en halvmaratondistance på 21 km.
Også Mogens var langt fremme i feltet,
før Jason indhentede ham.
- Mit mål var som sidste år 25 km ... jeg
nåede 20,72 km, fortæller Mogens, som
ikke kendte ruten på forhånd.
- Ruten var på de første 10 km helt flad.
Derefter gik det opad, til jeg blev hentet
– det var hårdt, fortæller Mogens.
Foto: Jane Christiansen
10  2 ·  2016  RYK!
Ris og ros
Mogens har både ris og
ros til løbet.
- På turen havde jeg
officials med på cykel,
som konstant sørgede
for, at der var plads
foran mig, så jeg kunne
komme til for løbere.
Det var nyt i forhold til
sidste år og rigtig godt.
Til gengæld var opsam­­
lingen ikke super god,
fortæller Mogens:
- I de to timer, jeg ventede på at blive samlet
op, kom der ingen
liftbusser. Det var en
smule irriterende. Jeg måtte derfor tage
med en almindelig bus med hjælp og på
røv og albuer. Det var vi to, som gjorde.
Mogens havde derfor bestemt sig for
ikke at deltage igen næste år.
- Men efter at have sovet på det, har jeg
besluttet mig for at være med igen – om
ikke andet så for det hyggelige samvær
på vores hold.
Foto: Jesper Grønnemark
Foto: Jesper Grønnemark
S
temningen var lige så god som
vejret var godt. Alle fremmødte
løbere til årets Wings for Life
World Run, der blev afholdt
på en varm og solbeskinnet majdag i
Aarhus, var forenet om at gøre en indsats for forskning i helbredelse af rygmarvsskader. Og det er stort, når man
er en del af et løb med 2.000 deltagere,
der alle løber for én. Fantastisk.
fe
Løbere og kørestolsbrugere på alle niveauer indtog Mindeparken i
Aarhus i strålende solskin den 8. maj til det globale velgørenhedsløb
Wings for Life World Run. Mens temperaturen steg til sommergrader,
blev der løbet godt til af de næsten 2.000 deltagere.
Om man blot nåede frem til første
vandpost efter 5 km eller tilbagelagde
56,8 km, er for så vidt underordnet.
RYK!’s udsendte klarede 7 km, og det
var en sejr for mig – også selvom mine
skuldre værkede flere dage efter. Og jeg
er helt sikkert også med igen næste år.
Wings for Life World Run er verdens
største velgørenhedsløb. 100 % af
startgebyret og alle sponsorindtægter
går ubeskåret til forskning i rygmarvsskader. På verdensplan deltog 130.000
løbere, der løb i alt 1.255.000 kilometer
og samlet gav løbet 49 millioner kroner
til forskning. På verdensplan var løbets
hurtigste mandlige deltager Giorgio
Calcaterra fra Italien, der nåede at tilbagelægge 88,44 km. Blandt kvinderne var
det Kaori Yoshida fra Japan, der tilbage-
Foto: Jesper Grønnemark
lagde 65,71 km. Du kan læse mere på
wingsforlifeworldrun.com
RYK modtog støtte fra Vanførefonden.
RYK og UlykkesPatientForeningen stillede med et fælles hold.
I skrivende stund ved vi ikke, om Wings
for Life World Run kommer til Aarhus
næste år den 7. maj 2017.
Foto: Esben Zøllner Olesen
RYK!  2 ·  2016 
11
Aktivt liv:
Far og søn på dykker
Vi kom bl.a. helt tæt på pilrokker, 8- og 10-armede
blæksprutter og muræner.
A
lenefar med to store børn hver anden uge! Hvad gør
man efter skilsmissen for at teenagebørnene gider
bruge lidt af deres travle tid sammen med deres far?
For mange drenge er livet jo fuld af eventyr og action. Hvilken
16-årig dreng er ikke mester i FIFA 16-ligaen eller har ikke lige
overlevet endnu et bagholdsangreb i GTA? Så hvad gør man
for at vække interessen hos sin 16-årige, eventyrlystne søn,
og uden at han bliver min hjælper? Det kan være lidt svært at
konkurrere med adrenalinkicket skabt i cyberspace, når man
sidder der i sin kørestol, og bare det at komme over græsplænen kan synes uoverskueligt på en dårlig dag.
En gang for meget længe siden – før kørestolen kom ind i mit
liv – var jeg konkurrencesvømmer. Derfor faldt mine tanker på
dykning som en aktivitet, som Malte og jeg kunne lave sam-
12  2 ·  2016  RYK!
men. Heldigvis var Malte med på idéen, og så var det ellers
bare med at få tretrinsraketten fyret af: 1) Jeg skulle i gang
med at svømme igen, 2) Vi måtte få lært at dykke og 3) Af
sted til et eksotisk dykker-site.
Trin 1, svømningen, skulle vise sig at være overraskende
anderledes, end jeg huskede den, fra før kørestolen blev en
fast bestanddel af mit liv. Det var lidt ligesom at starte helt
forfra med at lære at svømme. Nu hang benene vinkelret på
kroppen med fødderne slæbende hen over bunden. Og puha!
25 meter var maks. distance uden at holde pause. Heldigvis
blev det hurtigt bedre. Med et par svømmefødder på fødderne kom benene op i noget, der mindede om vandret, og
efter ugentlige besøg i svømmehallen i et halvt års tid, blev
distancen øget gevaldigt, og hastigheden blev bedre. Med
stolthed i stemmen kan jeg prale med, at jeg nu kan svømme
ferie
Tekst og foto: Søren Kahns
I et forsøg på at lave noget sammen med sin eventyrlystne søn tog Søren Kahns sammen
med sin 16-årige søn dykkercertifikat og derefter på dykkerferie på Tenerife.
- Der var selvfølgelig udfordringer undervejs, men jeg synes, at det lykkedes at få en
fantastisk ferie sammen. Også uden at han var min hjælper … i alt fald ikke ret meget.
af, at man skal have to på uden på hinanden. De mange lag af
våddragter bevirkede, at jeg stort set ikke kunne bruge mine
arme. Da der jo ikke er en motor i benene, var jeg vel blevet
til, hvad der mest af alt mindede om en ubevægelig klump i
vandet. Jeg vil sige, at der på dette tidspunkt i forløbet var en
smule skepsis over, hvorvidt vi havde skudt lidt over mål i forhold til min formåen. Det vigtigste for mig var jo, at Malte ikke
skulle være sin fars hjælper, men at han kunne blive udfordret
og få en god oplevelse sammen med mig.
Vi havde aftalt at afslutte projektet med en dykkertur udenlands, og Malte ville gerne af sted, så jeg kontaktede et dykkercenter på Tenerife. De kunne ikke se, at det skulle være
noget problem for en kørestolsbruger at dykke, så vi blev
enige om at tage af sted, og så måtte vi jo se, om vi skulle
dykke eller blev nødt til at ligge en uge ved poolen.
Det viste sig, at dykkercentret havde ret. Det var ikke noget
problem for mig at dykke. Vandet var varmere, hvilket betød
mindre bøvl med at få de færre lag tøj på – men vigtigst for
mig var dog, at jeg kunne bruge mine arme til at svømme
med. I vandet var følelsen af fysisk frihed, som jeg oplevede
i poolen, tilbage. Jeg svømmede langsommere end de andre,
men kunne følges med min søn og resten af gruppen, uden
at der var nogen, som beklagede sig over tempoet. Vandet
var klart, og vi svømmede sammen med mange forskellige
slags ”fisk”. Vi kom bl.a. helt tæt på pilrokker, 8- og 10-armede
blæksprutter og muræner, hvor man tydeligt kunne se deres
karakteristiske sylespidse tænder. Vi gennemførte med succes
trin 3, og Malte var ret tilfreds.
Det lykkedes for Søren Kahn at få en en rigtig far-søn
ferie, uden at sønnen Malte blev hans hjælper.
fra de ældre damer med blomstrede badehætter. Som bonus
forsvandt der også mindst 10 kg fedt fra den mave, der var
gået hen og blevet lidt for stor.
Så langt, så godt! Næste trin gjaldt dykningen. Vi fandt en
superdygtig instruktør, som var villig til at undervise mig (og
Malte) med henblik på at blive PADI open water-certificeret
dykker. Vi startede i bassin, hvilket var en kanon oplevelse af
fysisk frihed. At komme ned i vandet og føle vægtløsheden og
kunne ”svæve” omkring var fantastisk.
Det blev lidt mere bøvlet, da vi skulle i havet. Når man tager
sit PADI-certifikat i det sene efterår, er vandet i de danske farvande temmelig koldt, hvilket vil sige, at man skal have rigtig
meget tøj på for at holde varmen. Som kørestolsbruger er det
temmelig bøvlet at få våddragten på, og det bliver ikke lettere
Der er selvfølgelig udfordringer, når man som kørestolsbruger tager på dykkerferie. Der skulle hoppes nogle meter ”på
røven” hist og her. Efter dykket skal man så lige op i båden
igen, men her var vores skipper, Dan, stærk nok til at hjælpe
med at få mine 90 kg dødvægt bugseret op i båden. Endelig
skrabede mine lavthængende ben ofte mod bunden, hvilket
betød, at jeg jævnligt måtte fjerne et par søpindsvine-pigge
fra knæene. Alle udfordringer var dog til at løse, og jeg synes,
at det lykkedes at få en fantastisk ferie sammen. Også uden at
Malte var min hjælper … i alt fald ikke ret meget.
Det bedste for mig ved turen er, at Malte blev udfordret og
gerne vil af sted igen. Vi er dog lidt uenige om, hvor vi skal
hen. Malte mener, at vi skal ud, hvor der er nogle hajer. Jeg
er nok mere til et stille og roligt koralrev og mener, at hajerne
kan han finde i cyberspace. Af sted skal vi! Nu må vi se, hvor
vi ender henne.
Søren Kahns sidder i kørestol pga. en sygdom, som ødelægger
de nerveceller, der styrer motorikken fra navlen og nedefter.
RYK!  2 ·  2016 
13
Rygmarvsskadet i Vietnam:
Et liv i isolation
24-årige Ngo Thi Hong fra Vietnam blev lam efter en trafikulykke for fem år siden. Hun modtager kun 200 kr. om
måneden fra staten og har derfor ikke råd til hverken behandling eller hjælp i hverdagen. Hun er afhængig af sine
forældre og ligger i sin seng alle døgnets 24 timer.
Tekst: Signe Juul Kraft • Foto: Søren M. Osgood
B
ag sengen hænger en dolk. I dag
beskytter den mod mareridt,
men for fire år siden var formålet et helt andet. Da bad den dengang
20-årige Ngo Thi Hong sin mor om at
give hende kniven i munden, så hun
kunne dolke sig selv ihjel.
resulterede i, at hun modtog individuel
støtte. Sammen med familiens lån
betød støtten, at Ngo kunne modtage
behandling de første tre år efter ulykken. Efter pengene er sluppet op, har
Ngo ikke modtaget behandling, og hendes tilstand er ikke blevet bedre.
Ønskede at dø
For fem år siden studerede Ngo økonomi og turist- og hotelmanagement
på universitet i Vietnams hovedstad,
Hanoi. Hun var vellidt og udadvendt,
arbejdede hårdt og dyrkede karate. En
morgen lånte hun sin fars motorcykel
for at køre til forelæsning. 300 meter
fra huset blev hun ramt af en lastbil,
som kørte i den forkerte kørselsretning.
Hun husker det ikke selv, men hun er
blevet fortalt, at manden, der kørte
lastbilen, hev hende op på motorcyklen
og kørte hende på hospitalet. Det vil
nok få de fleste danskeres alarmklokker til at ringe, men i Vietnam er det
kutyme, at man selv bringer selv slemt
tilskadekomne til sygehuset. Man kan
nemlig ikke regne med, at der kommer
en ambulance, og slet ikke inden for en
rimelig tidshorisont.
Da Ngo vågnede op på hospitalet,
kunne hun ikke tale. Hun havde mistet
18 tænder og kunne ikke bevæge sine
arme og ben. Lægen fortalte den blot
19-årige Ngo, at hun havde fået en rygmarvsskade og var lammet fra halsen
og ned.
- Jeg blev meget chokeret over at få
beskeden. I den alder vil man normalt
gøre en masse for at støtte sin familie.
Min plan var at få en uddannelse og
finde et godt, stabilt og velbetalt job, så
jeg kunne hjælpe mine forældre. Ved
udsigten til ikke at kunne det følte jeg
mig ubrugelig og desperat, og det første
år ville jeg bare dø, fortæller Ngo.
Kommer ud to gange om året
Den lille familie bor bogstaveligt talt i et
skur på to rum. Væggene består af blikplader, og vinduerne har ingen ruder, så
det regner og trækker ind.
Foran træsengen med den tynde skumgummimadras, som Ngo ligger på i
døgnets 24 timer, hænger et gammelt
fjernsyn. Det udgør sammen med en
mobiltelefon stort set indholdet i Ngos
liv i dag. Som regel taler hun i telefon
i flere timer om dagen med andre i
samme situation som hende selv. De
deler deres liv, støtter hinanden og
opfordrer hinanden til at leve videre.
Hendes gamle venner har efterhånden
fået deres egne familier, så de kommer
ikke så tit på besøg, mest ved højtider,
som det kinesiske nytår.
I skurets ene hjørne står en faldefærdig
kørestol, der er læsset med tøj og ting,
som om den aldrig bliver brugt. Og det
bliver den heller ikke, fortæller Ngo.
Hun kan nemlig ikke sidde op selv, og
kørestolen har ikke hovedstøtte.
Af den grund kommer Ngo sjældent
ud. Kun to gange om året, i april og i
december, kommer hun ud af sin seng.
Det er, når der er møde i klubben for
mennesker med og uden handicap, som
hun har oprettet sammen med en ven.
Turen dertil foregår i taxi, hvor hun bliver båret ud og ligger ned på bagsædet.
14  2 ·  2016  RYK!
24-årige Ngo er dybt afhængig af sine
forældre.
Fandt psykisk styrke
Efter ulykken måtte Ngos forældre
sælge deres landmandssted og låne
penge fra venner og familie. Alle pengene blev brugt på behandling til Ngo,
der fik foretaget flere operationer og
hudtransplantationer, fordi hun bl.a.
havde brandsår efter ulykken. I alt
modtog Ngo behandling på ni forskellige hospitaler.
Hun var indlagt i halvandet år, hvor hun
modtog, hvad hun selv kalder ’vestlig
behandling’. Herefter kom hun på rehabiliteringsophold på Hanois hospital for
traditionel medicinsk behandling. Her
fik hun både vestlig medicin og massage, akupunktur, naturmedicin m.m.
Den østlige medicin fik hende til at
sove bedre og føle sig mindre træt, og
opholdet på hospitalet gav hende også
psykisk styrke.
- På hospitalet så jeg andre patienter
i samme situation som min, som smilede og var glade, og de gav mig håbet
tilbage, fortæller Ngo og fortsætter:
- Jeg er en pige med en stærk karakter,
så jeg besluttede at bruge min stærke
kampvilje fra karatetimerne til at leve
videre og ikke at give op.
En lokal journalist skrev umiddelbart
efter ulykken om Ngos skæbne, og det
Afhængig af sine forældre
Ngo er dybt afhængig af andres hjælp.
Den kommer som regel fra hendes mor,
Ngo ligger alle døgnets 24
timer på et tyndt underlag
i familiens utætte blikskur.
Ngo har svære kontrakturer,
og hendes mor udspænder
hende dagligt.
