Leder: Hvorfor RYK og uge 30?

Hjemvendt efter en fantastisk uge 30 på Egmont Højskolen - som for rigtig mange af os er indbegrebet af fællesskab, samvær, hygge og fantastiske oplevelser – sidder jeg og filosoferer som nyvalgt formand: Hvorfor er det så vigtigt, at vi har vores forening og vores sommerkursus?

Jeg ved godt, hvorfor det betyder så meget for mig. Jeg kom under tjeneste som politiassistent til skade på Nørrebro, hvor jeg med jernstænger blev slået bevidstløs og pådrog mig en rygmarvsskade. Pga. mange omstændigheder blev jeg sendt hjem fra hospitalet, uden at man fik stillet den rigtige diagnose, og derfor til et liv, hvor jeg frustreret konstaterede, at der var noget galt med min krop. Jeg kæmpede i 23 år med alle de symptomer og skavanker, som man har som rygmarvsskadet, og jeg var tilknyttet fem hospitaler, der alle koncentrerede sig om deres eget speciale såsom blære, tarm og spasticitet. Men at kæmpe uden støtte fra ligestillede og uden vejledning fra fagfolk tærer på én. På et tidspunkt kom jeg til Frederiksberg Hospital, hvor jeg mødte en læge, der havde en fortid på Rigshospitalets   Neurocenter.
Dette hospitalsbesøg blev vendepunktet for mig og min familie. Jeg blev knap 24 år efter min skade indlagt på Klinik for Rygmarvsskader i januar 2012 med mange kendte symptomer på en rygmarvsskade samt dårlige skuldre, deprimeret og på sammenbruddets rand. Men mødet med andre rygmarvsskadede gav ro og tryghed – det var pludselig helt i orden, at jeg var spastisk og ikke kunne styre min vandladning. Jeg var blandt ”mine egne”, og med den rette behandling fra den specialiserede faggruppe på Hornbæk og støtten fra ligestillede, kom jeg mig igen. Jeg mødte RYK gennem mentorordningen og så, at man faktisk godt kan have et liv. Gennembruddet kom, da jeg mødte op på sommerkurset i uge 30 sammen med mine to yngste drenge. Her oplevede jeg at blive mødt af glade mennesker, der tog mig og min familie til sig, og jeg lærte igen at danse og grine. Jeg fik ikke et nyt liv, men et liv, der bare er blevet anderledes – et liv, hvor jeg kan en masse bare på en ny måde. Dette møde fik mig til at acceptere mit nye jeg med de udfordringer, der følger med. Jeg fik sparring og masser af støtte og indsigt – helt igennem fantastisk.

Dette fører mig tilbage til mit indledende spørgsmål. Mit svar er, at det er vigtigt, fordi én af de væsentlige opgaver for RYK er at hjælpe nyskadede gennem deres krise og videre med deres nye identitet, at give mulighed for at vise, at vi sammen kan hjælpe, inspirere og støtte hinanden, nye som gamle.
Men opgaven for RYK stopper ikke her. Når man får en rygmarvsskade, er man ikke syg, men skadet for livet, hvor ens handicap afhænger af rehabiliteringen. RYK kæmper derfor for at optimere den livslange opfølgning med kontrolbesøg. Desværre beskæres budgetterne i sundhedsvæsenet konstant, og da vi som rygmarvsskadede er en minoritet, er det en hård kamp at skaffe ressourcer til denne yderst vigtige rehabilitering og livslange kontrol. Derfor er det ærgerligt for RYK at erfare (læs artikel på side 37), at udeblivelser og afbud til kontrolbesøg og undersøgelser er et hyppigt billede på afdelingerne. Det er uhyre vigtigt, at vores medlemmer forstår, at når man uden afbud udebliver fra kontrol, så bliver det endnu sværere for RYK at argumentere for at øge ressourcerne til den livsvigtige opfølgning.
Kampen på den sundhedspolitiske side vil i fremtiden ligge RYK meget på sinde, men også ønsket om, at forskningen får et pust, er vigtig. For der sker rigtig meget på denne front, og her skal vi i RYK tæt følge de mange spændende forskningsprojekter – både herhjemme og internationalt.
Derudover bruger RYK megen tid på arrangementer for vores medlemmer, såsom temadage, seminarer og mentorordning – alle tiltag, hvor vi kan få inspiration til livet som mennesker med en rygmarvsskade. Noget vi er rigtig gode til i RYK, og som vi fortsat skal vægte højt.
Det er derfor også mit håb, at jeg som nyvalgt formand, og med egne erfaringer fra mit første møde med RYK, kan bringe de gode traditioner for arrangementer, erfaringsudveksling og det sundhedspolitiske arbejde videre i vores forening i tæt samarbejde med alle de frivillige i RYK. Uden dem ville RYK ikke være, hvor vi er i dag.

 

Helle Schmidt, formand