Folderen "Rygmarvsskadede med gangfunktion - udfordringer og muligheder"

Kære læser

En rygmarvsskade er ikke altid ensbetydende med, at førligheden mistes helt. Tværtimod bevarer en stigende andel af alle mennesker med rygmarvsskade en vis gangfunktion i kraft af forbedret forebyggelse og behandling. Nogle rygmarvsskadede med gangfunktion bruger hjælpemidler af og til, mens andre klarer sig helt uden.

Forsiden af folderenDisse rygmarvsskadede har ofte en række udfordringer, som er helt særlige for denne gruppe. Nogle af udfordringerne ser for andre ganske små ud eller er måske endda helt usynlige. Derfor oplever mange usikkerhed og manglende forståelse fra omgivelserne, og mange får ikke den rette information om eksempelvis muligheder for genoptræning, behandling og hjælpemidler.

Denne folder er blevet til efter ønske fra RYKs medlemmer med gangfunktion i håb om at skabe bedre forståelse for deres livssituation. Folderen kan være nyttig for både personer med rygmarvsskade og personer, som er i kontakt med rygmarvsskadede, hvad enten det er professionelt eller privat.

Folderen er et supplement til artikelsamlingen ”Rygmarvsskadede med gangfunktion” på ryk.dk. Her kan du bl.a. finde personlige beretninger og uddybende information om udfordringer og muligheder.

Du kan rekvirere flere foldere og give dem videre til de personer i dit netværk, som kunne have glæde af den.

Hvad er en rygmarvsskade?

Rygmarven ligger inde i rygsøjlen og består af nerver, der forbinder hjernen med kroppen.

En rygmarvsskade opstår typisk enten ved et brud på rygsøjlen i forbindelse med en ulykke eller ved en sygdom i rygmarven.

Der skelnes mellem komplette og inkomplette rygmarvsskader. Ved en komplet rygmarvsskade er rygmarven så svært beskadiget, at forbindelsen til den nederste del af rygmarven er helt afbrudt. Følesans og muskelfunktioner er sat helt ud af kraft fra skadesstedet og ned.

Ved en inkomplet rygmarvsskade er rygmarven delvist bevaret, således at der er nerveforbindelse hele vejen ned gennem rygmarven.

Rygmarvsskadede med gangfunktion har altid en inkomplet skade.

Omfanget af følgevirkningerne er afhængig af, hvor højt skaden befinder sig på rygmarven, og hvor meget rygmarven er beskadiget.

Følgerne er derfor meget forskellige fra person til person. Nogle har alle eller mange af de mulige symptomer. Andre har kun få. Styrken af de enkelte symptomer er også meget varierende.

Symptomer

  • Lammelser

  • Udtrætning/udmattelse

  • Smerter

  • Føleforstyrrelser

  • Spasticitet

  • Påvirket blærefunktion

  • Påvirket tarmfunktion

  • Påvirket seksualfunktion

  • Hukommelses- og koncentrationsbesvær samt andre kognitive problemer

  • Problemer med vejrtrækning og blodtryk

  • Psykiske udfordringer

  • Sociale udfordringer i forhold til arbejde, familieliv, fritidsliv m.m.

Udfordringer

For rygmarvsskadede med gangfunktion kan der udover de generelle følgevirkninger være andre særlige udfordringer. Det gælder især i de tilfælde, hvor rygmarvsskadede ikke bruger et hjælpemiddel, idet f.eks. en kørestol eller stok i sig selv har en stor signalværdi. Det betyder, at gående rygmarvsskadede i høj grad er nødt til selv at fortælle omgivelserne, hvad det handler om, og hvilken form for hjælp, der er behov for. Denne formidlingsopgave kan være svær og belastende.

Mange gående rygmarvsskadede er plaget af smerter, voldsom udmattelse og nedsat udholdenhed. Selv mindre aktiviteter kan være udmattende. Det kan skifte fra dag til dag, hvor meget man har energi til, svingende fra en hel masse til stort set intet. Dette svingende funktionsniveau kan opleves som frustrerende, fordi det er svært at forstå for både den rygmarvsskadede selv og for andre.

Mange presser sig selv mere end godt er, og samtidig kan det være svært at opnå selverkendelse, fordi symptomerne er diffuse, og de fysiske begrænsninger først viser sig, når kroppen er blevet overanstrengt.

Vær opmærksom på:

  • At ”skinnet bedrager”, og man skal vurdere funktionsniveauet ud fra forskellige aktiviteter over en længere periode for at få et realistisk billede af rygmarvsskadens konsekvenser.

  • At en rygmarvsskade ikke kun er fysisk, men også påvirker psyken, det sociale liv og hele familien.

  • At det er bedre at forebygge end at behandle.