FAKTA
der giver hende mad, skifter ble og
masserer hende for at undgå, at musklerne kramper.
- Det eneste, jeg kan gøre selv, er at tale
og spise. Alle andre aktiviteter har jeg
brug for min mors hjælp til, siger Ngo.
Hendes forældre er med deres 64 og
65 år forholdsvis gamle i et land, hvor
gennemsnitsalderen er 76 år, og Ngo
er bekymret for, hvad der skal ske med
hende, når de ikke længere kan tage sig
af hende.
Hendes to ældre brødre er døde af
sygdom, så hendes overlevelse afhænger af naboer, familie og venners
velvillighed.
En stram økonomi
En afgørende faktor for Ngos livssituation er økonomi. I Vietnam er
sundhedsvæsnets ydelser ikke, som
i Danmark, gratis. Derfor er man ilde
stedt, hvis man er syg og ikke har nogen
penge.
Ngos far arbejder som sikkerhedsvagt,
et job, han fik, efter de blev nødt til at
sælge familiens landmandssted. Han
tjener, hvad der svarer til ca. 900 kr. om
måneden. Moderen kan ikke arbejde,
eftersom hun passer Ngo 24 timer i
døgnet. Hun får lidt over 100 kr. om
måneden fra staten. Ngo modtager en
fast handicapydelse fra staten på lidt
over 200 kr. om måneden. Derudover
modtager familien ingen hjælp.
Ngo håber derfor på at modtage økonomisk hjælp, så hun kan fortsætte med
behandling samt forbedre levestandarden for sig og sine forældre.
- Jeg håber på at få økonomisk støtte til
at hjælpe mine forældre med de daglige
udgifter, til at fortsætte min behandling
og forbedre min helbredssituation – og
til at få et hus, hvor det ikke regner ind,
fortæller Ngo.
Håbet lever
På spørgsmålet om, hvad Ngo håber for
sin fremtid, svarer hun, at hun ønsker at
kunne komme til at sidde og med tiden
komme til at gå igen. Men hun tror, det
bliver svært, for fire ud af de syv ryghvirvler i hendes nakke er ødelagte. Ngo
håber også på at få sin egen familie,
men først og fremmest håber hun på at
komme til at gå igen og fortæller, at hun
har hørt om en pige, der efter ti år som
lam nu kan gå igen.
Ngo har mest tiltro til, at den østlige
medicin kan hjælpe hende til at få det
bedre gennem massage og akupunktur.
- Den østligt behandlende læge har
fortalt mig, at evnen til at komme sig
varierer fra person til person. For nogle
kan det vare et år og for andre 12 år, så
jeg skal ikke miste håbet, slutter Ngo.
Ngos mor sender hende et lille smil og
Det anslås, at der lever ca. 25.000
mennesker med rygmarvsskader i
Vietnam, og at der kommer mindst
850 nyskadede til hvert år. (Kilde: slideshare.net/cambathuc/spinal-cordinjury-rehabilitation-in-vietnam). Fald
og transportuheld står for mere end
75 procent, og den største enkeltstående årsag til rygmarvsskader er
trafikuheld. I 70 procent af trafikuheldene er der motorcykler involveret.
(Kilde: nature.com/sc). Der er ingen
rygmarvsskadeorganisati­on i Vietnam,
men Handicap International i Vietnam
har haft projekter rettet specifikt mod
rygmarvsskadede.
fortsætter massagen i det blege sollys,
der rammer dem gennem de rudeløse
vinduer.
Artiklen er produceret med støtte
fra Danidas Oplysningsbevilling.
STØT INDSAMLING TIL NGO
Journalisten og fotografen bag artiklen
har startet en indsamling, der kan forbedre Ngo’s tilværelse. Bl.a. en aflastende
madras, der kan forebygge liggesår, og
en kørestol med hovedstøtte, så hun kan
sidde. Du kan støtte indsamlingen på:
caremaker.dk/nc/fr/i/lam_pige_kommer_ud_to_gange_om_aaret/
RYK!  2 ·  2016 
15
NEPAL
Jordskælvsofre med rygmarvsskade i
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Anne Dohmann og Hanne Nielsen
M
idt i Himalayabjergene
ligger Nepal. I april
sidste år blev landet
ramt af et voldsomt
jordskælv. Rystelserne målte 7,8 på
richterskalaen, hvilket er det kraftigste målt i landet siden 1934. Tre uger
senere blev landet ramt af endnu et
kraftigt efterskælv. Skælvene, der
ramte knap 100 kilometer nordvest
for hovedstaden Katmandu, efterlod
sammenstyrtede bygninger og kostede
over 8.000 menneskeliv og flere end
19.000 sårede voksne og børn. Heraf
anslås, at flere end 400 mennesker blev
rygmarvsskadet.
Fordobling af senge
Landets eneste rehabiliteringscenter for rygmarvsskadede, The Spinal
Injury Rehabilitation Centre, ligger
ca. 20 km fra Katmandu. Inden skælvene var centrets kapacitet 51 senge.
Patienterne havde ofte pådraget sig en
traumatisk rygmarvsskade efter fald fra
bjergskråninger og træer i forbindelse
16  2 ·  2016  RYK!
med anskaffelse af føde til husdyr. Efter
skælvene, hvor mange mennesker kom
i klemme under de faldne bygninger,
har billedet ændret sig. Centrets antal
senge blev hurtigt fordoblet, og mange
af de nyankomne patienter måtte
placeres på centrets gange på grund af
pladsmangel.
Rehabilitering er i Nepal ikke gratis,
men for jordskælvsofrene er behandling, hjælpemidler, medicin, ophold
og mad gratis, da disse udgifter dækkes med et bidrag fra regeringen og af
private fonde.
over, hvor godt det lykkes centret at
varetage rehabiliteringen af de mange
indlagte børn og voksne.
Anne Dohmann tilføjer:
- Forholdene er flotte set med nepalesiske øjne, med nogenlunde velfungerende toilet- og badeforhold og
træningsfaciliteter.
- Da vi ankom, var der 87 patienter,
hvoraf de 10 var børn og unge under 18
år. Umiddelbart efter jordskælvene var
der over 100 indlagte patienter, og man
havde derfor inddraget gangarealerne
og opsat mange telte på centrets areal.
Velfungerende center
Det var et velfungerende center, de
to danske fysioterapeuter mødte. Ikke
mindst i betragtning af, at Nepal er et
fattigt bjergland med en udfordrende
infrastruktur og et svagt politisk system.
- Det gør, at det bl.a. er meget svært at
få fornødenheder, såsom hjælpemidler
og medicin, frem til centret, hvilket
giver udfordringer i hverdagen, fortæller Hanne Nielsen, der blev imponeret
Supervision og undervisning
Centret har 18 fastansatte terapeuter,
som Hanne og Anne bl.a. skulle undervise og supervisere under deres ophold.
- I vores daglige supervision af de nepalesiske terapeuter fokuserede vi bl.a.
på at gøre træningen mere aktiv, motiverende og sjov med brug af balloner,
bolde og gruppeaktiviteter, fortæller
Hanne og fortsætter:
- Derudover valgte vi at fokusere meget
I september sidste år rejste to danske fysioterapeuter til Nepal i 6
uger. De skulle deltage i hjælpearbejdet med at rehabilitere børn
og voksne, der havde pådraget sig en rygmarvsskade under det
voldsomme jordskælv, der ramte landet i april sidste år.
på funktionstræning, så de kunne blive
så selvhjulpne som muligt. Vi trænede
f.eks. forflytning fra seng til kørestol
fremfor at benytte en portør. Derudover
lavede vi en undervisningsrække på
8 gange, som bestod af både teori og
praksis, og som blev afsluttet med en
eksamen.
De to danske fysioterapeuter medbragte 8 plancher over de forskellige skadesniveauer. Plancherne,
der er udarbejdet af terapeuterne
på Specialhospitalet for Polio- Og
Ulykkespatienter, var til formålet oversat til engelsk.
- Det er vores indtryk, at både vores
supervision og undervisning var brugbar
for de fastansatte terapeuter, og at det
efterfølgende fik indflydelse på kvaliteten af genoptræningen på hospitalet,
fortæller Hanne.
- Generelt har de ansatte på centret en
lidt anden tilgang til patienterne, end vi
har herhjemme, da de ikke stiller krav
til dem og deres pårørende. Vi var nok
mere direkte i vores kontakt og krav til
patienterne, fortæller Anne og påpeger,
at det i øvrigt var meget positivt at se,
at mange ansatte på centret selv er
kørestolsbrugere.
- De bidrager til, at patienterne bliver
udfordret, motiverede og får positive
forbilleder.
af bl.a. benzin og flaskegas til Nepal.
Dette bevirkede, at trafiksituationen
hurtigt blev meget kaotisk med lange
køer til benzintanke og store udfordringer i forhold til madlavning. På centret
måtte man derfor lave mad til 200 mennesker over bål 3 gange dagligt.
Udfordringer og barske vilkår
På centret er der ikke ansat plejepersonale, så patienter og personale er derfor
yderst afhængige af de pårørende, som
hjælper med pleje, træning og sociale
aktiviteter. Dette kan være en stor
udfordring for de enkelte familier økonomisk og socialt.
På centret er der dagligt strømafbrydelser, hvilket de ansatte og patienterne
har vænnet sig til.
- De var så vant til afbrydelserne, at de
blot rystede på hovedet og fandt andre
måder at håndtere dagligdagen på – på
trods.
- Under vores ophold opstod der desuden en politisk konflikt med Indien,
som derfor lukkede grænsen for import
Indiske kampvogne og infektioner
Der er ikke adgang til individuelt fremstillede hjælpemidler, f.eks. kørestole og
trykaflastende siddepuder.
- Kørestolene er indiske ”onesize”kampvogne, doneret af et schweizisk
Fra venstre: 12-årige Unchu faldt ned fra
et træ 14 dage før jordskælvet og pådrog
sig en paraplegi. 20-årige Prajay på 20 år
gled på en sten i forbindelse med jordskælvet og pådrog sig en komplet tetraplegi.
Hanne Nielsen underviser centrets personale. 24-årige Tulasha fik for 2 år siden en
inkomplet tetraplegi, men under jordskælvet fik hun en komplet tetraplegi pga. en
sammenstyrtet bygning. Hendes største
udfordring er flere store tryksår.
RYK!  2 ·  2016 
17
Uret rundt: Mange huse er ubeboelige
efter jordskælvet, der gjorde stor skade
- Centret har fået doneret indiske ”onesize-kampvogne” af et schweizisk firma
- Der laves mad til 200 mennesker over
bål på grund af manglende flaskegas Indgangen til centret, som stod i stærk
kontrast til husene udenfor centret Medical Hall var et lille skur, hvor patienterne købte penicillin i store mængder.
firma. De er tilpasset det uvejsomme
terræn i Nepal og findes i øvrigt kun i
én siddebredde, fortæller Anne og viser
mig et billede af en ung pige, der sidder i en for hende al for bred og tung
kørestol.
- Det gælder også siddepuder, som
på centret kun findes i én størrelse og
tykkelse. Tryksår var derfor hyppigt
forekommende.
En anden udfordring er urin­vejs­­­infek­tioner.
- De fleste patienter får lagt fast kateter,
som ofte giver anledning til infektioner.
Til dem, der kan håndtere det, tilbydes
engangskatetre, men de skal benyttes
i op til en måned ad gangen, hvilket
naturligvis også er årsag til urinvejsinfektioner hos patienterne, fortæller
Hanne.
På billederne, som Hanne og Anne viser
mig, kan jeg se, at patienterne med
engangskatetre har den tilkoblede pose
hængende på kørestolen, og jeg konkluderer hurtigt, at smarte benposer til
diskret påsætning på benet heller ikke
er en hyldevare på centret.
- Men patienterne var bestemt i generel
god stand, tilføjer Hanne og fortsætter:
- De, der ankommer til centret, er
blandt de heldige. For de øvrige rygmarvsskadede, der aldrig er nået frem
til centret, er skæbnen uvis.
Udskrivning til telte
De patienter, der var færdigbehandlet,
men ikke kunne komme hjem — måske
fordi de ikke længere havde noget hjem,
eller fordi de kommer fra en bjergrig
18  2 ·  2016  RYK!
region, hvilket 80 % af patienterne
gør — blev flyttet ud i telte på centrets område. Her var det Læger uden
Grænser, der tog sig af de færdigbehandlede patienter.
- En del af patienterne kan ikke komme
hjem, og fremtiden er derfor uvis for
dem.
Lige uden for centrets mure mødes man
af stor fattigdom, dårlig infrastruktur
og fravær af både et fungerende socialog sundhedssystem. Hanne og Anne
besøgte bl.a. et plejehjem for yngre
handicappede i Katmandu, og det var
hårrejsende forhold, de blev mødt af.
- Vi ved, at der er en høj risiko for, at
mange vil pådrage sig livstruende tryksår og urinvejsinfektioner, og at patienternes overlevelse er betinget af hjælp
og støtte fra familiemedlemmer; både
økonomisk og helbredsmæssigt. Den
forventede levetid er da også væsentlig
kortere end i den vestlige del af verden.
Takket være en ildsjæl, der stiftede
centret, udenlandske donationer og frivillige er de fleste af landets nyskadede
sikret en i forhold til landets fattigdom
rigtig god rehabilitering. Men der er
hårde odds for at overleve som rygmarvsskadet i et land som Nepal.
Hanne Nielsen og Anne Dohmann, der
til daglig arbejder på Specialhospitalet
for Polio- og Ulykkespatienter, har
begge tidligere rejst som frivillige.
Deres rejse er gjort mulig med bidrag
fra Britta Holle Fonden, som administreres af Danske Fysioterapeuter,
samt bidrag fra Specialhospitalet og
Bandagist Jan Nielsen.
FAKTA
The Spinal Injury Rehabilitation Centre
Centret er stiftet af den nepalesiske
journalist Kanak Mani Dixit, der pådrog
sig en rygmarvsskade efter en ulykke
i 2000. Hans skade var inkomplet, og
han genvandt sin gangfunktion, men
under sin rehabilitering erfarede han
den alvorlige mangel på faciliteter for
patienter med rygmarvsskade. Han
stiftede derfor Spinal Injury Sangha,
som er en non-profitorganisation
registreret hos Velfærdsministeriet
i Nepal med international støtte og
private bidrag. Hans første mål var
etablering af et rehabiliteringscenter,
og i 2002 stod centret færdigt med 31
senge. Siden blev centret flyttet til et
nyt sted med plads til 51 patienter. Da
jordskælvet ramte Nepal, krævede det
dog flere senge, end centret havde
kapacitet til. Centret har 18 terapeuter
ansat. Patienterne ankommer til centret fra flere hospitaler med ortopædkirurgiske afdelinger, hvor de oftest er
indlagt i 14 dage. Den efterfølgende
rehabilitering på centret varer typisk
4-6 måneder for paraplegikere og
6-8 måneder for tetraplegikere. De
fleste ansatte bor i Katmandu, også
de ansatte i kørestol. De bliver hentet
af en bus med lift, der dagligt bringer
personalet til og fra centret.
Seoul
Rejseliv:
Tekst og foto: Stig Langvad
I forbindelse med en konference i Seoul fik Stig Langvad mulighed for at
kigge lidt på den sydkoreanske hovedstad fra kørestolshøjde.
J
eg har for nylig været på besøg
i Sydkorea. Nærmere bestemt i
hovedstaden Seoul. Det er ikke hver
dag, at man kommer forbi den by, men
den er bestemt et besøg værd.
