Internationalt: ESCIF kongres

For niende gang holdt ESCIF sin årlige kongres. I år fandt kongressen sted i Holland, og foruden erfaringsudveksling mellem landene og status på igangværende arbejdsgrupper havde kongressen valgt at sætte fokus på ”Sund aldring: hvad kan der gøres?”

Tekst: Kenneth Ørbæk og Helle Schmidt

I slutningen af august holdt European Spinal Cord Injury Federation (ESCIF) kongres i den hollandske by De Rijp i samarbejde med den hollandske SCI Association.
De inviterede til kongressen var delegerede fra ESCIF`s medlemsorganisationer, hvilket vil sige mennesker med en rygmarvsskade, fagfolk, forskere og kvalitetseksperter fra mange lande i og uden for Europa.

Tema om alderdom

Dette års kongres havde med temaet ”Sund aldring: hvad kan der gøres?” valgt at sætte fokus på de udfordringer, der kommer til, når alderdommen melder sig.
Emnet sund aldring har stor, almen interesse bl.a. på grund af den øgede, forventede levetid for mennesker med en rygmarvsskade. Med en øget levetid kommer nye udfordringer omkring sundhed, sygdomme og økonomi. Samtidig med at folk med en rygmarvsskade bliver ældre, kommer nye skadede til, og derfor bliver den samfundsøkonomiske byrde større. Det er derfor af stor betydning at finde mulige tiltag, der kan imødekomme nogle af udfordringerne.
I forlængelse af debatten blev der nedsat en arbejdsgruppe med titlen ”forskning af ældre med en rygmarvsskade”.

Status på forskning

Konferencen bød på en opdatering af arbejdet i ESCIFs forskningsgruppe. Corinne Jeanmaire, der er fransk men bosat i Holland, fortalte om forskning og forsøg med stamceller på rotter.
- Rottens anatomi og kredsløb minder i store træk om menneskets. Forsøgene har vist, at jo før man påbegynder behandlingen af skade på rygmarven, jo større er chancen for, at man kan reparere den afhængig af, hvor skadet den er.
Hun fortalte videre, at det rent faktisk er lykkedes i flere tilfælde på disse forsøgsrotter, og selv om der er et stykke vej fra rotter til mennesker, er det et skridt i den rigtige retning. (Man kan læse mere om denne forskning på escif.org)
Corinne Jeanmaire fortalte herefter om en forskningsfond, Endparalysis, som hun har været med til at stifte. Fondens formål er at bidrage til forskningen for helbredelse af rygmarvsskader, herunder til forskningsprojekter og ved etablering af et globalt samarbejdsnetværk. (Mere info om fonden finder man på endparalycif.org.) Der blev stillet forslag om, at ESCIF skulle indgå i et partnerskab, hvilket blev enstemmigt vedtaget af kongressen.

Gode resultater med elektrisk stimulation

En professor fra Nottvill i Schweiz fortalte om fremskridt i behandlingen af deres patienter. Han viste bl.a. nogle billeder af store muskler efter elektrisk stimulation. Derefter spurgte han kongressens deltagere, hvor mange der troede på, at det virkede. Stort set alle deltagere svarede nej. Derefter fortalte han, at elektrisk stimulation rent faktisk kan stimulere lammede muskler. Det kan være med til at forebygge smerter, knogleskørhed, sår og dermed hæve det almene velvære, både fysisk som psykisk. Han fortalte om et forskningsprojekt på ca. 600 sider, hvilket man kan læse om på psci.eu/ch 

Nye projekter i medlemslandene

Kongressen bød også på korte præsentationer af nye projekter i ESCIF medlemslande. Holland fortalte om deres hjemmeside weeropweg.info/over-weer-op-weg. Her kan man bl.a. finde tips til, hvordan man klarer dagligdagens udfordringer i form af små filmklip. Klippene viser bl.a. indstigning i bil, påklædning og andre praktiske gøremål, som indgår i en rygmarvsskades hverdag.
Spanien fortalte, at de har lavet en hjemmeside baseret på personlige erfaringer. Se tutors.eu.

Vellykket integration

ESCIF ønsker vellykket integration af mennesker, der lever med en rygmarvsskade, og der blev på kongressen orienteret om et projekt, der skal løbe over ca. to år med følgende arbejdsgrupper:

  1. Arbejde og uddannelse

  2. Sociale- og fritidsaktiviteter

  3. Familieroller

  4. Livskvalitet

  5. Hjælpemidler

RYK deltager i to af arbejdsgrupperne: Familieroller og Livskvalitet.

Personlige erfaringer

Derudover var der indlæg fra enkeltpersoner. En ældre herre fra Schweiz fortalte om sit liv i kørestol. Han var fra den tid, hvor man sagde til rygmarvsskadede, at de lige så godt kunne tage hjem og dø der, for der var ingen grund til at dø på hospitalet. Denne historie viser med tydelighed, at man er kommet meget langt. En anden fortalte om den kamp, det havde været for hende at få en uddannelse, og vigtigheden i at blive bekræftet som rygmarvsskadet. En læge fra Tjekkiet fortalte om sit liv med sin mand, som er tetra og kørestolsbruger, herunder hvilke udfordringer de havde med opbygning af det rehabiliteringscenter i Tjekkiet, hvor hun var ledende læge.

De forskellige indlæg under konferencen finder man på escif.org og omhandler bl.a. livskvalitet, fysiske problemer, vægt, ernæring m.v.