Internationalt samarbejde: NOSCOS

Tekst: Birgitte Bjørkman

Den 28. - 30. september samledes forskere, læger, sygeplejersker, terapeuter og

repræsentanter fra rygmarvsskadeforeningerne fra norden til den nordiske kongres,

NoSCoS, der i år blev afholdt i Göteborg i Sverige. RYK! var med.

 

- Det var et intensivt program, og

der var mange interessante emner.

Overordnet set var der dog ikke de helt

store overraskelser, fortæller Mikkel

Bundgaard, formand for RYK om den

nordiske kongres, NoSCoS, der blev

holdt i Göteborg i slutningen af septem-

ber. Han tilføjer muntert:

- Det var i øvrigt dejligt at se, at der

kommer flere og flere brugere for hver

konference. Men det er jo også os, det

handler om.

Spændende workshops

Mikkel fremhæver et dansk studie på

Vestdansk Center for Rygmarvsskader

med fokus på rehabiliteringsforløbet,

som læge Rikke Middelhedes præ-

senterede på én af NoSCoS mange

workshops.

- Studiet viste tegn på, at det har en

positiv effekt på den samlede rehabili-

tering, at patienterne bliver sendt hjem

i perioder. Det åbner mulighed for at

nytænke rehabiliteringsforløbet.

Også workshoppen om håndkirurgi

fandt Mikkel Bundgaard interessant.

- Her er de på forkant i Göteborg, da

de har opereret i en del flere år end i

Danmark. Jeg kom i snak med en kirurg,

hvor det kriblede i hendes fingre for at

få fat i mine hænder.

Tidlig operativ indsats med flytning af

muskelsene, såkaldt Tendon transfer,

viser god effekt i forhold til funktionel brug af hånden og øget livskvalitet.

Et andet indgreb med potentiale er, at

man kan splitte en nerve og lade den

ene del skabe en ny forbindelse til en muskel, man ellers ikke har kontrol over.

Et oplæg fra en kvindelig svensk respira-

torbruger gjorde også indtryk på Mikkel

Bundgaard.

- Vi så et levende eksempel på en relativ

ny form for respirator, hvor personen

selv kan styre, hvornår og hvor meget,

hun skal række vejret. Det var impo-

nerende at se og høre mulighederne i

forhold til en klassisk respirator.

Vægt og kost

At holde vægten nede er et livslangt

projekt for mange rygmarvsskadede.

Et oplæg af fysioterapeut Anna-Carin

Lagerström fra Stiftelsen Spinalis i

Sverige havde et interessant fokus på

nye redskaber i behandlingen i forhold

til patienters vægttab.

- Det er en enorm pædagogisk udfor-

dring for nyskadede, fortalte Anna-Carin

Lagerström og pegede på, at det er

vigtigt allerede i rehabiliteringsforløbet

at tilpasse kalorieindtaget den mindre

forbrænding.

- Der skal sættes en ny normalvægt,

forklarede hun og satte tal på. En para-

plegikers vægt bør ligge ca. fire et halvt

til syv kg under den oprindelige normal-

vægt og for tetraplegikeren skal vægten

ligge på syv til ni kg mindre. Anna-Carin

Lagerström fortalte om implementerin-

gen af en række tiltag i rehabiliteringen

i forhold til kost og madvaner, såsom

information, undervisningsforløb, dialog - Det var et intensivt program, og

der var mange interessante emner.

Overordnet set var der dog ikke de helt

store overraskelser, fortæller Mikkel

Bundgaard, formand for RYK om den

nordiske kongres, NoSCoS, der blev

holdt i Göteborg i slutningen af septem-

ber. Han tilføjer muntert:

- Det var i øvrigt dejligt at se, at der

kommer flere og flere brugere for hver

konference. Men det er jo også os, det

handler om.

Spændende workshops

Mikkel fremhæver et dansk studie på

Vestdansk Center for Rygmarvsskader

med fokus på rehabiliteringsforløbet,

som læge Rikke Middelhedes præ-

senterede på én af NoSCoS mange

workshops.

- Studiet viste tegn på, at det har en

positiv effekt på den samlede rehabili-

tering, at patienterne bliver sendt hjem

i perioder. Det åbner mulighed for at

nytænke rehabiliteringsforløbet.

Også workshoppen om håndkirurgi

fandt Mikkel Bundgaard interessant.

- Her er de på forkant i Göteborg, da

de har opereret i en del flere år end i

Danmark. Jeg kom i snak med en kirurg,

hvor det kriblede i hendes fingre for at

få fat i mine hænder.

Tidlig operativ indsats med flytning af

muskelsene, såkaldt Tendon transfer,

viser god effekt i forhold til funktionel brug af hånden og øget livskvalitet.

Et andet indgreb med potentiale er, at

man kan splitte en nerve og lade den

ene del skabe en ny forbindelse til en muskel, man ellers ikke har kontrol over.

Et oplæg fra en kvindelig svensk respira-

torbruger gjorde også indtryk på Mikkel

Bundgaard.

- Vi så et levende eksempel på en relativ

ny form for respirator, hvor personen

selv kan styre, hvornår og hvor meget,

hun skal række vejret. Det var impo-

nerende at se og høre mulighederne i

forhold til en klassisk respirator.

Vægt og kost

At holde vægten nede er et livslangt

projekt for mange rygmarvsskadede.

Et oplæg af fysioterapeut Anna-Carin

Lagerström fra Stiftelsen Spinalis i

Sverige havde et interessant fokus på

nye redskaber i behandlingen i forhold

til patienters vægttab.

- Det er en enorm pædagogisk udfor-

dring for nyskadede, fortalte Anna-Carin

Lagerström og pegede på, at det er

vigtigt allerede i rehabiliteringsforløbet

at tilpasse kalorieindtaget den mindre

forbrænding.