Et gæstfrit folk
Seoul giver et spændende indtryk af
et land, der kun kan nås via færge
eller fly, og som fortsat er i ”krig” med
Nordkorea. Der bor 11 millioner mennesker i Seoul, og man kan få en fornemmelse af, at man møder alle sammen på
samme tid samme sted. Sydkoreanerne
er for manges vedkommende meget
”amerikaniserede”, mens den øvrige
del af befolkningen er mere ”traditionelle” asiater. De er alle sammen yderst
venlige over for turister. Mange taler
engelsk og er glade for de turister, der
kan sige nogle ord på koreansk.
Gode muligheder for turisme
Selvom jeg kun opholdt mig i Seoul i
6 dage og deltog i en konference det
meste af tiden i forbindelse med mit
medlemskab af FN’s Handicapkomité,
så nåede jeg at fornemme muligheden
for turisme fra en kørestol. Jeg vil dog
anbefale, at man planlægger sin tur
nøje hjemmefra.
I de nyere dele af byen er tilgængeligheden rimelig god, selvom antallet af
tilgængelige toiletter er yderst begrænset. I de ældre dele af byen er der, som
i alle andre byer, visse udfordringer, når
det gælder tilgængeligheden. Der er
adgang til flere gode museer, bl.a. byens
krigsmuseum, War Memorial of Korea,
den fantastiske udsigt fra byens radio-
tårn, det gamle kejserpalads, National
Palace Museum of Korea samt mange
dyre indkøbscentre. Man kan også tage
ud til den demilitariserede zone, hvor
man kan se de nordkoreanske soldater,
selvom man ikke må kigge dem ind i
øjnene. Det er dog ikke en tur, der er
særlig tilgængelig, men har man gangfunktion, er det bestemt et must.
Tilgængelig metro og taxier
Det er en by med verdens længste
metrosystem, der er tilgængelig på de
baner, som jeg prøvede. Det er dog
nødvendigt at bruge taxi engang imellem, da det ikke er alle steder, man kan
nå frem til via metroen. Byen byder på
et rimeligt antal tilgængelige taxier, som
er ekstremt billige for personer med
handicap. Man skal dog være forberedt
på en relativt lang ventetid på visse
tider af dagen og et totalt trafikhelvede,
der udfordrer tålmodigheden. Desuden
er mange af byens busser udstyret med
rampe.
Restauranter i kælder eller på 1. sal
Når man leder efter en restaurant, så
skal man være opmærksom på, at det
ikke nødvendigvis er dem i gadeplan,
der er de bedste. Mange gange skal
man på 1. eller 2. sal – eller måske en
eller to etager ned i kælderen – for at
finde de gode restauranter. Når man
finder frem til en restaurant, er mad
og drikkevarer bestemt inden for rammerne af indkomsten for rygmarvsskadede fra det kolde nord. Det skal dog
tilføjes, at maden kan være forrygende
eller forfærdelig.
Der er rampe ved indgangen til det
gamle kejserpalads, National Palace
Museum of Korea.
Hotel og fly
Jeg boede på GLAD Hotel Yeouido, der
ligger i Yeouido-distriktet i hjertet af
Seoul. Hotellet har flere fine værelser
til gæster i kørestol. Der er dog ikke
badestol på badeværelset, men hotellet
ligger lige ved siden af den sydkoreanske organisation for rygmarvsskadede (KSIA), som hjalp hotellet med
de nødvendige hjælpemidler til mit
ophold. Hotellet ligger blot 25 meter fra
metroen, der har adgang via elevator.
Jeg rejste med Turkish Airlines, der
er et glimrende flyselskab med gode
og moderne fly med en god betjening. Man skal dog være forberedt
på en håndtering i Istanbul, der ikke
lever op til nutidens krav om respekt
for befolkningens mangfoldighed.
Kørestolsbrugere håndteres en gang
imellem som en sæk kartofler.
Og skulle du vælge at rejse med Turkish
Airlines og skifte i Istanbul, så skal du
være opmærksom på, at de ikke efterlader kørestolen, når flyet letter mod
København – det glemte jeg!
Med god adgang til metro, busser og
taxier og generelt gode adgangsforhold
er Seoul bestemt et besøg værd, næste
gang der skal planlægges rejse.
Du kan finde info om tilgængelighed på
wheelchairtravel.org/seoul-south-korea
RYK!  2 ·  2016 
19
Sætter pris på nu
Portræt:
25-årige Thomas Blond Nissen har de seneste to år været selvstændig.
Det skyldes ikke mindst, at han har en evne til at se muligheder og
løsninger frem for begrænsninger.
Tekst og foto: Lars Stig Madsen
- Lad os sætte os henne i sofaen, siger
Thomas Blond Nissen imødekommende, efter han har taget imod mig
i virksomheden Sorry Moms lokale på
havnefronten i Aarhus. Snakken med
Thomas skal handle om at starte egen
virksomhed, om ulykken og om mod og
muligheder, når det ser sortest ud.
Ulykken
For Thomas står en aften i 2008 skarpt i
erindringen. Det var en aften, hvor valget stod mellem at lave lektier til dagen
efter på handelsskolen eller at komme
ud at køre med drengene.
- Jeg valgte turen med drengene. Men
chaufføren kørte råddent og kunne
ikke styre bilen. Den endte med at trille
rundt ude på en mark. Jeg blev kastet
ud af bilen. Det viste sig senere, at jeg
havde brækket ryggen og var lam fra
brystet og ned.
For Thomas fulgte et langt genoptræningsforløb og en personlig krise. Han
kom tilbage på handelsskolen i Vejle og
måtte bruge et år ekstra på skolen, men
studenterhuen fik han.
En idé bliver til virkelighed
Senere valgte Thomas at tage på
Egmont Højskolen i Hou. Og det var
i den periode, at han i fritiden sammen med vennen Rasmus Cort Hansen
arbejdede på idéen til virksomheden
Sorry Mom. De har begge en passion
for tatoveringer. Men de oplevede, at
der manglede passende plejeprodukter
til både nye og gamle tatoveringer. Det
20  2 ·  2016  RYK!
satte de sig for at udvikle. I samarbejde
med en række aktører fik de prøver
hjem, som de testede, og til sidst fandt
de den endelige formular på deres
første produkt.
- Vi vidste, at det her var et ”must-have”
produkt til tatoveringer. Ud fra test på
blandt andet vores egne tatoveringer
kunne vi se, at nye helede bedre og blev
pænere. Samtidig udviklede vi en lotion
til efterbehandling af ældre tatoveringer, der var falmede og grå, ligesom vi
udviklede en solcreme til tatoveringer.
De to iværksætteres ihærdighed har
båret frugt. I foråret 2014 vandt deres
Tattoo Balm Årets Nichepris ved Danish
Beauty Award 2014. Senere samme år
blev hele deres produktserie lanceret i
Matas’ 150 største butikker i Danmark.
- Ingen af disse ting havde været mulige
uden den gruppe af dedikerede mennesker, der støtter op om vores projekt,
fortæller Thomas med stolthed og
tilføjer:
- I dag er vores produkter spredt
ud over det meste af Europa og i
Sydamerika via et netværk af specialister fra branchen.
Lysten til at være selvstændig
Selvom ulykken i 2008 satte en brat
stopper for de drømme, Thomas
havde, har han lært at se muligheder frem for begrænsninger. Ud over
at drive firmaet er han godt i gang
med at tage en uddannelse som
markedsføringsøkonom.
- Det med at give op, ligger ikke til mig.
Samtidig er jeg drevet af en lyst til at
være selvstændig. Det kræver stor
selvdisciplin, men det giver også nogle
muligheder. Jeg er min egen chef og
kan bestemme, hvornår jeg vil knokle
igennem, og hvornår jeg vil holde fri.
Samtidig har jeg indflydelse på alle
processer og har berøring med alt. Både
de kedelige regninger, forretningsstrategien og de spændende aftaler. Det er en
lærerig proces, hvor meget er learning
by doing.
Selvom Thomas læser til markedsføringsøkonom, tiltaler det ham mere
at have fingrene i det praktiske end at
sidde på en skolebænk.
et
Det med at give op, ligger ikke til mig. Samtidig er jeg drevet af en
lyst til at være selvstændig. Det kræver stor selvdisciplin, men det
giver også nogle muligheder.
- Det bliver mere spændende og relevant, når jeg kan se, hvordan det fungerer i praksis. Jeg har det helt fint med
de fodfejl, vi har lavet undervejs, fordi
vi ingen erhvervserfaring havde. Når vi
fejler, ser jeg det som en lærerig proces.
Sætter pris på nuet
Thomas ser ikke konsekvenserne af sin
ulykke som en begrænsning. Faktisk
understreger han, at den også har gjort
mange gode ting.
- Jeg har lært at sætte pris på det, jeg
har. På det at have venner, familie og
leve i nuet. For ingen ved, hvad der
sker i morgen. Tingene kan jo hurtigt
ændre sig. Så i stedet for at gå og ærgre
mig og have ondt af mig selv, tænker
jeg over, hvor godt jeg har det i forhold
til så mange andre, fortæller han og
fortsætter:
- Det giver altid alt andet lige opmærksomhed at sidde i en kørestol. De fleste
gange er det positivt. Jeg har ikke noget
imod at stå ved min situation. Selvynk
og selvmedlidenhed kommer man ikke
nogen vegne med.
Thomas opfordrer andre til at gå efter
deres drømme.
- Det er en kliché, men med nogle
vigtige pointer. Man skal ikke ærgre sig
over, at man ikke turde og ikke fik gjort
det, man drømte om. Prøv det af! Vend
svagheder til styrker. For der er altid en
løsning på et problem. Giv aldrig op.
Det er tid til at sige farvel til Thomas.
Han skal videre med dagens opgaver.
For som selvstændig er der altid nok at
tage fat på.
Artiklen er venligst udlånt fra
Arbejdslyst.dk
RYK!  2 ·  2016 
21
Canadisk ikon
Teknologi og design:
En snowboardulykke og 13 paralympiske medaljer banede vejen for en
helt ny måde at designe aktive kørestole på. Dette er historien om en
kørestol, der er vokset op omkring et ønske om at kombinere teknologien
fra cykelverdenen med den teknologiske udvikling fra eliteidrætten og lade
det udmønte sig i en standard dagligdags kørestol.
Tekst: Torben Mathiassen
Foto: Tyler Gray
H
istorien begynder tilbage i
midten af 1990’erne. Den
unge Jeff Adams har fuld
knald på karrieren som
Canadas nationale paralympiske klenodie inden for kørestolsrace. Et andet
sted i Canada er den 20-årige Christian
Bagg i fuld gang med ingeniørstudiet og
en lovende karriere som produktudvikler inden for mountainbikeindustrien,
da ulykken indtræffer. Under en fejlslagen manøvre på snowboard bliver
Christian rygmarvsskadet.
Jeff Adams er en af de idrætsudøvere,
der besøger rehabiliteringscenteret,
mens Christian er indlagt. De to kommer hurtigt i snak, og da Christian
senere er tilbage på sit ingeniørstudie
og får brug for hjælp til sit kørestolsprojekt, er det Jeff han kontakter.
Perfekt makkerpar
Manglen på indstillingsmuligheder på
kørestolen er et konstant irritationsmoment hos den nyskadede Christian.
Tre år i en ”custom-fit” kørestol, der
aldrig rigtigt passer ham, får Christian
til at skrotte drømmen om at designe
mountainbikes og i stedet kaste sin
passion for produktudvikling over til
kørestolsindustrien.
Den idrætsudøvende Jeff har gennem
22  2 ·  2016  RYK!
mange år undret sig over, at den teknologi, der blev anvendt til sportsstole,
ikke blev videreført til standardstole.
Jeff viser sig derfor at være den helt
rigtige, som Christian ringer til. Med
sit indgående kendskab til teknologien
inden for kørestolsrace kan Jeff bidrage
med viden til Christians projekt, og
opringningen fra Christian bliver startskuddet til et langt partnerskab og
venskab mellem de to.
De unge canadiere er det perfekte makkerpar. Christian er i stand til at udvikle
idéer til fuldt funktionelle prototyper,
uanset hvor vanvittige de må synes
at være på papiret. Jeff er omvendt
typen, der konstant sikrer omverdenens
opmærksomhed. I 2002 klatrer han
siddende i sin kørestol op ad de 1.776
trappetrin i det canadiske CN Tower for
at skabe opmærksomhed om manglen
på tilgængelighed. Han indsamler $
130.000 til formålet.
Idrætsprofilen og den ukuelige
Jeff har siddet i kørestol, siden han som
barn fik kemobehandlinger mod kræft.
Han overlevede kræften, men kemoen
”brændte” hans rygmarv. Allerede
som ganske ung kastede han sig over
idrætten, og gennem årene har han
bl.a. fået 3 medaljer om halsen ved de
Paralympiske Lege. Jeff bliver da også
anset som én af de helt store idrætsprofiler i sit hjemland.
Christian er vokset op midt i den vilde
natur i Rocky Mountains, og det bliver
udnyttet til fulde. Sommeren byder ofte
på mountainbikeløb på ruter, der bringer rytterne ud i vanvittige situationer,
når de i høj fart kaster cyklerne rundt i
skarpe sving på kanten af afgrundsdybe
klippespalter. Christian ligger næsten
altid forrest i feltet. Om vinteren erstattes cyklen med et snowboard, men de
halsbrækkende eventyr fortsætter. I
1996 går det imidlertid galt, og Christian
lander på ryggen og bliver rygmarvsskadet. Hans møde med idrætsudøvere
i kørestol overbeviser ham dog om, at
livet ikke er slut, men blot har taget en
uventet drejning, og med sit ukuelige
livssyn bliver han udskrevet fra rehabiliteringscenteret blot tre måneder efter
ulykken.
RYK!  2 ·  2016 
22
De unge canadiere er det perfekte makkerpar. Christian er i stand til
at udvikle idéer til fuldt funktionelle prototyper, og Jeff er omvendt
typen, der konstant sikrer omverdenens opmærksomhed.
Satser fuld-time
Efter en dopingdom i 2006 udelukkes Jeff Adams fra sportens verden,
som afskærer ham fra de sponsorater
og statslige støtteordninger, der har
udgjort hans livsgrundlag. Christian og
Jeff beslutter sig for at satse full-time
på at udvikle den ultimative kørestol.
En kørestol, der er multijusterbar men
stadig let og komfortabel at køre i. En
kørestol, der ikke gør brugeren mere
immobil med tiden, men som kan
ændre indstillinger, i takt med at brugerens krop ændrer karakter.
- Forestil dig at få lavet et skræddersyet
sæt tøj, siger Jeff og fortsætter:
- Det passer perfekt, når du køber det,
men det er det eneste sæt tøj, som du
har i de næste 5-6 år. Din krop må med
andre ord ikke ændre karakter. Du må
ikke tage på. Du må ikke hænge mere i
skuldrene. Du må ikke styrketræne og få
større muskler. For så passer sættet ikke
23  2 ·  2016  RYK!
længere. Sådan er det at få en skræddersyet kørestol. Den passer nu og her,
men det er en kortsigtet fornøjelse.
Cervélo sparker dem ud
De to canadiere indgår året efter et
samarbejde med den canadiske cykelfabrik Cervélo, der investerer i det
fælles projekt at lave en multijusterbar
kørestol. Opgavens ordlyd er ligefrem:
Lav en let og aktiv kørestol, der kan
indstilles til både at passe til Jeffs 155
cm kropshøjde såvel som til Christians
193 cm. I praksis er det imidlertid ikke
så let, som det lyder, og i 2010 afbryder Cervélo samarbejdet og går solo.
