Internationalt: NoSCoS 2015

Trondhjem dannede ramme for dette års NORR møde og NoSCoS kongres. RYK var repæsenteret begge steder.

Tekst: Mikkel Bundgaard og Helle Schmidt

Den nordiske sammenslutning af behandlere og forskere inden for rygmarvsskader, NoSCoS mødes hvert  andet år et sted i Norden. I år samledes ca. 250 deltagere den 9. – 11. september på Clarion Hotel og Conference i den smukke by Trondheim.

’State of the art’

Nogle af hovedtemaerne for årets kongres var rygmarvsskaderegister, kredsløb, ernæring og stofskifte og fysisk træning. Hen over tre dage var programmet spækket med interessante oplæg fra Nordens eksperter på området. For ikke-fagfolk som RYKs udsendte er det meget inspirerende at opleve den entusiasme, som de professionelle fagfolk lægger for dagen i deres arbejde. Men samtidig er det en udfordring at forstå, når fagtermer og statistiske analyser flyver om ørerne på os.
Vores egen professor Fin Biering-Sørensen indledte kongressen med et ’state of the art’ oplæg, dvs. et overblik over hvor vi står nu med hensyn til viden om rygmarvsskader. Gennemsnitsalderen blandt folk med rygmarvsskader har nærmet sig alle andres. Nogle af de væsentlige årsager er forebyggelse af sår og brug af katetre, der mindsker risikoen for nyreskader. De to faktorer, der stadig spøger, når vi taler om dødsårsag, er problemer med lungefunktion og kredsløbsproblemer, forårsaget af at vi bevæger os mindre. En vigtig pointe Fin Biering-Sørensen gav i sit oplæg er, at uddannelsen af nytilskadekomne er vigtig for vores forståelse af kroppens signaler og dermed afgørende for vores sundhed og livskvalitet.

Overvægt og ernæring

Dette var emner, som blev berørt i flere oplæg. Overvægt og fedme bliver mere og mere udbredt blandt mennesker med rygmarvskade. Dette skyldes bl.a.:
Et reduceret energiforbrug
Lav muskelmasse/ændringer i stofskiftet
Lav muskelfunktion/fald i fysisk aktivitet
Medicin – fx blakofen behandling
Depression
Ændringer i livssituationen

Der er mange vigtige argumenter for at holde sin vægt eller komme af med sin overvægt. De overflødige kilo tærer på kroppen, især på skuldre og arme, ligesom man risikerer at miste sin mobilitet og dermed uafhængighed. Andre alvorlige problemer er fx hjertekarsygdomme, sukkersyge og forhøjet blodtryk. Ens selvværd betyder mentalt meget, og hvis man skal se lidt ud over egen næsetip, så belastes det plejepersonale, der i givet fald bliver nødt til at hjælpe én, også unødigt. Overvægt er ikke en ”selvfølge” blandt rygmarvsskadede, og man kan gøre meget selv for at undgå det. For det første motion. Man behøver ikke dyrke ekstremsport, men det er vigtigt at motionere 2-3 timer om ugen. Alt tæller, herunder fx dagligdags gøremål, kørestolstræning, fitness, ture i naturen, osv. En anden vigtig ting er kosten. Ernæringen er kritisk for rygmarvskadede, fordi energiforbruget falder, og medicin dræner kroppen for næringsstoffer. Det giver sekundære sundhedskomplikationer som fx:

·         Urinvejsinfektion
·         Forstoppelse og/eller diarré
·         Siddesår
·         Osteoporose
·         Artritis (gigt)

Som rygmarvsskadet kan man konkludere, at man ikke har brug for lige så mange kalorier som andre, og at for meget og forkert mad giver kroppen mange udfordringer såsom overvægt og andre sundhedskomplikationer.
”Det er ikke raket videnskab. Spis mindre og sundere, hold din vægt, motioner og ha’ en sund livsstil”, var budskabet på konferencen.

Gode pointer

De fleste af oplæggene på kongressen gav ikke overraskende nyt. Der er dog mange af pointerne, som er interessante, selv om man godt kender dem i forvejen: Forebyggelse af sår afhænger i høj grad af, hvad man spiser.
Generelt ses en forringet nyrefunktion 15-20 år efter en rygmarvsskade. Derfor er jævnlig kontrol vigtig.
Man har haft succes med at forbedre håndfunktionen hos tetraplegikere ved at transplantere nerver fra underbenet. På det punkt er Sverige og Norge længere fremme end Danmark.  
Fysisk træning er bedre end medicin! Det gælder både et forbedret kredsløb, og at neurogene smerter ofte får mindre betydning.
Funktionel elektrisk stimulation (man aktiverer muskler ved at stimulere dem ved en svag strøm) giver bedre blodcirkulation og hjertefunktion. Det kræver daglig træning, og at man starter så hurtigt som muligt efter skaden.
Arbejde giver bedre livskvalitet: socialt, identitetsmæssigt, anerkendelse, selvværd, mindre fokus på smerter. Barrierer her er ofte helbredet, der udelukker, at man kan arbejde på fuld tid.

