Kampen mod blæren

Tekst: Stig Langvad

 

Når jeg tænker tilbage på mine 35 år som rygmarvsskadet, har

spørgsmålet om blærens funktion betydet utrolig meget. Det var noget af det første, jeg stiftede bekendtskab med på hospitalet. Hvor meget kommer der ind, og hvor meget kommer der ud igen? Det blev

registreret til mindste detalje - selv den dag, jeg efter et års indlæggelse

blev udskrevet. Det var også altid det, der var af størst interesse for

overlægen, når han gik stuegang. Siden er jeg ofte blevet konfronteret med emnet ”blæren”. Det er det første, min praktiserende læge

spørger til. Og den fylder det meste i kontakten til Viborg og andre hospitaler. Også blandt rygmarvsskadede indbyrdes er det et hyppigt diskuteret emne - hvor mange gange har du haft blærebetændelse?

Hvordan tømmer du din blære? Hvor ofte gør du det?

 

 

Der er flere årsager til, at blæren

fylder så meget i vores omgang

med hinanden. Lægerne har

altid gjort opmærksom på, at hvis ikke

blæren fungerer, er det den sikre vej til

død. Pas på infektioner! Pas på nyrefunktionen! Pas i det hele taget på!

Effektiv og hyppig tømning af blæren

fylder derfor meget i dagligdagen hos

en person med rygmarvsskade. Og

derfor er det naturligt, at vi drøfter,

hvordan man hver især løser problemet

- ikke mindst at vi gør det forskelligt og

har forskellige praktiske udfordringer

(inkontinens, tilgængelighed, infektion

osv.) i vores hverdag. Der har også

længe været ”kamp” imellem de to dominerende regimer for tømning - bankeblære og selvkateterisering: det gode

gamle regime fra før 80erne og det

effektive nye. Hvad er jeg vant til og

tryg ved - og hvorfor? Hvad tror jeg, at

jeg har brug for? 

Spændende oldtidsfund

Sidstnævnte ”kamp” har i de senere år

fyldt ekstra meget i mit liv. Jeg har hidtil

været stor tilhænger og bruger af

bankeblære. Det har jeg været pga. 30

år uden nævneværdige blærebetændelser eller nogen form for inkontinens.

Min blære har altid fungeret optimalt -

når jeg selv skal sige det. Derfor har

jeg ikke fundet anledning til at stille

spørgsmålstegn ved den måde, jeg har

tømt min blære på, omend sygeplejersken på Skejby Sygehus med al tydelighed betragter mig som et spændende

oldtidsfund - hun troede simpelthen

ikke, at den slags fandtes mere!

Jeg har i øvrigt ikke haft meget til overs

for det andet nymodens pjat med selvkateteriseringsregimet. Bare tanken

om, at man hyppigt skal føre noget op

gennem sin penis. Det kan ikke være

sundt! Jeg husker stadigvæk, når

overlægen i Viborg kom med sin store

vandslange af et kateter og tvang det

op i mit underliv - uha!

Sat på alvorlig prøve

I de seneste fem år er min overbevisning imidlertid blevet sat på en alvorlig

prøve. Jeg er blevet mødt af overlæger,

sygeplejersker, min kone og ikke mindst

min ven, Niels Balle fra MBH International, der med forskellige begrundelser

har talt varmt for, at jeg skulle gå over

til at tømme min blære ved hjælp af et

kateter. Overlægen på Skejby Sygehus

har fortalt mig, at min nyrefunktion er

halveret, og at mit blodtryk og blærens

funktion er den direkte årsag. Antallet

af blærebetændelser var steget, så betændelse til slut var mere regel end

undtagelse. Residualurinen lå ofte på

mellem 800-900 ml. Blærebankning

var ikke løsningen længere, og som min

gode ven, konsulenten med eget firma,

sagde, så var det naturligt at se sig om

efter nye muligheder.

Jeg har længe fornægtet virkeligheden.

Jeg har fundet argumentation om besværligheder, manglende videnskabelig

dokumentation, frygt for smerte, infektioner og inkontinens påtrængende, men

langsomt er min modstand blevet nedbrudt af verdens barske realiteter.

For ca. et år siden faldt så den sidste

bastion. Jeg havde en infektion i blæ-

ren, der havde varet i mere end to

måneder, og som kulminerede på et

hotel i Liverpool, hvor jeg vågnede op

og tissede en underlig konsistens af

blod og tyk betændelse. Efter at have siddet på det lokale hospital i otte timer

og blevet undersøgt for alle mulige sygdomme, måtte jeg erkende, at der skulle noget nyt til, hvis jeg skulle opleve de

nye kartofler. Jeg sagde ja til at gå over

til at prøve at bruge et kateter - i starten om morgenen og aftenen. Alle mine

tidligere modstandere jublede. De havde sejret over den konservative og stæ-

dige kamel.

Indtil nu må jeg sige, at resultatet af at

kateterisere ikke har ladet vente på sig.

Infektioner i blæren er nu yderst begrænset i antal. Jeg har fundet ud af,

at ved at tømme blæren optimalt, kan

jeg faktisk opnå en natkapacitet, der

gør, at jeg kan sove igennem de fleste

nætter, hvilket jeg ikke har gjort i 35 år.

Det er rart for mig selv - og ikke mindst

for mine omgivelser. Det er også meget

nemmere at træne hos fysioterapeuten, fordi bevægelserne ikke fremprovokerer en trang til at tisse (selvom træ-

ningsintensiteten vist godt kan øges,

men det er nok den næste kamp).