Christian og Jeff, der fortsat brænder for
projektet, stifter Icon Wheelchairs Inc.,
og for ikke at komme ud i en konflikt om
patentrettigheder vender de tilbage til
nogle af de koncepter, som de havde
udviklet før samarbejdet med Cervélo.
Præsentation på tv-kanal
Allerede få måneder efter bruddet med
Cervélo præsenterer Christian og Jeff
deres nye stol for offentligheden i CBC
TV-programmet Dragons’ Den. Stolen
er en prototype, og det er Christian
og Jeffs håb, at de kan sælge 20 % af
firmaet til $ 500.000. Men selv om
investorerne er mere end begejstrede
for prototypen og de umiddelbare
fordele, som konceptet vil medføre for
kørestolsbrugere verden over, så er
den krævede investeringssum alligevel
mere, end de er villige til at betale.
- At deltage i programmet Dragons’
Den er sandsynligvis det bedste, som vi
nogensinde har gjort, fortæller Jeff og
fortsætter:
- Selv om vi ikke fik den ønskede
investering, så skabte programmet så
megen opmærksomhed omkring vores
kørestol, at selveste Multimatic kontaktede os efterfølgende for at tilbyde
RYK!  2 ·  2016 
23
deres designhjælp.
Multimatic, der er en verdenskendt
leverandør af højkvalitetskomponenter
til bilindustrien, tilbyder de unge canadiere deres fulde support til at gøre
prototypen til en funktionel og salgsklar
kørestol. De vil ikke investere i firmaet
Icon Wheelchairs Inc. men stiller i
stedet hele deres ingeniørstab, deres
designere og maskinpark til fri rådighed
for Christian og Jeff.
- Alt, hvad der tidligere havde givet os
hovedbrud, blev nu løst professionelt
og på et niveau, der oversteg alle vores
forventninger, fortæller Christian og
tilføjer:
- Multimatic har en meget stor andel af
æren for stolens endelige design.
Den endelige kørestol
Da Icon A1 langt om længe bliver introduceret på det canadiske og amerikanske marked i 2011, er der allerede stor
hype omkring den.
- Der er mange kørestolsbrugere, der er
frustrerede over manglen på justeringsmuligheder, fortæller Christian med et
stort smil, før han fortsætter:
- Terapeuter er ofte tvunget til at
bevilge en kørestol baseret på det
behov, brugeren har her og nu. Men det
er jo ikke sikkert, at dét er det samme
om bare to år.
Helt konkret er det lykkedes de to
canadiere at designe en kørestol, der
er multijusterbar og forsynet med et
luftaffjedringssystem, der effektivt
absorberer de helkropsvibrationer, som
kørestolsbrugere udsættes for dagligt, og som er kendt for at forårsage
sekundære skader, især smerter i den
nedre lænderegion. Men i modsætning
til andre kørestole med affjedring, så
trækker Icon-stolens luftaffjedring ikke
energi ud af kørestolens fremdrift.
Komponenter fra cykelindustrien
24  2 ·  2016  RYK!
Når man ser indgående på Icon-stolen,
så ser man først og fremmest en kørestol, der ser anderledes ud. Kigger man
nærmere efter, så ser man også en
kørestol, der kan justeres på så mange
afgørende parametre, at man ikke tror,
at det er muligt samtidig med en lav
vægt og gode køreegenskaber.
- Vi har jo skelet temmelig meget til
cykelindustrien. Flere af komponenterne er standard på mountainbikes, forklarer Christian og peger på
luftaffjedringen:
- Den dér er f.eks. en Rock Shox fra
SRAM og benyttes af verdens førende
mountainbikeryttere i det allermest
krævende terræn, som man kan forestille sig. Og hvis den kan holde til det,
hvorfor skulle den så ikke også kunne
holde til dagligdags brug i en kørestol?,
spørger Christian retorisk.
- Men vi har ikke kun kigget på justeringsmuligheder, komfort og køreegenskaber, supplerer Jeff med henvisning til
den lidt specialdesignede ”front wing”,
som er stolens ramme.
- Ved forflytninger fra stol til gulv,
gulv til stol eller endda fra stol til seng
udsættes skulderleddet normalt for
en temmelig høj belastning, da leddet under forflytninger er helt åbent.
Det skyldes, at man normalt griber fat
i kørestolsrammen på sædeniveau.
På Icon-stolen griber man derimod
fat på et lavere punkt, nemlig på den
polstrede front wing. Derved holdes
armen strakt, og leddet forbliver lukket
og udsættes for en væsentlig mindre
belastning.
Det internationale marked
Tre år efter en succesfuld markedsintroduktion på hjemmemarkedet er Jeff
og Christian klar til at kigge ud mod den
internationale scene. Særligt Europa
ser interessant ud. De indser dog hurtigt, at det kræver sit at have med et
fragmenteret europæisk marked at
gøre, hvis ikke man er fysisk til stede.
Jeff pakker derfor rygsækken og drager
til Rehacare-messen i Tyskland i 2014
med henblik på at finde den helt rigtige
samarbejdspartner. Her møder han
salgschef Martin Fog Thomsen fra den
danske virksomhed Langhøj Live ApS,
og 11 måneder efter har Langhøj købt
halvdelen af Icon Wheelchairs, og salget
i Europa er en realitet. Men det er en
helt anden historie.
Historien om Icon-stolen, som en snowboardulykke og 13 paralympiske medal-
jer baner vejen for tilbage i 1990’erne,
får Christian lov at afslutte:
- Det har været en lang og hård vej,
men vi har altid været drevet af en sand
lidenskab for at frembringe den bedste
stol, vi kan. Som designer, og fordi jeg
er bundet af det faktum, at jeg er lammet, vil jeg aldrig stoppe med at tænke
måder, hvorpå en kørestol kan gøres
bedre.
Torben Mathiassen er eksportmanager i
Langhøjs afdeling i Århus.
Artiklen er med tilladelse redigeret af
redaktionen.
Den danske historie
- Egentlig var vi slet ikke på udkig
efter en kørestol, da jeg tog til messen i Tyskland. Men den her kørestol
var nu alligevel unik på så mange
måder, at den ikke kunne undgå at
vække min nysgerrighed, fortæller
salgschef Martin Fog Thomsen fra
Langhøj Live ApS.
Tilbage på kontoret i Danmark kan
Martin ikke slippe mødet med Jeff
og Icon. I mellemtiden er Jeff tilbage
i Canada, og de indleder forhandlingen, der ender med, at Langhøj
køber halvdelen af firmaet Icon
Wheelchairs.
- Det lå egentlig ikke i kortene, at vi
nu skulle være kørestolsfabrikant,
fortæller produktudviklingschef
Frank Langhøj og fortsætter:
- Vi har produceret handicapbiler i
mere end 30 år, og selv om vi med
ansættelsen af Martin har taget et
skridt i retning af at levere drivaggregater til kørestole på hjemmemarkedet, så er købet af Icon Wheelchairs
en uventet, men meget spændende
udvikling for firmaet.
Med den nyansatte eksportchef,
Torben Mathiassen, i spidsen står
Langhøj Live ApS allerede året efter
over for en europæisk markedsintroduktion på Rehacare-messen i
Tyskland i 2015, og succesen udebliver ikke. Adskillige forhandlere kommer forbi og ønsker at repræsentere
Icon i deres eget hjemland. I skrivende stund har Langhøj forhandling
med otte lande i Europa.
Forskning i
nervecelledød
Tekst: Bente Ovesen og Viggo Rasmussen
Foto: Minna Yli-Karjanmaa
RYK-støttet forskning afslører nye detaljer om skadesmekanismerne efter rygmarvslæsioner.
E
t treårigt ph.d.-projekt om forsinket nervecelledød efter en traumatisk rygmarvsskade nærmer
sig sin afslutning. Projektet har været
støttet af RYK og fonde med en kvart
million og har flere gange været omtalt
her i RYK! magasin.
Museforsøg
Bag projektet står lektor Kate
Lambertsen på Neurobiologisk
Forskning, Institut for Molekylær
Medicin på Syddansk Universitet, og
det udføres af ph.d.-studerende Ditte
Ellman. Ditte har lavet en række undersøgelser af forskellige stoffers betydning for nervecelledød i museforsøg.
Studierne giver nu nye potentielle mål
for fremtidig farmakologisk behandling
efter en rygmarvslæsion.
Målrettet forskning
RYK finder det overordentlig vigtigt, at
man bygger videre på Dittes resultater
i landets førende forskningsmiljø på
dette felt på Neurobiologisk Forskning
på SDU. Der er brug for mere målrettet klinisk forskning i, hvilke celletyper
der udskiller Tumor nekrosis faktor
(TNF er et signalprotein, der er aktivt
i den inflammatoriske proces). Og det
er af afgørende betydning, at det foregår i et veludbygget samarbejde med
internationale kapaciteter på Miami
Project to Cure Paralysis ved dr. Roberta
Brambillas laboratorie.
RYK støtter derfor aktivt op om en postdocansøgning til Ditte. Vi har et begrundet håb om, at en postdoc kan bibringe
helt ny viden om forsinket nervecelledød, som med tiden kan minimere
omfanget af lammelser efter en rygmarvsskade. I realiteten kan det betyde
forskellen mellem at blive afhængig
af kørestol og at nøjes med en stok/
rollator, eller måske blive mere eller
FAKTA
Forskning i forsinket nervecelledød
på Neurobiologisk Forskning på SDU.
I en musemodel har man undersøgt:




Effekten af mangel på signalmolekylet nuklear faktor kappa B i
neuroner
Effekten af mangel på TNF i
mesodermalt deriverede celler
Genetisk fjernelse af den opløselige form af TNF
Reduceret niveau af en subtype
af natrium-kaliumpumpen, især
i en type støtteceller i hjernen
og rygmarven, efter en moderat
rygmarvsskade i mus.
mindre normalt gående. Eller det kan
forhindre en total lammelse af blære og
tarm blandt de ca. 175 danskere, som
hvert år får svære lammelser og bliver
afhængig af omkostningstung personlig
assistance og hjælpemidler.
Foruden støtte fra Fabrikant Mads
Clausens Fond, A. P. Møllers Fond til
Lægevidenskabens Fremme via RYK samt
den schweiziske fond IFP/IRP er projektet finansieret af Carlsbergfondet samt
Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet
og Institut for Molekylær Medicin på
Syddansk Universitet og PUMPkin, centret på Aarhus Universitet.
Projektet er udført på Syddansk
Universitet af Lektor Kate Lambertsen og
ph.d.-studerende Ditte Ellman, og der er
undervejs samarbejdet med lektor Karin
Lykke-Hartmann, PUMPkin på Aarhus
Universitet; dr. Roberta Brambilla, The
Miami Project to Cure Paralysis; og dr.
John R. Bethea, Drexel University (tidligere The Miami Project to Cure Paralysis).
Ph.d.-projektet blev afleveret i april og
forsvares formentlig til august. Alle medlemmer af RYK er velkomne til at lytte
med på dagen, så hold øje med ryk.dk og
Facebook. Resultaterne vil blive nærmere
omtalt i RYK! magasin efter forsvaret.
RYK!  2 ·  2016 
25
kulturarven
Værdig entré til
Nu skal den manglende tilgæn­
ge­
lighed
til kulturarven kortlægges. Tillidsfolk fra
RYK er initiativtagere til den enestående
kortlægning. De har samlet landets
ypperste inden for området for at tage
første skridt til forbedringer.
Tekst: Anders J. Andersen og Viggo Rasmussen
Foto: Viggo Rasmussen
”Du må nøjes med at se slotsgården,”
fik en gæst i kørestol oplyst, da han
ville besøge kulturskatten Kronborg i
sommeren 2015. ”Og hvad mere – kan
jeg ikke se slottets udstillinger, Frederik
2.s unikke festsal og Holger Danske?”
spurgte den rullende gæst ved billetlugen. ”Tja, du kan altså kun se slotsgården og så slotskirken,” fik han tilbudt for
en enhedspris på 90 kr.
Kronborg er karakteriseret som et slot i
særklasse og udnævnt til verdensarv af
UNESCO. Men den er altså kun forbeholdt den gående del af befolkningen.
Noget så simpelt som en elevator integreret i den gamle slotsbygning findes
ikke. Brugere af kørestol og rollator må
med andre ord vende om. Og der er
ikke udsigt til forbedringer.
Lukket land
Sådan halter det med tilgængeligheden
til store dele af den danske bygningsarv.
I mange af vore nabolande gør man
tydeligvis en dyd ud af nødvendigheden af at lave værdig entré tilpasset
historiske bygninger, der er åbne for
offentligheden.
Når det handler om nybyggeri i Dan­
mark, er bygningsreglementet og tilhørende vejledninger med til at sikre, at
vi som hovedregel bygger niveaufrit og
tilgængeligt for alle. Det understøttes af,
at uddannelsesniveauet, når det drejer
sig om tilgængelighed, blandt arkitekter
og ingeniører er højnet i de seneste år.
Og en holdning om, at vi bygger tilgængeligt for alle, er efterhånden godt
udbredt blandt landets kommuner, der
26  2 ·  2016  RYK!
Man må nøjes med at se Kronborg udefra. Slottets
sale er ufremkommelige for gæster i kørestol.
udsteder byggetilladelser. Nuvel – der
kan forekomme svipsere, men generelt
er vi godt med inden for nybyggeri.
Det store dilemma er tilgængeligheden til bygningsarven. Her bliver
bygningsreglementets tilgængelighedsbestemmelser ofte tvunget til at
vige for fredningsmæssige hensyn. Og
disse regler bruges også til ikke at ville
foretage ændringer. I dag har kørestolsbrugere eksempelvis ikke adgang
til Tøjhusmuseet, Faaborg Museum,
Medicinsk Museion, Thorvaldsens
Museum, store dele af den Gamle By
og kapellerne i Roskilde Domkirke.
Sidstnævnte er ligesom Kronborg på
UNESCO-listen.
Omvendt er der overvejende tilgængelighed ved Frederiksborg Slot,
Fredensborg Slot, Amalienborg og
endda Christiansfeld (Søsterhuset), der
også er på UNESCO-listen.
Kortlægning af problemstillingen
Hvorfor er nogle steder lukket land?
Og andre ikke? Det er baggrunden
for, at en arbejdsgruppe på tværs af
Vanførefonden, Bevica Fonden og
eksperter fra Realdania samt Slots- og
Kulturstyrelsen har sat sig for at tage
temperaturen på tilgængeligheden til
den byggede kulturarv. Ud fra en fælles
finansiering har arbejdsgruppen bestilt
Dansk Bygningsarv til at lave en forundersøgelse, der skal føre til en indledende kortlægning af problemstillingen.
Hensigten er, at analysen skal kvalificere
en efterfølgende indsats for at gøre
kulturarven mere tilgængelig.
Benspænd giver kreative løsninger
Med i arbejdsgruppen er arkitekt Lars
Juel Thiis. Foruden at være medejer og
medstifter af Cubo Arkitekter i Aarhus
er han tidligere formand for Statens
Kunstfond og nyudnævnt formand
for Det Særlige Bygningssyn under
Slots- og Kulturstyrelsen. Det Særlige
Bygningssyn har en rådgivende funktion, når det handler om bygningsfredning og -bevaring. Bygningssynet er en
meget vigtig aktør, når der tales om
fredede ejendomme. Landsforeningen
for Bygnings- og Landskabskultur er
den forening, der arbejder hårdest for
fredninger. I deres blad ”By & Land”,
januar 2016, kan man læse følgende:
”Lars Thiis har arbejdet meget med
tilgængelighed på forskellige niveauer.