Kønsspecifikke forskelle

Traditionelt har der været langt flere mænd end kvinder, som er blevet rygmarvsskadet. De senere år er denne forskel blevet udlignet, fordi en større andel pådrager sig skaden som følge af nervesygdomme eller som følge af andre sygdomme, f.eks. kræft.
En interessant workshop satte fokus på det faktum, at rehabilitering og udformning af kørestole generelt er designet til mænd. Andre oplæg satte fokus på de kønsspecifikke forskelle hos mennesker med rygmarvsskader. Kvinder har generelt større problemer med afkalkning i knoglerne. Huden bliver mere sårbar under menopausen, hvor østrogenniveauet er lavt. Inkontinens er derimod større hos mænd. Kvinder oplever i højere grad muskel- og ledsmerter, træthed og neurogene smerter – sandsynligvis fordi de er mere tilbageholdende med at kræve en ny stol, når det er nødvendigt. Rehabiliteringen er mere krævende og længere, og mentalt er kvinder mere sårbare. Kvinder deltager væsentligt mindre i sportsaktiviteter end mænd, og 50% færre kvinder med rygmarvsskade er i arbejde. Alle ovenstående faktorer medfører et større behov for erfaringsudveksling blandt kvinder med rygmarvsskade, både nationalt og mellem de nordiske lande. Derfor har vi i NORR regi oprettet ”Nordic Network for Women with SCI”. (se omtale andetsteds).

Boosting

Der blev også holdt et oplæg om boosting. Boosting bruges internationalt til at fremme idrætsudøveres præstation. Nogle rygmarvskadede, især tetraplegikere, kan øge deres blodtryk, ved f.eks. at have en fyldt urinblære eller ved at påvirke sig selv med smerte. En undersøgelse med 8 atleter viste, at de ved brug af boosting kunne forbedre deres præstation med 9,7%, men også at det kan være svært at kontrollere. Problemet med denne form for ”doping” er, at hvis blodtrykket stiger for meget, kan det medføre hjerneblødning og døden, hvorfor det er vigtigt at advare imod.

Det var en spændende kongres, og vi fik et godt udbytte med nyttig viden.

Nye vedtægter for NoSCoS

Efter kongressens afslutning afholdt NoSCoS generalforsamling, hvor professor Fin Biering-Sørensen blev valgt som præsident, foreslog og fik gennemført nye vedtægter. Det betyder, at RYK og de øvrige rygmarvsskadeforeninger er fuldgyldige medlemmer af NoSCoS. Det er en vigtig anerkendelse af foreningerne som ligeværdige deltagere i dette forum, og det giver os mulighed for afgørende indflydelse, da vi nu får mulighed for at blive repræsenteret i  NoSCoS’ bestyrelse.

NORR

Dagen før kongressen mødtes repræsentanter fra de nordiske landes rygmarvsskadeforeninger i NORR for at udveksle erfaringer og tale om samarbejdsprojekter. Mødet blev holdt på det relativt nye St. Olavs Hospital; et modtagehospital for patienter, der bor nord for Trondhjem. Hospitalet har alle specialer, deriblandt en neurologisk afdeling med genoptræning for rygmarvsskadede. Med sine blot ti senge og ca. 40 nye patienter om året er det ikke en stor afdeling, men kapaciteten er politisk vurderet som passende i forhold til at kunne varetage behovet for det tyndt befolkede Nordnorge. Det er dog en udfordring for personalet at fastholde ekspertisen med en så lille afdeling. Derfor er det vigtigt for dem at have et nært samarbejde med landets to andre afdelinger for rygmarvsskadede, hvoraf den største ligger i Oslo. En fordel, de trods alt har på St. Olavs Hospital er, at alle øvrige relevante specialer er samlet på matriklen.

Det var i øvrigt pudsigt at erfare, at de har RYKs udgivelse ”Håndbog i para- og tetraplegi” til salg i deres afdeling. 

På sidste års NORR møde blev kimen til et nyt kvindenetværk grundlagt, og et resultat af netværkets arbejde blev udmøntet på NoSCoS, hvor repræsentanter fra netværket var tovholdere for en workshop med fokus på kvinderelaterede emner. (Læs også omtale andetsteds).

Et andet samarbejdsprojekt, der er blevet drøftet i NORR, er muligheden for at lave en mini-konference i de baltiske lande mhp. at støtte etablering af en interesseforening for rygmarvsskadede. Der er ingen foreninger for rygmarvsskadede i de baltiske lande, og generelt er mennesker med handicap ikke synlige i det offentlige rum. Der var på mødet bred tilslutning til at hjælpe de baltiske lande, og i løbet af det kommende år vil LARS, den norske rygmarvsskadeforening, tage initiativ til at undersøge mulighederne for dette.

Mammapappalam

Stiftelsen Spinalis i Sverige har en hjemmeside www.mammapappalam.se, hvor man kan finde information om fertilitet, graviditet, fødsel og forældrerollen. De har nu lavet en folder for forældre med rygmarvsskade. Her kan man finde tips og tricks til løsning af praktiske udfordringer, som man typisk har som forældre med en funktionsnedsættelse. Folderen findes på deres hjemmeside.