Savner forskning og vidensudveksling

Selvom jeg ikke mener, læger, sygeplejersker, urinkonsulenter mv. har været

gode nok til at argumentere og fremvise forskningsmæssig evidens for sammenhængen mellem mine problemer

og deres løsninger, håber jeg, at jeg

går bedre tider i møde. Jeg synes ikke,

at der er forsket nok i de problemstillinger, der ligger i og omkring blæren -

dens funktion og indflydelse på andre

organer mv.. Jeg synes heller ikke, der

er en tilstrækkelig udveksling af viden

om udfordringer og erfaringer imellem

blærespecialisterne på universitetshospitalet og rygmarvsspecialisterne i

Viborg. De mødes, men det virker som

om, de taler meget konkret om den

enkelte patient og ikke generelt om problemstillinger, erfaringer og udviklingsmuligheder. Det skal gøres bedre i

fremtiden. Solide argumenter er vigtige, når man skal nedbryde de konservative barrierer hos sådan nogle som

mig. Skal jeg slippe trygheden ved det

kendte, må jeg som minimum have vished for, at det nye virker og virker bedre end det gamle. Adgang til denne

form for viden er en grundlæggende

forudsætning for, at jeg kan træffe rigtige og holdbare beslutninger.

Urealistiske løsninger

Når jeg tænker på, at personer med en

rygmarvsskade har behov for livslang

rehabilitering, synes jeg, det virker som

om personalet på hospitalerne (særligt

universitetshospitalerne) lever i deres

egen verden, hvor de slet ikke har

nogen fornemmelse af, hvad der skal til

for at jeg kan komme til at leve et aktivt

og selvstændigt liv på lige fod med

andre. De foreslår løsninger, som kun

vanskeligt kan lade sig gøre i et aktivt liv

med begrænset tilgængelighed osv.. De

sætter sygdom og organer over alt. De

foreslår løsninger, som er helt uforenelige med regional og kommunale praksis

for bevilling af behandlingsredskaber,

hjælpemidler og/eller bilindretning.

Deres manglende forståelse for virkeligheden i jernindustrien skaber igen modstand hos mig, der gør det endnu

sværere at overbevise mig om, at de

har ret i deres øvrige anbefalinger om,

at noget andet må til.

Udfordring at finde kateter

Når beslutningen er truffet om at skulle

bruge et kateter i fremtiden, skulle man

tro, at vejen fremad er uden problemer,

men sådan at det overhovedet ikke.

Det er en kæmpe udfordring at finde et

kateter, der kan anvendes - i hvert tilfælde når man har spastisk blære og

bevaret følesans, som jeg har. Jeg

startede med et kateter fra Coloplast.

Det gjorde ondt at bruge. Det var et

superflot design og det var superpraktisk. Men hvad hjælper det, når det gør

skrigende ondt! Herefter forsøgte jeg

mig med Astra Techs produkter. De var

mindre smertefulde, men også mindre

praktiske og designet var ikke noget at

prale af. Herefter prøvede jeg nogle

mere ukendte mærker fra skabet på

Skejby Sygehus. Det var endnu grimmere og endnu mere upraktiske - og de

gjorde ondt. Nu var gode råd dyre.

Med dette udvalg ville jeg højest holde

til kateterisering en uge.

Jeg holdt fast i tanken om, at der skulle

noget nyt til, og jeg begyndte i stedet at

tænke på og drøfte muligheden for en

operation. Det kan godt være, det et

drastisk indgreb, og at det gør ondt at

blive opereret, men det holder vel op

igen. Det var i hvert tilfælde mit rationale. Kan man ikke komme til blæren

på den ene måde, må man finde en

anden indgang/udgang. Jeg ved, der

findes indgreb, der har det formål.

Min redning

Det kom dog aldrig så langt. Inden jeg

skred til det drastiske indgreb, syntes

min kloge kone, at jeg skulle prøve at

ringe til Viborg. Susanne Døssing blev

min frelsende engel og Florence

Nightingale. Hun havde tilfældigt mødt

en forhandler af et ganske nyt kateter

på det danske marked, som hun med

held havde afprøvet på en fire-fem personer. Det kunne måske være noget

for mig, da vi tilsyneladende alle havde

det samme problem, nemlig at det gør

ondt at bruge de almindelige katetre.

Det var heldigt, men desværre ganske

tilfældigt, at jeg på den måde fandt

frem til en løsning, der gjorde det hele

til en ”behagelig” oplevelse. Set i bakspejlet ved jeg ikke, hvor jeg skal anbefale andre at gå hen for at få ordentlig

information om, hvilke muligheder der

findes, nationalt og internationalt, når

man skal bruge et kateter. Det er for

ringe. Jeg kan ikke lade være med at

tænke på, hvordan det kan være, at

Skejby Sygehus og Viborg ikke har fælles strategier for de forskellige typer af

problemstillinger, når de trods alt holder fælles konferencer. Hvad taler de

dog om, når de mødes?

IQCATH fra MBH International i Allerød

blev min redning. Det havde jeg aldrig

selv fundet frem til. Heller ikke selvom

min gode ven, konsulenten med eget

firma, Niels Balle, gennem mange år

har forsøgt at rekruttere mig som

kunde. Det er utroligt, at den løsning,

der ligger lige for, er den sværeste at

finde. Det gode ved dette kateter er, at

det er lidt stivere end de andre og har

en ”dup” i enden. Det er utrolig nemt at

bruge. Det er nemt at instruere mine

hjælpere til at bruge, hvilket i sig selv er

godt, når man har haft dem igennem

mange år, og pludselig skal til at lave

grundlæggende om på sin livsstil. At

det så nok er det grimmeste kateter i

den grimmeste indpakning på det danske marked, det er en ganske anden

sag.

Jeg tror, at mit nye liv med kateter betyder, at jeg har forlænget mit perspektiv for det frie liv med minimum 10 år!