Medicinsk benspænd

Tekst: Lasse Christiansen

Den magiske pille, der får spasmerne, kramperne og den altid tilstedeværende stivhed til at forsvinde, findes ikke. Der er ingen genvej.

Det brede spektrum af symptomer, vi som rygmarvsskadede til hverdag pakker ind under begrebet spasticitet, er i virkeligheden ikke én, men flere forskellige fænomener. For os som patienter er det næsten umuligt at finde rundt i den jungle af begreber, der i det daglige kliniske sprog bliver brugt til at beskrive de symptomer, vi mærker på vores krop. Hvilke symptomer kan behandles? Bør man overhovedet medicinere mod så uklar en diagnose som ”spasticitet”, og hvordan bør medicin og træning kombineres?

Hvad er årsag til ”stivheden”?

Det ofte komplekse symptombillede efter en rygmarvsskade kan overordnet deles op i to grupper af symptomer: Funktioner, der er forsvundet (lammelser, svaghed, mangel på finmotorik) og nye fænomener, der er opstået på grund af skaden. Førstnævnte skyldes en beskadigelse af de nervebaner, der forbinder hjernebarken med de motoriske nerver, der går fra rygmarven ud i musklerne. De nye fænomener er typisk kraftige, forøgede reflekser, spasmer, klonus (rytmisk aktivitet på begge sider af et led, der fører til rystelser), konstant spænding i muskulaturen, kontrakturer (ændringer i muskel- og senevæv, der gør det svært at strække musklen) samt den ufrivillige aktivering af muskler på begge sider af leddet, der vanskeliggør præcise og hurtige bevægelser. Alle disse fænomener bidrager til den øgede stivhed omkring leddet, man oplever efter en rygmarvsskade. 

80 % af alle rygmarvsskadede på verdensplan lider under én eller flere af disse, der ikke nødvendigvis skyldes skader på et bestemt sted i rygmarven, men er forskellige i oprindelse. Mange af symptomerne opstår først uger efter rygmarvsskaden og er kroppens svar på de manglende signaler i perioden umiddelbart efter skaden er sket. De skyldes altså ikke, ligesom lammelser, svaghed osv. at en ”ledning er klippet over”, men derimod en tilpasning i rygmarvens netværk af nerveceller. Denne tilpasning forhøjer aktiviteten i nerverne og skaber derved mulighed for aktivitet i muskler i ben og arme uden de normale signaler fra hjernen, således at mennesket er i stand til at stå op eller hænge i armene selv efter en rygmarvsskade. Denne tilpasning foregår i ugerne efter man pådrager sig læsionen, hvor mange oplever lammelser, inden de (måske) sidenhen genvinder funktion i de berørte lemmer. Den forøgede stivhed er altså en tilpasning af netværket, som oftest kun er ønskelig i en kort periode.

Træning kan reducere stivhed

Er det så muligt at ændre netværket tilbage, når førligheden gradvist genvindes? Det er det i nogen grad! Forskningsstudier med inkomplette rygmarvsskadede har vist, at gangbåndstræning, styrketræning og færdighedstræning i mange tilfælde kan reducere den uønskede muskelstivhed. Hverken medicinering eller træning kan kurere en rygmarvsskade, ligesom der på nuværende tidspunkt heller ikke findes en operation, der kan. Dette gælder også de bekostelige stamcelleoperationer! Det essentielle spørgsmål vil derfor altid være: Hvordan kombinerer vi de metoder vi har, så vi opnår størst mulig funktion og livskvalitet for den enkelte? 

I vores forskningsgruppe på Panum Instituttet i København, er vi i de seneste par år kommet frem til resultater, der peger på, at den gængse antispastiske medicin ofte bliver udskrevet på baggrund af en stivhed, der skyldes mekanismer, den egentlig ikke virker på, samtidig med at den måske ødelægger effekten af genoptræningen.

Test viser ingen funktionel effekt

Når man lærer en ny bevægelse eller genoptræner en færdighed, sker der en række forandringer i kroppens nervesystem. Forbindelser mellem de af kroppens nerveceller, der har været involveret i den indlærte bevægelse, bliver styrket. Denne forstærkning er drevet af de samme mekanismer som den uønskede forhøjede nerveaktivitet, der er målet for det meste antispastiske medicin. Altså er der en risiko for, at den medicin, der er tiltænkt at skulle reducere muskelstivheden, samtidig hæmmer eller i værste fald helt forhindrer de ændringer i nervesystemet, der er grundlaget for motorisk læring og nødvendige for succesfuld genoptræning.

