Inkomplet - men ikke et inkomplet liv

Tekst: Lotte Tobiasen

I RYK har vi særlig fokus på værdien i erfaringsudveksling mellem ligestillede. Dette behov er også stort hos gående rygmarvsskadede. Johnny Walker har med stor succes afholdt temadage for gående, der nu har fået et forum, hvor der er plads til gensidig støtte og erfaringsudveksling.

Ca. 40 % af de patien­ter, der udskrives fra rehabiliteringscen­trene i Danmark, har en vis gangfunktion. Vi ved derfor, at vi statistisk set burde se en del flere gående i RYK, end tilfældet er. Vi ved også, at mange af disse mennesker førhen ikke mødte op i RYK, fordi de troede, foreningen kun var for kørestolsbrugere.

Alene med sin rygmarvsskade

Det er også RYKs erfaring, at en stor del af de gående rygmarvsskadede er non­traumatisk skadede. En del af disse har derfor ikke været i kontakt med reha­biliteringsstederne for ryg­marvsskadede. De er i stedet blevet behandlet på et lokalt sygehus, hvor de ikke har mødt faglig ekspertise, og ej heller andre rygmarvs­skadede. De har således følt sig meget alene med deres rygmarvsskade.

Temadage

På denne baggrund tog RYK derfor i 2008 initiativ til at nedsætte Johnny Walker gruppen, som siden har stået for afholdelse af tre tema­dage specifikt rettet modgående rygmarvsskadede. Alle arrangementer har været afholdt i både Øst-­ og Vestdanmark, og emnerne har været ”Hvordan bevarer vi vores gangfunktion?”, ”Den sociale lovgivning” samt ”De psykologiske følger af en inkomplet rygmarvsskade”. Arrangementerne har været en stor succes med mange deltagere, hvoraf en del aldrig tidligere har været til et arrangement i RYK. Udtalelser som ”disse arrangementer har ændret mit liv”, og ”jeg blev bare så glad for indbydelsen” viser, at det er vigtigt at lave arrangementer for denne målgruppe.

At sidde eller ikke at sidde

Et emne, der optager mange, er frustrationen over ikke længere at kunne gå så langt og hurtigt. Nogle tager konsekvensen og har fået sig en kørestol eller scooter og oplever forøget livskva­litet som følge af dette. Rigtig mange afholder sig imidlertid fra at bruge disse hjælpemidler. Dels fordi de er bange for at miste deres gangfunktion, hvis de sid­der for meget. Dels fordi det som gående er grænseover­skridende at sætte sig i en kørestol. Mange tumler med tanker om, at det virker utro­værdigt at bruge kørestol, når nu man også kan gå.

Usynligt handicap

Psykologisk er mange gående rygmarvsskadede meget påvirket af den kendsger­ning, at deres funktionsned­sættelse ikke er særlig synlig. Smerter og træthed kan ikke ses, og det kan være meget vanskeligt at få omgivel­serne, ja selv den nærmeste familie, til at forstå, at ryg­marvsskaden sætter nogle begrænsninger i forhold til den fysiske formåen for eksempel med hensyn til job og huslige opgaver. En kørestol har en stor signalværdi, men er man gående, har man selv en stor informationsopgave for sig. Det er en opgave, som mange har svært ved at løse, men den kan blive lettere, hvis vi hjælper og støtter hinanden ved erfaringsud­veksling og sociale netværk.

Det kunne have været meget værre

Jeg tror, at behovet for sær­lige tiltag rettet mod disse medlemmer blandt andet skyldes, at vi har en tendens til at sammenligne os med andre. Sammenlignet med mennesker med komplette rygmarvsskader vil gående rygmarvsskadede af mange – og også os selv – ofte blive opfattet som heldigt stillede. ”Det kunne jo have været meget værre”, er et typisk udsagn. Ja, det kunne det, og det er vi glade og tak­nemmelige for, at det ikke er. Denne sammenligning er imidlertid skadelig for os gående, hvis vi bruger den til at lægge låg på vores følelser som sorg og frustrationer, fordi vi ikke synes, vi kan være bekendt at beklage os. Det kan vi godt, for vi bliver nødt til at forholde os til, at vi har mistet noget funkti­onsevne. Det har vi lov til at være kede af, og vi får det bedre af at trække de følel­ser frem i lyset og snakke om dem i stedet for at gemme dem væk. I RYK har vi særlig fokus på værdien af erfaringsudveks­ling mellem ligestillede. Dette behov er også stort hos gående rygmarvsska­dede. Det viser erfaringerne fra vores temadage. Nok er vi inkomplette – men vi ønsker ikke et inkomplet liv.