Leder: Vi vil gå ...

Sidst i oktober skrev Kristeligt Dagblad en artikel med overskriften ”Ikke alle vil slippe kørestolen”. Baggrunden var, at britiske og polske forskere har videreudviklet en behandlingsmetode til at reparere rygmarvsskader. I dette nummer af RYK! kan du læse en artikel, der nærmere beskriver hvad behandlingen, som ikke er uproblematisk, går ud på.

Kristeligt Dagblads artikels postulat er, at en voksende bevægelse af mennesker med handicap siger fra over for medicinske indgreb, fordi de ønsker at bevare deres særlighed. Artiklen sammenligner med døve forældre, der ikke vil lade deres børn operere, så de kan få hørelse, og med svært overvægtige personer, der nægter at lade sig operere, fordi overvægten er en del af deres identitet.

Den 22. oktober blev der lagt et link til den omtalte artikel på RYKs facebookside. Ikke overraskende er vi mange medlemmer, der er nysgerrige, når der er nyheder om ny behandling. Artiklen startede en længere, interessant diskussion, som stadig kan findes på Facebook. Indlæggene i diskussionen omhandlede bl.a., at nogle lever med et håb om behandling, mens andre bedre kan se en mening i at fokusere på at få det bedste ud af livet med det udgangspunkt, der er lige nu. For mange er det en kombination.

Historien bag artiklen er, at en bulgarsk mand med komplet rygmarvsskade har fået gangfunktion efter behandling med stamceller. For de fleste rygmarvsskadede er en manglende gangfunktion ikke det vigtigste, men derimod følgerne af skaden som f.eks. neurogene smerter, problematisk blære-/tarmfunktion, nedsat lungefunktion m.m.

Som forening hilser RYK forskning i behandling af rygmarvsskader velkomment. Gennem tiden har vi bakket flere projekter op og været med til at skaffe penge til disse. Aktuelt følger vi et forskningsprojekt i forsinket nervecelledød efter en rygmarvsskade. Vi har god kontakt til flere danske forskere, efter at vi for år tilbage arrangerede to forskersymposier i samarbejde med PTU. Kontakten til forskerne har vi stor glæde af at trække på, når der kommer ny information om behandlingsmetoder.

Hvis/når det lykkes at finde en kur mod rygmarvsskader, vil det være en kombination af mange behandlinger og intensiv træning. Brugen af støtteceller, som beskrives i ovennævnte artikel, kan måske blive en lille del af den samlede behandling, der skal til for at kurere en rygmarvsskade. Men mindre end den fuldstændige helbredelse kan også være en stor hjælp til en bedre dagligdag.

Artiklen i Kristeligt Dagblad postulerer, at hvis eller når der udvikles en operation, der kan kurere en rygmarvsskade, vil nogle med en rygmarvsskade fravælge den. Fokus i artiklen giver ved første øjekast et indtryk af, at en voksende gruppe af os med en rygmarvsskade vil foretrække at blive i kørestolen, fordi vi vil bevare vores særlighed. Det er ærgerligt, da det for de fleste mere handler om, at den behandling, de vil vælge, skal være forholdsvis risikofri. Så længe metoden ikke er dokumenteret og gentaget med succes, er vi mange, der ikke vil lægge os under kniven. Artiklen trækker desværre fokus væk fra den interessante nyhed, at det er lykkedes at forbedre en mands førlighed en smule, og at det er et lille skridt videre hen imod at kurere en rygmarvsskade.

I værste fald får læseren et indtryk af, at mennesker med rygmarvsskade føler sig så særlige pga. skaden, at vi ikke vil opereres. Sådan er det ikke. De fleste fravælger den, fordi der endnu ikke er nogen garanti for et positivt resultat. Selvfølgelig vil vi gå, hvis det bliver et reelt alternativ til kørestolen.

Mikkel Bundgaard

Næstformand