- Der skal sættes en ny normalvægt,

forklarede hun og satte tal på. En para-

plegikers vægt bør ligge ca. fire et halvt

til syv kg under den oprindelige normal-

vægt og for tetraplegikeren skal vægten

ligge på syv til ni kg mindre. Anna-Carin

Lagerström fortalte om implementerin-

gen af en række tiltag i rehabiliteringen

i forhold til kost og madvaner, såsom

information, undervisningsforløb, dialog og gruppediskussioner. I foråret udgiver

Spinalis en ny bog, som er en ”life still

manual” med fokus på kostens betyd-

ning for vægten.

Workshops for gående

Et andet interessant oplæg havde fokus

på inkomplette rygmarvsskadede med

gangfunktion. Gruppen er voksende, og

siden 2009 har Sunnass i Norge holdt

to årlige workshops over fire dage for

denne gruppe. Disse workshops giver

deltagerne mulighed for at få indsigt i

og viden om følgevirkninger, erkendelse

af handicap og - gennem udveksling af

erfaringer med de øvrige deltagere - en

følelse af et tilhørsforhold. Feedback fra

deltagerne viste at være positiv.

Centraliseret behandling

Kongressen sluttede med en høring

om centraliseret behandling, rehabili-

tering og kontrol med den europæiske

rygmarvsskadeorganisation, ESCIF som

arrangør og med Jane Horsewell som

ordstyrer. “Hvorfor er anbefalinger, der

er fremsat for mere end tyve år siden,

ikke blevet gennemført?” var blandt

spørgsmålene. Svaret kan selvfølgelig

være et spørgsmål om politik og bud-

getter, men paneldeltager Fin Biering-

Sørensen, professor og overlæge på

Klinik for Rygmarvsskader og formand

for ISCoS pegede på, at ansvaret også

ligger hos ledelsen på universitetshospi-

talerne og deres manglende evne til at

blive enige om, hvor rygmarvsskadecen-

trene skal placeres geografisk.

Mikkel Bundgaard kommenterer:

- Man er jo ikke i tvivl om, at det er en

følelsesladet debat, der rummer flere

interesser. Det ved vi af erfaring med

debatten om placeringen af rehabili-

teringen herhjemme i Vest. Men det

gør den kun endnu vigtigere … for jeg

mener, at centraliseret behandling

hænger uløseligt sammen med sikring

af den optimalt faglige behandling,

fortæller Mikkel Bundgaard, der gerne

havde set, at debatten havde ligget

mere centralt i programmet.

Diskussionen om centralisering er

meget aktuel i Sverige nu, hvor en del af

rehabiliteringen gennem de senere år

er flyttet fra rehabiliteringscentrene ud

til de lokale sygehuse rundt i landet.- Situationen er meget alvorlig, fordi de

lokale sygehuse ikke har ekspertisen,

samtidig med, at rehabiliteringen bliver

udvandet, fortæller Mikkel Bundgaard

og fortsætter:

- Af historiske grunde har Sverige i dag

seks rehabiliteringsenheder, selvom der

ud fra en lægefaglig synsvinkel kun bør

være tre. Det gør kun billedet endnu

mere dystert.

I Finland er man godt på vej, fortalte

paneldeltager Antti Dahlberg, der er

læge og selv rygmarvsskadet. Han

fandt det både dyrt og spild af tid med

unødige komplikationer til følge, at

finske rygmarvsskadede blev ”glemt”

på de finske lokalsygehuse. Med god

hjælp af ESCIFs rapport om centralise-

ret behandling, har de finske politikere

besluttet at effektuere den finske drøm

om centraliseret behandling.

Spørgsmål som “Hvordan kommer vi

videre?” og “Kan vi overføre internatio-

nale standards for centralisering til alle

lande?” blev også berørt på høringen,

og den geografiske beliggenhed kontra

højt specialiseret behandling indtog

også en plads i debatten, der ikke synes

at få en ende, selvom det synes ganske

enkelt, for som der blev sagt under

høringen: ”Vi kører også til specialværk-

stedet, når vi skal have lavet bilen”.

Der var i øvrigt stor ros til ESCIF for

deres arbejde og deres initiativ til hørin-

gen. (ESCIFs rapport om centralisering

kan læses på escif.com).

Værdien af gode snakke

- Det primære for RYK til denne slags

konferencer er nok alle snakkene i

pauserne, siger Mikkel Bundgaard og slutter:

- De kan være uvurderlige, selvom det

nogle gange er svært at måle værdien af.

Blandt andet fik jeg nogle gode snakke

med sygeplejerskerne fra Viborg med

henblik på vores fremtidige samarbejde.

 

 

 

ESCIF forskningsgruppe

Corinne Jeanmaire fra Frankrig præ-

senterede ESCIFs ”SCI research work-

inggroup” på NoSCoS. Siden ESCIF

kongres i Lobbach for to år siden, har

gruppen arbejdet på at oprette en

sektion af ESCIFs hjemmeside. Denne

skal tilbyde information og retnings-

linjer om udokumenterede behand-

linger for ”cure” af rygmarvsskadede

og information om igangværende (og

kommende) kliniske forsøg med fokus

på funktionel ”cure”. Arbejdet med at

opdatere disse oplysninger er sær-

deles tidskrævende, fortalte Corinne

Jeanmaire og opfordrede ESCIFs

medlemmer og samarbejdspart-

nere at sende relevant information.

Hun opfordrede desuden til større

opmærksomhed og støtte til forskning

i regeneration samt til kliniske forsøg

med henblik på at forbedre funktiona-

liteten for rygmarvsskadede.

BB