Hvor går FES-forskningen hen? - 3-2000

Tekst af: Viggo Rasmussen

Forskerne blev stille, da brugerne fik ordet ved en stor international konference om Funktionel Elektrisk Stimulation (FES) i Aalborg i juni 2000. 

283 forskere indenfor ingeniør- og lægevidenskab fra 29 lande var samlet til årlig verdenskonference og workshop på Aalborg Universitet for at udveksle viden om Funktionel Elektrisk Stimulation (FES). Man fokuserede bl.a. på den nyeste viden indenfor metoder til at forstå, hvordan vi styrer vores bevægelser og afhjælper funktionsforstyrrelser via elektronisk stimulation – herunder gennem neurale implantater.

Mere præcist

- FES praktiseres nu primært ved implantering af små elektroder med en diameter to til fem mm. Fordelen er, at vi ved hjælp små manchetter kan forbinde den nervetråd, vi vil påvirke eller opsamle impulser fra mere præcist end tidligere. Nutidens manchetter gør også, at elektroderne forbliver på den ønskede placering. Det fremtidssikrer implanteringen og den ønskede funktion.
- I takt med, at vi med nutidens teknologi bliver mere præcise til at måle og styre FES i kombination med en bedre forståelse af normal fysiologi, vil FES forhåbentlig brede sig i praksis, siger en opstemt professor dr.med. Thomas Sinkjær under det koncentrerede program fordelt på fem dage. 
Thomas Sinkjær er leder af Center for Sansemotorisk Integration på Aalborg Universitet og var hovedarrangør af konferencen.

Etisk regnskab

Paraplegikerkredsens (PK) formand Anders J. Andersen havde den ære at være ”keynote speaker” – dvs. at holde et længere oplæg som indledning til en af konferencens sessioner. 
- Den røde tråd i PKs aktiviteter er en holdning om, at vi alligevel kan få et godt liv, selv om vi ikke kan gå – og heller ikke kommer til det. Og derfor har vi hidtil haft fokus på care og langt fra fokus på total cure. Helbredelse har vi indtil for få år siden anset for fuldstændig urealistisk, og derfor som tågesnak, som det var spild af tid og kræfter at beskæftige sige med. Lad os så hellere bruge kræfterne på noget mere fornuftigt., indledte Anders med at sige og fortsatte:
- Indtil for få år siden har de hidtidige løsninger ikke været særligt overbevisende – i hvert fald ikke indtil Freehand-operationerne i DK. Der er et etisk regnskab. Hvor mange operationer skal man gennemgå med de risici, der altid er med operationer? Hvad med ledninger, lange hospitalsophold, genoptræning…..? Vi har altså ligget på hospital nok. Hos mange af vores medlemmer er der fortsat en meget stor skepsis: ”Er det ikke bare en legeplads for forskerne…?”
- Personligt har jeg ikke noget ønske om at komme til at gå igen. Jeg kom til skade for 31 år siden, da jeg var syv år. Jeg har det fint, som jeg har det og skal bestemt ikke risikere noget med operation, genoptræning og smerter i forsøget på at komme til at gå igen. Og så vil mine knogler slet ikke kunne klare det!

Basisforskning

- MEN…., sagde Anders så og hævede stemmen:

- Der er sket meget inden for dette felt i de seneste fem-ti år. Se bare her i Aalborg, hvad Thomas Sinkjær sammen med sine medarbejdere har fået skabt. Og så har vi i Danmark gennemført to vellykkede Freehand-operationer, der giver nogle muligheder for høje tetra’er, som vi ellers ikke har kunnet se før. Alt dette har åbnet vores øjne: I dag er vi som organisation meget mere bevidste om mulighederne på området, fortalte Anders. 
- Det er vores vision, at vi både kan helbrede gamle og nye skader. Men viden om rygmarven er begrænset. Derfor prioriterer vi i PK basisforskning højt. Det er først, når vi ved mere om, hvordan rygmarven fungerer, at vi ved, hvordan den skal kunne blive repareret.

Nytteværdi

- Der skal forskes på områder, som vi som patientorganisation vurderer har størst nytteværdi for vores medlemmer kombineret med, hvor forskningen herhjemme i forvejen er længst fremme.
- De områder, som vi hidtil har prioriteret højst, er at begrænse skaden i akutfasen, så man f.eks. i stedet for komplet bliver inkomplet, og hvis høje tetra’er genvinder håndfunktioner, så man selv kan spise, drikke og skrive. Bekæmpelse af smerter og spasmer samt styring af blære/tarm vil også være meget store fremskridt for os og betyde øget livskvalitet for den enkelte, sagde Anders.
Tilhørerne blev bemærkelsesværdige stille under talen. Ord om, at rygmarvsskadede ikke vil gå for enhver pris, gjorde dybt indtryk på deltagerne.