Et område, hvor han mener, at bygherrer alt for hurtigt kaster håndklædet
i ringen: - Der er udfordringer ved at
bygge i fredede bygninger, men det
er ofte den slags benspænd, der giver
arkitekten mulighed for en særlig kreativ løsning, der højner helheden. Det
stiller også krav til bygherrerne om, ’at
være professionelle og sikre kvaliteten af deres investeringer’ – hvis man
skal undgå ubegavede og utilpassede
standardløsninger. Ifølge Lars Thiis kan
fredede bygninger både være markante
værker, der ikke må røres, men på den
anden side skal der også være plads til
tidssvarende udvikling.”
Dét er helt nye toner fra ’fredningsfolk’
– så der er måske håb for Kronborg?
Notre Dame går foran
Lysende eksempler på god tilgængelighed i udlandet viser, at det er muligt at
skabe adgang til historiske bygninger, hvis man vil. På en ikke bare funktionel
men også værdig og æstetisk måde for besøgende i kørestol.
Tekst og foto: Viggo Rasmussen
D
anske Stepless by Guldmann har specialiseret sig i at lave skræddersyede tilgængelighedsløsninger i ældre og bevaringsværdige bygninger. En af flere mulige løsninger er en løfteplatform integreret i
eksisterende trapper og omgivelser.
- Vi møder sjovt nok en vis skepsis i Danmark. Mange er bange for at gøre
indgreb i fredede bygninger og undgår hellere at gøre noget. Derfor har
vi især haft held med at lave individuelle løsninger i udlandet – herunder
Sverige, fortæller direktør Jørgen Guldmann.
Og det var netop svenske eksempler, der førte til katedralen Notre Dame
i Paris. Den internationalt anerkendte arkitekt Benjamin Mouton blev
opmærksom på stepless-løsningen og inviterede Guldmann til at konstruere
en værdig adgang for kørestolsbrugere til Notre Dames alter.
Diskret løsning
Hver dag besøger 30.000 mennesker Notre Dame midt i Paris.
Hovedattraktionen er en tur rundt på alteret i den 650 år gamle domkirke.
Men indtil februar 2015 havde kørestolsbrugere ikke mulighed for at forcere
de tre trin op til alteret og måtte derfor undvære denne unikke oplevelse.
- Ud over de konstruktionsmæssige udfordringer i kirken var det Moutons
ønske, at vi lavede en nærmest usynlig løsning. Så der skulle tænkes ud af
boksen, tilføjer Jørgen Guldmann.
Resultatet blev en skræddersyet hydraulisk løfteplatform beklædt med marmor fra de eksisterende trin. Den bringer diskret og hurtigt kørestolsbrugere
fra skibet i katedralen til alteret på lige fod med gående.
Stigende brug af lift
I starten var liften i den parisiske domkirke i brug cirka ti gange om dagen.
Men Guldmanns landeansvarlige i Frankrig, Emmanuel Ferlay, oplyser, at det
tal er steget støt, i takt med at kirkens besøgende med bevægelseshandicap
er blevet opmærksomme på den diskrete lift.
Arkitekter og teknikere står i kø for at se den både funktionelle, værdige
og æstetiske løsning i Notre Dame, som Emmanuel Ferlay stolt viser frem.
Øverst: Kørespor fører frem til slotsgården.
Nederst: Hertil og ikke længere. Museets
rampe, der fører til billetsalg og butik, er
barrikaderet.
Læs mere om foranalysen af tilgængeligheden
til den byggede kulturarv i et af de kommende
numre af RYK!
Arbejdsgruppen består af: Marianne Kofoed,
direktør i Bevica Fonden, Lars Juel Thiis, formand for Det Særlige Bygningssyn, Eske Møller,
projektleder i Realdania, Anders J. Andersen,
medlem af RYK og Vanførefondens bestyrelse, og Viggo Rasmussen, medlem af RYK og
Vanførefondens bestyrelse. Analyse udføres af
Dansk Bygningsarv.
Med et tilbageblik på forløbet siger Jørgen Guldmann:
- Notre Dame-løsningen har løftet vores viden og erfaring til et niveau,
som gør os i stand til at løse endnu mere komplicerede specialopgaver i
fredede bygninger.
Lige nu er vi med
på flere højt profilerede projekter
i London, Rom og
f.eks. det franske
Undervisnings­mi­
ni­sterium.
Viggo Rasmus­sen på
Guld­­manns diskre­te
lift i Notre Dame.
I baggrunden står
Emmanuel Ferlay.
Foto: Mal­colm Doods.
RYK!  2 ·  2016 
27
Vi med rygmarvsskade
Personer med en rygmarvsskade er både meget forskellige og møder forskellige
udfordringer i hverdagen. Det viser en større medlemsundersøgelse gennemført af RYK.
Her kan du læse om nogle af de spændende resultater.
J
eg vil starte med at sige tak til de
280 medlemmer, som har svaret på
RYKs spørgeskemaundersøgelse, der
blev gennemført i oktober og november
2015. Det er dejligt, at så mange medlemmer støtter op omkring sagen. RYK
har nemlig behov for at vide mere om
jer medlemmer for at kunne arbejde
bedre i forhold til jeres forventninger
og behov. Derfor dette initiativ, hvor vi
har spurgt til en række forhold om det
at leve med en rygmarvsskade, og med
særligt fokus på senskader.
Det har ikke været muligt at sætte fokus
på alle aspekter i denne omgang, men
det vil der blive rådet bod på ved senere
undersøgelser. Jeg vil i denne artikel
male med den brede pensel og beskrive
nogle grundlæggende træk ved gruppen af personer med en rygmarvsskade,
som det ser ud lige nu.
Hvem er ”vi”?
I gamle dage var det god latin, at der
var 3 – 4 mænd for hver kvinde, der
blev rygmarvsskadet. Sådan er det ikke
længere. Det ser ud, som om kvinderne
udgør en stadig større andel af den
samlede gruppe af personer med en
rygmarvsskade (40 % i undersøgelsen).
Der kan være mange forklaringer på
denne udvikling, herunder den øgede
ligestilling mellem mænd og kvinder i
det danske samfund. Tidligere tiders
antagelse om, at rygmarvsskader oftest
skyldtes en trafikulykke eller udspring
på for lavt vand, holder heller ikke stik
i dag. Trafikulykker spiller stadig den
helt store rolle (28 % af besvarelserne),
mens udspring udgør en mindre risiko
(5 %). På baggrund af besvarelserne af
spørgeskemaet kan vi konstatere, at der
findes personer med en rygmarvsskade
i alle aldersgrupper. Vi har fået svar fra
børn på otte år og ældre på 86 år.
Skadens betydning for funktionsevne
Skadens placering på rygsøjlen kan
fortælle noget om konsekvenserne for
28  2 ·  2016  RYK!
funktionsevnen efter en rygmarvsskade.
Knap 40 % rammes af en skade i halsregionen, mens godt 60 % rammes af
en skade i ryggen. Konsekvenserne af
skaden afhænger dog også af, om der
er tale om en komplet (40 % i undersøgelsen) eller inkomplet skade (60 % i
undersøgelsen).
Fordelingen har over tid skiftet fra flest
med en komplet skade til nu, hvor der
er flest med en inkomplet skade. Det
skyldes bl.a. en stærkt forbedret indsats
fra redningsfolk på ”gerningsstedet”
og en klart styrket hurtig efterfølgende
indsats på hospitalerne – med den rette
faglige kompetence. Det vides dog ikke,
hvad der i de enkelte tilfælde udgør
forskellen mellem den komplette og
den inkomplette skade. Der kan være
tale om bevarelse af mange og vigtige
funktioner, som f.eks. gangfunktion og
balance, eller det kan være bevarelse
af følesansen, herunder registrering af
smerte.
For at nuancere billedet kan vi kigge på
andre faktorer, f.eks. brugen af kørestol.
Det er langt hovedparten – 76 % – der
benytter kørestol i dagligdagen, mens
13 % aldrig benytter kørestol. Det fortæller i hvert tilfælde noget om, at de
funktioner, der er bevaret, ikke har stor
betydning i forhold til at kunne bevæge
sig rundt inde og ude uden brug af
kørestol. Vi kan se, at omkring 75 % af
dem, der benytter kørestol, primært
anvender den manuelle kørestol og
derfor må forventes at have en nogenlunde funktionsevne i overarme, selvom
vi godt ved, at der fortsat er mange
med en relativt høj skade, der benytter
en manuel kørestol for bedre mobilitet
og aktivitet i dagligdagen. Den eldrevne
manuelle kørestol er også blevet en del
af hverdagslivet for nogle personer med
en rygmarvsskade (22 %) – formentlig
grundet en højere skade eller højere
grad af nedslidning i armene eller
hænderne.
Omkring halvdelen af deltagerne i
undersøgelsen klarer sig selv i hverdagen uden nogen form for hjælp fra det
offentlige. De, der modtager hjælp,
modtager mange forskellige former for
hjælp i dagligdagen og efter forskellige paragraffer i lov om social service,
eksempelvis hjemmehjælp (40 %) og
BPA (45 %).
Dagligdagens udfordringer
Undersøgelsen viser, at gruppen af
personer med en rygmarvsskade
oplever mange komplikationer, der
ofte har store konsekvenser i dagligdagen. Således døjer 43 % af gruppen
med vedvarende smerter i skuldre og
nakke, mens 27 % har søvnproblemer.
Undersøgelsen viser også, at 25 % har
problemer med forstoppelse. Det viser,
at der er behov for, at den enkelte og
behandlingssystemet er opmærksomme
på, hvad der kan gøres for at forebygge
og behandle komplikationerne. Specielt
det sidste ser det ud til at knibe med,
idet deltagerne generelt oplever, at der
i sundhedsvæsenet er mangel på fokus
på komplikationer relateret til rygmarvsskade. Kun 10 % mener, at sundhedsvæsenet har tilstrækkeligt fokus på
henholdsvis seksualitet og psykisk sundhed, mens kun ca. hver fjerde mener, at
der er tilstrækkeligt fokus på henholdsvis tryksår og tarmproblemer. Det kan
man da vist kalde rum for forbedring.
Ifølge undersøgelsen er der mange, der
selv forsøger at forebygge yderligere
skader og komplikationer. Godt og vel
2/3 dyrker således motion enten dagligt
eller flere gange om ugen, og 3/4 går
til vederlagsfri fysioterapi. Her er det
interessant, at kun 29 % er tilfredse
med den vederlagsfri fysioterapi, hvad
angår specialiseringsgraden. Måske er
det også årsagen til, at mange opsøger andre behandlingsformer, f.eks.
massage, til afhjælpning af skader og
komplikationer.
Det er samtidig bemærkelsesværdigt,
at hele 23 % af deltagerne i undersøgel-
- et øjebliksbillede
Tekst: Stig Langvad
Tegning: John Ø. Kristensen
sen slet ikke er omfattet af den ellers
livslange kontrol i enten Vestdanmark
eller Østdanmark – på trods af anbefalingerne om kontrol mindst hvert andet
år. Og blandt dem, der er så heldige at
komme til kontrol, sker det kun hvert
tredje år eller sjældnere for 40 %.
Stof til eftertanke
Undersøgelsen giver også stof til eftertanke i forhold til ekspertindlæggene
på RYKs seminar om senskader, som
blev beskrevet i sidste nummer af RYK!
magasin. Her satte professor Klaus
Krogh fokus på problemerne omkring
tarmen, og hvilke løsninger der findes.
Han fortalte, at som tommelfingerregel
bør personer, der har problemer med
forstoppelse, oplever afføringsinkontinens en eller flere gange per måned
og/eller bruger mere end 30 minutter
på toilettet dagligt, opsøge hjælp fra en
specialist på området. Af mulige løsninger fremhævede Klaus Krogh analirrigation (tarmskylning) som en ikke-invasiv
behandling, der har dokumenteret
effekt på både forstoppelse, afføringsinkontinens og blærebetændelse.
Spørgeskemaundersøgelsen viser, at
kun hver tredje af deltagerne lever op til
Klaus’ ”tommelfingerregler”, og at kun
ca. 5 % i dag bruger analirrigation som
behandlingsform. Det kunne tyde på, at
mange af os døjer med alvorlige tarmproblemer, der faktisk kan afhjælpes
med den rette indsats. Klaus fortalte
også, at han er i gang med en ny undersøgelse om netop tarmproblemer og
rygmarvsskade, der også vil give mere
information om problemets omfang og
løsninger.
Fra viden til handling
Spørgeskemaundersøgelsen giver
megen brugbar viden om personer
med rygmarvsskade og de udfordringer,
vi møder i dagligdagen. Næste skridt
bliver at formidle resultaterne til de
relevante aktører, som kan være med
Om spørgeskemaundersøgelsen
I alt 280 personer med rygmarvsskade har deltaget i undersøgelsen.
Vi har antaget, at medlemmerne af
RYK nogenlunde repræsenterer hele
gruppen af personer med en rygmarvsskade i Danmark. En stor del
er at finde blandt de godt 1.300 RYKmedlemmer og yderligere omkring
400 abonnenter på tidsskriftet RYK.
Derfor tillader vi os at formode, at
undersøgelsen giver et repræsentativt billede af situationen for personer
med en rygmarvsskade i Danmark.
Spørgeskemaundersøgelsen er gennemført af RYK med teknisk og økonomisk bistand fra Coloplast A/S.
til at forbedre forholdene. Ovenfor
har jeg bl.a. fremhævet udfordringer
omkring manglende specialisering
af den vederlagsfri fysioterapi, den
velkendte mangel på viden og fokus i
sundhedsvæsenet, samt at alt for få af
os tilsyneladende kommer til den jævnlige kontrol, som ellers er anbefalet for
at forebygge og behandle senskader og
komplikationer.
Herudover peger undersøgelsen på en
række andre problemstillinger, som kan
indgå i RYKs politiske arbejde. Bolden er
hermed givet op.
Coloplast har ydet økonomisk støtte og
teknisk bistand (uden adgang til data).
RYK!  2 ·  2016 
29
Vestdansk Center for Rygm
NYT
Ny klinikchef
Vestdansk Center for Rygmarvsskade
Innovationsworkshop
Mandag den 2. maj blev der afholdt innovationsworkshop
på VCR. Workshoppen kom i stand på baggrund af tværsektorielt samarbejde mellem Viborg Kommune, Viborg
Erhvervsråd og Hospitalsenhed Midt (repræsenteret ved
VCR). Workshoppen er den første ud af to planlagte, der skal
afdække, om der er basis for at lave et fælles ”Udviklings- og
testcenter for velfærdsteknologi”. Et sådant center skal tage
udgangspunkt i borgernes behov. Til workshop 1 var der
inviteret 10 borgere, der alle har funktionsnedsættelse af
forskellige årsager, herunder rygmarvsskade. Workshop 1
afdækkede de udfordringer, behov, ønsker og afsavn, som
borgerne oplever i dagligdagen grundet deres funktionsnedsættelse. Udfordringerne blev i løbet af dagen kvalificeret for
at kunne danne grundlag for en senere Workshop 2, hvor der
vil deltage udvalgte virksomheder, som skal se på løsningsmuligheder i forhold til de udvalgte udfordringer.
