Internationalt, Rygmarvsskadede i Uganda

Et møde med et uimodståeligt livsmod trods svære forhold

I februar tog jeg som frivillig arbejder for DHF og medlem af RYK med til Uganda for at besøge Ugandas SIA. Formålet med min deltagelse var at udveksle erfaringer med SIA om organisering af rygmarvsskadede i hhv. Uganda og Danmark. Jeg kendte intet til forholdene i Uganda og vidste da slet ikke, hvordan personer med rygmarvsskader klarer sig.

Tekst: Søren Kahns

Mit ophold startede med en to dages workshop, som Spinal Injuries Association (også kaldet SIA, svarende til vores RYK) havde arrangeret for deres medlemmer. SIA havde længe ønsket sig at starte på en sport – gerne kørestolsbasketball. Så jeg fik lov til at starte workshoppen med en træningssession på byens fineste basketballstadion. 13 SIA medlemmer blev transporteret i taxier fra deres respektive hjem til stadion. Deres kørestole var bestemt ikke egnet til kørestolsbasketball, og påklædningen var lidt alternativ. I Uganda klæder man sig i fineste tøj, når man er i byen, så herrerne spillede i nystrøgne skjorter, mens pigerne var i fine kjoler; nogle med håndtasken på skødet. Men entusiasmen og talentet manglede intet. Efter de indledende, tekniske øvelser var overstået, lavede vi to hold, og der blev givet alt, hvad de lokale kørestole tillod, for at få fat i bolden og få den smidt i modstanderens kurv.

Værdigt liv i kørestol

Resten af workshoppen var dedikeret til undervisning i, hvordan man kan få et liv i kørestol til at fungere i Uganda. Dette er en vigtig og nødvendig funktion, som medlemmerne af SIA påtager sig på frivillig basis, da rehabiliteringen fra sygehusets side er absolut minimal. Patienter med rygmarvsskader sluses ud hurtigst mulig – ofte efter et par ugers indlæggelse – for at andre kan komme til på den overfyldte afdeling. Så mange af de udskrevne kan slet ikke forestille sig, hvordan man kan få et liv i kørestol til at fungere (det er dog ikke alle, der forlader hospitalet i en kørestol).
To kørestolsbrugere, Myleen og Robert, øste ud af egne erfaringer og formåede at vise resten af forsamlingen af yngre medlemmer, at man kan leve et værdigt liv i en kørestol. Undervejs blev Myleen og Robert beskudt med kaskader af spørgsmål fra forsamlingen, og der blev livligt diskuteret mange relevante emner. Især fyldte emnet om, hvordan man håndterer personlig hygiejne meget: Hvordan holder man sig ren? Hvordan bruges kateter bedst? Hvordan undgår man tryksår, og hvis sårene er der, hvordan behandler man dem? Tryksår er et vigtigt emne, da det er den måske hyppigst forekommende dødsårsag blandt rygmarvsskadede i Uganda. Efterfølgende gik snakken i retning af sociale relationer: Hvordan finder man sig en kæreste? Hvad med seksualitet? Kan man få børn? Hvordan præsenterer man sig for andre, hvis man skal have hjælp eller søger et job?

Dårlig økonomi og tilgængelighed

Alle problemstillinger overskygges konstant af to aspekter: Dårlig økonomi og en tilgængelighed, som stort set ikke eksisterer for kørestolsbrugere.
Uganda er et fattigt land, hvor det er svært at få et job som gående og uddannet, så det er endnu sværere for en person i kørestol. Men samtlige deltagere forsøgte på hver deres facon at skaffe til dagen og vejen. Mange lavede smykker, som blev solgt på markeder. Andre opdrættede dyr (oftest geder, dog havde enkelte grise), som de solgte. Men for alle gjaldt, at det er godt at have en familie i ryggen i de måneder, hvor indtjeningen halter.
Allerede i bilen fra Entebbe International Airport til vores hotel i Kampala mødte jeg den anden store udfordring for kørestolsbrugere i Uganda: Totalt trafikkaos, hullede og bakkede veje – oftest af grus – og absolut ingen tilstedeværelse af fortove. Det lykkedes mig da heller ikke at køre en tur i nabolaget til vores hotel – det var simpelt hen for farligt at færdes på vejene i kørestol. Jeg var kun på besøg og tog ikke skade af at sidde på mit hotel hver aften, men for de lokale kørestolsbrugere er situationen anderledes – de må af sted, trods forholdene.

Wheeling-session

På workshoppen var der derfor også indlagt en ”wheeling” session, hvor alle 14 i kørestol kørte en tur rundt på nabolagets ufremkommelige veje. For at vi kunne få størst chance for at overleve mødet med trafikken var de forreste og bagerste kørestole udstyret med et stort, rødt flag, hvilket skabte total stop i trafikken og dermed endnu mere trafikkaos. Wheeling-sessionen giver SIAs medlemmer træning i at færdes under de forhold, der nu engang findes i Kampala. Derfor inkluderede den også en tur på de støvede røde grusveje, hvor hældningen ofte er høj og gruset meget løst og til tider føles uendeligt dybt. Lige præcis dér ville jeg godt have byttet mine fancy små, tynde hjul ud med de pænt brede hjul, som var fastmonteret på de lokale Uganda kørestole.

Stor entusiasme

Workshoppen kunne godt være endt med en masse historier om tragiske skæbner, for dem findes der en del af blandt rygmarvsskadede i Uganda. Men sjældent har jeg mødt så stor entusiasme og ærlighed i diskussionen om de problematikker, man står overfor i et liv som kørestolsbruger. Myleen og Robert formåede virkelig at skabe et forum af åbenhed, hvor der blev videregivet viden og livsenergi til SIAs medlemmer. Jeg er dybt imponeret over, hvordan SIA på frivillig basis opsøger kontakt til personer med rygmarvsskader, og hvordan de formår at hjælpe og støtte hinanden med at få skabt en bedre dagligdag.

Jeg håber, at SIA fik noget ud af mit ophold dernede. For mig var det en stor oplevelse at møde rygmarvsskadede i et land, hvor standarderne er noget anderledes end herhjemme, og det var meget positivt at møde ildsjæle i en organisation som er ved at etablere sig.
– Helt sikkert er, at jeg har lært en masse om, hvordan man takler livet som kørestolsbruger.