Leder: Man kan godt være lækker i en stol!

Ja, selvfølgelig kan man det, fristes man til at sige. Desværre er det ikke indlysende for alle.

For nyligt offentliggjorde RYK artikelsamlingen ”Rygmarvsskadede med gangfunktion” på ryk.dk. Samlingen indeholder bl.a. en række personlige beretninger. De viser, at forskelligheden blandt gående rygmarvsskadede er stor, både hvad angår omfanget af følgerne og måden at tackle disse på. Der hverken kan eller skal konkluderes noget ud fra projektet, men jeg vil alligevel tillade mig at fremhæve en ting, som popper op i mange af de personlige beretninger: Det er problemer på grund af omgivelsernes reaktioner.

Det kan fx være problemer på grund af reelle reaktioner i form af medlidenhed, manglende forståelse eller manglende eller misforstået hensyntagen. Men i lige så høj grad er det en forestilling om, at folk ”ser skævt” til os og ikke opfatter os som de dejlige mennesker, vi er, men derimod som ”handicappede”, hvad det så end måtte indebære af negative ting.

Der er ingen tvivl om, at mange gående rygmarvsskadede har store psykologiske udfordringer, fordi deres funktionsniveau er svingende, eller fordi rygmarvsskaden måske er helt usynlig.

Både vi, der selv har en rygmarvsskade og alle andre skal forstå, at man godt kan have problemer, selvom de ikke kan ses. Men netop fordi det forholder sig sådan, skal vi også vide, at vi selv har et ansvar for at formidle dette budskab. Det er jo ikke af ond vilje, når folk nogle gange reagerer uhensigtsmæssigt i nogle situationer. Hvis de ikke kan se, hvordan vi har det, hvordan skal de så vide, hvad de skal gøre eller ikke gøre?

Der er mange rygmarvsskadede med gangfunktion, der tøver med at begynde at bruge hjælpemidler simpelthen fordi, de er bange for, hvad andre vil sige og tænke. Heldigvis konstaterer mange dog også, at det slet ikke er så slemt endda. At fordelene overskygger de ulemper, der måtte være, og at disse ulemper faktisk ikke er særligt store, især ikke, hvis vi selv gør en indsats. Anders fortæller fx i artikelsamlingen om sin første tur i kørestol, at han mødte mange smil og hjælpsomme mennesker. Han mener selv, årsagen er, at han selv var meget smilende. Måske fordi det gamle ordsprog også gælder for os? Smil til verden og den smiler til dig.

Frederik rammer helt ind til kernen, når han siger, at han i starten oplevede, at folk kiggede forbi ham eller lidt mærkeligt på ham, når han kom i sin kørestol. Den oplevelse har han ikke mere og mener selv, at det er fordi, han har fået det bedre psykisk.

Der skal ikke herske tvivl om, at vi skal have meget fokus på de fysiske følger af en rygmarvsskade. Jeg tror imidlertid, at vi i endnu højere grad (end det er tilfældet i dag) også skal have fokus på de psykologiske følger. De fylder rigtig meget, og de står i mange tilfælde i vejen for en hensigtsmæssig kompensation af de fysiske udfordringer.

Fredrik har vist vejen. Han er kommet så langt i sin bearbejdning af de psykologiske følger, at han har kunnet levere citatet til overskriften af denne leder, simpelthen fordi han har fundet ud af, at det er rigtigt: ”Man kan godt være lækker i en stol!”

Lotte Tobiasen

Formand