Forskningens Døgn
I anledning af den landsdækkende videnskabsfestival
”Forskningens Døgn”, som blev afviklet i uge 17, slog VCR
og Hospitalsenhed Midt dørene op til åbent hus den 28.
april. I forhallen til hospitalsenhed Viborg stod hospitalernes
medarbejdere klar til at demonstrere deres viden, fortælle
om hospitalets mange tilbud og lade de besøgende “lege”
sig til ny viden om sygdom og sundhed. Fra forhallen var
der afgang med shuttlebus til VCR, hvor fysio-og ergoterapeuter stod klar til at vise, hvordan vi bruger eksoskeletter
til træning af gangfunktion, Armeo armtræningsudstyr og
spiserobotter i vores rehabilitering. Der var desuden lavet
en kørestolsforhindringsbane til børnene, hvilket også var
et tilløbsstykke. Alt i alt et velbesøgt arrangement, hvor de
besøgende viste stor interesse og stillede mange uddybende
spørgsmål.
Neurologisk fagdag
Den 13. april blev der afholdt neurologisk fagdag på VCR. Her
fik ansatte indblik i hinandens arbejdsfelter og et spændende
indblik i forskellige projekter udført i neurologisk regi. Dagen
startede med et interessant foredrag ved tidligere erhvervsog finansminister Pia Gjellerup, der nu er leder for Center for
Offentlig Innovation. Efterfølgende fik alle ansatte mulighed
for at gå rundt og besøge otte forskellige workshops og få
indblik i nogle af de mange spændende tiltag, der foregår i
neurologisk regi i Viborg. Blandt emnerne var eksoskelet,
det gode patientforløb, implementering af Armeo (robotarm) i den ergoterapeutiske praksis, smerteforskning og et
søvnprojekt.
Personalet
30  2 ·  2016  RYK!
Den 1. juni blev 43-årige Heidi
Aagaard ansat som klinikchef for Vestdansk Center for
Rygmarvsskade (VCR). Heidi
Aagaard er speciallæge i samfundsmedicin og kommer fra
en stilling som regional risikomanager i Region Midtjyllands
centrale administration. Her
har hun bl.a. haft teamledende, koordinerende og rådgivende opgaver på området
for patientsikkerhed. På det
kliniske felt har hun bred erfaring fra almen praksis, psykiatri
og ældremedicin.
På hjemmefronten bor Heidi Aagaard med sin samlever i
Ry. De har seks børn i alderen 11-17 år. Sideløbende med sit
arbejde og familieliv har Heidi Aagaard uddannet sig til coach,
og hun er for tiden i gang med en diplomuddannelse i ledelse.
Heidi Aagaard glæder sig til at vende bladet til et nyt kapitel
i sit arbejdsliv.
- Som klinikchef ved VCR får jeg mulighed for at arbejde inden
for det kliniske område, samtidig med at jeg kan udfolde de
organisatoriske, ledelsesmæssige og administrative kompetencer, jeg har fra mit nuværende job, siger hun og tilføjer,
at rehabilitering og lange patientforløb altid har haft hendes
store interesse. Livet med en rygmarvsskade er heller ikke
ukendt for Heidi Aagaard. I studietiden var hun i fire år ansat
som personlig hjælper for en person med rygmarvsskade.
Heidi Aagaard afløser Rikke Middelhede Hansen på posten
som klinikchef. Rikke Middelhede Hansen fortsætter som
overlæge i VCR, men har valgt at koncentrere sig fuldt og helt
om det kliniske arbejde.
Foto: Michael Hjorth Hansen
1,8 mio. kr. til forskning
Lundbeckfonden har givet 1,8 mio. kr. til forskning i
mekanismerne bag spasticitet og smerter hos mennesker
med rygmarvsskade.
Mange af de flere end 3.000 rygmarvsskadede mennesker i
Danmark har gener i form af spasticitet og stærke smerter.
Tidligere forskning har vist, at der er forandringer i det perifere
nervesystem hos rygmarvsskadede. I et nyt studie vil danske
forskere på baggrund af tidligere resultater undersøge de underliggende mekanismer med en ny elektrofysiologisk metode, en
såkaldt threshold tracking (tærskel-sporing). Resultaterne af projektet forventes at føre til yderligere forskning, der kan bidrage
til udvikling af nye lægemidler mod spasticitet og smerter hos
rygmarvsskadede. Projektet startede i maj som ph.d.-projekt
for ph.d.-studerende Agnes Hauschultz i et samarbejde mellem
Neurofysiologisk Afdeling og Neurokirurgisk Afdeling, Aarhus
Universitetshospital; Dansk Smerteforskningscenter, Aarhus
Universitet og Vestdansk Center for Rygmarvsskade.
BB
marvsskade
Tekst: Hospitalsenhed Midt
Foto: Agata Lenczewska-Madsen
Forskning:
Smerte og spasticitet
lammer livskvaliteten
Ny ph.d.-afhandling fra Vestdansk Center for Rygmarvsskade viser behov for mere forskning for at nedbringe smerter
og spasticitet, der giver anledning til betydelig lidelse og nedsat livskvalitet for mennesker med rygmarvsskade.
Blandt andet bør cannabis’ behandlingspotentiale undersøges yderligere.
T
re ud af fire personer, der har
pådraget sig en traumatisk rygmarvsskade, lever med smerter og
spasticitet. Og det påvirker den enkeltes livskvalitet negativt – især smerter,
konstaterer læge Sven R. Andresen,
som efter tre års forskningsarbejde på
Vestdansk Center for Rygmarvsskade
(VCR) i Viborg netop har forsvaret sin
ph.d.-afhandling “Neuropathic pain and
spasticity following spinal cord injury”.
I afhandlingen gør han opmærksom
på, at der er stort behov for yderligere
forskning for at få smerter og spasticitet
mere i fokus i behandlingen af rygmarvsskadede – både i rehabiliteringsforløbet og i det livslange efterforløb
som ambulant patient.
Mangel på viden
Sven R. Andresen har i sit forskningsarbejde interesseret sig indgående for
cannabis’ muskelafslappende og smertestillende virkning. Foreløbig er kun
medicinsk cannabis på recept lovligt.
Dokumentationen for brug af cannabis
til behandling af smerter og spasticitet
hos rygmarvsskadede er fortsat meget
begrænset, samtidig med at der mangler viden om bivirkninger på kort og
langt sigt.
I et randomiseret, kontrolleret studie
(videnskabelig undersøgelse af ny
behandling) testede Sven R. Andresen
et stof, som forhindrer nedbrydningen
af kroppens egne cannabislignende
stoffer, endocannabinoider. Stoffet
havde dog ingen effekt på smerter og
spasticitet i den dosis, forsøgspersonerne fik.
Erfaringer med cannabis
I et spørgeskema undersøgte Sven R.
Andresen blandt meget andet erfaringer med cannabis blandt de udspurgte.
De fleste (64 procent) havde aldrig forsøgt sig med cannabis, men af disse ville
hver femte gerne prøve, om det kunne
lindre deres smerter og spasticitet – dog
kun, hvis det var lovligt at bruge stoffet.
De resterende 36 procent havde prøvet
cannabis, og af disse var hver fjerde
aktuel bruger. Det svarer stort set til
gennemsnittet af den danske befolkning. Men i de yngre aldersklasser
(under 45 år) var der dobbelt så mange
cannabisbrugere blandt de udspurgte
som i den samlede befolkning. I studiet
oplevede en lille gruppe af aktuelle
brugere lindring af deres smerter og
spasticitet, men det var svært at adskille
deres medicinske brug fra nydelse.
Sven R. Andresen konkluderer, at der er
behov for yderligere forskning i behandling med cannabis, men også i udvikling
af nye lægemidler for rygmarvsskadede med færre kort- og langsigtede
bivirkninger.
Sven R. Andresens afhandling baserer
sig på tre studier – to, der tager afsæt i
en landsdækkende spørgeskemaundersøgelse blandt 537 patienter med traumatisk rygmarvsskade, og ét i form af
en afprøvning af forsøgsmedicin blandt
73 patienter.
RYK!  2 ·  2016 
31
Vestdansk Center for Ryg
Kontrol:
Venteliste sat på skrump
Tekst: Jørgen Vibjerg
Med tværfaglig indsats og systematisk planlægning er det lykkedes
Vestdansk Center for Rygmarvsskade at afvikle ventelisten til ambulante
besøg.
V
estdansk Center for Rygmarvs­
skade (VCR) gik ud af 2014 med
en venteliste på 344 kontrolpatienter. Problemet var ikke af nyere
dato.
- Vi var enige om, at der var behov for
nytænkning. Problemet med den lange
venteliste ville med sikkerhed ikke
gå over af sig selv, og vores patienter
kunne ikke være tjent med ventetiden.
Glædeligvis hjalp hospitalsledelsen os
med en særlig bevilling til udviklingsarbejdet, siger VCR’s lægelige klinikchef,
Rikke M. Hansen.
Sygeplejespor
Lægeressourcer – eller mangel på
samme – har altid fået skylden for den
lange venteliste. Så helt grundlæggende har venteliste-saneringen taget
afsæt i at gøre noget ved lægeressourcerne. Ikke ved at tilføre lægeressourcer, men ved at aflaste lægerne. Nogle
patienter har det nemlig så godt, at
de problemer, de har, ikke kræver
konsultation hos en læge, men kan
håndteres af en erfaren sygeplejerske,
eventuelt suppleret med en konsultation hos en fysioterapeut eller en
ergoterapeut. Men altid med en læge
som backup, hvis noget uventet skulle
vise sig ved besøget.
At indføre sygeplejespor forudsætter
til gengæld, at kontrolbesøget er planlagt i mindste detalje. Her kommer
lægesekretæren ind. Hun sørger for
at få svar på blodprøver og ultralydsskanning af nyrer og urinveje – og for
at patienten udfylder et omfattende
spørgeskema, som giver et systematisk billede af patientens samlede
situation.
Prøvesvar og spørgeskema afgør, hvilke
faggrupper patienten møder ved det
individuelt tilrettelagte kontrolbesøg.
Den systematiske tilgang genfindes
under selve kontrollen, hvor den gennemgående læge eller sygeplejerske
tager afsæt i et detaljeret dokumentationsskema, som kommer omkring
32  2 ·  2016  RYK!
alle organsystemer og sikrer, at alle
relevante spørgsmål bliver belyst.
Spørgsmålene tager udgangspunkt
i ISCOS dataset (The International
Spinal Cord Society).
Løfter i flok
- Omlægningen har krævet et stort,
tværfagligt forarbejde af erfarne folk
– og stor evne og vilje til tilpasning.
Det daglige program er stramt, og
tiderne er afmålte og kræver overholdelse, hvis ikke det samlede program
skal skride. Til gengæld oplever vi det
som en stor personlig lettelse, at den
sorte venteliste-sky er lettet, så vores
patienter ikke risikerer at komme i
klemme på grund af ventetiden, siger
sygeplejerske Susanne Døssing.
Som eksempel på omstillingsparatheden fortæller hun, at sygeplejerskerne
”lige” måtte lære at bruge de systematiske spørgsmål til journalen samt at
diktere.
Forebygger udeblivelser
Det er meget vigtigt, at tiderne i
am­bu­latoriet ikke går til spilde på
grund af udeblivelser. I helt særlige
tilfælde kontakter lægesekretæren
patienten for at sikre, at denne ikke
udebliver. Erindrings-sms’er er også
indarbejdet i konceptet for at undgå,
at kontroltider går til spilde.
Den fælles kamp mod den lange venteliste har båret frugt. Sygeplejesporet
har kørt siden midten af august 2015,
og i slutningen af 2016 var ventelisten
afviklet. Sygeplejesporet fortsætter
som en del af det ambulante tilbud på
VCR.
Patienter med rygmarvsskade skal til
kontrol en gang om året de første tre
år efter indlæggelsen og herefter hvert
andet år resten af livet.
Fremover vil man blive tildelt en
farvekode for de faggrupper, man skal
møde ved kontrolbesøget.
Rehabiliteringsophold
Venteliste til rehabiliteringsophold er
også nedbragt, og det glæder RYK, der
har påpeget den lange ventetid til både
kontrol og rehabiliteringsophold.
R
YK ser positivt på VCR’s nye tiltag, der
har nedbragt den lange venteliste til
ambulante besøg for kontrolpatienter.
- Vi har længe været frustrerede over, at
vores medlemmer har måttet vente op
til 4 år på at komme til kontrol på VCR.
Det har vi også påpeget, fortæller Mikkel
Bundgaard, næstformand i RYK.
RYK holdt i foråret sit årlige møde med
VCR, som orienterede om de nye tiltag
med tværfaglig indsats og systematisk
planlægning for at nedbringe ventelisten.
På mødet blev RYK også præsenteret for
en ny praksis, der skal sikre, at ventelisten til de kortere rehabiliteringsophold
for de patienter i prioriteringsgruppe
3, der har behov for pleje, også bliver
nedbragt. Denne gruppe er den sidst
prioriterede. Foran dem kommer nytilskadekomne, patienter med tryksår og
patienter, der har fået operation i forbindelse med hånd-, urinvejs-, neurokirurgi
og andet.
- Vi har medlemmer af RYK, som har
ventet mere end 2 år på et kort rehabiliteringsophold; de har behov for
pleje og kan derfor ikke overnatte på
Patienthotellet men skal indlægges på
VCR. Det er utilfredsstillende, så vi er
glade for, at der nu tages hensyn til denne
gruppe, fortæller Mikkel Bundgaard.
Helt konkret har VCR besluttet at reservere en seng, der er dedikeret til korte
rehabiliteringsophold for patienter
med behov for indlæggelse i afdelingen. Desuden oplyser VCR, at hvis der
er pladsmulighed, tager de yderligere
patienter fra prioriteringsgruppe 3 ind til
korte rehabiliteringsophold. Herudover
kan der være patienter, der er indlagt på
afdelingen til korte rehabiliteringsophold
efter f.eks. plastik- og håndkirurgiske
operationer. Dermed er der god udsigt
til, at ventelisten også for denne patientgruppe nedbringes.
- Det er en rigtig god nyhed, slutter
Mikkel Bundgaard og glæder sig på
vegne af dem, der har ventet længe på
et rehabiliteringsophold, hvor de også
kan modtage pleje.
I skrivende stund er der kun ventetid
for prioriteringsgruppe 3, men man skal
være opmærksom på, at det hurtigt kan
ændre sig.
Klinik for rygmarvsskader
NYT
Afskedsreception
Tekst: Birgitte Bjørkman
D
er blev holdt afskedsreception
for klinisk udviklingssygeplejerske Hanne Vest den 18. april. Tilbage i
august 1988 startede Hanne Vest som
afdelingssygeplejerske i Hornbæk.
Inden da havde hun været ansat på
Kommunehospitalet og Hvidovre
Hospital. I 1995 blev Hanne Vest klinisk udviklingssygeplejerske, og i 2002
opnåede hun som én af de meget få
sygeplejersker på Rigshospitalet (RH)
at modtage RH’s sygeplejerskepris, Nightingaleprisen, som anerkendelse for sit arbejde.
- Det siger rigtig meget om dig, Hanne. Du er en sygeplejerske
med høj faglighed, fortalte kollegaerne Hanne Folden Lindholdt
og Mette Molin, der læste uddrag op fra prisindstillingen.
Her, 14 år efter, kunne de flotte ord om Hannes virke og person
være skrevet i går, mente kollegaerne.