Muligheder

Der findes mange muligheder, som kan gøre livet med en rygmarvsskade lettere. Det er f.eks.:

  • Behandling på et genoptræningscenter, ved egen læge, smerteklinikker og hos privatpraktiserende fysioterapeuter

  • Psykologhjælp, både til rygmarvsskadede og pårørende

  • Personlig og praktisk hjælp (hjemmehjælp, ledsageordning og hjælpeordning)

  • Hjælp til at varetage forældrerolle (aflastning)

  • Støtte til fastholdelse af ordinært job eller job på særlige vilkår

  • Hjælpemidler

  • Økonomisk hjælp

  • Hjælp til befordring.

Læs mere på ryk.dk/med-gangfunktion.

Hjælpemidler

Mange rygmarvsskadede med gangfunktion tøver med at anskaffe sig hjælpemidler som rollator, stok og kørestol. Det kan føles ubehageligt og grænseoverskridende at bruge hjælpemidler. Nogle oplever desuden en følelse af utroværdighed, når de den ene dag bruger f.eks. kørestol og den næste går helt uden hjælp.

Der er en udbredt fordom om, at brug af kørestol er med til at mindske gangfunktionen, men faktisk er det lige omvendt. En kørestol kan være med til at bevare gangfunktionen, fordi brugen af den aflaster og forebygger slid og fald.

Hjælpemidler kan bevirke, at det fortsat at muligt at leve et aktivt liv og bevare et overskud til f.eks. at passe et job og deltage i daglige aktiviteter og gøremål med sine børn. Da funktionsniveauet kan være svingende, kan der være behov for flere hjælpemidler, f.eks. både stok, rollator og el-scooter.

Genoptræningscentre

I Danmark findes der to højtspecialiserede genoptræningscentre for mennesker med rygmarvsskade:

  • Vestdansk Center for Rygmarvsskade i Viborg, som modtager patienter fra Vestdanmark

  • Afdeling for Rygmarvsskader i Hornbæk, som modtager patienter fra Østdanmark.

Centrene tilbyder behandling, rehabilitering og livslang kontrol. De beskæftiger sig med alle aspekter af livet med en rygmarvsskade og har mange forskellige faggrupper tilknyttet. Der tages udgangspunkt i den enkeltes daglige liv, individuelle behov og udfordringer. Hjælpen, træningen og rådgivningen på centrene kan være med til at gøre hverdagen lettere, øge livskvaliteten, forebygge skader på længere sigt m.m.

Behandlingen kan foregå ambulant eller ved indlæggelse i en vis periode alt afhængigt af behovet.

Henvisning

Patienter kan henvises til et af disse steder, hvis der er behov for specialiseret tværfaglig behandling. Også rygmarvsskadede med en relativt god gangfunktion kan være omfattet af målgruppen afhængigt af den samlede situation.

Henvisning er ikke afhængig af, hvor lang tid det er siden, skaden er opstået.

Henvisning kan foretages af egen læge, speciallæge eller sygehus. Ved tvivl om, hvorvidt den rygmarvsskadede er omfattet af centrenes målgruppe, er lægen velkommen til at kontakte centrene.

RYK

RYK er en landsdækkende brugerstyret interesseorganisation for mennesker med rygmarvsskade, deres pårørende og alle andre interesserede. Du er velkommen uanset, om følgerne af rygmarvsskaden er store eller små.

Nøgleordene for RYKs arbejde er information og erfaringsudveksling.

RYK er en specialkreds i Dansk Handicap Forbund (DHF), og medlemmer af RYK er derfor også medlem af DHF.

RYK tilbyder bl.a.:

  • Endagsarrangementer, weekendseminarer og sommerkurser

  • Medlemsbladet RYK! magasin fire gange årligt

  • Telefonrådgivning

  • Mentorordning

  • Mulighed for netværksdannelse via netværksforum på ryk.dk

  • Ryk.dk med bl.a. nyheder, viden og debatforum med spørgsmål og svar.

DHF tilbyder bl.a.

  • Medlemsbladet Handicap-nyt seks gange om året

  • Rådgivning og hjælp til ankesager

  • Bisiddertjeneste

  • Lokale arrangementer

  • At varetage dine handicappolitiske interesser.

Mere viden

Artikelsamlingen ”Rygmarvsskadede med gangfunktion”: ryk.dk/med-gangfunktion

Afdeling for Rygmarvsskader, Hornbæk
Tlf.: 35 45 19 50
E-mail: rygmarvsskader@rh.dk
Hjemmeside: www.rygmarvsskader.rh.dk

Vestdansk Center for Rygmarvsskade, Viborg
Tlf.: 78 44 61 50
E-mail:
neu-ledelsen@viborg.rm.dk
Hjemmeside: Søg på Vestdansk Center for Rygmarvsskade

RYK – Rygmarvsskadede i Danmark
Blekinge Boulevard 2
2630 Taastrup
Tlf.: 39 29 35 55
E-mail: info@ryk.dk
Hjemmeside: www.ryk.dk

Denne folder kan downloades fra ryk.dk/folder. Flere eksemplarer kan også fås ved henvendelse til RYK.

Folderen er udgivet i 2013 med støtte fra Bevica Fonden og Jascha Fonden. RYK takker for de økonomiske bidrag og for den store indsats, som rigtig mange frivillige har ydet til arbejdet med folder og artikelsamling.