For at teste denne teori lavede vi for nylig en undersøgelse på raske personer, hvor vi fandt ud af, at en enkelt dosis af medikamenterne Baklofen og Diazepam begge havde en hæmmende effekt på indlæringen af en simpel motorisk opgave. Både Baklofen og Diazepam virker muligvis forskelligt på rygmarvsskadede og raske og kan også godt tænkes at påvirke en førstegangsbruger anderledes end en patient, der har indtaget medicinen i lang tid. 

I efteråret 2011 testede vi derfor mig: en inkomplet rygmarvsskadet, der har taget Baklofen i fire år. Jeg gik fra at indtage 90 mg dagligt til ikke at tage medicin, hvilket jeg stadig ikke gør. Vi testede en række funktioner hos mig, både før og efter jeg stoppede med at tage medicinen, for at have nogle objektive mål at koble mine egne erfaringer op på. Resultaterne fra de gentagne test på mig bekræftede resultaterne fra studiet på de raske: Under påvirkning af Baklofen havde jeg sværere ved at forbedre mig på en simpel motorisk opgave end jeg havde, da jeg blev testet tre måneder senere uden medicin i kroppen. 

En ganganalyse viste, at jeg gik på nøjagtig samme måde med den samme grad af dropfod på mit dårligste ben. Min styrke omkring ankelleddet var uændret, ligesom der heller ikke var forskel på størrelsen af strækrefleksen i lægmusklen under gang. Når jeg blev målt siddende stille i en maskine, der målte strækrefleksen, eller liggende på ryggen, mens stivheden omkring ankel, knæ og hofte blev vurderet af en fysioterapeut, var der en klar forskel. Medicinen havde altså den ønskede hæmmende effekt, så længe jeg var i en hvileposition, men den havde INGEN FUNKTIONEL EFFEKT!!

Bedre uden medicin

Min egen oplevelse af at trappe ud af medicinen, var meget lig den, vi kunne måle os frem til. Jeg noterede dagligt undervejs i processen, hvordan jeg havde det, og hvor ”spastisk” jeg følte mig. Undervejs i forløbet har jeg på intet tidspunkt følt noget ubehag ved at skære ned på Baklofenindtaget. Jeg føler mig stærkere uden Baklofen og har nemmere ved at løfte og stabilisere med min dårlige arm. Jeg mærker ikke en øget stivhed og har heller ikke flere spasmer, end jeg havde før. Jeg havde i perioden, mens undersøgelserne stod på, skåret ned på træningen for ikke at påvirke resultaterne. Den er jeg nu startet igen og oplever, at jeg har en hurtigere fremgang i styrke end tidligere. Alle de objektive mål taget til side, og alle de teoretiske spekulationer udeladt, er det min klare vurdering, at jeg har det bedre uden medicinen.

Vigtigt med løbende evaluering

Som ”spastisk” rygmarvsskadet patient, bør man gøre sig en række overvejelser sammen med sin læge. Hvad er det, jeg bliver medicineret imod? Er det fornemmelsen af, at det hele sitrer, når jeg hviler mig? Er det spasmerne, der holder mig vågen om natten? Er det de forhøjede strækreflekser? Disse overvejelser bør i høj grad have indflydelse på, hvornår og i hvilket omfang man skal medicineres. Meget ofte dækker muskelstivheden over en hel eller delvis lammelse, der bliver tydeligere idet man medicineres. I sådanne tilfælde kan medicinen, selvom den måske føles befriende, i virkeligheden sænke funktionsniveauet. Måske er vejen frem i stedet at træne muskulaturen og lære at bruge stivheden funktionelt.  

Både Baklofen og Diazepam er medicin med kraftige bivirkninger, der i mange tilfælde nedsætter livskvaliteten. 

Træthed, kvalme og svag muskulatur er blandt de hyppigste bivirkninger. Det ville være en katastrofe at gennemgå et helt liv med disse bivirkninger for så at finde ud af, at medicinen i bund og grund ikke hjælper ens funktion. Hermed ikke sagt, at medicinen aldrig hjælper, for det gør den for mange. Resultaterne fra forsøget med mig bliver naturligvis nødt til at efterprøves på flere rygmarvsskadede, der daglig tager Baklofen.

Den viden, vi har om medicinens bivirkninger samt vores nylige resultater vedrørende medicinens påvirkning af indlæring, understreger vigtigheden i, at man i samarbejde med sin læge evaluerer sin medicinering løbende. Der er ingen, der fortjener et liv fyldt med bivirkninger uden grund.

Lasse Christiansen er uddannet på Institut for Idræt og er ph.d.-studerende i Forskningsgruppen Fysisk Aktivitet og Hjernen, tilknyttet Institut for Idræt og Institut for Neurovidenskab ved Københavns Universitet. Lasse opholdt sig på Klinik for Rygmarvsskader fra oktober 2007 og fem måneder frem som følge af en wakeboardulykke i august 2007, hvor han pådrog sig en inkomplet rygmarvsskade.