- Du har holdt det flotte, høje niveau og engagement, og du har
været en stor støtte for dine kollegaer som det reflekterende
menneske, du er. Vi har haft et fantastisk og utrolig berigende
samarbejde, og du har øset ud af din klogskab og indsigt.
Kollegaerne lagde særlig vægt på Hannes engagement, når det
gælder patienterne.
- Når vi har arbejdet med forbedringer og nye tiltag i huset, så
har vi altid hørt din stemme: ”Har vi spurgt patienterne? Hvad
er godt for patienterne?” Du har altid været optaget af at gøre
det bedste for vores patienter.
- Du lukker et kapitel, som vi ved har været spændende,
meningsfuldt og berigende. Vi kommer til at savne dig, men nu
er der andre, som skal nyde godt af dit selskab og af dit store
engagement, sluttede kollegaerne og overrakte Hanne bl.a. en
børnebog (Hanne bliver farmor i september).
Også i RYK er der rosende ord til Hanne som en seriøs samarbejdspartner. På Hannes sidste arbejdsdag kom RYK forbi med
en lille erkendtlighed til Hanne som tak for et fantastisk samarbejde gennem årene. Med gaven fulgte en anerkendelse fra RYKs
formand, Helle Schmidt:
- Et smil åbner mange døre, og man har altid følt sig velkommen
i dit selskab. Din støtte og din måde at møde os på har været
og er værdsat i RYK.
BB
Klinik for Rygmarvsskader
Sundhedsplatformen begynder nu at tage form, og det
påvirker os alle i organisationen. Aktuelt har vi udlånt fire
kollegaer, der i maj og juni måned skal være superbrugere
og hjælpe kollegaer på Herlev og Gentofte Hospital med at
implementere Sundhedsplatformen: en fælles, elektronisk
patientjournal. Her i foråret forberedes medarbejderne til en
række ændringer i arbejdsgangene, og efter sommerferien
skal alt personale uddannes til at bruge det nye system. Det
bliver spændende, når vi om nogle måneder kan se systemet
i funktion. Der er et stort fokus på inddragelse af patienterne.
I starten af november er det Rigshospitalets tur til Go Live.
Det gode patientforløb
En række tværfaglige arbejdsgrupper har i dette forår haft
fokus på, hvordan vi bedst kan sikre et godt patientforløb.
Enkelte af vores indlagte patienter har været involveret og
inddraget. Der er afprøvet forskellige arbejdsgange og processer i forhold til at modtage nye patienter: Hvordan gør vi
det bedst? Hvor mange faggrupper skal være til stede samtidig? Hvordan oplever patienterne situationen? Hvordan
sikrer vi, at alle de informationer, som den nyindlagte patient
skal modtage, bliver givet bedst?
Vi har også forsøgt at afholde nogle seancer hveranden uge.
Her har de nyindlagte patienter sammen fået en række informationer om indlæggelsesforløbet, hørt indlæg fra patienter,
der har været indlagt i længere tid, og talt om det at skulle
hjem på weekend m.m. Vi har afprøvet forskellige modeller
for, hvordan vi afvikler patientkonferencer, og bl.a. forsøgt
med en model med ugentlige korte møder, hvor hele teamet
omkring patienten er samlet, så de sammen med patienten
har fokus på, hvilke mål der er for den kommende uge. Vi har
gennem hele forløbet interviewet nogle af de involverede
patienter, så vi sikrer os en feedback. Intentionen er, at vi
medio juni vil implementere nogle ændringer i de arbejdsgange, som vi har haft de seneste år.
Arrangementer og aktiviteter
Hornbækgruppen har som altid stået for en række aktiviteter.
På opfordring er der afviklet et par kvinde- og en mandeaften
med spændende samtaler samt hygge om mad og drikke.
Hornbækkoret har haft sin sædvanlige sangaften i salen,
og en tur til Louisiana og en udflugt til museet i Horserød
Statsfængsel er det også blevet til.
Derudover har en række indlagte og tidligere patienter givet
deres bidrag til erfaringsudveksling med beretninger om sitski, kajak, rejser i hele verden, kørestolsdans, Dakar Rally på
motorcykel, børn, arbejde og studier. I starten af maj kom
RYK og fortalte om RYKs sommerkursus, Uge 30, på Egmont
Højskolen. Der blev vist billeder og film fra tidligere sommerkurser og delt gode erfaringer om betydningen af Uge
30 for nyskadede.
Personalet
RYK!  2 ·  2016 
33
I april afholdt RYK det første lokale arrangement om sociale rettigheder under
overskriften ”Kend spillereglerne”. Med oplæg og brætspil førte Jeppe S. Kerckhoffs de
mere end 50 fremmødte på Scandic i Aalborg rundt mellem rettigheder, paragraffer
og spilleregler. Og det blev gjort både fagligt spændende og sjovt. Coloplast Danmark
var vært, og dagen blev en succes. Det bekræftede de nordjyske deltagere, der også
påpegede glæden ved et arrangement i deres lokalområde.
Tekst: Birgitte Bjørkman
Foto: Jane Christiansen
Arrangement i RYK:
Kend spillereglerne
Afdelingschef i DHF Jeppe S. Kerckhoffs
gav et inspirerende foredrag om sociale
rettigheder.
S
candic i Aalborg dannede ramme
om RYKs første lokale arrangement i samarbejde med Coloplast
Danmark, som var vært ved dagen. I
invitationen var der lagt op til en dag
med fokus på mødet med systemet,
som kan være en svær og uoverskuelig
størrelse, og efter en flot brunchanretning og kaffe ad libitum tog afdelingschef i Dansk Handicap Forbund (DHF)
Jeppe S. Kerckhoffs over. Det blev en
hyggelig og lærerig dag med foredrag
og brætspil for de mere end 50 fremmødte, hvoraf mange valgte at runde
dagen af med en særomvisning på
KUNSTEN.
Nyttig pjece
Godt hjulpet er man allerede, hvis man
erhverver sig pjecen ”Kend spillereglerne”. Den giver svar på 13 praktiske
spørgsmål, som man kan komme ud
for, når man har en sag under behandling hos de sociale myndigheder, bl.a.
spørgsmål, der vedrører aktindsigt,
34  2 ·  2016  RYK!
tidsfrister, klageregler og ret til bisidder.
Det var således også pjecen, som Jeppe
indledte med i sit oplæg:
- Pjecen, som ligger på bordet foran jer,
giver et enkelt overblik over spillereglerne, når I skal søge ydelser og støtte
hos kommunen. I bør have den liggende
på natbordet, anbefalede Jeppe og viftede med en orange pjece, som Danske
Handicaporganisationer har udgivet.
Individuelt og konkret
Der er mange regler og paragraffer, og
man kan hurtigt blive i tvivl om sine
rettigheder. Men der gælder en række
spilleregler, som myndighederne skal
følge. Og kan man dem, så er man godt
hjulpet.
- Jo bedre man kender spillereglerne,
jo bedre muligheder har man for at
Pjece: Kend spillereglerne
Alle deltagere fik pjecen ”Kend spillereglerne – om sagsbehandling på det
sociale område”. Pjecen, der er udgivet
af Danske Handicaporganisationer, forsøger at give svar på 13 praktiske spørgsmål, som har relevans i et sagsforløb hos
de sociale myndigheder. Hvert afsnit
slutter med en oplysning om, hvad DH
anbefaler. Pjece downloades på handicap.dk
opnå den rette kompensation, fortalte
Jeppe og gav derefter en indføring i de
vigtigste rettigheder og retskilder – en
baggrundsviden, der er god at have, når
man skal møde det offentlige system.
- Der er en række overordnede principper og spilleregler for forvaltningens
arbejde, men konkrete indsatser og
kompensationsordninger efter serviceloven skal altid vurderes ud fra en
konkret og individuel vurdering og skøn,
forklarede Jeppe og uddybede:
- Et regelsæt er, at mennesker er forskellige og derfor skal vurderes individuelt. Der kan være særlige forhold, der
gør, at du er berettiget til et specifikt
hjælpemiddel. Bl.a. ud fra væsentlighedskriteriet: Hvor meget vil det pågældende hjælpemiddel hjælpe dig?
Standarder
I nogle kommuner sætter man standarder for bevillinger. Det er lovligt, men
en standard må ikke stå alene.
- Hvis en standard sættes over den
konkrete og individuelle vurdering, så
er der noget galt, påpegede Jeppe og
fortsatte:
- Det er ikke lovligt at give afslag
alene med henvisning til kommunens
kvalitetsstandard.
Jeppe var bekendt med kateterproblematikken og påpegede, at det ikke er
lovligt, hvis kommunen siger: ”Her i
kommunen bruger vi kateter X, så derfor kan du ikke ansøge om kateter Y”.
- Kommunerne laver leverandøraftaler,
og de ser ofte katetre som en stangvare,
ligesom sprøjter. Men det skal man
ikke acceptere. Kommunen er desuden
forpligtet til at indhente relevante
oplysninger, herunder lægeerklæring
og udtalelser fra borgeren, såkaldt
partshøring.
Borgeren har ret til at bidrage med
oplysninger, der kan belyse egen sag.
- Det er en grundlæggende ret i
Retssikkerhedsloven, at borgerens egne
erfaringer høres, inden der træffes en
afgørelse, forklarede Jeppe.
Og når afgørelsen skal gives, så har
borgeren ret til skriftlig afgørelse.
DHF’s rådgivning
Jeppe berørte endvidere sagsbehandlingstid, aktindsigt, retten til bisidder,
afgørelser fra Ankestyrelsen, såkaldte
principsager, ombudsmandens rolle og
FN’s Handicapkonvention. Afslutningsvis
gav Jeppe også en kort status på
den aktuelle proces med revision af
serviceloven.
- Vores velfærdssystem er under pres.
Det mærker vi på de mange henvendelser, vi får i Dansk Handicap Forbund. Et
tilbud, som medlemmer af RYK også kan
benytte sig af: DHF har både rådgivning
og frivillige bisiddere.
Brætspil og ros
Og så skulle der prøves kræfter med
rerende – og ikke mindst blev der sat
stor pris på, at RYK kom til Nordjylland.
Og for dem, der havde lyst, ventede en
guidet tur på Aalborgs nyrenoverede
kunstmuseum Kunsten.
RYK vil i samarbejde med Coloplast
Danmark afholde en række lokale arrangementer med overskriften Kend spillereglerne. Når dette nummer af RYK!
udkommer, har vi afholdt et arrangement
på Scandic Hotel i Ringsted for medlemmer i Region Sjælland. I efteråret vil
Kolding, Silkeborg og København danne
ramme om rettighedsdage. Medlemmer
i de enkelte regioner modtager invitation,
så hold øje med posten.
DHF’s nye brætspil ”Retssikker­heds­
spil­let”. Hvert bord fik et brætspil, blev
delt op i to hold, og så blev der battlet
på viden om sociale rettigheder. Det
var både sjovt og lærerigt, og til dem,
der nåede først i mål, var der chokoladepræmier, som solidarisk blev delt ud
ved bordene.
Dagen sluttede af med ros til arrangementet. Deltagerne var enige om, at
dagen havde været informativ og inspi-
Retssikkerhedsspillet
Købes hos DHF. Det koster 399 kr og
bestilles på tlf. 39 29 35 55.
Rådgivning og bisiddertjeneste
Find info om DHFs rådgivningsteam
og bisiddertjeneste på dhf.danskhandicapforbund.dk. Teamet kontaktes på
tlf. 39 29 35 55 eller social@dhf-net.dk
RYK!  2 ·  2016 
35
’ter
Hallen var godt fyldt op hos Langhøj i Viby ved Aarhus,
da RYK afholdt generalforsamling den 28. maj. Foruden
generalforsamlingen bød dagen på spændende foredrag,
musikalsk underholdning og en flot forplejning.
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Morten Gottliebsen
Generalforsamling
D
er manglede ikke noget. De
flere end 80, der mødte op hos
Langhøj i Viby (heraf 58 stemmeberettigede), blev ved RYKs generalforsamling også budt på spændende
foredrag, musikalsk indslag med “De
Bedste” og flot forplejning.
Briefing om bilmarkedet
Brødrene Frank og Lars Langhøj indledte
dagen med en briefing om bilmarkedet.
Der er ventetid på visse dieselbiler med
automatgear på grund af EU’s lovgivning om reducering af bilernes forurening, den såkaldte Euro 6-norm. Nogle
af de gængse “kassebiler” forventes
først til levering i 2017.
Tænd ildsjælen
Tommy Krabbe, specialist udi ildsjæle,
overtog herefter scenen, og i de næste
to timer fortalte han om ildsjæle; om
at tage aktivt ansvar, men også om at
passe på hinanden.
- Vi har alle et potentiale til at blive
ildsjæle, hvis vi har lyst til at give og
besidder en entusiasme og et kald ...
det, der gør, at vi får lyst til at stå ud af
sengen om morgenen.
For en forening som RYK er det vigtigt, at vi er frivillige nok til at løfte de
mange opgaver, og Tommy inspirerede
deltagerne:
Ny bestyrelse
Øverst fra venstre: Christian Sørensen,
Kjeld Jensen, Rune Støvring, Helle
Skarregaard og Mikkel Bundgaard.
Nederst fra venstre: Leck Lo-Eriksen,
Lars Sørensen, Helle Schmidt og Camilla
Bach-Didriksen.
36  2 ·  2016  RYK!
- Vi har alle noget at give, som er vigtigt
for andre.
Tommy Krabbe havde ingen flot powerpointpræsentation, kun en enkelt roll
up, der forestillede en elefant med en
rytter.
- Det er forholdet mellem fornuft/tanker og energi/følelser. Vi skal også huske
at være rytteren, så elefanten ikke
buldrer af sted drevet at følelsesmæssig
energi. Vi skal også stoppe op.
Tommy Krabbe kom med råd til dem,
der har svært ved at sige nej:
- Det er vigtigt at kunne sige nej, og det
er vigtigt at prioritere genopladning.
Ellers brænder ildsjælen ud.
Beretning
Efter valg af dirigent, som blev René
Skau, og referent, som blev Signe
Hauge, gav RYKs formand, Helle
Schmidt, sin beretning for det forgangne år. Helle berettede om et spændende men også hårdt år.
- Vi har haft mange ambitioner, men vi
er ikke nået i mål med alt. Det er dog
vigtigt for mig at påpege, at det er en
kæmpe motivationsfaktor, når man
bliver rost og bakket op. Tak til alle jer,
der bakker op.
Helle takkede også alle sponsorer for
deres støtte.
- Uden vores sponsorer kan vi ikke gøre
det, vi gør for vores medlemmer.
Helle tog også tråden op fra Tommy
Krabbes foredrag og efterlyste flere
frivillige i RYK.
- Hvis vi løfter i flok, bliver opgaverne
mere overskuelige.
Herefter tog næstformand Mikkel
Bundgaard over og berettede om bl.a.
RYKs fokus på ventetider til rehabiliteringsophold og kontrol på Vestdansk
Center for Rygmarvsskade (VCR) (læs
artikel på side 32, red.) og om RYKs
begrundede mistanke om, at der er
rygmarvsskadede i Nordjylland, der
ikke kommer til VCR. Mikkel berettede
også om mentorprojektet på Klinik for
Rygmarvsskader og VCR, som indtil nu
har forløbet med succes.
Helle berettede om et succesfuldt
weekendseminar på Musholm i efteråret, der havde fokus på senskader.
Aktivitet på Rehab messen
På Rehab messen i maj kunne man prøve
kræfter med en omgang bordfodbold på RYK
og UlykkesPatientForeningens fælles stand.