Mødes med åbent sind

- Der er ikke den store tradition for samarbejde mellem forskere og brugerorganisationer. Det er forkert, og det må vi lave om på. Jeg tror, vi kan nå længere, hvis vi går sammen og har en dialog. Det er for mig at se, en god måde at forbedre forskningen på. I forskere og vi brugere har forskellige udgangspunkter – og ved at have en løbende dialog, kan vi inspirere hinanden. I forskere bliver bevidste om vores ønsker og behov – jeres forskning bliver altså noget, vi kan bruge! Gensidig inspiration. Og vi NGOere kan måske gennem fundraising, politisk arbejde og ved medieomtale styrke forskningen, forklarede Anders.

- Det stiller meget store krav til os begge, hvis vi skal samarbejde. Vi skal være åbne, ærlige og kritiske over for hinandens muligheder og krav. Men det stiller meget store menneskelig krav at være åbne, ærlige og kritiske: For hvem kan lide efter mange års hårdt arbejde at få at vide, at resultatet alligevel ikke er godt nok?
- Vi deltager på denne konference, fordi vi ønsker en fortsat dialog med jer forskere, så vi kan lære af jer og måske kan I også lære lidt af os. Jeg tror og håber, at vi med et tæt samarbejde mellem jer forskere og os brugere kan nå længere, end hvis vi arbejder hver for sig.
- Men det er alt sammen meget nyt for os – vi er stadig i en læreproces – derfor er vi også her for at møde jer. Og det gør vi med et åbent sind, sluttede Anders sin tale.

To verdener

Thomas Sinkjær har ikke fortrudt, at han gav Anders J. Andersens en stor udfordring:

- Det var spændende at invitere en bruger med som keynote speaker, for det blev to verdener, der ikke ser hinanden til daglig. Forskerne fik en lektion i at se deres forskning i det rigtige perspektiv. Anders gav dem en påmindelse om brugernes behov, som man ikke kan få nok af og som desværre ofte bliver overset ved den slags konferencer. 
PKs formand fik da også mange positive tilbagemeldinger på talen, og den efterfølgende pausesnak skabte nogle spændende kontakter, som PK vil kunne drage nytte af.

Hvad byder fremtiden?

Om fremtiden siger Thomas Sinkjær: 
- FES-forskningen begynder at trænge ind på en række kliniske anvendelsesområder, men der er stadig mange uløste problemer. Inden for en række områder med afgrænset handicap får FES sikkert stor betydning i nærmeste fremtid - herunder handicap, hvor funktionstabet er forholdsvis afgrænset – blæreproblemer og håndfunktion og hørelse.
- Det er ressourcekrævende at komme ind på det kliniske felt, men det er spændende og nødvendigt med et ben i begge lejre. Hvis vi kun udfører ”lukket” forskning, indebærer det fare for at skyde gråspurve med kanoner, siger Thomas Sinkjær, der i øvrigt mærker stigende interesse fra industriens side.

Anders J. Andersens tale kan i sin helhed ses på PKs hjemmeside: www.paraplegi.dk eller bestilles på kontoret på tlf.: 39 29 35 55.

Ny uddannelse

I efteråret 2000 starter Aalborg Universitet en ny civilingeniøruddannelsen i Sundhedsteknologi, som omfatter grundviden i tekniske og medicinske fagområder, men også etiske aspekter af samspillet mellem mennesker, teknologi og samfund. Der undervises i formidling og tværfagligt samarbejde. Uddannelsen er normeret til fem år og inkluderer et studieophold i udlandet.
- Vi laver denne uddannelse, fordi sundhedsvæsnet bliver mere teknologisk baseret. Der er brug for personer med en faglig teknisk dyb indsigt kombineret med en medicinsk viden. I dag er der allerede meget teknisk udstyr på sygehuse, som ikke udnyttes optimalt. Og der vil blive behov for større teknisk indsigt i det nye udstyr, som sygehusvæsnet fremover anskaffer. I dag registrerer vi også meget mere i de behandlingstilbud, vi tilbyder, fortæller Thomas Sinkjær, leder af Center for Sansemotorisk Integration på Aalborg Universitet

- Og så er det vigtigt, at der også er brug for en bedre biomedicinsk specialviden, hvis vi skal udvikle udstyr og rehabiliteringsmetoder, som kommer handicappede til gode.
I USA har man lignende biomedicinsk uddannelse på 22 universiteter - i Europa har der hidtil kun været ét Universitet, nemlig i Eindhoven i Holland. Men fra dette efterår kommer Aalborg altså også på landkortet.

Tilbage til oversigten