Tekst og foto: Birgitte Bjørkman
Sammen med Ulykkespatientforeningen stod
RYK for Aktivitetszonen på Rehab messen i Bella
Center, der fandt sted den 10. – 12. maj.
- Vi lavede i den forbindelse en
online spørgeskemaundersøgelse,
som 265 svarede på. Tak for det.
(Læs resultatet af undersøgelsen på
side 28, red.).
RYKs deltagelse i Wings for Life
World Run blev illustreret med
en lille, flot film, som Red Bull
har produceret, og desuden blev
der berettet om Forsknings- og
sundhedsdagen og Coloplasts
Kvindedage, inden beretningen blev
enstemmigt godkendt.
Regnskab
Regnskabet, der viste et overskud
på blot 3.756 kr., blev gennemgået,
inden forsamlingen enstemmigt
kunne godkende det. Forinden
havde Helle kort nævnt, at RYK har
holdt møde med DHF’s ledelse,
hvor RYK bl.a. har påpeget den
skæve fordeling af rammebevillinger til de enkelte specialkredse.
- Vi er den specialkreds, der har
flest medlemmer, men vi får kun,
hvad der svarer til 28 % af medlemskontingentet, fordi rammebevillingen ikke er udmålt efter antal
medlemmer.
DHF’s ledelse har lovet at se på en
ny fordelingspolitik.
Valg
Da der ikke var indkomne forslag,
var næste punkt herefter valg af
formand. Helle Schmidt genopstillede og blev enstemmigt valg. Der
skulle vælges to nye bestyrelsesmedlemmer for to år, da Astrid
Bøgh og Sus Danielsen ikke genopstillede, samt et bestyrelsesmedlem
for et år, da Kenneth Ørbæk var
udtrådt af bestyrelsen. Følgende
blev valgt for to år: Kjeld Jensen og
Rune Støvring, og for et år blev Lars
Sørensen valgt. Valgt til suppleanter blev Helle Skarregaard og Leck
Lo-Eriksen.
Fremtidigt arbejde
Der er nok at tage fat på i RYK.
Det vidnede listen over fremtidigt
arbejde om. Sundhedspolitik er
fortsat et vigtigt fokus i RYK. Der er
et ønske om en film om RYK, om
fortsættelse af mentorordningen,
fortsat fokus på forskning, og ikke
mindst står en ny hjemmeside
på ønskelisten over fremtidige
projekter. Af kommende arrangementer er der ønske om en temadag for RYKs aktive tillidsfolk, en
pårørendedag, mandedage med
Coloplast og et arrangement for
gående rygmarvsskadede. Og så
ønsker bestyrelsen at arrangere et
weekendseminar som opfølgning
på efterårets seminar om senskader. Allerede i støbeskeen er et
caféarrangement med Wellspect
Healthcare i efteråret samt fortsættelse af rækken af Kend dine
rettigheder-arrangementer, hvor
Coloplast Danmark er vært. Og så
står Uge 30 på Egmont Højskolen
naturligvis for døren.
Helle takkede afslutningsvis dirigent, referent og de afgåede bestyrelsesmedlemmer, og ikke mindst
Langhøj for at stille op som vært
ved dagen.
Referat af generalforsamlingen
finder man på ryk.dk
Den overordnede fællesnævner for de mange
aktiviteter i dette hjørne af messen var bevægelse, idræt og aktivt liv. Her kunne besøgende
se opvisning i bl.a. siddende kampsport, siddende aerobic, kørestolsbasket og kørestolsdans. Derudover tilbød DitFriluftsliv en tur i en
kæmpegynge ophængt fra loftet, der gav hvin
ud i messehallen, og der var foredrag om spændende rejseliv og aktivt friluftsliv.
RYK og Ulykkespatientforeningen havde også
valgt at stå med en fælles aktivitetsstand,
hvor vi bød messens besøgende velkommen
ved at udfordre til spil og aktivitet. På standen
var opstillet et specialdesignet bordfodboldbord til spillere i kørestol samt bordcurling og
bordshuttlespil.
I samme hjørne af messehallen var der også
for første gang kørestols-skate på messen. Der
var opvisning af skaterstjerne fra udlandet, og
messegæster kunne låne ekstra stole og prøve
at skate.
ESCIF konference
I maj afholdt den europæiske rygmarvsskadeorganisation ESCIF konference i Wien i Østrig. Temaet
for kongressen havde bl.a. fokus på det 2-årige fælleseuropæiske projekt “Succesful Integration after
SCI”, som forventes afsluttet i 2016.
RYK! magasin bringer resultatet af projektet i et
kommende nummer.
RYK!  2 ·  2016 
37
Kort Nyt
Ergonomi
“Ergonomi” er en nyudgivet grundbog til sygepleje,
fysioterapi og ergoterapi. De fire forfattere - en sygeplejerske, to ergoterapeuter og en fysioterapeut - gør ergonomi relevant,
håndgribelig og nærværende for
læseren, og forfatternes forskellige
baggrunde gør bogen tværfaglig og
teoretisk velbegrundet. Foruden en
grundlæggende introduktion kommer bogen bl.a. ind på kognitiv
og organisatorisk ergonomi, de 7
basale bevægelsesmønstre, basal
biomekanik, arbejdsstillinger, forflytningsteknik og hjælpemidler.
Bogen indeholder desuden forslag
til øvelser i praksis. Bogen er rigt
illustreret og fuld af faktabokse og
relevante cases, som gør bogen
konkret, overskuelig og nem at læse. Bogen henvender
sig til alle tre faggrupper - sygepleje, fysioterapi og ergoterapi. Den kan bruges af den studerende, som er i gang
med en sundhedsuddannelse, men også af den nyuddannede eller den mere erfarne sundhedsprofessionelle
til at fastholde eller videreudvikle klinisk praksis. Bogen
er en del af FADL’s Forlags serie af undervisningsbøger til
professionsbachelorer. Bogen koster 299,95 og er udgivet
af fadlsforlag.dk.
BB
Kørestolseksperten genopstår
Hans Peter Østergaard og Jes Klein forener kræfterne i det nye firma
Kørestolseksperten ApS. Hos nogle vækker det genklang, og det er
korrekt, for navnet Kørestolseksperten er ikke nyt. Hans Peter og Jes
mødte hinanden under genoptræning på Hald Ege i Viborg i 1985. De
to venner har i Kørestolseksperten.dk, som er genopstået, nu manifesteret deres skæbnefællesskab som brugere af kørestole og øvrige
hjælpemidler. Gennem firmaet tilbyder de sammenlagt mere end 60
års erfaring med rådgivning og opbygning af kørestole.
- Vi ved bogstaveligt talt, hvor stolen trykker. Med udgangspunkt i
egne erfaringer og en bred faglig viden vil vi rådgive i valg og køb af
det helt rigtige gear personligt tilpasset brugerens individuelle behov,
fortæller Jes Klein.
Find mere info på kørestolseksperten.dk
BB
Nyt navn til PTU
PTU har fået nyt navn – eller mere korrekt: to nye navne. Det ene
er UlykkesPatientForeningen, som har til formål at forbedre livsvilkårene for de flere end 100.000 danskere, der har alvorlige følger
efter en ulykke. Støtte, oplysning og forskning er de primære områder, som foreningen vil beskæftige sig med. Bl.a. har foreningen
etableret UlykkesLinjen, som man kan ringe til med spørgsmål om
bl.a. sygedagpenge, forsikringer og erstatning. Den anden forening er
PolioForeningen. Foreningerne driver sammen Specialhospitalet for
Polio- og Ulykkespatienter samt HandicapBilistCentret. Find mere info
på ulykkespatientforeningen.dk
BB
Paralympisk drøm brast
Det lykkedes desværre ikke for det danske landshold i
kørestolsrugby at sikre sig en plads ved de Paralympiske
Lege i Rio.
Danmark havde efter nederlag til Frankrig i de indledende
kampe bragt sig selv i en meget svær position inden dagens
semifinale ved den paralympiske kvalifikationsturnering, der
fandt sted i Paris i april. Seks hold kæmpede om de sidste to
pladser til legene i Rio, og med nederlaget til Frankrig skulle
Danmark møde turneringens klare favorit, USA, allerede i
semifinalen. Overmagten fra USA var dog for stor i den afgørende semifinale, som Danmark tabte 44-56. Dermed brast
den danske drøm om PL i Rio, som ellers havde syntes inden
for rækkevidde.
– Vi er selvfølgelig superærgerlige og skuffede over at have
tabt. Jeg synes, vi kæmpede sindssygt – jeg er virkelig stolt
af drengene … men vi må også bare konstatere, at vi var
oppe imod verdens nummer to, fortæller landstræner Torben
Nygaard.
38  2 • 2016 RYK!
Foto: Brian Mourid
sen
Også i Dansk Handicap Idræts-Forbund ærgrer elitechef Michael Møllgaard Nielsen sig over, at Danmark
ikke bliver repræsenteret i kørestolsrugby ved PL i Rio:
– Vi er naturligvis rigtig skuffede sammen med spillerne lige
nu. Det havde haft rigtig stor betydning at have en holdsport
som kørestolsrugby med i Rio, og jeg synes, at holdet havde
fortjent at komme med. Vi og de har satset stort gennem de
seneste år. Men i det store perspektiv må vi stadig glæde os
over, at landsholdet på få år har rykket sig op i verdenstoppen
og har en stor fremtid foran sig.
I alt kæmpede seks hold i den paralympiske kvalifikationsturnering i Paris, og de to sidste billetter til de Paralympiske
Lege i Rio til september gik til Frankrig og USA.
Ulandsnetværk
Undersøgelse om trafikulykker
I samarbejde med det Belgiske
Trafiksikker­h edsinstitut står
Rådet for Sikker Trafik for en stor
international undersøgelse, der
går i dybden med konsekvenserne af alvorlige trafikulykker.
Undersøgelsen skal kortlægge
konsekvenserne, som trafikulykker kan medføre. Rådet for Sikker Trafik efterlyser derfor alvorligt trafikskadede, der vil deltage i undersøgelsen. På sikkertrafik.dk/konsekvenser kan man finde mere info om undersøgelsen samt
link til spørgeskemaet.
BB
Parasport Danmark
Ved Dansk Handicap Idræts-Forbunds repræsentantskabsmøde i april stillede
bestyrelsen forslag til afstemning om tilføjelse af et nyt binavn som supplering af forbundets hovednavn Dansk Handicap Idræts-Forbund. Forslagene
”Parasport Danmark” eller ”Paralympic Sport Danmark” gav anledning til
spørgsmål om signalværdi og bevæggrunde for forslaget. Bestyrelsen forklarede, at man gerne ville bruge navnet til at brande forbundet og skabe mere
synlighed omkring handicapidrætten i Danmark. Med overvejende stemmer
blev Parasport Danmark valgt. Det skal fremover brande DHIF og sætte øget
fokus på sport frem for handicap. Det understøtter desuden betegnelsen
’para’, som er den gældende internationale tendens, og med eksponeringen
af de Paralympiske Lege er den også begyndt at slå igennem herhjemme.
BB
Paradart
Det allerførste paradarthold i Danmark
så dagens lys i starten af juni. Dermed
er tiden til ende, hvor kørestolsbrugere og andre med et fysisk handicap
er afskåret fra at spille dart. I England
har man som det første sted i verden etableret paradart, og nu følger
Vejle efter som første danske klub for
paradart.
Det er Vejle Rolling Devils-stifteren
Palle E. Petersen, der står bag
initiativet.
- Kørestolsbasket og paradart har det tilfælles, at der både kan være handicappede og ikke-handicappede, der spiller med og mod hinanden.
Palle håber dermed, at det sociale, som er en vigtig faktor, vinder ind i begge
sportsgrene. I første omgang skal projektet i Vejle teste paradart tilpasset den
nye målgruppe.
- Skiven bliver sænket fra 1,73 til 1,37 meter, så den passer til almindelig
manuel kørestolshøjde. I England har man allerede lavet nogle udgaver, hvor
skiven kan drejes eller hæves, så den kan tilpasses både gående og kørende.
To lokale firmaer har meldt sig på banen med henblik på udvikling af tilpasset
udstyr. Der er indgået aftale med Søren Søgaard A/S, som er særdeles aktiv
partner på området, samt UB LET om udvikling af udstyr. Paradart-klubben
er et resultat af et samarbejde mellem Vejle Rolling Devils, Dansk Dart Union
og Dartklubben Royal i Vejle. Yderligere information på vejlerollingdevils.dk
BB
Vil du være med i et ulandsnetværk? DHF
og RYK søger medlemmer, der har lyst til at
bidrage med viden og erfaringer i opbygning
af organisationer for rygmarvsskadede i en
række ulande.
Gennem sit samarbejde med Spinal Injuries
Association (SIA) i Uganda har Dansk Handicap
Forbund (DHF) set, hvor vigtig en organisation
af mennesker med rygmarvsskade er for både
overlevelse og livskvalitet efter en rygmarvsskade. Der er i dag mange para- og tetraplegikere i Uganda, der både overlever og har et
værdigt liv.
I Ghana derimod, hvor DHF også arbejder, er
der kun få med rygmarvsskade, der overlever,
og der er ingen organisation som SIA eller RYK.
Derfor har DHF’s ulandsudvalg taget initiativ til
at stifte et ulandsnetværk sammen med RYK –
Rygmarvsskadede i Danmark.
Har du lyst til at bidrage med viden og erfaring i forhold til at leve et godt liv med en rygmarvsskade, at arbejde for tilgængelighed,
standarder og lovgivning for fysisk tilgængelighed, at skabe den gode organisation, der
inddrager og gør en forskel for sine medlemmer, og at inddrage andre organisationer for
mennesker med rygmarvskade rundt om i
Europa? Så skal du måske være med i DHFs og
RYKs ulandsnetværk.
Er du interesseret, så tag kontakt til Michael
N. Larsen på tlf. 3929 3555 eller på mail:
michael@danskhandicapforbund.dk
På danskhandicapforbund.dk/da/uland finder
du information om Ulandsudvalgets arbejde.
RYK! 2 • 2016
39
Landsdækkende service
til dig med en BPA-ordning
MG-V kAn BL.A. VAretAGe:
Lønadministration og alle indberetninger til det offentlige
Automatisk vagtplanlægning til dine
hjælpere via vores let tilgængelige system, som kan spare dig for meget tid.
Vores system giver dig et godt overblik,
og det giver også dine hjælpere mulighed for at bytte vagter indbyrdes
Personlig konsulent, der kender alt til
din sag
Rekruttering & vikarassistance. MG-V
har mange års erfaring i vikarbranchen
og vil derfor kunne levere fast personale
med eller uden sundhedsfaglig uddannelse
Arbejdspladsvurdering (APV). Vi hjælper
dig med at arbejdsmiljøet er sikkerhedsog sundhedsmæssigt fuldt forsvarligt
for dine hjælpere
E-læringskurser til hjælperne. Netbaseret undervisning, som øger hjælpernes
faglige kvalifikationer
er du visiteret til hjælp efter § 95 eller
§ 96 i Lov om Social Service vedrørende
Borgerstyret Personlig Assistance (BPA), kan du overlade alt det administrative og juridiske arbejde til MG-V, så du kan koncentrere dig om det, du synes er vigtigt her i livet,
MG-V kan være din samarbejdspartner uanset hvor i Danmark, du bor.
V I K A R B U R E A U
kontakt os uforpligtende på 23 104 104 og se
om det er MG-V, der skal administrere din
BPA-ordning i fremtiden.
Copyright © 2016